leki przeciwpadaczkowe

[etresen]

proszę o odpowiedź - jakie macie doświadczenia w stosowaniu leków
p.pad.? Byłam z młodym u dwóch neurologów, zrobili mu eeg (nie
wyszło bardzo złe, jednak nieprawidłowe - obecne fale theta, ale się
kręcił), obaj stwierdzili, że ma wyłączenia i zapisali leki. Nie są
to takie obojętne dla organizmu leki, sama nie wiem czy to naprawdę
pomoże na koncentrację? Do tej pory padaczkę wyobrażałam sobie
inaczej, nie myślałam, ze patrzenie w przestrzeń może być także
atakiem padaczki. Jestem skołowana podawać leki czy nie podawać?

[el-loco]

Nasza pani neurolog zawsze powtarzała,że nie leczy się zapisu eeg
ale muszą wystąpić też wyłaczenia (nie mówię o potocznym wyobrażaniu
sobie ataku padaczkowego bo ten występuje rzadko ale jest
bardzo "spektakularny").Co do zapisu eeg to około 5% populacji ma
nieprawidłowy ale nigdy nie będą mieć ataku padaczkowego.
Ale do rzeczy.
Pierwszy neurolog po nieprawidłowym zapisie eeg przepisał młodej
Tegretol.I stan się pogorszył.Córka miała ok 3 lat i zaczęła nie
panować nad moczem (nasiliły się wyłączenia).
Drugi neurolog (nasza pani) polecił odstawić Tegretol (na szczęście
młoda brała go 3 dni) i przepisał Vupral.
Powiedziała nam,że tegretol dobry jest w przypadku klasycznych
ataków padaczkowych a w przypadku wyłączej (epi.petit mal) może
nasilać objawy (!) a nie pomagać.
Byliśmy na Vupralu ok 2 lat.Obecnie jest w porzo.Zapisy eeg prawie
norma.

[etresen]

ale vupral to lek z rodziny sodium valproate, przepisywany na każdy
typ padaczki- nawet grand mal. Nam też zapisali lek z tej rodziny
orlept.Jestem trochę zła, bo sa też leki tylko na napady petit mal.
A mieliście jakieś działania uboczne? Jak wątroba i płytki krwi?
wszystko ok? Jak możesz napisz też jaką dawkę vupralu stosowaliście?
Ciągle się wacham...

[el-loco]

Wyniki młoda miała w normie (próby wątrobowe),podawaliśmy lek ok 2
lat.Co do dawki to nie pamiętam (młoda ma obecnie 10 lat a brała lek
parę lat temu).Wiem,że to było kilkanaście kropli bodajże raz
dziennie. Zaczynaliśmy od 2 kropli a dawkę dobrała jej neurolog ze
wzgl.na wiek i wagę.
Nie wiem tak do końca czy lek był jej potrzebny czy nie
ale "przeszkoleniu" przez neurologa zauważyłam u młodej 3 wyłączenia
(podczas oglądania teledysku w telewizji, jak miała bardzo wysoką
gorączkę i gdy patrzyła przez okno jak jechaliśmy pociągiem) po
zakończeniu kuracji wyłączeń już nie ma, ale gdy choruje to musimy
kontrolować gorączkę i jak przekroczy 38,5 to obniżać.

[etresen]

oczywiście nie oczekuję, że ktoś mi powie - podawaj leki, bo sa na
100% potrzebne. Jest pewnie tak jak piszesz - czy je podam czy nie,
nie będę wiedziała, czy byłoby inaczej, gdybym podjęła inną decyzję.
A czy potrafiłabyś (jeśli to możliwe) opisać jak się rozpoznaje
takie wyłączenie u dziecka? Właśnie jak byłam ostatnio u neurologa
powiedziała mi, że podczas wizyty raz się wyłączył :) Mogłam w sumie
zapytać, ale rozmowa potoczyła się dalej i nie wróciłam już do tego.
Dzięki za wsparcie i życzę Wam wielu sukcesów :)

[el-loco]

U nas wyglądało to tak,że młoda na kilka kilkanaście sekund
nieruchomiała,zapatrywała się w jeden punkt.Nie reagowała na słowa,
imię, propozycję wzięcia ulubionego danonka,jak przesuwałam jej rękę
przed oczami to zupełnie nie reagowała.Po prostu wyłaczała sie
własnie.W innych przypadkach 2-krotne wypowiedzenie
imienia,pstryknięcie palcami i młoda reagowała czyli mogę
wnioskować,że po prostu się zamyśliła.
Przy następnej wizycie powinnaś poprosić neurologa,żeby ci pokazał
jak dziecko ci się wyłączy żebyś wiedziała jak to wygląda.No i żeby
nie pomylić tego z zamyśleniem się.

[el-loco]

Poza tym ze swych obserwacji mogę ci powiedzieć,że dzieci
autystyczne mają tendencje do "zawieszania się",czyli wykonuje jakąś
czynność i w połowie przestaje i trzeba mu przypomnieć,że np ma
ściągnąć buta.I nie jest to ani wyłączenie ani zamyślenie.

[etresen]

dzięki

[maszaaaa]

Moja miała tylko kilka napadow, była niemowlęciem i byc moze
przegapilam jesli miala wiecej, ale te, co widzialam to było cos jak
przyginanie raczek i nozek do tułowia, lekarze straszyli Westem ale
na szczescie to nie było to. Zdiagnozowali epi w szpitalu tydzien p
pierwszym (?) napadzie, i od razu właczyli Depakine , na początku
chyba 5 ml ale potem juz po 3 ml 2 razy dzienie. Taką dawkę miała
juz do konca, czyli do wieku ok 5 lat, trudno uwierzyc ale tak było,
depakina siwtenie leczyła, po właczeniu leku dziecko mi sie ozywiłoi
zaczeło usmiechac (miala wtedy poł roku). Badania kontrolne były ok,
rowniez poziom leku, czyli choc dawka była mala (przeciez
przybierala na wadze ale dawki nie zmieniano) to wystarczyło. Dodam,
ze ja sama choruje na epi od 12 roku zycia. Biore tez depakine
chrono 500 2 razy po 1 tabl.
Dzis mała ma 7 lat i jakies 2 lata bez lekow a 6 bez napadow. Nie
sądzę, by lek działał jakos szczegolnie niekorzystnie (efekty
uboczne) choc faktycznie po odstawieniu jakby przyspieszyła z
rozwojem, ale moze były inne przyczyne, cały czas mysle ze tamta
dawka dla 20kg dziecka to tyle co nic, mylę się?...