Dodaj do ulubionych

cyz to jest normalne życie?

07.09.08, 00:13
Witam. Tak się zastanawiam jak Wy rodzice oceniacie swoją sytuację.
Wiadomo piewsze chwile po diagnozie są szokiem ale czy z upływem
czasu pogodziliście się z głuchotą dziecka? Ja wiele łez wylałam i
to nie tak dawno ( ledwie co rok minął ). Myślałam że nasze życie
nigdy nie wróci do normy. Ale wróciło. Jest tak zwyczajnie,
normalnie. Wiem że niektórzy znajomi się dziwią jak sobie dajemy
radę, że dramat, nieszczęście. Ale ja naprawdę uważam że nasze życie
nie różni się wiele od innych. Beatka ma implant, ładnie mówi (
śmiem twierdzić że lepiej niż niektórzy jej rówieśnicy )słyszy jak
słyszy niedoskonale ale słyszy. Jest mądrym, radosnym dzieckiem. To
jest normalne życie czy tylko mi się tak wydaje?
Obserwuj wątek
    • fogito Re: cyz to jest normalne życie? 07.09.08, 07:51
      Na pewno normalne, bo jakież miałoby być smile Ja tu nie widzę
      żadnego 'nieszczęścia' - gorsze rzeczy się ludziom przytrafiają i
      żyją.
      Ja nie płakałam ani razu po diagnozie syna, który nosi aparaty
      słuchowe. Czułam raczej ulgę, że ktoś wreszcie potwierdził moje
      przypuszczenia co do jego niedosłuchu, bo zdiagnozowany został
      dopiero w wieku 2,5. Podeszłam do problemu zadaniowo i nadal
      prowadziliśmy normalne życie - cokolwiek by to miało nie oznaczać smile
      Jedynym dodatkiem były częste wizyty u logopedy i kontrole u
      audiologa. Ja się nad sobą nie rozczulałam więc nie robili tego też
      inni. Teraz synek ma 4,5, mówi w dwóch językach i pieknie się
      rozwija. Czegóż mozna chcieć więcej... no chyba jeszcze jednego
      dziecka.
      pozdrawiam
      p.s. Płakałam ze strachu o zdrowie syna tylko raz kiedy w wieku 23
      miesięcy trafił na OIOM z zapaleniem krtani i trzeba go było
      zaintubować na 3 dni. Tam zobaczyłam dzieci z wadami serca, które
      leżą na oddziale intensywnej terapii od urodzenia przez 8 miesięcy i
      mają za sobą 6 operacji na otwartym sercu. A matki nie wychodzą ze
      szpitala i nie wiedzą jak bedzie dalej i to jest dla mnie dopiero
      prawdziwe nieszczęście.
    • aldona784 Re: cyz to jest normalne życie? 07.09.08, 20:24
      Pierwsze dni po diagnozie (a właściwie po przesiewach) były
      strasznie trudne. Płakałam, nie wiedziłam co dalej będzie. Ale tak
      naprawdę to brało się z niewiedzy. Teraz poziom mojej wiedzy o
      niedosłuchu jest wystarczający żeby poprawnie rehabilitować Zosię,
      wiem na co zwracać uwagę i wiem ,że nie jest to tak straszna
      przeszkoda w życiu - a właściwie nie jest to żadna przeszkoda. Zosia
      rozwija się bardzo prawidłowo, też wyprzedza niektórych swoich
      rówieśników,a przedewszystkim jest CUDOWNA. I wiedziemy zupełnie
      normalne życie, może tylko gadamy teraz dużo, dużo więcej wink
    • ewa_o_l Re: cyz to jest normalne życie? 08.09.08, 09:37
      Witam!
      My niedawno się dowiedzieliśmy że nasza Hania nie słyszy, więc jestem właśnie na
      etapie płaczu, nie potrafię mówić ani myśleć o niczym innym, przy życiu trzymają
      mnie właściwie tylko właśnie Wasze wypowiedzi, że będzie normalnie inaczej chyba
      zwariowałabym, jak każdy z Was kocham moje dziecko nad życie i gotowam mu nieba
      przychylić, a tu taki dramat, wiem że są gorsze dramaty, co tydzień czytam w
      wyborczej prośbę rodziców ciężko chorego dziecka o pomoc, mój mąż zawsze się
      dziwi po co ty to czytasz, nie wiem i nie wiem jak i skąd ci rodzice biorą siłę
      • lenka1403 Re: cyz to jest normalne życie? 08.09.08, 10:11
        Zgadzam się z fogito, nasza córeczka też leżała na intensywnej przez
        blisko trzy tygodnie, obok leżały dzieci barzo długo w śpiączce,
        karmione pozajelitowo, bez większych szans na przeżycie. Na
        chirurgii byłam z mamą która sama musiała zadbać o odśluzowanie
        swojego dziecka bo pielęgniarki nawet nie wiedziały jak się do tego
        zabrać. Nasza dzieci mają bardzo duże szanse na normalne życie,
        tylko serce mi pęka kiedy wiem, że jeszcze nie może mnie usłyszeć,
        ale w końcu nadejdzie taki dzień. Dużo płakałam dlaczego akurat moje
        dziecko, co złego zrobiłam. Pomału dochodzę do wniosku, że
        zostaliśmy wybrani. jesteśmy dobrymi rodzicami, którzy potrafią
        zaopiekować się takim dzieckiem (dodam, że mała ma jeszcze wadę
        przełyku i niedorozwój spojówek). Czasami nie mam już siły,
        praktycznie cały dzień rehabilitacja ale wiem, że nasz wysiłek nie
        pójdzie na marne.
        pozdrawiam
        Kasia mama Lenki
        • ewa_o_l Re: cyz to jest normalne życie? 08.09.08, 13:49
          Tak samo się Kasiu czułam, też zadawałam sobie pytanie dlaczego to zdarzyło się
          mnie, sporo w życiu przeszłam i myślałam że takie kataklizmy będę mnie opijać bo
          już swoje odcierpiałam. Doszłam też do takich samych wniosków, że to dlatego,że
          robimy dla naszych dzieci wszystko co w naszej mocy bo są dla nas najważniejsze
          na świecie, a dzieci w rodzinach patologicznych nie miałyby szans na normalny
          rozwój, my zaś zrobimy wszystko żeby nasze dzieci nas słyszały i mówiły nie
          tylko do nas pozdrawiam serdecznie!

          Ewa, mama Hani i Wiktorka
          • mlagodna Re: cyz to jest normalne życie? 10.09.08, 01:20
            Wiesz, już nawet nie pamiętam tego uczucia żalu który mi towarzyszył przy
            diagnozie... Teraz faktycznie to życie i sytuacja jest poprostu normalna. Mam
            jednak znajomą - jej dziewczynki - bliźniaczki leżały razem z Grzesiem na
            oddziale neonatologicznym. Ostatnio zapytała się mnie o to samo - co myślę, jak
            przyjmuję niedosłuch naszego dziecka, jego aparaty itp... Popatrzyłam się na nią
            wręcz ze zdziwieniem - ona nie może się dotąd pogodzić z niedosłuchem swoich
            dzieci i boli ją ich odmienność którą widać np w przedszkolu...
            Wytłumaczyłam jej tak samo jak dzieciom które się pytają dlaczego Grześ "takie"
            nosi: jedni mają krzywe ząbki i noszą aparaty, inni słabo widzą i noszą
            okularki, a jeszcze inni gorzej słyszą i noszą takie fajne aparaciki big_grin

            pozdro
    • mama.blizniakow Re: cyz to jest normalne życie? 10.09.08, 07:44
      Wszyscy chyba na początku są przerażeni... Ale mam nadzieję, ze jednak bez
      słuchu można normalnie żyć. Przecież to tylko życie bez jednego zmysłu, którego
      brak wcale nie zaprzepaszcza szansy na normalne funkcjonowanie... No może nie
      można grać na fortepianie, ale tak naprawdę można robić wszystko.

      Bardzo się cieszę, ze trafiłam na to forum. Świadomosć, ze nie jestem sama,
      bardzo mi pomaga smile
    • sylwia11022000 Re: cyz to jest normalne życie? 10.09.08, 08:45
      oj płakałam, i to długo płakałam. płakłam w nocy, płakałam w dzień,
      w domu, w pracy w " kantorku" z papierami na kolanach. długo nie
      mogłam się pozbierać. przestałam słuchać muzyki bo nie mogłam znieść
      że sprawia mi to taką przyjemność a moja córka tego nie słyszy.
      trauma w pełnym wydaniu.
      potem ciężka praca ........... - a teraz jestem normalną szczęśliwą
      matką, dumną z tego że mała tak wspaniale sobie radzi i jest taka
      wesoła, pogodna.
      choć czasami łza się w oku zakręci i coś ściśnie serce gdy na
      pytanie córki czy będzie kiedyś normalnie słyszeć trzeba powiedzieć
      prawdę, i gdy po tej prawdzie widzi się spływającą po jej policzku
      łezkę.
      • achoc Re: cyz to jest normalne życie? 10.09.08, 09:51
        Myślę, że każdy rodzic musi przejść okres żałoby. To, że życie naszych dzieci
        będzie inne niż sobie wymarzyliśmy bardzo boli. Trzeba pochować marzenia o
        dziecku idealnym, stanąć oko w oko z rzeczywistością. Często jednak jest tak, że
        życie staje się pełniejsze, niż by było gdyby ta tragedia nas nie dotknęła.
        Dokonujemy rzeczy, o których myśleliśmy, ze nie da się dokonać, poznajemy ludzi,
        których byśmy nigdy nie spotkali, doświadczamy radości, które dla innych są
        oczywiste i niezauważalne. To bardzo wiele. Każdy z nas do końca życia będzie
        się zastanawiał jak by wyglądało nasze i naszych dzieci życie, gdyby słyszały -
        to zostaje na zawsze, ale każdy z nas powie, że za żadne skarby świata nie
        zamieniłby swojego dziecka na inne słyszące, bo jest najwspanialsze i
        najukochańsze. I taka jest moja Maja - szczęśliwa, bystra, samodzielna i bardzo
        opiekuńcza.
        • ewa_o_l Re: cyz to jest normalne życie? 10.09.08, 20:50
          Ślicznie to Agnieszka napisałaś aż łza mi się zakręciła, naprawdę bardzo się
          cieszę że trafiłam na to forum i że są tu tacy fajni rodzice
    • mama.blizniakow Re: cyz to jest normalne życie? 11.09.08, 16:10
      Słowa Agnieszki przywodzą mi na myśl pewną metaforę, którą przeczytałam niedawno:
      "Kiedy wybierałaś się do Włoch, a twój samolot niespodziewanie wylądował w
      Holandii, musisz wyjść i kupić nowe przewodniki.
      I musisz nauczyć się zupełnie nowego języka. I poznasz całą grupę nowych osób,
      których w przeciwnym razie nigdy byś nie poznała.
      To po prostu inne miejsce.
      Jest powolniejsze niz Włochy, mniej kolorowe niż Włochy.
      Ale kiedy pobędziesz tam przez chwilę, złapiesz oddech i rozejrzysz się, to
      zauważysz, ze w Holandii są wiatraki... i są tulipany. W Holandii jest nawet
      Rembrandt.
      Ale wszyscy Twoi znajomi wciąż jeżdżą do Włoch... i ciągle opowiadają, jak
      doskonale się tam bawili. I przez resztę życia będziesz powtarzać "Tak, właśnie
      tam miałam jechać. Tak planowałam". I ten ból nigdy, nigdy nie minie... ponieważ
      utrata marzeń jest stratą bardzo znaczącą.
      Ale jeśli przez resztę życia będziesz płakać, że nie pojechałaś do Włoch, mozesz
      nigdy nie znaleźć sił, by cieszyć się pięknymi i szczególnymi cechami Holandii..."

      Wiem, że muszę po prostu spróbować cieszyć się z tego, ze mam wspaniałe dziecko;
      nie szkodzi, ze niesłyszące, najważniejsze, ze dla mnie będzie najlepsze na
      świecie, a dzięki temu będzie mu łatwiej w życiu, bo moja postawa, mam nadzieję,
      pozwoli zbudować mu poczucie własnej wartości... Tak mi się wydaje.
      Jest ciężko, ale naprawdę wierzę, ze to mija... Też jeszcze czasem płaczę po
      katach, ale juz mniej z każdym dniem...
      • achoc Re: cyz to jest normalne życie? 11.09.08, 17:33
        Ten tekst, który przytoczyłaś uświadomił mi wiele cztery lata temu, kiedy się
        dowiedziałam, że Maja jest głucha. Przestałam patrzeć na siebie i swoją rodzinę
        przez pryzmat nieszczęścia. Pomyślałam wtedy, że przecież nic się nie zmieniło -
        ona nadal jest moją ukochaną córeczką i tylko ode mnie zależy czy będzie
        szczęśliwa czy nie. Myślę, że póki co to mi się udaje - ma poczucie pełnej
        akceptacji i bezpieczeństwa, co sprawia, że jest bardzo otwarta i nie boi się
        kontaktów z innymi ludźmi. Tak będzie i z Waszymi maluszkami - głęboko w to
        wierzę!
    • kasia130300 Re: cyz to jest normalne życie? 14.09.08, 15:15
      Po potwierdzeniu niedosłuchu u mojej córki winiłam siebie miałam
      żal do Boga pytałam dlaczego to właśnie mnie spotkało?
      poszłam do kościoła na rekolekcje i usłyszałam tę oto przypowieść przepłakałam
      całą mszę i zmieniło się moje podejście do do tego co mnie spotkało



      Na wzgórzu nieopodal lasu rosły sobie trzy drzewa. Każde z nich o czymś marzyło.
      Pierwsze drzewo pragnęło w przyszłości zostać pozłacanym kufrem, wysadzonym
      drogimi kamieniami, żeby możni tego świata składali w nim skarby.

      Drugie drzewo pragnęło stać się kiedyś łodzią pływającą po morzu i przewozić na
      sobie królów tego świata z ich świtą.

      Natomiast trzecie drzewo chciało pozostać na miejscu i stać się najwyższym
      drzewem w okolicy tak, aby ludzie, którzy będą wracali spracowani z pola do
      domu, zatrzymali swój wzrok na jego wierzchołku i by patrząc nań zobaczyli
      błękitne niebo i myśleli o Bogu.

      Któregoś dnia przyszli drwale i ścieli wszystkie trzy drzewa. Pierwsze z nich
      wcale nie zostało pozłacanym kufrem, wysadzonym drogimi kamieniami, w którym
      możni tego świata składaliby swoje skarby. Zrobiono z niego zwykły karmnik dla
      zwierząt. Drugie drzewo nie stało się łodzią pływającą po morzu, by przewozić na
      sobie królów tego świata wraz z ich świtą. Stało się zwykłą łodzią rybacką,
      pływającą po pobliskim jeziorze. A trzecie drzewo ... Zupełnie o nim zapomniano.
      Pocięto je w bele i złożono w magazynie, aby kiedyś je sprzedać przyjeżdżającym
      z daleka kupcom.

      Lecz przyszedł taki czas, gdy w starym karmniku dla zwierząt złożono największy
      skarb tego świata - dziecko, które urodziło się w Betlejem. Natomiast łódź
      rybacka, wracając z połowu ryb, jest świadkiem niecodziennego wydarzenia.
      Mężczyzna ubrany w białe szaty wstaje, wyciąga przed siebie ręce i ucisza burze
      na jeziorze. Wówczas łódź uświadamia sobie, że przewozi na sobie Króla całego
      Wszechświata.

      O trzecim drzewie przypomniano sobie, gdy prowadzono pewnego więźnia na
      ukrzyżowanie. Złożona na jego barki dwie drewniane bele i gdy dotarł na wzgórze,
      przybito go do tych dwóch skrzyżowanych kawałków drewna. Ten oddał swoje życie.
      I do dziś dnia, ktokolwiek spojrzy na to drzewo, myśli o Bogu.

      Kimkolwiek jesteś ... nie wątp w pragnienia, jakie Bóg złożył w twoim sercu. On
      pierwszy jest zainteresowany, aby je zrealizować. Nie według twego widzimisię,
      ale według Jego woli...
      • ewa_o_l Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 10:09
        Wybacz Kasiu, ale nie bardzo rozumiem, ja po tym co się stało z moją Hanią
        właściwie zwątpiłam w istnienie Boga! i nie wiem jak Bóg miałby zmienić moje
        podejście do mogę właściwie tak powiedzieć dramatu jaki się rozgrywa w moim
        domu, do tej pory dawałam sobie radę ze wszystkimi przeciwnościami losu bo
        mogłam coś zrobić, a w tej chwili jestem bezradna i już nie wierzę w pomoc boską...
        • kasia130300 Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 10:44
          dziewczyno opanuj się !
          czy bycie słyszący to monopol na inteligencję zdrowie szczęście ludzie
          niesłyszący mogą być tak samo szczęśliwi
          możesz zrobić i to dużo ciesz się córeczką każdym dniem bo to jest najważniejsze
          dla niej, twoja akceptacja
          powinnaś poznać dzieci z implantem przecież one wcale nie różnią się od
          rówieśników .
        • lenka1403 Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 10:51
          Kiedy urodziła się Lenka i pomyślnie przeszła przez pierwszą
          operację dziękowałam Bogu, że ,mnie wysłuchał i dal szansę na
          normalne życie mojemu dziecku. Przy drugiej operacji starciłam wiarę
          w Boga bo dlaczego pozwala cierpieć takim bezbronnym maleństwom.
          Teraz kiedy okazało się, że maleńka nie słyszy, to wątpię czy Bóg
          wogóle istnieje i czy widzi i słyszy co się do Niego mówi. Jednak
          patrząc na Lenę, jak się śmieje, czasami gaworzy, robi postępy w
          rehabilitacji, nabieram sił i powoli wraca mi wiara, że może jednak
          On jest i nam pomaga dodając nam sił do dalszej pracy.
          Kasia, mama Lenki (ur.14.03.2008.) głęboki niedosłuch
        • sylwia11022000 Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 11:22
          Kasia ma rację,
          mimo że ja też przez rok po diagnozie do kościoła nie zajrzałam,
          ale mi przeszło.
          i mam głęboką nadzieje że ten krzyż na coś jest potrzebny naszej
          rodzinie. że wszyscy staliśmy się lepsi, wrażliwsi ; że nasze życie
          się całkowicie przewartościowało i chyba wole nas takich
          dzisiejszych. cieszących się każdą chwilą, nie stwarzających sobie
          sztucznych problemów.
          nigdy nie wiadomo czy to co nas spotyka jest dobre czy złe.
          moja córka ogłuchła - to raczej złe
          dzięki temu poświęciłam jej więcej czasu i mam z nią niesamowita
          więź - to bardzo dobre
          przez swoją wadę musi więcej i ciężej pracować - to jest nie
          najlepsze
          ale wie o wiele więcej niż rówieśnicy, jest sumienna i staranna - to
          dobrze
          na rehabilitacje jeździmy dość daleko , podróże są męczące i
          ciężkie - to źle
          ale poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi z którymi się
          zaprzyjaźniliśmy - to dobrze
          może przez to że poświęcamy jej tyle uwagi uniknęliśmy jakiś innych
          nieszczęść- tego nie wiemy. Ale na pewno zobaczyliśmy się wszyscy
          na nowo, poznaliśmy naszą siłę i to jak bardzo się wszyscy na wzajem
          potrzebujemy. i to jest dobre.
        • siuniek Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 11:30
          Zapewne każdy z nas przeżywałrozpacz w momencie, gdy poznał
          diagnozę. Ja też miałam chwile załamania. Na szczęście szybko
          znalazłam wokół siebie przyjaznych i pomocnych ludzi, którzy
          wskazali nam właściwą drogę.
          Często pytałam siebie - dlaczego nas to spotkało? Aż kiedyś na
          tablicy w poradni przeczytałam taki tekst:

          Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera
          matki upośledzonych dzieci?
          Postaraj się wyobrazić sobie Boga,który daje wskazówki swym aniołom
          zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
          "Malecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz".
          "Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia".
          "Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie
          Gerard".
          Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:
          "Tej damy dziecko upośledzone".

          A na to ciekawski anioł: "Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka
          szczęśliwa".
          "Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym
          powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest
          radość? Byłoby to okrutne".
          "Ale czy będzie miała cierpliwość?", pyta anioł.
          "Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu
          łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej
          tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim
          poradzić".
          "Panie, wydaje mi się, ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie".
          Bóg uśmiechnął się:
          "To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała.
          Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu".

          Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszkom. "Egoizmu? Czyżby egoizm był
          cnota?".
          Bóg przytaknął. "Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu
          rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka
          właśnie ma być kobieta, którą obdaruje dzieckiem dalekim od
          doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy,
          że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego
          słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej
          dziecko powie po raz pierwszy ,"mamo", uświadomi sobie cud, którego
          doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca będzie potrafiła bardziej
          niż ktokolwiek inny dostrzec moja moc.
          Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę i
          pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie
          samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia,
          bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoja prace, jakby była
          wciąż przy mnie."

          "A święty patron?", zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu
          gotowe do pisania pióro. Bóg uśmiechnął się.
          "Wystarczy jej lustro".
          • kasia130300 Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 13:38
            przez łzy nie mogłam doczytać do końca jak wiele tu prawdy
            byłam za szczęśliwa za pewna siebie teraz wiem jak ważne są proste rzeczy i ciągle zastanawiam się skąd mam tyle siły .
    • ewa_o_l Re: cyz to jest normalne życie? 17.09.08, 13:51
      macie rację dziewczyny coś w tym jest, jak urodziłam Hanię to przez pierwsze 8
      tygodni zanim to wszystko się zaczęło byłam szczęśliwa jak nigdy w życiu, z
      Wiktorem mieliśmy dużo komplikacji, a Hania była taka spokojniutka karmiłam ją
      piersią, może dla niektórych mam to nic takiego - dla mnie b.dużo bo Wiktor nie
      chciał jeść, przez 4 m-ce odciągałam mleko, które on jadł tylko w nocy, a Hania
      ciągle chciała cycusia, Wiktor był szczęśliwy że ma siostrę, mąż zakochał się od
      razu w córeczce - przy pierwszym dziecku byliśmy trochę zagubieni - a teraz było
      idealnie. Na Wiktora ciągle się denerwowałam, nic mi nie wychodziło. Hania nie
      jest w stanie mnie zdenerwować bo wiem że potrzebuje mojej miłości dwa razy
      więcej i rzeczywiście poświęcam jej więcej czasu i energii...
    • mjtom Re: cyz to jest normalne życie? 23.09.08, 14:42
      Normalne życie jest takie jakie Ty uznasz sama. Wiele osób tutaj mnie zna,
      kiedyś częściej tu zaglądałam, bo moje życie może wydać się dla Was
      "nienormalne". Bardzo dobrze zna sytuację Magda(dalmag) czy Iwona mama Liwii.
      Sama mam głęboki ubytek obustronny słuchu od 2 roku życia, z ogólnego stanu
      zdrowia mam też orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności. Jednak to co
      spotkało mojego syna Mikołaja.... Aż ciężko mi o tym mówić. W tym tygodniu
      skończy 6 lat, rok temu w listopadzie po naszej wieloletniej interwencji
      zdiagnozowano u Mikołajka ciężką, śmiertelną chorobę - mukowiscydoza. Nasze
      życie diametralnie się zmieniło. Choć jest nam ciężko (syn już był 7 raz w
      szpitalu w tym roku), staramy się żyć z uśmiechem na twarzy i jeszcze więcej
      robimy coś dla innych, bo wiemy co to znaczy życie w ciągłym strachu o dziecko.
      W sobotę był kolejny pogrzeb mukolka. Mateusz miał dopiero 14 lat. Nikt nie wie,
      kiedy dziecko z taką chorobą jak nasz syn czy inną podobną odejdzie do aniołków.
      Ciężko jest wychowywać takie dziecko. Dużo bym dała, żeby mój syn nie słyszał
      tak jak ja, by nie cierpiał i żył długo. Jako rodzice chorych dzieci robimy
      wszystko dla naszego dziecka, ale nie możemy rozpaczać tylko walczyć o nie.
      Dziecko ma siłę walczyć wtedy ze swoją ułomnością i chorobą. Bo jak powiedziała
      jedna znajoma, prezes Ruchu Dobrej Woli: "Tylko życie poświęcone innym warte
      jest przeżycia". I tak właśnie chcę żyć. Magda

      pila.naszemiasto.pl/inne/specjalna_artykul/651888.html
      www.mukolajek.blog.pl/
      • ewa_o_l Re: cyz to jest normalne życie? 23.09.08, 15:30
        Bardzo mi przykro, smutne to co piszesz, ale tu raczej nie ma wesołych postów,i
        mam wielką nadzieję, że mukowiscydoza już niedługo przestanie straszyć bo będzie
        chorobą uleczalną, musisz być silną kobietą, ja jestem słaba i rozpaczam mimo że
        wiem, że są dużo większe tragedie, ale to wcale nie jest
        pocieszające...pozdrawiam cieplutko

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka