Takie dziwne ....

[madziulec]

Nie, od razu podkreslam, nei zrozumcie mnei zle po tym poscia. Ja sie ani nie skarze ani nic. Ja tylko chce to opowiedziec i chce zrelacjonowac moje emocje (odczucia?).

Wiec to jest tak: sa dni, gdy Misiek zachowuje sie normalnie i racjonalnie. Wtedy kazdy kto an niego popatrzy mysli pewnie, ze to ja jestem stuknieta, matka-wariatka i to ja specjalnie moze sfabrykowalam papiery (ot, taki zarzut miedzy wierszami dostalam od ojca malego), by on mial orzeczenie. To orzeczenie to pewnie po to, bym mogla dostawac te 153 zl.. Fortuna jak cholera. Na 2 zajecia SI wystarczy... Nawet nei ma co zaczynac, to tak jakby kupic polowe listka tabletek antykoncepcyjnych. Taki sam sens.
No ale ja nie o tym.

A sa dni.. Kiedy on sie nakreca i zachowuje jak psychicznie chory. Ostatnio na przyklad ojciec mu przyniosl kubk. Taki ot, kubek do picia. Kubek jak kubek. Normalny.. Ale Misiek nie mogl go przyjac, bo .. tam jest za duzo liter!! Za dozo r i za duzo o (podobno byly 3 litery r i 4 litery o).
Tym mnie powalil.

Dzis z kolei bylismy na Festiwalu Nauki. W Centrum Badan Kosmicznych. pan opowiada o jakichs tam sondach.. No ogolnie ciekawe. Cos tam o badaniu powierzchni, ze wbioja sie na 5 metrow, a moje dziecko: a czy na 15 moze. No to tamten, ze teoretycznie tak. A czy na 67..
I tak drazy dalej.
I to jest takie... no nawet nie umiem opisac.

Potem byl pokaz w przenosnym planetarium. Pytam czy mu sie podobalo. Pokazywali niebo i w ogole piekny film byl.
A ten, ze nie. Bo gwiazdozbioru Byka nie bylo (on jest z zodiaku bykiem).

Takie irracjonalne zachowanie.

Czuje czasem, ze mam syna wariata. Kurza twarz i jest mi przerazliwie glupio to pisac.

[sakada]

"Czuje czasem, ze mam syna wariata".

Madzilec. Ehh... Ja Cię pamiętam ze starej emamy.
Z resztą, co ja Ci będę radzić? Czujesz to, co czujesz. Postaraj się tylko, żeby Twój syn nigdy się o Twoich odczuciach nie dowiedział.

[madziulec]

Rany...
Przeciez to nie chodzi o to, by z kogos robic wariata.

Ale z drugiej strony, cholera. Udawac, ze ktos jest normalny na full jak nie jest???
Czy to nie glupie???
Udawac, ze np. to zachowanie z kubkiem jest zachowaniem standardowym i ze normalne jest liczenie liter na kubku i nieprzyjecie go, bo jest na nim za duzo liter r???

A moze trzeba udawac, ze wszystko jest cacy, gdy Misiek dzien w dzien zzuwa skarpetki, bo przeciez wszyscy musza widziec ze jest "z dolnej grupy" (grupy w poprzednim przedszkolu te mlodsze byly na dole, to ze zmienil przedszkole i cale jest rozlokowane na parterze nie ma jakiegokolwiek znaczenia).

[sakada]

Madziulec, ale czy ja Ci każę udawać cokolwiek? Piszesz o normalności. Zdefiniuj ją. Wiem na pewno, że mój syn nie jest wariatem. "Normalny" w społecznym odczuciu nie jest - to wiem.
Ale ja też nie jestem.

[madziulec]

Sa pewne normy zachowan.
Normy to znaczy na przyklad idziemy ubrani a nie zakladamy skarpetke na glowwe prawda. Albo jak jest upal to kurtke zdejmujemy, a nie mowimy, ze jest nowa - to jej nie zdejmiemy.

Prawde mowiac usmiecham sie piszac w ogole te slowa. Bo nie ma ludzi idealnych.
Ale na forum bardzo wiele ludzi lubi propagowac swoja idealna postac, pokazywac, ze wszyscy inni to w ogole sa be, maja zle emocje, zle reaguja (bo przeciez ja zle reaguje i jak w ogole smiem miec takie mysli, a jesli juz smiem to zeby moje dziecko sie nei dowiedzialo - hipokryzja w czystej postaci, oczukiwanie od 1 momentu).
A przeciez zawsze skladamy sie z tej czesci dobrej, gdzie mamy nadludzkie sily, anielska dobroc itp. ale tez jest nasze drugie ja, gdzi eprzeklinamy nasz los, stwierdzamy, ze cholery pieknie nas ten los pokaral, ze nie podolamy dalej itp.

I udawanie, ze nas takie cos nie dotyczy jest co najmniej chyba dziwne.

[tijgertje]

Madziulec, owszem, sa pewne normy zachowan, ale w roznych narodach, w roznych rodzinach nawet sa one rozne i to, ze dziecko nie spelnia twoich norm nie znaczy od razu, ze jest wariatem. Masz prawo czuc sie zmeczona, sfrustrowana itp, ale co dziecko jesttemu winne, ze go los takim a nie innym mozgiem obdarzyl? Ty masz ciezko, ale jemu wcale nie jest latwiej. Masz prawo narzekac, ale nie sadze, ze masz prawo wyladowywac swoje negatywne uczucia na dziecku. jedyne czego on od ciebie oczekuje, to akceptacji. Czym rozni sie twoje zachowanie od jego nielubienia planetarium? twoj syn nie selnia twoich oczekiwan, ale czy przez to masz prawo mu to okazywac, nie pozwalajac mu na to samo??? Czy ukrywanie uczuc przed dzieckiem jest hipokryzja? Nie zawsze. jesli sa to uczucia, ktore z gory zakladaja, ze bedzie sie czul gorszy i zepsuje to wasza relacje, to mysle, ze nawet trzeba moze nie tyle ukryc, co oddzielic wscieklosc na los za to, kim jest dziecko, a nie wprost obarczac dziecko za to odpowiedzialnoscia.
Nie musisz niczego udawac, ale nie musisz tez wszystkiego zwalac na dziecko, ktore zielonego pojecia nie ma, co zlego zrobilo. Jego obowiazuja inne normy, jego zachowanie jest w jego odczuciu zupelnie naturalne i potrzeba mnostwo czasu i cierpliwosci, zeby mogl sie nauczyc spelniac oczekiwania otoczenia.

[berdebul]

A nie jest zachowaniem standardowym? Ja mam swoje kubki, których nikt inny nie dotyka a tym bardziej z nich nie pije. Zawsze liczę litery, które się powtarzają lub ich ilość w wyrazie na kubku czy innych akcesoriach. Tak samo frytki na talerzu muszą być policzone, czy w ogóle jedzenie które można policzyć - plasterki pomidora, kawałki ogórka i tak dalej. ;)
Jak ma ochotę, to niech zdejmuje skarpetki. Ja w liceum chodziłam bardzo często bez butów, bo tak było mi wygodnie. Z tego samego powdu często noszę koszulki na lewą stronę, bo przeszkadzają mi szwy i metki. Nie zauważyłam żeby ktoś robił z tego problem na dosyć konserwatywnej uczelni, więc tym bardziej przedszkolak nie znający dobrze norm społecznych może robić takie rzeczy.
Być może jestem nienormalna, ale zawsze miałam wsparcie mojej mamy. Nawet jeżeli miała dosyć, bo na stwierdzenie 'ręce mi odpadają' słyszała 'nie widzę, żeby leżały na ziemi' ;-)

[czarna_ida]

a ja powinnam pamiętać jakie śmieci, w jakie dni były zbierane, i z jakiego miejsca :(
Albo pytania, po kilkadziesiąt razy te same.. wyjęte z kosmosu..
Albo odpowiedzi, typu nie będę czegoś robił bo mam za małe rączki, zeby co robić :(
Lub nie rozumie ze czegoś nie mozna robić , bo skutkiem bedzie coś przykrego.. On tego nie wie..
i tak moge mnozyc... :(

[yula]

Mi sie też zdarza tak czuć :/ Szczególnie jak w szkole 6-latki z zerówki spokojnie sie ubierają a ja muszę pilnować 2-klasistę by nie przytulał inne dzieci, nie gasił światła, łaskawie usiadł w końcu i zmienił buty :/ I to wszystko pod kosymi wzrokami wspomnianych dzieci, na szczęście ich rodziców nie ma zazwyczaj. Komentarz nauczycielki młodej "ta to ma trudne życie" - z takim bratem.
Ale też potrafi być kochany i rozbrajający :) Powoli uczy sie wykorzystywać te swoje wielkie oczy :P Kocham go nad życie co nie znaczy że czasami nie mam wszystkiego dość.

[tijgertje]

Madziulec, ja patrze z innej perspektywy i nic dziwnego w zachowaniu twojego syna nie widze. z tym wiertlem jakbym miala na tyle odwagi, to tez bym pewnie drazyla, choc teraz jako ze nieco bardziej kumata jestem, szapytalabym wprost o co mi chodzi: Jaka jest maksymalna osiagalna glebokosc??? ;) Kubkow z nadrukami tez nie lubie i np z czerwonej albo zarnej filizanki za nic w swiecie nic nie wypije. Kolor i rodzaj kubka MA wplyw na smak, tylko w naszej glowie najczesciej, ale jednak.
Mysle, ze dociekliwosc i szczerosc malego to powid do radosci, wrecz dumy. Wiem,z e ciezko to pojac, ale dzieki temu, ze mowi wprosc to co mysli, mozesz go lepiej poznac i z czasem zrozumiec. Jak mialo mu sie planetarium podobac, skoro nie spelnilo jego oczekiwac? ma w glowie pewin plan, jak cos powinno wygladac, a ze okazeuje se inne, to sprawia zawod. Moj mlody mial ogromne problemy w szkole, jak sie okazalo, ze przez kilka tygodni dzieci sie codziennie w Indian bawily, a dla niego zabawa mogla przebiegac tylko w jeden sposob. Pierwszy raz bylo ok, ale potem zostal odrzucony od grupy, bo nie akceptowal zadnych najdrobniejszych zmian w formie zabawy. dla mnie byl to tylko sygnal do wzmozonej pracy i wyjasniania mlodemu, ze oczekiwania nie zawsze sie spelniaja i uczenia go jak sobie w podobnych sytuacjach radzic. Choc idealnym przykladem do nasladowania nie jestem, bo ronbie dokladnie to samo;)

[bambo113]

Mi sie też zdarza tak czuć :/ Szczególnie jak w szkole 6-latki z zerówki spokojnie sie ubierają a ja muszę pilnować 2-klasistę by nie przytulał inne dzieci, nie gasił światła, łaskawie usiadł w końcu i zmienił buty :/ I to wszystko pod kosymi wzrokami wspomnianych dzieci, na szczęście ich rodziców nie ma zazwyczaj
To samo mam ja

[mikkoevi]

Mi też jest czasem ciężko. Mój syn był bardzo oczekiwany przez nas i kiedy się w końcu pojawił był jak prezent ;)))
Po dwóch latach cudownego życie i pół roku przedszkola nagle pojawiły się sugestie że ma autyzm, bez ceregieli zostałam o tym poinformowana także w czasie wizyty u psychiatry.

To było jak grom z jasnego nieba bo zaczęłam się także obwiniać o to że nic niepokojącego nie zauważyłam , co prawda miał trochę opóźnioną mowę ale była bardzo kumaty i czuły i kochany.

Wtedy pomyślałam sobie że przecież dziecko to nie produkt w hipermarkecie i decydując się na niego trzeba myśleć też o tych mniej pozytywnych scenariuszach.
Już nie patrzę na innych którzy niby mają "łatwiej" i9 są bardziej zrelaksowanymi rodzicami , kocham go i niechciałabym za nic żeby był tym lepszym "modelem".

[zakladka]

och, ja mam wrażenie, że jak pomaluję paznokcie lakierem to mnie parzą
nie ubiorę się w nic czarnego, bo nie
a z pięknego koncertu mogę wyjść wściekła bo facet obok wiercił się na krześle
nawet jeśłi dla kogos jestem wariatką, to co z tego?
Komary gryzą i swędzi
ale po cholerę rozdrapywać strupki?
Kubek na dno szafy lub do kosza,
pytania są problemem faceta, który na nie musi odpowiedzieć
i zgodzić się, że projekcją bez gwiazdozbioru byka jest do dupy
żadne z powyższych nie skutkuje utratą zdrowia lub życia.
Nigdy nie jest dokładnie tak jak chcemy-
trzeba założyć sobie odpowiednie sitko:)
i walczyć o rzeczy, które są istotne, o zachowanie , które faktycznie moze upośledzać
funkcjonowanie społeczne.
Ty modyfikujesz zawsze i wszędzie swoje zachowanie do oczekiwań otoczenia?
Zdecydowanie nie.

[szalicja]

Ja tam na razie nie skupiam się na tym, czy młody jest bardziej świrnięty niż reszta świata, czy nie. Jedno co mnie wnerwia i może smuci to ciekawscy, głupie baby znudzone i takie tam, gapią się jak ciele na malowane wrota, kiedy młody zrobi jakaś "scenę" na ulicy w postaci focha z układaniem się na ziemi. Ja sobie z tym fochem umiem poradzić, jakoś to mnie tak strasznie nie stresuje ale te baby wgapiające się i komentujące to bym zabiła wzrokiem, jakbym mogła. I ZAWSZE im powiem jednej z drugą - co się gapisz? - a jak mam focha to się nawet zapytam - co się głupio gapisz? - i mam w nosie, jeśli ktoś uzna, że to niegrzeczne. Bo lepiej by jedna z drugą zapytała, czy może nie pomóc, co się stało, a nie gapi się durnowato i komentuje. O.

[mit-och]

Ja tam uwielbiam irracjonalne zachowania :) Nie mówię, rzeczach, które utrudniają życie. Bo cóż może irytować w tym, że młody nie chciał takiego kubka? Mój wybrał sam samochód w sklepie, po otwarciu z pudełka okazało się, że tylne koła wydają inny dźwięk niż przednie i autko nie nadaje się... Trudno, przyjęłam do wiadomości, autko leży głęboko zakopane w zabawkach.
Madziulec - znajdź jasną stronę takich sytuacji, śmiej się z tego, nie analizuj każdego drobiazu. Twoje dziecko jest dociekliwe, mądre, ciesz się!

[3-mamuska]

madziulec napisała: A sa dni.. Kiedy on sie nakreca i zachowuje jak psychicznie chory. Ostatnio na
> przyklad ojciec mu przyniosl kubk. Taki ot, kubek do picia. Kubek jak kubek. No
> rmalny.. Ale Misiek nie mogl go przyjac, bo .. tam jest za duzo liter!! Za dozo
> r i za duzo o (podobno byly 3 litery r i 4 litery o).
> Tym mnie powalil.
Kolezanka nie moze nosic ,ani nikt w jej otoczeniu rzeczy w drobna kratke ,bo jej "skacza" w oczach,dziewczyna zupelnie "normalna"

> Potem byl pokaz w przenosnym planetarium. Pytam czy mu sie podobalo. Pokazywali
> niebo i w ogole piekny film byl.
> A ten, ze nie. Bo gwiazdozbioru Byka nie bylo (on jest z zodiaku bykiem).
MOja mloda majc 3-4 latka,chciala zobaczyc slonia ,wiec my do zoo zobaczysz dziecko slonia,a slon na urlopie bo jego wybieg w remoncie.
Mysle pojde do cyrku tam sa slonie,na plakacie jak wol wielki slon ,kupilam bilety drogie bo w lozy i do tego 1 rzad, zeby wynagrodzic corce ze dlugo czekala,i co nie ma sloni.Przesiedziala tylem do areny cale przedstawienie,taki to chrakterek na dziewczyna.Nie ma zadnych zaburzen.
Ostatnio rozmawiam z kolezanka,o dzieciach autystycznych,ze jak 2-3-latek rzuca sie na podloge w sklepie i wrzeszcze ze chce cukierka,to mowi sie ze o normalne i taki rozwoj dziecka,a jak robi dokladnie to samo dziekcko z autyzmem to juz od razu ze to objawy autyzmu.
Ja tam mam swoj kubek do kawy i nie smakuje mi w niczym innym.

> Dzis z kolei bylismy na Festiwalu Nauki. W Centrum Badan Kosmicznych. pan opowi
> ada o jakichs tam sondach.. No ogolnie ciekawe. Cos tam o badaniu powierzchni,
> ze wbioja sie na 5 metrow, a moje dziecko: a czy na 15 moze. No to tamten, ze t
> eoretycznie tak. A czy na 67..
> I tak drazy dalej.
> I to jest takie... no nawet nie umiem opisac.
>
Do kilku dni mamy koty,i ciagle slyse czemu to czemu tamto,czemu maja siersc a czemu taka i taka i mase tych samych pytan drazenie tematu,do upadlego.
Do tego rano jadac z corka autobusem ,cala droge 15 minut rozmawialismy o tym dlaczego sa przystanki tam gdzie sa,i dlaczego ludzie tam staja autobus staje i tak dalej ,a czemu nie blizej domu.
A corka tez cos oststnio z tym znakiem zodiakalnym miala manie,ze ona jest panna,i az zalowalam ze jej o tym powiedzialam ze cos takiego istnieje.
MYsle ze kazdy ma swoje dziwatstwa ,tylko ze na ludzi z zaburzeniami patrzy sie na nich przez pryzmat tych zaburzen,a na "normalnych" ludzi ze maja taki charkter.
Pozdrawiam i trzymaj sie.

[mikkoevi]

To zależy jeszcze od częstotliwości u tych "normalnych" dzieci jest tak samo jak u autystyków tylko że nie wypełnia to większości czasu;)) To tak naprawdę w auyzmie jest najbardziej przykre.

A co do otoczena to ono niestety nie ułatwia sprawy , najgorsze są te politowania pełne spojrzenia lub wręcz agresywne i chamskie odzywki . nikt nie lubi być tak traktowany.

[malgosia403]

Madziulec,musisz w pełni zaakceptować dzieciaka,z jego innością,innym zapatrywaniem na świat,innym zachowaniem i dopiero wtedy może będzie łatwiej.Pewnie,że również istnieją takie ograniczenia,że możesz sobie w duchu powyzywać,bo np.idziesz ulicą,chcesz wstąpić po drodze do sklepu po chleb,a dzieciak do ciebie-zaprowadz mnie do domu, a potem możesz iść po chleb.Ręce opadają,bo ty nie masz nóg na loterii wygranych i coś dla ciebie normalnego(kupno chleba),dla dzieciaka jest makabrycznym wyzwaniem i nie da się go zmusić do pójścia między ludzi.Nie patrz na małego krytycznym okiem,nie wychwytuj bez przerwy jego dziwactw-taki jest i basta.Nie każdy jest alfa i omega-ja też sobie powyje do księżyca,ale nigdy przy nim-bo to jak bomba zegarowa-nakręca jego agresję,że go nie rozumiem.A olej to i ciesz się życiem takim,jakim jest.No są nasze dzieci dziwne i basta.Są dni,że zachowują się zwyczajnie i są takie,że ich dziwactwa dominują.

[aga_sama]

Ja czasem też się tak czuję.
Nienawidzę podróżować z nim komunikacja publiczną dłużej niż 10 minut. A muszę codziennie.
Po pierwsze puszcza bąki, a potem głośno to komentuje. Kupy w przedszkolu nie zrobi, bo nie i już. Wstrzymuje i po wejściu do domu zaraz leci do kibelka.
Po drugie wierci się, pluje, kopie mnie i innych pasażerów. Podskakuje mi na kolanach, więc mam obitą brodę i obojczyki, od ciągłych uderzeń z główki.
W autobusie uspokaja go tylko dłubanie w nosie.
Już się nie wkurzam. Staramy się jak najwięcej rozmawiać, mam Julka i Julkę w torbie, więc czytamy.
Czasem tylko kątem oka złapię spojrzenie pełne wyższości, współczucia...

[jan.kran]

Po pierwsze nigdy by mi do glowy nie przyszło nazwać Liliowego wariatem.
Zaakceptowałam że jest inny. Z tym że ja mam o tyle łatwiej że ci ludzie na których mi zależy mniej lub bardziej wiedzą o co chodzi.
W pracy mówię otwarcie , moja szefowa długo potrzebowala żeby załapać że mam zaburzone dziecko ale teraz wie i naprawdę zachowuje się ok.
Koledzy w pracy znają syna , uważaja że jest piękny , miły i dobrze wychowany.
Wszyscy wiedza że jest autystą.
Natomiast obcy ludzie na ulicy mi powiewają , z tym że w Norwegii rzadko ktoś sie na Ciebie gapi albo komentuje.
Podejście do niepełnosprawności fizycznej czy psychicznej jest bardz ok.
Na pewno jest to związane z ekonomią bo np. kolega z klasy córki w liceum nie ma rąk i nnóg a zdał znakomicie maturę w jednej znajlepszych szkół w Norwegii , studiuje a w szkole był bardzo lubiany i popularny.
Przez trzy lata miał ekstra pomoc jak chodzi i Jego kalectwo.
Na pewno kosztowała ta pomoc sporo pieniędzy.

Ja zawsze się staram najpierw widzieć pozytywne strony zaburzenia syna .
Poza tym j i córka ciagle czytamy na temat ZA, obserwujemy Obcego i się do Niego dostosowujemy.
Zimą Aspie ma koszulę , marynarkę , niekiedy < ale nie zawsze > cienki płaszcz , czasem leci na ten mróz w marynarce li tyko.
Za to latem , upał a On koszula zdługim rękawem i marynarka...
Nie dyskutuję i nie zwracam uwagi jak jestem w mieście na rzucane ukradkiem spojrzenia bo do tego On sie ubiera bardzo alternatywnie, super elegancko i ma włosy do ramion.
Zwraca uwagę ale raczej pozytywnie.

Nie jest idealnie bo czesto jestem wykończona ale poniewaz nie mam wyjścia bo jeszcze istnieje możliwość transplantacji mózgu imuszę przyjąć że mam Obcego:)
Z tym ze ma tyle zainteresowań , taką wiedzę i intelekt że miło z Nim przebywać.
Najczęściej , bo jak Go jakaś obsesja dopadnie to się można zachlastać tępym mydłem..
Ale dzięki temu z drugiej strony dowiaduje się bardzo ciekawych rzeczy i horyzont sobie poszerzam:))))
Kran

[malgosia403]

Jan,hehe,to jest dobre-skąd ja to znam.Upał na dworze a dzieciak w grubej bluzie zapiętej po szyje,temp.-20,on w cienkiej kurteczce albo bluzie na zamek.Lato w pełni-okna pozamykane,mróz na dworze okna na oścież otwarte a dzieciak siedzi na krzesełku na balkonie -nieraz w samych majtkach,a niekiedy w bluzeczce z krótkim rękawkiem.On tak odczuwa temp.-zupełnie na opak i co się człek ma pochlastać?
Łukasz uwielbia słońce-chce wychodzić na dwór,a niech tylko chmurka zasłoni słońce-to tak ja jest już ubrany do wyjścia,tak się rozbierze i nie idzie,albo czeka kiedy słońce wyjdzie zza chmur.
Jest całe mnóstwo tych dziwactw,tylko ja te dziwactwa już przyjmuje za normę dlatego trochę łatwiej żyć....DOSTOSOWAĆ SIĘ TRZEBA DO NASZYCH DZIECI ,A WTEDY WSZYSTKO MOŻE BYĆ ŁATWIEJSZE-nie pisze,że łatwe-tylko łatwiejsze-a i nasze nerwy trochę odpoczną..

[jan.kran]

***Nie jest idealnie bo czesto jestem wykończona ale poniewaz nie mam wyjścia bo jeszcze istnieje możliwość transplantacji mózgu.

------------> Miało być NIE istnieje.

[klafuti]

madziulec, "masz wariata" , ale pamiętaj jednak,że Einstein, Norwid i van Gogh też nimi byli. Wszystkie niekonwencjonalne umysły miały/ mają przerąbane niezależnie od epoki i otoczenia kulturowego. Nie bój się tych emocji, znaczy się widzisz i dostrzegasz wyjątkowość Miśkową, ale czy to dobrze,czy to źle że masz pragnienie,żeby mieścił się w tzw. normie? Tego nie wiem,nie można tego oceniać. Z pewnością jednak życzeniem i marzeniem każdej Mamy jest szczęście jej dziecka. Chcemy wierzyć, że naszych dzieci nie przygniecie konformizm, głupota i nietolerancja otoczenia. Bo jeśli trafią do grupy, w której dostaną akceptacje i podobnych sobie to mamy szansę myśleć, że będą w niej szczęśliwymi ludźmi. W przykrej monotonnej codzienności, to co mogłoby nas zachwycić, często wzbudza frustracje i emocje podobne do Twoich tu opisanych, ja coraz bardziej myśle,jak to któraś ładnie nazwała, że mam "autyzm nabyty".W zwiazku z czym zaczynam odkrywać w sobie wariata, i być może wreszcie grubo po 30dzieste kontaktować sie ze swoim dzieckiem w środku. Jakby mnie kto podpatrzył czasami to oddział zamkniety to za mało, z nikimi się tak nie wygłupiam jak z własnym dzieckiem, ale no właśnie mam o tym mówić? wstydze się nawet tak przed Wami. przypuszczam że większość Mam 8 latków, nie gania się z nimi po domu i nie bawi w rodzeństwo psie itp. albo nie jest surykatką i jej siostrą co zginęły na pustyni. Wyjątkowy nie chodzi do kina ( za głośno i żle) nie jeździ na nartach,łyżwach i rowerze ( nie da rady tego opanować), nie motywujemy go do tego ( może to niedobrze?),ale dzięki temu/lub przez ja jego Mama bywam psem ewentualnie skoczkiem narciarskim humbakiem.. taaa. Już dawno chciałam podzielić sie fajnym wierszem , bardzo ładnym w swej prostocie.Zawisł na mojej lodówce, lubie na niego zerkać, polubcie i Wy :)) Madziulec trzymaj się :)
D.Loomans "gdybym jeszcze raz mogła wychować dziecko"
gdybym mogła od nowa wychować dziecko,
częściej używałabym palca do malowania, a rzadziej do wytykania.
Mniej bym upominała, a bardziej dbała o bliski kontakt.
Zamiast patrzeć na zagarek, patrzyłabym na to co robi.
Wiedziałabym mniej, lecz za to umiałabym okazać troskę.
Robilibyśmy wiecej wycieczek, i puszczali wiecej latawców.
przestałabym odgrywać poważną, a zaczęła poważnie się bawić.
Przebiegłabym więcej pól i obejrzała więcej gwiazd.
Rzadziej bym szarpała, a częściej przytulała.
Rzadziej byłabym nieugięta, a częściej wspierała.
Budowałabym najpierw poczucie własnej wartości,a potem dopiero dom.
nie uczyłabym zamiłowania do władzy, a potęci miłości.
ładne co ?

[gomado]

Piekny wiersz, ktory rowniez odzwierciedla to jakim ja stalam sie wariatem. Razem z mezem swirujemy na maksa, jestesmy i psami i koniami, piszczymy, wrzeszczymy. Teraz czuje ze naprawde jestem szczesliwa razem z moim dzieckiem. Dzieki temu on jest bardziej otwarty na ludzi i ciekawy swiata.
Filozofie zmienilam dzieki plytom z Autism Treatment Center.

[sakada]

Madziulec dodam, że wiem jak to jest kiedy ludzie patrzą na Ciebie i Twoje dziecko z politowaniem. Litość jest nawet gorsza od gniewu. I samotność też boli. My jesteśmy sami - z Robalem. Zostawiłam męża w lipcu. Kazałam się mu wynieść i posłuchał. W każdym razie Madziulec nie pozwól samej sobie robić z siebie ofiary. Masz siłę, żeby walczyć. Nie trać jej. Nie dawaj sobie wmawiać, że Twoje dziecko jest gorsze. Jest inne, ale nie gorsze. Zazwyczaj to właśnie "inni" kształtowali świat. Genialni muzycy, matematycy, artyści. Czy byli "normalni"? Zazwyczaj nie. Mój Robal ma świetny słuch. Jest nieprzeciętnie ładny i zna wszystkie litery + liczby do 10. A ma dopiero 4 lata. Co z tego, że czasem nie umie się zachować w jakimś urzędzie? Olewam to. Pokochaj inność swojego syna, bo ona też jest wartościowa.

[jan.kran]

Ładne:)
Ja teraz nadrabiam to co zrobiłam źle z niewiedzy albo braku czasu.
Musiałam z wielu rzeczy zrezygnować na rzecz Obcego ale w ostatecznym rachunku warto...

[gorawka]

I ja dołączam do grona wariatów;) - skaczących, fałszujących różne piosenki tak jak potrafię, naśladujących dźwięki, o wydobywanie których nawet się nie podejrzewałam;) Też czasem w trakcie takiej akcji łapię się na myśli: mój Boże, gdyby tak ktoś na mnie z boku popatrzył... Ale uwielbiam te momenty rodzinnego szaleństwa i wygłupów. Uwielbiam jak mały zanosi się ze śmiechu i prosi o jeszcze - staje się wtedy w tym naszym szaleństwie taki... normalny.
Ale Ciebie Madziulcu też rozumiem - Tobie chodzi o troszkę coś innego, nad czym i ja się czasem zastanawiam - nieraz jak patrzę na dziwne zachowania małego, to myślę sobie, no tak, autyzm to niby nie choroba umysłowa, ale gdybym ja się tak zaczęła zachowywać (np. drzeć w niebogłosy, bo mąż wcisnął kod domofonu, a nie ja, albo natrętnie dotykać kamieni, ławek, śmietników zanim opuszczę jakieś miejsce i wracać do nich po 5 razy, żeby jeszcze raz dotknąć i wpadałabym przy tym w histeryczną nerwowość ), to ludzie by pomyśleli: no tak, upośledzony człowiek. I tu oczywiście nie chodzi o to, co kto pomyśli, tylko o obiektywny obraz jakiegoś zachowania. Dlatego rozumiem, jak piszesz: "Nie, od razu podkreslam, nei zrozumcie mnei zle po tym poscia. Ja sie ani nie skarze ani nic. Ja tylko chce to opowiedziec i chce zrelacjonowac moje emocje (odczucia?)". Dobrze, że to napisałaś, bo my z mężem też czasem mamy te odczucia. To takie dziwne...

[roza_am]

ale gdybym ja się t
> ak zaczęła zachowywać (np. drzeć w niebogłosy, bo mąż wcisnął kod domofonu, a n
> ie ja, albo natrętnie dotykać kamieni, ławek, śmietników zanim opuszczę jakieś
> miejsce i wracać do nich po 5 razy, żeby jeszcze raz dotknąć i wpadałabym przy
> tym w histeryczną nerwowość ), to ludzie by pomyśleli: no tak, upośledzony czło
> wiek

No, ale Ty jesteś dorosła. I dlatego masz już przyswojone i uwewnętrznione różne normy społeczne. Dlatego myślisz racjonalnie, a nie emocjonalnie czy magicznie. Dlatego zachowujesz się spontanicznie tylko w bezpiecznych, ustronnych miejscach (np. w domowych pieleszach).
Mam wrażenie, że spora część podawanych tutaj przykładów dziecięcych zachowań, to są nie tyle zachowania dziwne, co po prostu dziecięce. Wynikające z dziecięcego sposobu czucia, myślenia i działania, który z definicji jest irracjonalny, magiczny, spontaniczny itp. W miarę dorastania oduczamy się tego wszystkiego. A kiedy w dorosłości chcemy obudzić w sobie twórcze myślenie (bo np. wymaga tego praca) musimy mozolnie odgrzebywać w sobie wewnętrzne dziecko.

[madziulec]

No wlasnie.
Czekalam gromow na glowe i sie posypaly.
Wlasciwie tylko pare osob zrozumialo o co mi chodzilo. Ze ja nie mowie swojemu dziecku, ze jest psycholem, ze mu tego w ogole nie pokazuje.

Ale to wlasnie moje odczucie.
Ze ja czasem widze te niesztampowe zachowanie: takie, ze ja nie moge otworzyc drzwi zanim moje dziecko nei powie, ze zielone, bo inaczej ... histeria.
I takie to zachowanie.

Ale jasne. Najprosciej powiedziec: a bo dajesz dziecku do zrozumienia. NIE. Nie daje i nie dam. Nawet ostatnio z wielkim trudem staralams ie powstrzymac (co mi sie udalo) od smiechu, bo mowil tak zakrecone rzeczy, ze mi sie tylko smiac chcialo.

[tijgertje]

Madziulec, mam wrazenie, ze to ty nie rozumiesz. To, ze kto jest inny, nie oznacza, ze jest wariatem. I nie wazne, czy to dziecku czy przy dziecku mowisz, wystarczy, ze tak o nim myslisz.

[gepardzica_z_mlodymi]

A ja widzę tę inność mojego dziecka i nieraz czuję jak jego zachowania są wariackie.
Ostatnio miała miejsce trudna sytuacja. Odprowadzaliśmy starszego na zajęcia dodatkowe. Młody na wyjście ubrał się w kocyk i plastikowe pudło na głowę. Nawet nie negocjowałam, bo chciałam na czas dotrzeć do celu. W pewnym momencie starszy (lat 7) ze łzami w oczach mówi "Mamo, wszyscy się na B. patrzą tak dziwnie. Powiedz mu żeby zdjął z siebie te rzeczy, bo ja się wstydzę". Odpowiedziałam mu coś w rodzaju, że brat odgrywa rolę, że czasem ludzie patrzą się jak ktoś inaczej wygląda, że go rozumiem itp. Syna to jednak nie usatysfakcjonowało. Podszedł i, gdy zajęłam się niemowlęciem, zdjął bratu koc a ten zaczął wydawać z siebie nieludzki skowyt i okładać pięściami brata. No, wtedy to uwagę mieliśmy zagwarantowaną:/
Przeciętne dziecko siedmioletnie jest bardzo wrażliwe na odbiór otoczenia, stosowanie się do norm społecznych, reakcje innych. Mój syn bardzo boleśnie odczuwa inność swojego brata, choć z drugiej strony w ogień by za nim poszedł, broni go itp.
Ale odczucie, że to jakieś wariactwo nie jest mi obce. Zresztą źródłosłów słowa 'varia' to różność, inność. Moje dziecko odróżnia się znacząco na tle rówieśników, rzuca się w oczy, np. gdy przez kilkadziesiąt metrów czołga się po chodniku, na przejściu przez ulicę za nic nie chce podać ręki w normalny sposób, tylko zdejmuje kurtkę i trzymamy się za jej pośrednictwem. Wszystko byłoby dobrze, gdyby te rzeczy nie utrudniały nam życia ale jest inaczej.
Ja mam poczucie, że u nas jest inaczej. Inaczej niż w innych rodzinach, inaczej niż sobie marzyłam, czy planowałam. Kocham mojego syna. Czasem jednak trudno mi przyjąć te jego zachowania, zwłaszcza, gdy widzę, że obciążają one pozostałe dzieci.

[klafuti]

dzięki słowom gepardzicy ( o aspekcie utrudniania życia przez "dziwactawa") mam jeszcze refleksję,ze może madziulec swoim postem dotknęła czegoś bardziej globalnego :) tematu normy i normalności w ogóle. jak widac bardzo różnie odbieramy niekonwencjonalne zachowania naszych dzieci ( od nieakceptacji do zachwytu). Moze gdybyśmy przyzwolili sobie na "roszerzenie" normy wszystkim byłoby lżej. szkoda,że to nie wioska indiańska, tylko świat XX1 wieku; w wiosce nasze dzieci miałby duze szanse na zostanie szamanami, to dopiero wariaci ;) przykre jest to,że wiele z tych zachowań/natręct zmienia ich i nasze życie w mordęge. kiedy coś trzeba zrobić szybko, bo spóźnienie itp. wtedy rozwala mnie że dziecko idąc musi zebrac i przełożyć w bezpieczne m-ce wszystkie napotkane ślimaki i ze łzami w oczach(kiedyś histeria) ciągne go do autobusu,czując jak cierpliwość mnie opuszcza, a do empatii mi daleko. Tylko,że gdyby nie to że się spieszę, pozwoliłabym na to. Koleny przykład z dnia codziennego to ubranie( nadwrażliwość dotykowa), jak nie ma jego ulubionych niegryzących spodni na stanie, panika, zburzyłam już porzadek poranka. obecnie, obywa się bez histerii, ale całą droge do szkoły wysłuchuję jaka go spotkała tragedia itp.,w przedszko były jeszcze "zawiasy" na kolorach, był etap zielonego. wszystko musiało być zielone ( ubrania, kubki, zabawki)...kiedyś wkurzało mnie to szczególnie jeśli był pośpiech.. teraz "przeorganizowaliśmy" życie tak by wszyskim było łatwiej. nieasertywnie mam wiecej obowiązków, wiecej na głowie, i czasami smuta, że nie jest "normalnie"i lżej chociażby w takich ( wg moich standardów) błahych kwestiach.
Wyjątkowy ma jednak swoje standardy, i "swoje buty" i ja się uczę w nich chodzić. Często nieudolnie potykając się, ale ciągle z nadzieją, że będzie miał dobre życie mimo niezwykłych butów w jakich kroczy przez życie...

[jan.kran]

***Wyjątkowy ma jednak swoje standardy, i "swoje buty" i ja się uczę w nich chodzić. Często nieudolnie potykając się, ale ciągle z nadzieją, że będzie miał dobre życie mimo niezwykłych butów w jakich kroczy przez życie...

------------> Kiedy patrzę na rowieśników Liliowego , plus minus 18 - 20 lat < moje ma 21 > to Bogu dziekuję za moje dziecko.
Ma łeb jak sklep , można z Nim o wszystkim pogadać , polityka , historia , ekologia , literatura.
O muzyce nie wspomnę bo tu to On ma mistrzostwo świata.

Kiedy idziemy do miasta to Ono chce ksiażkę albo DVD , kompletnie odjazdowe , typu A Clockwork Orange albo Tim Burton.
Na szczęście ma też normalne odruchy typu party z kolegami i zabawa , tu się nam akurat udało że trafił na fajnych ludzi którzy Go akceptują.
Ale powoli rozumiem że mam na tapecie dziecko genialne , ponadprzeciętne choć to nie zmienia faktu że mam pianę na ustach jak nie może zapamiętać w ktorej klasie ma lekcje.
mimo powtarzania po raz kolejny i kolejny i kolejny ...
O porach roku , dniach tygodnia i zaburzeniach snu nie wspominam bo oszaleję...
Mam w postaci Liliowego intelekt na najwyższym diapazonie kontra problemy w życiu codziennym typu rozmowa telefoniczna albo zapamiętanie że dzis jest środa.
Jednak wolę cztery języki Obcego , szansę na studia i karierę , absolutny słuch plus pamięć dotycząca literatury i muzyki taką że ja i Młoda się możemy schować < a głupie nie jesteśmy :PP > oraz możliwosć kojarzenia różnych faktów niż przecietność ...

[tijgertje]

klafuti, fajny post.

Dodam jedno: w kupie sila;)
No pomyslcie. aspi w "normalnym" swiecie sa wariatami, dziwakami, utrudniaja i zatruwaja zycie swojemu "normalnemu" otoczeniu swoim zachowaniem. Dla nich jednak kazde zachowanie ma swoje logiczne zrodlo (choc dla przecietnego NT zazwyczaj nie do odkrycia) i moze to wlasnie nieprzewidywalnosc i zwariowane zachowania "normalnych" tak im mieszaja, ze nie sa w stanie spokojnie funkcjonowac i w jakis sposob musza wywalic swoja frustracje?

Tak, wiem, latwo mi gadac;) Ale pomyslcie, ze w sytuacji rodziny mieszanej NT i aspi kazdy jest dla drugiej strony niepoczytalnym wariatem, tylko dlaczego ma obowiazywac prawo wiekszosci i tylko NT ma prawo czuc sie pokrzywdzony? :P

[gepardzica_z_mlodymi]

Wiesz, Tijgertje, ale u nas, choć NT są w większości, to rytm życia wyznaczają dziwactwa Aspiego. Nie ma w tym równowagi. Moje pozostałe dzieci musiały zrezygnować z wielu form spędzania czasu, bo nie dajemy rady robić czegoś z Aspim a ja się nie roztroję, więc równamy do mianownika autyzm.

[lidqa]

Nawet nie wiesz madziulec jak ja cię rozumiem. U mnie jest jeszcze trochę inaczej.
Chodzi i gada do siebie. Mi to nie przeszkadza. Ale ludzie się gapią i to mi przeszkadza. I nie chodzi o to że obcy człowiek coś sobie pomyślał- niech myśli. Ale tak samo gapią się koledzy ze szkoły, kwestią czasu jest uznanie młodego za dziwaka- a to jest dla mnie takie trudne...

[gepardzica_z_mlodymi]

Wiecie, ja miałam gulę w gardle jak mój syn, gdy czekaliśmy na starszego pod szkołą (młody był zmęczony, dobodźcowany po przedszkolu), zaczął się autostymulować - pokrzykiwał przy tym, biegał w te i wewte, gadał do swojej lalki (naszego pośrednika w komunikacji), rzucał nią itp. Pogodziłam się z tym, że musi odreagować. Wtedy zauważyłam, że chłopcy z sali gimnastycznej przez okno go sobie pokazuja i śmieja się. On niczego nie zarejestrował. Pomyślałam, że jeśli taka jego przyszłość, to nie wiem...

[madziulec]

Nie.
Mi nie chodzi o udawnaie, ze wszystko jest cacy i ze kazdemu na ulicy wywrzaskujemy prosto w twarz, ze mamy go w ..
Sorki, ale nie weirze. Bo taka jest prawda. Jestesmy z zalozenia bowiem istotami spolecznymi i prawda jest taka, ze obchodzi nas to, co inni o nas mysla (nie na damo powatlo okreslenie: jak cie widza tak cie pisza).

Nie wierze, ze wiele z was z czystym symieniem byloby w stanie pokazac na ulicy jezyk obcym ludziom (a co byloby gdyby w tlumie osob gapiacych sie byla osoba znajaca was?/ np. wasz szef? wasze kolezanki z pracy??? czy zachowanie byloby inne? czy nadal pokazylyscie jezyk? czy nadal zadalybyscie pytanie: co sie gapisz czy ze wstydem spuscilybyscie oczy i ucieklybyscie????).

To tak na zimno.

Odwaga ma to do siebie, ze na papierze wyglad abardzo ladnie.

[tijgertje]

Mi nie chodzi o udawnaie, ze wszystko jest cacy i ze kazdemu na ulicy wywrzasku
> jemy prosto w twarz, ze mamy go w ..

Wrzeszczec nie musisz, nawet myslec nie musisz, twoj problem, twoja sprawa i nikomu nic do tego, ja mam wieksze zmartwienia na glowei niz rozgladanie sie, czy sie na mnie albo mlodego ktos nie gapi;)

Sorki, ale nie weirze. Bo taka jest prawda. Jestesmy z zalozenia bowiem istotam
> i spolecznymi i prawda jest taka, ze obchodzi nas to, co inni o nas mysla (nie
> na damo powatlo okreslenie: jak cie widza tak cie pisza).

autysci nie sa;)

Nie wierze, ze wiele z was z czystym symieniem byloby w stanie pokazac na ulicy
> jezyk obcym ludziom (a co byloby gdyby w tlumie osob gapiacych sie byla osoba
> znajaca was?/ np. wasz szef? wasze kolezanki z pracy??? czy zachowanie byloby i
> nne? czy nadal pokazylyscie jezyk? czy nadal zadalybyscie pytanie: co sie gapis
> z czy ze wstydem spuscilybyscie oczy i ucieklybyscie????).

Oczywiscie, ze najlatwiej wywalic jezyk obcym, bo wlasnie co cie obchodzi, co sobie pomysla? Ze znajomymi jest inaczej, bo ma sie do nich jakis stosunek emocjonalny i szansa na reakcje jest wieksza.

Odwaga ma to do siebie, ze na papierze wyglad abardzo ladnie.
Ale tu nie chodzi o odwage! Chodzi o umiejetnosc takiego ustawienia priorytetow, zeby moc sie skupic na rzeczywistym problemie. Jak ide z wrzeszczacym i wijacym sie, przerzuconym przez ramie dzieciem przez centrum handlowe i musze sie przebijac przez tlum, naprawde nie interesuje mnie, czy mnie ktokolwiek znajomy zobaczy i co sobie przechodnie pomysla, ewentualne uwagi puszczam mimo uszu, bo w takiech chwili glowe zaprzata mi tylko jedno: jak najszybciej wydostac sie z tego kotla, nie dac sie wytracic z rownowagi i mozliwoe najszybciej uspokoic dziecko. Kazda zbedna mysl o tym co sobie inni o nas pomysla tylko wydluza sytuacje i po co mam to robic sobie czy dziecku??? Moj tez miewa "wariackie" zagrania. Zdarzalo mu sie w supermarkecie wrzeszczec, turlac po podlodze itp, a ja mimo, ze widzialam,z e sie ludze z politowaniem patrza czy wrecz nasmiewaja (w koncu taki wyczyn u 6-latka inaczej wyglada niz u 2-latka), to mam to gdzies, w realu, nie na papierze. jesli moje dziecko z jakiegos niezwykle waznego dla siebie powodu musi wyladowac emocje w sposob, jaki w danym momencie uwaza za najodpowiedniejszy, to nie mysle o tym, jakie bedzie jego zycie i nie boli mnie to. Boli mnie tylko to, ze moje dziecko ma w sobie tak ogromne poklady frustracji. O ile wyladowuje ja nie krzywdzac innych i nie niszczac wlasnego czy cudzego mienia, to nie mam z tym zadnego problemu. No, ale zeby nie bylo, ze taka zimnokrwista jestem;) Jak wyzej wspomnialam, njtrudniej odciac sie od opini znajomych, od rodziny i osob, z ktorymi mamy najsilniejsze wiezi emocjonlne. iwadomo wszem i wobec, ze ci, ktorych kochamy rania najbardziej. Taka jest prawda. Ja nie potrafie sie nie przejmowac upierdliwymi komentarzami i obwinianiem mnie za stan mlodego mojej rodziny. Potrafie jednak logicznie myslec i widze, ze stosuja na mnie szantaz emocjonalny, ktory nikomu nie wychodzi na dobre. Z rodzina nie rozmawialam juz 2 miesiace, dzisiaj jest wesele kuzunki, na ktore nie pojechalam, bo znam swoja rodzine az za dobrze i wole sie od niej odciac niz pozwalac niszczyc wszystko, co wypracowujemy z mlodym. NAsze zycie to wybory i jesli ktos mowi, ze kocha notorycznie obwiniajac mnie za wszystko, wymuszajac roznosci i jawnie krzywdzac mnie, meza i dziecko, to ja dziekje za taka "milosc". Moja rodzina oczywiscie wie lepiej, co mi do szczescia potrzeba, ale szczescie mierza wlasna miara, a ja nie jetem ich kopia! I mam gdzies, jesli moja mama nie moze PRZEZE MNIE spacpo nocach, nie akceptujc, ze ja, zyjac inaczej niz ona dla mnie zaplanowala moge byc autentycznie szczesliwa. Wiele drog prowadzi do szczescia i wierzcie mi, mozna byc uznanym za wariata, ale tylko ten "wariat" ma prawo ocenic, czy bedzie przez to cierpiec czy nie. Nie zadreczajcie sie za wlasne dzieci na wyrost,, wszyscy macie juz wystarczajaco trudne zycie.

[madziulec]

tijgertje napisała:
> Sorki, ale nie weirze. Bo taka jest prawda. Jestesmy z zalozenia bowiem istotam
> > i spolecznymi i prawda jest taka, ze obchodzi nas to, co inni o nas mysla
> (nie
> > na damo powatlo okreslenie: jak cie widza tak cie pisza).
> autysci nie sa;)
A TY jestes autysta???
Wydaje mi sie, ze jestes istota niezalezna od dziecka wlasnego, czlwoiekiem posiadajacym wlasna niezalezna osobowosc, myslaca odrebnie..
Tu okazuje sie, ze na sile chcesz pokazac, ze stajesz sie czescia dziecka.
A ja na sile chce z kolei stac sie jednostka niezalezna, a raczej by moje dziecko stalo sie niezalezne ode mnie. Autystyczne czy nie. Ale niezalezne. Wiec ani ja nie mysle tak jak on ani on tak ja ja.
Ja jestem soba, on soba.

> Oczywiscie, ze najlatwiej wywalic jezyk obcym, bo wlasnie co cie obchodzi, co s
> obie pomysla? Ze znajomymi jest inaczej, bo ma sie do nich jakis stosunek emocj
> onalny i szansa na reakcje jest wieksza.
No ale przeciez bylo napisane, nie tylko w jednym przypadku, ze ogolnie to w przypadku patrzenia sie dana matka odwraca si ei stwierdza "co sie gapisz" (w domysle jeszcez ja bym dodala "glupia krowo").
Zadalam pytanie bardzo proste, a jednoczesnie dosc ciekawe:
- jak prosto jest byc super odwaznym i "pyskatym" wobec "bandy" ludzi nieznanych, anonimowych,, a jak juz trudno byc tak samo "odwaznym" wobec takiej samej "bandy" ludzi nam znanych, od ktorych w jakis sposob jestesmy zalezni, z ktorymi przebywamy na codzien.


> [...]
Oczywiscie, ze w tym wszystkim chodzi o odwage, o umiejetnosc wspolzycia, o pewne zachowania NASZE spoleczne (nei naszego dziecka.
Znacznie prosciej olac to wszystko jesli sie nie pracuje i ma sie ogolnie wszystko i wszystkich gdzies.
Mniej fajnie, jak nastepnego dnia MUSISZ stawic sie do pracy i spojrzec w oczy tym ludziom, ktorzy poprzedniego dnia widzieli sceny.
Oczywiscie NIKT nie zadaje pytan, ale widzisz te pelne politowania spojrzenia, widzisz pelne pytan spojrzenia.
Jak od nikogo nie zalezysz.. czyli siedzisz w domu i masz kase na konto to masz to wszystko gdzies.
Wychodzisz z hipera i tyle. Jutro mozesz pojechac do innego hiper (sorki, ale tu przypomina mi sie scena z Misia, gdzie facet robi awantury w sklepie, a jego zona blagalnym tonem mowi, ze oni juz na drugi koniec miasta jezdza po zakupy.. Ty mozesz? mozesz.. to realne).

Co do rodziny...
W pewnym momencie masz wszystkich gdzies i z nimi nie rozmawiasz. Potem zas.. przychodzi taki czas, gdzie wiekszosc starszych czlonkow wymiera i zaczyna brakowac w rodzinie ciotek, wujkow, babci, dziadka...
I wtedy cholera... zaczynasz myslec, ze jednak te wiezy krwi sa istotne. Ale to dociera zwykle gdy ma sie jakies 40-50 lat...

[tijgertje]

Ech madziulec, ja JESTEM autysta. I mimo, ze moje dziecko i ja myslimy jak klony, to jednak sie roznimy, a roznice wynikaja glownie ze sposobu, w jaki ja zostalam wychowana i jak on jest wychowywany. A wyjezdzanie z sytuacja materialna to cios ponizej pasa. Mi pienidza z nieba nie leca. Chocbym miala i 1000 supermarketow pod nosem, to pewnych rzeczy to nie zmieni. Zycie to kwestia wyborow. Nie moge sie zamknac w 4 scianach, nie jest to wykonalne, dziecko musi chodzic do szkoly i czy pracuje czy nie, niektorym MUSZE stawiac czola. Ale to jest mowj wybor, wybieram to, co jest wedlug mnie najlepsze dla mnie i dla mlodego (mlody zazwyczaj podejmuje decyzje z nami i ma prawo miec odmienne zdanie od mojego).

W pewnym momencie masz wszystkich gdzies i z nimi nie rozmawiasz. Potem zas.. p
> rzychodzi taki czas, gdzie wiekszosc starszych czlonkow wymiera i zaczyna brako
> wac w rodzinie ciotek, wujkow, babci, dziadka...
> I wtedy cholera... zaczynasz myslec, ze jednak te wiezy krwi sa istotne. Ale to
> dociera zwykle gdy ma sie jakies 40-50 lat...
Decyzje o wyjsciu za obcokrajowca i zyciu na emigracji podjelam bardzo swiadomie. I bardzo swiadomie ograniczam kontakty z rodzina. Do 40-tki wiele mi nie brakuje, ale nie sadze, zeby to cos zmienilo. Nie tak dawno dotarlo do mnie, ze najwazniejsza dla mnie jest ta najblizsza rodzina, maz i dziecko, nie ci, ktorzy 25 lat mnie tlamsili i nadal usiluja to robic z drugiej strony kontynentu, a najgorsze, ze usiluja stlamsic i obarczyc poczuciem winy moje dziecko. Komu ma to wyjsc na dobre??? Nie sadze, zebym zdanie zmienila, to rodzina musi zaakceptowac mnie taka, jaka jestem i przestac mnie na sile zmieniac! Zyje w innych realiach i nie mowie im, co maja robic w innych warunkach, oczekuje tego samego i niczego wiecej. znam troche osob, ktore podobnie jak ja uwolily sie od toksycznej rodziny, czasem wychodzi to wszystkim naprawde na zdrowie, niezalezne od wieku. Ja sie w ostatnich 10 latach bardzo zmienilam. Mowie co mysle i choc czesc znajomych sie ode mnie odsunela, zyskalam grono innych, naprawde oddanych przyjaciol, ktorzy cenia mnie taka, jaka jestem, a nie jaka byc powinnam. Dlatego tez nie martwie sie o przyszlosc mlodego. Ma w sobie na tyle ciepla i zyczliwosci, ze zawsze znajdzie ludzi, ktorzy to beda cenic, a ze nie beda to tlumy? No coz, nie kazdy ma zadatki na gwiazde;)

[madziulec]

MOment.
Nie wyjechalam Ci z sytuacja materialna tylko z tym, CO robisz w sensie takim, czy MASZ KONIECZNOSC chodzenia do pracy czy nie.
Jesli tak - to raptem kurza dupa zaczyna Cie obchodzic co mysla inni ludzie.
tak samo jak mieszkasz w domu jednorodzinnym i masz wielki ogrod (tak jak np. moi znajomi) to ogolnie maja w nosie to co mysla ich sasiedzi, bo maja tych sasiadow daleko.
Ja... mieszkam w normalnym "bloku", gdzie sasiadow mam co najmniej bezposrednich 5 i .. przestaje byc fajnie, gdy nastepnego dnia po histeriio 23 MUSZE (powinnam??) powiedziec tymze ludziom na ulicy "dzien dobry.
jesli mieszkalabym w domu wyjezdzalabym z garazu i pewnie mozliwosc spotkania sasiadow moglaby potencjalnie zmalec do zera.

Tak wiec super, ze wzielas to do siebie, ale kompletnie niepotrzebnie. Bo wisi mi totalnei TWOJA sytuacja, co robisz, chce tylko pokazac, ze jesli gdzies wokol Ciebie jest jakies jeszcze inne srodowisko to wszystko przestaje Ci tak bardzo zwisac. I oczywiscie prosto jest napisac: chetnie powiedzialabym tym ludziom prosto w twarz to i tamto. Gorzej to powiedziec, wiec sie czlowiek czuje jak ostatni kretyn, spuszcza zawstydzony glowe (bo przeciez ci ludzi epodejrzewaja, ze sie czlowiek zneca nad dzieckiem, inna wersja: nie umie dziecka wychowac.. ) i mowi cicho, jak najciszej: dzien dobry i przemyka, pod murem...

Podsumowujac Twoj wywod na temat rodziny...
Moja ciotka wyjechala za granice w wieku 15 lat. Nie wychowala ja wlasna matka (tak wyszlo). W pewnym momencie jednam moja babcia praktycznie z ciotka zamieszkala, a obecnie .. moja ciotka sie babcia jednak zajmuje.
Od niektorych rzeczy i tematow nie uciekniesz.
A najlepsi znajomi nie zastapia rodziny.
I im bardziej bedziesz od tego uciekac tym bardzij bedzie zycie Ci o tym przypominac.

[klafuti]

czytam powyższą wymianę postów... byłoby prościej gdybyśmy niezależeli od otoczenia :( niestety na niektórych wypiąć sie można (np. sąsiedzi, wspólpracownicy) na innych nie ( szef, rodzina). każda z nas jest w innej sytuacji zyciowej i na wiecej lub mniej nonkonformistycznych zachowań może sobie pozwolić. pytanie tylko kiedy warto o dyplomacje, a kiedy trzeba mieć w doopie co gadają. trzeba za każdym razem włączyć racjonalne myślenie co jest dla mnie ważniejsze ( ich spojrzenia niejednoznaczne, gesty itp., czy długofalowe 'dobro" dziecka). Dwóch rzeczy na raz, często niestety los nam nie oferuje. Tracimy albo własną samoocenę, albo znajomych ( przyjaciele zakladam prawdziwi pozostają), ale być może zyskujemy dużo wiecej bo przekonanie,że to co robimy z/dla własnego dziecka jest słuszne. Być może Madziulec, spotykasz się z wyjątkową nieakceptacją i trudnościami na codzień stąd wiele goryczy i żalu a nawet złości w tym co piszesz. bardzo Ci współczuję. Nie podoba mi się jednak forma w jakiej odniosłaś się parokrotnie do Tijgetje( mam nadzieje,że nie pokręciłam pisowni, sorry Tygrysku :).Pisanie pt."Tak wiec super, ze wzielas to do siebie, ale kompletnie niepotrzebnie. Bo wisi mi totalnei TWOJA sytuacja, co robisz, chce tylko pokazac, ze jesli gdzies wokol Ciebie...itd." madziulec, piszesz o ważnych sprawach w porywający i chwytajcy za serce sposób, bardzo lubie Twoje ostre słowa, ale czasami w sposobie w jaki odnosisz się /piszesz do innych jest wiele wrogości, ktora najzwyczajniej może dotknąc drugą osobę. To jest specyficzne forum, tu spotykamy się ,żeby odnaleźć wspólny język, i jakieś wzajemne porozumienie, często dla wymiany praktycznych informacji. Wg mnie wymiana myśli nie zawsze musi przebiegać w łagodnej formie. jednak zycie i tak nas trzaska po pysku, więc lepiej byc tutaj mówić o rzeczach trudnych, w sposób który nie obraża.
Nie znam Cie, nie smiem oceniać, ani Ciebie, ani Twoich uczuć, postaw, świata itp. wielokrotnie twoje wątki poruszają wiele osób ( chociażby patrząc na ilośc postów), masz wiele do powiedzenia i to jest bardzo cenne tutaj, pozwoliłam sobie jednak na taką bezpośrednią wypowiedź, bo nie było przyjemnie (mimo,że to tylko wirtulana wymiana poglądów);czytać te słowa. postuluję,żebyśmy ładnie do siebie mówiły ;)

[3-mamuska]

Kurcze madziulec z twoich wypowiedzi wynika ze czujesz sie bardzo samotna, Kurcze ja mam chociaz wsparcie meza I 2 siostr. Rodzine mam w polsce, I tu w Londynie jest strasza anonimowosc, mozna nie znac sasiadow za sciany. A znajomych mozna zmieniac, lub przestac sie.
Ale wiem co czujesz Bo ostatnio spodkalam sie z dawna kolezanka, I gdy powiedzialam jej ze Synek moze miec autyzm, to powiedziala " taki sliczny chlopczyk, szkoda...nie wiedziala co powiedziec wiecej.Alex ma piekne wlosy blad o niespotykanym kolorze ludzie na ulicy,obcy zaczepiaja I chwala, niebieskie oczy. Terapelci mi mowia ze on jest bardzo pozytywny pewny siebie , ale z ostatniego raportu wyczytalam ze w wiek 2.7 miesiecy zachowania spoleczne ma na etapie 6 miesiecznego dziecka, to musze przyznac ze zrobilo mi sie goraco.
Ale wierze ze jest ci trudno I ciezko, my Poza granicami kraju mamy latwiej,niz w miescie gdzie sie mieszka Cale zycie I zna sie pol miasta chodzby z widzenia , to bardzo ciezko jest miec w tylku co mysla o nas inni.Zwlaszcza ze polska natura niestety to wtracanie sie I ocenianie innych nie znajac faktow.
Np. Ostatnio po odprowadzeniu corki szlam z innymi mamami ze szkoly, idziemy angielka ktora niedawno urodzila, ma dziecko w nosidle na brzuchu, za nia Ida 2 polki I nie moga sie nagadac jaka to matka glupia I wyrodna ze malenstwo meczy. Same grube w tlustych wlosach I powyciaganych dresach, nawet bym nie zwrocila na to uwagi jak wygladaja, ale tak sobie pomyslam ze latwo to oceniac innych.Niestey polacy maja cos w sobie, ze mysla ze maja prawo do oceniania I krytykowania I wtracania sie do zycia innych, niestety.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

A ja, madziulec, chce sie z Toba podzielic taka refleksja...
Byl czas, kiedy z diagnoza synka bylam absolutnie niepogodzona (zreszta i do tej pory nie jestem calkowicie ale w duzym stopniu temat oswoilam) i bardzo mi zalezalo na tym, zeby ta informacja nie wyszla poza nasz dom. bylo mi wtedy wyjatkowo ciezko z tymi ciekawskimi (jak mi sie wtedy wydawalo, wcale tak nie musialo byc) spojrzeniami swiadkow roznych nieakceptowanych splolecznie czy po prostu budzacych zdziwienie zachowan mojego dziecka. Rzeczywiscie najtrudniej bylo sie z tym zmierzyc w obecnosci osob, na ktorych opinii w mniejszym lub wiekszym stopniu mi zalezalo (bliska i dalsza rodzina, znajomi prywatni i z pracy).W pewnym momencie pojawila sie we mnie potrzeba zaznajomienia duzej czesci tych powyzej wspomnianych z nasza sytuacja i wiesz co?, nie chce tu zbyt gornolotnych sformulowan uzywac, ale splynal na mnie jakis wyjatkowy spokoj. Po prostu teraz wszyscy ci,z ktorymi mamy czesta stycznosc maja swiadomosc, ze dziwne zachowania sa wpisane w spotkania z nami i naprawde spotkalam sie zewszad z pelnym wyrozumialosci podejsciem. Teraz przed znajomymi wstydzic sie nie musze, jestesmy poniekad usprawiedliwieni, a przed nieznajomymi nigdy sie nie wstydzilam, bo wlasnie mi nie zalezy, co sobie chwilowo pomysla i nawet energii nie trace na odzywki typu "i co sie patrzysz...." i pokazywanie jezyka ;-).

[legenda3]

Podpisuję się pod tą refleksją obydwiema rękami. I ja też do tego wniosku musiałam dojrzeć ponad 2 lata. I powycinać znajomości z tymi, którzy się dziwują i współczują (ale na zasadzie: dzięki Bogu nie trafiło na moje dziecko).
A tak na marginesie: skąd bierzecie pokłady cierpliwości dla trudnych zachowań? Teoretycznie powinno być łatwiej jeśli się wie, że dziecko takie zachowania ma i skąd się one biorą, ale jednak trudno mi czasem opanować łzy bezsilności albo powstrzymać się przed krzyknięciem na dziecko, gdy 1500 raz odstawia tę samą scenę.

[madziulec]

Problem, ze ... ja w sowim srodowisku wyszlam z diagnoza MIska.

Taka prawda. Ja napisalam artykul w gazecie, gazecie, ktora jest tak naprawde jedna z najbardziej poczytnych (bo mamy 2 lokalne, wiec ludzie czytaja albo jedna albo druga).
Wzielam i poprosilam, by wyciac artykul i powiesic w przedszkolu...

A kiedys rozmawialam z jedna mama i dowiedzialam sie: nie moge powiedziec, ze mam chore dziecko. Mam taki czy inny zawod... Jesli zaloze subkonto nie moge podac adresu, umiescic dokumentow, pokazac zdjecia.
To pokazywalo dokladnie to - fajnie, mam dziekco, niby sie go nie wstydze, ale wstydze.

Wiec jestem ciekawa iel z was tak naprawde z tych oopowiesci jak to sie nie wstydzi w swojej lokalnej spolecznosci (moja ma 60.000) byla w stanie wyjsc np. na stadion i powiedziala: mam dziekco chore na autyzm. Bo ja na forum lokalnym mojego miasta spokojnie pisalam o problemach.


PS
Ile z was pisze tylko na tym forum, a na reszcie albo w ogole (nawet jak sa poruszane takie tematy) albo pod innym nickiem???

Dziekuije.
Glosno wrzeszczec, szczegolnie w internecie ja tez potrafie.

[gorawka]

Ja mam taką jeszcze ogólną refleksję, że to, jak bardzo w danej sytuacji się wstydzimy za nasze zachowanie lub zachowanie naszego dziecka jest w pewnym sensie od nas niezależne. Są ludzie, którym rzeczywiście może i zwisa, co otoczenie pomyśli i spływa po nich jak po kaczce, jak dziecko odstawia cyrki w miejscu publicznym. Ja mam jak Madziulec i kilka innych dziewczyn - kocham syna, ale po takich jego akcjach wewnętrznie umieram. Bo zdarzyło mi się musieć opanowywać go fizycznie, kiedy rzucał się, wrzeszczał jak opętany, ja byłam zgrzana, czerwona, spływająca potem i zupełnie bezsilna. Kiedyś stałam z nim pod drzewem w bardzo uczęszczanym parku, on wózku, kiedy chciałam iść to darł nogami w glebę, wyrywał się tak, że pasy wrzynały mu się w nóżki, więc stałam pod tym drzewem i myślałam: Boże, to trzeba przeczekać jak burzę, to przecież minie. I kiedy ciut się uspokoił, to pognałam do domu jak w chwili, kiedy na moment przestaje grzmieć i deszcz lekko ustaje, ale za chwilę znowu może się rozszaleć. Wbiegłam na drugie piętro dźwigając wózek z nim bez chwili zatrzymania. Kiedy wpadłam do domu, zamknęłam za nami zbawienne drzwi, siadłam na podłodze i spojrzałam w lustro - wyglądałam jak czerwony upiór, a plamy potu na bluzce dochodziły już do talii. Małemu po sekundzie poprawił się humor i wesoło zaczął sobie szczebiotać, a ja nie miałam siły wstać z tej podłogi, tylko tak gapiłam się w to lustro i nawet płakać nie miałam siły. Druga sytuacja - nasze tegoroczne wakacje. Pojechaliśmy na tydzień nad morze. Wynajęliśmy drewniany domek letniskowy, żeby być niezależnymi, mieć swobodę i żeby mały jej miał jak najwięcej. Wokół, wiadomo, inne domki w odległości dość bliskiej. Ludzie przyjechali odpocząć. A mały w momentach swojego buntu włączał darcie wniebogłosy. I co w takiej sytuacji? Olać ludzi? Nie stresować się, że ktoś właśnie uśpił dziecko i denerwuje się, że małe się obudzi, a on nie może odpocząć? Mieć głęboko w nosie, że rodzina sobie odpoczywa po obiedzie na leżaku, a moje dziecko urządza dzikie wrzaski? No ja nie mogę sobie w takich momentach włączyć opcji: mam was gdzieś. I to tyle. Bardzo zazdroszczę osobom, które potrafią sobie powiedzieć: otoczenie mnie nie obchodzi. Takim osobom jest po prostu łatwiej. Choć przepraszam za sceptycyzm, ale nie wiem, czy stać Was by było na powiedzenie tym ludziom w moim wakacyjnym ośrodku: "proszę się nie wtrącać, opłaciłam pobyt i moje dziecko ma prawo się drzeć wniebogłosy, ile che". Myślę, że sprawa szybko znalazłaby swój finisz u szefostwa ośrodka.

[jan.kran]

Ja piszę zawsze i wszędzie pod jednym nick.
Tylko na Forum o Wielojęzyczności użyłam nick Konik Morski bo już miałam jedno forum prywatne na portalu < nieistniejące już > i nie moglam założyć drugiego forum jako Kran ale na forum piszę pod swoim stałym nickname.
Współczuję Wam Dziewczyna , ja raczej takich akcji jak opisujecie publicznie nie miałam , poza tym pisałam wielokrotnie że w Norwegii jest bardzo duża toleracja dla inności.
Na marginesie ... nie zawsze to dobrze bo dotyczy też narkomanów...
Natomiast zanim miałam diagnozę a także krótko po jej otrzymaniu miałam w zaciszu domowym takie załamania i sytuacje że szkoda gadać.
Akceptacja mojego syna i życie z Nim to proces, idzie nam dobrze ale bardzo jestem podporządkowana Jego zaburzeniu i czasem mam dosyć...
Z tym że Liliowy jest ok więc mi wynagradza ciężkie chwile:)

[klafuti]

i tak człowiek czasem wysiada psychicznie, bo nie da sie myśle do końca "podporządkować" zaburzeniom dziecka. można przeformułowac wiele rzeczy, można to zrobic fizycznie, technicznie i moralnie w sobie. można jedzić na wakacje na odludzie, można wybrac przyjaciół z serii tych rozumiejących, można ograniczyc rodzinne kontakty jeśli tak lepiej, ale do diabła musimy egzystować jakoś w tym świecie, i tym specyficznym państwie. czasem mam tę okropna myśl, że być może niekoniecznie wzbogaca mnie wychowywanie dziecka ze spektrum autyzmu, być może mantruje tak sobie,żeby już kompletnie się nie załamać? może to autoterapia nie mająca nic wspólnego z rzeczywistością. byc może życie w chronicznym stresie, odbiera mi wiele z radości i przyjemności życia? tak jest na pewno, bo zrezygnowałam z wielu rzeczy, no cóż. blaski i cienie, czasem wiecej cieni jak dziś. Wyjątkowy zamiast robic to co każde dziecko przed szkołą czyli zjeść,ubrac się umyć wyjść zabierając tornister; tarzał się w łóżku udając psa, wpadł w histerie bo nie umiał zapiąć spodni, potem źle odmierzyłam ilośc picia itp.,zanim wyszedł opuściła mnie cała cierpliwość, w takie poranki jak dziś mam go dość :(

[jan.kran]

Witaj w klubie:)
Ostatnie dni są ok ale w zeszłym tygodniu tak wrzeszczalam wysylając Ono do szkoły że było mnie słychać w całym Oslo:PPPP
Młoda była na skype i słyszała akcję , opisała to na blogu swoim , podrzucilabym tu ale blog po niemiecku...
Z tym że ja z takich dramatycznych sytuacji wyciągam wnioski i jakoś idziemy , choć powoli , do przodu ...

[symeona]

Ja właściwie krzyczę codziennie :(( I codziennie czuję, ze mam dość. Teraz moich największym zmartwieniem jest to, że boję się, ze syn bedzie miał przerąbane w życiu. Jest bardzo mądry i rozwinięty intelektualnie (czyta i pisze od 4ego roku życia), ale jest niedojrzały emocjonalnie. Coraz częściej przybiega zapłakany mówiąc, ze dzieci go dręczą (słownictwo do pozazdroszczenia - często robi taką składankę, ze niewiadomo, o co mu chodzi:)), że go biją, plują, prześladują ..., że naruszają jego prywatność ... On te sytacje widzi inaczej niż jego brat. Często są to tylko zabawy, które on niestety traktuje poważnie. Dla niego wszystko jest czarne lub białe - nie ma nic pośrodku. Póbuje sobie kupic przyjaźń, a dzieci wykorzystują tę jegop naiwność. Oddaje innym cenne rzeczy, bo "chce, zeby innym było dobrze", robi dla innych dzieci rzeczy, na które ich rodzice by im nie pozwolili (ale ma gdzieś, ze Jego rodzice równiez byliby temu przeciwni ...). W szkole raczej trzyma się na uboczu, choć już kilka razy był "prześladowany" przez starszych uczniów. Nie chce jednak żebyśmy my interweniowali, bo wyjdzie na donosiciela i kapusia.
To mnie teraz martwi najbardziej, bo ja nigdy nie miałam problemów z nawiązywaniem kontaktów, jestem lubiana i jak widzę, jak on po kolei "pali za sobą kolejne mosty" przez swoje zachowanie, to serce mi pęka ...

[jan.kran]

***Nie mówię tu o dziwactwach typu: zakładanie wyłącznie 1 rodzaju skarpet (kupiłam 10 par), bo inne gryzą, ubieranie wyłącznie spodni dresowych (jeansy, struksy i inne ... gryzą go, szczypią i ... bolą), nie ubieranie rękawic w zimie, bo swędzą (raz o mało nie prypłacił tego odmrozeniem dłoni), nie ubieranie kasku rowerowego bo "działa potnie na niego" (a niestety zaliczył już wypadek na rowerze, w którym stracił stałe zęby :(((), ale o jego zachowaniach w sytuacji, kiedy proszę Go o coś, każę mu coś zrobić ...

--------------> Jeżeli chce mieć jeden rodzaj skarpet musisz to zakceptować bez dyskusji bo szkoda czasu.
Obcy mają inne poczucie dotyku . Musisz znależć ubranie które nie rani Aspie.
Jeżeli nie chce rękawiczek to spróbuj smarować Mu ręcę kremem... moje chodzi przy minus 20 stopni bez czapki rękawiczek oraz bez kurtki i płaszcza , oni mają inne odczucia ciepła i zimna.
Przy tempperaturze ponad 20 stopni plus ma na sobie wełniane spodnie , skarpetki , glany , koszule z długim rękawem i marynarkę...
Ja już nie reaguję:PPP
Jeżeli prosisz Obcego żeby coś zrobił wydawaj JEDNO polecenie.
Oni nie rozumieją więcej niż jedno , góra dwa polecenia na raz.
Czyli mówisz:
----> Powieś kurtkę do szafy.
Wiesza.
-----> Wyrzuć papier do kubła.
Wyrzuca.
------> Odstaw buty na miejsce.
Odstawia.

[jan.kran]

***Teraz moich największym zmartwieniem jest to, że boję się, ze syn bedzie miał przerąbane w życiu. Jest bardzo mądry i rozwinięty intelektualnie (czyta i pisze od 4ego roku życia), ale jest niedojrzały emocjonalnie.


--------------> Mój syn ma 21 lat za chwilę a emocjonlnie to nie wiem gdzie jest ale na pewno Jego rozwój emocjonalny nie odpowiada rozwojowi intelektu.
I co ja mam zrobić ?
Zachlastać się tępym mydłem ?
On sam czuje że coś nie jest koszer bo intelektualnie jest lata świetlne za rówieśnikami a emocjonalnie ....
Ale ja biorę to wszystko na spokojnie, Ono wie że ma zaburzenie autystyczne i musi z tym żyć...

[symeona]

No właśnie mój chyba nie wie, że ma, a przynajmniej otwarcie o tym nie rozmawialiśmy. Kiedy miał 5 lat trafiliśmy do poradni zdrowia psychicznego, gdzie psychiatra dziecięcy zrobił badania ... nam. Tzn. wypełnialiśmy ankiety, z których na koniec okazało się, że mały może mieć ZA ale w związku z tym, ze jest to spektrum zachowań, to on jest w tym "najlzejszym stadium". Mieliśmy obserwować jak poradzi sobie w szkole i ewentualnie wtedy głosić się do poradni. Na koniec wizyty Pani zadała mu pytanie o rysunek, nad którym pracował całą wizytę i jak usłyszała jego monolog, to powiedziała, że z gadki to jest to typowy Asperger:)
Niestety, minęło kolejnych 5 lat, a ja nie zgłosiłam się nigdzie i tylko marudzę, bo często nie wiem, jak powinnam z nim postępować. Z jednej strony wiem, że jest inny i w związku z tym powinien mieć swoje prawa, z drugiej zwycięża moja ludzka słabość i ... poddaję się.

[3-mamuska]

gorawka napisała:A mały w momentac
> h swojego buntu włączał darcie wniebogłosy. I co w takiej sytuacji? Olać ludzi?
> Nie stresować się, że ktoś właśnie uśpił dziecko i denerwuje się, że małe się
> obudzi, a on nie może odpocząć? Mieć głęboko w nosie, że rodzina sobie odpoczyw
> a po obiedzie na leżaku, a moje dziecko urządza dzikie wrzaski? No ja nie mogę
> sobie w takich momentach włączyć opcji: mam was gdzieś. I to tyle. Bardzo zazdr
> oszczę osobom, które potrafią sobie powiedzieć: otoczenie mnie nie obchodzi. Ta
> kim osobom jest po prostu łatwiej. Choć przepraszam za sceptycyzm, ale nie wiem
> , czy stać Was by było na powiedzenie tym ludziom w moim wakacyjnym ośrodku: "p
> roszę się nie wtrącać, opłaciłam pobyt i moje dziecko ma prawo się drzeć wnieb
> ogłosy, ile che". Myślę, że sprawa szybko znalazłaby swój finisz u szefostwa oś

Wiesz ja mam takie odczucia,ze przeciez nie robimy tego specjalnie.Ja nie olewam totalnie ludzi,jakby to powiedziec...chodzi o to ze nasze dzieci takie sa,i jedynie co mozemy zrobic to starac sie wyciszyc,przeczekac,one krzycza czy zle sie zachowuja bo takie sa,a nie dlatego ze my jako rodzice robimy cos zle.To tak jak miec pretensje do psa ze szczeka,albo ze niemowle placze czy robi kupe do pampersa.
Mysle ze problem z naszymi dziecmi jest taki ze nie widac ich zaburzen na zewnatrz,wygladaja jak normalne dzieci,bo jak na wozku czy o kulach bez reki czy nogi czy chodzby z zespolem Downa ,to widzac golym okiem i wtedy otoczenie widzi,nawet jesli nie akceptuje to pomysli ok dziecko czy dorosly chory no szkoda trudno.
Ja mam o tyle jeszcze latwo, ze moj syn ma nie cale 3 lata wiec jak najbardziej tupanie i rzucanie sie po podlogach to norma i nikt w angli sie nie czepia,najwyzej popatrza i usmiechna sie pod nosem ze zrozumieniem.Natomiast czasem polki wlasnie pytaja a on jezdzi jeszcze w wozku i w pampersie no czemu go uwstecznisz,moje dziecko to juz wolalo jak mialo 2 lata czemu go nie uczysz?wtedy albo mowi ze nie ucze bo ma autyzm,albo bo jestem leniwa matka i mam to gdzies i nie chce mi sie go uczyc(zalezy od stpopnia znajomosci i danej osoby)
Nie chodzi o takie podejscie Ja ZAPLACILAM to moge sie drzec,tylko o to ze nie mozemy nic zrobic,bo mozesz cos zrobic jesli maly wrzeszczy?

Ja mysle tak ze nikt nie jest perfekt,ze dzieciaki sa rozne i nawet te calkiem zdrowe nie zawsze sa ok,ze nikt kto mi osobiscie nie pomaga nie ma prawa oceniac mnie z boku,bo nie zna ani mnie i mojego dziecka,olewam ich pod tym wzgledem ze niech sobie mysla co chca,ale jesli mamy kopie w siedzenie w autobusie to przytrzymuje mu nogi,bo wiem ze moze to komus przeszkadzac,a nawet napewno przeszkadza.

[zakladka]

madziulec napisała:

> A ja na sile chce z kolei stac sie jednostka niezalezna, a raczej by moje dziec
> ko stalo sie niezalezne ode mnie. Autystyczne czy nie. Ale niezalezne. Wiec ani
> ja nie mysle tak jak on ani on tak ja ja.
> Ja jestem soba, on soba.
Wiesz, Magdo, w twoich postach strasznie wychodzi to "na siłe"
Chcesz by dziecko było niezależne-ale boli cię, że nie doceniło pokazu
w planetarium, bo nie było tam odpowidniego gwiazdozbioru.
Boli cię, że nie przyjeło kubka-nieważne z jakichh powodów-kubek mu się nie podobał i już.
Do obu tych rzezy niezależne dziecko miało prawo-bo nie myśli tak jak ty, co zauważyłaś-
a ty widzisz w tym wariactwo będące konsekwencją choroby- trochet brak konsekwencji.
Ty pewnie zrobiłabyś inaczej-
przyjeła kubek, nawet gdyby był nieładny /a potem napisała na forum że dostałas bzdeta/ bo to prezent
cieszyła się ze spektaklu, bo ktos cie tam zabrał kosztem własnego czasu i pieniędzy
a obiete rzeczy są przyjęte jako "normy spłoeczne" :okazać zadowolenie i podziękować.
Nawet "normalny" szesciolatek miałby problem z zachowaniem się z zgodnie z twoimi oczekiwaniami-aspergerowiec ,moze nigdy nie zrozumiec i nie wyczuwać jakie one są.
Moze i nie przyjąć kubka w wieku lat 30 od swego szefa i go śmiertelnie obrazić- i taką ewentualność musisz brać pod uwagę.
Czym innym jest maksymalne staranie się
a czym innym możliwość osiągniecia oczekiwanego rpzez nas efektu-
i trzeba założyć długoterminowo ale trzeba-że pewnych rzeczy "sie nie da"
Jeśłi założysz,ze musisz za każdym razem korygować do upadłego zachowanie syna bo każde z nich to w twojej ocenie to "wariactwo" to poniesiesz klęskę.
Mało tego-takie korygowanie i walka to jest dopiero stopienie się w jedno i utrata niezależnosci.
Doprawdy myślisz, że komukolwiek zachowanie zimnej krwi przychodzi bez trudnosći bo odbiera czek co miesiąc i ma czas i komfort olewania?
Obawiam się, ze umiejetność akceptacji niepełnpsprawnosci własnego dziecka nijak sie ma do
zamożnosci oraz posiadania szefa.
Z faktu, ze kogokolwiek stać na olanie opinii nie wnika,ze one nie bolą - i nie da się tego załatwić za opłatą.
A to, ze jako matki olewamy niektóre rzeczy, że nas nie bolą spojrzenia, ze nie rzucamy sie na każdego z tekstem " co sie gapisz głupia krowo" nie świadczy o tym ze się poddałyśmy
i nie walczymy-ale o tym, ze po prostu rozsądnie wypracowałyśmy sobie mechanizmy obronne aby za szybko nie zgasnac. Bo jaki sens walczyc o akceptację za wszelką cenę od wszystkich: sąsiadów, rodziny, szefa?

[3-mamuska]

Zakladka podpisuje sie pod twoja wypowiedza 4 konczynami,a zwlaszcza z fragmentow:

> Nawet "normalny" szesciolatek miałby problem z zachowaniem się z zgodnie z twoi
> mi oczekiwaniami-aspergerowiec ,moze nigdy nie zrozumiec i nie wyczuwać jakie o
> ne są.

Chcesz by dziecko było niezależne-ale boli cię, że nie doceniło pokazu
> w planetarium, bo nie było tam odpowidniego gwiazdozbioru.
> Boli cię, że nie przyjeło kubka-nieważne z jakichh powodów-kubek mu się nie pod
> obał i już.
> Do obu tych rzezy niezależne dziecko miało prawo-bo nie myśli tak jak ty, co za
> uważyłaś-
> a ty widzisz w tym wariactwo będące konsekwencją choroby- trochet brak konsekwe
> ncji.
> Ty pewnie zrobiłabyś inaczej-
> przyjeła kubek, nawet gdyby był nieładny /a potem napisała na forum że dostałas
> bzdeta/ bo to prezent
> cieszyła się ze spektaklu, bo ktos cie tam zabrał kosztem własnego czasu i pien
> iędzy
> a obiete rzeczy są przyjęte jako "normy spłoeczne" :okazać zadowolenie i podzię
> kować.
Dzieciaki sa bardzo bezposrednie,nawet te norlamlne i jesli im sie cos nie podoba, nie beda tego robic niezaleznie od tego jak dana osoba sie starala.Powiedza prosto z mostu co mysla,bez zadnego wyczucia.

[jan.kran]

Zakładka napisała:

***A to, ze jako matki olewamy niektóre rzeczy, że nas nie bolą spojrzenia, ze nie rzucamy sie na każdego z tekstem " co sie gapisz głupia krowo" nie świadczy o tym ze się poddałyśmy
i nie walczymy-ale o tym, ze po prostu rozsądnie wypracowałyśmy sobie mechanizmy obronne aby za szybko nie zgasnac. Bo jaki sens walczyc o akceptację za wszelką cenę od wszystkich: sąsiadów, rodziny, szefa?

-----------> Ja długo pracowałam i pracuję nad tym żeby MOJE dziecko było na pierwszym miejscu a nie otoczenie.
Dla mnie to co się liczy to mój syn i moja córka.
Najpierw.

Wiem że mam szczęście bo mieszkam w kraju tolerancyjnym ... ale nie do końca bo większość kolegów akceptuje to że pracuję tylko wieczorami i na noce , ewentualnie w wekend ale słyszę też niekiedy bolące komentarze na ten temat...
Ja mówię głośno i wyraźnie że mój syn ma problem ale wiem że są osoby które uważają to za wymówkę ... mnie zwisa.
Dla mnie najważniejszy jest mój syn , dążę do tego żeby miał dobre życie bo widzę jak źle ma Jego ojciec , ZA skasowany przez mamusię.
Ja i moja córka jesteśmy bardzo skupione żeby Aspie miał spokojne i bezpieczne życie , córka i ja mamy nabyty autyzm:PPPP
Czasem mam przebłyski świadomości i czuję że nie zachowuję się całkiem normalnie i przeciętnie bo autyzm syna dyryguje moim życiem...
Ale nie narzekam bo dostaję od Liliowego tyle z powrotem że mi to całkowicie wynagradza trudną jazdę ...
A otoczenie które nas nie akceptuje może mi skoczyć ...
Kran

[symeona]

Mój syna ma juz 10 lat i niestety mimo całej miłości jaką go darzę, praktycznie codziennie przyłapuję się na tym, ze go nienawidzę. Oczywiście nie jego, ale jego zachowań, których, mimo tych 10 lat nie jestem w stanie zaakceptować. Nie mówię tu o dziwactwach typu: zakładanie wyłącznie 1 rodzaju skarpet (kupiłam 10 par), bo inne gryzą, ubieranie wyłącznie spodni dresowych (jeansy, struksy i inne ... gryzą go, szczypią i ... bolą), nie ubieranie rękawic w zimie, bo swędzą (raz o mało nie prypłacił tego odmrozeniem dłoni), nie ubieranie kasku rowerowego bo "działa potnie na niego" (a niestety zaliczył już wypadek na rowerze, w którym stracił stałe zęby :(((), ale o jego zachowaniach w sytuacji, kiedy proszę Go o coś, każę mu coś zrobić ... Jego reakcja bardzo często polega na "sapaniu", "warczeniu", "pisku", krzyczy, ze nie będzie składał łóżka, bo przecież jest sobota i on chce mieć czas wolny. Nie będzie odkurzał sowjego pokoju, bo "trzeba się schylić", nie będzie zakładał ciepłych butów, bo trzeba je zawiązać, a on nie lubi (i właściwie kiepsko mu to wychodzi) wiązać sznurówek.
Syn ma nadwagę, która pogłębia się z każdym dniem, bo On nie chce się ruszać ani brac udziału w jakichkolwiek aktywnościach, które mu proponuję. Do wszystkiego muszę go przymuszać, co najczęściej kończy się jego "wyciem" i właściwie sprowadza się do tego, ze i On i ja i wszyscy, którzy biorą udział w jakiejś zabawie lub wycieczce, mają dość. Na siłę zapisałam Go kiedyś na naukę pływania (umie pływać) i na siłę nauczyłam jeździć na rowerze. Teraz jest mi za to wdzięczny, ale ile kosztowało mnie to nerwów i samozaparcia, to tylko ja wiem. Niestety teraz właściwie tego nie korzysta, bo "nie che mu się", bo "szkoda mu czasu", "bo nie ma siły". Nie pomaga żadne ubarwianie składanych propozycji ... jedyne, co na niego działa to obietnica że coś fajnego bedzie do jedzenia. Oczywiście fajne są tylko fast foody i słodycze. Moje zakazy dotyczące jedzenia sprowadziły się do tego, że podjada w ukryciu :(( Znajduję w Jego pokoju pochowane po kątach papierki po słodyczach. Nawet jak nie ma ich w mieszkaniu, kupuje sobie sam z kieszonkowego, które dostaje. Nie możemy odebrać mu tego, bo powiedział, że w szkole wszystkie dzieci dostają, a On najmniej i że "nabijają się z niego". Niestety ma problem z nawiązywaniem przyjaźni bo często jego zainteresowania nie idą w parze z tym, co interesuje inne dzieci w Jego wieku. On studiuje namiętnie wikipedię, jest fanem produkcji Disney'a (oczywiście zna na pamięc wszystkie tytuły, daty producji, nazwiska reżysnerów - bez specjalnego wdawania się w szczegóły dot. fabuły), do tego stopnia, że na bajki z innej wytwórni nie pójdzie do kina (nie ma znaczenia, o czym jest), zna na pamięc początkowe i końcowe przystanki wszystkich autobusów MPK w maszym miescie (kilkadziesiąt linii) i tym próbuje zainteresować inne dzieci. Ocywiście nikt specjalnie nie chce go słuchać, więc największe "przyjaźnie" nawiązuje z dziećmi o kilka lat młodszymi (ma w nich raczej biernych słuchaczy).
To jego lenistwo, obżarstwo i bierność, doprowadza mnie do szału. Nie mogę kupić mu spodni, w których mógłby pójść do kościoła lub na szkolne uroczystości, bo z jednej strony, mam problem z dobraniem dla niego rozmiaru, z drugiej on nie chce ze mną jeździć do sklepu i przymierzać. Mam jeszcze młodszego syna, który "jest normalny" i organizacja czasu wolnego dla tak kompletnie różnych dzieci jest kosmicznie trudna. Starszy bojkotuje wszystkie pomysły i chce zostawac w domu (sam, bo jest juz samodzielny - tak twierdzi). Nie chce z nami nigdzie wyjeżdzać na urlop, bo na pewno bedzie nudno ... Nie mam siły i wiem, że to ja muszę skorzystać porady jakiegoś specjalisty, bo boje się, ze to się źle skonczy. Niestety nie panuję juz nad sobą i czesto zdarza mi się, mówić coś, co na pewno jest dla niego krzywdzące

[wilma1970]

Pozwalam sobie na zachowania, które przynoszą mi ulgę. Nie jestem zwiewnym elfem (szkoda) nie jestem opanowana, mam wszystko na wierzchu, a moje podejście do życia nie jest z gatunku "ę" "ą", bliżej mi raczej do "ż" "sz". Jak mawia mój mąż - czego się spodziewać od wnuczki i córki zawodowego żołnierza. ;-)
A co mi przynosi ulgę - przeklinanie. Nie namawiam nikogo do tego rodzaju wentylowania się, ale nie lubię, gdy ktoś mi odmawia prawa do człowieczeństwa bo nazywam swoje dziecko czule pojebem. Zdarza mi się to, gdy relacjonuję moim przyjaciółkom kolejną akcję syna i zdarza mi się zemleć pod nosem coś w tym stylu, gdy akcja jest w toku i muszę reagować.
Nie krzywdzę tym nikogo, bo syn wie, że go kocham.
I mam w sobie dużo pogodnego relatywizmu, rozumianego przez pozwalanie sobie i innym na dużą dowolność zachowań, pod warunkiem niekrzywdzenia nikogo i życia przez to na luzie.
Jeśli homeopatia komuś pomaga - czemu nie? Przejażdżka konno do mongolskich szamanów - czemu nie?
Madziulec, weź se daj pomóc, bo chyba jesteś zaciśniętą pięścią.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Madziulec, no nie moge sie wyzbyc wrazenia, ze ciagle szukasz dziury w calym.
Ja Ci wyraznie napisalam, ze nie interesuje mnie specjalnie, co pomysla ludzie, ktorych mijam i pewnie nigdy wiecej sie nie spotkamy, a Ty piszesz,. ze masz watpliwosci, ze ktoras z nas by deklaracje na stadionie zlozyla. A ja pytam : Po co?, nie mam najmniejszej potrzeby dzielenia sie tymi informacjami z obcymi ludzmi.

A do gorawka: czy nie jest przypadkiem tak, ze wszystkie kiepskie zachowania synka przypisujesz autyzmowi? Przeciez kazde zdrowe dziecko miewa fochy, placze i histerie tez. W opisanej przez Ciebie sytuacji na wakacjach tez by mi bylo glupio wobec wspolczasowiczow, ale nie za moje chore dziecko, tylko za dziecko po prostu. Jakby byl zdrowy, to byloby mi pewnie tak samo glupio, a tak, to jest jeszcze wentyl w postaci "przepraszam, moj syn jest chory i czasami miewa takie zachowania, ale staramy sie zrobic wszystko, by przeszkadzalo to Panstwu jak najmniej" ;-).

[madziulec]

Myslac o tym wszystkim przez caly dzien tak jakos widze analogie do .. bycia gejem. Oczywiscie wisi takiemu czlowiekowi co sobie inny mysli, ale nie ma tzw. "comming outu".
Zaczyna byc tak, ze rezygnuje z tych, co to nie toleruja gjow, bo .. przeciez niefajnie jest uslyszec "ty pedale" (a w przypadku dziecka "masz stukniete dziecko i nei chce by sie z moim bawilo" - jak piekielnie takie slowa bola no nie???).

No i co?? Dalej mowimy wisi mi to.
Ok. Dziecko rosnie. Comming outu dalej nie ma.
Grupa znajomych jest waska (ludzi zwykle majacych taki sam problem - podobnie jak w przypadku gejow prawda??).
Na drzwiach do klatki moze pojawi sie napis "XZ to swir" (w innej wersji "XZ to pedal").

Tja.. Rzeczywiscie. Wywrzaskujemy na ulicy, ze mamy chore dziecko, ze mamy wszystkich gdzies i robimy comming out.

Bo mamy super spoleczenstwo.
Tolerancyjne....

I gdybym nie mieszkala w Polsce to jeszcze dalabym to sobei wmowic.

[klafuti]

wrzucanie mniejszości gejowskiej do jednego worka z ludżmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wg mnie nietrafione. homoseksualiści mają lżej! nie widziałam, ale może mało widziałam? kampanii społecznej, jakiejś szeroko zakrojonej akcji społecznej na rzecz propagowania wiedzy nt autyzmu, schizofrenii czy powiedzmy psychozy maniakalno-depresyjnej, czy ludzi zyjących z zaburzeniami psychosomatycznymi. uwazam, że przez ostatnie kilka lat wiele sie robiło w temacie mniejszości seksualnych ( wiele znaczy tu wiecej niż w kwestii autyzmu czy innych zaburzeń).w mediach rozpoznawani za zgodą własną Raczek, Poniedziałek czy inni o orientacji homoseksualnej. I nie w atomosferze skandalu, ale dopuszczenia do naszej obyczajowości akceptacji "innego". parady wolności, przemarsze mniejszości w W-wie, też z roku na rok tracą na zajadłych dysputach a i temperatura wokół nich topnieje. I bardzo dobrze :) tylko, dlaczego nie widze ( ale moze źle patrze?) żeby media zajęły się ludźmi z zaburzeniami psychicznymi, które leczone i przy wsparciu pozwalają w miare normalnie żyć. Lęk przed chorymi osobami wynika jak to zazwyczaj z braku wiedzy. Depresja miała swoje 5 minut ;) było o niej głośno, mamy jako takie pojęcie czym jest, choc dla wielu obniżony nastrój to juz depresja... niemniej kampanie, wyznania wielu znanych pomogły problem nagłośnić i uzyskac wymiar edukacyjny w skali krajowej. myśle że ludzie z depresją, mniejszości seksulane i tak mają lżej ( w rozumieniu społecznym zjawiska) niż inni zaburzeni. słyszałam o 1 ( słownie jednym ) m-cu pracy w pięknym mieście Krakowie ( jest to hotel) , ktory zatrudnia ludzi leczących się z zaburzeń psychicznych. nieźle to funkcjonuje. ale czy to nie jest ( sama już nie wiem jaki słów uzyć?) żenujące/smutne budzące rozgoryczenie,że tak niewiele stwarza się możliwości dla takich ludzi? dajcie znać jak macie jakieś krzepiące przykłady z naszego rynku, na pewo istnieją tacy pracodawcy jak Ci z Krk?

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Przykro mi, ze macie takie raczej dolujace doswiadczenia odnosnie tolerancji. Moje, wynikajace z relacji z ludzmi, z ktorymi mam do czynienia, sa wlasnie pozytywne raczej i bynajmniej nie wybieralam sobie tych znajomosci pod katem stopnia tolerancyjnosci dla innosci. Nie stracilam nikogo ze znajomych przez to, ze dziecko mam dziwaczne momentami, w pracy spotkalam sie ze zrozumieniem i duzym szacunkiem a nawet podziwem dla mojej decyzji pozostania na urlopie wychowawczym, w przedszkolu na samym poczatku, kiedy byly pewne problemy z dostosowaniem sie do zasad panujacych w grupie, mlody byl raczej usprawiedliwiany niz oskarzany.

Naprawde wydaje mi sie, ze poziom wsydu i dyskomfortu jest wprost proporcjonalny do problemu z akceptacja innosci dziecka. I nie chce sie tu przechwalac, ze mi tak latwo poszlo i juz, bo tez mnie denerwuje szereg rzeczy, ktorymi mlody nas raczy kazdego dnia, ale daje sie z tym zyc w miare komfortowo.
Ostatnio mam jakis taki etap, ze w niektorych (ale tylko niektorych ;-)) aspektach, ta innosc synka mnie bardziej nawet duma napawa niz smutkiem.

Naprawde nie wiem, skad mi sie to wszystko bierze, bo nature mam raczej pesymistyczna i latwo wpadam w nastroje depresyjne.

Tak mi jeszcze przyszlo do glowy, madziulec, ze moze wlasnie Ty tym swoim wystapieniem publicznym wiecej klopotu sobie narobilas, niz pozytku to przynioslo, bo przyznalas sie do tego, czego sie wstydzisz w gruncie rzeczy wszystkim znanym i nieznanym.

[madziulec]

Wiesz...

Powiem Ci tam naprawde co ja chcialam pokazac: nie to, ze jest jakis super zaburzony Misiek.
Tylko, ze tak naprawde takich Miskow, a moze Jackow, moze Jasiow, moze nie wiem, Mateuszow czy jak maja na imie jest kilku, kilkunastu, kilkudziesiecu. A moze nawet kilkuset.

I ... nie mamy co ze soba zrobic.
Tak. Mozesz mi napisac, ze jasne, mam stowarzyszenie, bo ejst w Warszaie, ale po to, by dojechac na spotkanie do stowarzyszenia to potrzebuje okolo 2 godzin. Tak, w porownaniu z innymi powinnam sie cieszyc (czytalam na tym forum - kilkadziesiat km na terapie).
Tylko tu.. udaje sie, ze terapia jest, ze diagnostyka jest. Tymczasem .. zostawia sie nas, rodzicow samym sobie.

Co z tego, ze jest ppp??? Daja opinie i mowia: no to super, ze pani przyszla, radzimy prowadzic diagnostyke na wlasna reke. Gdzie?? Tego to juz nie wiemy.
Terapie? Gdzie? Tego nei wiemy.

Comming out to nie po to, by pokazac, ze jest super ciezko. Bo w porownaniu z wieloma dziecmi Misiek ogolnie jest malo "zakrecony". Ma gorsze dni (dzis na przyklad). Ale normalnei funkcjonuje, ubiera sie, zjada. Nie wymaga jednej osoby do obslugi siebie.
Comming ot byl po to, by pokazac, ze to my rodzice jestesmy sami sobie pozostawieni z naszymi dziecmi.

[lidqa]

>ze to my rodzice jestesmy sami sobie pozostaw ieni z naszymi dziecmi.
Zgadzam się z tobą. Ja się czuję sama z tym wszystkim. Jestem z wielkiego miasta. Nawet jeśli młodym się ktoś zajmie to ja sobie zwyczajnie z tym wszystkim nie radzę. Nie radzę sobie z jego zachowaniami. Nie radzę sobie ze swoim myśleniem o jego przyszłości. Nie radze sobie z dołem jaki mnie ogarnia kiedy myśle o tym wszystkim. I nie wiem co mam z tym zrobić. Mnie już nie stać na to żeby jeszcze iść do psychologa ze sobą. Dlatego jestem na forum - ale to taka pomoc- niepomoc- same wiecie. Zależy od tematu. A ogólnie jestem z tym sama- czasem bardziej z mężem czasem mniej.

[madziulec]

Sluchaj.. Tak zupelnie na powaznie.
Nawet (zakladajac) ze Cie stac.
KIEDY masz isc do tego psychologa???
Jakas jedna z moich "radosnych" kolezanek sugerowala mi kiedys, ze cos powinnam robic dla siebie.
A ja upieprzona wtedy bylam na maksa. Wychodzilam z domu o 6:30... do przedszkola malego w biegu, do pracy, wracalam tak zmeczona ze marzylam, by kazdy dal mi spokoj, odbieralam go jako ostatniego o 18, po zakupy, by miec w ogole co zjesc, do domu, kolacja, mysie, jakies czytanie, potem cos w domu (sprzatanie, prasowanie, pranie).
A ona sie pytala dlaczego ja nic dla siebie nei robie...

Jedyny czas jaki mialam dla siebie to bylo miedzy 23 a 24 ;) i spedzalam go wirtualnie, na forach. gadajac z roznymi ludzmi. Bo inaczej sie nie dalo.

[lidqa]

Ja mam jeszcze męża. Pominąwszy jego godziny pracy mogłabym się czasem wyrwać. Jest to sporadyczne ale możiwe. Do dentysty chodzę do psychologa też bym mogła. Tylko że mi się wydaje że taka jednorazowa wizyta to ...
Ja nie wiem czego ja tak naprawdę potrzebuję dla siebie. Gdybym tak miała doprecyzować co by mi mogło pomóc. Nie wiem. Dziś na pewno chciałąbym nie chodzić do pracy. Myślę że dałoby mi to czas i oszczędziło nerwowości. Ale nie chodzić a mieć pieniądze...

[yula]

Tolerancja? Zrozumienie? Mi tak okazywana jest tolerancja i zrozumienie, ale moje dziecko niemal codziennie przychodząc ze szkoły mówi że go dręczą inne dzieci, raz któryś go opluł. To jest tolerancja? Jest dość pilnie obserwowany przez nauczycieli na dyżurze więc do większych akcji dochodzi rzadko, ale dziś widocznie przebrała sie miarka, bo znowu syn kogoś uderzył na lekcji. On niestety reaguje ze sporym opóźnieniem i potrafi po kilku dniach przypomnieć sobie że ktoś go skrzywdził i oddać :/ Oczywiście on jest "agresorem".

[gomado]

Takie 5 minut, jak miala depresja i maja wciaz mniejszosci seksualne, stanowczo przydalo by sie autyzmowi. Nic sie w tym temacie nie dzieje w mediach dlatego na dzieci autystyczne ludzie reaguja wrogo, bo nie rozumieja. Widzialam jedynie na Polsacie wzmianke o autystycznych podopiecznych fundacji Polsat i jak sa leczone, a tak to pustynia.

[madziulec]

Ale to nieprawda, ze nic sie nie dzieje:

2003 rok www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/5269
Swiatowy dzien autyzmu www.kampaniespoleczne.pl/wydarzenia,1925,swiatowy_dzien_nie_wiedzy_na_temat_autyzmu,8
www.prawapacjenta.eu/?pId=993 - tydzień autyzmu
www.masanaautyzm.pl/organizatorzy.html- masa krytyczna dla autyzmu...

i mozna sporo jeszcze znalezc, czasem mniej czasem bardziej lokalnych .

to, ze MY sie nei angazujemy to inna sprawa

[klafuti]

madziulec, a znasz jakąś aktorkę, polityka co afiszuje się że ma dziecko z autyzmem? któryś serial polski ( nie jestem w tym biegła ale chyba Klan?) przpisał do "odegrania" rolę dzieciakowi z zespołem Downa. Śmiem twierdzić, że to własnie tędy droga. Jeśli oglądalność jest przyzwoita, to mamy świetna kampanię i pokazujemy społeczeństwu ( nawet jeśli wiele rzeczy jest przekłamanych) co to za dzieci, jakie są, jak radzi sobie rodzina je wychowująca itp. typowe kampanie na rzecz... to za mało,żeby poruszyć świadomosc ogólu. Nie dewaluuje ich wartości, wręcz przeciwnie, ale własnie ta droga serialowa wydaje się prosta skuteczna i o wiekszej sile rażenia. nie mam nic wspólnego z marketingiem, ale zaczynam myślec ,że sie nadaje ;)) a tak bez wygłupów, to jestem ciekawa jak jest za naszymi granicami, koleżanki drogie zza mórz i innych granic lądowych dajcie znać

[madziulec]

Dzieci chore nie sa "medialne", taka jest prawda. Pisze Ci to z zimna krwia i z obrzydliwa bezczelnoscia.
Wolimy my, ludzie, idealni, lubiacy jednak piekno (bo przeciez z tego co pamietam w okresie historycznym tylko raz zachwycano sie brzydota ludzka) piekne bobaski, zdrowe dzieci z wszystkimi konczynami,a nie twarze powykrzywiane grymasem bolu, stare osoby itp.

Marketing (jaki by to nei byl) ma na celu pokazanie Tobie i wielu innym osobom swiata idealnego, bez problemu, przemocy, chorych dzieci, klopotow i w ogole slicznego.
Nie ma tam zwykle rozwodow, samotnych matek, brzydkich dzieci. A jak sa.. cudownie sie to wszystko konczy.
Taka prawda.

To film.

Pierwszy raz pokazano chlopca majacego zespol Downa w filmie "Life goes on" (en.wikipedia.org/wiki/Life_Goes_On_%28TV_series%29 pl: "dzien za dniem") ze slynnym Corky'm.

[klafuti]

madziulec, popatrz jaki "medialny" Ci się wątek zrobił ;)) i nie mów że to nieprawda..od kubka za duża iloscią literek r czy innych doszłyśmy do jakiegoś senda problemu. do osamotnienia, zepchnięcia na margines, do nietolerancji lub nie dostrzegania problemu dzieci z autyzmem innymi zaburzeniami. do problemów samodzielnych ( nie lubie słowa samotnych) matek, czy samodzielnych rodzin ( bo czesto takimi się stają mogąc liczyć jedynie na siebie), do utrapień z otoczeniem, ktoremu daleko do wyrozumiałego.. podciągając to do poczatkowego postu, myśle ,że w dużej mierze to co wymienione powyżej sprawia,że nie raz zaczynamy mieć te cholerne "dziwne odczucia".... i denerwujemy sie lub opadamy z sił, bo Aspi/Autik znów wycina jakiś numer... a nasze paliwo społeczne na wyczerpaniu.mnie sie dzisiaj rezerwa w oczach pali i szczerze gdybym miała troche wiecej kasy to pakuje manatki i bezdzietna lece na ciepłą ładną wyspe zimne pić drinki ;) marzyć trzeba...

[madziulec]

Wiesz.. ciagniecie jakiejs sprawy to akurat dla mnie nie problem.
Ja robie duzo rzeczy, czesc medialnych, czesc mniej, a czesc zupelnie nie.
Potrafie obok Miska miec jakies tam swoje sprawy, tematy kompletnie z nim nie zwiazane, czasem gdzies sie z nim zazebiajace... I tak sobei oboje zyjemy.
Ja.. on... 2 swiaty. Niby w jednym kosmosie, a jednak obok siebie ;)

Kampania

[zakladka]

Żadna kampania nie zastąpi nas na co dzień.
Sto filmów w telewizji nie wywalczy nam akceptacji.
Bo to my i nasze dzieci jesteśmy najbardziej medialne-dla naszych sąsiadów, znajomych,
najbliższego otoczenia.
Czym innym sympatyczny niepełnosprawny za szklaną szybką
a czym innym kontakt na co dzień z naszymi dziecmi. I tylko przez patrzenie na nas ludzie naucza się że nie mamy rogów i nie jesteśmy toksyczne, nie zarażamy.
Niestety to na nas spoczywa ten ciężar-
to my musimy uśmiechac sido sasiadów, zamiast przemykac chyłkiem pod ścianami,
to my musimy zdobyć się na głośne odezwanie sie w autobusie : "mój syn ma autyzm"
zamiast: "co się gapisz głupia krowo"
musimy też nauczyc sie prosić o pomoc-niech ktoś nam przepchnie wózek kiedy nasze dziecko wrzeszczy w supermarkecie.
Proszą inne "branże" niepełnosprawnych-możemy i my.
To my musimy miec odwagę aby o tym mówic, tłumaczyc, przyznawać się.
Niestety pokażą nas palcami, poszepczą za plecami, popatrzą z politowaniem.
Trudno-jestemy matkami dzieci niepełnosprawnych-i ponosimy tego koszty.
Niewiem dlazego my-dlaczego nas to spotkało, mamy tak i już.
Uprzedzając pytanie-tak, jak jestem odważna i tak robię,
choc bywa nie stać mnie na to i ponoszę konsekwencje.
Maile zawsze pisałam pod jednym nickiem, na blogu zaczął sie pojawiać mój syn na wyraźne żądanie czytających -tożsamości w internecie
staram się nie ujawniać nie dlatego, że mi wstyd
ale dlatego, że to net:)
Nadrabiam w realu- w mojej miejscowosci -60 tys mam znane nazwisko,
zawsze wszyscy wiedzieli kim jestem i staram się nie wychodzic na ulicę bez makijażu:)
I od początku mówiłąm: mój syn jest niepełnosprawny. Mimo spojrzeń z politowaniem, współczuciem. Co za problem,ze ktos poczuje sielepiej-bo nie jemu sie trafiło?
Mówiłam: mój syn jet upośledzony umysłowo -to znacznie mniej elegancko niż "ma autyzm" bo to oznacza w swiadomosci społecznej głupola.
Za mną zazeły powtarzać to głośno matki-moje koleżanki z klasy Misistego-
bo przestawały sie wstydzić skoro trafiło się "sympatycznej, wykształconej,
na stanowisku " to nie wstyd.
Nie konsekwencja tego, że mąz pije, kara za grzechy.
Przez długi czas śmiałam się, że jestem "matką flagową ośrodka"-
przepraszam tych co poczują sie urażone-ale w malym mieście w szkolnictwie spejalnym od poczatku edukacji lądują dzieci z biedniejszych rodzin i marginesu-bo ci pozostali do konca walczą o masowe szkoły. Dlatego zanim dołaczyli do nas "spadochroniarze" wraz zeswomi rodzicami byłam jedyną kobietą w szkole , która mówiła wzglednie poprawnie po polsku i miała wszystkie zeby, można mnie było wysłac do starostwa i na konferencję.
Jednaz nielicznych, ktra płaciła za obiady na stołowce z własnej kieszeni a nie miała opłacane z pomocy społecznej. Taka rzeczywistosć, trudno sie na nią obrazić.
Pamiętam zdziwienie dyrektora, kiedy powiedziałam -to moja koleżanka z klasy, o kobiecie, która pucowała kible w szacownej instytucji, gdzie ja byłam niezależnym specjalistą.
Skoro ja mogłam wymóc na nim elestyczne godziny pracy-to czemu nie ona? Miałysmy po równo:) choć cała instytucja się dziwiła.
Po 15 latach od diagnozy w swom najblizszym otoczeniu nie spotykam się z nietolerancją.
Ludzie mi pomagają- pomagają i Misiastemu-bo na codzień funkcjonuje w tym własnie środowisku a nie miedzy ludźmi, kórzy w niedzielne popołudnie wzruszą sie serialem.
Mam w nosie, że ze stygmatem: jest bezpieczny i nie jest sam.
Tak, to jest ta jeszcze jedna cholerna działka, na której musimy być siłaczkami.
Mówić głośno-ale nie krzyczeć,
wymagać ale nie żądać,
prosić a nie oczekiwać.
Nie ma tak,że posiedzimy w szafie i wyjdziemy z niej kiedy swiat wokół będzie piękny a ludzie tolerancyjni.
Nie będzie i nie prędko-ślepi, głusi i na wózkach walczyli latami i walczą o tolerancję nadal.
Nie pytajcie mnie, skąd brać na to siły, kiedy i jak.
To się po prostu robi samo, małymi kroczkami.

[jan.kran]

Pięknie i mądrze napisałaś, zakładka.
Mnie chodzi po głowie pewien post i pomysł , już od dawna ale musi dojrzeć.
Pozdrawiam.
Ula

[madziulec]

Dzieki Zakladko.
NIe tylko za te madre slowa, ale za wiele innych, ktore mialam okazje przeczytac, a Ty jestes ich autorka.

Wlasciwie to chcialam powiedziec jedno: oczywiscie jest tak, ze zadna kampania nas nie zastapi. Ale...
Ja mowie spokojnie, ze moje dziecko ma ZA. i praktycznie nie spotkalam sie z nikiem, kto wiedzialby co to jest.
A przeciez nie stykam sie z prostakami, niewyksztaciuchami itp...

[klafuti]

zakladka napisała:
"Nie pytajcie mnie, skąd brać na to siły, kiedy i jak. To się po prostu robi samo, małymi kroczkami'.
Zakładko, ważna puenta.na skale mikro to własnie we własnym otoczeniu możemy sprawić że niepełnosprawność naszych dzieci będzie rozumiana i akceptowana. Ciesze sie czytając Twój post że Twoje odczucia są takie pozytywne i udało Cię sie stworzyć synkowi aprobujące otoczenie. To jest cholernie trudne, skoro zaraz na poczatku to nawet nie sąsiedzi czy ludzie w markecie ale własna rodzina jest tym pierwszym i najtrudniejszym krokiem do.. To nasi bliscy mają dośc często wielki problem jak sie w tym ogarnąć. Nie będę pisac o przykładach z autopsji,ale nasi bliscy są wciaż na etapie zaprzeczenia. Wg rodziny Wyjątkowy jest _po prostu_ wyjatkowy. Nie wiem ile jeszcze muszą zobaczyć, żeby przekonac się jak bardzo on ma "pod górkę" próbujac funkcjonowac na poziomie rówieśników. Śmiem twierdzic, ze dzieci upośledzone , nie wspomnę już o dysfunkcjach fizycznych mają przynajmniej o tyle lżej że ich niepełnosprawność widac gołym okiem. ZA i lżejże formy zaburzeń autystycznych z normą intelektualną jeśli mają funkcjonowac nie na obrzeżach ale w nurcie "normalnego" życia płaca ogromną cenę. Gołym okiem nie widać ich dziwactwa, dlatego kiedy mówię mój syn ma ZA ( oprócz tego że mało kto wie co to jest ), to wierzcie mi wiele osób z bliskiego otoczenia (oczytani, wykształceni znajomi ) niedowierzając zaprzecza i bagatelizuje to o czym mówimy kontestują "oh nasze dziecko też tak ma czy to od razu autyzm, za dużo się naczytaliście', albo "za dużo o tym myślicie", albo " za bardzo się przejmujecie ( syn jedynak). To zamyka dialog i pozbawia nas znajomych. Tak metoda małych kroków, może zdziałać wiele dobrego, pod warunkiem,że trafi się w otoczeniu choć kilka mądrych osob, które dadzą Ci wsparcie, zeby potem móc iść w świat i mieć siłę na przebijanie sie przez mury uprzedzeń, niewiedzy i bariery nietolerancji dla "innego swiata". Zakładko, rzucasz swoim postem blask nadziei że może sie udać

[zakladka]

To nie jest tak, że mnie się udało i to bez specjalnych kosztów.
Poniosłam je dokładnie wszystkie:
selekcję znajomch, szepty sąsiadów,
mąż mnie zamienił na model młodyszy, bo nie był w stanie poradzić sobie z
problemem
kariera zawodowa poszła na drzewo, etc.etc.
W dodatku jak patrze teraz na was z dziecmi 5, 6 letnimi-
to wam zazdroszczę-bo jednak jakies możliwosci terapii
prze te lata powstały. No i wiem do jakiego punktu rozwoju dziecka doszłam-z
zatem nie spinam się już tak jak wy, bo możliwosci zmiany już właściwie nie mam.
Ale ponieważ przetrwałam, to wiem-że się da:)
o ile nie traktuje się tego wszystkiego w kategoriach nieszczęścia
ostatecznego no i niestety redukuje wymagania
oraz znajduje odpowiednie zastępniki, tego co sie utraciło.
Bo te pozytywne odczucia to jednak konsekwencja włąsnego podejscia do sprawy
niespecjalnie warunków zewnętrznych:)
Tyle, że nikt w życiu nie ma wszystkiego-
w końcu albo wczasy na Karaibach albo spłata kredytu mieszkaniowego.
Szczęsliwców, których stać nawszystko doprawdy nie ma na swiecie wielu.

Nie przeceniałabm też kwestii widocznosći niepełnosprawnosci.
tak się składa że na co dzień mam do porównania oba typy:
po moim synu "nie widac" a w domu jest osoba na wózku.
Nie można tego oceniac w kategorii "łatwiej"-
kazda niepełnosprawnosc ma swoje blaski i cienie.
Kazda sprawnośc zresztą też:
jeteś silny każą ci dźwigać :)

Watpię też abym miała szczególne szczęście do fajnych osób
ich po prostu trzeba poszukać-gadać donich i się nie ukrywać.

[tijgertje]

zakladka napisała:

> To nie jest tak, że mnie się udało i to bez specjalnych kosztów.

wierze, ale o ile latwiej zobaczyc tylko to, co ci sie udalo, wtedy mozna powiedziec np : bo ty mialas/masz latwiej, nie to co ja;)
Zgadzam sie ze wszystkim co napisalas. Mysle, ze problem to nie kwestja widocznosci czy ujawniania w otoczeniu autystow. Ja widze mnostwo dobrych stron mojego i syna autyzmu i widze, zeprzeklada sie to na to, jak nas odbiera spoleczenstwo. To nie tak, ze mi jhest latwiej. Borykam sie z tymi samymi problemami, mlody nieraz doprowadza mne do szalu, ale wiem, ze jesli ja go nie bede akceptowac, to nie moge wymagac akceptacji od innych. rozdrabnianie sie nad awantura w supermarkecie z masa gapiow nie ma dla mnie sensu. Co mi czy mlodegm to da? Co mi przyjdzie z tego, ze bede sobie zaprzatac glowe spojrzeniami czy uwagami otoczenia? co nam to da???
mozna sie uzalac nad swoim losem i obwiniac dziecko za to,z e jest takie a nie inne i rujnujenam zycie, ale co to da? Zeby moc oczekiwac tolerancji i akceptacji otoczenia, trzeba wykazac sie tym samym. Pisalam juz kiedys, ze cale zycie usilowalam sprostac oczekiwaniom innych. To nie ma sensu, bo nie ma najmniejszych szans na realizacje. Otoczenie nie jest bezinteresowne, ludzie z natury sa dosc egoistyczni i zadajac akceptacji i zrozumienia udowadniajac, jak to nam ciezko zyc skazujemy sie na spoleczna pustynie. Wczoraj rozmawialam z nauczycielka mlodego. Byla w szoku, ze ja, z cala swoja wiedza, wyksztalceniem i doswiadczeniem nie szukam pracy , za ktora dostalabym w dodatku niezle wyksztalcenie. marnuje sie? Nie. ktos inny moja sytuacje uznalby za poswiecenie dal dziecka. Dla mnie jest to inwestycja w przyszlosc. Swoje potrzeby odkladam na potem, bo wiem, ze teraz swoja energie musze zainwestowac w dziecko i robie to z usmiechem od ucha do ucha, wiedzac, ze tylko w ten sposob za kilka czy kilkanascie lat wszystko co robie umozliwoi mlodemu samodzielniejsze zycie, a mi pozwoli zajac sie tym, co mnie pasjonuje (nie wykluczam, ze po 40-tce zaczne jakies studia, moze nawet nie jedne). Otoczenie nas akceptuje. otwarcie mowie nie tylko o problemach, ale przede wszystkim o naszych mocnych stronach i zaletach. Ludzie nie traktuja nas jak emocjonalnych zebrakow, tylko widza w nas potencjal, ktory potrzebuje nieco wsparcia, ktore kiedys sie zwroci. Ludzie nie lubia dawac. Jesli to robia, czesto chca cos w zamian, chocby lepsze samopoczucie (ach, selnilem spoleczny obowiazek dajac na tace dla poiwidzian, ac, jaki jestem wspanialy ;) ). Z akceptacja autyzmu jest podobnie. W Holandii jest on szerzej akceptowany w spoleczenstwie nie dlatego, ze Holendrzy sa tacy cudowni. Holendrzy sa wtrecz skrajnymi egoistami, ale wiedza, ze inwestujac w odpowiednia pomoc dla autystow (tylko ta absolutnie niezbedna, o terapiach dla malcy dzieci mozna zapomniec, w ogole nie istnieja), za jakis czas bedzie mozna cos od nich oczekiwac. Zupelnie inaczej ludzie reaguja jesli musza zainwestowac w konkretny projekt, ktory przyniesie kjonkretne zyski, niz jesli maja cos dawac "bo nam sie nalezy, bo my mamy gorzej" itd. sama codzinnie borykam sie z problemami i wlasnymi ograniczeniami, ale stawiam priorytety, olewam sprawy i ludzi, ktore poza psuciem mi nerwow niczego do naszego zycia nie wnosza, proszac o pomoc (tak tak, ja rowniez) udowadniam zasadnosc mojej prosby i pokazuje wlasny wklad. Trzeba byc troche egoista, bo nie da sie wychowac szczesliwego dziecka bedac uosobieniem nieszczescia, ale w kontaktach i oczekiwaniach w stosunku do otoczenia trzeba czasem nieco czystej matematyki zastosowac ;)

[zakladka]

Mogę się zgodzić z całoscią tego co napisałaś,
z wyjątkiem jednego:
Nie ma żadnego potem.
Jest życie tu i teraz- i tu i teraz trzeba się cieszyć
tym co się ma oraz starac się tu i teraz wycisnąc dla siebie
jak nawięcej.
Może się okazać, że "potem" jest takie samo jak "teraz"
i też nie masz możliwości realizowania tego i owego.
Nawet po 40:)
U mnie akurat jest- no i niestety znam masę mam i sama taką mamą jestem,
które mimo "poświęcenia" w odpowiednich latach i inwestycji na przszłość zysków nie odnotowały. To znaczy takich oczekiwanych, które pozwoliłyby na realizcje odłożonych na potem marzeń i zamiarów-bo w wartosciach bezwzgledncyh zapewne jest lepiej, niż byłoby bez tego "poświęcania".
Choroba jest jaka jest- jedni idą do przedu jak burza
inni jednak zostają prawie na mecie.
i po prostu trzebażyć pełnią z autystą a nie odkładać zycie na potem, na bez autyzmu.

[tijgertje]

Masz racje. Moze zle ujelam to co mialam napisac (jakiez to autystyczne, hehe). Nie chodzilo mi o to, zeby zycie odkladac na potem (byl juz o tym watek niedawno). Czerpie garsciami z tui i teraz, ciesze sie kazdym mementem i wiem, ze nie ma "potem". jedne problemy mijaja, ale pojawia sie inne i absolutnienie rezygnuje z wszystkiego. Kwestai prorytetow. W tym momencie najwazniejsze dla mnie jest, zeby tak zorganizowac mlodemu szkole, prace nad motoryka, zeby to weszlo w krew i przestalo byc problemem, a stalo sie naturalna codziennoscia;) nie jednak kosztem moejej muzyki, orkiestry i gry na wiolonczeli, bo juz wiem z doswiadczenia, ze bez graia zyc nie potrafie, a z matki z ciezka depresja dziecko zadnego pozytku miec nie bedzie. Najwyzej musze poswiecic kilka godzin snu;) choc poswiecenie to w sumie zadne, wystarczy, ze 2 razy w miesiacu odespie, a zaniedbanie grania odbija sie najpierw na moim nastroju, potem na reszcie rodziny. Nie przestaje marzyc, jedynie marzenia szufladkuje na te, ktore pozostana w wiecie snow i te realne, mozliuwe do zrealizowania, odkladane jedynie w danym momencie na ciut dalsze miejsce na liscie "waznosci". Jak nie po 40-tce, to moze po 70-tce, ale jak nic z tego nie wyjdzie, to tez cierpiec z tego powidu nie bede, nie potrzebuje papierka potwierdzajacego moja wartosc, a uczyc i tak sie ucze kazdego dnia, jedynie w innych strukturach;)

[iska2009]

Bardzo to hmm..brakuje mi slowa, piekne? madre? prawdziwe? co napisalyscie, takie podejscie do zycia to jest moj ideal do ktorego daze co dnia. Nie zawsze mi sie to udaje, bo okolicznosci zewnetrzne sa czasem trudne, ale juz powoli sie ucze dystansowac do pewnych spraw na ktore nie mam wplywu. Kocham mojego synka i to jest dla mnie najwazniejsze, daje mi sile do walki (czasem samej ze soba) o niego. A usmiech na twarzy, coz bez zrobienia sobie porzadku w glowie i sercu, nie ma to szans.
Z innej beczki, znam takich ludzi, w ktorych obecnosci czuje sie dobrze, w takim sensie, ze roztaczaja wokol siebie aure spokoju i rownowagi. Mam taka ciocie, u ktorej zeby sie walilo, palilo obiad musi byc na 13 :). Malo co jest ja w stanie wyprowadzic z rownowagi, wychowala, bardzo fajnego, madrego, pogodnego syna, no i ogolnie jest taka ostoja spokoju w rodzinie. Chcialabym byc kims takim dla mojego dziecka, mysle, ze taka pozbierana i poukladana matka daje dziecku ogromne poczucie bezpieczenstwa niezaleznie od okolicznosci. I oczywiscie nie chodzi o ten obiad o 13, ale o takie wewnetrzne przekonanie, ze jest dobrze jak jest, poczucie szczescia, pogode ducha, widzenie ze szklanka jest w polowie pelna itd. Jesli szczere to sie udzielana zewnatrz. Nie wiem czy troche nie namacilam, ale mam nadzieje, ze wiecie o co mi chodzi :).

[tijgertje]

iska2009 napisała:
A usmiech na twarzy, coz bez zrobienia sobie porzadku w glowie i sercu,
> nie ma to szans.
> Z innej beczki, znam takich ludzi, w ktorych obecnosci czuje sie dobrze, w taki
> m sensie, ze roztaczaja wokol siebie aure spokoju i rownowagi. Mam taka ciocie,
> u ktorej zeby sie walilo, palilo obiad musi byc na 13 :).

Wlasnie o to chodzi. otoczenie, chocby bylo najwspanialsze bedzie koszmarem, jesli sie nie zawrze pokoju z samym soba i wlasna sytuacja. Bedac jednak swiadomym kim sie jest i czego sie chce, akceptujac siebie, dziecko i wlasna sytuacje mozna osiagnac stan, ktory smiem nazwac szczesciem i wowczas patrzy sie rowniez naotoczenie przez inny pryzmat, problemy wydaja sie mniejsze, a wscibskie uwagi mniej upierdliwe i nawet ten przykladowy obiad mozna w kazdych warunkach na 13 zrobic;) Reformowanie otoczenia trzeba zaczac od reformoania siebie. Nie twierdze, ze jest to latwe, trzeba sporo przejsc, poeksperymentowac i dojrzec do pewnych decyzji i pogladow. Zmiana nie nastepuje z dnia na dzien, trzeba nad nia ciezko pracowac, ale sie da. Ja ze stanow ciezkiej depresji, przez czasowe euforie osiagnelam "stan niewazkosci", jest mi dobrze dokladnie tak jak jest, mimo, ze nieraz mam wrazenie, ze czas mi przez palce ucieka, ale staram sie nie gdybac, tylko realnie brac zycie za rogi, plynac spokojnie swoim wlasnym pradem, omijajac zawirowania codziennosci, ktore niczego pozytywnego ani onstruktywnego do moejgo zycia i tak nie wniosa. Spokoj i radosc trzeba znalezc najpierw w sobie, nawet jesli zycie wydaje sie pedzic na zlamanie karku.

[zakladka]

Właściwie własnie o to chodzi-
z tym, że wybaczam sobie, jeśli przypadkiem nie ma obiadu na 13:)

[tijgertje]

Ja sobie wybaczam nawet jak wcale nie ma obiadu;) Moja mama musi miec obiad o 13.30, ale nie na zasadzie "robta co chceta, ja robie swoje", tylko za wszelka cene. Efekt tego taki, ze najpierw pol dnia siebie i innych stresuje, ze nie zdazy, potem pol dnia to samo, bo ktos nie zdazy na 13.30 i wystygnie, a potem, ze kuchni nie moze skonczyc sprzatac. w rezultacie robi wrazenie, ze caly dzien stoi przy garach i obiad to najwiekszy koszmar. Jak sie zje za malo, to zle, jak sie zje wiecej salaty, to moze dla inego braknac, je sie za szybko, za wolno, dziecko czegos nie lubi i juz jest tragedia, dla niej, nie dla dziecka, bo dla 3 wnukow, ktorymi sie opiekuje bywa, ze kazdemu gotuje cos innegom zamiast olac i pozwolic czasem nie zjesc czy powybrzydzac. Jak ktos szuka dziury w calym, to zawsze znajdzie powod;)

do calosciowezaburzeniarozwojowe

[gorawka]

Masz absolutnie racje - niewazne ze syn ma autyzm. Tak samo niezrecznie czulabym sie, gdyby byl zupelnie niezaburzony. Ja nikomu nie tlumacze na ulicy, ze syn ma to czy tamto. Na wakacjach tez nie tlumaczylam. Zwyczajnie wybralam droge ucieczki. Czyli w tym domku w osrodku przebywalismy jak najmniej. Synek mial sie dobrze, bo ciagle a to do lasu, a to na plaze, a to na obiad, a to na wycieczke do innej miejscowosci, tylko ze my ani na chwile nie usiedlismy, zeby chocby zajrzec do gazety i nie wypoczelismy z mezem w ogole. Od rana do wieczora biegalismy za nim z jezorami do pasa. Oczywiscie mozna nas za taka postawe ucieczki skrytykowac, ale ja zwyczajnie inaczej nie potrafie. Nie umialabym stawic czola ludziom z osrodka, ktorzy przyjechali tam na wypoczynek. W tamtym roku nie bylo problemu, bo maly nie mial takich jazd. Oprocz tych krzykow maly jest strasznie nakrecony, wiec biega non stop - nie bardzo patrzy gdzie. Jak raz chcialam mu dac chwile luzu i nawet ofuknęłam męża, żeby już tak za nim nie leciał, bo za bardzo trzymamy go na smyczy, to w syn w trzy sekundy dobiegł do furtki osrodka i wybiegl na srodek drogi, ktorą jechal samochod. Wpadlam za nim w ostatniej chwili. Na plazy maly nie pilnowany ganial przez srodek ręcznikow innych ludzi i nie patrzyl, ze ktos tam lezy, baraszkuje jakies dziecko. To samo z zamkami z piasku. Musielismy caly czas miec sie na bacznosci, bo dzieci dwie godziny budowaly jakas budowle, a maly puszczony za reke wbieglby na nia i w ogole nie zakumal, ze cos komus zepsul. Ale naprawde to czy jest to wynik autyzmu czy nie niczego nie zmienia w moim samopoczuciu i zmęczeniu fizycznym i psychicznym. Gdyby maly nie mial diagnozy CZR tym bardziej czulabym sie uprawniona, zeby stwierdzic: "no nie, on jest zupelnie powalony z tymi zachowaniami".

[yula]

Nie wiem jak to wygląda u ciebie, ale u mnie pedagog szkolny stwierdziła że za bardzo biegam za młodym, że właśnie przyzwyczaił sie że nie musi nigdzie patrzeć, uważać co robi, bo ja to za niego zrobię, i że powinnam spuszczać go ze smyczy i uczyć samodzielności. Piekielnie ciężko to zrobić, raz przyzwyczajenie, 2 nie zawsze mam pomysły jak, 3 on lubi pakować sie w niebezpieczne sytuacje jak sie go spuści :/ Tym latem próbowałam mniej za nim biegać, częściej wołać i czekać, tłumaczyć, jakieś efekty są. Oczywiście puszczałam go tam gdzie przynajmniej jemu nic nie groziło, najczęściej w pustym polu:p, ale też zaczęłam więcej czasu spędzać na ławce na placu zabaw. Aha, mój ma już 7,5 twój chyba młodszy?

[gorawka]

Ja też próbuję uczyć go samodzielności, ale tak jak mówisz - łatwe to nie jest, zwłaszcza jak dziecko może wpaść Ci pod samochód. No i on ma 3,5 roku. W parku czy na placu zabaw siadam na ławce i staram się jak najmniej ingerować. Za to na tej nieszczęsnej plaży - jasne, że musiałam go pilnować. Rozumiem wkurzenie ludzi. Pamietam rodzinę, której mały wbiegł na koc, niosąc ze sobą tuman piachu. Jak chodziliśmy w bardziej odludne miejsca, to dawałam synkowi pełen luz.

[yula]

To jesteś dzielniesza ode mnie :) Ja w ogóle zauważyłam że na placach zabaw są ławki jak syn miał z 5 lat a że na nich można posiedzieć dłużej niż minutę to w tym roku :) Ale to wtedy gdy na placu zabaw nie ma maluchów. On na placach zabaw zawsze sie pakował gdzie wyżej, niebezpieczniej, nie zwracał uwagi na huśtające sie huśtawki no i zaczepiał dzieci.