Połowiczy przerost ciała

[aniaa14]

Panie Pawle, u mojej 9-tygodniowej córeczki rozpoznano ostatnio
lewostronny przerost ciała. Córeczka ma asymetrię języka i twarzy;
lewa rączka i nóżka są nienacznie większe (grubsze), niż prawe
kończyny. Najbardziej załamała mnie jednak informacja, że lewa nózka
jest dłuższa od prawej. Panie Pawle, czy spotkał się Pan z podobnymi
przypadkami? Czy intensywna rehabilitacja jest w stanie zahamować te
dysproporcje? Czy istnieje jakikolwiek sposób na wyrównanie długości
nózek? Będę wdzięczna za każdą informację.

[pawel.zawitkowski]

Witam,
najpierw trzeba się dowiedzieć o przyczynę (choroba / zespół,
inne...) tych dysproporcji. Spotykam się z takowymi. Jedne są
nieznaczne i w perspektywie czasu wyrównują się. W innych wypadkach
będących ewidentnym zaburzeniem w rozwoju potrzebna jest
rehabilitacja od początku by zniwelować wpływ róznic w dlugości
kończyn, grubości i ułożenia języka na poszczególne umiejętności i
funkcje dziecka. Regularna rehabilitacja może naprawdę wiele i
pomaga nie tylko w uniknięciu najpoważniejszych konsekwencji takich
różnic, ale - jeżeli np. rozwiązaniem (długość nózki) jest operacja -
wcześniejsza rehabilitacji ogranicza zakres operacji i przygotowuje
dziecko do szybszego powrotu do formy po operacji.
Pisze pani o języku - to praca dla logopedy - od początku
(neurologopeda). Rączki i nóżki (pewnie ustawienie tułowia też) - to
zadanie do wykonania dla terapeuty. Przy takich dysproporcach mogą
rozwijać się wady postawy, zmiany w ułożeniu miednicy, tułowia,
głowy, a przez to powaznie zmieniać funkcjonowanie dziecka. To
wszystko jest do wyprowadzenie.
Jeżeli dysproporcje będa się utzrymywały *długość nóżek) - czeka
Państwa operacja wydłużania nóżki, ale tu tym bardziej rehabilitację
trzeba zacząć już teraz, nie zwracając uwagi na rady, że na to jest
jeszcze czas.
Czas jest już teraz, a równolegle warto diagnozować młodą. Musimy
wiedzieć dlaczego i jakie są rokowania co do procesu wzrostu.
Państwo dadzą Jej siebie i opiekę, resztą zająć muszą się
specjaliści. Razem można zdziałać wiele.
Prosze pisać
Paweł Z.

[kry372]

Witam ja też jestem mamą dziewczynki z połowiczym lewostronnym
przerostem ciała.Moja córeczka ma juz 9 lat.Nóżkę miała wydłużaną
jak skończyła dwa latka o 3cm.Obecnie musi nosić wkładkę w bucie.Z
wiekiem czeka ją kolejna operacja wydłużania.Moja córcia ma też
różnicę w długości stóp o 1,5 numeru.Czasami jestem załamana ale
wiem,że muszę być silna dla niej-jest ona moim największym
skarbem.Życzę wytrwania gdyż problemy będą się
napiętrzały.Pozdrawiam.

[aniaa14]

Kry372, dawno nie zaglądałam na to forum, więc dopiero dzis
przeczytałam Pani post. Bardzo dziękuję za ten wpis; nie będę
ukrywać, że mam mnóstwo pytań. Czy znajdzie Pani czas, by
odpowiedzieć choć na kilka z nich? Jeszcze dziś postaram się napisać
do Pani na adres gazetowy.

[jbm33]

Proszę o kontakt

[kry372]

Chętnie odpowiem na Pani pytania oczywiście w miarę możliwości.Ja
też miałabym do pani parę pytań.Pozdrawiam serdecznie kry372.

Do pana Pawła

[aniaa14]

Panie Pawle, od mojego ostatniego postu do Pana minęły już trzy
miesiące. W tym czasie trafiliśmy na konsultacje do poradni
genetycznej - jak na razie wiemy tylko, że córeczka ma
nieprawidłowy kariotyp; przed nami jeszcze dalsze, dokładniejsze
badania.

Obecnie martwi mnie jednak kwestia rehabilitacji córeczki. Otóż na
ćwiczenia skierowano nas pod koniec października z powodu asymetrii
ułożenia. Regularne ćwiczenia przyniosły oczekiwany efekt i
córeczka nie wymaga już rehabilitacji .Jest to opinia dwóch lekarzy
zajmujących się rehabilitacją dzieci; ( żaden z tych lekarzy nie
miał doświadczenia w postępowaniu z dziećmi z połowiczym przerostem
ciała.) Zakończenie rehabilitacji uzasadniane było tym, iż córeczka
rozwija się prawidłowo, także pod względem neurologicznym , a żadne
ćwiczenia nie pomogą w wyrównaniu różnic w grubości i długości
kończyn spowodowanych przerostem. Gdy córeczka zacznie chodzić,
będzie musiała nosić wkładkę;
Pan jednak wspominał, że regularna rehabilitacja jest bardzo
istotna; czy mógłby Pan napisać krótko, jak Pan pracuje z dziećmi z
przerostem. Czy u dzieci z krótszą nóżką zawsze pojawia się
skolioza, czy też można tego uniknąć?
Córeczka ma obecnie 5,5mies. i jak dotąd bardzo ładnie się rozwija;)

[pawel.zawitkowski]

Witam, oczywiście...
Dzieci z podobnymi problemami są cały czas pod opieką Poradni. Nie
oznacza to, zę przychodzą na rehabilitację co tydzień. Są pod opieką
to znaczy, ze regularnie obserwujemy ich rozwój. Na początku
postępujemy tak jak Pani opisała, ćwiczenia mające wypracować
mechanizmy naprzemienności, zneutralizować asymetryczne nawyki
postawy i ruchu, pomóc nauczyć się dziecku wykorzystywać w rówym
stopniu obydwie strony swego ciała angażyując je w prawidłowy sposób
w naprzemienne, prawidlowe strategi ruchu, zabezpieczając
jednocześnie odpowiednie czucie ciała i wyciągając" z dziecka w
optymalny sposób jego potencjał rozwojowy. Nie można malucha w
takiej sytuacji zostawić tak ot sobie... Potencjalne zagrożenie
istnieje cały czas, dlatego jeżeli nie ma potrzeby prowadizć
regularnych ćwiczeń w Poradni zapraszamy dziecko na regularne
kontrole. Najpierw co miesiąc potem co 3 miesiące, większe dziecko,
w sprzyjających warunkach co 6...
Ale,
zagrożenie wypracowania przez dziecko nieprwidłowych wzorców postawy
i ruchu jest w takiej sytuacji zawsze, dlatego w precyzyjny spośób
aranzujemy otoczenie dziecka.
- pływalnia od początku do zawsze, najmniej raz w tygodniu,
KONIECZNIE - najepiej pod okiem - przynajmniej od czasu do czasu -
terapeuty ndt-bobath, który ukończył kurs HALLIWICK. Prosze poszukać
w necie. W Krakowie pracuje super terapeutka - szefowa
stowarzyszenia Halliwick w Polsce Anna O., prosta droga...
- od kiedy dziecko zacznie stawać i chodzić - koniecznie zajęcia na
platformie podwieszonej na 4. linkach do sufitu, zawsze proponujemy
zamontować oś takiego w domu dziecka, w jego pokoju lub w pokoju
gdzie mogłoby np[. stojąc na platformie (lekko bujając się w
pozycjach siedzącej lub stojącej) oglądać bajki (to juz starsze).
Oczywiście terapeuta wczesniej uczy dziecko i rodziców jak się taką
platformą posługiwać. Z doświadczenia wiem, ze takie dizałanie jest
nieodzowną cząścią terapii i profilaktyki zaburzeń w takich
przypadkach (sory córę za "przypadek" :) ) To coś w rodzaju
terapii "przedsionkowej". To rewelacyjnie wpływa na czucie ciała,
równowagę, regulację napięcia mięśniowgo i prawidłową współpracę obu
stron ciała. Nie wypobrażam sobie prowadzenia takiego dziecka bez
tego. Pani córa jest jeszcze za młoda, ale terapeuta moze pokazać
zabawy i cwiczenia, takie domowe, kóre będą młodą przygotowywały do
takich zadań...
- Od kiedy młoda będzie miała ochotę siadać na czymkolwiek
proponujemy dziecku zamiast krzesła piłkę-jajo, a potem kiedy już
będzie większa po prost piłkę. ZERO krzeseł i taboretów. Piłka od
początku do zawsze. To w odpowiedni sposób uruchamia ciało dziecka,
pomaga neutralizować asymetryczne nawyki postawy i ruchu, stanowi
rewelacyjną profilaktykę wad postawy, które zawsze będą nad małą
latały i czekały na najlepszy moment by Jej dopiec. Na szczęście już
trochę umiemy sobie z tym radzić...
- W sytuacji w jakiej Państwo się znaleźli terapeuta zostanie
częścią Państwa zycia, proszę jednak się nie bać - nie gryziemy :),
dlatego warto na zasadzie prób i błędów wybrać z cłej rzeszy moich
kolegów i koleżanek "oprawców" kogoś, kto podejdzie do tematu w
podobny sposób. Jest problem, będzie niestety, nie zniknie...
dlatego należy zrobić to co trzeba, by zminimalizować konsekwencje
tych zaburzeń.
Poza tym dziecko pewnie będzie czekała operacja, to oczywiście
zależy od stopnia dysproporcji między stronami. jezeli młodą się
odpowiednio przygotuje do operacji i poprowadzi po... efekty mogą
być rewelacyjne
- To super, ze młoda rozwija się dobrze. Zadaniem kadry medycznej ma
być takie działanie i takie porady by tego nie zepsuć :)
- Proszę też pamiętać, zę jeżeli młoda będzie dobrze prowadzona,
mogą Państwo widywać terapeutę nawet raz na kilka miesięcy,
oczywiście w okresach szybkiego wzorstu itp. fizjoterapeuta będzie
częstszym gościem (lub Państwo u niego...) dlatego warto poznac jego
zwyczaje, nawyki, pasje, możliwości i ograniczenia... - oczywiście
żartuję :)))
- Konkluzja - STAŁA OPIEKA TERAPEUTYCZNA, co nie znaczy: ciągłe
ćwiczenia
Pozdrawiam
Paweł Z.