Gratulacje z okazji urodzenia dziecka.

[kaz_nodzieja]

Niby normalna rzecz, ale...
Taka sytuacja. Znajomym rodzi się dziecko z ZD, wiadomość o tym jest dla nich szokiem, ze względu na młody wiek nie wykonali dodatkowych badań, więc o chorobie dowiedzieli się dopiero po porodzie, nie był to, że tak powiem ich swobodny wybór.
Czy w takiej sytuacji wypada gratulować czy raczej milczeć? Dodam, że oboje oczywiście są załamani diagnozą. Pozdrawiam.

[bene_gesserit]

Przecież takie dzieciak potrafi dać wiele radości i miłości. Co to za pytanie w ogóle?

[kaz_nodzieja]

Chyba Tobie lub bohaterom opowiastek z czytadełek katolickich.

[bene_gesserit]

Głupie jest to, co piszesz. Bardzo.

Moim znajomym - młodym, bardzo urodziwym, z wysoką pozycją zawodową i bogatym - urodził się synek z ZD. Początkowo byli w szoku - niepełnosprawny dzieciak nie pasował do idealnej wizji, którą dla niego mieli. Ale obydwoje się z tego szybko otrząsneli.
Chłopiec ma teraz 8 lat, jego rozwój nie odbiega znacząco od rozwoju rówieśników, lekarze twierdzą, że jest duża szansa, że tak będzie nadal. Rodzice mają ambicje wobec niego - min. taką, że stanie się drugim Pablo Pinedą (wygoogluj). Mają szczęście, bo nie mieszkają w Polsce, tylko w kraju skandynawskim, który ma długie tradycje traktowania dzieci z taką niepełnosprawnością jako daru. I w którym wszyscy skupiają się na tym, co niepełnosprawny może, a nie - czego nie może.

Jeśli otoczenie będzie traktować sytuację narodzin podobnie do sytuacji śmierci - chodzimy na paluszkach, nie poruszamy tematu i robimy z tego tabu, to rodzice sami zaczną myśleć o swoim dziecku jak o wstydliwym sekrecie. Ani im, ani dziecku niczego dobrego to nie zrobi.

[kaz_nodzieja]

To wyjątki, podobnie jak aktor z "Klanu". Najczęściej takie dzieci rozwijają się dużo wolniej, mają szereg innych schorzeń utrudniających życie (oprócz upośledzenia umysłowego).To tak samo jakby zdrowemu przeciętnemu człowiekowi powiedzieć, że on też może być drugim Billem Gatesem lub znanym aktorem.
Jak rozumiem ci rodzice, którym tak wiele udało się w życiu wiedzieli już na etapie ciąży, że dziecko urodzi się chore i podjęli samodzielną decyzję o kontynuacji takiej ciąży?

[kora3]

Myslę, że to czy zawczasu wiedziało się o wadzie (zaraz będzie, że dyskryminuję, ale trudno) ma tu spore znaczenie. Po prostu tacy rodzice sa przygotowani na tę sytuację, oswajają się z nią naturalnie. W tej sytuacji, o jakiej piszesz jest to ogromne zaskoczenie, szok po prostu. W tym momencie ględzenie o tym jakie to niebotycznie szczęście mieć dziecko z ZD i kim to ono nie może zostać byłoby bardzo nietaktowne ...

[kaz_nodzieja]

Tym bardziej, że mają oni jeszcze drugie, na szczęście zdrowe dziecko. Jak ich znam gdyby wiedzieli wcześniej o wadzie nie dopuściliby do kontynuacji ciąży, mają przeciętne zarobki i jedno zdrowe dziecko, a są ogólnie rozsądnymi ludźmi.

[kora3]

No to bylaby ich decyzja. Szkoda, że nie pomyśleli jednak o badaniach ...

[kaz_nodzieja]

Młodzi. Pierwsze dziecko zdrowe, w ich rodzinach nigdy nie było takiego przypadku, ona skończyła 30 lat, mąż rok starszy,

[kora3]

Nie no ja rozumiem ...Nie byli w grupie ryzyka, więc ...Znam pewną panią, która urodziła dziecko z bardzo rzadką wadą. Miała 29 lat i dwoje starszych dzieci zdrowych, ona także zdrowa, mąż też, ciąza prawidłowo się rozwijała...Nic nie wskazywało na to, że urodzi się dziecko z wadą. Wada tego dziecka jest bardzo powazna i nieusuwalna, ale nie jest związana z intelektualną niepełnosprawnością i dziecko tej pani w przyszłości będzie mogło całkowicie samodzielnie egzystować. Jest to dla tej pani i jej męza bardzo ważne, bo nie ścierpieliby, gdyby ich dziecko miało trafic do jakiejś placówki, a nie chcieliby tez obciążać starszych dzieci w przyszlosci opieką nad młodszym rodzeństwem.

[majaa]

Nie chodzi o robienie tabu czy żałobny nastrój, ale udawanie, że zupełnie nic się nie stało też nie wydaje mi się zachowaniem właściwym. Znacznie bardziej naturalne od gratulacji byłyby tu słowa otuchy, nadziei i wsparcia. Przecież nikt specjalnie nie marzy o wydaniu na świat niepełnosprawnego dziecka (a już ci ludzie to nawet nie brali takiej ewentualności w ogóle pod uwagę), więc gratulacje w tej sytuacji mogą wręcz zakrawać na kpinę.

[kora3]

Dokładnie ...Myslę też, że "atakowanie" w tym momencie tych rodziców opowieściami, jak to wspaniale mieć dziecko z ZD w najlepszej intencji pocieszenia ich byłoby bardzo nietaktowne. Nie chodzi o to, że nie powinno się pokazywać przykładów rodzin radzących sobie z tym problemem doskonale i dzieci z ZD które zostają aktorami itd. tylko o właściwy moment.
Dla kogos kto jest w szoku, że urodziło mu się chore dziecko jest to zwyczajnie mocno irytujące. I wiem to od rodziców dzieci z różnymi wadami. Oni musieli się zwyczajnie oswoić z sytuacją, otrząsnąć z szoku i nie pomagało im takie gadanie, bo odbierali je jako oczekiwanie od nich, że będą się cieszyć z nieszczęścia

[bene_gesserit]

Ależ nikt nie pisze tu o tym, żeby udawać, że nic się nie stało.
Ale szczególnie dla zszokowanych rodziców, dla których urodzenie niepełnosprawnego nie mogło być decyzją, reakcja środowiska jest bardzo ważna, o ile nie kluczowa w podejściu do tego, co się stało. Jeśli na temat dziecka będzie się milczeć, jeśli nie będzie rozmów, jak ma mieć na imię, kiedy chrzest, nie będzie prezencików dla nowo narodzonego, nie będzie pokazywania zdjęć, próśb o potrzymanie malucha itd, to tylko zaszkodzi sytuacji. Pogrąży ich i dziecko w rozpaczy. Urodziło się, akurat takie, trzeba żyć dalej, a nie zastanawiać się, czy 'poruszać ten przykry temat'. 'Przykry temat' jest człowiekiem, ma też rodziców. Którzy chcą porozmawiać o tym, jak się czują, chcą usłyszeć, że dziecko ma uśmiech mamy i oczy koloru oczu taty, albo że pomoże się im ugotować obiad czy posprzątać mieszkanie. I tak, rodzice powinni zdać sobie sprawę, że ze wszystkimi ograniczeniami, które ze sobą przynosi, to jest dziecko, które potrzebuje miłości, uwagi i celebrowania faktu narodzin jak każde inne.

[kora3]

Wątkodawca, przypomnijmy pyta, czy wypada GRATULOWAĆ narodzin dziecka w tej sytuacji, Maja odpowiada rozsądnie, że w tej sytuacji takie gratulacje mogłyby zabrzmieć dla rodziców jak kpina.
Mowa o ludziach, z którymi wątkodawcę na kontakt face to face kilka razy w roku z racji odległości. O narodzinach dziecka, jego wadzie i szoku rodziców wie najpewniej nie od nich samych. W tej sytuacji teksty o potrzymaniu dziecka i kolorystyce oczu nijak się mają do zapytania watkodawcy. To są sprawy NA później, jak się już z nimi spotka itd. Teraz pyta zwyczajnie: co lepsze - zadzwonić z gratulacjami, czy nie.

[bene_gesserit]

Oczywiście, że gratulować. Może inaczej, niż zwykle, delikatniej, z wyczuciem, subtelniej i z uwagą, ale oczywiście, że tak. Jeśli te narodziny całe otoczenie rodziny przemilczy, poczują się na starcie jak przegrani. No chyba, że o to chodzi.

[kora3]

No wiesz, wspomniana tu przeze mnie pani, która urodziła dziecko z bardzo rzadka wadą zemdlała, gdy jej o tej wadzie powiedziała lekarka, na której oddziale urodziła. Lekarka przyszła na te rozmowę z psychologiem i powiedziała pani najdelikatniej, jak tylko mogła. Ale powiedzieć musiała, bo przecież matka już zaczęła się niepokoić dlaczego córeczkę zabrano na badania i nie dają jej dziecka nawet do karmienia.
Kobieta była w ciężkim szoku przez parę tygodni i gdy zadzwoniła do niej kuzynka, która wiedziała co się stało i właśnie pogratulowała dodając, że przecież z taką wadą można żyć, to się załamała jeszcze bardziej.
Dziś sama pomaga rodzicom dzieci z najróżniejszymi wadami pokazując swoim i swej córeczki życiem, że można żyć pełnia życia z dzieckiem niepełnosprawnym i temu dziecku też taka pełnię życia zapewniać. Ale do wypracowania takiej postawy potrzeba czasu i ona zdaje sobie z tego sprawę najlepiej, bo przecież sama przez to przeszła.
Bardziej niż gratulacji przekonywania, ze da się zyc w tamtym momencie od kuzynki oczekiwała raczej zrozumienia, że sobie nie radzi ....

[bene_gesserit]

No wiesz, wspomniane tu przez mnie małżeństwo przeszło zupełnie inną ścieżkę, bardzo szybko - głównie dzięki mądremu wsparciu bliższych i dalszych osób. Oraz, ku ich zaskoczeniu - najdalszych, czasem zupełnie obcych. Z tego, co pisali i mówili, normalne traktowanie tej trudnej sytuacji było dla nich bardzo ważne i bardzo im pomogło.

[kora3]

Wspomniałaś, że idzie o osoby zamożne o wysokiej pozycji zawodowej. Ta pani już rodząc trzecie dziecko była niepracująca, miała dwoje starszych dzieci w wieku jeszcze przedprzedszkolnym jedno i przedszkolnym drugie i męza pracującego w tygodniu roboczym poza domem. Mieszkała wówczas na wsi, a wada jej córeczki jest dalece rzadsza niż ZD i wymaga protezowania, które w PL wykonywała jedna odległa placowka, która zresztą nie miała w tym wielkiego doświadczenia. To jest sytuacja inna przyznasz, niż Twoich znajomych.

[bene_gesserit]

Bez wątpienia to inna sytuacja, ale co z tego wynika?

[kora3]

No to, że nic nadzwyczajnego, iż tej pani trudniej było się pozbierać i pogodzić z sytuacją być może niż tamtym rodzicom. Chwała jej za to jak sobie poradziła, także nie bez pomocy dodam

[hanusinamama]

A ja bym nie gratulowała. Kupiłabym jakis prezent dla małego i powiedziała ze przyszłam odiwedzic maluszka. Kupic tez cos starszemu. Bez gratulacji, bez udawania ze nic sie nie widzi. Zwyczajnie. Nie olać ale tez nie strzelac tekstami "to dar od Boga"...bo oni zapewne narazie myślą ze to jakas kara boska

[majaa]

Nigdzie nie napisałam, że trzeba milczeć na zasadzie 'w ogóle nie ma tematu". Napisałam, że według mnie niezręcznie jest wyskakiwać z gratulacjami. Raczej podbudować, wesprzeć na duchu i najlepiej jeszcze zaoferować pomoc w razie potrzeby - ale nie gołosłownie, oczywiście, a tylko jeśli to faktycznie możliwe.
Na rozmowy o ewentualnym chrzcie, prezencikach i rozkosznych porównaniach, po kim ma oczka, a po kim nosek przyjdzie czas trochę później, jak rodzice uporają się z własnymi emocjami i w miarę ogarną sytuację.

[kora3]

Znów pełna zgoda Maju.

[bene_gesserit]

To, co pisałam, pisałam na postawie tego, co pamiętam z sytuacji opisanych wyżej znajomych. Po paru tygodniach para wysłała do kilkudziesięciu niemal osób, które się do nich odezwały czy ruszyły z powodu urodzin bardzo szczery i wzruszający list. Pisali, jak bardzo ważne dla nich było normalne traktowanie i nie tabuizowanie tej sytuacji, i dziękowali nam, że nie traktowaliśmy tych narodzin jak śmierci (co ich, na szczęście marginalnie, spotkało). Pisali między innymi o reakcjach, które opisałam - twierdzili, że to im bardzo pomogło.

Obawiam się, że wrzucanie wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnością do jednego worka jest błędem.

[majaa]

bene_gesserit napisała:

> Obawiam się, że wrzucanie wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnością do j
> ednego worka jest błędem.
>

Otóż to. Dlatego to, co odpowiada jednym nie musi pasować innym. Nie każdy tak od razu na początku dobrze przyjmie i zniesie lekką i wesołą pogawędkę o prezentach i kolorze włosków np.. Co nie znaczy, że ktoś tu w charakterze alternatywy proponuje ubolewanie i pogrzebowe tony. Mnie w każdym razie chodziło wyłącznie o gratulacje, które uważam za zbędne w tej sytuacji, i to tyle.

[kora3]

Znów - dokładnie. i nie rozumiem też dlaczego znów jest prezentowane podejście - wszystko, albo nic. Albo radosne gratulacje, albo udawanie, ze dziecka nie ma. Przecież jest cala gama innych zachowań, bardziej od granulacji stosownych w zaistniałej sytuacji dla tych konkretnych rodziców - słowa otuchy, ale nie w stylu, że może dziecko zostanie aktorem, czy psychologiem, tylko zwyczajne "Jesteśmy z Wami, trzymajcie się, będzie dobrze" ....

[bene_gesserit]

Napisałam, jaka powinna być reakcja. Może przeczytaj wątek. Ustosunkowujesz się starym zwyczajem do treści, których nie ma.

[kora3]

Ustosunkowuję się do pytania wątkodawcy - czy GRATULOWAĆ

[bene_gesserit]

Jak powtórzysz to samo kilkanaście razy to będzie bardziej sluszne?

[kora3]

Staram się po prostu dowiedzieć, czy uważasz w takiej sytuacji słowa: 'gratulacje", "gratuluje" za właściwe ...

[bene_gesserit]

Znajomym, o ktorych pisałam, pogratulowałam i poprosiłam o zdjęcia. Jak czytam teraz te strony pomocowe i blogi - bardzo ciekawa lektura - okazuje się, ze zachowałam się mniej-więcej chyba tak, jak trzeba. Z innej strony pomocowej, też tłumaczenie:

Co powiedzieć:
"Gratulacje" - to po pierwsze i najważniejsze. To zawsze oznacza akceptację, która jest bardzo ważna dla nowych rodziców.

Zadawaj zwykłe pytania - takie, jakie zadawane są każdemu nowemu rodzicowi (karmienie, spanie, waga, poproś o zdjęcia).
...
Komplementy.
"Będzie wspaniałym dzieckiem i jest szczęściarą, że ma takich rodziców".
'Mogę ją potrzymać?"

Itd itd. Oczywiście, najbardziej w sytuacji opisanej przez autora wątku pomogłaby konkretna pomoc - jak piszą rodzice, najlepiej zamiast oferowania po prostu coś zrobić - zabrać resztę dzieciaków na spacer albo do kina, żeby rodzice mogli być z nowonarodzonym sami albo przynieść gotowy obiad itd itd - ale w tej akurat sytuacji to niemożliwe z powodu odległości, więc 'gdybym mógł jakoś pomóc' jest imo raczej nie na miejscu akurat.

[kora3]

Wiesz, ale taka pomoc w postaci np. opieki nad resztą dzieci itd. to jest zwyczajna także wobec rodziców zupełnie zdrowego dziecka. Nie sądze też by ktokolwiek z mózgiem i kulturalny zadawał jakieś dziwne i krepujące pytania, albo rozwodził się nad tym, ze jakie to nieszczęście spotkało rodziców i dziecko. To są zatem TRYWIALIZMY, że tak się należy zachować, jak przytoczyłaś.

Nie mam natomiast przekonania, że rodzice z tego watku oczekiwaliby GRATULACJI - i naprawdę to, że inni oczekują, czy oczekiwali nie ma znaczenia.

Sama tu kiedyś napisałam o sytuacji dość podobnej, tez dot. gratulacji. Spotkała kobieta na ulicy dawno nie widzianą znajomą z córką.. Cześć, cześc i pyta "Co tam słychać?" , a znajoma wskazując na brzuch dziewczyny mówi "Ano widzisz co" niespecjalnie radosnym tonem, na co znajoma "Gratulacje" - matką zatrzesło "A czegóż tu gratulować? Daj spokój!" ...

No niepotrzebnie się wyrwała z tymi gratulacjami, skoro zauwazyla, że matka się z ciąży nastoletniej córki nie cieszy (trudno się zresztą dziwic).

[bene_gesserit]

Yhy. Jak już zauważyłaś może ty masz inne zdanie i ja mam inne zdanie, a autor wątku też sobie wybrał scenariusz. Więc?

[kora3]

Autor watku miał wątpliwości skoro pytał ...I miał je słuszne, bo z jednej strony wypada pogratulować narodzin dziecka, a z drugiej ZNAJAC podejście do tej sytuacji rodziców czuł, ze nie byłoby to zręczne.

[bene_gesserit]

Tak, właśnie o tym jest ten wątek.
Co nie zmienia faktu, że twoje opowieści o znajomych mnie jako argumenty nie przekonują. I co nie zmienia faktu, że autor wątku już sobie wyrobił zdanie.

[kora3]

Na razie się nie odzywa chyba za wiele ...

[kora3]

Bene - zapewne Twoi znajomi mają szczęście, że nie mieszkają w tej strasznej Polsce, a tym zapewne większe, że są jak piszesz ludźmi o wysokiej pozycji zawodowej i bogatymi. Mogą sobie zatem pozwolić na tak wynajęcie sobie pomocy przy dziecku, jak i zapewnienie mu indywidualnej terapii czy tez być może eksperymentalnych metod itd. Wątkodawca pisze, że "jego" para rodziców także stale mieszka za granica, ale uposażona jest przeciętnie. Być może perspektywa opieki nad dzieckiem, które poza niepełnosprawnością intelektualna ma także dolegliwości fizyczne (wątkodawca o tym wspomina) mając jeszcze jedno dziecko przerasta ich także finansowo.
Co do Pabla Pinedy - wszystko pięknie i fajnie, ale jest on - nie czarujmy się jedną z bardzo niewielu osób z ZD i dyplomem wyższej uczelni. Zwykle ludzie z ZD są na tyle znacznie poniżej normy intelektualnej, ze nie są w stanie skończyć średniej szkoły. On miał na tyle szczęścia, że jego intelekt wskutek wady nie ucierpiał tak bardzo i dzięki pracy rodziców i specjalistów mógł się rozwijać. P. Pineda żyje też stosunkowo długo, jak na osobę z ZD.
Z całym szacunkiem dla niego, jego rodziców i nauczycieli - nie można dawać rodzicom niemowlaka z ZD jego przykładu i złudnej nadziei, że z ich dzieckiem będzie tak samo. Bo najprawdopodobniej NIE będzie. I to nie dlatego koniecznie, że rodziców nie będzie stać, albo dziecko ma pecha urodzić się i mieszkać w Polsce (na przykład), tylko dlatego, że P. Pineda jest unikatem wśród ludzi z ZD.

[bene_gesserit]

Nie bardzo rozumiem, o co ci chodzi - nigdzie nie twierdziłam, że życie z niepełnosprawnym, zwłaszcza w Polsce (znowu: tu akurat nie chodzi o Polskę), jest usłane różami. Poza tym wątkodawca, przypomnę, pyta, czy wypada GRATULOWAĆ narodzin dziecka w tej sytuacji. Ja uważam, że tak, a on przecież zrobi jak zechce.

[kora3]

Oczywiście, że zrobi jak zechce Natomiast dla mnie dyskusyjne, czy w TEJ konkretnej sytuacji GRATULACJE są dobrym pomysłem. A dlatego dyskusyjne, że ci rodzice sa na ten moment załamani i zszokowani i właśnie takie klasyczne, standardowe zachowanie jakim są gratulacje na okoliczność narodzin dziecka mogłyby zabrzmieć dla nich jak kpina.
Ciązy tez się gratuluje, ale tylko gdy ma się pewność, ze te gratulacje będą przyjęte miło. Wypada gratulować ciąży z gwałtu, czy po prostu takiej o której się wie, że jest niechciana? No raczej - nie.

Tu nie idzie o to, jak sobie ci rodzice poradzą w przyszłości. Pewnie sobie poradzą, bo radzą sobie z tym tysiące ludzi, ba - radzą sobie z wadami gorszymi niż ZD. Chodzi o tu i teraz. Teraz oni nie widzą tej sytyuacji jako taką do gratulowania, tylko jako załamującą. Najpewniej z czasem się z nią oswoją, bo będą musieli i zaczną widzieć ją nie az w tak czarnych barwach.

Przykład: moja siostra miała w szkole średniej bliską koleżankę, która mając lat 16 zaszła w ciązę, oczywiście nieplanowaną. Była tak totalnie załamana, że myslala o samobójstwie i o aborcji też. Zwierzyła się mojej siostrze . Uważasz, że w tej sytuacji stosowne byłoby pannie pogratulować ciąży? No bo przecież się na ogół gratuluje...
Dziewczyna szczęśliwie urodziła, skończyła szkołę i potem studia i wszystko się ułozylo szczęśliwie. Jak w tysiącach innych przypadków ciąz nastolatek. Teraz można jej pogratulować fajnego syna - studenta. Ale wtedy to naprawdę nie był moment na gratulacje, tylko raczej na wsparcie

[bene_gesserit]

Ależ twój przykład ma się nijak do sytuacji. Kompletnie.

[kora3]

Wręcz przeciwnie Bene. W tamtym czasie, tamta dziewczyna widziała swoją sytuacje jako taką bez wyjścia i szczytem nietaktu byłoby jej gratulować ciąży.

[bene_gesserit]

Yhy. Ale w tym wątku nie rozmawiamy o niej.
Generalnie o tym, żeby z wrażliwością i uwagą zachowac się jak najlepiej.

[kora3]

No i właśnie rodzi się nomen omen pytanie: czy wypada gratulować w sytuacji, kiedy zaistniała sprawa nie jest źródłem radości w tym konkretnym przypadku. Tak właśnie było wówczas z tą dziewczyną i jej ciąża i tak jest teraz z tymi rodzicami malucha.

[bene_gesserit]

Rodzice tego dzieciaka nie wiedzą jeszcze, czego ono jest źródłem.
Zadaniem otoczenia jest ich wspomóc w odkryciu. Tamta dziewczyna, o której pisałam - ta z 'idealnym' życiem, do którego niepełnosprawne pierworodne dziecko w ogóle nie pasowało napisała coś, co mnie bardzo poruszyło - pamiętam to do dziś, może niedokładnie, ale coś w rodzaju 'dzięki Wam udało mi się wybaczyć synkowi, że jest niepełnosprawny. Teraz wiem, że będę świetną matką'. I własnie o to chodzi.

Co do gratulacji - przejrzałam dziś kilka blogów rodziców z ZD i stron poradnikowych - o ile mnie pamięc nie myli, na wszystkich pisano, że bardzo chcieliby usłyszeć słowo 'gratulacje' po urodzeniu dziecka.

[kora3]

Ale my mówimy teraz o KONKRETNYCH ludziach, a nie o blogujacych rodzicach dzieci z ZD. Ich zna watkodawca i ich postawę wobec faktu urodzenia się im dziecka z ZD - opisał. Pyta co zrobić w tej konkretnej sytuacji, a nie źródłem czego może być dziecko z ZD.

OT- jak znam mnóstwo rodziców dzieci niepełnosprawnych nie spotkałam chyba nikogo, kto odczuwałby żal z tego powodu do ...dziecka. Do Boga, losu, siebie - owszem. Jak widać każdy jest inny i swoje zachowanie należy dostosować do tych, których sytuacja dotyczy.

[bene_gesserit]

Obawiam się, ze ta dyskusja nie ma sensu.
Autor wątku już zdecydował. Ty byś się w takiej sytuacji zachowała podobnie do niego - ja - zgoła inaczej. Noi?

[kora3]

Mnie najtrudniej byłoby w sytuacji, gdybym nie znała za dobrze rodziców i zwyczajnie nie wiedziała czy oczekują gratulacji, czy tez może bardziej słow wsparcia i otuchy. Wobec tych ludzi nie uzylabym słowa "gratulacje", wobec opisanych tu znanych mi rodziców dziecka z ZD, którzy o wadzie wiedzieli przed narodzinami i cieszyli się autentycznie z prjścia na swiat dziecka - owszem

[bene_gesserit]

Rozumiem. Ja bym postąpiła inaczej.

[kora3]

Ok, postąpiłabyś inaczej. A co byłoby, jakby ci rodzice zareagowali jak matka tej ciężarnej dziewczyny na gratulacje znajomej? - A czegoż tu gratulować? 15 -latka w ciązy to dramat!

[bene_gesserit]

Nie mam pojęcia, jak. To zupełnie, ale to zupełnie inna sprawa, w dodatku OT. Może założ wątek na ten temat.

[kora3]

Założyłam watek kiedyś, dawno... Ale nic nie zostało wyjaśnione.
Zapytam zatem inaczej: co zrobiłabyś, gdybyś po Twoich gratulacjach do TYCH rodziców usłyszała: - Ty sobie żartujesz z naszej tragedii? My mamy dziecko z ZD, a ty nam GRATULUJESZ? + np. placz mamy dziecka. Jak na to byś zaregowała?

[bene_gesserit]

> Założyłam watek kiedyś, dawno... Ale nic nie zostało wyjaśnione.

Może załóż jeszcze jeden, może coś zostanie wyjaśnione.

> Zapytam zatem inaczej: co zrobiłabyś, gdybyś po Twoich gratulacjach
> do TYCH rodziców usłyszała: - Ty sobie żartujesz z naszej tragedii? My
> mamy dziecko z ZD, a ty nam GRATULUJESZ? + np. placz mamy dziecka.
> Jak na to byś zaregowała?

Wyjaśniłabym sytuację.
A ja zapytam inaczej: Co zrobiłabyś, gdyby po twoich mało entuzjastycznych, pozbawionych radości z narodzin, pełnych widocznego współczucia nie-gratulacjach usłyszała od TYCH rodziców: -Spadaj ze swoją litością, kochamy nasze dziecko takim, jakie jest, mogłabyś chociaż nam pogratulować, żebyśmy na starcie nie czuli się jak przegrani + np. płacz mamy dziecka. Jak byś zareagowała?

[kora3]

Przede wszystkim nie okazywałabym ani litości, ani nie gratulowała nie wiedząc jaki jest stosunek rodziców do sytuacji - tak jest najrozsądniej.

Rzecz w tym, ze W TYM watku opisana jest sytuacja, w której watkodawca WIE jaki ten stosunek jest i wie, że jest negatywny, a rodzice póki co niepogodzeni z sytuacją. I dlatego ze o tym wie zastanawiał się, czy wypada w tej sytuacji zachować się standardowo, to znaczy gratulować.

[bene_gesserit]

Opisałaś dylemat autora wątku.
Który to dylemat mogliśmy wszyscy przeczytać w opisie autora wątku, w poście otwierającym wątek.

[kora3]

Dylemat ten jednak skądś się wziął, prawda? Gdyby gość napisał: - Moim znajomym urodziło się dziecko z ZD, ale mimo to są bardzo szczęśliwi. Ja jestem zdania ze nie ma z czego się cieszyć i dlatego zastanawiam się, czy im gratulować w tej sytuacji - to NIKT najpewniej nie miałby zadnych wątpliwości, że pogratulować wypada, a watkodawca dostałby po głowie słusznie za to, że wyraza zdanie na temat cudzego szczęścia i niesłusznie także za to, że sam nie dostrzega jakie to szczęście mieć dziecko z ZD.

[bene_gesserit]

Tak, ten dylemat się skądś wziął. Gdyby nie istniał, autor wątku nie zakładałby tego wątku.

Twoje zdanie kłóci się z moimi doświadczeniami oraz tym, co piszą ludzie, którzy są od ciebie lepiej zorientowani w temacie - rodzice dzieci z ZD i specjaliści, którzy się tym zajmują. Jak napisałam, a teraz - inspirując się twoją tendencją do niemiłosiernego międlenia tych samych treści w tym samym wątku piętnaście tysięcy razy - nie jesteś żadnym autorytetem w dziedzinie. Oni natomiast - nawet bardzo.

[kora3]

Bene, to, ze ktoś sam ma dziecko z ZD i uważa to za wielkie szczęście nie znaczy, że reprezentuje wszystkich rodziców dzieci z ZD. Nawet jeśli kiedyś jego stosunek do tej sytuacji był negatywny, a pod wpływem doświadczeń i pracy ze specjalistami stał się pozytywny. Bo to jest właśnie sprawa do przepracowania, a nie do uszczęśliwiania na siłę przez przypadkowe osoby jak watkodawca.

Osobiste doświadczenie nie jest wcale gwarancją tego, że inni w takiej samej, czy podobnej sytuacji mają tak samo. Ja po swoim rozwodzie dostałam wiele szczerych gratulacji i mnie wypadało gratulować w tej sytuacji. Znam bardzo wielu ludzi, którzy usłyszawszy po rozwodzie gratulacje mogliby zemdleć. Mnie wypadało pogratulować, im nie.

[bene_gesserit]

Pozwól, że napiszę to po raz trzeci, specjalnie na twój użytek: uważam, że twoje podejście do tematu jest błędne i szkodliwe, ale oczywiście - uważaj, co tam sobie chcesz. Moje podejście uważam za właściwe i konstruktywne, a ponieważ znajduje oparcie w tym, co piszą o podobnych sytuacjach ludzie, którzy je przeżyli, oraz specjaliści, którzy takich sytuacji widzieli setki jeśli nie tysiące, to przy nim pozostanę. Nie masz argumentów, masz jedynie swoje zdanie, to za mało, żeby mnie przekonać. W jakim celu podtrzymujesz tę dyskusję?

[kora3]

Masz racje, ty i wspomniani rodzice INNYCH dzieci z ZD wiecie lepiej co mają czuć CI rodzice i czego oczekiwać

[bene_gesserit]

Masz rację, ty i ty wiecie lepiej, co mają czuć CI rodzice i czego oczekiwać.

[kora3]

No przecież wątkodawca napisał ...

[bene_gesserit]

Ratunku!

[kora3]

No co? Napisał jak sytuację widzą ci konkretni rodzice - zakładam, że lepiej ich zna niż np. ty...

[bene_gesserit]

Yhyyy.
Sytuacja, na którą się ja powołuję, emocjonalnie wyglądała tak samo. Noi?

[kora3]

Niekoniecznie wyglądała TAK samo Bene, bo emocje są nieodłącznie związane z naszym charakterem, światopoglądem i aktualnymi okolicznościami. Wiadomo tylko z tego co Ty napisałaś i Kaznodzieja, że obie pary nie spodziewały się narodzin dziecka z ZD i nie brały tego pod uwagę. Taki był jak zrozumiałam stan wyjściowy emocji obu par. Dalej z twej relacji wynika, że Twoi znajomi wówczas byli osobami o wysokiej pozycji zawodowej i zamożnymi. Z relacji Kaznodziei wynika, ze "jego" rodzice są przeciętnie uposażeni, mają jeszcze jedno dziecko. Dodatkowo ich nowo narodzone dziecko poza tym, że ma widoczne cechy ZD, ma też wady fizyczne, które towarzysza temu zespołowi i już przeszło operację, a zapowiada się kolejna.
Możesz uważać, że to nie ma znaczenia, ale niestety ma. Ludzie zamożni mogli sobie najpewniej pozwolić na odpłatną pomoc przy dziecku, wizyty z tymże u specjalistów prywatne, wynajęcie specjalisty do indywidualnej pracy z dzieckiem, pewnie mogliby też na to, żeby jedno z nich całkowicie zrezygnowało z pracy na leczenia dziecka, operacji, rehabilitacji. Ci ludzie pewnie sobie na to pozwolić nie mogą i calkiem niewykluczone, że ma to dla nich duże znaczenie. Boją się, że sobie nie poradzą - opieką nad dzieckiem i materialnie.
Do tego dochodzi też kwestia swiatopogladowa - Ty o swoich znajomych nic w tej kwestii nie piszesz, Kaznodzieja - owszem. On pisze, że sa to ludzie, którzy wiedzac o wadzie nie zdecydowaliby się na kontynuację ciązy. To też ważne, ponieważ osoby, które wykluczają aborcję nawet jeśli traktują narodzenie dziecka z wadą jako dopust boży, to jednak mają inny stosunek do tej sytuacji niż takie osoby, jak znajomi Kaznodziei. Oni zapewne wyrzucają sobie teraz, że tych badań nie zrobili, choć obiektywnie - nie musieli, nie byli w grupie ryzyka.

Tak więc te dwie sytuacje, choć wydają się może na pierwszy rzut oka takie same, takowymi nie są.

Tak samo?

[kora3]

Tak mi się przypomniało...Dwa lata temu żona mego kolegi zaszła w ciążę. Miała wówczas 42 lata i 2 synów już niemal dorosłych. Ciąża nie była planowana, wpadka. Był to dla obojga szok, bo pani miała objawy przyspieszonej menopauzy i nawet lekarz jej mówił, że w ciążę raczej nie zajdzie. Raczej jednak zaszła. Zachwyceni nie byli, raczej przerażeni...Bali się, ze dziecko może urodzić się z wadami - i tu bali się całkiem realnie, wstydzili się, że zaliczyli wpadkę w tym wieku, obawiali o skutki zdrowotne dla pani - tez nie od rzeczy. Nie są to osoby zorientowane religijnie, ale aborcję wykonaliby niechętnie, TYLKO, gdyby dziecko miało urodzić się z nieusuwalna wadą.

Rok wcześniej pewna inna kobieta w zbliżonym wieku zaszła w ciążę. Także ze swoim mężem i także mająca już niemal dorosłe dzieci. Zaszła, bo zawiodła ich antykoncepcja. Reakcja tego małżeństwa - bardzo podobna - szok, niedowierzanie, rozpacz.

Powiedziałabyś, no tak samo, niemal kropka w kropkę. Ano nie ...Kolega i jego zona są ustabilizowani zawodowo i dość zamożni. Pani poza tymi jazdami z hormonami nie ma żadnych większych dolegliwości, mają spory i porządnie urządzony dom. Badania zrobili, dziecko przyszło na świat zdrowe. Gdyby zrobili te badania i wyszło źle, to pewnie zdecydowaliby się na abotcję, ale jak znam życie nie użeraliby się z systemem i "sumieniowymi" lekarzami, tylko zrobili prywatnie, w PL albo za granicą - stać ich.

Tamta kobieta jest rencistką, jej maż zarabia grosze. Mieszkają w 38- metrowym mieszkaniu komunalnym. Perspektywa, że będą mieć kolejne dziecko byłą dla nich naprawdę przerażająca, a już to, że może urodzić się chore, co w tym wieku matki jest bardziej prawdopodobne niż u młodej matki - koszmarna. Nie wyobrażali sobie jak poradzą sobie z kolejnym dzieckiem, nawet zdrowym, a co dopiero chorym. U pani też ryzyko, że ciąza poważnie zaszkodzi jej wątłemu już i tak zdrowiu było duże. W tej sytuacji zapożyczyli się i zdecydowali na aborcję farmakologiczną. Na szczęście przy pomocy specyfiku od lekarza, a nie zakupionego w Internecie.

Oceniłąbyś ich sytuacje jako takie same?

[bene_gesserit]

Żadna historia o twoich znajomych, których liczebność, nawiasem mówiąc, równa jest liczebności mieszkańców Rzeszowa nie zmieni tej sytuacji: nie dysponujesz argumentami. Ty masz swoje zdanie, oparte na twoim widzimisię, ja mam swoje zdanie, oparte na doświadczeniu podobnej sytuacji, opinii ludzi, którzy przeżyli pojawienie się dziecka z ZD i opinii specjalistów, którzy byli świadkami takich sytuacji. W jakim celu nadal się tu produkujesz?

[kora3]

Bo nie pojmujesz, że te sytuacje nawet nie są podobne - z jednej strony zamożni ludzie, którzy mają wachlarz możliwości opieki nad dzieckiem z ZD, bo ich stać i z drugiej przeciętniacy, którzy boja się jak sobie poradzą

[bene_gesserit]

Jeśli sytuacje nie są dokładnie takie same - nie dotyczą tych samych ludzi i tego samego wydarzenia - to są inne. Każda sytuacja, wliczając w to twoje snute tutaj opowieści o nieślubnych ciążach i rozwodach, są inne od opisanej przez autora wątku.

Co nie zmienia faktu, że po mojej stronie stoi doświadcznie - zachowałam się w sposób, którego nie pochwalasz i dostałam za to podziękowanie. Oraz zdanie wielu ludzi, którzy przeżyli bardzo podobne doświadczenie i zgadzają sie, że woleliby moje zachowanie. Nie twoje. Czyli: po twojej stronie jest twoje widzimisię, po mojej stronie jest moje doświadczenie i doświadczenie ludzi, którzy podobną sytuację przeżyli od środka albo uczestniczyli w setkach, jeśli nie tysiącach takich sytuacji jako świadkowie.

Nie daje ci to do myślenia - twój problem. Ale czemu tak uporczywie dajesz świadectwo temu, że ci to nie daje do myślenia i to na forum?

[kora3]

Wcale nie jest tak, że zachowałaś się w sposób jakiego nie pochwalam, nie przeinaczaj Bene. Zachowałaś się jak uwazałas w stosunku do ludzi, których ZNALAŚ, znałaś ich sytuację i podjęłaś decyzję o takim a nie innym zachowaniu, za które dostałaś podziękowanie.
Dla mnie w takich sytuacjach życiowych zwyczajnie NIE MA jakiegoś schematu pt. gratulujemy, nie gratulujemy. Zależy od sytuacji po prostu. Uparcie twierdzisz, że sytuacje ciązy czy rozwodu nijak się do tego mają, ale racji nie masz. Zwyczajnie - to czy wypada gratulować - używać dokładnie tego słowa - zależy od tego, jak taka sytuację postrzega ten, kogo ona dotyczy.
Nie ma znaczenia co to jest za sytuacja, ważne jak widzi ją ten, który w niej jest.

[bene_gesserit]

kora3 napisała:
[po raz 16. to samo]

Ty masz swoje zdanie, oparte na twoim widzimisię i historiach zaciążonych 15-letnich znajomych twojej siostry, ja mam swoje, oparte na moim doświadczeniu i empatycznych radach osób, które przeżyły takie sytuacje bądź zajmują się nimi zawodowo.

[kora3]

Ok, to takie pytanie: znajomej osobie rodzi się dziecko, które nie widzi, nie słyszy, nie oddycha samodzielnie i wiadomo jest, ze przeżyje góra parę tygodni. TEŻ gratulujesz, czy nie?

[bene_gesserit]

Jeden z twoich popisowych numerów, czyli wyciągnięcie z kapelusza zupełnie innej historii i próba ściągnięcia tematu na zupełnie inne tory. Stary, ale nieskuteczny, dodam.

[kora3]

Żadna historia - sytuacja hipotetyczna. Gratulujesz czy nie?

[bene_gesserit]

Nie bardzo rozumiem, czemu próbujesz w tym wątku założyć inny wątek. Tzn rozumiem, to twój stary numer - kiedy wychodzi na jaw, że nie dysponujesz argumentami, próbujesz zmienić temat.
Masz jakiś argument, to go opisz, chętnie poczytam.

[kora3]

zadałam proste pytanie - nie umiesz odpowiedzieć?

[bene_gesserit]

Ależ umiem odpowiedzieć, ale chyba nie rozmawiamy w tym wątku o moich umiejętnościach, czyż nie?

Rozmawiamy o sytuacji, która jest opisana w poście otwierającym. Masz pewne określone zdanie na ten temat, oparte na tym, co ci się wydaje. Ja mam swoje, oparte na doświadczeniu i wiedzy osób, które przeżyły coś takiego. Ty się trzymasz swojego zdania opartego na twoim widzimisię, ja się trzymam swojego zdania, opartego na moim doświadczeniu i popartym zdaniem osób, które przeżyły coś takiego.

O tym rozmawiamy. Nie rozmawiamy natomiast : o mnie ani nie o nastoletniej ciąży, rozwodzie, hipotetycznym płaczu w hipotetycznym scenariuszu albo hipotetycznym niemowlęciu, które zaraz umrze. To jest twoja stała metoda, kiedy wychodzi, że nie masz argumentów: królik z kapelusza i oświadczenie 'a od teraz rozmawiamy o króliku, co z tobą - nie umiesz rozmawiać o króliku???'

Umiem, ale - pisałam już o tym? to powtórzę: nie rozmawiamy o mnie. Nie proponujesz też wymiany argumentów, bo masz puste dłonie i ty po prostu uciekasz się do swojego przedpotopowego chwytu próbujesz zmienić temat, skręcić dyskusję tam, gdzie ci będzie poręczniej, tzn do twojego wymyślonego wszechświata. Otoż wolę pozostać w tym wątku, na Ziemi, nie na alfa Centauri, gdzie mnie tak uporczywie zapraszasz.

- to tyle, jeśli chodzi o to, czy umiem odpowiedzieć na proste pytanie -

[kora3]

Czuli nie umiesz

[bene_gesserit]

Spodziewałam się, że to napiszesz. To kolejny z twojej kolekcji infantylnych chwytów retorycznych. Jeśli interlokutor nie łapie się twoje żenująco niedojrzałe sposobiki zboczenia z tematu, zaplątania dyskusji, utopienia jej w szkwale słów czy np powtarzania tego samego po raz nasty itd itd, ty odtrąbiasz sukces.

Co - że powtórzę twoim zwyczajem - nie zmienia faktu, że moje zdanie jest poparte doświadczeniem i zdaniem ludzi, którzy się znają. Twoje zdanie w tej dyskusji jest poparte jedynie twoim zdaniem.

[minniemouse]

kora3 napisała:
> Żadna historia - sytuacja hipotetyczna. Gratulujesz czy nie?

Koro, ale tak wlasciwie to Bene ma przeciez racje- co nam po tych hipotetyczych..?

tematem watku jest narodzenie sie dziecka z ZD rodzicom dla ktorych jest to szok, i tego sie trzymajmy. nie cudujmy nie wiadomo jakis okolicznosci z kosmosu.

Przypomne, ze gratulujemy narodzenia sie po prostu dziecka nie konkretnie dziecka z ZD.
Gratulacje nie maja byc falszywie radosnym zaprzeczeniem rzeczywstosci a wyrazem spokojnego, podbudowujacego potwierdzenia przyjscia na swiat ich dziecka i zarazem wykazania z naszej strony checi dania wsparcia rodzicom - chyba da sie jakos taktownie, bez zbytecznych ochow i achow?

Minnie

[minniemouse]

kora3 napisała:
wstydzili się, że zaliczyli wpadkę w tym wieku,

a czego tu sie wstydzic bo nie rozumiem?

Oceniłąbyś ich sytuacje jako takie same?

a co to wlasciwie ma do tematu? tez nie rozumiem...

Minnie

[kora3]

minniemouse napisała:

> a czego tu sie wstydzic bo nie rozumiem?

Może warto ich zapytać...ja nie wiem
>

>
> a co to wlasciwie ma do tematu? tez nie rozumiem...

Nie rozumiesz, ze dla ludzi zamożnych i zdrowych perspektywa pojawienia się kolejnego dziecka może wygladac inaczej niż dla ludzi biednych i chorych ? I Ty coś wspominalas kiedyś o EMPATII???

[minniemouse]

kora3 napisała:
Nie rozumiesz, ze dla ludzi zamożnych i zdrowych perspektywa pojawienia się ko
> lejnego dziecka może wygladac inaczej niż dla ludzi biednych i chorych

nie o to pytalam - pytalam co jest wstydliwego w zajsciu w ciaze w wieku 40 lat (a tu jeszcze w malzenstwie)
- chyba umiesz czytac ze zrozumieniem?

Minnie

[kora3]

Nie wiem Minnie, to nie ja zaszłam i nie ja mówiłam, że się wstydziłabym, tylko zainteresowani.

[minniemouse]

kora3 napisała:
> Nie wiem Minnie, to nie ja zaszłam i nie ja mówiłam, że się wstydziłabym, tylko
> zainteresowani.

lol... umiesz sie sprytnie wykrecic

Minnie

[kora3]

A co ja mam do wykręcania się za INNYCH ludzi, To oni używali argumentu zawstydzenia. Ja takich problemów nigdy nie miałam - na szczęście antykoncepcja mnie nigdy przez 25 lat nie zawiodła. Gdyby zawiodła argument "wstydu" byłby dla mnie abstrakcyjny Minnie, bo mnie lata co sobie inni, obcy ludzie o mnie pomyslą. Usunęłabym ciąze i cześc. Ale nie ze wstydu tylko z innych przyczyn, wstyd nawet by mi do głowy nie przyszedł.

[minniemouse]

kora3 napisała:
On pisze, że sa to ludzie, którzy wiedzac o wadzie nie zdecydowaliby się na kontynuację ciązy.

ale nie zrobili tego, mleko rozlane.

teraz maja dziecko, po prostu dziecko i pytanie jest czy im gratulowac - TAK, gratulowac,
bo dziecko po pierwsze nie jest niczemu winne a rodzice w szoku potrzebuja zapewnienia
ze nie sa sami, znajomi sie od nich nie odwrocili a narodziny dziecka - nawet chorego - nie zostalo pominiete zimnym milczeniem ani TYM BARDZIEJ nie zostalo potraktowane jak koniec swiata - i to ostatnie jest najwazniejsze.. tym bardziej ze to wlasnie traktowanie normalnie zaszlego faktu wplywa bardzo na uspokojenie, ukojenie, dodaje otuchy i ogolnie wplywa pozytywnie natomiast cisza, ignor, zimno i zachowanie jak na pogrzebie dodaje do strachu i niepewnosci tak teraz jak i przed przyszloscia.

A najlepiej to bys zrobila Koro gdybys poczytala po prostu wypowiedzi samych rodzicow ktorzy byli w identycznej sytuacji, i ktorzy opisali jak sie czuli, czego potrzebowali w takim momencie najbardziej i jak sie zapatruja na kwestie skladania gratulacji w takiej chwili -
zamiast autorytatywnie wypowiadac sie w dziedzinie w ktorej w koncu tylko gdybasz.
Ja przynajmniej zadalam sobie trud aby przegrzebac Net w tej dziedzinie i czegos sie dowiedziec, a swoje zdanie opieram na doswiadczeniach rodzicow kanadyjskich i polskich ktorym sie urodzilo dziecko z ZD.
a ty, jak na razie, na dowod aby zyczen nie skladac przytaczasz jakies rencistki ktorym sie wydaje ze w wieku 42 lata wstyd jest zajsc w ciaze

Minnie

[kora3]

Minnie, net to wiesz - ilu ludzi tyle opowieści. W necie sa opisywane "świadectwa" pań po aborcji, które teraz bardzo jej żałują i takich, co nie załuja - no i teraz które piszą prawde?

Sprawa jest prosta: czy wypada komus gratulować czegoś, co jego wcale nie cieszy? Wszystko jedno co to byłoby: urodzenie dziecka z wadą, niechciana ciaza, rozwód, zmiana pracy itd. Moim zdaniem nie i tyle. Można pominać słowo "gratulacje" i nawet w tym przypadku - trzeba. A swoja troskę, zainteresowanie, chęć pomocy ukazać poprzez użycie innych słów. Tyle

[minniemouse]

kora3 napisała:
A dlatego dyskusyjne, że ci rodzice sa na ten moment załamani i zszokowani i właśnie takie klasyczne, standardowe zachowanie jakim są gratulacje na okoliczność narodzin dziecka mogłyby zabrzmieć dla nich jak kpina.

rozumiem, ze nie zadalas sobie trudu przeczytac linku jaki podalam, i jaki do tej pory jest na koncu watku - jak widac nikt nie zadal sobie trudu go przeczytac do konca bo inaczej jakies komentarze na ten temat ani chybi by byly.
nie wyobrazam sobie aby mozna bylo byc tak nadetym i pewnym siebie zeby nie wziac pod uwage wypowiedzi "ze zrodla".

Z miejsca uwazasz ze gratulacje w takim momencie to "kpina"?
a dlaczego nie jak bardzo potrzebne w takim momencie wsparcie?
lub otucha w momencie szoku i zalamania "a moze jakos bedzie"? jakby nie bylo, dziecko jest i zabic go nie zabija. naturalne jest ze aktualnie rodzicami targaja rozne watlpiwosci i, przynajmniej w mojej opinii, dokladnie nie opuszcza sie ich w milczeniu i bez slowa w takiej chwili. jesli czegokolwiek potrzebuja to nadziei. nadziei ze nie sa sami, ze nie bedzie zle, ze jest LEPIEJ niz sie im wydaje.

. Uważasz, że w tej sytuacji stosowne byłoby pannie pogratulować ciąży? No bo przecież się
na ogół gratuluje...

oczywscie ze mozna bylo. wszystko zalezy JAK sie to robi. jako mloda dziewczyna mialam kilka kolezanek ktore wpadly z roznym skutkiem - jedne zdecydowaly sie na aborcje, drugie urodzily.
a wszytskie rozpaczaly i plakaly i chcialy umrzec.
ale wlasnie mowa "nie placz, to straszne ale to cudowne! ja tam sie ciesze! (tu oczywscie lecialy wyzwiska od idiotek) ......." - i rozne takie pomagaly najbardziej spojrzec pozytywnie, oprzytomniec i podjac decyzje.
a co ty myslisz, Koro, ze jak to nie jest wsparcie to co to jest?

Minnie

[kora3]

Wiesz dla mnie tekst do kobiety rozpaczającej z powodu niechcianej ciąży pt.- Nie rozpaczaj, to cudowne, JA tam się ciesze jest gorzej niż BEZCZELNY i zasługuje taka osoba na miano idioty. Co postronna osoba ma w ogóle tu do cieszenia się albo niecieszenia? To nie są żadne słowa wsparcia tylko nachalne wchodzenie z butami w emocje tego, kogo sprawa dotyczy. Nawet wówczas, gdyby padły od osoby najbliższej - matki, ojca, rodzeństwa czy partnera/meza sprawcy ciąży!

jestem w szoku, ze osoba, która tyle mówi o empatii była w stanie się tam zachować

Słowa wparcia to słowa wsparcia "Uspokój się, pogadajmy, dasz radę, coś poradzimy, jestem z Tobą", a tekst "Gratulacje!!! JA się bardzo cieszę" to zupełnie inna bajka.

[minniemouse]

kora3 napisała:
Zwykle ludzie z ZD są na tyle znacznie poniżej normy intelektualnej, ze nie są w stanie skończyć średniej szkoły.

czy rzeczywscie?
pytanie czy to prawda, czy na skutek narzuconej z gory opinii tak sie dzieje.
swojego czasu w PL polscy gluchoniemi nie mieli szans na wyksztalenie powyzej prymitywnej szkoly zadowowej (zecer, murarz) bez wzgledu na ich autentyczne mozliwosci umyslowe.
nie bo nie. bo tak uwazali "profesjonalisci". nie bylo zatem nawet szansy udowodnic ze jest inaczej, a jednostki ktore na skutek determinacji rodzicow wybily sie ponad przecietna i poszly na studia badz do szkoly policealnej uznawane byly za "wyjatki".

proponuje zatem poczytac chocby to:

Fakty i mity

Niektóre dzieci są w większym stopniu upośledzone umysłowo, inne mają inteligencję niemal na normalnym poziomie.
Nigdy nie wolno jednak zapominać, że wyniki IQ nie przekreślają możliwości zdobycia umiejętności zadbania o siebie, wykonania produktywnej pracy, i co najważniejsze, uczenia się. Jednym z mitów, który od dawna przeszkadzał dzieciom z zespołem Downa, jest twierdzenie, że z powodu swojego relatywnie niskiego IQ nie są one w stanie się uczyć. To absolutnie nie jest prawdą.
Dzisiaj jednakże, wraz z odpowiednimi środkami medycznymi, wczesnym leczeniem dzieci, lepszą edukacją, większymi oczekiwaniami, osiągnięcia umysłowe wśród dzieci z zespołem Downa wzrastają

Fakty i mity 2

Nie wiadomo, czy gdyby takie podejscie jak powyzej stosowal kazdy rodzic, kazdy lekarz, psycholog, nauczyciel zamiast tego co ty Koro tu zaprezentowals i co, podejrzewam, jest klasyka w postepowaniu z dziecmi z ZD - czy ilosc Pablow nie wzroslaby dramatycznie i przestalaby byc 'wyjatkami' ...

Minnie

[kora3]

Minnie, tak - faktycznie. Po prostu ta wada tak działa, że obniża zdolności poznawcze i intelekt. Swego czasu, nie tak dawno prowadzone były badania nad substancją, która usuwała te efekty wady u zwierząt niestety nie wiem co dalej z tymi badaniami, ale wiadomo - nim się przejdzie do pracy z takim lekiem z ludźmi mogą minac lata. Ale niekoniecznie, bo świat idzie z postępem na szczęście. Na teraz jednak ludzie z ZD są poniżej normy intelektualnej - mniej albo bardziej. Ci, którzy są w normie, czy jej pobliżu sa wyjątkami.

Porównanie z ludźmi głuchymi czy np. niewidomymi jest tu nieporozumieniem Minnie. Głuchota czy brak możliwości widzenia nie zaburzają intelektu. ZD zaburza i to jest fakt, zaklinanie rzeczywistości nic tu nie da.

[31stopniwcieniu]

> Mają szczęście, bo nie mieszkają w Polsce, tylko w kraju skandynawskim, który ma
> długie tradycje traktowania dzieci z taką niepełnosprawnością jako daru.

Rozumiem, że ludzie radzą sobie z nieszczęściami na różne sposoby, ale takie zaklinanie rzeczywistości i odwracanie kota ogonem chyba nie przynosi nic dobrego, bo bańka kiedyś w końcu pęka.

[minniemouse]

bene_gesserit napisała:
I w którym wszyscy skupiają się na tym, co niepełnosprawny może, a nie - czego nie może.

to samo tutaj. probowalam kiedys to wytlumaczyc na przykladzie gluchoniemych ale niestety
trafilam na mur nie przebicia.

Minnie

[bene_gesserit]

Pamiętam, jakim odkryciem była dla mnie pierwsza książka Oliviera Sacksa - to był 'Człowiek, który pomylił żonę z kapeluszem' - pierwsze dzieło nt pozytywnej koncepcji zdrowia psychicznego, w praktyce, na bardzo konkretnych i jaskrawych przykładach, w których chorzy albo w niezwykle imponujący sposób radzili sobie z niekiedy bardzo okrutnymi brakami, albo tacy, którzy wykorzystywali swoje choroby do tego, żeby być lepszymi od 'normalsów' (oczywiście, nie było tu żadnej rywalizacji z innymi - chorzy raczej ścigali się sami ze sobą).

Tego typu spojrzenie na chorobę dla mnie - chociaż nie miałam pojęcia, czym jest jakakolwiek przewlekła czy nieuleczalna choroba - było niezwykle inspirujące bo da się implementować do wielu różnych sytuacji z poważnymi brakami, nie tylko do ciężkich chorób. W wielu przypadkach to imo jedyne podejście, które rokuje poprawę. Z wielu względów.

[kora3]

minniemouse napisała:
>
> to samo tutaj. probowalam kiedys to wytlumaczyc na przykladzie gluchoniemych al
> e niestety
> trafilam na mur nie przebicia.

Minnie, napotkalas na mur, bo kolokwialnie mówiąc prawiłaś głupoty w stylu, że szpital powinien zakupić urządzenie, które niewidomemu lekarzowi będzie przetwarzał obraz na dźwięki na forum polskim, gdzie w PL szpitale zalegają z opłatami za prąd
A i jeszcze napisałaś, ze Ciebie nie interesuje skąd szpital na to weźmie, ma mieć i cześc.


Tymczasem Minnie tu nie chodzi o to, żeby skupiać się na tym czego ktoś, w tym osoba całkowicie sprawna nie umie, tylko chodzi o pogodzenie się z tym, ze dana osoba, w tym sprawna może czegoś nie umieć, nie mieć danych predyspozycji czy danego talentu.

[lati7]

kaz_nodzieja napisał:
>Chyba Tobie lub bohaterom opowiastek z czytadełek katolickich.<

I tu sie zgodzę ! Dzieci z ZD większości kojarzą się z miłym Maćkiem z serialu Klan ... Niektórzy ćwierkają "jakie to wyróżnienie" ! Tak naprawdę nie mają pojęcia o czym mówią. I zawsze to jedno jedyne stwierdzenie ... jakie to dzieci z ZD mają pokłady miłości, nikt nie pomyśli jakie pokłady miłości muszą mieć rodzice takiego dziecka.... A przyczynia się do tego pokręcona A. Dymna., która ma może styczność z takimi osobami, jednak nigdy nie miała takiego dziecka i nigdy nie przeżyła szoku matki i ojca dziecka z ZD.

[kora3]

Wiesz A. Dymna po prostu stara się pomóc tym dzieciom i ich rodzicom. Raczej nie pomogłoby im stwierdzenie faktu, ze czeka ich bardzo wielki trud, ze ich dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne i, że najpewniej umrze przed 30 -stką. Więc wspomagając takie rodziny pomagający starają się pokazać im jasne strony bycia bliskimi dziecka z ZD.
Niemniej no trudno nazwać wielkim szczęściem to, że dziecko jest niepełnosprawne Nawet jeśli wszyscy w koło będą zaklinać rzeczywistość i opowiadac o tych pokładach miłości itd.
Pewnie, rodzice zwykle kochają swe dzieci niezależnie od tego czy są niepełnosprawne czy nie. I z dziećmi przeważnie jest tak samo. Tu nie chodzi o to, że takie dziecko da rodzicom, miłość, tylko o to, że mimo wysiłków nie będą w stanie sprawić, by ich dziecko było sprawne i samodzielne w przyszłości. O ile niesprawność fizyczną daje się pokonać, o tyle niesprawność intelektualna sprawia, że jest się zwyczajnie skazanym na pomoc innych. Rodzice niesprawnych intelektualnie dzieci często z drżeniem mówią o tym, co z dzieckiem będzie, gdy ich zabraknie.
Z drugiej strony, jako osoba, która styka się często z dziećmi niepełnosprawnymi mogę powiedzieć, że qrczę ZD to "pikuś". Bo są znacznie gorsze sprawy
I owszem, brzmi to głupio dla ludzi, którzy właśnie są w szoku, bo nowo narodzony potomek ma ZD. Dla nich to koniec świata i to jest zrozumiale. Obiektywnie jednak mogło być gorzej ...Większość dzieci z ZD może normalnie funkcjonować. Jaka to pociecha dla tych rodziców? No teraz, żadna... Ale jakbyś pogadała z matką dziecka, które zaraz po urodzeniu miało zapalenie opon mózgowych i tuz po nim wylew krwi do mózgu i teraz ma ataki agresji i autoagresji, praktycznie nie mówi i tłucze głową o ściany, a jej samej połamało żebra, a ma 9 lat, to by powiedziała, że wolalaby, żeby synek miał ZD. Tym bardziej wolałaby, że ona wie, iż wcześniej czy później będzie musiała oddać syna do zakładu zamkniętego- a tam nie ma sily - dadzą go w pasy. Gdyby miał ZD to nie byłoby to konieczne ...

[kaz_nodzieja]

ZD najczęściej towarzyszą inne, ciężkie wady fizyczne. Z tego co wiem córeczka jest już po jednej operacji serca i choć się udała najprawdopodobniej na jednej się nie skończy. Plus coś z nerkami. ZD to nie tylko upośledzenie umysłowe niestety, ale często szereg wad fizycznych. Znajoma (inna) urodziła synka z ZD, które musiało mieć już w wieku niemowlęcym kilka operacji serca, na szczęście (dla niej i całej rodziny) po jednej z nich odeszło do lepszego świata. Dziewczyna młodziutka (pewnie dlatego też nie robiła wiadomych badań), teraz ma 30 lat i dwójkę innych zdrowych maluchów. Może żyć dalej normalnie.

[kora3]

To, że zespołowi Downa nierzadko towarzyszą poważne wady fizyczne jest faktem dość powszechnie znanym. Raczej rzadkością jest, gdy człowiek z ZD tych wad nie ma. Niemniej z wadami może się też urodzić dziecko bez tego zespołu, jak i zdrowo narodzone dziecko moźe doznać np. porażenia mózgowego.

[minniemouse]

kaz_nodzieja napisał(a):
ZD to nie tylko upośledzenie umysłowe niestety, ale często szereg wad fizycznych.


No to CO??
To nie powod zeby robic z tego tragedie i bardziej uniepelnosprawiac tych ludzi niz
w rzeczystosci sa.
Prawdziwa niepelnosprawnoscia sa nie wady z jakimi ludzie sie rodza tylko nastawienie pelnosprawnych do nich "nie mozesz, nie dasz rady, nie nadajesz sie" - cos wlasnie w tym stylu co ty wypisujesz.

Nawet z ciezkimi dodatkowymi wadami jest sens w zyciu, sens osiagniecia jak najwiecej
i jak najszybciej i jak najradosniej.

W Polsce pewnie niewiele o nim bylo, ale poeta Mattie Stepanek wiedzial ze umiera praktycznie od urodzenia.
Nie przeszkodzilo mu to byc w ciagu jego krotkiego (i bolesnego ) zycia zrodlem insipracji dla calej rzeszy ludzi -nawet dla Opry i prezydenta USA.

tu m.in jest modelka z ZD Maddy Stuart:
YouTube
tu
Madison Tevlin spiewa

ty Kaznodziejo pewnie bys nie dopuscil do takich osiagniec, tylko zawczasu tlumaczyl ze to "nie dla ciebie, nie na twoje mozliwosci, nie da sie, nie masz sily, za chora/y jestes itd itp..."
wspolczuje podejscia. nie tobie - niepelnosprawnym w twoim otoczeniu.

Minnie

[kora3]

minniemouse napisała:

> No to CO??


No to to Minnie, ze ci rodzice mogą zwyczajnie czuć lęk przed tym jak sobie z tym poradzą!

> Prawdziwa niepelnosprawnoscia sa nie wady z jakimi ludzie sie rodza tylko na
> stawienie pelnosprawnych do nich "nie mozesz, nie dasz rady, nie nadajesz s
> ie" - cos wlasnie w tym stylu co ty wypisujesz.

Dobra Minnie, widzę, że mam przed sobą eksperta to się poradzę. Jest kobieta, obecnie lat 28, która w wieku lat 19 urodziła synka. Synek tej w pierwszej dobie po porodzie przeszedł zapalenie opon mózgowych, a następnie wylew krwi do mózgu. Wskutek tego ma trwale uszkodzony mózg, czego na tym etapie wiedzy medycznej nie da się usunąć. Miał już kilka operacji polegających na wszczepieniu w mózg specjalnych zastawek. Niestety nie przynosi to radykalnej poprawy i działa na krótko. Dziecko nie mówi, kontakt z otoczeniem ma słaby, jest agresywne i autoagresywne w stopniu takim, że mając 8 lat połamało matce żebra. Dziewczyna ta z oczywistych przyczyn nigdy nie pracowała, nie jest też tzw. zamozna z domu. Czy mogłabyś wskazać jasne strony tej sytuacji dla nie? że oto ma niebywałe i zajefajne unikatowe doświadczenie życiowe, którego nie mają miliony innych matek? Prawda jest taka, że albo zdarzy się cud i ktoś nagle wynajdzie jakąś metodę leczenia, która sprawi bodaj, że dziecko nie będzie samio siebie biło i otoczenia, albo co bardziej prawdopodobne dziecko trafi do placówki, gdzie będzie faszerowane lekami na uspokojenie i zapięte w pasy. Ta matka ma tego swiadomość Minnie.
Inny przykład - dziewczynka z małogłowiem. Jako maluszek jeszcze jakos kontaktowała z otoczeniem. Obecnie w domu zwyczajnie siedzi i specjalnym fotelu, jest rehabilitowana w specjalistycznym ośrodku, ale wiadomo, że poprawy nie będzie. Będzie gorzej, bo ciało dziewczynki rosnie, a mózg nie

To są przypadki na pewno cięższe niż przeciętny ZD - fakt. Wymagają bardzo specjalistycznej opieki i dzieci te są całkowicie zdane na pomoc innych, podczas gdy człowiek z ZD o ile ma dobre zdrowie fizyczne jest w stanie sam się ubrać, chodzić itd. Biorąc pod uwagę ww. przypadki ZD to naprawdę nie koniec swiata. Tylko, że dla tych rodziców, w tej chwili to jest koniec swiata. I sorry, ale myslę, że watkodawca zna lepiej tych rodziców niż Ty i skoro pisze, że dla nich to szok i gdyby wiedzieli, że dziecko będzie miało te wadę, to nie kontynuowaliby ciązy, to tak jest. W tej sytuacji pokazywanie im jakie to wielkie szczęście ich spotkało byłoby nietaktowne.

>

[bene_gesserit]

Zrozum, że mowa o konkretnej sytuacji.
Dziecko się urodziło - czy miałoby się urodzić, gdyby rodzice wiedzieli o wadzie, czy nie. Stało się. W tej sytuacji skupienie się na pozytywach, na tym, że narodził się nowy człowiek, na całym dobru, które dostanie od rodziców i które oni od niego dostaną, jest jedynym konstruktywnym podejściem. Tak samo, jak traktowanie tej sytuacji tak normalnie, jak tylko można.

[kora3]

No wlasnie mowa o konkretnej sytuacji, CI konkretni rodzice nie przewidywali tego co się stało, nie akceptują tego póki co i DLATEGO gratulowanie im teraz byłoby nietaktowne. Jak piszę gdzie indziej tutaj - z czasem oswoją się sytuacją i będą ją widzieli pewnie mniej dramatycznie

[bene_gesserit]

To własnie otoczenie może im pomóc w oswojeniu sytuacji. Moim znajomym - będącym w bardzo podobnej sytuacji - normalne, wspierające podejście bliskich, znajomych i nieznajomych pomogło.

[kora3]

Twoi znajomi zdaje się byli w nieci innej sytuacji jednak. Jak wspominałaś w chwili, gdy na swiat przyszło ich dziecko byli ludźmi zamożnymi o wysokiej pozycji zawodowej. W przypadku rodziców, o których chodzi w wątku sprawa z relacji wątkodawcy wygląda inaczej - sa przeciętnie uposażeni i mają jeszcze starsze dziecko. Jak pisze watkodawca ich dziecko ma też wady fizyczne, które wymagały operacji i na jednej się pewnie nie skończy. Ty o dziecku swoich znajomych tego nie pisałaś.
Dla ludzi zamożnych koszty leczenia i rehabilitacji oraz indywidualnej pracy specjalistów z dzieckiem itd. nie stanowiły na starcie problemu, dla tych ludzi - mogą stanowić.
Dla nich to, że dziecko jest niepełnosprawne może być problemem nie tylko w zakresie tego, ze nie przewidzieli takiej sytuacji, ale także w zakresie tego, że po prostu boją się czy sobie poradzą finansowo. Jeśli ich dziecko ma wady fizyczne wymagające operacji, to raczej trudno będzie obojgu rodzicom pracować i pogodzić to z opieką nad dzieckiem. Więc sytuacje obu rodzin tylko z pozoru mogą wydawac się bardzo podobne...

Wrócmy jednak do zapytania Kaznodziei - wg mnie gratulacje nie byłyby na miejscu, ale udawanie, że dziecka nie ma - także nie. Chodzi konkretnie o GRATULACJE, a nie słowa otuchy, wsparcia, czy deklaracje pomocy...

[bene_gesserit]

To są słowa, które rodzice uznali za pocieszające i miłe:
"Gratulacje."
Właśnie urodziło im się dziecko! Nie ma lepszego sposobu pokazania, że kochasz ich i ich dziecko niż gratulacje. Kiedy ktoś to mówi, to czujemy się się 'normalnymi' rodzicami. Jeśli szpital na to pozwoli, butelka szampana też byłaby niegłupia.

Itd itd - na blogach rodziców z ZD i stronach pomocowych jest wiele świetnych rad, ale nie chce mi się tego tłumaczyć na polski.

[kora3]

Bene, przeczytaj post początkowy jeszcze raz...Mowa w nim o postawie rodziców wobec tego, że urodziło im się dziecko z ZD. Czy naprawdę uważasz, że ONI oczekują gratulacji?
Znam rodziców dziecka z ZD, którzy wiedzieli, że urodzi się ono z tą wadą. Byli na to przygotowani, nie był to szok. Oswajali się z tą myslą od momentu, gdy się dowiedzieli, ze względu na światopogląd nie rozważali innej opcji niż narodzenie się dziecka. I jak sami opowiadali zachowywali się jak jak to ujęłaś normalni rodzice - z duma pokazywali maluszka, wysylali mms-y ze szpitala do znajomych i rodziny.

[bene_gesserit]

Kora, jak napisałam, byłam świadkiem podobnej sytuacji. Tak czy inaczej, ta dyskusja jest bezsensowna.

[kora3]

Jest bezsensowna, bo nie przyjmujesz do wiadomości, że nie wszyscy są tacy sami. I dlatego trzeba brac pod uwagę czyjes preferencje, a nie opowieści z blogów.
Kiedyś odwiedzałam mego dziadka jako nastolatka i spotkałam dziewczynę, z którą się jako mała dziewczynka bawiłam podczas wizyt u dziadków. Była z mamą i byłą w ciąży, miała jako i ja 16 lat. Ukłoniłam się i stanęłam z nimi. Mama koleżanki się pochwaliła, że babcią zostanie (widać było) - pogratulowałam i jej i koleżance i wysłuchałam jak to wspaniale, ze Kasia będzie mamą, za mąż wychodzi, chłopak taki porządny, starszy, a Kasia ladna, to i wiadomo, że panną długo być nie mogła. Głowę dam, że jak się Kasia o ciąży dowiedziała, a potem jej rodzice, to inaczej spiewali, ale ok - tak mówią, to gratuluję i bardzoi się cieszę i w ogóle wspaniale.
Ale jak się ktoś w adekwatnej sytuacji tak zachowuje, jak matka innej opisanej tu ciężarnej, to się z gratulacjami nie wyrywa, bo orangutan by się domyślił, ze nie sa oczekiwane!

[bene_gesserit]

kora3 napisała:

> Jest bezsensowna, bo nie przyjmujesz do wiadomości, że nie wszyscy są tacy sami

Zauważyłam, że od pewnego czasu zapamiętale konfabulujesz na mój temat, z reguły nietrafnie. Tak jest i tym razem - pozwól, że zacytuję samą siebie z tego wątku:

Obawiam się, że wrzucanie wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnością do jednego worka jest błędem.

Tak właśnie napisałam gdzieś powyżej.

> . I dlatego trzeba brac pod uwagę czyjes preferencje, a nie opowieści z blogów.

Jeśli chodzi o problemy związane z ZD, to większym autorytetem są dla mnie rodzice takich dzieci i specjaliści, którzy się nimi zajmują, niż ty. Nie mówiąc już o moim doświadczeniu, które pokrywa się zresztą z radami rodziców dzieci z ZD.

[kora3]

No więc skoro WIESZ, iż wrzucanie wszystkich tych rodziców do jednego worka jest błędem, to dlaczego wobec TYCH opisanych tu stosujesz te same kryteria zachowań jak wobec tych z którymi masz styczność? Przecież wiesz, że to błąd z założenia! Autor wątku napisał jaki jest stosunek TYCH rodziców do narodzin dziecka z ZD. Najpewniej - jak tysiące innych pogodzą się z tym i będą sobie radzić. Ale niekoniecznie wcale nawet z pespektywy czasu muszą uznac, że spotkało ich mimo wszystko wielkie szczęście, bo mają dziecko z ZD.

[bene_gesserit]

Nie 'zastosuję', bo ich nie znam. Zastosowałabym, bo to w tej sytuacji wydaje mi się właściwe, co już wyłuszczyłam poniżej i powyżej jakieś siedem razy.

[kora3]

Tylko ze wlasciwe to wydaje ci się na p[odstawie doświadczeńz z INNYMI rodzicami.

[bene_gesserit]

A tobie się to wydaje na podstawie żadnej.

[kora3]

Przeciwnie - na podstawie tego co napisał wątkodawca

[bene_gesserit]

O, to tak jak ja.

[kora3]

Doprawdy? I doszłaś do wniosku, że ludziom, którzy nie zaakceptowali (najpewniej - jeszcze, bo pewnie się z tym pogodzą) faktu, że ich dziecko urodziło się z ZD wypada pograrulować - no osobliwe powiem ci ...

[bene_gesserit]

Opisałaś swoje stanowisko w tym wątku jakieś kilkanaście razy. Nie bardzo rozumiem, czemu tak uporczywie mielisz tę samą treść dotyczącą twojego zdania na ten temat. Czemu?

[kora3]

Staram się uzyskać od Ciebie jasną odpowiedź dlaczego uważasz, że ludziom o takim na ten moment stosunku do narodzin dziecka z ZD WYPADA gratulować - po prostu.

Mam poza tym pytanie, jeśli można oczywiście. Zdarzyło Ci się pogratulować komuś rozwodu? Jeśli tak, to w jakiej sytuacji?

[bene_gesserit]

Nie mam twoich zwyczajów - to znaczy wielokrotnie w tym samym wątku międlić tego samego. Swoje stanowisko już opisałam. Jeśli od paru dni starasz się poznać moje motywacje, to może poczytaj dokładniej. Chociaż twoje zainteresowanie moją skromną osobą wydaje mi się cokolwiek dziwne.

[kora3]

To nie jest zainteresowanie TOBĄ, tylko postawą jaką reprezentujesz - zwyczajnie. Mam wrazenie, ze wynika ona li tylko z politpoprawności. Ta politpoprawność jest dość powszecha...Po prostu WYPADA uważac, że dziecko z ZD jest wielkim szczęściem, więc udajemy niezależnie od tego, jak sytuację widzą rodzice tegoż. To jest pułapka, bo zachowanie otoczenia powinno zależeć od postawy zainteresowanych, czyli rodziców. Tak jest w każdej życiowej sytuacji. Wyrażanie głębokiego współczucia wobec kogoś komu zmarł ojciec, z którym nie miał od dzieciństwa kontaktu, bo rodziciel go olał brzmi jak kpina. Podobnie, jak gratulowanie rozwodu komuś, kto wcale nie chciał się rozwodzić i było to dlań traumatyczne.

[bene_gesserit]

Masz mylne wrażenie. Twoje domysły nt tego, co sądzę, są nietrafione.
Nie dysponujesz argumentami. Twoje przykłady - nieadekwatne.

[minniemouse]

kora3 napisała:

No wlasnie mowa o konkretnej sytuacji, CI konkretni rodzice nie przewidywali tego co się stało, nie akceptują tego póki co i DLATEGO gratulowanie im teraz byłoby nietaktowne.

Niraktowne to jest pomianac calkowitym milczeniem narodziny dziecka jakby sie jakies g..o urodzilo.

Minnie

[kora3]

Monnie, tak piszesz , ze przeczytałaś o tym w necie, a watlu ci się nie chciało przeczytać - ja, Maja, zdaje się Judith - wszystkie tu pisałyśmy, że wypada okazac zainteresowanie, tylko GRATULOWAC nie wypada. Czego nie rozumiesz?
GRATULUJE się komuś sytuacji ogólnie POZYTYWNEJ. Pogratulowałabyś komus kto by na forum napisał: - Jestem w niechcianej ciąży, jak się nie uda usunąć, to się zabiję? A Minnie na to - Gratuluję....

[minniemouse]

Dobra, to mnie sie nie pytaj bo ty wiesz lepiej...
a jakie wnioski Koro wyciagnelas po przeczytaniu TEGO LINKU:

urodziny dziecka z ZD

bardzo prosze napisz koniecznie.

Minnie

[kora3]

Takie Minnie, że wśród propozycji są takie, które sama zaproponowałam oraz takie, które wg mnie są nie do przyjęcia wobec tych opisywanych rodziców. Te nie do przyjęcia to właśnie "gratulacje" i te ze wzmiankami religijnymi - niegrzeczne wobec niereligijnych osób oraz te zawierające "nakazy" - w stylu zaakceptujcie i bagatelizujące - no to co, że ma zespół. Wg mnie najstosowniejsze są te mówiące o byciu z rodzicami i tym, ze dadzą radę.

[minniemouse]

A dlaczego Koro w ogole zakladasz ze urodzenie dziecka z ZD nie jest powodem do gratulacji?
przeciez jak pisalam urodzilo sie przede wszystkim DZIECKO - zatem jest.
Rozumiem ze to moze sie nie miescic w glowie - ale nastawienie ze "gratulujemy wylacznie zdrowych dzieci" - nie jest calkiem zdrowe, nie uwazasz?

przeczytaj to:
One tez ..

Minnie

[kora3]

Alez minnie, nie czytasz uważnie i ze zrozumieniem - jak często zresztą. Nie ma SCHEMATU - gratulujemy tylko zdrowych ani gratulujemy zawsze. Wg mnie forma w jakiej się mowi o narodzinach dziecka w takiej sytuacji zależy silnie od okoliczności. Łopatologicznie - osobom zorientowanym religijnie można powiedzieć "To zycie dane od Boga On was wspomoże" - na przykład. Osobom niezorientowanym - NIE. Podobnie - ludziom, którzy przyjęli normalnie fakt urodzenia się dziecka z ZD, którzy się cieszą mimo tej wady wypada gratulować, ale takim, co sa załamani - nie.
Nie bez powodu zapytałam o dziecko, które urodziło się jako "roslinka" i pożyje pare dni. Czy gratulować wypada czy nie. Takie dziecko urodziło się wspólnotowym znajomym mego eksmęża. Było to kolejne dziecko, wiedzieli, że takie się urodzi. Z racji światopoglądu nie brali pod uwagę innej opcji niż narodzenie się tego dziecka. Modlili się tylko o to, by urodziło się zywe, żeby móc je ochrzcić. Tak się stało, a oni się bardzo cieszyli, ze ich dziecko umrze ochrzczone. Byli w tym momencie radośni Minnie. Więc wypadało im pogratulować, że wszystko przebiegło tak, jak sobie życzyli.
Zastanów się czy ludziom w noiby takiej samej sytuacji, ale będących w szoku z racji tej sytuacji i załamanym wypadałoby pogratulować

[minniemouse]

kora3 napisała:
Podobnie - ludziom, którzy przyjęli normalnie fakt urodzenia się dziecka z ZD, którzy się cieszą mimo tej wady wypada gratulować, ale takim, co sa załamani - nie.

tak? wytlumacz mi prosze a dlaczegoby nie. gratulacje, jak ktos sie krepuje czy obawia kupic wesolego balonika i kosza z kwiatami dla dziecka, moga byc spokojne i wywazone, poparte slowami otuchy i wsparcia.
czego nota bene ci rodzice najbardziej wlasnie potrzebuja.

nie zgadzam sie z toba iz tylko dlatego ze rodzice sa w tym momencie zalamani to dziecku nie naleza sie takie gratulacje jakie dostaloby zdrowe dziecko w dniu urodzin.
takze sama matka ktora jakby nie byla przeszla porod jak kazda matka. ojciec tez powinien czuc sie dumny ze jest ojcem.
poza tym, jak wiele rodzicow dziecka ZD oswiadcza, wlasnie to pierwsze podejscie,
to pierwsze traktowanie otoczenia ma kolosalne znaczenie w patrzeniu na przyszlosc.
traktowanie rzeczy normalnie nadaje ton i pozwala spojrzec na przyszlosc bardziej pozytywnie.
traktowanie normalnie to jest m. inn. zlozenie umiarkowanych gratulacji ale gratulacji.
rodzice bardzo sie boja reakcji otoczenia, czasem bardziej niz samego faktu ze maja 'inne' dziecko i jak sobie poradza jako rodzice. im bardziej wiec otoczenie da wyraz ze bez problemow akceptuje dziecko jakiem jest i wierzy ze rodzice beda dobrymi rodzicami tym lepiej. a w jaki sposob jasniej tego nie przekaza niz zachowujac sie normalnie czyli gratulujac narodzin?

Nie bez powodu zapytałam o dziecko, które urodziło się jako "roslinka" i pożyje pare dni.
Czy gratulować wypada czy nie

Koro, przydaloby ci sie troche opanowania i rozsadku. to calkiem inna sytuacja.
a jak komus urodzi sie dziecko calkiem gluche tez bedziesz porownywac i dopytywac o "roslinki'? jak chcesz wiedziec jak sie zachowac w przypadku dziecka majacego pozyc piec dni to zaloz osobny watek - po prostu.

Minnie

[kora3]

Minnie opanowanie i rozwaga to Tobie by się przydaly Gratulacje DLA noworodka? należą MU się? No proszę Cię Nie słyszałam jeszcze o sytuacji, by ktoś gratulował narodzin dziecku No i raczej słusznie nikt tego nie robi, bo takie dziecko nie wie nawet że jest osobnym bytem, czy jest chore czy zdrowe Minnie.

Czy matce, ojcu NALEZA SIE gratulacje - owszem Minnie, gdy sytuacja jest przez nich odbierana jako pozytywna - wtedy oczekują granulacji i nie ma znaczenia czy dziecko jest zdrowe, czy chore, pełnosprawne czy nie, a to jak postrzegają SWOJĄ sytuację.
Słowa wsparcia to słowa wsparcia, a gratulacje to gratulacje. Człowiek, który swoją sytuację widzi jako beznadziejną, któremu ktoś tej sytuacji GRATULUJE może tego nie doceniać i odbierać to jako kpinę, a nie słowa wsparcia - pojmij to!

[minniemouse]

kora3 napisała:
Gratulacje DLA noworodka? należą MU się? No proszę Cię Nie słyszałam jeszcze o sytuacji, by ktoś gratulował narodzin dziecku

bo bierzesz to zbyt doslownie, bezrefleksyjnie. chodzi o to ze dlaczegoby, gdy urodzi sie zdrowe dziecko, to w albumie rodzinnym bedzie mialo na pamiatke zdjecia z okazji gratulacji jego narodzin - usmiechy, misie, baloniki, kwiaty, kartki itp.

A dziecko z ZD na czesc swoich urodzin co bedzie mialo w albumie? pogrzebowe miny i ZERO??
to mu sie nalezy?

to raczej ty sie zastanow iz narodzenie sie dziecka z jakas wada to zlozona, wielowarstwowa sprawa, a rozpacz rodzicow moze paradoksalnie byc dokladnie powodem aby tym bardziej gratulacje zlozyc.
zalamanie, rozpacz jest naturalnym czestym pierwszym odruchem ale nie trwa wiecznie.
rzadko sie zdarza aby rodzice nie odnalezli sie w nowej roli i nie zaakceptowali stanu rzeczy.
tym bardziej sa im wiec potrzebne wspomnienia zblizone do normalnych, uwazam, bo czasu sie nie cofnie.

Minnie

[kora3]

Minnie, przecież pisałam, że rodzice pewnie się z sytuacją pogodzą i poradzą sobie - jak tysiące innych.
Ty natomiast uparcie udajesz i przekręcasz Nikt nie mówi, że mają być pogrzebowe miny i zero reakcji na narodziny! Chodzi o konkretne słowa "gratuluję", "gratulacje" ...To są słowa sztampowe, standardowe w sytuacji POZYTYWNEJ Minnie. Słowa wsparcia stosowne do stopnia relacji z rodzicami i ICH światopoglądu (ważne, bo np. używanie argumentów religijnych wobec ateistów jest zwyczajnie bardzo niegrzeczne i głupie) oczywiście są potrzebne, ale jednak powinny być inne, niż w sytuacji standardowej, JESLI rodzice nie traktują tej sytuacji jako standardowa.

W każdej innej sytuacji życiowej tak jest Minnie.

[minniemouse]

kora3 napisała:

.To są słowa sztampowe, standardowe w sytuacji POZYTYWNEJ Minnie.

no i doszlismy do sedna rzeczy - to w/g ciebie dziecko z ZD to nie jest pozytywna sytuacja tylko negatywna, tak?
bo dla mnie widzisz jest POZYTYWNA.


Minnie

[kora3]

Doszłysmy do sedna Nie mówimy o TOBIE Minnie ani też o mnie - mówimy o rodzicach z tego watku - pojmijze to wreszcie. Ni jesteś najważniejsza na swiecie w sprawach, które Cie nie dotyczą, a za takową się uważasz - tu tkwi problem

[minniemouse]

kora3 napisała:
Ni jesteś najważniejsza na swiecie w sprawach, które Cie nie dotyczą, a za takową się uważasz - tu tkwi problem

rownie dobrze mozna to o tobie powiedziec

Tylko ze ja nie uwazam sie "najwazniejsza" - i zapytalam sie ciebie skad bierzesz swoje argumenty bo ja oparlam swoj poglad na wypowiedziach konkretnych rodzicow majacych dzieci zespolem Downa - na dowod przedstawilam ci ich cytaty.
Ty kompletnie pominelas ten argument, widac byl dla ciebie niewygodny.

Minnie

[kora3]

minniemouse napisała:
>
> rownie dobrze mozna to o tobie powiedziec

Oczywiście, dlatego ja biore w takich sytuacjach pod uwagę zdanie zainteresowanych a nie własne. Nazywa się to empatia ...

>
> Ty kompletnie pominelas ten argument, widac byl dla ciebie niewygodny.

Ależ skąd Minnie, wypowiedziałam się w tym temacie. Ty komletnie pomijasz to, że w TYM WATKU mówimy o konkretnych ludziach, tych znajomych Kaznodziei, którzy sprawę narodzenia się IM dziecka z ZD widzą, jak widzą. Zdanie INNYCH rodziców dzieci z ZD nijak ma się tu do rzeczy!

[kaz_nodzieja]

Inni rodzice przypuszczalnie zaakceptowali ten dramat dopiero po pewnym czasie, zwłaszcza ci którzy nie wiedzieli o wadzie w ciąży więc nie była to ich decyzja.

[kora3]

Myslę, ze dla ludzi, którzy się nie spodziewają narodzenia się im dziecka z nieusuwalną niepełnosprawnością jest to zawsze szok. Jedni potrzebują mniej czasu, aby się w tej sytuacji ogarnąć, inni - więcej. Moim zdaniem udowadnianie takim rodzicom na siłę, jak to nic wielkiego się nie stało i oczekiwanie, ze będą się ciszyć jest okrucieństwem

[bene_gesserit]

Sęk w tym, że nikt tu nie wspominał o 'udowadanianiu na siłę'. Dyskutujesz sama ze sobą, od tygodnia chyba.

[kora3]

Myslisz, ze jak będziesz głupio protekcjonalna, to będziesz mieć bardziej rację?
tych rodziców nikt z nas poza Kaznodzieją - nie zna. Skoro on mówi, że tak zareagowali, to tak jest. NIE gratuluje się komuś czegos co jest dlań tragedią - czego tu nie rozumieć?

[bene_gesserit]

Myślisz, że jak robisz się agresywna, to masz więcej racji? Sorry, na mnie to nie działa.
Postąpiłam - ja i wiele osób, które znały tamtą parę - w taki sposób, który określasz tu jako 'okrutny' itd itd. I okazało się, że zareagowaliśmy dokładnie tak, jak powinniśmy. Prawidłowo. Przełknij to w końcu.

Ile jeszcze

[kora3]

Prawidłowo dla TAMTEJ pary, Kaznodzieja napisał o "swojej" parze, przypominam, bo chyba ci umknęło

[bene_gesserit]

...którą to TAMTĄ parę znasz oczywiście doskonale i wiesz lepiej. Co mi chyba istotnie umknęło.

[kora3]

Ja nie znam, zna Kaznodzieja - mam wrazenie, że chyba lepiej niż Ty

[bene_gesserit]

Sęk w tym, że to niczego nie zmienia. Z tego powodu jego obecność na tym forum.

[kora3]

Ja to widzę zupełnie inaczej ...Jego obecnośc na tym forum wynika z tego, że OGÓLNIE gratulacje po narodzinach dziecka są pewną normą. Jeśli dziecko jest chciane i jego przyjście na świat jest radością dla rodziców, gratulację sa oczywistością.
Podobnie jak gratulacje z okazji ślubu.
Jak widać jednak bywają sytuacje, kiedy trzeba się z tej normy wyłamać, bo jak napisała słusznie Maja - gratulacje mogą zabrzmieć dla zainteresowanych, jak kpina.

[bene_gesserit]

Ok, widzisz to inaczej.

[kora3]

No tak, bo choć urodzenie dziecka niepełnosprawnego mi się nie zdarzy, to doskonale umiem sobie wyobrazić sytuację, w której gratulowano by mi czegoś, co dla mnie byłoby nieszczęściem. Np. gdybym teraz zaszła w ciążę i ktoś by mi pogratulował, to odebrałabym to jak kpine

[bene_gesserit]

Jak widzisz, twoja wyobraźnia tu nie wystarcza. Cusz, może się z tym pogódź.

[kora3]

Może Ty się pogódź z tym, że zwyczajnie ludzie są rózni i nie ma jednej recepty na wszystko

[bene_gesserit]

O, to jest dobra myśl do ciebie dla przetrawienia.

[minniemouse]

kora3 napisała:
Moim zdaniem udowadnianie takim rodzicom na siłę, jak to nic wielkiego się nie stało i oczekiwanie, ze będą się ciszyć jest okrucieństwem

Nikt nikomu nie udowadnia, tylko daje poczucie solidnego gruntu w sytuacji gdzie owze grunt zapada sie pod nogami aby ci rodzice sami mogli sie odnalezc to raz,
dwa - potwornie przesadasz.

Minnie

[minniemouse]

kora3 napisała:
Oczywiście, dlatego ja biore w takich sytuacjach pod uwagę zdanie zainteresowanych a nie własne. Nazywa się to empatia ...

nie zauwazylam zebys brala.
raczej z zapalem i wielkim przekonaniem probujesz przebic sie ze swoimi subiektywnymi opiniami "wydaje mi sie, gdybym ja, moja znajoma, moja kolezanka," itd itp...
ANI RAZU nie posluzylas sie cytatem autentycznej matki lub ojca dziecka z ZD. ANI RAZU.

Ty komletnie pomijasz to, że w TYM WATKU mówimy o konkretnych ludziach, tych znajomych Kaznodziei

... i ktory to Kaznodzieja wlasnie o to pyta, czy im gratulowac czy nie i dlaczego.
Ktorych reakcja typowa dla rodzicow ktorym sie urodzilo dziecko z ZD, i czy im gratulowac czy nie radza inni rodzice z dokladnie takim doswiadczeniem w linku jaki podalam na poczatku dyskusji.
link, ktory ty zignorowalas kompletnie. zatem nie ja pomijam cokolwiek tylko wlasnie ty.

Minnie

[kora3]

Sorry Minnie, ale myślisz stereotypami
Osobiste czyjeś doświadczenie nie jest zadnym wyznacznikiem, gdy chodzi o inne osoby w sytuacji całkowicie odmiennej, a tylko pozornie podobnej do tej, która dotyczy konkretnych ludzi.

Pokazują to choćby zacytowane przez Ciebie wypowiedzi. Teksty o Bogu, aniołkach itp. dla osoby niewierzącej NIC nie znaczą, są tylko denerwujące ....

[kaz_nodzieja]

Moi znajomi zdecydowanie nie są katolikami (choć jak większość w Polsce zostali ochrzczeni itd.), raczej z drugiego wręcz bieguna, dla nich aborcja byłaby dopuszczana (przypuszczalnie) także w przypadku wpadkowej zdrowej ciąży gdy np. jeszcze nie byli ustabilizowani. I swego czasu lubili imprezować, że hej.

[kora3]

Postawa Twoich znajomych wobec aborcji jest ich osobistą i całkowicie prywatną sprawą.
Jednakowoż gdy się wie, że ludzie nie są zorientowani religijnie zwyczajnie bardzo niegrzecznie jest używać wobec nich argumentów religijnych w dowolnej sytuacji TAKZE wówczas, gdy samemu się zorientowanym religijnie jest

[minniemouse]

kora3 napisała:

Pokazują to choćby zacytowane przez Ciebie wypowiedzi. Teksty o Bogu, aniołkach itp. dla osoby niewierzącej NIC nie znaczą, są tylko denerwujące ....

nie przypominam sobie Koro sobie zebym szczegolnie o Bogu i aniolkach cytowala osobne ustepy
tylko podalam link do bloga z roznymi wypowiedziami
no ale mniejsza z tym.
Coz, sa rozni ludzie i tymze rozni rodzice - jedni nieregijni wcale drudzy bardzo religijni, jak w zyciu bywa. i jedni drudzy maja prawo do swoich odczuc.
ci niereligijni nie musza czytac wypowiedzi o Bogu i aniolkach - tak po prostu.


Minnie

[kora3]

Zacytowałaś Minnie ....Ale nie rzecz w cytacie, a w tym, że to były PROPOZYCJE jakich słow uzyć.

[minniemouse]

kora3 napisała:
Zacytowałaś Minnie ....Ale nie rzecz w cytacie, a w tym, że to były PROPOZYCJE jakich słow uzyć.

juz wiem o co chodzi Koro bo tak to jest jak w dwoch watkach jest ten sam temat. cytaty podalam tutaj, a ty komentowalas tam. na pewno, bo po kolei sprawdzalam swoje wypowiedzi szukajac tam cytatow. a to tu jest.
dobra - jest jeden cytat z uzyciem aniolka - przyrownanie dziecka do aniolka, i wcale nie jestem pewna czy aby na pewno sensie religijnym. ja uwazam ze niekoniecznie - ot, uzycie slowa jak wyrazeniu "spi jak aniolek". ale mniejsza z tym .
jak pisalam tam, kazdy ma prawo wybrac Z PROPOZYCJI to co mu najbardziej odpowiada. nie pasuje ci aniolek - nie ma problemu, nie uzywasz aniolka.

najwazniejsze w tym wszystkim jest bowiem to, ze wszystkie te osoby bez wyjatku opisaly swoje odczucia wzgledem posiadania dzieci z ZD i wszystkie te odczucia czy to byla 'mila buzia' czy 'slodki aniolek' - maja charakter pozytywny i nic wiecej wlasciwie nie ma znaczenia - i o to chodzilo.
a klocenie sie tutaj o terminologie to jak klocenie sie w trakcie ulewy czy leje czy pada.

Minnie

[kora3]

Minnie, cierpliwie jeszcze raz: nie rozmawiamy teraz o wszystkich rodzicach dzieci z ZD ani to blogujących rodzicach tychże dzieci, tylko o parze, która opisał/a Kaznodzieja.

Chodzi o ludzi, którzy nie tylko są zaskoczeni faktem, że urodziło się m dziecko z ZD, ale także mają do takich sytuacji ogólnie określony stosunek. Akurat, żeby wiedzieć o takim stosunku nie trzeba koniecznie takiej sytuacji - wystarczy z ludźmi rozmawiać o czymś na poziomie ogólnym. I tak Kaznodzieja wie, ze chodzi o osoby, które sytuacji takiej wcale nie brały pod uwagę, gdyby wiedzieli o wadzie, nie kontynuowaliby ciaży.

Do tego sa to osoby niezamożne, mają jeszcze jedno dziecko, a to z ZD poza widocznymi cechami zespołu ma jeszcze dolegliwości fizyczne z nuim związane, które wymagają leczenia w tym operacyjnego.

Zauważam, że zarówno Ty jak i Bene uparcie unikacie w tym watku zarówno aspektu światopoglądu tych konkretnych rodzicow, jak i ich ogólnej sytuacji życiowej. A tymczasem stosunek do sytuacji życiowej , prawie każdej - silnie id nich zależy.

Bene tu opisała swoich znajomych twierdząc, że byli w podobnej sytuacji, bo też nie brali pod uwagę narodzenia się im niepełnosprawnego dziecka.
Z opisu jednak wynika, ze to był jedyny powód szoku. Byli to ludzie zamożni, bez innych zobowiązań, a ich dziecko wg opisu Bene ma łagodna postać ZD bez dolegliwości fizycznych i w niewielkim stopniu uposledzajacą intelekt.
Po pierwszym szoku ci rodzice nie musieli się martwic jak pogodzą np. opiekę nad dzieckiem z pracą, bo zwyczajnie stać ich było na to, żeby wynająć sobie fachową pomoc albo na to, żeby jedno zrezygnowało z pracy. Stać ich tez pewnie teraz na indywidualne zajęcia dziecka ze specjalistami itd.
Przeciętnie uposażonych ludzi na to nie stać Minnie.

To jest tak samo, jak z tą panią od niewidomej dziewczynki.
Niepracująca matka wcześniej 5 i 3- latków ma teraz dziecko urodzone bez galek ocznych. Do pewnego mpomentu opieka nad tym dzieckiem wygląda tak samo, jak nad zdrowym, wiec tu nie ma problemu, przecież kobieta wiedziała, że będzie mieć noworodka w domu. Z taką podstawową opieką specjalistyczną nad dzieckiem niewidomym też nie ma problemu, sa tu na miejscu i specjaliści i placówki. ALE ta wada wymaga protezowania, które w PL wykonuje jedna placowka i to jeszcze niemajaca specjalnie doświadczenia. So tego dochodzily koszty Minne, przejazdów, dojazdów, zamieszkania w pobliżu szpitala, a co w tym czasie z pozostałymi dziećmi? Mąż pani zrezygnować z pracy nie mogl, bo tylko on utrzymywał rodzinę, na jakąś systematyczną pomoc rodziny pani liczyć nie mogła.
TO ją załamywało Minnie.

[minniemouse]

kora3 napisała:
tylko o parze, która opisał/a Kaznodzieja.

dokladnie. i przypomne - jest to mloda para ktora ze wzgledu na wiek nie robila badan
a ktorej nieoczekiwanie urodzilo sie dziecko z ZD. i ktora taka ciaze by usunela - gdyby wiedziala - TERAZ tak mowi.
Kaznodzieja ze swojej strony tylko pyta czy parze gratulowac urodzenia sie dziecka, czy nie.

Zauważam, że zarówno Ty jak i Bene uparcie unikacie w tym watku zarówno aspektu
światopoglądu tych konkretnych rodzicow, jak i ich ogólnej sytuacji życiowej.
A tymczasem stosunek do sytuacji życiowej , prawie każdej - silnie id nich zależy.

Zle zauwazasz. nie tylko ze zauwazamy bardzo dobrze, to jeszcze z doswiadczen by proxy (czyli nabytych via rodzicow ktorzy przez dokladnie takie emocjonalne pieklo przeszli) wiemy,
ze jest to po prostu wstepny szok spowodowany taka wiadomoscia.
ALE wszystko moze sie zmienic w ciagu najblizszych tygodni, miesiecy. w pogodzeniu sie z faktem i nabraniu wlasciwego podejscia kolosalne znaczenie ma reakcja i akcja otoczenia -im bardziej naturalna i akceptujaca tym lepiej tak dla rodzicow jak i dla dziecka.
abstrahujac od niepelnosprawnosci, poza tym zwyczajnie urodzilo sie dziecko.
i jak kazde dziecko, powinno miec radosne wspomnienia z dziecinstwa, dzien urodzin wliczajac. a czasu sie nie odwroci. za miesiac dwa, za pozno bedzie na zale "szkoda ze dopiero teraz o tym pomyslelismy, trzeba bylo kupic baloniki i kartki z gratulacjami takze naszemu Krzysiowi - Asia i Rysio maja takie piekne i tyle, a jeden Krzysiu nic ..."

Po prostu Koro nie mozesz widze pojac ze rownolegle dzieja sie rozne rzeczy, jedna nie mniej wazna od innej, splecione ze soba. akurat nie da sie ich oddzielic w dzialaniu ale emocjonalnie one wplywaja na siebie wzajemnie.

jesli rodzice nie beda sie potrafili otrzasnac z szoku i niecheci do wychowywania wlasnego
ale uposledzonego dziecka - taktowna, oferujaca pomoc i wyrazajaca akceptacje kartka z gratulacjami narodzin dziecka im ani nie pomoze ani nie zaszkodzi.
natomiast rodzicom nie wiedziacym co robic i bojacym sie glownie reakcji otoczenia- jak najbardziej emocjonalnie pomoze.

A pieniadze, droga Koro, tak naprawde nie maja nigdy w niczym nic do rzeczy.
jak ktos chce, to w bardzo biednej rodzinie znajdzie sie miejsce dla 9-tej sieroty,
w bogatej jak nie chce - nie znajdzie nawet dla 1-dnej.

So tego dochodzily koszty Minne, przejazdów, dojazdow, zamieszkania w pobliżu szpitala, a co w tym czasie z pozostałymi dziećmi? Mąż pani zrezygnować z pracy nie mogl, bo tylko on utrzymywał rodzinę, na jakąś systematyczną pomoc rodziny pani liczyć nie mogła.
TO ją załamywało Minnie.

po raz kolejny wykazalas niezbicie jak bezndziejnie polski system lezy, nie udziela najbardziej elementarnej pomocy swoim obywatelom,
a sama niewidomosc nie ma z tym nic do rzeczy.
btw, gdyby pani urodzilo sie widome dziecko ale np z powazna wada serca to mialaby to samo.

Minnie

[kora3]

Minnie - nie wiemy czy TERAZ tak mówią - ci rodzice - czy też wcześniej deklarowali taką postawę. Ludzie często ujawniają swoje poglądy w dyskusjach na poziomie ogólnym.

Cała reszta - oderwana od realiów, dlatego trudno komentować

Minnie

[kora3]

Po pierwsze - przestań kłamać, bo kłamstwa nie są zgodne z SV Odniosłam się bowiem do tego, co zacytowałaś - napisałam, że czesc tekstów jest dla mnie do przyjęcia w opisanej sytuacji, część - nie, także tych z wycieczkami o Bogu i aniołkach, bo średnio rozwinięty szympans wiedziałby, że ludzie, którzy w sytuacji wykrycia wady u płodu rozważaliby aborcję NIE są zorientowani religijnie i wobec nich argumentacja religijna jest tyleż bezsensowna, co niegrzeczna.

To jest pierwsza sprawa Minnie. Natomiast kolejna to taka, że radośnie opierasz się na tych blogach nie zdając sobie wcale sprawy, ze blogujący rodzice dzieci niepełnosprawnych wszelkich, to wycinek jedynie takowych. Masz jak wspomniałam podejście plakatowe Minnie- z dzieckiem niepełnosprawnym jest każdemu zarąbiscie, ma pikny uśmiech i przytula się, rodzice sobie bloguja i wspierają z innymi, jest pięknie, koniec plakatu...

Tymczasem Minnie, ja jako ktoś kto działa w pomocówce takim ludziom WIEM, że bardzo wielu z nich nie ma na zycie, a o prowadzeniu blogu nigdy nie pomyślałoby, bo nie ma na to czasu Dzieci z wadami rodza się tez Minnie ludziom mniej zamożnym, słabo wykształconym, mało zaradnym...

Nie podałam przykładu reakcji rodziców dziecka z ZD - fakt. Podałam inny przykład - kobiety, która dowiedziawszy się o wadzie swej córeczki straciła przytomność. Ona nawet nigdy nie słyszała o tym, żeby dziecko mogło mieć taką wadę. Miała dwoje starszych dzieci, nie pracowała, mieszkała na wsi... praca jaka wykonała ta kobieta nad swoją sytuacją i nad sobą nie da się w żaden sposób porównać z tym, jak poradzili sobie bogaci wykształceni ludzie bez innych zobowiązań, którym narodziło się dziecko z ZD - naprawdę. Ich nie interesowały problemy finansowe i logistyczne, opieka nad innymi swoimi dziećmi, dojazdy do lekarzy, którzy nie mieli doświadczenia z taką wadą.
A ta pani sobie poradziła, także nie bez pomocy innych, ale nie takej, że ktoś jej pogratulował, tylko realnej. Pogratulowała jej kuzynka, co ją kosztowało kolejne tygodnie depresji, bo odebrała to właśnie jako kpinę i jako podejście "Nic się nie stało, Anusiu nic się nie stało, masz dziecko, CIESZ się" ...
Teraz gdy ta pani pomaga innym rodzicom innych dzieci z wadami, w tym tak banalnymi, jak ZD zwraca szczególna uwagę na STAN psychiczny takiej osoby, bo SAMA wie, jak to jest ...Nie mówi ludziom, że to nic, ze mają pieklne dziecko, mowi, ze sobie poradzą, ale będzie trudno, bo BEDZIE Minnie.

Sama ta pani przyznaje, ze choć wada jej córki jest straszna i dziecko nigdy nie będzie widziało, to i tak gorsze jest, gdy ma się dziecko niepełnosprawne intelektualnie. Bo ono w przyszłości będzie zdane na opiekę innych, być może obcych ludzi, a jej córka nie widzi, ale jest sprawa intelektualnie, może się wykształcić i samodzielnie w przyszłości egzystować.

I na to TEŻ trzeba tych rodziców przygotowywać zamiast trić o aniołkach i pięknościach Minnie

[minniemouse]

kora3 napisała:
> Po pierwsze - przestań kłamać, bo kłamstwa nie są zgodne z SV Odniosłam się b
> owiem do tego, co zacytowałaś - napisałam, że czesc tekstów jest dla mnie do pr
> zyjęcia w opisanej sytuacji, część - nie, także tych z wycieczkami o Bogu i ani
> ołkach, bo średnio rozwinięty szympans wiedziałby, że ludzie, którzy w sytuacji
> wykrycia wady u płodu rozważaliby aborcję NIE są zorientowani religijnie i wob
> ec nich argumentacja religijna jest tyleż bezsensowna, co niegrzeczna

- czyli we wlasciwym sobie stylu zignorowalas wypowiedzi "ze zrodla".
Pomimo iz najistotniejsze jest to co pisza sami rodzice o swoich doswiadczeniach ty oczywscie uznalas ze wazniejsza jestes ty, twoja opinia i twoje wybiorcze 'odniesienie'
do tego co napisali rodzice dzieci z zespolem Downa - bo TY wiesz od nich lepiej.
I jescze uznalas banalne wypowiedzi ludzi natchnionych religijnie za najbardziej istotna rzecz w temacie - brawo...

Natomiast kolejna to taka, że radośnie opierasz się na tych blogach nie zdając sobie wcale sprawy, ze blogujący rodzice dzieci niepełnosprawnych wszelkich, to wycinek jedynie takowych.

A skad wiesz ze ja nie zdaje sobie sprawy?
opierasz sie na falszywym zalozeniu iz poniewaz nie snuje wokol ponurej atmosfery mroku i przygnebienia tak jak ty, to juz nie wiem jak jest.
no sorry, ze cie rozczaruje, ale jednak orientuje sie lepiej niz to sobie wyobrazasz.

Masz jak wspomniałam podejście plakatowe Minnie- z dzieckiem niepełnosprawnym jest każdemu zarąbiscie, ma pikny uśmiech i przytula się, rodzice sobie bloguja i wspierają z innymi, jest pięknie, koniec plakatu...

nie rozumiem co widzisz zlego w takim ujeciu - czy ukazywanie dla odmiany takiej wizji zycia z dzieckiem niepelnosprawnym jest niewlasciwe i zle? i czy jest nieprawdziwe?
nie ma takich dzieci, rodzin? NIE MA?nie istnieja???

czy lepiej by bylo dalej wychowywac spoleczenstwo w przekonaniu ze dziecko niepelnosprawne to tylko tragedia, i najlepiej to by je od razu oddac do przytulku?
taka jest twoim zdaniem jedyna prawdziwa i sluszna - lepsza - "plakatowa wizja"?

Tymczasem Minnie, ja jako ktoś kto działa w pomocówce takim ludziom WIEM, że bardzo wielu z nich nie ma na zycie, a o prowadzeniu blogu nigdy nie pomyślałoby,
bo nie ma na to czasu Dzieci z wadami rodza się tez Minnie ludziom mniej zamożnym, słabo wykształconym, mało zaradnym...

no i co w zwiazku z tym? jak sie to ma do "plakatowej wizji" ???
nalezy usilnie podtrzymywac ze jest to niemozliwe?

Podałam inny przykład - kobiety, która dowiedziawszy się o wadzie swej córeczki straciła przytomność. Ona nawet nigdy nie słyszała o tym, żeby dziecko mogło mieć taką wadę. Miała dwoje starszych dzieci, nie pracowała, mieszkała na wsi...
Sama ta pani przyznaje, ze choć wada jej córki jest straszna i dziecko nigdy nie będzie widziało, to i tak gorsze jest, gdy ma się dziecko niepełnosprawne intelektualnie.

Koro wybacz ale to co piszesz zakrawa na SCIFI- kobieta nie slyszala w zyciu ze mozna byc niewidomym od urodzenia?? nie wierze. wies nie wies - tv nie mieli? z ludzmi nigdy nie rozmawiali? ich rodzice, dziadkowie, dalsza rodzina, znajomi itd itp- tez nie slyszeli? come on..
i jeszcze ta Anusia jak na zawolanie.. zdrowo przegielas z historyjka..

dwa, byc slepym nie jest takie straszne (a niekiedy wcale) jak sie widzacym wydaje.
trudniej jest oslepnac pozniej w zyciu niz urodzic sie niewidomym.
niewidomi akceptuja swoj stan i nie maja z tym problemu- dlaczego wiec widomi maja?

czego nie rozumiesz, i zbyt wielu nie rozumie, to pani po dojsciu do siebie po wiadomosci ze ma niewidome dziecko powinna byla poza tym normalnie cieszyc sie ze ma ladna, zdrowa coreczke.

I na to TEŻ trzeba tych rodziców przygotowywać

na co konkretnie, Koro, i co ma jedno do drugiego???


Minnie

[kora3]

minniemouse napisała:

wazniejsza jestes ty, twoja opinia i
> twoje wybiorcze 'odniesienie'
> do tego co napisali rodzice dzieci z zespolem Downa - bo TY wiesz od nich lepi
> ej.

Nie, ja nic nie wiem lepiej Minnie, ja się odnoszę do konkretnych rodziców o konkretnej postawie o których tu napisał/a Kaznodzieja.

> I jescze uznalas banalne wypowiedzi ludzi natchnionych religijnie za najbardzi
> ej istotna rzecz w temacie - brawo...

Przeciwnie, za zupełnie nie przystające do sytuacji tych rodzicow od Kaznodziei.

> no sorry, ze cie rozczaruje, ale jednak orientuje sie lepiej niz to sobie wyob
> razasz

No to az dziw, ze masz ty takiej podejście.
>

> nie rozumiem co widzisz zlego w takim ujeciu - czy ukazywanie dla odmiany t
> akiej wizji zycia z dzieckiem niepelnosprawnym jest niewlasciwe i zle? i cz
> y jest nieprawdziwe?

Jest nieprawdziwe, bo jest jednostronne


> no i co w zwiazku z tym? jak sie to ma do "plakatowej wizji" ???
> nalezy usilnie podtrzymywac ze jest to niemozliwe?

Oj Minnie, Ty naprawdę jesteś dorosła?
>
>
> Koro wybacz ale to co piszesz zakrawa na SCIFI- kobieta nie slyszala w zyciu ze
> mozna byc niewidomym od urodzenia??

Nie wiedziała, że można się urodzić bez gałek ocznych.

nie wierze. wies nie wies - tv nie mieli?
> z ludzmi nigdy nie rozmawiali? ich rodzice, dziadkowie, dalsza rodzina, znajom
> i itd itp- tez nie slyszeli? come on..

Nie, nie wiedziały, nie wszyscy ludzie Minnie interesują się az tak niezwykłymi przypadkami medycznymi. Ty masz przekonanie, że ludzie mogą nie wiedzieć, że bliźniaki dwujajowe to zwyczajne rodzeństwo w odróżnieniu od jednojakowych (jak sama nazwa poniekąd wskazuje), a dziwisz się, że prosci nie za bardzo interesujący się medycyna ludzie nie wiedzieli, że można się urodzić bez galek ocznych...Prezentujesz podwójne standardy ...

> i jeszcze ta Anusia jak na zawolanie.. zdrowo przegielas z historyjka..

Co jest nadzwyczajnego w zdrobnieniu Anny do Anusi?
>
> dwa, byc slepym nie jest takie straszne (a niekiedy wcale) jak sie widzacym wyd
> aje.
> trudniej jest oslepnac pozniej w zyciu niz urodzic sie niewidomym.

Tak, to akurat prawda.

> niewidomi akceptuja swoj stan i nie maja z tym problemu- dlaczego wiec w
> idomi maja?

Minnie, czytając Cię chwilami ma wrazenie, że jesteś z innej planety ...Nie "widomi" maja, tylko ta matka była w szoku, bo nie wiedziała jak i czy poradzi sobie z opieką nad tym dzieckiem i dwójka pozostałych. Niewiele weisz o tej wadzie najwyraźniej, skoro myślisz Minnie, że tu problemem jest tylko brak widzenia. Otóż pojmij, że NIE, paradoksalnie tu brak widzenia jest problemem najmniejszym

ze ma niewidome dziecko powinna byla poza tym normalnie cieszyc si
> e ze ma ladna, zdrowa coreczke.

No widzisz Minnie - niewiele wiesz. Dziewczyna jest owszem zdrowa w tym zakresie, że nie ma jakichś chorób. Ale taka wada wiąze się Minnie z LICZYMI operacjami, które sa konieczne do tego, by dziecko pozostało tak zdrowe, jak co też zauważasz - ladne.


> na co konkretnie, Koro, i co ma jedno do drugiego???

To, że nie można tym rodzicom wmawiać, że nic się nie stało

[minniemouse]

kora3 napisała:
Przeciwnie, za zupełnie nie przystające do sytuacji tych rodzicow od Kaznodziei

Twoja wypowiedz tylko dowodzi ze mozna konia przyprowadzic do zrodla on i tak sie nie napije.

Co jest nadzwyczajnego w zdrobnieniu Anny do Anusi?

ta twoja wieczna sofistyka
w samym zdrobnieniu nic, nadzwyczajnie natomiast interesujace jest to, ze jak na zawolanie znalazla sie nawet "Anusia" skladajaca gratulacje co kobieta (oczywscie!) odebrala jak "kpine" - no co za niezwykly zbieg okolicznosci

No widzisz Minnie - niewiele wiesz. Dziewczyna jest owszem zdrowa w tym zakresie, że nie ma jakichś chorób. Ale taka wada wiąze się Minnie z LICZYMI operacjami, które sa konieczne do tego, by dziecko pozostało tak zdrowe, jak co też zauważasz - ladne.

no ale co to ma do rzeczy z czymkolwiek?

To, że nie można tym rodzicom wmawiać, że nic się nie stało

nie stalo sie nic wielkiego w sensie takim ze dziecko nie widzi.
a to ze bedzie trudno bo beda operacje, dojazdy, opieka na dzieckiem, nauczenie niewidzacego dziecka Braile'a itd itp - to oczywste. ale to normalne nie zaden koniec swiata.

Minnie

[kora3]

minniemouse napisała:
>
> Twoja wypowiedz tylko dowodzi ze mozna konia przyprowadzic do zrodla on
> i tak sie nie napije

Jak trująca to nie , konie sa mądre .

> ta twoja wieczna sofistyka
> w samym zdrobnieniu nic, nadzwyczajnie natomiast interesujace jest to, ze jak n
> a zawolanie znalazla sie nawet "Anusia" skladajaca gratulacje co kobieta (oczy
> wscie!) odebrala jak "kpine" - no co za niezwykly zbieg okolicznosci

Ta pani mma ma na imię Ania, przez bliskich np. rodzinę nazywana jest Anusią. A to co napisałam to była parafraza "nic się nie stało, Polacy, nic się nie stało".

> no ale co to ma do rzeczy z czymkolwiek?

Ło matko kobito, to, ze ta pani miała dwoje dzieci jeszze innych i mało pieniążków, a te operacje kosztują.


> nie stalo sie nic wielkiego w sensie takim ze dziecko nie widzi.
> a to ze bedzie trudno bo beda operacje, dojazdy, opieka na dzieckiem, nauczenie
> niewidzacego dziecka Braile'a itd itp - to oczywste. ale to normalne nie zaden
> koniec swiata.

Nie no jasne Minnie, pewnie dla Ciebie nie, bo jesteś bogata i wyjazd za granicę bez refundacji co 2-3 miesiące początkowo (teraz rzadziej) to nie byłby żaden problem. Dla tej kobiety było to załamka i choć jej się udało wszystko ogarnąć to nie, łatwo nie było.

[minniemouse]

kora3 napisała:
Nie no jasne Minnie, pewnie dla Ciebie nie, bo jesteś bogata i wyjazd za granicę bez refundacji co 2-3 miesiące początkowo (teraz rzadziej) to nie byłby żaden problem. Dla tej kobiety było to załamka i choć jej się udało wszystko ogarnąć to nie, łatwo nie było.

kompletnie nie w tym rzecz no ale juz nie mam sily tlumaczyc.
i born boze nie mowie ze jestes glupia ale tak apropos 'trujacej wody" - kon rowniez nie napije sie jak jest glupi...

Minnie

[kora3]

Minnie, raz jeszcze powtórzę, Ty wcale i nigdy nie bierzesz pod uwagę otoczki danej sytuacji. Zawsze jest tak jak TY uważasz, a reszta się nie liczy.
Zastanawia mnie jak dajesz radę tak zwyczajne funkcjonować odrywając wszystko od wszystkiego.

Tobie się ZDAJE Minnie, ze jedynym zmartwieniem rodziców dziecka niepełnosprawnego jest to, jak zareaguje na to dziecko ich otoczenie! I ze jak ono pogratuluje, to już wszystko dobrze, a jak nie - załamka.
Tymczasem reakcja otoczenia na fakt narodzin dziecka jest dla tych rodziców najmniej wazna, chyba, że sa niedojrzali emocjonalnie i zajmuje ich jak wujek Fredek zareaguje na to, że ich lalka jest brzydsza niż lala Kasi.
Normalni rodzice niepełnosprawnego dziecka wcale nie uzależniają od reakcji otoczenia swego stosunku do sytuacji. Chyba, że nie mają innych problemów.
Tylko, że na ogól Minnie - MAJĄ.

[minniemouse]

kora3 napisała:
> Minnie, raz jeszcze powtórzę, Ty wcale i nigdy nie bierzesz pod uwagę otoczki
> danej sytuacji. Zawsze jest tak jak TY uważasz, a reszta się nie liczy.
> Zastanawia mnie jak dajesz radę tak zwyczajne funkcjonować odrywając wszystko o
> d wszystkiego.

Nie Kora, biore,
tylko kiedy urodzi sie dziecko z ZD to tak jak przy narodzinach po prostu dziecka jest moment na gratulacje - wywazone i taktowne, nie na rozwazanie i dysktuowanie "otoczki".
w pierwszym momencie rodzice potrzebuja wsparcia przede wszystkim emocjonalnego,
pokazania jednym gestem ze ich swiat sie wcale nie zawalil - bo im sie wydaje ze sie zawalil.
wbrew temu co ci sie wydaje jedno z pierwszych co rodzicom sie kojarzy w takim momencie to strach co bedzie ich dzieckiem - jak je bedzie traktowac otoczenie "no dobrze, my je bedziemy kochac i holubic, ale co z otoczeniem? jak sie biedactwo obroni przez okrucienstwem
ludzi?" - tej reakcji otoczenia sie boja. dlatego zachowanie normalnosci jak przy kazdym dziecku jest wazne. bo wprawdzie dziecko ma wade, beda trudnosci, bedzie ciezko ale poza tym to normalne dziecko, normalne zycie. to trzeba pokazac, w tym trzeba pomoc.
i to pomaga, a nie chodzenie na paluszkach i szeptanie po katach, wspolczujace spojrzenia.

a na drobiazgowa 'otoczke' i radzenie sobie z nia i pomoc przy niej czas przyjdzie pozniej.

Normalni rodzice niepełnosprawnego dziecka wcale nie uzależniają od reakcji otoczenia swego stosunku do sytuacji.

gleboko sie mylisz - "co ludzie powiedza" wciaz pokutuje, wciaz jest zakorzenione w umyslach.
kazdy rodzic sie boi o swoje dziecko, co je spotka ze strony tzw spoleczenstwa. normalna psychologia.
najlepszym przykladem tego zjawiska jestes ty, jestes Visan ktore uwazacie ze urodzenie dziecka z ZD jest taka tragedia ze nie jest warte gratulacji bo rodzice sa zalamani.
nie uwazacie, ze powinno byc odwrotnie - ze powinno sie 'kondycjonowac' czyli przygotowywac spoleczenstwo do zmiany myslenia.
Uczyc, ze czlowiek z ZD to taki sam czlowiek jak kazdy inny, tylko majacy inna sprawnosc.
Z takim podejsciem temat gratulacji w ogole by nie istnial.

Minnie

[kora3]

Minnie, przykro to przyznać, ale nie rozumiesz ani mnie, ani Vi -san.
Owszem moja droga, to ze dziecko ma wadę jakąkolwiek, w tym ZD, to nic dobrego, ale NIE koniec świata.
I ja to wiem najlepiej Minnie, bo na co dzień stykam się z ludźmi, którzy sa bardziej niepełnosprawni niż ktoś z ZD. !!!!
Tu nie idzie o to, że obiektywnie ZD to dość lekka wada w porównaniu z innymi wadami, czy chorobami. Tu cały czas idzie o POSTRZEGANIE spray przez tych, których dotyczy.

[minniemouse]

wy mnie tez nie rozumiecie. dziekuje za dyskusje - mysle ze juz czas skonczyc

Minnie

[kora3]

Zawsze tak robisz Minnie, gdy braknie Ci argumentów. Zwyczajnie nie bierzesz pod uwagę odczuć innych.
Z ciekawości zapytam: złożyłabyś mi gratulacje, gdybym napisała, że jestem w ciąży?
Wiesz, że nie chce mieć dzieci, wiesz, że usunę ciąze i wcale się nie ciesze, tylko wściekam, że mnie antykoncepcja zawiodła i teraz będę musiała wykonać zabieg, który nie jest obojętny dla mego zdrowia. I będę z tym miała kłopoty, bo to nielegalne, więc będę musiała pofatygować się za granicę i jeszcze zapłacić za to. Gratulowałabys mi?

[kaz_nodzieja]

Chore dziecko dla żadnego rodzica nie jest czymś pozytywny, ile się mówi "Najważniejsze, żeby zdrowe było". Nie wiem jak w krajach politycznej poprawności i białych kłamstewek, ale tu jest Polska, tu jeszcze jesteśmy w miarę szczerzy i niezakłamani i nie udajemy, że czarne jest białe. Wydaje mi się, że nie mieszkasz od lat w Polsce, stąd takie podejście.

[kora3]

To nie jest kwestia miejsca zamieszkania, tylko zdrowego rozsądku. Minnie prezentuje to podejście do tematu, ltóre moja koleżanka, matka dziecka które przyszło na swiat z b. poważną wadą nazywa "plakatowym". Chodzi o to, że na plakacie uśmiechnięte niepełnosprawne dziecko wygląda fajnie - jest usmiechniete, rodzice też, daje tyle radości. W zyciu jest inaczej - żaden rodzic nie cieszy się, ze ma niepełnosprawne dziecko, po prostu to akceptuje, boi musi.
Nie ma nic wspaniałego w tym, że własne dziecko, czy inny bliski cierpi, nie razi sobie itd. Jedna z matek dzieci niepełnosprawnych nad którymi mam piecze i realnie im pomagam (a nie ględząc jak to wspaniale mieć dziecko chore) usłyszawszy od takiej nawiedzonej pani, jakie to pokłady szczecią ją spotykają zapytała, czy miała kiedyś okazję zmieniać pieluchę 25 - latkowi o percepcji 2- latka, jak narżnie kupę. Mina nawiedzonej - bezcenna ...

[minniemouse]

kaz_nodzieja napisał(a):
ale tu jest Polska, tu jeszcze jesteśmy w miarę szczerzy i niezakłamani i nie udajemy, że czarne jest białe. Wydaje mi się, że nie mieszkasz od lat w Polsce, stąd takie podejście.

rzeczywscie w Kanadzie inaczej traktuje sie niepelnosprawnych - po ludzku, po prostu.

Minni

[kora3]

Weź Minnie nie przesadzaj - czy rzeczywiście stwierdzenie faktu, że niepełnosprawny jest niepełnosprawnym jest nieludzkim traktowanie go?
Ty masz w temacie podejście daruj, ale schizofreniczne - niepełnosprawny jest równie sprawny, jak pełnosprawny, ale jest niepełnosprawny i to jest wielka radocha.
Zdecyduj się może - albo niepełnosprawny jest niepełnosprawny i wymaga szczególnego traktowania, albo jest równie sprawny jak pełnosprawny i nie wymaga.

[minniemouse]

kora3 napisała:
Weź Minnie nie przesadzaj - czy rzeczywiście stwierdzenie faktu, że niepełnosprawny jest niepełnosprawnym jest nieludzkim traktowanie go?

to zalezy. jak najbardziej moze byc.

Ty masz w temacie podejście daruj, ale schizofreniczne - niepełnosprawny jest równie sprawny, jak pełnosprawny, ale jest niepełnosprawny i to jest wielka radocha.

kiedy Koro mozesz sobie nie wierzyc, ale tak wlasnie jest.

Zdecyduj się może - albo niepełnosprawny jest niepełnosprawny i wymaga szczególnego traktowania, albo jest równie sprawny jak pełnosprawny i nie wymaga.

wszystko zalezy od okolicznosci.

Minnie

[kaz_nodzieja]

Jasne. I dlatego taką popularnością cieszą się testy pozwalające wykryć w ciąży różne choroby by potem móc zdecydować

[kora3]

Nikt normalny nie chce, by jego dziecko było chore czy niepełnosprawne - to oczywiste.

[fielmon]

Nie udawaj, sama na pewno byłabyś niszczęsliwa. Matka nie będzie szczęśliwa, bo inne dzieci pokażą mu gdzie jego miejsce.

[judith79]

Niezależnie od zasad sv ja bym sobie dała spokój z gratulacjami, zwłaszcza jeśli wiesz, że sobie z diagnoza nie radzą. Można czarować i wmawiać światu dookoła, że przecież to żadna różnica, każde dziecko to radość bla, bla ale tak nie jest, może się z tym pogodzą/oswoją, a może nie. Dać im czas, ewentualnie w przyszłości spytać czy nie potrzebują jakiejś pomocy (oczywiście o ile jesteście w na tyle bliskich stosunkach i o ile taką pomoc masz chęć ofiarować).

[kaz_nodzieja]

Chyba tak zrobimy, widujemy się kilka razy w roku, ale regularnie, gdyż na codzień mieszkają za granicą.

[31stopniwcieniu]

Zgadzam się z powyższą wypowiedzią.

[minniemouse]

Poroponuje jednak wyslac normalna kartke z gratulacjami
"Gratulujemy przybycia na swiat nowego czlonka rodziny! jestesmy pewni ze bedziecie wspanialymi rodzicami!"
W Kanadzie mozna by od serca dodac "Nikt nie chce aby jego dziecko bylo chore ale jest jak jest. Jestesci silni i dacie sobie rade. jesli potrzebujecie pomocy, to mozecie na nas liczyc."

koniecznie tez dolaczcie jakies ladne ubranko, grzechotki itp typowe dla noworodkow.
pewnie nikt o tym nie mysli.

Rodzice teraz sa na pewno zrozpaczeni. ale nie sadze aby brak gratulacji urodzin dziecka dobrze wplynal na samopoczucie. a na pewno nie bedzie im milo wspominac "jak sie nasza kochana Kasia urodzila bylo jak na pogrzebie...nikt nam nawet slowem nie pogratulowal"


Minnie

[minniemouse]

plus:
Oto lista słów, które możesz powiedzieć rodzicom nowo narodzonego maleństwa z zespołem Downa

Minnie

[tinysiskin]

Ja uważam, że wypada pogratulować, ale nie tak sztampowo, tylko zawrzeć w tym jeszcze jakieś słowa otuchy, zadeklarować wsparcie czy pokazać, że docenia się ich hart ducha.

[ambivalent]

A ja uwazam, ze nalezy bardzo normalnie pogratulowac. Nie gratulujesz przeciez tego, ze dziecko jest chore, inne, tylko tego, ze sie urodzilo, ze twoi znajomi zostali ponownie rodzicami. Nie napiszesz przeciez na kartce: Gratulujemy dziecka z ZD! Huraaaa!, prawda? I dziecko z ZD, wyobraz sobie, tez ucieszy sie kiedys z grzechotki, zabawki lub rodzicom dziecka z ZD tez przydadza sie kolejne spioszki czy co tam za prezent wymyslilabys dla "normalnego" dziecka.
Sytuacja bedzie wymagala od nich sily, ktora jeszcze pewnie musza znalezc. Ale fakt, ze nagle znajomi i przyjaciele zaczna sie zachowywac, jakby to dziecko w ogole sie nie urodzilo (brak gratulacji) raczej nie poprawi sytuacji.
Jedyne czego bym probowala uniknac, to pocieszania.