Moja historia z HASHIMOTO

[kontiki21]

Witam Przeczytałam wasze wypowiedzi i chce wam opowiedzieć moją historię. Na Hashimoto zachorowałam bardzo dawno temu, na pewno byłam wtedy młodą kobietą od zawsze miałam coś w rodzaju wola co jedni lekarze uważali za początek choroby tarczycy inni za taką urodę szyji. Potem schudłam 18 kg i po jakiejś infekcji zaczęłam poważnie chorować. Szukałam ratunku wszędzie i mimo że musiałam na badanie TSH jechać do Szczecina, robiłam to badanie raz do roku , zrobiłam też scyntygram tarczycy. Wszystkie wyniki miałam idealne a mnie uważano za idiotkę. Tylko jeden znajomy lekarz twierdził że moja tarczyca szwankuje i że świadczy o tym szczawianowy piasek w nerkach związany z działalnością przytarczyc. Wtedy też miałam silne kołatania serca, nie spałam , dusiłam się, robiłam badania serca wykryto wypadanie płatka. Nikt tych faktów nie kojarzył z tarczycą a ja dostawałam odrębne leki na odrębne choroby ... leczenie objawowe. W wieku 33 lat popadłam w depresję przytyłam 10 kg zaczęły boleć mnie piersi. Obsesyjnie bałam się raka piersi. I znowu trafiłam do znajomego lekarza który od razu skojarzył to z tarczycą zapisał mi Eutyrox 100 - nie czekając na wynik .... ale badanie zlecił i nie pomylił się TSH wynosiło 10. Od 16 lat leczę się na Hashimoto. Poziom przeciwciał miałam w liczbie ok 4 mln. Tarczyca cała zapalna. Lekarzem prowadzącym był dr Katroń . Biorę Eutyrox w dawce 75 - ostatnio doszłam do 150, W wyniku infekcji znowu ruszyło Hashimoto i uaktywniło tarczycę powodując sporą nadczynność..... pomimo że przez wiele miesięcy czułam się fantastycznie teraz mam wynik TSH - 0,132 i muszę zmniejszyć dawkę Eutyroxu lub go odstawić na jakiś czas o tym zdecyduje lekarz. Powiem paniom że nie sposób jest leczyć się eutyroxem ot tak . Przedawkowanie eutyroxu daje okropne objawy. Dlatego lekarze są ostrożni. Jeśli kwasy nienasycone obniżają przeciwciała to należny je brać jak najbardziej i ratować tarczycę. Ja piję soki naturalne wolę witaminy naturalne niż sztuczne i jako alternatywę stosuję olej lniany. Życzę zdrowia paniom i uśmiechu na co-dzień kiedy słoneczko zaświeci wyjdę na treningi nad morze bo mieszkam nad morzem ... niedoczynność tarczycy i hashimoto to nie tragedia można z nim żyć. pozdrawiam

[agcerz]

Nie obraź się, ale jeśli dobierasz dawkę na podstawie TSH, to o czym my mówimy? jakie masz poziomy wolnych hormonów? Jakie dolegliwości? Lekarze boją się przedawkowania tyroksyny? Nie, oni boją się świadomych swojej choroby pacjentów domagających się swoich praw... Objawy przedawkowania są czytelne, objawy niedoczynności - narastają latami, niszcząc zdrowie źle leczonego pacjenta.

[kontiki21]

W ubiegłym roku miałam robione wszystkie hormony łącznie z kobiecymi i nie widać było nawet śladu niedoboru hormonów kobiecych w wieku 46 lat. Objawy niedoczynności jak i nadczynności znam lepiej niż niejeden lekarz .... zatem zawsze kiedy czuję dyskomfort lecę i robię badanie. W tej chwili biorę betablokery, bo serce goni - chociaż wczoraj i dzisiaj można powiedzieć że się wyspałam. Po 2 tygodniach męczarni. Absolutnie tym razem nie skojarzyłam duszności z tarczycą tylko z oskrzelami które u mnie lubią w infekcjach być spastyczne. Natomiast kiedy objawy infekcji absolutnie się wykluczały a pozostała gonitwa serca i duszność skojarzyłam że goni mnie tarczyca... i pobiegłam do lekarza. Miałam zrobione na cito badanie USG TARCZYCY I NADNERCZY. USG serca , EKG - wczoraj zrobiłam biochemię. Chorowałam miesiąc czasu i w tym okresie nastąpiła nadczynność. Biochemię mam idealną natomiast nadczynność jest spora. Pierwszy raz się spotykam z tym że za każdym razem sprawdzając działanie eutyroxu trzeba robić badania FT-3 i FT -4 . Te badania robiłam na samym początku choroby kiedy lekarz ocenia jakiego rodzaju jest niedoczynność .... przysadkowa czy tarczycowa.... natomiast samo ustawienie leków zawsze lekarz Ustawia na podstawie TSH mając już wiedzę że chodzi o tarczycę. Niezależnie jaki lekarz mnie prowadził prosił tylko o wynik TSH po tylu latach od rozpoznania.

[agcerz]

Niektórzy lekarze wybierają najtańszy i najprostszy, a jednocześnie najmniej precyzyjny sposób. TSH jest tylko testem pośrednim i dotyczy hormonu przysadki. Nie chciałabym być leczona w ten sposób, ostatecznie choruje moja tarczyca. Tu, gdzie teraz mieszkam, choć nie jest to kraj-raj, lekarz zawsze sprawdza TSH, FT3 i FT4, a nawet ATPO i ATG, co jest już przesadą. Ale dzięki temu mogę monitorować swój stan, notować relacje między poziomami hormonów TARCZYCY i samopoczuciem. Podobnie poziomy ferrytyny, B12 i D3 - rosną sobie konsekwentnie, bo jestem leczona, a nie zbywana.

O hormonach płciowych nie pisałam, bo u mnie to nie jest kwestia. Ale dziewczyny planujące ciążę muszą być świadome, że to naczynia połączone i po uregulowaniu hormonów TARCZYCY będą mogły zajść w ciążę.

Nie wiem, jaki jest cel twojego wątku - jeśli chcesz pokazać, że jesteś świetnie prowadzona, podaj wszystkie wyniki z normami. Jeśli masz jakiś kłopot, napisz konkretnie, o co chodzi. Jest tu wiele doświadczonych dziewczyn.

Jeśli chcesz udowodnić, że lekarz leczący na podst. TSH jest świetny, to źle trafiłaś. Wiele z nas jest ofiarami takie niedouctwa.

[kontiki21]

agcerz napisała:



> Nie wiem, jaki jest cel twojego wątku - jeśli chcesz pokazać, że jesteś świetni
> e prowadzona, podaj wszystkie wyniki z normami. Jeśli masz jakiś kłopot, napisz
> konkretnie, o co chodzi. Jest tu wiele doświadczonych dziewczyn.
>
> Jeśli chcesz udowodnić, że lekarz leczący na podst. TSH jest świetny, to źle tr
> afiłaś. Wiele z nas jest ofiarami takie niedouctwa.
Nic nie chcę udowodnić .... nie chcę też na siłę wmawiać czegoś co jest lub nie jest ..... poczytałam jak pani pisze o swoich hormonach i radzi się was co ma robić podczas gdy wyniki ma dobre i lekarze nie chcą podać jej eutyroxu ..... zatem nie wiem też czemu ma służyć to forum ..... ? Wydaje mi się że od tego są lekarze samo doświadczenie dziewczyn na wiele się nie zda ... każdy człowiek jest jednostką indywidualną ..... i jeśli chcę tutaj po coś napisać to tylko po to by powiedzieć, żeby kobiety chorujące na tarczycę przede wszystkim miały świadomość własnego ciała...... organizm daje wyraźne znaki - niezależnie od wykresów i tabelek - jeśli wiemy co jest od czego to postępujemy mądrze. Ja np kiedy z nadczynnego hashimoto weszłam w stan niedoczynności popadłam w depresje i wręcz obsesję że chyba mam raka piersi tak bardzo bolała mnie pierś. Nie miałam świadomości o tym że mogę mieć niedoczynność tarczycy ...bo od zawsze mówiono że tarczycę mam zdrową i idealne wyniki pomimo że objawy wręcz krzyczały że mam galopującą nadczynność.... Kiedy przeszłam w niedoczynność nie wiedziałam , że ona powoduje podniesienie poziomu prolaktyny i bóle piersi podobne do okresu laktacji u matek. Dopiero mój endokrynolog mnie uświadomił dzięki temu że powiedział mi wszystko co może mieć miejsce podczas ataku hashimoto przechodziłam przez to świadomie i bez lęku o życie. Myślę że jako osoba - nie lekarz - nie analizując niczyich wyników, bo od tego są specjaliści .... mogę się przydać komuś kto szuka zwyczajnej wiedzy od zwyczajnych ludzi i nie zna objawów i ma podobne obawy do moich sprzed lat kiedy nawet wynik mammografii nie był dla mnie wiarygodny ..... kiedy lęk o życie zawładnął moja psychiką potęgowany przez niedoczynność 10. Jeżeli jednak mam być tylko atakowana przez was to bardzo wam dziękuję i więcej się nie odezwę ..... pozdrawiam

[muktprega1]

Mnie również oburza i wzrasta we mnie poziom agresji, jak czytam, ze lekarz ustala dawki hormonów tylko na podstawie "niepokalanego TSH", ponieważ z pewnych względów robię mniej więcej co miesiac - dwa badania wolnych hormonów, to wiem, że najpierw jest skok w wynikach, a potem jakby z opóźnieniem (2-4 tygodniowym??) w samopoczuciu.
"Teraz chyba codziennie będę przytaczała art o nielogicznym i nieefektywnym leczeniu na podst samego TSH:

hormonerestoration.com/files/TSHWrongtree.pdf
Może wydrukujcie i dajcie lekarzom do czytania? "

[aleksandra1124]

Przeczytałam kilka wypowiedzi i nie wiem, które z Was maja rację. Chodzi o to czy badac tylko TSH czy też hormony tarczycy. Leczę się na Hashimoto od 10 lat i właśnie badanie TSH wykazało, że mam niedoczynność tarczycy, TSH 27. Czułam się okropnie, zmęczona, ospała i przybyło mi sporo kilogramów. Dopadła mnie depresja. Zaczęłam brać Letrox 100 przez kilka lat. TSH w miarę czasu doszło do normy. W tych kilku wypowiedziach, które przeczytałam żadna z pań nie wspomniała o przeciwciałach PTO. Ja po stwierdzeniu niedoczynności PTO miałam 997, czyli dość dużo, bo norma jest 30.Piszecie o niedoczynności a czy badałyście poziom PTO, bo on jest bardzo ważny dla samopoczucia. Ja obecnie TSH mam 3,5 a Pto 320 i nadal żle się czuję. Przecież jeżeli ktoś ma niedoczynność tarczycy a PTO w normie nie może mówić, że choruje na Hashimoto. Jest to choroba autoimmunologiczna, czyli, że organizm wytwarza przeciwciała, które wyniszczają tarczycę, dlatego nie funkcjonuje prawidłowo. A więc trzeba zbadać PTO, by wiedzieć, że choruje się na Hashimoto. Te przeciwciała atakujące tarczycę odkrył japoński lekarz Hashimoto, stąd taka nazwa. Apropo co badać? Ja przez 10 lat leczyłam się u bardzo dobrych lekarzy i wszyscy kazali mi badać tylko TSH, żadne fT3 i 4, no i oczywiście cały czas badam PTO. Niedawno byłam o dr n.med. endokrynologa, kt ory powiedział mi, że jeśli TSH jest w normie a normę mam juz od 2 lat mogę zaprzestać brania hormonu tarczycy Nie powiedziałam mu, że od roku nie biorę już hormonu, ponieważ myslałam, że zrobiłam żle. Zapytałam o przeciwciała, których mam jeszcze 320 a lekarz odpowiedział mi, że moje samopoczucie obecne nie ma nic wspólnego z tarczycą, bo TSH jest w normie a przeciwciała to po prostu białko i ono w tej chwili nie robi juz nic złego w moim organiżmie, bo gdyby robiło TSH byłoby wysokie.
.

[djpa]

TSH niestety nie zawsze jest wiarygodnym wskaźnikiem. U mnie było, ale już nie jest...
Piszesz, że TSH masz w normie, a samopoczucie już nie. Czy nie niepokoi to Ciebie?
Polecam książkę "Jak żyć z Hashimoto" napisaną przez niemieckich lekarzy dla pacjentów. Zalecają tam oni koniecznie badać TSH, fT3 i fT4.
Można mieć Hashimoto, a przeciwciała a-TPO w normie.

[pies_z_laki_2]

> aleksandra1124 napisała:
> Przeczytałam kilka wypowiedzi i nie wiem, które z Was maja rację.

Ależ nie o to chodzi. Nie mamy mieć racji, tylko mamy się dobrze czuć i mieć dobre wyniki. A jakie to są dobre wyniki? Ano wszystko podajemy jak na tacy, mnóstwo materiałów medycznych, od badań, przez wywiady z lekarzami róznych specjalności.

> A więc trzeba zbadać PTO, by wiedzieć, że choruje się na Hashimoto

Nieprawda. Hashimoto diagnozuje się na podstawie także obrazu i objętości tarczycy (usg) i wyników badania trójki tarczycowej. Jeszcze za mało przeczytałaś , już pisałyśmy o p.ciałach, podawałyśmy źródła medyczne... P.ciała rosną, maleją, bywa, że nie ma ich wcale... Z drugiej strony czy słyszałaś o p.ciałach atg?

> Jest to choroba autoimmunologiczna, czyli, że organizm wytwarza przeciwciała, które
> wyniszczają tarczycę, dlatego nie funkcjonuje prawidłowo.

Prawda. Zgadza się

> A więc trzeba zbadać PTO, by wiedzieć, że choruje się na Hashimoto.

Nieprawda. Nie trzeba badać za każdym razem. Jak już się stwierdziło ch. Hashimoto, to nie ma co potwierdzać tego co miesiąc czy kwartał, bo to choroba przewlekła i dożywotnia, nawet jak się p.ciała wycofają, choroba nie znika.

> Apropo co badać? Ja przez 10 lat leczyłam się u bardzo
> dobrych lekarzy i wszyscy kazali mi badać tylko TSH, żadne fT3 i 4, no i oczywi
> ście cały czas badam PTO.

Obawiam się, że to nie sa bardzo dobrzy lekarze. Nawet kontrowersyjne dość zalecenia polskich endokrynologów nie zalecają przy monitorowaniu Hashimoto badania za każdym razem p.ciał... Raczej nazwałabym ich konowałami, skoro niczego nie sprawdzali... a co więcej ... (jak sama piszesz dalej) odstawili na tej podstawie suplementację tyroksyną...

> Niedawno byłam o dr n.med. endokrynologa, kt ory powi
> edział mi, że jeśli TSH jest w normie a normę mam juz od 2 lat mogę zaprzestać
> brania hormonu tarczycy

Naprawdę tak zalecił? Podaj nam jego nazwisko, bardzo to interesujące, że przy tsh równym powyżej 3 można odstawić suplementację. O matko jedyna!!!

> Nie powiedziałam mu, że od roku nie biorę już hormonu,
> ponieważ myslałam, że zrobiłam żle. Zapytałam o przeciwciała, których mam jesz
> cze 320 a lekarz odpowiedział mi, że moje samopoczucie obecne nie ma nic wspól
> nego z tarczycą, bo TSH jest w normie a przeciwciała to po prostu białko i ono
> w tej chwili nie robi juz nic złego w moim organiżmie, bo gdyby robiło TSH było
> by wysokie.

Możesz tego pana zaskarżyć do jakiejś komisji lekarskiej za niewiedzę i wprowadzanie w błąd pacjentów. Nawet trudno się odnieść sensownie do tego co powiedział. Atpo ponad 300 nic nie robi w twoim organizmie? Niezłe, naprawdę niezłe... Podaj nam jego nazwisko, proszę, chciałabym go poznać osobiście, zobaczyć na własne oczy...

I naprawdę nie łykasz tyroksyny?
A może jeszcze leczenie naturalne preparatami w tabletkach nam zaproponujesz?

[kontiki21]

agcerz napisała:


>
Jeśli masz jakiś kłopot, napisz
> konkretnie, o co chodzi. Jest tu wiele doświadczonych dziewczyn.
>
Przeważnie się leczę prywatnie .... zatem oszczędność lekarzy jakoś mi tutaj nie pasuje. Poza tym nie miałabym odwagi zapytać was o ustawienie mi dawki eutyroxu ...... na pewno wolę się z tym zwrócić do lekarza specjalisty. Z medycyny naturalnej - piję soki z warzyw i owoców - robione w domu, dostosowuję je do swego samopoczucia i potrzeb organizmu jak i do pory roku. Piję również olej lniany BUDWIGOWY i oryginalny norweski tran POLAROLJE. Mam ambiwalentny stosunek do witamin zawartych w kapsułkach i tabletkach i ich wchłanialności. Zdecydowanie preferuję odżywianie naturalne ... komórkowe i odpowiednią dietę. Lubię ludzi mądrych a nie mądrale .... od każdego można się czegoś ciekawego dowiedzieć pod warunkiem, że szanujemy się wzajemnie. Napisałam nie wiedząc że stanę się ofiarą ataków..... zarzucanie mi że pozwalam na ustalanie dawki eutyroxu na podstawie samego TSH jest niegrzeczne wobec mnie - bo ustawia mnie w roli winowajcy a ja przecież chodzę do lekarzy. Nawet jeśli na sile mu wepcham wyniki FT3 i FT 4 to jeśli nie będzie chciał to nie weźmie ich pod uwagę i ja się nawet nie domyślę. Wielu pacjentów tylko myśli że lekarze analizują sterty wyników skoro je zlecają..... no ale po drodze ktoś na badaniach zarobi a lekarz nawet okiem nie mrugnie że mu do niczego polowa nie jest potrzebna .... i chyba tym torem droga pani myślenia nie poszła .... ciesząc się jak wspaniale jest zaopiekowana .... Na koniec tylko dodam że ja się ani w nadczynność ani w niedoczynność wpędzić nie dam .... po kilku dniach znam on jawy jednego i drugiego i szybko reaguję zmianą leków.... a na to że hashimoto jest podstępne i nie do okiełznania na długi czas poradzić się nie da..... trzeba mieć pogodę ducha w sobie nie myśleć za wiele o chorobie i ślęczeć w tabelkach i wykresach i stertach wyników tylko iść na trening na świeże powietrze szukać miejsc gdzie jest naturalny jod .... las .... w moim przypadku morze i cieszyć się życiem .

[kontiki21]

agcerz napisała:

> Nie obraź się, ale jeśli dobierasz dawkę na podstawie TSH, to o czym my mówimy?

Kiedyś nadgorliwe zapłaciłam za badanie FT3 i FT4 i lekarz wręcz mi powiedział że to nie jest mu potrzebne - wystarczy TSH.
> jakie masz poziomy wolnych hormonów? Nie mogę tego pamiętać ... robiłam je na początku potem jak wykryto mi niedoczynność a potem jeszcze z nadgorliwości do momentu aż lekarz powiedział że tego nie potrzebune..... Jakie dolegliwości? W tej chwili mam objawy nadczynności zgodnie z wynikiem TSH ....... przez prawie cały ubiegły rok po zwiększeniu dawki eutyroxu z 75 poprzez 100 , 125 i 150 w dawce 150 czułam się znakomicie - do momentu infekcji górnych dróg odechowych z koniecznością brania 3 entybiotyków., sterydów wziewnych i inhalatora BEROTEC. Infekcja ujawniła nadczynność tarczycy od jakiś 2 tygodni mam objawy nadczynności.
Lekarze boją się przedawkowania tyroksyny? Nie, oni boją się świadomych swojej choroby pacjentów dom
> agających się swoich praw... Objawy przedawkowania są czytelne, objawy niedoczy
> nności - narastają latami, niszcząc zdrowie źle leczonego pacjenta.
Objawy niedoczynności doskonale znam i nie dam się wpędzić w niedoczynność.... objawy to ospałość - wstajesz rano pijesz kawę i możesz od razu spać w tym pieczenie oczu... zastoje płynów powodujące ciężkość kończyn ... zastoje w płucach ... depresja , bóle piersi spowodowane zwiększoną prolaktyną związaną z niedoczynnością tarczycy..... obfite miesiączki ..... opóźnione cykle....sucha skóra, wypadanie włosów lub jakieś takie przerzedzenie .....nalana twarz..... pogrubienie na kręgach C6 - C7 tzw pogrubienie hormonalne... zmiany skórne na łokciach i kolanach .... szorstkie i ciemne .... ( ja tego nie mam ale miałam sprawdzane.... ) I chciałam dodać że fakt że badania wolnych hormonów robiłam na początku i że w ciągu mojego życia z tą chorobą wielokrotnie miałam momenty że schodziłam do dawki 20 a potem szłam do góry i zawsze na podstawie TSH... To jednak największe zaufanie mam do siebie samej ..... ja najszybciej wiem czy mam niedoczynność czy nadczynność i zwieść się nie da ..... po kilku dniach gdy masz leku zbyt dużo odczuwasz skutki tak samo jest w drugą stronę. Osoba świadoma swego ciała i swojej choroby nie brnie długo w chorobę kilka dni i badanie lekarz i zmiana dawki .... proste i oczywiście gdy mam leki dobrze ustawione czuję się fantastycznie i mam świadomość jak to samopoczucie ma wyglądać a skoki mogą miec miejsce bo hashimoto u mnie nie wygasło i nawet fragment tarczycy gdy przechodzi w stan zapalny może produkować tyroksynę w nadmiarze .... i wtedy trzeba zmieniać dawkowanie leków po czym wracać do swojej najlepiej pasującej dawki. Pozdrawiam

[agcerz]

Moje wypowiedzi nie były atakiem na ciebie. Nigdy nie łamię regulaminu, ale polemizować jeszcze mi wolno.

Twoje wypowiedzi czytałoby się znacznie lepiej, gdybyś rozbiła je na akapity.

Zdrówka.

[pies_z_laki_2]

> Hashimoto w początkowych stadiach daje raczej nadczynność lub skoki ale prędzej skoki w normę niż w niedoczynność, chyba że u osób starszych.

Nieprawda Podaj mi źródła tej informacji, bo ja się z czymś takim jeszcze nie spotkałam, a zaciekawiło mnie bardzo.

> Jeśli kwasy nienasycone obniżają przeciwciała to należny je brać jak najbardzi
> ej i ratować tarczycę. Ja piję soki naturalne wolę witaminy naturalne niż sztuc
> zne i jako alternatywę stosuję olej lniany.

Jako alternatywę czego? Olej lniany budwigowy jest super, bardzo go tu sobie polecamy, ew. można jeść siemię w całości albo mielone na świeżo, łatwiej się je przechowuje i jest na pewno tańsze, a do tego ma mnóstwo potrzebnego nam naturalnego błonnika. Len jest super!!!

> Pierwszy raz się spotykam z tym że za każdym razem sprawdzając działanie eutyroxu
> trzeba robić badania FT-3 i FT -4 . Te badania robiłam na samym początku choroby kiedy > lekarz ocenia jakiego rodzaju jest niedoczynność .... przysadkowa czy tarczycowa....
> natomiast samo ustawienie leków zawsze lekarz Ustawia na podstawie TSH mając już
> wiedzę że chodzi o tarczycę. Niezależnie jaki lekarz mnie prowadził prosił tylko o wynik
> TSH po tylu latach od rozpoznania.

No właśnie, podnosisz dwie RÓŻNE sprawy, diagnozowanie i monitorowanie choroby.
Przy stawianiu diagnozy badamy wszystko co zalecają specjaliści - endokrynolodzy, czyli tsh, fT, fT3 i p.ciała atpo i atg albo trab. Stawiamy diagnozę (lekarz stawia ) i potem monitorujemy terapię, czyli sprawdzamy czy wdrożona suplementacja jest prawidłowo ustawiona. Jak? Oszczędny lekarz pyta tylko o tsh, ale nawet na twoim przykładzie widać, że to za mało. Skoro twoje p,.ciała nadal mają tak wysokie miana, to chyba jednak nie jesteś prowadzona wystarczająco dobrze.

Jaki miałaś opis usg tarczycy, kiedy robiłaś ostatnio?

> poczytałam jak pani pisze o swoich hormonach i radzi się was co ma robić podczas gdy
> wyniki ma dobre i lekarze nie chcą podać jej eutyroxu ..... zatem nie wiem też czemu ma
> służyć to forum ..... ? Wydaje mi się że od tego są lekarze samo doświadczenie dziewczyn > na wiele się nie zda ...

Nie mamy wpływu na to, co pisze każda z forumowiczek, możemy kontrolować tylko to, co same piszemy I forum służy właśnie wymianie doświadczeń, a nie leczeniu chorych.

Jeśli lekarze nie sprawdzają się jako prowadzący osoby chore i zagubione, to te właśnie osoby odsyłają prostą drogą tu, na forum. I to właśnie te zagubione osoby błądzą, pytają, szukają... bo ich własny lekarz im nie wyjaśnił, albo je wrzucił z dużych dolegliwości )mało kto zdrowy lata po przychodniach i traci na to czas albo pieniądze...) w jeszcze większe dolegliwości.

> każdy człowiek jest jednostką indywidualną ..... i jeśli chcę tutaj po coś napisać to tylko po
> to by powiedzieć, żeby kobiety chorujące na tarczycę przede wszystkim miały świadomość
> własnego ciała...... organizm daje wyraźne znaki - niezależnie od wykresów i tabelek - jeśli
> wiemy co jest od czego to postępujemy mądrze.

Prawda. Ale nie cała prawda Zanim poznasz NOWE reakcje CHOREGO ciała musi upłynąć wiele czasu. A żeby powiązać te nowe reakcje ze stanem faktycznym (wszak my też lubimy EBM), zawsze jak się coś dzieje lecimy do laboratorium, badamy podstawowe parametry (które lekarzowi wiszą kalafiorem...) i dopiero na podstawie tych dwóch elementów, dolegliwości i wyników jesteśmy w stanie stwierdzić, co się dzieje.

Czy to jest atak na ciebie? Nie, to nie jest atak na nikogo. Współczuję ci takich wysokich p.ciał, mam nadzieję, że kiedyś w końcu uda ci się je obniżyć, jakkolwiek, dowolną metodą, byle tarczyca już nie dawała ci w kość. Wiem jak to jest, bo mam z nią stałe problemy, stąd trudność w dobraniu dawki i konieczność głębszego zaglądania w tabelki i siebie Trzymaj się.

[pies_z_laki_2]

Pomyślałam o jeszcze jednym celu, jaki ma nasze (i sąsiednie, i zapewne każde inne dot. zdrowia) forum: uspokojenie zaniepokojonych.

Chorą osobę lekarz uspokaja mówiąc "Nic pani/panu nie jest", "To nie od tarczycy", "To nerwica / depresja", albo "Niech pani/pan sobie nie wyszukuje chorób (czyt. idź precz hipochondryku...)".

To nie fair. Nie wszyscy pacjenci lubią pozostawać w pełnej niewiedzy, czy po cichutku sobie gasnąć na psychotropach... Ja wolę wiedzieć co mi jest, jakie mam perspektywy, co nowego wymyślono "w temacie", dlaczego akurat mnie to spotkało, czy mam jakieś pole manewru, jak leczy się w innych miastach czy krajach, jakie są nowe / inne leki, jakie badania są nam niezbędnie potrzebne, a jakie można pominąć i dlaczego itd itp. Ot, taka wrodzona ciekawość... ponoć naturalna dla homo sapiens... jeszcze sapiens...

Już nie mówiąc o tym, że w grupie jest łatwiej o ukojenie stresu i strachu, nagła (na ogół) diagnoza choroby o przewlekłym przebiegu może zabić. Ze strachu. Nadciśnieniowcy czy cukrzycy mają mnóstwo ulotek, stron www, książek czy porad, a my? Jedna strona www prowadzona przez konserwatywnego endokrynologa i jedna książka na temat Hashimoto a druga o G-B. Niewiele? Niewiele...

Dlatego jeśli lekarz prowadzący się jakoś nie sprawdza, to właśnie tu ludzie szukają porady, nakierowania na trop, uspokojenia, przekazania opinii o lekarzu czy laboratorium, wsparcia i po prostu bycia w kupie osób podobnie doświadczonych.

Jasne, choroby tarczycy nie są ciężkie, na to się nie umiera, wystarczy łykać tabletkę rano i już. Otóż nie. I stąd tylu użytkowników forum...

Czy wiesz, że grupa wsparcia dla chorych na Hashimoto na FB w ciągu miesiąca dobija do 500? To są wszystko ludzie znani z imienia i nazwiska, ze zdjęcia, czasem osobiście. O czym ten niezbity fakt świadczy? Co ma na celu taka grupa wsparcia?

[agcerz]

Ano właśnie, Piesku. I ja jestem członkinią tej grupy fejsbukowej. Ona jest potrzebna. Natomiast niepotrzebne i szkodliwe jest wmawianie nam przez autorkę wątku, że jest świetnie badać samo TSH, że taka opieka lekarska wystarczy. Otóż nie wystarczy. I naprawdę jestem wściekła, gdy czytam takie sądy, bo przez podobne podejście typu "eeee tam, na to się nie umiera" zmarnowałam 13 lat - tyle lat nie byłam leczona. Wcześniej owszem, leczono mnie, z komentarzem "proszę się uważać za osobę zdrową". No to się ***@%$* uważałam. I teraz, mimo leczenia i uzupełniania niedoborów, po roku - czuję się strasznie. I przede mną jeszcze długie dochodzenie do pionu. Nie, nie wszyscy lekarze zasługują na szacunek i nie wszystkich warto słuchać.

[co-dalej-2013]

masz rację agcerz, a o tym, że TSH nie wystarczy świadczyć może to, że , jeśli dobrze zrozumiałam, autorka popada w skrajne niedoczynności i nadczynności z dolegliwościami ze strony serca - być miże, choć mogę się mylić, z powodu zbyt dużej zmiany dawki hormonu..

Gdy u mnie zdiagnozowano hashi otrzymałam informację, że jest to stan bezobjawowy, a gdyby coś się zaczęło dziać, to reakcja organizmu będzie wydłużona, a wyprodukowane hormony działają jeszcze przez dłuższy czas.. nie powiedziano mi tylko jak przewidzieć, kiedy zacząć się niepokoić i zacząć leczenie wcześniej, żeby nie doprowadzić do spustoszenia..
kiedy się zaczęło źle dziać, odwiedziłam wiele gabinetów specjalistów i niestety działano metodą wykluczenia - to nie reumatyzm, to nie borelioza.. itd. dopiero po zbadaniu ferrytyny - niektórzy mówili, że bez potrzeby, że tego się nie bada... okazało się, że jest anemia, ale endo nie wiążą jej z hashi, dlatego leczy mnie inny specjalista
Przy wielości dolegliwości wcale nie mamy ochoty testować popadania kolejno w nadczynność i niedoczynność, skoro wiemy, że np. nawet jednorazowy wysiłek fizyczny może powodować wzrost zapotrzebowania na hormon..
Ostatnio dowiedziałam się od laryngologa, że osoby chore na hashimoto mają problem z wysuszaniem śluzówek - gardła, które może częściej boleć.. nosa - aby zapobiegać krwotokom dostałam żele do nosa, jak również uszu - prawdopodobnie zatykanie woskowiną i zapalenie też może z tego wynikać..

Mam jeszcze jedną uwagę do wpisów autorki, ja na wyjazdach nad morze źle się czułam, w książce Jak żyć z hashimoto piszą, że w tym schorzeniu wyjątkowo przy niedoczynności jod nie jest wskazany..., nawet jedzenie ryb morskich, owoców morza, czy preparatów z algami..

[co-dalej-2013]

> Chorą osobę lekarz uspokaja mówiąc "Nic pani/panu nie jest", "To nie od tarczyc
> y", "To nerwica / depresja", albo "Niech pani/pan sobie nie wyszukuje chorób (c
> zyt. idź precz hipochondryku...)".

ja jeszcze usłyszałam - "naczytała się pani w internecie"

[arronia]

TSH czasem ładnie odzwierciedla poziom hormonów, czasem nie. Ale tego się nie dowie człowiek, jeśli sobie nie pobada tej całej trójcy, TSH, FT3 i FT4. Zresztą moje kiedyś odzwierciedlało, potem przestało (być może to wpływ innych leków). Mam teraz TSH niższe od Twojego, a hormony tarczycy też niewysokie. Endo nie wpadł na pomysł obniżania/odstawiania Letroxu.

[agcerz]

No właśnie, nie można zalecać osobie chorej na Hashi nadmiaru owoców morza/mieszkania nad morzem... Jod dobija chora tarczycę, inicjuje proces autoimmuno. Bardzo lubię owoce morza, ale pilnuję się, aby jeść je raz na kilka tygodni.

Fakt niezlecania badań FT i ferrytyny wynika też z mentalności. Dopóki mieszkałam w Polsce, nikt nigdy nie zlecił mi bada ferrytyny.

A pacjent czytający, dopytujący się - to prawdziwe nieszczęście dla wielu lekarzy. Zapominają, że dorosła osoba sama decyduje o leczeniu.

Mała anegdotka: rozcięłam kilka lat temu kciuk, w prywatnej przychodni lekarz kazał szyć - odmówiłam, wzięłam tylko surowicę p/tężcowi (lekarz obraził się). Kilka dni później, przy zmianie opatrunku inny lekarz, zdziwiony skomentował propozycję kolegi: ale palca się nie szyje...

[dorci-a177]

no własnie jak to jest z tym morzem bo ja np od pierwszego dnia przyjazdu nad morze czuję się idealnie tzn wyjeżdżam z Warszawy z objawami hashi i niedoczynności a tam jak reką odjął,i odwrotnie wracam i znów gorzej

[agcerz]

Zakładając, że chodzi o bogate w jod polskie morze, ta poprawa może być pozorna, tj. owszem, czujesz się lepiej, ale w efekcie stan twojej tarczycy się paradoksalnie pogarsza. Ciepłe morza o niskiej fali ponoć mają mało jodu. Takie są też moje subiektywne odczucia - od dwóch lat mam okazję - po raz pierwszy w życiu - jeździć nad Morze Śródziemne i nie mam potem "zejść".

[djpa]

Osobiście również znacznie lepiej się czuję nad morzem niż w Warszawie. Ale to nie przez morze, tylko przez Warszawę: korki, spaliny, nie ma czym oddychać, hałas, brak przestrzeni i pęd.
Osobiście mieszkam niedaleko morza. Wyjazd w głąb Polski, oprócz Warszawy, bardzo lubię i lepiej mi tam. Pewnie dlatego, że takie wyjazdy to urlop, jestem poza pracą i codziennością.

[kontiki21]

Dla własnej spokojności przy kolejnym badaniu zrobię sobie całą trójcę ..... i życzę miłego wieczoru.

[julka47]

Widzicie .. i takie właśnie podejście do pojawiającej się na forum osoby, z odmiennym zdaniem niż większość powoduje, że człowiek wycofuje się .....piszecie, że nikt z Was nie atakuje autorki wątku a jak inaczej to nazwać ? Czy brak szacunku do prawa wypowiedzi własnych doświadczeń, brzmi lepiej ?
Widzę, że autorka wątku, z którego zrobiłyście sobie prywatną pogawędkę, wykazała się większą mądrością ode mnie i nie podjęła z Wami walki o słuszność swoich wypowiedzi. Domniemam, że jej milczenie na Wasz atak, podyktowany był jej własnymi słowami ".... Lubię ludzi mądrych a nie mądrale .... od każdego można się czegoś ciekawego dowiedzieć pod warunkiem, że szanujemy się wzajemnie..”
Autorka wątku napisała : „Napisałam nie wiedząc że stanę się ofiarą ataków..... zarzucanie mi że pozwalam na ustalanie dawki euthyroxu na podstawie samego TSH jest niegrzeczne wobec mnie - bo ustawia mnie w roli winowajcy a ja przecież chodzę do lekarzy”
No z tym trudno było Wam się zgodzić, ponieważ większość lekarzy, według Was to „debile”. Zgadzam się, że znalezienie lekarza, który należycie zajmie się pacjentem nie jest prostą sprawą, sama miałam poważne problemy w tej kwestii…..ale nie można mierzyć wszystkich jedną miarą. Ona również bywała u wielu lekarzy, aż w końcu trafiła na takiego któremu zaufała.
Dalsze słowa autorki : ..... zatem nie wiem też czemu ma służyć to forum ..... ? Wydaje mi się że od tego są lekarze samo doświadczenie dziewczyn na wiele się nie zda ..
Kobieta wchodząc na forum, chciała podzielić się swoim szczęściem a Wy osaczyłyście ją jak sfora dzikich wilków, która dawno nikogo nie podgryzła . Co Was tak irytuje ? Jej odmienny od Waszego tok rozumowania i radzenia sobie z chorobą ?.
Przecież jednym z przewodnich, najczęściej pojawiających się na tym forum stwierdzeń jest, że leczymy objawy a nie wyniki. Dlaczego zatem krytykujecie ją za brak tych wyników. Ona czuje się dobrze i to jest najważniejsze. Jest w stałym kontakcie z lekarzem....więc o co chodzi ? Czy tak właśnie działa "Grupa wsparcia ?"
Do kompletu trzeba było jeszcze dorzucić słowa w postaci "....nie marnuj ludziom czasu..." albo „..po co pytasz skoro nie chcesz skorzystać z naszych rad..”, jakie do mnie zostały skierowane, kiedy wbrew Waszym sugestiom, stwierdziłam stanowczo, że dawki Euthyroksu nie podniosę, czy po zamieszczonej informacji, że lekarz polecił mi zamianę Euthyroksu na Novothyral. Nie zgodziłam się z Waszymi sugestiami więc poleciała na mnie cała masa krytyki.

Ja osobiście jestem pod wielkim wrażeniem wypowiedzi autorki wątku, że tak świetnie nauczyła się radzić sobie z chorobą.
Czy nie uważacie, że informacja o jej lepszym samopoczuciu jest w tym momencie najważniejsza ? Dlaczego nie potraficie uszanować informacji o jej zadowoleniu ..... bo nie działa szablonowo ? Bo ma inne podejście do choroby, niż większość osób ?
ONA JEST ZADOWOLONA ! Czy to nie jest wystarczający powód do wykazania się większą tolerancją a niżeli z miejsca wytykać jej błędne myślenie, czy działanie ?

A to kilka cytatów Waszych wypowiedzi :

>Natomiast niepotrzebne i szkodliwe jest wmawianie nam przez autorkę wątku, że jest świetnie badać samo TSH, że taka opieka lekarska wystarczy.

Autorka wątku niczego Wam nie wmawia ! Informuje Was jedynie, że to badanie wystarczyło jej w rodzeniu sobie z chorobą. A już na pewno jej intencją nie było szkodzenie komukolwiek.

>Jeśli chcesz udowodnić, że lekarz leczący na podst. TSH jest świetny, to źle trafiłaś. Wiele z nas jest ofiarami takie niedouctwa.

Ona niczego nie udowadnia INFORMUJE jedynie, że taki system leczenia przyniósł jej poprawę samopoczucia. A użyte stwierdzenie „źle trafiłaś” jest wielce niegrzeczne.

>Nie wiem, jaki jest cel twojego wątku - jeśli chcesz pokazać, że jesteś świetnie prowadzona, podaj wszystkie wyniki z normami.

A po co Wam to ? Skoro autorka twierdzi, że czuje się dobrze. Idąc w ślad za Waszym wiele razy użytym stwierdzeniem na forum - Leczymy objawy a nie wyniki ( z czym się w zupełności zgadzam )Ponadto porażająca zachęta bije z tej wypowiedzi , zapewne mająca na celu zachęcenie autorki do pozostania na forum ale co ja się czepiam, przecież to nie jest atak.

>Jeśli masz jakiś kłopot, napisz konkretnie, o co chodzi.

Bardziej konkretnie a niżeli opisała to autorka nie da się. Nie zwraca się do Was o pomoc więc jej wpis nie ma sensu. Czy trzeba mieć jakiś kłopot aby móc wymienić się sowimi doświadczeniami ?
Zaczynacie ograniczać to forum w kwestii wolności słowa sprowadzając je do poziomu diagnozowania i radzenia co by było Waszym zdaniem najsłuszniejsze.
Autorka napisała : „… Poza tym nie miałabym odwagi zapytać was o ustawienie mi dawki eutyroxu ...... na pewno wolę się z tym zwrócić do lekarza specjalisty”
I to jest całe meritum sprawy ….to spowodowało tak mało życzliwe wypowiedzi z Waszej strony.
Trochę więcej wyrozumiałości radzę.

Co do pobytu na morzem, o którym tak sobie tutaj piszecie, jakby był to wątek o działaniu jodu morskiego.
Mam niedoczynność i z wyboru jeżdżę nad morze aby właśnie poczuć się lepiej i bynajmniej nie latem kiedy jodu jest najmniej. Przynajmniej dwa następne miesiące jest dużo lepiej.

Miłej niedzieli życzę.

[julka47]

muktprega1 napisała
>"Teraz chyba codziennie będę przytaczała art o nielogicznym i nieefektywnym leczeniu na podst samego TSH:

>hormonerestoration.com/files/TSHWrongtree.pdf
>Może wydrukujcie i dajcie lekarzom do czytania? "

Czy mogłabyś jeszcze raz wkleić ten odnośnik.
Ten, który zamieściłaś nie otwiera się.

Z góry dziękuję

[muktprega1]

Uciekł mi początek:
hormonerestoration.com/files/TSHWrongtree.pdf

[julka47]

Dzięki, teraz ładnie sie otworzył.

[kontiki21]

Nie wiedziałam że mój wątek i moja historia z chorobą HASHIMOTO tak się rozwinie. Choruję ponad 20 lat i przez te wszystkie lata zdążyłam poznać swoje ciało i i zaznajomić się z moją chorobą, która jest nieuleczalna zatem muszę z nią się zaprzyjaźnić aż do śmierci.. Chcę nadmienić że moim lekarzem jest specjalista chorób tarczycy, endokrynolog Ryszard Katroń, I żeby nie było niedomówień, Nie wnikam w kompetencje lekarza prowadzącego zawsze mam robione USG tarczycy,natomiast poziom hormonów potrzebny jest do ustawienia dawki Eutyroxu. Mam w rodzinie laborantkę więc serwowanie sobie pełnej diagnostyki nie stanowi dla mnie problemu, ale to lekarz decyduje jakie badanie potrzebuje a czego po prostu nie chce, od czasu do czasu sprawdzam też przeciwciała i robię całą biochemię. Jak dobrze tutaj napisała jedna z pań moim celem było opowiedzenie mojej historii i podzielenie się tym z osobami które może dopiero zaczynają swoje życie z tą chorobą. Chciałam powiedzieć że można z tym żyć całkiem normalnie - branie leku rano wchodzi w krew, i człowiek nie czuje różnicy. Natomiast skoki hormonalne kiedy poznamy swoje ciało doskonale rozpoznajemy i mamy świadomość czy jest idealnie , czy jest niedoczynność czy nadczynność. Z resztą z nadczynnością wytrzymać się nie da i dlatego lekarze są ostrożni kiedy zapisują komuś Eutyrox. Czytam wasze forum i niekiedy mnie przeraża.... wszystkie inne fora na które wchodziłam celem zapoznania się z jakimś zagadnieniem są bardziej przyjazne i pozwalają ludziom chorym choćby dla ich psychologicznej potrzeby zwierzyć się ze swego problemu. Dlatego nie biorę udziału w dyskusji bo mnie przerosła wasza reakcja, natomiast cieszy mnie że są jednak ludzie którzy czytając mój wątek rozumieją co miałam na myśli - pozdrawiam

[harmoniak]

W ostatnich miesiącach nie bywałam na forum zbyt często, więc mój komentarz do dyskusji będzie spóźniony.

kontiki21
Kiedyś nadgorliwe zapłaciłam za badanie FT3 i FT4 i lekarz wręcz mi powiedział że to nie jest mu potrzebne - wystarczy TSH.
Agcerz:
"Natomiast niepotrzebne i szkodliwe jest wmawianie nam przez autorkę wątku, że jest świetnie badać samo TSH, że taka opieka lekarska wystarczy. Otóż nie wystarczy."

Autorka niczego nie wmawia. Opisuje tylko swoją komfortową sytuację. Bada TSH, ufa lekarzowi, chyba należy się tylko cieszyć? Moja endo to potwierdza, że część pacjentów wymaga tylko monitorowania TSH i to wystarczy. Naprawdę są tacy chorzy, których Hashimoto nie przybiera jakoś bardzo skomplikowanej postaci.

Też chciałabym badać tylko TSH, ale nie mogę. Raz, że mam problem z FT3 (niskie bez Novo) i dwa, że Novo obniża TSH, które traci przez to swoją wartość.

Naprawdę, jest wiele dróg do dobrego samopoczucia!

[kontiki21]

Ja sobie też teraz zrobię całą trójcę, dla spokojności ..... lekarze na hashimoto patrzą jak na lekką chorobę i nie zawsze zdają sobie sprawę, że wiele innych dolegliwości inicjuje właśnie hashimoto. Ale jest to też taka choroba że leczenie jej nie trwa tydzień jak zwykła grypa. Jedni stosują sterydy inni leki przeciwzapalne jeszcze inni nic nie stosują dopiero kiedy tarczyca się zwłóknia i zaczyna zwalniać wchodzą z tyroksyną. Ja sterydów nie brałam, za to pełną gamę leków przeciwzapalnych brałam przez ok 3 lata. Potem stan zapalny opuścił prawie całą tarczycę i ograniczył się do dwóch miejsc kilka lat tliło się po lewej stronie i następne lata po prawej .... w jednym miejscu. Poziom przeciwciał mocno spadł chociaż pozostał ciut ciut podwyższony. Po ok 10 latach endo powiedział mi że hashimoto wygasło. Cieszyłam się że to koniec do czasu gdy trafiłam z zupełnie inną sprawą do naszego miejskiego lekarza który robił też specjalizację w kierunku chorób tarczycy i ma dobry sprzęt USG z głowicami do tarczycy i on mi powiedział że hashimto nie wygasło. Założył że zbyt mała dawka eutyroxu mi wystarcza i że hashimoto wygasa dopiero po zniszczeniu całej tarczycy nie pokazał mi które miejsce się tli. Ja w tych miejscach gdzie tarczyca zostawiła swój ślad mam po prostu wgłębienia na palec. Ostatnio zauważyłam wgłębienie tuż nad mostkiem po prawej stronie i tak kojarzę ostatnie infekcie które męczyły mi prawą stronę ....Kiedyś na początku leczenia dr Katroń powiedział mi że hashimoto trwa ok 3 lat,po 10 latach kiedy go zapytałam jak to u mnie jest z tym hashimoto odpowiedział że klimat jest dla mnie zbyt ostry. Coraz częściej zastanawiam się nad wyprowadzką .... chociaż to miasto rodzinne i ciężko mi stąd uciekać. Ten drugi lekarz który stwierdził że hashimoto nie wygasło i pamiętał mnie kiedy jako młoda dziewczyna szukałam u niego pomocy z uwagi na sporą arytmię. On wtedy zdiagnozował wypadanie płatka mitralnego i zastosował betablokery a teraz powiedział że już wtedy goniła mnie tarczyca.... I fakt teraz mam dokładnie te same objawy kiedy przedawkuję eutyrox lub kiedy przy zaostrzeniu moja dawka jest zbyt duża i wymaga zmniejszenia na jakiś czas. Teraz jest znacznie większa wiedza na temat tej choroby i ja osobiście teraz czytam o rzeczach które w czasach mojej walki z tą chorobą były mi zupełnie obce i wiele objawów kojarzyłam z czymś innym a teraz należą do zespołu symptomów hashimoto. Weszłam na forum na Facebook'u i poczytam o dietach i poszukam rzeczy których jeszcze nie wiem. I mam nadzieję że mi się przydadzą na przyszłość by moje życie było lepsze. Hamoniak ja miałam to samo - kiedy nosiłam całą trójcę to odpowiedź była ta sama .

[mama_dorota]

Pierwsza odpowiedź na twój post była dość ostra, ale takie reakcje często wynikają z tułania się pacjentów po lekarzach, którym wydaje się, że TSH wystarczy u każdego pacjenta. Ustawiają leczenie pod TSH, a jak pacjent skarży się na dalsze objawy, to wysyłają go do psychiatry. Ja jestem z tych, którzy przy dobrym samopoczuciu mają bardzo niskie TSH i to po samym euthyroxie, dlatego jak słyszę, że lekarz np. zignorował ft4 poniżej normy, bo TSH jest dobre, to słabo mi się robi.

Dodatkowym problemem z TSH jest to, że nawet jak ono koreluje z samopoczuciem pacjenta, to pokazuje stan sprzed kilku tygodni, podlega też wahaniom dobowym i zmienia się z powodu leków przeciwzapalnych, infekcji itp. Taki pacjent jak ja musi podążać metodą popularną na tym forum - sprawdzać głównie ft4 i ft3 i znaleźć swoje optymalne wyniki, czyli takie, których osiągnięcie oznacza eutyreozę w samopoczuciu.

Co do diety, to warto sprawdzić bezglutenową, bo wielu osób z chorobami tarczycy ona pomaga na problemy gastryczne i opuchliznę, ale też nie wszystkim.

[co-dalej-2013]

Dwa miesiące temu ograniczyłam dość drastycznie gluten - efekty były od razu widoczne przestałam tyć i puchnąć; teraz trochę wróciłam do pieczywa tradycyjnego, ale przekonana tą pierwszą próbą będę się starała ograniczać potrawy zawierające gluten, jednocześnie zaczęłam przyjmować selen w tabletkach, teraz zamieniłam je na orzechy brazylijskie, o których wyczytałam na forum.

[julka47]

harmoniak napisała:

> Autorka niczego nie wmawia. Opisuje tylko swoją komfortową sytuację. Bada TSH,
> ufa lekarzowi, chyba należy się tylko cieszyć?

Cieszę się, że w tej kwestii całkowicie się zgadzamy.

[co-dalej-2013]

Droga kontiki Twój wątek się rozrósł, gdyż poruszyłaś ważne tematy, które są dla wielu z nas codziennością i każdy myślę chciałby nauczyć się tak reagować na sygnały organizmu, żeby nie być narażonym na to wszystko, co utrudnia nam codzienną egzystencję..
Doświadczenia. którymi się dzielisz są bardzo cenne i mam nadzieję, że będą pojawiały się kolejne wpisy
Mogłabym napisać o kilku sprawach, które poruszasz - jak to u mnie jest, ale może rzeczywiście czyjaś uwaga, żeby nie robić z tego wątku prywatnej pogawędki, jest słuszna, więc dodam tylko, że mi laryngolog doradzał wyjazd nad Morze Śródziemne na pół roku - niestety NFZ tego nie refunduje

Pocieszające jest to co piszesz, że jest szansa, e poziom przeciwciał może się zmniejszać - ja akurat właśnie te badania miałam zrobione tylko w trakcie diagnozowania, 9 lat temu, może właśnie powinnam je sprawdzić po dwóch latach przyjmowania hormonów.. Myślę, że nie uda mi się uzyskać skierowania, pewnie usłyszę, że jest niepotrzebne, choć np. Ty piszesz, że dobrze jest je od czasu do czasu sprawdzić
Jeśli mogę to jeszcze jedna uwaga na temat wyjazdów nad polskie morze - kiedy źle się na takich wyjazdach czułam, wtedy jeszcze nie leczyłam tarczycy - być może teraz byłoby inaczej - muszę znów spróbować!

Chciałam jeszcze tylko dodać, że aby mieć pewność, że osoby czytające zawsze właściwie zrozumieją myśli, emocje i intencje osób piszących, to musielibyśmy tutaj pisać elaboraty, a tego chyba nie chcemy. Czasem słowo pisane niestety jest ułomne i może być odebrane inaczej niż tego sobie życzyliśmy..
Pozdrawiam

[julka47]

kontiki napisała:

Przede wszystkim Witaj ponownie, cieszę się , że wróciłaś.

(wybacz, że zwracam się do Ciebie bez użycia zwrotu grzecznościowego "Pani" ale ogólnie tak się na forum przyjęło, zważywszy, że nikt nikogo nie pyta o wiek, co uważam za słuszne ponieważ każdy bez wglądu na to ile ma lat zasługuje na uszanowanie jego wypowiedzi)

> Czytam wasze forum i niekiedy mnie przeraża.... wszystkie inne fora na które wchodziłam >celem zapoznania się z jakimś zagadnieniem są bardziej przyjazne i pozwalają ludziom >chorym choćby dla ich psychologicznej potrzeby zwierzyć się ze swego problemu.

To forum też jest przyjazne....tak więc nie zrażaj się do niego wypowiedziami nielicznych jednostek, które wyznają zasadę świętości i nietykalności swoich sugestii. Większość użytkowników podejmuje dyskusje w atmosferze ogólnego poszanowania. Ja jestem na forum od dosyć dawna, wiele się z niego dowiedziałam, wielu osobom niejednokrotnie dziękowałam a pojawiłam się na nim właśnie wówczas, jak sama piszesz, czując psychologiczną potrzebę porozmawiania o podobnych problemach do swoich. Jestem bardzo daleka od traktowania forum jako jedynego i niezaprzeczalnego źródła diagnostycznego. Traktuje je jako źródło zgłębiania swojej wiedzy w temacie mojej choroby i wiele informacji uważam za bezcenne, ale nigdy nie przyrównuję się do konkretnego przypadku ponieważ mam świadomość, iż każda z nas jest inna. Różnice występują już na poziomie tak trudnej do pojęcia nauki jaką jest genetyka. Dlatego za bardzo istotną sprawę, o czym pisze wiele osób, uważam umiejętność wsłuchania się w tę chorobę oraz indywidualne podejście radzenia sobie.
Twoja historia oraz opisane przez Ciebie doświadczenia są jak najbardziej zasadne.....służą zgłębianiu wiedzy o chorobie.

[kontiki21]

Muszę się zapoznać z dietą bezglutenową, bo własnie to co mi najbardziej dokucza to takie puchnięcie - mimo że ostatnio miałam dosyć dużą nadczynność z objawami nadczynności to własnie nie schudłam a wręcz przeciwnie. Poruszyłyście tutaj na forum kwestię morza, nie wiem czy moge być tutaj ekspertem w tej dziedzinie ale myślę że chyba tak. Urodziłam się i mieszkam całe swoje życie nad morzem w Świnoujściu. Ale przez jakiś czas mieszkałam też nad morzem Śródziemnym w Nicei. I muszę wam powiedzieć, że wcale tam nie czułam się dobrze a raczej dużo gorzej niż u nas. Przede wszystkim pojechałam ta z pełnymi objawami nadczynności tarczycy, pomimo że żadne wyniki na to nie wskazywały poza powiększonym wolem co lekarze ''specjaliści'' nazywali '' taką urodą szyji'' Natomiast inni lekarze zachodzili w głowę skąd u mlodej kobiety taaaka arytmia ..... skąd suchy nieżyt gardła i śluzówek nosa .... papierosów nigdy nie paliłam . Skąd tak drastyczny spadek wagi - 18 kg w ciągu 6 miesięcy. Scyntygram tarczycy wyszedł idealnie , badania krwi idealne. Jedynie mocz wykazywał współistnienie choroby przytarczyc znajomy lekarz - przyjaciel rodziny { przyjaźniłam się z ich zmarłą tragicznie córką} uznawał za isniejącą chorobę tarczycy i tłumaczył wszystkie moje dolegliwości - bardzo prawidłowo. Nawet wyjaśnił mi dlaczego wyniki krwi wychodzą poprawnie - bo rzuty tyroksyny zmieniają się nie tylko z dnia na dzień ale i w ciągu doby. Wyjaśnił mi że tarczyca nie jest zdrowa - ale nic nie mógł poradzić na to, że lekarze specjaliści tak sobie mnie lekceważą.Jeździłam wtedy do Szczecina raz na 3 miesiące na kontrole i to wszystko. Kiedy pojechałam do Nicei na początku czułam się bardzo osłabiona. Egzystowałam tylko w pobliżu wody, natomiast upały i wilgotne powietrze powodowały prawie omdlenia. Ja osoba tak energiczna i pełna wigoru tam stałam się ślamazarna, ospała i wiecznie zmęczona, Kiedy było chłodniej czułam się lepiej. Po górach chodzić nie mogłam bo nie pozwalało mi na to rozkołatane serce. Zimą dopadały mnie infekcje. Latem 97 roku miałam temperatury które utrzymywały się chyba miesiąc. Nie miałam żadnych innych objawów wskazujących na przeziębienie. Potem pozostały mi stany podgorączkowe zawsze wieczorem. Kiedy wróciłam do Świnoujścia stany podgorączkowe pojawiały się tylko po spacerze nad morzem. Po infekcji grypowej hashimoto rozhulało się na dobre. Nie wiedziałam wtedy że to jest to myślałam że powikłanie pogrypowe zresztą lekarz tez tak myślał i wypisał mi serię antybiotyków, po której jeszcze mi się pogorszyło. Zaczęłam strasznie się pocić, i o dziwo po tak długo trwającej i nawracającej chorobie zamiast schudnąć porządnie przytyłam. Potem zaczęły boleć mnie piersi ale tak mocno że popadłam w depresje wyobrażając sobie raka i widmo śmierci. W tym stanie trafiłam poraz kolejny do kochanego dr Płatkiewicza,który tylko na mnie spojrzał i znając mnie od lat i wiedząc jako jedyny że to tarczyca bezbłędnie trafił w diagnozę- lekarz internista. Niedoczynność tarczycy - tak brzmiała jego diagnoza. Sprawdził moje piersi i niczego nie znalazł skierował mnie jednak na mammografię dla mojej spokojności. Powiedział że wezmę hormony i depresja mi przejdzie. zapisał mi eutyrox od razu , i dał skierowanie na trójcę - TSH, FT3 i FT4. Kazał brać od razu eutyrox..... niesamowita pewność ..... poszłam do laboratorium i miałam TSH 10 - nie pamiętam pozostałych parametrów , ale wskazywały na niedoczynność tarczycy. Potem trafiłam pod skrzydełka dr Katroń..... i w miarę jak mijały lata i moje wizyty o dr dowiedziałam się skąd depresja w niedoczynności tarczycy, skąd bóle piersi ... itp ..... podwyższona prolaktyna to wynik niedoczynności tarczycy. Dlatego przez kilka lat miałam utrzymywaną normę ale w kierunku nadczynnym. Dopiero potem lekarz uznał że mogę wejść w środeczek czyli w TSH 2. W ubiegłym roku miałam TSH 5 przy dawce 75 - ale zwiększenie dawki chyba nie wchodzi w grę bo tli się nad mostkiem i chyba produkuje tyroksynę. Bo najlepiej się czuję jakbym wcale nie brała eutyroxu .... ale biorę dla bezpieczeństwa - 50 - i jestem przed kolejnym badaniem - tym razem zrobię trójcę. Ostatni wynik TSH - 0.016 . Cieszę się że wątek się rozrasta bo nie wyobrażacie sobie ile ludzi zapada na te chorobę i szuka wiedzy. Wczoraj moja klientka dołączyła do klubu hashimoto. W naszym mieście wielu ludzi choruje i podejrzewamy ze za sprawą elektrowni atomowej w Greifswaldzie - 15 km od nas która promieniuje nad miastem

[mama_dorota]

Tak na szybko, bo całości nie mam czasu czytać. Niedoczynność z objawami nadczynności oznacza zazwyczaj niedoczynność z anemią. Anemię w Hashimoto najlepiej się diagnozuje badając ferrytynę, nie żelazo. Suplementację żelazem warto zacząć nie tylko gdy ferrytyna jest poniżej normy, ale także wtedy, gdy jest tak poniżej 30% normy (można zastosować kalkulator jak przy hormonach). Anemia w hashimoto u kobiet jest baaaardzo popularna. Były też wątki o tym, że przy anemii trudno się chudnie.

[niedu]

kontiki21 napisał(a):
... co lekarze ''specjaliści'' nazywali '' taką urodą szyji'' ...

Parafrazując znajomego: Lekarze często nazywają urodą rzeczy, które można leczyć...

[mama_dorota]

> Parafrazując znajomego: Lekarze często nazywają urodą rzeczy, które można leczy
> ć...

No właśnie, np. nadmierne owłosienie na twarzy, worki oczami itp. Dla mnie największym hitem był tekst jednej lekarki przytoczony tu na forum, że pacjentka "tyle z przemęczenia".

[julka47]

Dla mnie natomiast hitem (względem bezzasadnego tycia i złego samopoczucia) było usłyszenie od lekarza:
" Jest pani coraz starsza więc musi się Pani gorzej czuć i gorzej wyglądać"

[mama_dorota]

Julka! Niezły tekst. Bardzo "podnoszący na duchu", prawda?

[mama_dorota]

Miało być:
"tyje z przemęczenia".

Strasznie dużo literówek ostatnio robię .

[kontiki21]

Czy tę ferytynę bada się w krwi ? Jak można uzupełnić braki by anemia ustąpiła? Dzisiaj kupiłam sobie selen z wit E i pytałam o pieczywo bezglutenowe ale normalnie w piekarni raczej się go nie kupi, muszę odwiedzić sklep ze zdrową żywnością. Dziękuję za dobre rady.

[mama_dorota]

Ferrytynę bada się z krwi. Jest to białko przechowująca zapasy żelaza, więc lepiej od samego żelaza pokazuje ile żelaza mamy w organizmie. Badanie żelaza pokazuje ile tego pierwiastka wchłonęłaś z pożywieniem. Koszt w moim laboratorium (ono jest dość tanie), to 10 lub kilkanaście złotych.

Co do diety bezglutenowej, lepiej najpierw się doszkolić, bo odejście od mąki pszennej wymaga niezłego przestawienia dietetycznego. Warto zrobić początkowo 1-2 tygodniowy test, bo jeśli gluten szkodzi, to całkowite odstawienie przynosi ulgę naprawdę szybko. Trzeba jednak wiedzieć, że jeśli mamy nietolerancję glutenu lub alergię, to są na to badania i powinno się je zrobić przed jego odstawieniem, w tzw. ekspozycji na gluten.

[muktprega1]

Kontiki, przejrzałam wszystkie Twoje posty i mam ochotę polemizować

> organizm daje wyraźne znaki - niezależnie od wykresów i tabelek - jeśli wiemy co jest od czego to >postępujemy mądrze.
> W tej chwili mam objawy nadczynności zgodnie z wynikiem TSH ....... przez prawie cały ubiegły rok po >zwiększeniu dawki eutyroxu z 75 poprzez 100 , 125 i 150 w dawce 150 czułam się znakomicie - do >momentu infekcji górnych dróg odechowych z koniecznością brania 3 entybiotyków., sterydów >wziewnych i inhalatora BEROTEC. Infekcja ujawniła nadczynność tarczycy od jakiś 2 tygodni mam objawy >nadczynności

> nawet fragment tarczycy gdy przechodzi w stan zapalny może produkować tyroksynę w nadmiarze .... i >wtedy trzeba zmieniać dawkowanie leków po czym wracać do swojej najlepiej pasującej dawki.

No widzisz, gdybyś np. prowadziła swoją tabelkę z wynikami, to być może dostrzegałbyś rzuty choroby, jak ja. Podwyższenie np. Ft4 u mnie potwierdzone na dodatek czynnymi przeciwciałami dało pełnię obrazu w ramach samopoznania.
Swoją tabelę prowadzę od 2008 roku i jakie było moje zdumienie, gdy dotarło do mnie (dopiero w 2013), kiedy przechodziłam rzuty choroby, popadając w lekką nadczynność, zmieniając dawkę i znowu popadając w niedoczynność – zwiększałam dawkę. Prawdziwa huśtawka. Tego nie da się ustalić tylko i wyłącznie na podstawie samego TSH, dodam - u mnie

> trzeba mieć pogodę ducha w sobie nie myśleć za wiele o chorobie i ślęczeć w tabelkach i wykresach i >stertach wyników tylko iść na trening na świeże powietrze szukać miejsc gdzie jest naturalny jod .... las .... >w moim przypadku morze i cieszyć się życiem .

No tak, cieszyć się życiem nie byłam w stanie przez parę dobrych lat i z nierozpoznaną Hashimoto, bo przecież TSH w normie (podkreślam – u mnie) więc nie było sensu diagnozować dalej.
Zamiast diagnozy miałam 3 letnie leczenie depresji – niestety bez jakichkolwiek rezultatów. Trudno było wstać, wyjść do pracy, wrócić z niej, a co dopiero "cieszyć się życiem".

> Poza tym nie miałabym odwagi zapytać was o ustawienie mi dawki eutyroxu ...... na pewno wolę się z tym >zwrócić do lekarza specjalisty.

Tutaj również mam inne doświadczenie, do endo mogłam dostać się raz na 1/2 roku, albo nawet raz na rok, co wyklucza dobre prowadzenie i efektywne dobieranie dawki, niestety znowu na podstawie TSH. Tak się męczyłam następne parę lat, aż dojrzałam do samodzielnego ustalania dawki na podstawie badań i samopoczucia razem wziętego
To dzięki Forum (aż 3!) zawdzięczam zakończenie etapu zombi na osobę cieszącą się życiem (na ile to tylko możliwe przy niedoborach, jakie pociągnęła za sobą długo nie leczona tarczyca )
> Natomiast skoki hormonalne kiedy poznamy swoje ciało doskonale rozpoznajemy i mamy świadomość czy jest idealnie , czy jest niedoczynność czy nadczynność.

I tu mam inne doświadczenie, również dotyczy rzutu, są objawy mieszane, gdzie w żaden sposób nie jestem w stanie określić nad... czy niedo... a właśnie moje wyniki Ft3 i Ft4 pokazują w czym problem.

> Założył że zbyt mała dawka eutyroxu mi wystarcza i że hashimoto wygasa dopiero po zniszczeniu całej tarczycy ...
> Kiedyś na początku leczenia dr Katroń powiedział mi że hashimoto trwa ok 3 lat,po 10 latach kiedy go zapytałam jak to u mnie jest z tym hashimoto odpowiedział że klimat jest dla mnie zbyt ostry...
>Poziom przeciwciał mocno spadł chociaż pozostał ciut ciut podwyższony. Po ok 10 latach endo powiedział mi że hashimoto wygasło...

Po tych wpisach, widzę, ze również trafiłaś na niezbyt „bogatego w wiedzę” lekarza

[co-dalej-2013]

Witam

kontiki - dzięki za dalsze szczegóły (te dotyczące dotyczące mieszkania nad morzem również - mój laryngolog powiedział, że gdy diagnozuje wysuszone śluzówki, to często się okazuje, że osoba jest chora na hashimoto.., więc to być może ma bardziej związek ogólnie z chorobą, niż nadczynnością lub niedoczynnością, mnie też pytał o palenie i pracę w klimatyzowanym pomieszczeniu, ani jedno, ani drugie mnie nie dotyczy , dopiero teraz widzimy cały obraz - masz szczęście, że o wszystkich objawach chorób tarczycy dowiadywałaś się od lekarzy - to pomaga im zaufać, ja czytałam książkę i informacje w internecie, większości lekarzy już nie miałam siły pytać, jedna pani doktor tylko mnie wysłuchała - sama leczy niedoczynność i pewnie dlatego zrozumiała; inni nie wierzą, że po porannej kawie można być bardziej sennym
Ten sam laryngolog powiedział, że coraz więcej osób choruje na hasimoto.., a to jest Warszawa.. co prawda my mieliśmy Czarnobyl od wschodu i ktoś mi przypomniał, że skutki pojawią po 20 latach.. to by się zgadzało, pod koniec lat 90-tych robił mi USG lekarz, w wieku przed 70-ką, już wtedy mi mówił, że w swojej karierze nie widział tylu zachorowań młodych osób na tzw. choroby kobiece, a starszych na choroby tarczycy..

Ferrytyna - chyba na forum ktoś radził, żeby ferrytynę robić razem z żelazem, ja bym zrobiła oba badania razem przynajmniej pierwszy raz, u mnie niestety badanie samej ferrytyny to koszt 50 zł.., nie jest refundowana...
i tu ciekawostka - młoda pani w rejestracji skomentowała, że żelazo i ferrytyna to to samo, potwierdziłam, nie tłumaczyłam, że gdyby było to dokładnie to samo, to prawdopodobnie nie byłoby dwóch badań, no ale ona nie jest lekarzem, więc nie musi wiedzieć, tylko po co komentuje, może kogoś wprowadzić w błąd...

Pieczywo bezglutenowe można kupić przez internet, ja akurat znalazłam zwykły sklep internetowy (frisco), który je ma w ofercie, podobno też są na specjalnych stoiskach w jakichś marketach. Piekarnie "stacjonarne" mogą zdaje się produkować tylko takie pieczywo - ze względu na bezglutenowców, którzy muszą przestrzegać diety bardzo drastycznie..- dlatego jest mało takich piekarni. Ale warto poszukać w internecie, bo wtedy mają też np. ciastka (również bez cukru) itp..
W książce Jak żyć z hashimoto jest podanych kilka chorób autoimmunologicznych tzw. współwystępujących, które mogą i lubią występować razem, ale oczywiście nie muszą - m.in. jest tam wymieniona celiaklia, ale to jest zagadnienie na pewno do konsultacji z lekarzem.

Poniżej fragment, który znalazłam na stronie
www.bezgluten.pl/celiakia.html

Celiakia potencjalna
Za potencjalne są uważane przypadki, gdy w surowicy występują markery pozytywne, a biopsja jelit jest normalna.
U pacjentów z celiakią potencjalną może z czasem powstać rozpoznawalne uszkodzenie układu trawiennego. Często celiakia w postaci ukrytej pojawia się u osób cierpiących na patologie autoimmunologiczne, takie jak cukrzyca insulinozależna i zapalenie tarczycy,

Pozdrawiam