Dodaj do ulubionych

Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepokoję si

06.02.08, 19:53
Dostałam dziś list z Instytutu Matki i Dziecka, w którym zaleca się
nam powtórzenie badania u mojego dziecka (ur. 12 stycznia),
ponieważ "wstępna analiza krwi nie pozwoliła jednoznacznie wykluczyć
jednej z chorób wrodzonych. Choroba ta może prowadzić do zaburzeń
rozwoju, trwałej choroby lub ciężkiego upośledzenia umysłowego,
któremu zapobiega się poprzez rozpoczęcie leczenia w pierwszych
miesiącach życia. Objawy tej choroby mogą być początkowo słabo
widoczne, dlatego konieczna jest ponowna analiza krwi dziecka.".

Bardzo się niepokoję. Dlaczego nie napisano, o którą z chorób
chodzi? Sprawdziłam, że np. fenyloketonuria wymaga diety stosowanej
najpóźniej w 2. tygodniu życia dziecka, w przeciwnym razie wystepują
zmiany w mózgu. A moje dziecko jest już starsze. Wyniki powtórzonych
badań mają pojawić się dopiero w ciągu trzech tygodni. Czy to nie
będzie zbyt późno na podjęcie działań? Czy powinnam coś zrobić?

Pocieszam się, że być może chodzi o hipotyreozę, ponieważ ja sama
mam nadczynność tarczycy. Wprawdzie przez całą ciążę przyjmowałam
Euthyrox i kontrolowałam poziom hormonów, ale może to właściwy trop.
Obserwuj wątek
    • a.g.r.e.s.t Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 06.02.08, 19:56
      > Pocieszam się, że być może chodzi o hipotyreozę, ponieważ ja sama
      > mam nadczynność tarczycy

      Oczywiście miałam na myśli niedoczynność
      • oleczek555 Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 06.02.08, 20:10
        wiec pewnie chodzi o niedoczynnośc tarczycy. najlepiej zabierze Pani dziecko czym prędzej do laboratorium i tam na miejscu zrobią TSH i wynik bedzie za kilka godzin, a badanie przesiewowe zrobi Pani swoją drogą
    • panekd Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 06.02.08, 21:40
      Mialam podobny problem. Na informacji ze szpitala byl podany nr tel.
      pod ktory zadzwonilam. Pani doktor poinformowala ze nie chodzi o
      zadna z trzecz chorob. Aparat ktorym sa robione badania jest
      wyczulony na wiele chorob metabolicznych. U mojego dziecka
      wskazywalo na deficyt biotynidazy. Powtorzenie badan wykluczylo te
      chorobe, ale wskazalo na wiele gorsza , nie pamietam nazwy ,cos z
      leucyna. Przez pierwszy rok byl badany bardzo czesto. Wynik sie
      potwierdzal, a dziecko klinicznie bylo zdrowe. W tej chwili ma 5 lat
      wyniki sa takie jak na poczatku, a dziecko jest klinicznie zdrowe,
      rozwija sie dobrze i wszystki jest o.k. Nie mniej jednak takiego
      sygnalu nie wolno lekcewazyc. Sa lekarstwa i diety. Trzymaj sie
    • kask_a Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 07.02.08, 12:05
      tez dostałam takie pismo w kwietniu 2007 r( synka urodziłam w
      marcu). Próbke krwi dostarczyłam juz następnego dnia, a jeszcze
      następnego, drogą telefoniczną zostałam uspokojona - wszystko
      dobrze!!!! Proponuję zadzwonić pod wskazany nr tel. Na pisemną
      odpowiedź trezeba czekać 3 tygodnie...Pozdrawiam!
    • mikolaj_danko Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 10.02.08, 13:49
      Myślę, że chodzi o niedoczynność tarczycy.
    • albiniec Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 12.02.08, 19:39
      JA dostałam też to nieszczesne pismo i umnie chodzi o powtorzenie
      badan na mukowiscydoze. Wczoraj wysłałam pismo a teraz czekam jak na
      szpilkach :-(
      • justa_m1 Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 13.02.08, 09:24
        dostalam podobny list ktory wprowadzil u mnie wielki niepokoj. zaraz na drugi
        dzine pojechalam do Instytutu na pobranie krwi z piaty syna. Panie z
        laboratorium sa tam tak mile ze wszystko mi wyjasnily i pozwolily zadzwonic
        popoludniu tego samego dnia zapytac o wyniki. syn mial minimalnie podwyzszone
        wyniki zwiazane z przemiana tłuszczy. Na szczescie wszystko jest w porzadku.
        Ale przyznam ze sie mocno zdenerwowalam po przeczytaniu tego listu, dokonujac
        przy tym analizy trzech chorob na ktore robione sa owe badania( fenyloketonuria,
        mukowiscydoza i hydro.. ).
      • sylwia169 Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 18.02.08, 22:06
        Ja ten koszmar przechodziłam rok temu. Bardzo szybko dostałam odpowiedź - u nas
        badania powtórne wyszły źle (tzn. dalej nie można było wykluczyć mukowiscydozy),
        dostaliśmy wezwanie na szczegółowe badania, tj, testy potowe ale termin był
        wyznaczony za 1,5 miesiąca, to był najgorszy okres w moim życiu... Najgorsze
        jest to czekanie. Na szczęście okazało się, że wszystko jest w porządku i z tego
        co wiem to w WIĘKSZOŚCI przypadków wyklucza się chorobę. Poziom trypsyny we krwi
        dziecka może być podwyższony z wielu innych powodów, tłumaczono mi, że opóźniony
        poród bądź infekcja w okresie ciąży mogą być powodem takiego wyniku. Nie ma co
        się martwić na zapas. Spotkałam kilka osób, które były w podobnej sytuacji, u
        wszystkich maluszków wykluczono chorobę.
        • albiniec Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 21.02.08, 18:12
          Ja miałam spóźniony porod o 6 dni i do tego doszło zakarzenie
          wewnątrz macziczne, przez to, ze miałam cukrzyce :-( i leczyli
          małego 5 dni antybiotykami bo miał za wysokie CRP, wiec kurcze moze
          dlatego wyszedl wynik niepewny na mukowiscydoze. Czekam na odp z
          IMiD powiedzieli mi, ze bedzie gdzies na poczatku marca - oby było
          wszystko dobrze.
    • a.g.r.e.s.t Re: Badania przesiewowe - mam powtórzyć i niepoko 15.02.08, 17:09
      Dzięki za odpowiedzi. Za przykładem panekd i kaski zadzwoniłam pod
      numer podany w liście i to bardzo przyspieszyło procedurę, bo mąż
      zawiózł bibułę z krwią osobiście i już następnego dnia moglismy
      telefonicznie dowiadywać się o wynik badania. Panie w Instytucie
      były bardzo miłe i od razu sprawdziły, o jakie podejrzenia chodzi.
      Chodziło o jeden z parametrów dot. chorób metabolicznych, na
      szczęście drugie badanie go wukluczyło.
      Pozdrawiam wszystkich niepokojących się - trzymajcie się.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka