Dodaj do ulubionych

Potrzebuję waszej pomocy

25.11.12, 13:14
Przepraszam, że zakładam nowy wątek ale już tyle przerobiłam materiałów internetowych i nie mogę znaleźć podobnej sytuacji. Może jak opiszę swoją historię, to ktoś zobaczy i mi w jakiś sposób podpowie.

Mam córcię w wieku 9 miesięcy. Kilkakrotnie byłam z nią w szpitalu, bo ciągle się łudziłam, że są to problemy gastryczne, ale chyba jednak nie.

Córka urodzona w 40 tygodniu dostała 10 pkt. Poród długi zakończony V.E. .W pierwszej dobie już żółtaczka i ciężko było ją zbić. Dziecko od urodzenia nie chciało ssać piersi - wyginała się, prężyła itp. Słyszałam, że moje sutki nie takie, że źle przystawiam, że za mało pokarmu. Więc postanowiłam ściągać swój pokarm. Miałam go jednak dużo. Mała jadła z butelki bez opamiętania - ile jej dałam tyle zjadała. Tak jakby sama nie wiedziała ile jej potrzeba. Jadła zawsze do dna i zawsze łapczywie jakby nie jadła długi czas. Z racji tego, że dziecko wciąż niespokojne po jedzeniu lekarze stwierdzili skazę białkową i kazano podawać Nutramigen. I tu zaczęły się duuuże problemy. Wylądowaliśmy w wieku 3,5 miesiąca w szpitalu bo mała co raz mniej jadła, co raz więcej ulewała i co raz bardziej była rozdrażniona. Okazało się rota wirus. Od momentu tego pobytu w szpitalu zauważyłam, że moje dziecko zaczyna być co raz bardziej ponure.

Zostałam skierowana do CZD aby dziecko przebadać na refluks i oczywiście wyszedł. Mała miała robioną ph-metrię i pasaż przewodu pokarmowego. Usłyszałam, że dodatkowo ma zwolniony odpływ z żołądka. Zagęszczać i karmić na żądanie. Ale moja córka w ogóle nie żądała jedzenia. A jak jej dawałam mleko to piła łapczywie do momentu kiedy się załatwiła i koniec. I straszne ulewanie. Ale znów zauważyłam, że moje dziecko się do mnie nie uśmiecha, nie skupia. Odpowiedź lekarzy - jeszcze się nauczy.

Teraz ma 9 miesięcy. Nie chce w ogóle jeść - tylko przez sen. Ona wygląda jakby nie miała czasu na jedzenie. Do tego ma tak dziwne objawy:
- nie uśmiecha się na nasz widok
- nie potrafi się na niczym skupić
- nie daje się złapać za rączkę, przebrać
- kocha kąpiel
- nie usiedzi nigdzie dłużej niż 5 sec. jest ciągle w biegu
- nie interesują ją zabawki, gazety, niczym się nie potrafi zająć
- ciągle macha rączkami
- raczkuje od punktu A do punktu B jakby miała baterie Duracel w tyłku.
- jak mnie widzi to od razu się na mnie wspina
- w nocy pobudka co 1,5h z krzykiem
- ciągłe ulewanie jak coś zje, czkawki i gaaaazy

Byłam już u tylu lekarzy i wszyscy sądzą, że dziecko rozwija się dobrze. A ja sądzę inaczej:

- Dziecko w wieku 9 miesięcy nie reaguje na matkę uśmiechem - normalne?
- Ciągle ulewa nawet 3 h po posiłku - normalne?
- Ciągle krzyczy (nie mówi) - normalne?
- Ciągle w biegu
- Ciągle gazy
- Nie chce jeść
- Nie czuje głodu
- Nawet na rękach u mnie się wygina i chce zejść a za chwilę się na mnie wspina i tak non stop
-Nie interesuje sie zabawkami
- Zabawki to tylko do buzi

Dodatkowo ostatnio neurolog zauważył i jest bardzo wiotka, poprzedni stwierdził, że ma wzmożone napięcie. Rehabilitanka stwierdziłą, że ma zaburzenia IS.

Powiedzcie, gdzie się zgłosić aby mi pomogli? Przerobiłam neurologów, pediatrów, neonatologów, gastroenterologów i psychologa.


Obserwuj wątek
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:18
      A dodam jeszcze, że mała tak dziwnie trze oczy, nos, i jak macha rękoma to zawsze obiema nie jakoś na zmianę. Z motorycznych rzeczy to siedzi, raczkuje i wstaje przy meblach ale gibie się na nóżkach.
      • aga_sama Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:30
        gastrologicznie: dr Dziechciarz (działdowska), dr Klemarczyk (IMiD), alergolog - dr Zawadzka
        rozwojowo - synapsis
        Gastrologów nie pytan o zaburzenia rozwoju - nie wychwycą, ale w swojej specjalizacji pomogą
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:37
          Kurczę do Synapsis się zapisałam, ale terminy 5 m-cy. Boję się, że u mojej córci problemy gastryczne wynikają z neurologicznych. Czy tak może być, że te jej gazy to przez nadierne łykanie powietrza bo ma wiotkie mięśnie?
      • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:36
        WIesz dobrze, że nikt odpowiedzialny na tym forum nie zdiagnozuje Ci dziecka. Wiele objawów, które opisujesz, mieści się w szerokiej i zróżnicowanej gamie objawów autyzmu, ale wcale nie muszą o nim świadczyć. Ja podszedłbym do tematu w ten sposób: podejrzewasz autyzm, to go wyklucz. Nie zrobi tego w sposób pewny lekarz, który na codzień nie ma styczności z dziećmi autystycznymi. Zaryzyguję nawet stwierdzenie, że jest mniejsze ryzyko, iż pomyli się psycholog lub pedagog pracujący na codzień z dziećmi autystycznymi, niż psychiatra dziecięcy, który z tematem nie ma styczności.
        Konkludując, jeżeli chcesz wykluczyć autyzm, to idź do specjalisty, który na codzień zajmuje się problemem autyzmu dziecięcego. Super byłoby gdyby to był psychiatra dziecięcy, ale jeżeli dostęp do niego masz ograniczony, to naprawdę warto też pójść do psychologa lub pedagoga, który specjalizuje się w rehabilitacji dzieci autystycznych.
        Pamiętaj o dwóch sprawach:
        1) Nawet gdyby diagnoza się potwierdziła, to nie wolno Ci załamywać rąk, bo autyzm to nie choroba, tylko zaburzenie rozwoju. Często intensywna rehabilitacja, szczególnie wszcześnie podjęta, pozwala usunąć wiele barier i dziecko rozwija sie w sposób zbliżony do normy.
        2) Unikaj szarlatanów, szczególnie forumdzieci.org (czy jakoś tak), bo tam Ci spiorą mózg, wmówią, że to po szczepieniu, że mateale ciężkie itd. itp. Jak się dasz namówić, to stracisz furę pieniędzy na badanie moczu, włosa, nieprzyzwoicie drogie konsultacje u lekarzy (tak tak, lekarzy) itd.

        To forum jest trudne, bo jest tu wiele indywidualnosci, lubią mieć rację i postawić na swoim. Ale to przeważnie dobrzy ludzie, którzy chcą pomóc i na pewno to zrobią. Napisz skąd jesteś, to ułatwi pokierowanie CIę do odpowiedniego ośrodka/specjalisty.
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:40
          Jestem z Warszawy a do Synapsis mam za pół roku wizytę :(
          • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:46
            Diagnozę SI możesz zrobić niezależnie od Synapsis i podjąć rehabilitację czekając na diagnozę.
            Może szukaj też możliwości płatnej diagnozy jeżeli dysponujesz odpowiednimi środkami. Z jednej strony te 5 miesiecy szybko minie, ale z drugiej strony można niemało w tym czasie zrobić z dzieckiem. Forumowi rodzice z Warszawy na pewno poradzą Ci dobre miejsce.
            • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:49
              Marku dziękuję za odpowiedź, bałam się, że i tu zostanę wyśmiana iż podejrzewam autyzm u dziecka 9 miesięcy.
            • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 13:54
              Jeszcze chciałam się Marku zapytać, czy zrobić dziecku np Rezonans magnetyczny głowy, skoro USG przezcięmiączkowe nic nie wykazało
              • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 15:27
                Rezonans jest bardzo dokładnym badaniem, ale póki ciemiączko nie zarosło, to USG jest uznawane za wystarczającą metodą diagnostyczną do oceny prawidłowości budowy mózgu i opon. MRI na pewno byłoby potrzebne, gdyby lekarz w USG stwierdził jakieś nieprawidłowości.
                MRI na pewno nie będzie elementem diagnozy autyzmu. Co prawda w literaturze są dostępne dane o dyskretnych różnicach w budowie niektórych struktur mózgu u autystów vs. osoby zdrowe, ale dotyczyły one pacjentów dorosłych. Wydaje mi się, że o ile nie ma do tego wskazań, to nie ma sensu narażać dziecka na ryzyko ewentualnej reakcji po podaniu kontrastu.
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:08
      Proszę w takim razie rodziców z Warszawy, gdzie mogę szukać pomocy dla mojego szkraba i nie zostanę zrobiona w konia. Bo w Promitis już byłam zapłaciłam a oni mi na koniec, że nie są w stanie zdiagnozować tak małego dziecka. Proszę pomóżcie, może jakiś dobry neurolog, który zna się na rzeczy a nie taki który mi powie - dziecko raczkuje to jest ok.
      • aga_sama Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:17
        ośrodek wczesnej interwencji na pilickiej, ale terminy takie jak w synapsis.
        Idź do dobrego gastrologa, jeżeli coś wynika z czegoś, to raczej zaburzenia rozwojowe z problemów gastrologicznych
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:27
          Aga byłam już 2 razy w CZD i tam za wszystko obwiniają refluks. Ale moje dziecko nie ma typowego refluksu, ponieważ ja słyszę jak jej powietrze w trakcie jedzenia lata w jelitkach. Zagęszczanie też nie pomaga. A ten Gastrolog z pierwszego postu przyjmuje gdzieś prywatnie?
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:31
            Jutro idziemy znów do CZD na oddział jednego dnia do Zaburzeń Karmienia. Zobaczymy co powiedzą. Ma być psycholog, gastrolog i chyba logopeda.
          • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:10
            olszaaa1 napisała:

            > Aga byłam już 2 razy w CZD i tam za wszystko obwiniają refluks. Ale moje dzieck
            > o nie ma typowego refluksu, ponieważ ja słyszę jak jej powietrze w trakcie jedz
            > enia lata w jelitkach.

            Mylisz się, to właśnie jest również objaw refluksu, podobnie jak wieczne gazy, odbijania, to co opisałam niżej.

            >Zagęszczanie też nie pomaga.

            Pomaga ale zależy czym zagęszczacie i jakie leki idą z tym w parze.
            • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 15:22
              Halogen - zagęszczałam nutritonem ale wtedy strasznie w przełyku ją podbijało i lekarz powiedział, że lepiej jak się wydostaje na zewnątrz a nie ciągle podrażnia przełyk, więc odstawiłam :(
          • overloaded Re: Potrzebuję waszej pomocy 14.12.12, 17:54
            Hej. Piszę trochę późno, ale myślę, że nigdy nie jest za późno. Moje dziecko miało takie same objawy tylko wrzeszczał non-stop. My mieliśmy za sobą 3 gastro, 7 pediatrów, 3 neurologów i żaden nic nie poradził.
            Ten odgłos przy jedzeniu to nietolerancja laktozy. Nutramigen zmień na Bebilon Pepti. Czasem jak dziecko nie znosi jednego, to dobrze znosi to drugie. Jednak ze względu na podejrzenie autyzmu, lepiej nie stosować Bebilonu Pepti, bo ma coś tam w składzie.
            U nas objawy minęły dopiero po całkowitym odstawieniu mleka modyfikowanego, a na poprawę trzeba było czekać kilka miesięcy.
            Mój syn objawy autyzmu miał już jako 3 miesięczne dziecko. Wystarczyło pokazać mu lustro. Nie uśmiechał się, ale myśleliśmy, że nie ma powodu, bo cały czas wrzeszczał jakby miał ogromną kolkę. Od ponad roku mamy diagnozę autyzm, jesteśmy na diecie bez laktozy, białka mleka, glutenu, jajek (okazało się, że ich nie może) i unikamy cukru. Uważam, że stan Kuby spowodowany jest alergią pokarmową, bo jak tylko zje coś innego, od razu zaczyna się szaleństwo z jelitami i zachowaniem. Spróbuj znaleźć alergen. Efekty nie będą szybkie, ale ważne, że będą.
            Życzę Wam dużo sił i wytrwałości. To wspaniale, że działasz. Jest duża szansa, że uda Ci się znaleźć klucz do tej zagadki.
            • mamusi-a2002 Re: Potrzebuję waszej pomocy 15.12.12, 10:03
              Przejście na bebilon pepti pogorszy sytuację gdyż jest w nim laktoza !!!!!!!!!! a z tego co piszesz to dziecko jest na nią uczulone. Po pierwsze trzeba zrobić testy i sprawdzić na jakie alergeny dziecko reaguje po drugie wprowadzić dietę (ew. mleko zastępcze). Z zagranicy mozna ściągnąć mleko pozbawione zarówno kazeiny jak i laktozy gdyż sam hydrolizat białka może być niewystarczający. Więcej o alergiach i testach na stronie www.alergikus.pl
              W alergikus leczył się mój brat z córeczką i efekty były piorunujące. Jakby co mogę podesłać fotki.
            • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 17.12.12, 08:04
              Proszę podaj mi na maila gazetowego swój tel. Bardzo chętnie pogadam, może coś mi jeszcze podpowiesz olszaaa1@gazeta.
              • overloaded Re: Potrzebuję waszej pomocy 17.12.12, 10:34
                No widzicie jacy lekarze sa tepi? Ja chodzilam, mowilam, ze dziecko jest bezmleczne, ze nie moze pod zadna postacia i nikt nie powiedzial, ze Bebilon Pepti ma laktoze. Bylismy w szpitalu na gastrologii i tez nikt nie powiedzial. Teraz rozumiem czemu poprawa nastapila dopiero po odstawieniu mleka modyfikowanego. Tylko jeden (nie lekarz) powiedzial mi, ze w Bebilonie Pepti jest substancja dzialajaca jakos tam na mozg i wtedy nie powinny go pic dzieci autystyczne. Czlowiek uczy sie przez cale zycie.
                • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 18.12.12, 12:44
                  Ludzie pomóżcie, dostaję hopla. Mieliśmy mieć badania w CZD gastro i kolonoskopia oraz inne badania. Poszliśmy na umówiony termin a oni na to: dziecko ma refluks, więc poleczmy jeszcze refluks i zobaczymy. Dostaliśmy Gasprid i kopniaka w tyłek do domu. Zapraszają nas na 6.01.2013 może coś się zmieni. A mi dziecko wyje po nocach. Ona jest głodna a na refluks leczona !!! Mówię, że ma grzyba w kale już na +++ a oni mi na to : grzyba ma każdy tego się nie leczy !!! Proszę pobawić się w kucharkę a dziecko się nie zagłodzi !!! Prosze jej dawać twarde rzeczy to się nauczy jeść. A jak mówię, że dziecko wyje po nocach to usłyszałam: niech się pani nie martwi nie zwariuje od tego !!!
                  Boże gdzie ja mam szukać pomocy !!! Płakać mi się chce a ręce opadają. Mam ampho monoral na grzyba w domu ale boję się sama go podawać, szczególnie, że dziecko bierze jeszcze gasprid. Wariuję, płaczę, boję się, że mojemu dziecku coś się stanie.

                  W Synapsis powiedzieli, że mała dosyć ładnie się bawi no i rzeczywiście trochę reakcja na imię nie taka i lekki problem z kontaktem wzrokowym, ale skoro dziecko ma problemy jelitowe to może tak być i w pierwszej kolejności z tym zrobić porządek. A JAK JA MAM ZROBIĆ TEN PORZĄDEK jak słysze , że dziecko w miarę ładnie wygląda i ma z czego chudnąć jeszcze !!!

                  • nikulam Re: Potrzebuję waszej pomocy 18.12.12, 13:54
                    Współczuję Ci bardzo:(
                    U nas kurcze własnie takie małe a nawet mniejsze dziecko ładnie mi zdiagnozowali w CZD. U nas na pasażu przewodu pokarmowego wyszła przepuklina rozworu przełykowego. Rafluks na phmetrii. Robimy kontrolnie pasaż i póki co operacja odroczona bo wszystkie objawy ustępiły z czasem i nie ma sensu póki co jej ruszać. Córka (obecnie prawie 3-latka)nie beirze już od ponad roku leków i jest ok.
                    Na grzyby, pasożyty polecam wizytę u dr Ozimka,nas wyleczył a miała:grzyby,lambie,owsiki.
                    www.znanylekarz.pl/wojciech-ozimek/pediatra-lekarz_medycyny_naturalnej/warszawa
    • gemmavera Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:42
      Może to pytanie wyda Ci się głupie, ale czy jesteś pewna, że Twoja córka dobrze widzi?
      • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:44
        Raczej tak, bo każdy paproszek zauważy, chrupki które uwielbia też widzi z odległości, ale fakt bardzo często trze oczy.
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:48
          Mnie jak widzi z daleka do też biegnie w moją stronę ale tylko po to aby ją wziąć na ręce - nigdy na mnie nie spojrzy przy tym
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 14:50
      A i jeszcze jeden nieciekawy objaw co i róż mała tak odgina główkę do tyłu jakby wogóle nie miała karku. Tak robi jak chce wyjść z fotelika lub się uwolnić z moich ramion bądź z fotelika samochodowego czy wózka.
      • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 15:33
        U nas podobne zachowanie było jednym z wczesnych objawów. Chciała być wzięta na ręce, ale wytrzymywała najwyżej 2 sekundy. Natychmiast się prężyła, odginała głowę do tyło, jakby chciała się rozpaczliwie uwolnić.
        Ten brak kontaktu wzrokowego jest bardzo częstym objawem autyzmu, ale gemmavera bardzo słusznie zauważyła, że powinnaś upewnić się czy dziecko nie ma wady wzroku. Nie zaszkodzi też wykluczyć ewentualnych problemów ze słuchem, więc badanie otolaryngoloiczne też by się przydało.
        • gomado Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 15:46
          "2) Unikaj szarlatanów, szczególnie forumdzieci.org (czy jakoś tak), bo tam Ci spiorą mózg, wmówią, że to po szczepieniu, że mateale ciężkie itd. itp. Jak się dasz namówić, to stracisz furę pieniędzy na badanie moczu, włosa, nieprzyzwoicie drogie konsultacje u lekarzy (tak tak, lekarzy) itd."
          To ciekawe...
          Ja właśnie uwielbiam to forum i uważam je za kopalnię wiedzy. Nie chcę znów wdawać się w dyskusję ale właśnie usunęliśmy rtęć, większość grzybów, odtruwamy szczepionki i mały idzie jak burza. Większe pieniądze to wydałam na terapię, o której dowiedziałam się na forum Inny Świat. Więc nie generalizuj marektojakuba.
          Szarlatan gomado
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 15:54
            u nas też jest problem z licznymi bakteriami w kale i grzybicą ale nie uważam, aby to był główny powód zachowania mojej córki. Fakt za pierwszym razem jak się znaleźliśmy w szpitalu było po podaniu szczepionki Infanrix Hexa. Ja niestety wiążę zachowanie mojej córki z ciągłym bólem od środka. Ale lekarze mnie nie słuchali i mówili, że przecież z tego się wyrasta. A jednak moje dziecko nie wyrasta tylko jest co raz gorzej
            • mikkoevi Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:01
              ojojoj , duzo tych problemów, ból od środka z czegoś się bierze.... mój typ dr Turowska , dr Ozimek
            • gomado Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:02
              Bo większość lekarzy nie słucha rodzica, tylko wie swoje.
            • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:00
              Problemu grzybicy nie bagatelizuj. Oczywiście o ile to jest grzybica, bo nie zawsze obecność grzybów w kale wskazuje na stan patologiczny.
              • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:04
                Tu robiłąm badania w felixie i przerost candidi mamy na +++ :( Dostałam lek ale nie widzę znaczącej poprawy :(
          • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:56
            No jasne. Masz diagnozę autyzmu u dziecka. Wyleczyłeś grzyby, usunęłeś rteć poprzez chelatację, zastosowałeś homeopatię i jeszcze parę innych niekonwencjonalnych metod. Międzyczasie nie prowadziłeś żadnej terapii konwencjonalnej, więc nie ma cienia wątpliwości, że to obserwowane efekty są tylko skutkiem zastosowania różnych ww. metod "leczenia" autyzmu, o nieudowodnionej naukowo skuteczności. Poza tym poprawa nastąpiła momentalnie, więc także nie może być wynikiem rozwoju dziecka.
            A świstak siedzi i zawija w sreberka.
            • gomado Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:36
              no comments
      • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:14
        olszaaa1 napisała:

        > A i jeszcze jeden nieciekawy objaw co i róż mała tak odgina główkę do tyłu jakb
        > y wogóle nie miała karku.

        To może być objaw zarówno nieprawidłowego napięcia mięśniowego jak i refluksu (podczas snu czy leżenia dziecku wraca do góry treść pokarmowa i podrażnia błonę śluzową przełyku i gardła. Dziecko zatem szuka wówczas dogodnej pozycji, by jak najmniej odczuwać dolegliwości. Potrafi się powyginać w paragrafy. Też to opisałam na końcu.

        Tak robi jak chce wyjść z fotelika lub się uwolnić z
        > moich ramion bądź z fotelika samochodowego czy wózka.

        To może wskazywać na złe napięcie. Dzieci ze złym napięciem nie lubią być czymś opasane, nie lubią ciasnych miejsc, nie usiedzą w jednym miejscu. Może to też wskazywać na zaburzenia SI. Wszystko wygląda niestety podobnie.
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 15:24
          Na SI już się zapisałam tylko teraz moje pytanie. Czy odpowiednio poprowadzona terapia SI wpływa też na napięcie mięśniowe?
    • tylkocafe Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:07
      Olsza,moze poszukaj specjalistów pracujących w OWI na Pilickiej i w Synapsis prywatnie?
      Dr Wrzosek-Końsko z Synapsis,dr Średniawa z Pilickiej.
      • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:34
        tylkocafe dzięki dobra podpowiedź :) Myślałam, że jak ktoś w synapsis to tylko tam i prywatnie nie przyjmują.

        Denerwuje mnie fakt, że od kiedy córcia skończyła 3 miesiące szukałam pomocy i wszędzie mnie brano za przewrażliwioną matkę. Fakt wtedy w ogóle nie sądziłam , że to mogą być jakieś zaburzenia neurologiczne. Ale przecież byłam pod obserwacją i neurologów i ortopedów i pediatrów i wszyscy jednym chórem, że jest oki. Teraz mała ma 9 miesięcy ja nadal nieprzespana ani jedna noc a w dzień mała non stop nakręcona, więc nawet nie usiądę a oni teraz odpowiadają:

        fakt coś jest nie tak, że dziecko nie chce jeść
        fakt ma problemy z napięciem
        fakt dziecko mało przybiera na wadze
        choć w CZD ostatnio od pani ordynator usłyszałam: rozpieściła dziecko to ma - trochę dyscypliny pani wprowadzi to od razu pani dziecko się zmieni.

        Ręce załamuję nie dla tego, że mam problematyczne dziecko (jestem matką co ziemię i niebo poruszy aby jej pomóc) tylko dlatego, że część elementów można było zniwelować jak była mniejsza bądź chociaż załagodzić a tak to teraz wszystko się nawarstwiło, że nie wiem od czego mam zacząć.

        Mała na rehabilitacji płacze bo po pierwsze dość już ma szpitali i obcych ludzi a po drugie to cały czas ulewa to co zjadła , więc pewnie głodna

        Głodna a ma problemy z jedzeniem bo zaraz jak zaczyna jeść mleko to się wygina bo łyka dużo powietrza - podejrzewam, że przez napięcie mięśniowe i koło się zamyka. Wiecznie gazy i ulewanie i to pewnie efekt niewłaściwego sposobu ssania, a od logopedy usłyszałam - po co uczyć jeść butelką jak powinna łyżeczką. Ale ona nie chce łyżeczki i tak dalej i tak dalej. Z nikąd pomocy a ty matko męcz się w domu i głów jak możesz pomóc dziecku.

        • tata.po.30 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 01:05
          > Denerwuje mnie fakt, że od kiedy córcia skończyła 3 miesiące szukałam pomocy i
          > wszędzie mnie brano za przewrażliwioną matkę.

          Typowe. Większość z nas tak miała.

          > Teraz mała ma 9 miesięcy ja nadal nieprzespana ani jedna noc a w dzień mała non
          > stop nakręcona,

          No tak, my też pierwszy raz się wyspaliśmy (tzn. przespaliśmy ciurkiem aż 5 godzin), jak szkrab miał 11 miesięcy...
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:37
      Proszę podpowiedzcie mi od jakich terapii zacząć, aby i napięcie mięśniowe ćwiczyć i skupienie. Bo chyba to na chwilę obecną największy problem. Może wtedy zacznie się skupiać na jedzeniu i nie będzie tyle powietrza łykać - nie wiem już sama
      • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:41
        Może ktoś miał podobną sytuację i podda mi pomysł jak wyjść z tej pętli aby moja córcia tak nie cierpiała - a cierpi bo nie tylko krzyczy ale przy tym wszystkim lecą jej ogromne łzy i to mnie najbardziej boli. Choć troszkę chciałabym jej ulżyć a mam związane ręce bo jak rehabilitacja ma przynieść skutek jak dziecko ciągle rozdrażnione od środka
        • mikkoevi Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 16:55
          coś ci na górze podałam , musisz ją wyleczyć jeżeli chodzi o brzuszek bo jeżeli tego nie zrobisz to dupa blada z wszelkimi terapiami u małych dzieciaków to podstawa . czy podawałaś swojemu dziecku probiotyki???! poczytaj troche o zasadach zdrowego odżywiania.... to wg mnie podstawa... jak uda ci się wyleczyć ten brzuszek to dopiero inne rzeczy maja sens
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:03
            mikkoevi ja już zapoznawałam się z zasadami dobrego żywienia tylko co z tego jak moje dziecko nie chce jeść jej już się odbija po 3 łyżeczkach czegokolwiek. Jej żywienie to głównie mleko isomil bo nutramigenu nie tknie :( i dalej problem. Pytanie tylko jeszcze jak wyleczyć jej brzuszek skoro lekarze zwalają wszystko na refluks. Mała dostawała na to Helicid i też nie pomogło :( Probiotyki podaję od urodzenia. Dicoflor 30, biogaja, obecnie latopic i enterol :)
            • mikkoevi Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:09
              a czym wg ciebie jest refuks ??? dla mnie związany jest z duża nietolerancja pokarmową ???? u mojego syna zreszta występowały podobne objawy i dlatego tak drąże ale to co robisz to już Twoja sprawa
              • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:18
                mikkoevi przepraszam, nie chciałam lekceważyć twojej wypowiedzi. Chodzi o to , że tak jakby organizm mojego dziecka nic nie tolerował :( Po każdym mleku nawet najmniejszej ilości wymiotuje nawet 3 h po zjedzeniu. Sprowadziłąm nawet mleko elecare, ale ulewanie potworne. Jak próbowałam cokolwiek innego wprowadzić to ona po prostu nie zje więcej niż 3 łyżeczki, dlatego piszę, że mam straszny problem w tym jej racjonalnym i zdrowym żywieniu :) Przepraszam, jeśli moja odpowiedź zabrzmiała jakoś ostro. Po prostu chciałabym ją żywić zdrowo ale ona tego odmawia :) Jedyne co je świadomie to chrupki kukurydziane.
              • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 19:28
                No niekoniecznie. Układ pokarmowy dziecka jest niedojrzały. Może być nierozwinięty zwieracz przełyku, albo wręcz jakaś przepuklina rozworu przełykowego, która skutkuje zarzucaniem treści żołądka.
            • 1iwona1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:15
              olszaaa1 napisała:

              > mikkoevi ja już zapoznawałam się z zasadami dobrego żywienia tylko co z tego ja
              > k moje dziecko nie chce jeść jej już się odbija po 3 łyżeczkach czegokolwiek. J
              > ej żywienie to głównie mleko isomil bo nutramigenu nie tknie :( i dalej proble

              A próbowałaś podać Sinlac? Może to by utrzymało się dłużej w brzuszku i nie nasilało refluksu? Możesz przygotować tę kaszkę na gęsto i podać łyżeczką. Można ją zmieszać z jakimś deserkiem owocowym.
              • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:22
                Próbowałam jej podać przeróżne rzeczy kaszka minima dla alergików i sinlac, ale więcej niż 3,4 łyżeczki nie zje :( Kombinowałam z owockami, deserkami. Kupowałam wszystkie słoiczki dostępne na rynku również Holle i sama gotowałam ale ona zje wszystkiego 3 łyżeczki i ucieka jakby już nie miała na to czasu. Próbowałam też przez butlę jej podać to jak tylko wyczuje coś innego niż mleko to wywala smoczek :(
                • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:27
                  Jutro w CZD mam obserwację właśnie pod kątem zaburzeń karmienia i zobaczymy co oni wywnioskują :) Ja sama mam nagranych kilka filmików z momentów karmienia małej i chcę im jutro to pokazać. Moja córka każde karmienie traktuje jak zło konieczne i się jej nie dziwię, skoro po każdym karmieniu ból brzuszka i problemy ze zrobieniem kupy choć wcale nie jest zbita.
                  • mikkoevi Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:33
                    rozumiem że na piersi już nie jest ??? może jeszcze jakieś mleko roślinne typu ryżowe, migdałowe ??? Albo tak jak mojemu bebilon pepti
                    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:41
                      Po pepti mała robiła całkowicie niestrawionym mlekiem - same białe grudki w kupie :( Teraz jesteśmy na isomilu i jedyna rzecz jaka się poprawiłą to wreszcie brak ciemnozielonych śmierdzących kup ale ulewa jak ulewałą :(
                • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:23
                  A próbowałaś Nutritonu, który zagęszcza mleko jak klei i "betonuje" płyn w żołądku by treść się nie cofała? Kaszki nie są wcale w tym przypadku dobrym zagęszczaczem. Odpuść butlę, przez butle jeszcze więcej łyka się powietrza.

                  Proszę:

                  www.strefalekow.pl/product/details/dziecko/nutrition-dla-ulewajacych-niemowlat-do-zageszczania-pokarmu.html
                  Pamiętaj, że Nutritonem zagęszczasz wszystko, nawet wodę, czy herbatkę, kaszką już wszystkich płynów nie zagęścisz. Możesz nim nawet zagęścić zupy.
                  • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 15:26
                    Nie wiem jak odpuścić butlę, bo moja córka wydaje się być od niej uzależniona. Tak jakby tylko ssanie butli ją uspokajało. Smoczek zwykły - uspokajacz odpada - w ogóle go nie toleruje
      • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:18
        olszaaa1 napisała:

        > Proszę podpowiedzcie mi od jakich terapii zacząć, aby i napięcie mięśniowe ćwic
        > zyć i skupienie.

        Żeby zacząć rehabilitację porządną na nieprawidłowe napięcie musisz wiedzieć na 100% jakie to dokładnie napięcie, na jakich partiach ciała się skupia i czy jest wzmożone czy obniżone czy też mieszane, bo to jest klucz do całej reszty. Nieprawidłową rehabilitacją można sobie niezłej bidy naklepać. Musi Wam to ktoś dokładnie określić. To jest meritum.
      • orija Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 17:38
        Proponuję fizjoterapię NDT-Bobath dla znormalizowania napięcia wykonane przez certyfikowanego terapeutę i neurologopedę pracująca wg tej koncepcji np. p Ola Łada-świetny fachowiec, nauczy cie prawidłowo karmić dziecko. Od tego bym zaczęła. pozdrawiam
        • emily_valentine Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 18:24
          Zapisz się do Synapsis na diagnozę, pewnie poczekasz pół roku.
          Zadzwoń na Pilicką i też się umów do psychiatry, dr Średniawa jest świetna. Podobno czeka się ponad rok, ale jak w rejestracji usłyszą, że to taki maluch, to może uda się szybciej. My czekaliśmy tydzień na pierwszą wizytę, więc może i Wam się poszczęści :)
          Możes też iść na konsultacje do Asysty na Mickiewicza. Tam pracują ludzie, którzy kiedyś pracowali w synapsis. Odeszli i otworzyli własny ośrodek. To własnie w tym miejscu po raz pierwszy usłyszelimsy że nasz synek wykazuje całościowe zaburzenia rozwoju. Mimo, że wizyta była krótka, jednak fachowa.
          Zapisz się tez na wizytę do psychologa do PPP. My na Narbutta czekaliśmy niecały tydzień.
          Wszędzie mów, że masz malucha, to przyspiesza sprawę :)
          Co do problemów gastrycznych - mój synek tez ulewał, mleko zagęszczam kleikiem ryżowym i skończyły się problemy. Może i Wam pomoże :)
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 19:46
            Emily dzięki za kontakty. Niestety u nas kleik ryżowy odpada, małą ma na niego uczulenie :( A z kontaktów na pewno skorzystam jak tylko dowiem się co z brzuszkiem. Pozwolę sobie napisać później na maila do Ciebie, bo mam takie osobiste jeszcze pytanie :)
            • emily_valentine Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 22:35
              :)

              zamiast kleiku ryżowego można zagęścić mleko kleikiem kukurydzianym
    • yula Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:35
      najpierw zajmij sie porządnie środkiem małej, jak dojdziesz co sie dzieje z brzuszkiem i młoda przestanie skupiać sie na nim, to zobaczysz co dalej. Objawy neurologiczne mogą wynikać też z bólu brzucha. CIężko dziecku sie rozwijać jak ciągle go boli brzuszek. Szukaj do skutku lekarza który porządnie sie małą zajmie, piszesz że idziecie chyba do CZD, powodzenia, żeby wykryli co jest małej i skutecznie pomogli.
      • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:43
        Dziękuję Yula, też mam taką nadzieję, że w końcu wezmą nas poważnie bo nie jest to normalne, aby dziecko w nocy rzucało się po całym łóżku i budziły ją bąki i ciągle wydęty brzuszek, choć pije mleka dla alergików i nic innego nie je. Jutro napiszę co nam zaobserwowali :)
        • marektatojakuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 19:30
          A próbowałaś mleko nieskolaktozowe? Np. Bebilon comfort?
    • mruwa9 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 17:53
      a pod katem chorob metabolicznych dziecko bylo badane?
      • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 19:26
        Szczerze mówiąc to nie wiem, raczej nie a podpowiedz mi jakie badania powinna mieć zrobione?
        • aga_sama Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 20:25
          Sorry, jaki autyzm, jak Twoja córka jest chora i głodna
          Zajmij się najpierw tym, a potem zastanow nad terapiami.
          Co z tą grzybicą? Robiłaś badanie kontrolne?
          Probiotyki jakie dajesz?
          Tandem dr Zawadzka + dr Dziechciarz na cito. ci lekarze wyciągnęli córeczkę moich znajomych, która pod opieką sławnego gastrologa cały dzień darła paszczę - z głodu i bólu brzucha na zmianę.
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 20:59
            probiotyki cały czas daję obecnie to 1 x saszetka latopic i 1/2 saszetka enterolu. aga ja wiem, że moje dziecko jest głodne i dlatego wszędzie szukam pomocy. Już kilka razy byłam w CZD a oni mówią, że skoro jakoś przybiera na wadze to ok. Ale przybiera na wadze tylko dlatego, że ją karmię w nocy. W dzień nie ruszy nic. Leżała już 2 x na gastroenterologii w CZD i 2 x na pediatrii i żywieniu w CZD i właśnie na pediatrii od pani ordynator usłyszałam - rozpieściła dziecko to ma. Byłam już u kilku gastroenterologów i dalej szukam pomocy, tylko nikt mi nie chce uwierzyć, że moje dziecko nie je bo ją boli.
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 21:03
            Co do grzyba to niedawno zrobiłam sama badania i dopiero teraz jest leczona fluconazolem, więc zobaczymy jak to będzie w badaniach kontrolnych.

            Podaj mi jeśli możesz do dr Zawadzkiej kontakt - proszę. To jest alergolog?
          • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 21:07
            Aga Piotr Dziechciarz mam już kontakt a dr Zawadzka?
            • czarna_ida Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 22:02
              moze to nietolerancja glutenu ?
              i mleka ? Kozie tez probowalas podać ? Dowiedz sie czy takie cos jak espumisan mozna takiemu malemu dziecku podawać ? To na gazy jest i wzdecia.
              Czy w badaniach wyszla droznosc calego ukladu pokarmowego ? Nie ma czegos takiego jak refluks z zoladkiem kaskadowym ? tzn. ze ma takie zakola i nie splywa pokarm do konca i potem sie wlasnie odbija po dosc dlugim czasie..
              • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:25
                czarna_ida napisała:

                > moze to nietolerancja glutenu ?
                > i mleka ? Kozie tez probowalas podać ?

                Ida, jakie kozie jak dziecko ma skazę białkową, ma 9 miesięcy, zdiagnozowany refluks i zalecone preparaty mlekozastępcze? Nie może na ten czas podawać koziego mleka.
            • aga_sama Re: Potrzebuję waszej pomocy 25.11.12, 23:16
              nie masz aktywnego profilu, nie wyślę wiadomości, napisz do mnie na aga_sama@gazeta.pl
              • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 20:30
                Tak bardzo Ci dziękuję za maila :)
    • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:07
      Hej,
      większość gastrycznych objawów, które opisujesz wskazuje faktycznie na refluks i to przewlekły. Mój syn mając dziś 3,5 roku wciąż się go nie pozbył, a miał zdiagnozowany w wieku 7 miesięcy.
      Reszta objawów jest bardzo rozbieżna i szczerze mówiąc pasuje zarówno do zaburzeń SI, autyzmu jak i obniżonego napięcia mięśniowego. Myślę sobie, że tu faktycznie potrzeba jest porządnej konsultacji kilku specjalistów i diagnostyka nie będzie łatwa, tym bardziej, że to jeszcze maluch.

      Poród długi zakończony V.E. .W pie
      > rwszej dobie już żółtaczka i ciężko było ją zbić. Dziecko od urodzenia nie chci
      > ało ssać piersi - wyginała się, prężyła

      Porody zakończone vacum czy kleszczami mogą za sobą nieść pewne skutki, podobne do tych, które opisujesz. Lekarze decydują się na vacum czy kleszcze kiedy dziecko jest już w kanale rodnym ale ma problemy z wydostaniem się na zewnątrz (przedłużający się czas 2 fazy porodu, niedotlenienie). Jest to w pewien sposób patologiczny poród i może wpłynąć na napięcie mięśniowe dziecka czy jego dalszy rozwój (aczkolwiek oczywiście nie musi, bo nie ma reguły). Długotrwałe problemy z ssaniem piersi może ale nie musi świadczyć o złym napięciu mięśniowym.

      >Słyszałam, że moje sutki nie takie

      Bzdura.

      Mała jadła z butelki bez opamiętania - ile jej dałam t
      > yle zjadała. Tak jakby sama nie wiedziała ile jej potrzeba. Jadła zawsze do dna
      > i zawsze łapczywie jakby nie jadła długi czas.

      To znam z własnego doświadczenia. Tak często zachowują się niemowlęta z refluksem. Przepływający płyn (mleko) przez przełyk w danej chwili łagodzi objawy związane z poranionym od kwasów gardłem i przełykiem, przynosi im to chwilową ulgę. Nie domagają się przeważnie same jedzenia, bo mają wieczne zgagi, nadkwaśność, bóle brzucha, jelit więc takie pewne koło, które się zatacza.

      Z racji tego, że dziecko wciąż
      > niespokojne po jedzeniu lekarze stwierdzili skazę białkową i kazano podawać Nut
      > ramigen. I tu zaczęły się duuuże problemy.

      Skaza oraz alergie potęgują refluks lub go wywołują. Czasem po odstawieniu alergenu refluks łagodnieje lub całkowicie można go wyeliminować. Zatem albo mała ma refluks przewlekły i będzie leczony naprawdę długo, albo ma refluks wrodzony i wtedy bardzo prawdopodobne, że będzie go miała zawsze albo coś jest wciąż w jej jadłospisie, co nie daje refluksowi spokoju. Mała ma 9 miesięcy więc pewnie jeszcze coś je. Pytanie, co? Czym zagęszczasz mleko (próbowałaś Nutritonu?) ? Czy karmisz dodatkowo? Jakie leki na refluks przyjmuje dziecko? W refluksie ważne jest również odpowiednie układanie do snu dziecka oraz inne czynności. Bywa, że dzieci są również uczulone na Nutramigen. Dzieciom z dużym refluksem opóźnia się podawanie pokarmów zwiększających nadmiar kawasów w żołądku, zaś szybciej wprowadza się powolutku pokarmy stałe, dzięki którym ulewanie jest mniejsze niż w przypadku podawania stale cieczy i płynów.

      Usłyszałam, że do
      > datkowo ma zwolniony odpływ z żołądka.

      Tu masz pełną odpowiedź na całą resztę objawów gastrycznych. Dziecko ze zwolnionym odpływem będzie miało zaburzony proces trawienia, bo odbywa się od w sposób zwolniony. Jedzenie zalegające zbyt długo w żołądku powoduje zgagi, niestrawność, bóle, problemy z jelitami (te gazy o których wspominasz), ma kurcze żołądka (bulgotanie, głośne odgłosy z jelit, przelewanie, fachowo nazywa się to "kruczenie").

      Ale moja
      > córka w ogóle nie żądała jedzenia

      To normalna reakcja. Kiedy coś Cię boli i non stop Ci dokucza będziesz to automatycznie odsuwać.

      Ale znów zauważyła
      > m, że moje dziecko się do mnie nie uśmiecha, nie skupia. Odpowiedź lekarzy - je
      > szcze się nauczy.

      Dziwne, że dziecko w tym wieku się nie uśmiecha ale nie zapominaj, że wszystko może odnosić się do tego właśnie refluksu. Stałe dolegliwości raczej rozdrażniają niż powodują, że się człowiek uśmiecha ale nie mniej trzeba się temu dokładniej przyjrzeć. Co dziecko otrzymuje, by pokarm nie cofał się do góry?

      > - ciągłe ulewanie jak coś zje, czkawki i gaaaazy

      To jest typowy refluks właśnie. Reszta może wynikać z niego ale także z innych przyczyn.

      > Dodatkowo ostatnio neurolog zauważył i jest bardzo wiotka, poprzedni stwierdził
      > , że ma wzmożone napięcie.

      To trzeba dokładnie ustalić, bo każde ćwiczenia w tym kierunku różnią się od siebie diametralnie. Jestem zdziwiona, że neurolodzy nie potrafią tego określić. To nie powinno być dla nich trudne. Nawet rodzic często sam zauważy czy dzieciak jest wiotki czyli mało się porusza, jest jakby wygaszone, ruchy są spowolnione, "leci przez ręce", ma problem z braniem czegoś cięższego do rąk, nóżki są zbyt chwiejne (zależy jakich partii ciała dotyczy napięcie) czy też jest napięte niczym struna, często się wygina całościowo, śpi w dziwnych pozycjach jakby się odchylało do tyłu itp. Spotkałam się w swoim życiu na rehabilitacjach z rodzicami dzieci, które miały w jednych partiach ciała wzmożone napięcie, a w drugich obniżone. Także też tak było ale to trzeba fachowo określić, bo jest bardzo ważne. Dość dobrze tego typu sprawy diagnozują na Banacha w Warszawie (poradnia neurologiczna) w Klinice Chorób Mięśni. Niestety, długo czeka się na wizytę. Ja polecam dr. Ryniewicz, do której sami jeździmy i która diagnozowała nam córkę. Dzieci z nieprawidłowym napięciem mają często problem ze ssaniem, jedzeniem, połykaniem.

      > Rehabilitanka stwierdziłą, że ma zaburzenia IS.

      Też mogą być.

      Będzie dużo konsultacji w Waszym przypadku ale trzeba znaleźć główną przyczynę.
    • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:27
      Na temat refluksu i obniżonego napięcia służę jakimiś wiadomościami ponieważ z jednym mam do czynienia 10 lat, z drugim prawie 4 ale musisz najpierw wiedzieć jakie napięcie u Twojego dziecka występuje.
      • yula Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 11:59
        halogen, napięcie może być zróżnicowane, w jednym miejscu takie, a w drugim inne :) A po za tym nie specjaliście nie tak łatwo określić rodzaj napięcia :) Pisałaś o obniżonym, mój miał baardzo słabe brzuch i plecy, ale z tego co pisałaś do niego odnosiło sie tylko "przelewa sie przez ręce" jak to określił rehabilitant, poza tym biegał a nie chodził, piekielnie silny itp :) A co do lekarzy niestety trzeba chodzić do skutku, aż sie trafi na któregoś dobrego :/
        • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 21:33
          Yula, ale ja to właśnie napisałam, proszę, tu:

          Spotkałam się w swoim życiu na rehabilitacjach z rodzicami dzieci, które miały w jednych partiach ciała wzmożone napięcie, a w drugich obniżone. Także też tak było ale to trzeba fachowo określić, bo jest bardzo ważne.
      • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 14:38
        Halogen dziękuję za odpowiedzi i ja cały czas mam nadzieję, że to wszystko jest objawem refluksu. Jeśli chodzi o neurologiczne sprawy to pytanie komu w końcu uwierzyć jak kilku neurologów i za każdym razem inna opinia. Teraz wydaje mi się , że trafiłam do osoby, która się zna na tym, ponieważ ma na co dzień trudne przypadki - dr. Żardecka w MAZOWIECKE CENTRUM NEUROPSYCHIATRII I REHABILITACJI DZIECI I MŁODZIEŻY. Ale ona też uważa, że u małej jest duży problem gastryczny i ona powiedziała mi, że nie powie mi na chwilę obecną czy mam zdrowe dziecko.
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 14:02
      Jesteśmy po wizycie w CZD. Chyba znów wzięto mnie za przewrażliwioną matkę. Usłyszałam , że moje dziecko może nie jeść 3 dni i zgłodnieje, bo zdrowe dziecko się nie zagłodzi. A co jeśli ja mam chore dziecko? No ale jak nie spróbuję to się nie przekonam.
      • yula Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 14:07
        rozmawiamy o 9 mieś dziecku? Ktoś ci poradził przegłodzić 3 dni? Powaga? Brak słów.
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 14:30
          Tak Yula właśnie o to chodzi, że 9 miesięcy dziecko . Po pół godziny obserwacji usłyszałam:

          Jest to Pani wina bo daje się pani dziecku szantażować. Ma pani terrorystę w domu i to pani powinna decydować a nie dziecko. Proszę powyrzucać butelki bo będą panią kusiły aby podać pokarm butelką. Ma pani używać tylko łyżeczki i kubka. Dziecko panią zawładnęło. Proszę mi wierzyć - dziecko zdrowe nie da się zagłodzić. A jak jej się po wszystkim odbija to tak będzie miała, chyba, że pani chce dla dziecka operację, po której zostaje gigantyczna blizna. Ja tam nie widzę problemu w dziecku tylko w pani, że się pani daje szantażować. Proszę wyznaczyć sobie godziny karmienia i starać się namawiać dziecko na posiłek nie dłużej niż 20 minut. Będzie pani trudno bo dziecko trochę zmizernieje, ale w końcu się podda. W końcu dziecko nauczy się kto rządzi. Dziecko ma jeść 3 posiłki mleczne łyżeczką, jedną zupkę i deserek. Ja tam nie widzę problemów z jej psychiką no ale specjalistą nie jestem. W tej kwestii to do psychologa.
          Jak Pani sobie da wejść na głowę to trzeba będzie małą położyć na oddział i u nas takim dzieciom robi się tygodniową głodówkę, a jak nie zacznie jeść to dopiero zaczynamy działanie.
          I na koniec do mojego dziecka - koniec twoich rządów mała.

          A ja się boję, że ona i tak nie zje więcej niż te 3 łyżeczki.

          • madziara.g Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 21:48
            Taki lekarzom powinno sie odbierac prawo wykonywania zawodu. Jak ich zdaniem 9 miesięczny dzieciak rządzi rodzicami??? bez komentarza. Zyczę ci żebyś w końcu znalazła fachową pomoc.
          • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 26.11.12, 22:31
            > A ja się boję, że ona i tak nie zje więcej niż te 3 łyżeczki.

            Olszaaa, a ile byś zjadła gdyby bolał Cię przełyk przy każdym połyku? Refluks naprawdę okrutnie podrażnia śluzówki i to się czuje. Przy refluksie jest tak, że lepiej podawać nawet bardzo małe ilości jedzenia, za to częściej więc spróbuj podać kolejne 3 łyżeczki za jakiś czas. Wiem, upierdliwe ale nie ma wyjścia. Zadałam sporo pytań a pro po refluksu ale nie odpowiedziałaś. Podałam Ci link do najlepszego zagęstnika przy tak małym dziecku, bo kaszki wcale niekoniecznie są odpowiednim zagęstnikiem. Tu nie chodzi o to, by podawać sztywne jedzenie. Tu chodzi o to, by starać się zatrzymywać treść żołądkową, by się nadmiernie nie cofała. Refluks leczy się naprawdę długo, tym bardziej przy tak małych dzieciach. Z pewnością refluks nieco złagodnieje gdy dziecko będzie już chodziło, bo wówczas jest przez większy czas w ciągu dnia w pionie i treść zarzucana jest rzadziej. Na razie mała raczkuje więc w takiej pozycji refluks się jeszcze potęguje, w dodatku jest ruchliwa, nadmierny ruch też potęguje refluks ale tego obecnie nie zmienisz, bo jest w takim wieku. Zatem należy refluks póki co leczyć odpowiednią dietą, zastosować odpowiednie warunki w czasie snu, odpowiednio dobrać leki. Przerobiliście jeden lek jak tu czytam, zmniejszający ilość kwasów w żołądku, ok, a gdzie lek osłaniający poraniony przełyk, który podaje się po jedzeniu, kiedy treść najmocniej zarzuca? Nie odważę się sugerować leków, bo od tego jest lekarz ale pozwolę sobie na stwierdzenie, że trochę mizerne to leczenie refluksu. Trzeba przecież zbić zgagę, która non stop towarzyszy przy refluksie. Pytałam co podajesz do jedzenia, czym zagęszczasz herbatkę do picia, bo przy refluksie zagęszcza się wszystko łącznie z piciem, a przede wszystkim łącznie z piciem. Są również leki na poprawienie motoryki jelit, wówczas jedzenie nie zalega w żołądku, przez co nie ma gazów, odbijań, czkawek ale też nie mogę sugerować nazwy. Piszesz, że dziecko przyjmuje probiotyki, bardzo dobrze, ale już z nazwy jednego widzę, że zawiera pałeczki kwasu mlekowego, a przecież dziecko ma skazę więc w pewien sposób poprzez pałeczki mlekowe podajesz mu to na co ma nietolerancję i to w dużej dawce. Ktoś tu polecił Sinlac, napisałaś, że nie pomaga, bo po nim ulewa ale zrozum, że póki nie będzie odpowiedniego leczenia będzie ulewała. Sinlac jest zalecany i dla alergików i dla dużych niejadków i dla refluksowców więc spełnia tutaj wszystkie kryteria, ja bym go nie wycofywała. Spokojnie zastąpi jeden posiłek, a nawet dwa. Piszesz o deserkach. Mniemam, że nie może mała jogurtów i twarożków więc pewnie dostaje deserki owocowe. Ok ale należy pamiętać, że niektóre owoce również potęgują refluks, zakwaszają środowisko żołądka, powiększają zgagę i drażnią poranioną już śluzówkę. Dlatego lepsze są w przypadku refluksowca owoce gotowane, nie surowizna. Odpadają cytrusy. Papka z banana nie rani przełyku i jest dla żołądka obojętna. Wiec jeśli dziecko nie jest na banana uczulone podawać jak najbardziej. Przy dużym refluksie warto wstrzymać się z ekspozycją na gluten i wprowadzać go bardzo ostrożnie. Jeśli gluten będzie dobrze tolerowany można wówczas podawać bułkę, biszkopty, chrupki kukurydziane, bo one świetnie wchłaniają nadmiar kwasów. Przy refluksie nie podaje się soków owocowych w dużym stężeniu, jeśli już, to trzeba je rozwodnić i oczywiście zagęścić. Do tego nadaje się podkreślę po raz drugi - NUTRITON. Nutriton ma w składzie mączkę chleba świętojańskiego, która pęcznieje w żołądku i z kwasów robi się "klej", który nie pójdzie do góry i nie będzie ranił przełyku i gardła. Kolejna sprawa, dziecko wciąż może z tego refluksu po prostu wyrosnąć ale i tak trzeba zastosować sensowne leczenie. Czasem refluks wynika z niesprawnego odźwiernika lub wiotkiego wpustu, wówczas z refluksem mamy do czynienia całe życie ale można go "wyciszyć". Takie przypadłości może wykryć tylko gastroskopia. Aga tutaj dobrze Ci napisała. Nie będzie łatwo, bo czeka Was sporo konsultacji i wizyt lekarskich ale też nie ma co łapać się za wszystkie na raz. Dobrze sugeruje, by zacząć od leczenia brzucha, jelit, refluksu, bo dziecko po prostu cierpi w jakiś sposób i w takim wypadku nie będzie żadnej mowy o terapiach czy częstych rehabilitacjach. Jak dziecko ma współpracować jak ma tak duże dolegliwości? Takie przypadłości bardzo mocno wpływają na ogólny stan dziecka i jego rozwój, stąd może być zamazany obraz do innej diagnostyki. Dziecko cierpiące jest również ponure, mało się uśmiecha, izoluje się w jakiś sposób, co nie znaczy oczywiście, by wszystko tylko tym tłumaczyć, bo różnie może być. Olszaaaa, to wszystko co Ci tu napisałam powinnaś wiedzieć od naprawdę fachowego gastroenterologa. Jeśli ten, którego dotychczas miałaś jedyne co zaproponował to to co opisałaś, to szukaj innego. Wiem, że to męczące ale czasem depcze się milion ścieżek, by były efekty. To jest żadne leczenie. Powinnaś mieć dokładnie określone przez lekarza co możesz podawać, czego nie, jeśli jedne leki nie pomagają, próbuje się innych.
            Przepraszam Cię za moją rozwiązłość w temacie ale mam dziecko, które było błędnie prowadzone i błędnie diagnozowane przez prawie 7 lat dlatego wiem jak ważne jest dotarcie do meritum sprawy. Dlatego proszę Cię, znajdź na początek takiego gastroenterologa, który będzie wiedział, że przy dużej skazie białkowej nie podaje się probiotyków z pałeczkami kwasu mlekowego, bo to po prostu totalny absurd.

            Trzymam kciuki.
            • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 16:34
              Halogen nie przepraszaj mnie za rozwiązłość. Wszystko co napisałeś jest niesamowicie mi przydatne. Czytając Twój ostatni komentarz aż sie popłakałam, że ktoś tak się zainteresował. Zaczynam właśnie od brzuszka tzn udało mi się do dr. Dziechciarza dodzwonić na Działdowską i jutro ma dać mi znać czy znajdzie dla nas chwilę, żeby przyjrzeć się sprawie. Mam nadzieję, że to będzie dobra ścieżka :), która rozpocznie drogę ku lepszemu. Wszystkie
              • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 22:19
                Olszaaa, będę trzymać kciuki:) Zobaczysz, mała się jeszcze uśmiechnie do Ciebie nie raz;)

                Co do Nutritonu, trzeba go używać naprawdę długo żeby przynosił efekty. Opinia lekarza, że lepiej, by treść wydostawała się do góry jest totalnym nieporozumieniem. Kiedy treść idzie ku górze cierpi przełyk, gardło, dziąsła, zęby, cierpi też tchawica, bo w czasie snu i pozycji leżącej kwasy tak zarzucają, że część z nich dostaje się wraz z oddechem dziecka do tchawicy. Mój miał częste zapalenia oskrzeli i płuc, które ciężko było wyleczyć właśnie przez pozwalanie na wracanie się treści. Przechodziła ona do tchawicy, stamtąd do płuc i tworzyła ogromne ogniska zapalne. Leżeliśmy przez to 2 razy w szpitalu.

                Trzymajcie się:)
                • a-mila Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.11.12, 22:52
                  A próbowałaś kiedyś kłaść do spania małą na brzuszku?
                  Jeżeli do tej pory nie, na pewno będzie Ci ciężko dziecko przekonać do takiej pozycji, ale warto spróbować.
                  Nasz synek, jak był mały, polozony na pleckach płakał okrutnie, uspokajał się leżąc na brzuchu. Tylko pamietaj, kładziesz dziecko na dość twardym materacyku i bez poduszki.
                  Powodzenia.
                  a-mila
                • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 29.11.12, 10:26
                  Halogen czy podałabyś mi maila do siebie. Mam sporo pytań do ciebie. Mój mail olszaaa1@gazeta.pl Bardzo potrzebuję twoich informacji :) Chodzi o przechodzenie na butelkę oraz sprawy refluksowe :) Zaufałam Twemu doświadczeniu i w pierwszej kolejności chcę się za to zabrać :)
                  • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 01.12.12, 11:12
                    halogen75@gazeta.pl

                    Pytaj o wszystko, postaram się odpowiedzieć:)
                    • bogusiamaria Re: Potrzebuję waszej pomocy 01.12.12, 16:29
                      Halogen,nic dodać nic ująć.Mieliśmy podobny egzemplarz jak olsza.Córka się miotała bardzo długo.Na szczęscie już przeszło-mały ma 1rok i 5mcy.
                      Jest nadal wrażliwcem ,ale pięknie się rozwija,rozpieszczony oczywiście bo jak nie spał(przeciętna snu 45 min. potem płacz)to noszony i noszony-takie zalecenie chirurga,który oceniał refluks-na szczęście nie wrodzony.
                      Można przeżyć,choć co to za życie można by powiedzieć.
                      To o nas,lecz podpisuję się pod tym wszystkim co napisałaś o dziecku.
                      Nie dziwię się lekarzom,gdy mówią że to może przejść samoistnie-szkoda tylko,ze zaniepokojonej matce nie dodają,ze takie zachowanie dziecka jest naturalne z takim problemem,gdyż żołądek i mózg ma bezpośrednią drogę nerwową i nie da się tego uniknąć.
                      Mleka ,zagęstniki trzeba niestety próbować a małemu dawać jeść do 7x dziennie.
                      Tyle z nim spokoju jak śpi.Dietę też trzeba rozszerzać rozsądnie.
                      U nas b. długo banany nie wchodziły i w ogóle dużo było tych nietolerancji pokarmowych,które na szczęście przeszły same choć na początku demonstrowały się tak samo dramatycznie.
                      Podejrzenia były na marchew,banany,gluten,mleko krowie,jaja niektóre mięsa i rzeczywiście coś niedobrego po nich się działo nawet kiedy córka jeszcze karmiąca coś takiego zjadła(niekoniecznie on sam) i na to też zwracam Ci uwagę olszo.
                      Córka tyle musiała eliminować z własnej diety,że żal serce ściskał.
                      Teraz musi unikać tylko krowy,reszta jest dozwolona.
                      Co do dziecka-nasza praktyka wskazała,ze wszelkie rozszerzenia diety u małego musiały mieć poślizg ok2,5-3 miesięcy lub ,test próbny a w razie kłopotów wycofanie i znowu test za jakieś 1,5 do 2 mcy.
                      Inne niepokojące objawy _tj. trzepotanie rączkami,wiotkości, itp. na pewno wymagają obserwacji i zapewne rehabilitacji lecz nie jest wcale powiedziane,że są to objawy już na dziś determinujące rozpoznanie autyzmu czy spektrum.
                      Pozdrawiam serdecznie - życzę duuużo siły fizycznej i szczęśliwego zakończenia kłopotów.
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 12.12.12, 21:14
      Aby nie było , że zakończyłam wątek i już. Problemów pełno , ale może w końcu coś ruszy. Jak na razie jeśli chodzi o sprawy gastryczne to moje dziecko nadal nic nie ruszy. Jedyna zmiana jest taka, że nawet przez sen już mleka nie chce. Ten problem zmusił lekarzy do wykonania gastroskopii i kolonoskopii w CZD, więc może niedługo dowiem się co z brzuszkiem mojej niuni i łatwiej będzie dobrać leczenie. Mam taką nadzieję :(

      Jeśli chodzi o moje podejrzenia co do cech autystycznych to też ubłagałam synapsis i 17.12.2012 mamy już pierwszą obserwację :) I tu też może w końcu będę miała odpowiedź profesjonalną a nie moje gdybania i podejrzewanie już każdego ruchu dziecka.

      Jak sytuacja się rozjaśni to obiecuję pisać o tym, ponieważ nie lubię jak ludzie zadają pytanie na forum a później zostawiają bez echa. A być może ktoś kiedyś gdzieś będzie miał podobne problemy jak ja :(

      • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 13.12.12, 04:04
        Olszaaa, na pewno coś się w końcu wyjaśni. Trzymam kciuki.
        • overloaded Re: Potrzebuję waszej pomocy 14.12.12, 18:06
          Napisało mi się gdzieś w środku :/ Zapomniałam dodać, że mamy obniżone napięcie mięśniowe też. Warto wybrać się do fizjoterapeuty nawet prywatnie. To nie zaszkodzi.
          • labuba Re: Potrzebuję waszej pomocy 14.12.12, 18:35
            Przepraszam, nie czytałam całego wątku dokładnie, więc może się powtórzę. Moje zdrowe dziecko ulewało potwornie - nie można było jej nawet przewinąć po jedzeniu, 1 rok życia z ciągłymi śliniaczkami. Pomógł debritat dodawany do mleka - zagęszczonym pluła. Dodatkowo spróbuj poić glukozą, jeśli się uspokopi to znaczy, że jest wygłodzona. Ma już 9 miesięcy więc spróbuj dawać do zabawy / obgryzania - suchą bułkę, Moim bardzo pomagało na wszelkie troski ;-)))-
            prawdziwy drapieżnik musi być głodny
            • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 14.12.12, 22:53
              Labuba, ja się z Tobą nie zgodzę. Temat refluksu, łącznie ze stanami przewlekłymi przerabiam do dziś. Debridat jest lekiem wpływającym na motorykę układu pokarmowego ale nie w takich ostrych stanach jaki opisuje autorka. Poza tym dziecko nie je więc jest mało prawdopodobne, że wypije go wraz z preparatem mlekozastępczym, bo mleka nie pije, ma alergię. Co do glukozy, też się nie zgodzę. Po pierwsze jeśli dziecka pożywienie to 5 łyżek na raz, to bezsensem jest owe 5 łyżek, które są kroplą w morzu, zastępować glukozą. Glukoza to wypełniacz cukrowy, w dodatku napój, zatem dzieciak nie dość, że zastąpi posiłek piciem, to jeszcze go uleje, bo przy refluksie ciecz jest ulewana najszybciej. Co do suchej bułki. Bułka dobrze wchłania nadmiar kwasów więc powiedzmy mogłaby być, problem jest tylko taki, że przy ostrych refluksach ekspozycję na gluten bardzo często przekłada się na dużo później.
              • halogen75 Re: Potrzebuję waszej pomocy 16.12.12, 10:31
                Olsza,
                kolonoskopię też mała przejdzie? Jeśli tak, proszę, daj znać, bo nas też to czeka.
    • zabawysensoryczne Re: Potrzebuję waszej pomocy 17.12.12, 12:57
      Bardzo, bardzo polecam Pilicką. Wiem, że się czeka, ale bywa, że można dostać się w ciągu tygodnia. Najlepiej tam pojechać i porozmawiać. Sama dostałam się w ciągu kilku dni. Przestrzegam przed robieniem diagnozy w prywatnych ośrodkach. Tam zazwyczaj obejmuje ona cztery spotkania, a żaden szanujący się lekarz nie podpisze się pod czymś takim. Tak malutkie dzieci nie są diagnozowane tak szybko, zwłaszcza, że twoja córeczka ma też inne problemy. W takich ośrodkach jak OWI przy Pilickiej, na diagnozę (jeśli w ogóle można ją postawić) składają się opinie lekarzy różnych specjalności: neurologa, psychologa, psychiatry, logopedy czy fizjoterapeuty. Wybierz się też do któregoś z poleconych tu gastrologów i ew. neurologa (ja mogę polecić dr Iwonę Terczyńską - to fantastyczna, bardzo kompetentna neurolog. Przyjmuje w Aninie przy Alpejskiej). Moim zdaniem, powinnaś wstrzymać się z robieniem badań na własną rękę, zanim je zrobisz, skonsultuj się z lekarzem. Pamiętaj, że nie wszystko, co służy innemu dziecku, jest dobre dla twojego. Najważniejsze, to słuchaj siebie, tego co podpowiada ci intuicja. Pamiętaj, że to rodzice wiedzą najlepiej o swoim dziecku. Tak mi powiedziała pani psycholog na Pilickiej i tego się trzymam.
      Pozdrawiam i życzę powodzenia,
      Magda
    • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 18.12.12, 14:13
      Ludzie pomóżcie oszaleję !!! Dziś byłam w CZD i mieliśmy zostać przyjęci na oddział w CZD w celu wykonania gastro i kolonoskopii. Poszłyśmy i słyszę od lekarza przyjmującego - przecież ona ma ewidentnie refluks, więc poleczmy ją jeszcze na refluks i zobaczymy co dalej. Gasprid i kopniak w tyłek do domu. Więc ja mówię, że dziecko leczone na refluks a ona mi co raz mniej je, zwija się całe dnie i noce z bólu i wszyscy już z nią w domu razem płaczą. Słyszę - przewrażliwiona Pani jest. Proszę pobawić się w kuchareczkę to coś Pani dopasuje dziecku !!! Ma pani święta to i czas na gotowanie. Ja mówię, że ma candidę na +++ a on, że przecież każdy ma i tego się nie leczy. Ja mówię, że nadpobudliwa a on do mnie po mamusi !!! K...a!!!

      W synapsis wczoraj byliśmy i usłyszałam, że mała bardzo ładnie i odpowiednio do wieku się bawi tylko rzeczywiście nadpobudliwa, troszkę problemem jest kiepska reakcja na imię no może ten kontakt wzrokowy nie do końca taki jak powinien być ale jeszcze w normie. Trzeba się przypatrzeć ale pani w synapsis powiedziała, że koniecznie jak najszybciej zająć się jelitami.

      A JAK JA MAM TO ZROBIĆ !!! Miałam nadzieję, że teraz się w CZD zajmą moją córką a tu tylko o wygląd dziecka chodzi ???
      • zabawysensoryczne Re: Potrzebuję waszej pomocy 18.12.12, 15:20
        Umów się na wizytę do dr. Haliny Gryglickiej, to świetna pediatra, opiekuje się nami od początku i zawsze mogę na nią liczyć. Jest bardzo kompetentna i zawsze wszystko tłumaczy. To taki lekarz z prawdziwego zdarzenia. Wiem też, że specjalizuje się w chorobach górnego odcinka przewodu pokarmowego (w tym refluksu). Ja chodzę prywatnie, ale Pani doktor jest związana z IMID przy Kasprzaka. W razie potrzeby odpowiednio Was pokieruje. Dane kontaktowe znajdziesz w gogle. Naprawdę warto się z Nią skonsultować.
        Pozdrawiam,
        Magda
      • margo-8888 Re: Potrzebuję waszej pomocy 16.01.13, 10:30
        witam jeśli nadal masz problem z dzidzią odezwij sie do mnie, moze pomogę

        yang.gosia@wp.pl
      • mama_mm17 Re: Potrzebuję waszej pomocy 08.02.13, 11:39
        olszaaa1, bardzo jestem ciekawa, czy udało się rozwiązać Wasz problem. mam już drugie dziecko, które cierpi na refluks, pierwsze ma 3,5 roku i zachowywało się dokładnie tak samo jako niemowlę, jak Twoje. ja też myślałam, że synek ma autyzm, jak odwracał wzrok ode mnie i nie uśmiechał się prawie w ogóle przez pierwszy rok życia. do tego odwracał się tylko w jedną stronę przez kilka miesięcy, jakby chciał uciec ode mnie i od całego świata, więc sugerowano mi także asymetrię. przeszło całkowicie niestety ok. 1,5 roku, dopiero wtedy stanął na nogi sam, pionizacja spowodowała, że pokarm przestał się cofać. wszystko u niego było opóźnione przez ten refluks, mówienie (przy próbach wydania jakiegokolwiek odgłosu od razu miał czkawkę, która trwała potem kilkanaście minut, i załzawione oczy), raczkowanie (płakał jak raczkował), chodzenie. ani nie chciał leżeć sam, ani się obracać, wcale mnie to nie dziwiło, więc ciągle go nosiłam. oczywiście byłam bez przerwy komentowana przez całą rodzinę, że bez sensu, że go przyzwyczaję itp., ale intuicyjnie czułam, że tylko wtedy on czuje się w miarę dobrze i zajmuje oglądaniem świata, nie skupia na bólu. do tego chciał być noszony tylko przeze mnie lub przez tatę, każda inna osoba - płacz, wyginanie. zdiagnozowany dopiero w drugiej połowie życia, więc do tego czasu wyrzucałam sobie, że nie potrafię się dzieckiem zająć, rozweselić, że kiepska ze mnie mama. płakał w domu, spał tylko na spacerach lub w foteliku, ale dopiero po tym, jak ruszyliśmy samochodem, bo wkładany do fotelika wyginał się i krzyczał (dociskanie nóżek do brzuszka w pozycji siedzącej potęgowało dolegliwości). noce - bez komentarza, nieraz co 20-30 minut pobudka z krzykiem. tzw. leki ipp, hamujące wydzielanie kwasu żołądkowego, pomogły na chwilę, potem to samo. to trzeba po prostu NIESTETY przetrwać, przeczekać, aż dziecko dojrzeje i stanie na nogi. byliśmy z dwójką dzieci prywatnie u gastrologa, który pracuje w CZD, to samo mówił. jeśli to nie zagraża życiu, dziecko się nie dławi, nie ma bezdechów, to nie ma sensu go męczyć badaniami, hospitalizacją, leczeniem. szczególnie, że często nic nie daje. trzeba czasu, czasu....
        rehabilitacja w przypadku dziecka z refluksem to strzał w kolano, takie dzieci same nie chcą się za bardzo ruszać, bo każdy ruch powoduje cofanie, więc obracanie nimi na wszystkie strony nie jest dobre, a wręcz niewskazane. pisał także o tym kiedyś pan Paweł Zawistowski na forum.
        teraz mam drugie dziecko z tym samym problemem, trochę łatwiej mi to zaakceptować, ale lekko nie jest. wkurza mnie to, ale nic to nie zmieni, więc staram się bardziej rozweselać dziecko i jakoś z tym żyjemy. to nie taka tragedia w gruncie rzeczy, pocieszam się, że dzieci są sprawne, zdrowe i wyrastają kiedyś z tego, są naprawdę gorsze nieszczęścia, które zostają na całe życie.. no chyba, że dziecko traci na wadze i faktycznie odmawia jedzenia, Ty o tym piszesz. moje też nigdy nie domagały się jedzenia, sama pilnowałam godzin. przy pierwszym robiłam też błąd, nie wiedziałam, że nie można i karmiłam na leżąco, bo padałam ze zmęczenia i spałam z nim kiedy się dało.
        rozpisałam się, jeśli jeszcze tu zaglądasz, napisz co u Ciebie. na pewno łatwiej znieść takie chwile wiedząc, że jest jeszcze trochę rodziców, którzy przechodzą to samo.
        pozdrawiam!
        • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 11.02.13, 12:47
          Witam mama_mm17 zaglądam zaglądam tylko nie wiem co wam napisać. Jesteśmy po dwutygodniowym pobycie w CZD tam miała zrobioną gastro i kolonoskopię. Wykluczono refluks a wykryto ezonofilowe zapalenie jelita grubego. Zalecili dietę bezmleczną i karmienie 5 x po 200 ml zupki i sinlac. Niestety córcia nie chce tego tknąć. W piątek dostałam list z CZD, że oprócz komórek ezonofilowych odkryto komórki obojętnochłonne, więc nie spełnia to kryteriów ezonofilofego zapalenia jelit i tyle. Czyli anulowano postawioną diagnozę. Zadzwoniłam do nich i niestety powiedzieli, że czas pokaże co to jest i na razie nie włączają leczenia. Sama oddałam w międzyczasie kał do badania i wyszły lamblie. Nie do jakiegoś tam felixa czy innych cudaków tylko w normalnym laboratorium DIAGNOSTYKA. Mała dostała TINIDAZOL ale niestety stan się nie polepszył a wręcz moim zdaniem jest co raz gorzej. Zaczęła chodzić 31.12.2012 (prezent na sylwestra) ale niestety 2-3 kroki i upada. Zauważyłam, że tak jakby używa tylko lewej nogi a jak przeniesie ciężar na prawą to upada. Kontakt wzrokowy jest ale tylko z dużej odległości. Czyli tak jakby patrzyła na mnie tylko jako całość w bliższym kontakcie odwraca głowę, spuszcza wzrok.
          Kupy to błoto po prostu błoto. W CZD wysłali mnie do psychiatry bo nie możliwe aby dziecko miało tak dużo objawów. Ot co. Teraz jeszcze wyszłam na mega psychola bo powiedziałam Pani Doktor, że mam już dość czekania na to co będzie tylko chciałabym działać.

          Zajął się mną przemiły Pan doktor z Działdowskiej - Pan Dziechciarz. Sam zobaczył, że w każdych badaniach Laura ma bardzo kiepską gazometrię krwi. Tak jakby była zakwaszona i być może to wszystko od tego. Kazał mi się zapisać do poradni metabolicznej i idziemy 11 marca. Dodatkowo podał Laurze właśnie ten lek na lamblie. Pokierował dalej do innych lekarzy m.in. do alergologa i neurologopedy. Niestety Pani dr alergolog dopiero 11 kwietnia. Ja jeszcze próbuję innych metod od tzw spraw beznadziejnych. W normalnej przychodni poszłam i zrobiłam wymazy mykologiczne córci z noska - bo od urodzenia jakby tam jakaś klucha była, gardła - bo ciągle zaczerwienione (ale to pewnie od ciągłych wymiotów) i języka bo ciągle się za niego łapie jakby ją bolał. Pochwy i odbytu. Trafiłam na bardzo miłą Panią w tej prywatnej przychodni i za te wszystkie wymazy wzięła ode mnie grosze a jak sama policzyłam to by wyszło ok 800 zł. Pani powiedziała, że ja już chyba za dużo pieniążków wydaję na to wszystko i mi pomoże bezinteresownie, tylko aby sprawdzić czy tu nie leży problem. Wyniki za 3 tygodnie. To na razie chyba tyle. Walczę o córcię, która wygląda jak zombi. Oczy podkrążone, blada jak ściana, całe dnie rączki w gardle - nie na dziąsłach tylko właśnie w gardle. Mam nadzieję, że już wkrótce uda mi się napisać coś optymistycznego. Walczę i choćbym miała nerkę sprzedać to dowiem się co jest mojej niuni.
          • tijgertje Re: Potrzebuję waszej pomocy 11.02.13, 13:10
            olszaaa1, nie doczytalam calego watku, przejrzala z grubsza tylko. czy w tym calym natloku badan ktokolwiek robil malej badania na nietolerancje laktozy? Objawy sa bardzo podobne do refluksu i jesli refluks wykluczono, to to powinni zbadac w pierwszej kolejnosci, ale albo nie czytalam dokladnie, albo o tym nie wspominalas?
            • olszaaa1 Re: Potrzebuję waszej pomocy 14.02.13, 08:39
              Nie właśnie nikt jej takich badań nie robił, ale ostatnio byłyśmy u laryngologa i powiedział, że trzeba w końcu wyjaśnic przyczynę, bo skoro refluks jest w czd już wykluczony to co jest powodem takich wymiotów, że dziecko ma przeżarte gardło. Rozpłakałam sie bo nawet nie chcę myśleć co czuje moja córka.
              • mama_mm17 Re: Potrzebuję waszej pomocy 27.02.13, 21:39
                olszaaa1,
                a w jaki sposób lekarze wykluczyli refluks? jakimś badaniem? bardzo ciężko jest go potwierdzić, na usg może nic nie wyjść, a dziecko może mieć refluks, a wykluczyć pewnie jeszcze trudniej.
                my z pierwszym dzieckiem byliśmy na usg kilka lat temu, pani uprzejmie poinformowała, że nie ma refluksu. tyle, że akurat nie musiało mu się wtedy cofać, był wypoczęty, bo spał w drodze do lekarza godzinę, przerwa po karmieniu była długa. a refluks miał, objawy były jednoznaczne. do dziś jest niejadkiem, a jeśli nawet jest głodny, je bardzo mało i w siatkach centylowych zarówno wzrost, jak i waga, trzymają się zawsze poniżej 50 centyla. w pierwszym roku życia był zawsze ledwo na 3...
                ciekawa jestem, co u Was nowego. przykro mi, że Twoja córka tak cierpi, a Ty razem z nią :( wierzę, że w końcu dojdziecie, co się z nią dzieje, a jeśli okaże się, że to jednak refluks to że szybko z tego wyrośnie.
                ps. masz wsparcie taty małej w tych trudnych chwilach?
                pozdrawiam!
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka