Dodaj do ulubionych

Znalezione na Facebooku

27.10.20, 07:21
EDIT) Nie mam kontroli nad komentarzami, bo tyle ich jest! Nie spodziewałam się tego. Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia ❤ Najboleśniejsze, najbardziej przykre komentarze usuwam, ale staram się odpisywać ich autorom, żeby nie czuli, że ich olewam.
Nigdy nie byłam fanką fejsbukowego ekshibicjonizmu, ale jestem tak wkurwiona i tak poruszona tym, co się w tym kraju dzieje, że czuję potrzebę podzielenia się z innymi swoim doświadczeniem. Pogadałam sobie z mamą, z siostrą, obie mnie poparły, więc oto długi, dramatyczny post (z rantem na KK na końcu).
Nie jestem dumna z tego, że mało komu mówiłam, że mam brata. Łatwo w small talku opowiedzieć o siostrze bliźniaczce, która jest zdolna i kiedyś rzuciła wszystko, by wyjechać w Bieszczady, ale ciężej jest powiedzieć: „No, mam też starszego o 8 lat brata, który ma porażenie mózgowe, nie chodzi, nie siada, nie widzi i nie mówi”. Jak się domyślacie, po czymś takim atmosfera towarzyskiego spotkania trochę siada.
Ludzie, którzy nie mają za sobą doświadczenia życia z osobą niepełnosprawną I niesamodzielną, nie wiedzą, jak się zachować, dlatego staram się nie mówić o tym za często.
Mój brat, Arek, urodził się mając zaledwie 29 tygodni. Lekarze zmusili moją 23-letnią mamę, żeby rodziła naturalnie. 1400 gramów, 2 miesiące w inkubatorze. Dopiero po roku moi rodzice dowiedzieli się, że Arek ma bardzo ciężkie mózgowe porażenie dziecięce. Kiedy miał kilkanaście lat, dostał też zaniku mięśni i lekarze uznali, że dalsza rehabilitacja nic nie da.
No więc mieszkaliśmy sobie w piątkę w 30-metrowym mieszkaniu: ja, moja siostra bliźniaczka, mój niesamodzielny brat, moja dzielna mama i mój ojciec alkoholik, który w momencie, kiedy Arek był już nastolatkiem i ważył coraz więcej, przestał się angażować w opiekowanie się kimkolwiek. Powiem inaczej: to, co robił, to było antyopiekowanie się. Dodawał mojej dzielnej mamie jeszcze siebie do opieki i wyżywienia.
No więc mieszkaliśmy sobie w piątkę w 30-metrowym mieszkaniu, a moja dzielna, drobna mama utrzymywała nas z jednej pensji, przewijała Arka, codziennie nosiła go do kąpieli, karmiła, odrabiała z nami lekcje, opowiadała nam bajki, rozmawiała cierpliwie z sąsiadami, którzy przychodzili skarżyć się na ojca i mniej cierpliwie rozmawiała z pijanym ojcem.
Czy ktoś nam pomagał? Dziadkowie od strony mamy, w tym babcia chora na chorobę dwubiegunową. Mój ojciec miał czworo rodzeństwa, ale jakoś się trzymali z daleka. Nie pamiętam, żeby oprócz dziadków właśnie i bratanicy mojej mamy ktoś nas odwiedzał.
Czy pomoc społeczna pomagała? Nie.
Czy kościół pomógł? Nie. Moja mama powiedziała, że tylko RAZ ksiądz, który przyszedł po kolędzie nie chciał wziąć od niej koperty i powiedział, żeby wydała to na dzieci. RAZ. Reszta księży nie miała oporów, żeby brać kasę. ŻADEN nie zaoferował pomocy. Nikt nie zapytał. Ale jak moja mama się rozwiodła, to nagle księża mieli bardzo dużo do powiedzenia na temat tego, że źle zrobiła i że męża alkoholika, który chciał ją kiedyś oblać wrzątkiem (!), trzeba było ratować. Jeden ksiądz powiedział jej, że jest ona większym grzesznikiem niż mój ojciec alkoholik, bo się rozwiodła! Że chorego w potrzebie zostawia!
Znajomi mojej mamy z liceum odwrócili się od niej i zerwali kontakty, kiedy urodziło jej się chore dziecko. Bo wiecie, chyba o tym pisałam na początku, chore dziecko psuje atmosferę spotkań towarzyskich.
Kiedy miałam 10 lat, a Arek 18, moja mama podjęła kilka naprawdę trudnych decyzji. Pierwsza – rozwód (hura!). Druga: oddanie Arka do Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Gaju (niedaleko Wyszkowa). Oczywiście udało się to po znajomości. W ciągu 17 lat byłam tam wielokrotnie – co 4-6 tygodni odwiedzałyśmy Arka we trzy, autobus z Dworca Wileńskiego jedzie 40 minut, my nie miałyśmy samochodu. Czasami, zwłaszcza gdy mama zachorowała na RZS, podwozili nas bratanica mamy, jej ciotka, kuzynka lub któraś z kilku koleżanek. Nie chcę wymieniać tu wszystkich z nazwiska, a mogłabym, bo to jest naprawdę garstka wspaniałych, ciepłych, pomocnych osób.
Ciekawe jest sformułowanie „dla Dzieci” w nazwie DPS-u, bo na oddziale Arka (nazywanym „rodzinką”) byli sami dorośli, niepełnosprawni i niesamodzielni mężczyźni, nazywani przez opiekunki chłopcami. I ciężko się z tym kłócić. Stefan był w wieku mojej mamy na przykład – kiedy poczęstowało się go jednym cukierkiem, ciągle przychodził po kolejne. Władzio był nawet starszy, bardzo uprzejmy, uśmiechnięty, zawsze podawał rękę na dzień dobry. Zmarł kilka lat temu na serce, o ile się nie mylę. Rysio był totalną przylepką, siedział z nami zawsze i opowiadał o nowym zegarku, o radiu albo o tym, jak pomaga przy Arku. Jego bracia również mieszkali w Gaju.
Bo widzicie, opiekunek było bardzo mało i były/są bardzo źle opłacane. Na jednej rodzince było kilkunastu chłopców. W porze karmienia były góra trzy opiekunki. Na nocnej zmianie – jedna opiekunka na dwie rodzinki (pamiętam, że kiedyś jedną opiekunkę wyrzucili, kiedy na jej zmianie jeden chłopiec umarł). Chłopcy – ci chodzący – pomagali przy „dzieciach” leżących. Bo jak te drobne kobiety, dojeżdżające z okolicznych wsi do pracy rowerem, miały codziennie, wielokrotnie, dźwigać dorosłych mężczyzn? Oni mają umysły dzieci, ale ciała dorosłych.
Arek miał w Gaju dobrą opiekę, był czysty, regularnie przewijany, karmiony, rehabilitowany. Na miejscu była pielęgniarka i czasami pojawiał się lekarz. Moja mama nie mogła mu tego zapewnić w domu. Bardzo posypało jej się zdrowie – RZS, kręgosłup w stanie tak fatalnym, że w tej chwili nic się nie da zrobić, lekarze nie chcą jej operować.
Ale mimo wszystko, mimo kolorowych ścian i maskotek na salach, dla mnie DPS jest jednym z najsmutniejszych miejsc na świecie (ex aequo z oddziałem geriatrycznym w szpitalu psychiatrycznym na Sobieskiego), bo serce się kraje na widok pięćdziesięciolatków o umysłach kilkulatków. Niektórych chłopców nikt już nie odwiedza, bo przeżyli swoich rodziców. A niektórych nie odwiedzają nawet żyjący rodzice (z tego co wiem ani mój ojciec ani jego rodzina nie odwiedzali Arka).

CDN...
Obserwuj wątek
    • diabollo Re: Znalezione na Facebooku 27.10.20, 07:22
      Zakończenie: mój brat, mój niepełnosprawny i niesamodzielny brat, który nigdy nie chodził, nie siadał, nie widział, nie mówił, miał zanik mięśni i kamienie nerkowe, zachorował na nowotwór. Zmarł 22 grudnia 2018 roku, tuż przed Gwiazdką.
      Arek cierpiał 35 lat. Moja mama cierpi już lat 37 i będzie tak cierpieć pewnie do końca swojego życia, fizycznie i psychicznie.
      I w jej imieniu, i swoim chcę powiedzieć: #wypierdalać
      Łatwo jest pieprzyć głupoty o opiece nad chorym dzieckiem, jak się tego samemu nie przeżyło. Łatwo jest pieprzyć o „ochronie życia”, jeśli zna się tylko dobre życie, miłych ludzi i nie doświadczyło się biedy i wykluczenia. Jeśli ktoś myśli, że każde niepełnosprawne dziecko = dziecko z zespołem Downa, to naprawdę mało w życiu widział.
      Ten zakaz aborcji to jest ochrona cierpienia, a nie ochrona życia. Kościół katolicki jest zbudowany na cierpieniu – cała ta chrześcijańska ideologia to jedna wielka pochwała bólu i umierania w męczarniach, nic więc dziwnego, że starają się zmusić wszystkich do tego. Naród wybrany cierpiał, Hiob cierpiał, bóg mu dzieci pozabijał, Jezus umierał godzinami na krzyżu, więc ty też, kobieto, mężczyzno, dziecko cierpcie. Może dlatego tak chronią pedofilów, bo im się cierpiące dzieci doskonale wpasowują w ideologię.
      Jeśli macie jeszcze wątpliwości, to przytaczam fragmenty tekstu „Salvifici doloris” autorstwa JPII, dostępny w całości online – słowo „cierpienie” pada tam ponad 300 razy.
      - „Poprzez wieki i pokolenia stwierdzono, że w cierpieniu kryje się szczególna moc przybliżająca człowieka wewnętrznie do Chrystusa, jakaś szczególna łaska”.
      - "Chrystus nie ukrywał wobec swoich słuchaczy potrzeby cierpienia. Bardzo wyraźnie mówił o tym, że kto chce iść za Nim, musi wziąć krzyż na każdy dzień (...)"
      - "W tym zrozumieniu: „cierpieć” — to znaczy stawać się jakby szczególnie podatnym, szczególnie otwartym na działanie zbawczych mocy Boga, ofiarowanych ludzkości w Chrystusie. W Nim Bóg potwierdził, że chce działać szczególnie poprzez cierpienie, które jest słabością i wyniszczeniem człowieka — i chce w tej właśnie słabości i wyniszczeniu objawiać swoją moc".
      Super się ta moc objawia w płodach bez mózgów, kręgosłupów, w kobietach, które muszą rodzić martwe płody oraz w dzieciach, które cierpią, które są przykute całe życie do łóżka i do których ani słowo z tej cudownej ewangelii cierpienia nie trafia.

      www.facebook.com/kami.siami/posts/10224491015450802

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka