Dodaj do ulubionych

Historia mojej córki

26.04.06, 00:33
Maja ma teraz 8 m-cy w dwa dni po porodzie nad lewą brwią pojawiła się
maleńka łatka w tej chwili łatka tak urosła że ma postać ogromnego
podskórnego guza z czerwoną porowatą plamą opadającego na oko.
Córka ma jeszcze jednego naczyniaka na piersi też był malutki teraz
przypomina ogromną truskawkę.Przeszliśmy bardzo cięzkie owrzodzenie tego
naczyniaka ...
Obecnie na tym na czole pojawiła się czarna plama boję się że sytuacja sie
powtórzy .Byliśmy na wielu konsultacjach w intytucie Matki i Dziecka na
Kasprzaka w Warszawie ,lekarze karzą czekac ze samo się wchłonie bo pojawiły
się jasne plamy i od srodka szarzeje,ale on rosnie po brzegach widac nowe
czerwone przyrosty .Na tym forum przeczytałam o sterydach czemu nikt z
lekarzy nie zaproponował mi takiego leczenia?To byly tylko maleńkie plamki a
teraz...Nie wspomnę o cierpieniu jakie malutka przeszła i bliznach :(
pozdrawiam Agnieszka mama maleńkiej Majki
ps.za dwa dni wyśle zdjęcia Majeczki moż ktoś miał podobny przypadek
Obserwuj wątek
    • dwyrzyk Re: Historia mojej córki 26.04.06, 05:05
      Miła Pani; Czy naczyniak powoduje ograniczenie pola widzenia? "czarna plama" to
      zapewne strup w miejscu owrzodzenia. Z opisu brzmi jak naczyniak do leczenia a
      nie obserwacji .... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
      • swirek1972 Re: Historia mojej córki 26.04.06, 18:33
        Dziękuje za przeczytanie mojego listu ,jeśli chodzi o tą plamę -z tydzień
        temu to była malutka kropka teraz wielkość małego paznokcia ,jest sucha zrobił
        się na tym strup ?Pediatra polecił nam smarowanie linomagiem (taką też radę
        dostaliśmy na Kasprzaka w IMDZ )T natłuszczać,przy poprzednim owrzodzeniu była
        przypisana maść polseptol.Wieczorem sama posmarowałam polseptolem to miejce i
        zalożyłam opatrunek.Naczyniak jest na łuku brwiowym a więc podatny na
        uszkodzenie i niestety cięzko się goji ,malutka nie lubi gdy się go dotyka to
        miejce jest wrażliwe na dotyk.
        CO do pola widzenia to malutka widzi ma przymrużone lekko oczko tak jakby miała
        pod skórą połowę dużej śliwki ,miala badania różn ,oko nie jest zaatakowane
        wdiagnozie do obserwacji(koło 23:00 siadam do komputera wybiore zdjęcia i
        prześle na emka@tik-tak.pl bo to chyba tą drogą idzie do albumu i Pana
        doktora.) pozdrawiam i dziękuje za odpowiedz Agnieszka
        • kasia19766 Re: Historia mojej córki 04.05.06, 22:12
          Witam,

          u nas tez był podobny przypadek - córeczka miała 3 naczyniaki jamiste(kark,
          warga sromowa + pod pachą). Bardzo długo byliśmy prowadzeni przez IMDZ i
          niestety nasze naczyniaki urosły bardzo dużo (bez reakcji ze strony lekarzy
          IMDZ) i do tego wrzodziały. W koncu trafilismy do Epi-centrum a z tamtad w
          zasadzie od razu na izbe przyjec do CZDz. Skonczyło sie 2.5 tygodniowym pobytem
          w szpitalu - jeden naczyniak został usuniety (był wielki i owrzodzony), a drugi
          również owrzodzony wymagał "opieki" szpitalnej. Obecnie wszystko jest ok (mamy
          jeszcze dwa naczyniaki ale juz nie rosna i nie wrzodzieja). Sugeruje wizyte w
          innych lekarzy, nie bazujcie na opinii jednego lekarza / jednej placowki.
          Polecam: Epicentrum dr Dziwura, IMDZ - z tych co znam - TYLKO dr Szymanowski,
          CZDz - Dr Bacewicz (chirurg) - ona prowadzi nasza córeczke i CZDz Prof Perek
          (onkolog), no i oczywiscie Dr Wyrzykowski (do ktorego co prawda nie udało nam
          sie wybrac pomimo dwóch prób, ale zawsze słyżył pomocą na tym forum).
          Pozdrawiam,
          Kasia
      • swirek1972 Re: Historia mojej córki 14.05.06, 22:55
        Plama rozwineła się w spore owrzodzenie teraz jest wielka poprawa polseptol
        podsuszył to miejsce nie ma wydzieliny i częściowo odpadł strup pokazująć
        zdrowe ciałko (blizne) pozdrawiam Agnieszka
        • messer199 Re: Historia mojej córki 27.07.06, 23:35
          Pani Agnieszko,

          piszę do Pani, ponieważ widzę, ze nasze córeczki mają podobny problem. Co
          prawda moja córcia ma naczyniaka na buzi bardziej rozległego niż Majka
          (Wiktoria również jest w albumie), ale jestem bardzo ciekawa, czy Państwo coś z
          nim robicie. My szukamy wszelkich sposobów na to, aby przyspieszyć wchłanianie
          się naczyniaka, każdy ośrodek proponuje coś innego i szczerze mówiąc mamy już
          kołowrotek w głowach. Jesteśmy bardzo ciekawi, czy poddawaliście Majkę jakimś
          zabiegom, a jesli tak to czy są jakies efekty? Czekanie nas przeraża -
          zwłaszcza ze względu na umiejscowienie naczyniaka.

          Pozdrawiamy serdecznie i prosimy o odpwiedź,

          Agnieszka, Mirek i Wiktusia
          • swirek1972 Re: Historia mojej córki 30.07.06, 00:16
            Witam serdecznie ,w tej chwili nic nie robimy -czekamy a to też dlatego że od
            kilku tygodni widzę wyrazne zmniejszenie się naczyniaka na piersi(pomarszczył
            się i zbladł )nie poddawaliśmy Majeczki zabiegom (jedynie walka z
            nawracającymi cięzkimi owrzodzeniami )bo też nikt nam tego nie proponował
            kazano czekać.
            Właśnie podgoiło się owrzodzenie tego na buzi(do tej pory walczyliśmy z tym
            różnymi sposobami)i o dziwo od kilku dni widzę wyrazne zmniejszenie guza pod
            tym naczyniakiem ,dwa dni temu Majeczka chodziła cały dzień i było tylko lekkie
            wzniesienie a rano płaskie !Jeszce nigdy tak nie było od kiedy ponarastał, Tu
            wspomnę wcześniej było już tak że guz zasłaniał jej sporo oczka .Uzgodniliśmy z
            mężem żę poczekamy do ok.3-4 lat (w sierpniu roczek ).Jeśli nie będzie wyrażnej
            poprawy coś zrobimy myślimy o plastyce ... bo w tym okresie zmienia się
            świadomość dziecka nie chciała bym żeby czuła się gorsza ,szkody w psychice a
            pozatym myśle ze nie będzie już odrastał . ,wierze żę się wchłonie (a jeśli coś
            zostanie usuniemy)
            Pozdrawiam serdecznie pełna wiary Agnieszka mama Majeczki
            ps.Zrobie zdjęcia aby uwiecznić wchłanianie naczyniaków !!!
            Mam jeszcze pytanie jakie zabiegi Państwu zapropnowano ?
          • swirek1972 Re: Historia mojej córki 01.08.06, 22:23
            Jeszcze dodam po ostatniej rozmowie z mężem ustaliłam że gdyby jednak okazało
            się że rosną zdecydujemy się na sterydy,lub dowiedziałam się od znajomej że
            jest jakis laser który działa w głąb naczyniaka i go niszczy, ale niestety ona
            też dowiedziała się od kogoś więc nic konkretnego (zapytam o to naszego
            dr.Wyrzykowskiego )z tego wynika że jest laser na n.jamiste!do tej pory mówiono
            nam że laser sprawdza się na naczyniaki płaskie.
            Pozdrawiam Agnieszka
            • messer199 Re: Historia mojej córki 02.08.06, 21:05
              Witam serdecznie,

              dziękuję za odpowiedz i przepraszam, że nie odpisywałam, ale kilka dni
              odpoczywałysmy poza domem - wakacje :)

              widzę, że nasze historie są podobne, nam tez kazano czekać, ale za 3 tygodnie
              jedziemy na jednorazowe ostrzykiwanie sterydami (prawdopodobnie - po
              konsultacji z lekarzem), zeby zobaczyc reakcję. Może to przyspieszy
              wchłanianie. Więcej zabiegów chyba się nie podejmiemy - bo tochę się z mężem
              boimy ewentualnych skutków ubocznych.

              Początkowo my również mieliśmy plan, żeby poczekać ok. 2 lat, bo u Wiktorii
              również naczyniak zaczął się zmniejszać, ale teraz chcemy spróbować sterydów.
              Jednak u naszej córci wygląda to trochę gorzej i w żaden sposób nie da się tego
              ukryć, więc czas działa tu trochę na niekorzyść.

              Pozdrawiamy i do usłyszenia

              Agnieszka
            • mama_patryczka Re: Historia mojej córki 04.08.06, 11:13
              Agnieszko,
              Napisalam na twojego maila gazetowego: swirek1972@gazeta.pl ale widocznie tam
              nie zagladasz. Mam do ciebie pytanie odnosnie owrzodzenia naczyniaka u twojej
              corci i chcialabym nawiazac kontakt.
              Pozdrawiam
              Aneta

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka