iki81
18.02.07, 11:01
Jesteśmy rodzicami chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ I) JULII
BARTCZAK, ur. 21.07.2006 r. Jest to choroba genetyczna powodująca
postępujący niedowład ruchowy i zanik mięśni. Należy do chorób nieuleczalnych
i postępujących.
U Julii ogólną wiotkość zaobserwowano na badaniu kontrolnym już w 6 tygodniu
życia. Od razu zaczęliśmy rehabilitacje ruchowe w Ośrodku Wczesnej
Interwencji w Gdańsku oraz w domu
a jednocześnie szukaliśmy przyczyny jej wiotkości.
W dniu 28.11.2006 poznaliśmy diagnozę na podstawie wyników badań genetycznych
dziecka i rodziców . Wtedy ostatecznie dotarło do nas, że życie naszego
dziecka zależy od jakości układu oddechowego, do którego niewydolności
dochodzi w każdym przypadku SMA I. Jedynie rehabilitacja i specjalistyczny
sprzęt są w stanie utrzymać naszą córkę przy życiu. Wszystkie dzieci w Polsce
zmagające się z tą chorobą, zmuszone są żyć na co dzień w otoczeniu szeregu
niezbędnych sprzętów medycznych, tj. ssaka, pulsoksymetru, ambu,
koncentratora tlenu, koflatora (asystora kaszlu) i respiratora. To domowe
ambulatorium zapewnia możliwość szybkiej reakcji rodziców w sytuacjach
kryzysowych i codziennego diagnozowania stanu zdrowia dziecka. Koszt tych
urządzeń to kwota ok. 50-60 tys. zł. Julia wymaga również fachowych
rehabilitacji ruchowych, które pomagają w rozwoju i zabezpieczają sprawność
układu oddechowego. Każda wizyta rehabilitanta to koszt 50-60 zł (potrzeba
takich ćwiczeń w domu 2 – 3 razy w tygodniu).
Julia potrzebuje już dzisiaj takiego ambulatorium. Nasza sytuacja finansowa
nie pozwala nam tego zagwarantować. Jesteśmy młodym małżeństwem po studiach
utrzymującym się z pensji Darka oraz wsparcia finansowego z Gminnego Ośrodka
Pomocy Społecznej w Pruszczu.
Na progu 2007 roku będziecie mieli Państwo możliwość odpisu 1% podatku na
rzecz organizacji pożytku publicznego. Niech nie zniechęca Was świadomość, że
to niewielka wpłata czy zbyt dużo kłopotów z załatwieniem przelewu czy
wypełnieniem PIT-u – dla nas i Julii to konkretna pomoc i umocnienie w walce
z chorobą.
Wpłat można dokonywać poprzez
Fundację Pomocy Społecznej im. J. Beaumont,
NIP 593-17-82-935, REGON 190857180, KRS - 0000073389
83-000 Pruszcz Gdański, ul. Chopina 3
na konto w Banku Spółdzielczym w Pruszczu Gdańskim nr 03 8335 0003 0116 1454
2000 0001
z dopiskiem:„Pomoc dla Julinka – ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO 1%”.
Ania i Darek Bartczak
Więcej o Julii i jej chorobie na www.julinek.blox.pl
