Historia mojej córki

[swirek1972]

Maja ma teraz 8 m-cy w dwa dni po porodzie nad lewą brwią pojawiła się
maleńka łatka w tej chwili łatka tak urosła że ma postać ogromnego
podskórnego guza z czerwoną porowatą plamą opadającego na oko.
Córka ma jeszcze jednego naczyniaka na piersi też był malutki teraz
przypomina ogromną truskawkę.Przeszliśmy bardzo cięzkie owrzodzenie tego
naczyniaka ...
Obecnie na tym na czole pojawiła się czarna plama boję się że sytuacja sie
powtórzy .Byliśmy na wielu konsultacjach w intytucie Matki i Dziecka na
Kasprzaka w Warszawie ,lekarze karzą czekac ze samo się wchłonie bo pojawiły
się jasne plamy i od srodka szarzeje,ale on rosnie po brzegach widac nowe
czerwone przyrosty .Na tym forum przeczytałam o sterydach czemu nikt z
lekarzy nie zaproponował mi takiego leczenia?To byly tylko maleńkie plamki a
teraz...Nie wspomnę o cierpieniu jakie malutka przeszła i bliznach :(
pozdrawiam Agnieszka mama maleńkiej Majki
ps.za dwa dni wyśle zdjęcia Majeczki moż ktoś miał podobny przypadek

[dwyrzyk]

Miła Pani; Czy naczyniak powoduje ograniczenie pola widzenia? "czarna plama" to
zapewne strup w miejscu owrzodzenia. Z opisu brzmi jak naczyniak do leczenia a
nie obserwacji .... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[swirek1972]

Dziękuje za przeczytanie mojego listu ,jeśli chodzi o tą plamę -z tydzień
temu to była malutka kropka teraz wielkość małego paznokcia ,jest sucha zrobił
się na tym strup ?Pediatra polecił nam smarowanie linomagiem (taką też radę
dostaliśmy na Kasprzaka w IMDZ )T natłuszczać,przy poprzednim owrzodzeniu była
przypisana maść polseptol.Wieczorem sama posmarowałam polseptolem to miejce i
zalożyłam opatrunek.Naczyniak jest na łuku brwiowym a więc podatny na
uszkodzenie i niestety cięzko się goji ,malutka nie lubi gdy się go dotyka to
miejce jest wrażliwe na dotyk.
CO do pola widzenia to malutka widzi ma przymrużone lekko oczko tak jakby miała
pod skórą połowę dużej śliwki ,miala badania różn ,oko nie jest zaatakowane
wdiagnozie do obserwacji(koło 23:00 siadam do komputera wybiore zdjęcia i
prześle na [e-mail] bo to chyba tą drogą idzie do albumu i Pana
doktora.) pozdrawiam i dziękuje za odpowiedz Agnieszka

[kasia19766]

Witam,

u nas tez był podobny przypadek - córeczka miała 3 naczyniaki jamiste(kark,
warga sromowa + pod pachą). Bardzo długo byliśmy prowadzeni przez IMDZ i
niestety nasze naczyniaki urosły bardzo dużo (bez reakcji ze strony lekarzy
IMDZ) i do tego wrzodziały. W koncu trafilismy do Epi-centrum a z tamtad w
zasadzie od razu na izbe przyjec do CZDz. Skonczyło sie 2.5 tygodniowym pobytem
w szpitalu - jeden naczyniak został usuniety (był wielki i owrzodzony), a drugi
również owrzodzony wymagał "opieki" szpitalnej. Obecnie wszystko jest ok (mamy
jeszcze dwa naczyniaki ale juz nie rosna i nie wrzodzieja). Sugeruje wizyte w
innych lekarzy, nie bazujcie na opinii jednego lekarza / jednej placowki.
Polecam: Epicentrum dr Dziwura, IMDZ - z tych co znam - TYLKO dr Szymanowski,
CZDz - Dr Bacewicz (chirurg) - ona prowadzi nasza córeczke i CZDz Prof Perek
(onkolog), no i oczywiscie Dr Wyrzykowski (do ktorego co prawda nie udało nam
sie wybrac pomimo dwóch prób, ale zawsze słyżył pomocą na tym forum).
Pozdrawiam,
Kasia

[swirek1972]

dziękuje kasi19766 za informacje ,napewno skorzystam pozdrawiam Agnieszka

[dwyrzyk]

Byłem w "albumie" i nie znalazłem zdjęć pasujących do opisu. Dlaczego?
Pozdrawiam DW

[monika_lwo]

Ponieważ jest awaria w albumie i nie jestem w stanie dodawać zdjęć. Muszę
przeniesć zdjecia do jakiegoś innego albumu a chwilowo nie bardzo mam czas.
Postaram się mozliwie najszybciej to zrobić.

[dwyrzyk]

Pani Moniko; Dziękuję za odzew, rozumiem. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[swirek1972]

Plama rozwineła się w spore owrzodzenie teraz jest wielka poprawa polseptol
podsuszył to miejsce nie ma wydzieliny i częściowo odpadł strup pokazująć
zdrowe ciałko (blizne) pozdrawiam Agnieszka

[messer199]

Pani Agnieszko,

piszę do Pani, ponieważ widzę, ze nasze córeczki mają podobny problem. Co
prawda moja córcia ma naczyniaka na buzi bardziej rozległego niż Majka
(Wiktoria również jest w albumie), ale jestem bardzo ciekawa, czy Państwo coś z
nim robicie. My szukamy wszelkich sposobów na to, aby przyspieszyć wchłanianie
się naczyniaka, każdy ośrodek proponuje coś innego i szczerze mówiąc mamy już
kołowrotek w głowach. Jesteśmy bardzo ciekawi, czy poddawaliście Majkę jakimś
zabiegom, a jesli tak to czy są jakies efekty? Czekanie nas przeraża -
zwłaszcza ze względu na umiejscowienie naczyniaka.

Pozdrawiamy serdecznie i prosimy o odpwiedź,

Agnieszka, Mirek i Wiktusia

[swirek1972]

Witam serdecznie ,w tej chwili nic nie robimy -czekamy a to też dlatego że od
kilku tygodni widzę wyrazne zmniejszenie się naczyniaka na piersi(pomarszczył
się i zbladł )nie poddawaliśmy Majeczki zabiegom (jedynie walka z
nawracającymi cięzkimi owrzodzeniami )bo też nikt nam tego nie proponował
kazano czekać.
Właśnie podgoiło się owrzodzenie tego na buzi(do tej pory walczyliśmy z tym
różnymi sposobami)i o dziwo od kilku dni widzę wyrazne zmniejszenie guza pod
tym naczyniakiem ,dwa dni temu Majeczka chodziła cały dzień i było tylko lekkie
wzniesienie a rano płaskie !Jeszce nigdy tak nie było od kiedy ponarastał, Tu
wspomnę wcześniej było już tak że guz zasłaniał jej sporo oczka .Uzgodniliśmy z
mężem żę poczekamy do ok.3-4 lat (w sierpniu roczek ).Jeśli nie będzie wyrażnej
poprawy coś zrobimy myślimy o plastyce ... bo w tym okresie zmienia się
świadomość dziecka nie chciała bym żeby czuła się gorsza ,szkody w psychice a
pozatym myśle ze nie będzie już odrastał . ,wierze żę się wchłonie (a jeśli coś
zostanie usuniemy)
Pozdrawiam serdecznie pełna wiary Agnieszka mama Majeczki
ps.Zrobie zdjęcia aby uwiecznić wchłanianie naczyniaków !!!
Mam jeszcze pytanie jakie zabiegi Państwu zapropnowano ?

[swirek1972]

Jeszcze dodam po ostatniej rozmowie z mężem ustaliłam że gdyby jednak okazało
się że rosną zdecydujemy się na sterydy,lub dowiedziałam się od znajomej że
jest jakis laser który działa w głąb naczyniaka i go niszczy, ale niestety ona
też dowiedziała się od kogoś więc nic konkretnego (zapytam o to naszego
dr.Wyrzykowskiego )z tego wynika że jest laser na n.jamiste!do tej pory mówiono
nam że laser sprawdza się na naczyniaki płaskie.
Pozdrawiam Agnieszka

[messer199]

Witam serdecznie,

dziękuję za odpowiedz i przepraszam, że nie odpisywałam, ale kilka dni
odpoczywałysmy poza domem - wakacje :)

widzę, że nasze historie są podobne, nam tez kazano czekać, ale za 3 tygodnie
jedziemy na jednorazowe ostrzykiwanie sterydami (prawdopodobnie - po
konsultacji z lekarzem), zeby zobaczyc reakcję. Może to przyspieszy
wchłanianie. Więcej zabiegów chyba się nie podejmiemy - bo tochę się z mężem
boimy ewentualnych skutków ubocznych.

Początkowo my również mieliśmy plan, żeby poczekać ok. 2 lat, bo u Wiktorii
również naczyniak zaczął się zmniejszać, ale teraz chcemy spróbować sterydów.
Jednak u naszej córci wygląda to trochę gorzej i w żaden sposób nie da się tego
ukryć, więc czas działa tu trochę na niekorzyść.

Pozdrawiamy i do usłyszenia

Agnieszka

[mama_patryczka]

Agnieszko,
Napisalam na twojego maila gazetowego: [e-mail] ale widocznie tam
nie zagladasz. Mam do ciebie pytanie odnosnie owrzodzenia naczyniaka u twojej
corci i chcialabym nawiazac kontakt.
Pozdrawiam
Aneta