Trudne rozmowy

[skiela1]

Co byscie doradzili
gdyby ktos z Waszej rodziny albo bliscy znajomi oznajmili Wam,ze
prawdopodobnie(sa w trakcie testow)spodziewaja sie dziecka z powazna wada
genetyczna.Sa w rozterce,bez podjetej decyzji co dalej.Wspolczucie,uzalanie
nie wchodzi w rachube.
Tematu tego nie wyciagnelam z zadnego forum ani gazety.Ten ktos to bardzo
bliska mi rodzina.Koszmar - z ktorym, myslalam,ze nigdy sie nie spotkam a
jednak......zycie przynosi nam rozne wyzwania.
Takie to trudne rozmowy odbywaja sie ostatnio na moim gg i e-mail'ach.Bardzo
trudne rozmowy.

[groha]

Boże, nie wiem, jak podtrzymać kogoś na duchu w obliczu tak dramatycznych
chwil. Bo pewnie tylko tyle możesz, prawda? Chyba, że oczekują od Ciebie pomocy
w podjęciu jakiejś decyzji? Ale to chyba nie jest w ogóle możliwe. Wiesz, tak
siedzę i myślę, jak ja zachowałabym się w takiej sytuacji. Może znając ludzi,
intuicja podpowiedziałaby mi właściwe słowa, na jakie czekają? Ale teraz po
prostu żadne sensowne nie przychodzą mi do głowy, oprócz współczucia, naprawdę.
Jedyne, to chyba wierzyć, że testy jednak wykluczą to prawdopodobieństwo?

[skiela1]

Ja mocno wierze,ze to pomylka.Ale to ja..........
Z nimi musze rozwazac inne sceneria problemu....strasznie to trudne

[groha]

Wyobrażam sobie, jak trudne. Groza sytuacji pewnie jest jeszcze większa, jeśli
Twoi bliscy mieszkają w Polsce. Mam na myśli nie tylko poziom usług medycznych,
ale związane z nimi koszty, stres i to, że tak naprawdę, z niesprawnym
dzieckiem jest się zdanym przede wszystkim na siebie. O tym nie sposób nie
myśleć w takiej sytuacji, prawda? A z drugiej strony, medycyna potrafi robić
już takie cuda, jak operacje w łonie matki na przykład. Trzeba mieć nadzieję,
że strach skończy się po testach. Bez niej ani rusz.

[skiela1]

Tak,w Polsce.Ale ja caly czas wierze,ze to pomylka.
Jeszcze 3 tygodnie czekania(amniopunkcja)na wynik.

[marta_i_koty]

Nic nie możesz im doradzić, bo to oni, a nie Ty, będa ponosic konsekwencje
wychowania dziecka niepełnosprawnego... Decyzja, czy urodzić dziecko, czy nie,
nalezy tylko i wyłącznie do nich...

[skiela1]

Naturalnie.Ostateczna decyzja nalezy do nich.

[modern_witch]

Strasznie trudne... nie wiem, co bym powiedziała, poradziła. Pewnie jedyne, co
mogłabym zrobić, to dać im swoją obecność, uwagę i wspierać w każdej podjętej
decyzji - jaką by ta decyzja nie była, niezaleznie od tego, co sama bym na ten
temat myślała, lub "wyobrażala sobie, co bym na ich miejscu zrobiła". Bo chyba
inaczej się nie da...
Nie potrafię Ci nic więcej powiedzieć... to się nie da, tu żadna "mądrosć z
zewnątrz" się nie sprawdzi chyba...

[antidotumm]

Zapewne sa po testach na probce krwi. I tu jako osoba na swiezo w temacie, musze
Cie pocieszyc, ze skutecznosc tych testow to tylko 60%!!!! (a niektorzy mowia ze
50%). Wiec pozostaje naprawde duzy margines optymizmu!

[skiela1]

No wlasnie.Tylko wiesz to jest takie odbijanie pileczki bo ja im ziarno
optymizmu a oni mi.."ze nie ze to nie tak"

[adhamah]

co bym doradził?
nie wiem, mam nadzieje ze nigdy się tego nie dowiem. Może lepiej nie doradzać,
po prostu być z nimi, sprawić aby mieli kogoś z kim zawsze mogą pogadać...

Zresztą po co martwić się na zapas. Trzeba poczekać na wyniki testów.
Jeszcze nie wiadomo jaka to wada genetyczna. Nie wszystkie oznaczają od razu to
najgorsze.

[wiedz-ma]

to chyba w ogole nie mozliwe cos konkretnie doradzic, przylaczam sie do glosow
tych wszystkich, ktorzy zalecaja optymizm i wspparcie
tak mi sie przypomina, co kiedys uslyszalam od przedszkolanki z pewnego
przedszkola integracyjnego - Bóg zsyła niepełnosprawne dziecko takim rodzicom,
którzy są w stanie z sytuacją sobie poradzić
mam znajomych, którym lekarze przepowiadali, ze dziecko bedzie powaznie chore,
szereg testow, wizyt, rozmow, potworny stres, dziecko jest chore, ale nie tak
powaznie, jak na poczatku sadzono, a wszyscy mowia, ze psotep medycyny jest
taki, ze kilka lat byc moze uda sie dodatkowo zlagodzic skutki choroby, nie
jest im lekko, oj nie jest, ale sa oboje bardzo dzielni, a maly milutki

[skiela1]

Oni sa przekonani,ze obliczenia komputerowe (USG)sa nieomylne,moze i sa
ale.......z zywa istota moga sie pomylic.Ja nie wierze w zadne obliczenia.To sa
wszystko okreslone normy,statystyka....

[antidotumm]

A ta wada to pewnie zespol Downa? Bo to widac na USG.

[skiela1]

antidotumm napisała:

> A ta wada to pewnie zespol Downa? Bo to widac na USG.
Tych zespolow,ktore widac jest bardzo duzo plus choroby serca.Ale to sa tylko
cyferki,o milimetrach mowimy....

[towita]

Mnie robiąc USG w jednej z lepszych klinik na naprawdę dobrym sprzęcie
wyliczyli, że dziecko jest nieduże (ok. 3200) i mogę spróbować urodzić
naturalnie. Dobrze, że mój lekarz cały czas czuwał, bo Jasiek ważył 4240.
Mojej przyjaciółce powiedzieli, że jej dzidziuś ma powiększone komory mózgowe
(wodogłowie), urodziła zdrowego chłopa.
Nie martw się.

[very_famous]

Sami muszą podjąć decyzję.

[madziulec]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
i www.dlaczego.org

polecam.. dowiesz sie jak przeprowadzic takie rozmowy, jak nie urazic nikogo w
roznych sytuacjach...

Ja nie wiedzialam jak zaczac rozmowe z Aga, Jola, Ania i wieloma innymi, ktore
stracily dzieci, ktorych dzieci wlasni emialy rozne wady genetyczne... Te
dziewczyny potrafia otwierac oczy na to, co dotychczas jest niewidoczne

[skiela1]

Wlasnie od kilku dni czytam to forum.Dziekuje.

[rene8]

Przykre....
Ale należy byc dobrej myśli.
Mam nadzieje ,że to błędne cyferki.

Twoja niemoc,ich przerażenie...
Daj im siłę i pocieszenie.

[skiela1]

rene8 napisała:

> Daj im siłę i pocieszenie.
daje daje i sile i pocieszenie i ewentualne realia.To tacy mlodzi ludzie...

[rene8]

i ewentualne realia.


Skiela!
Ja chyba źle rozumiem?!
powiedz,ze nie tłumaczysz im jak wygląda zycie z niepełnosprawnym dzieckiem.

Napewno źle zrozumiałam.

[skiela1]

Nieee ja im nic nie tlumacze
Realia beda za dwa tygodnie,kiedy bedzie wynik testu.
Widzisz,to jest strasznie trudne,z jednej strony musisz nastawiac ludzi
pozytywnie a z drugiej strony ....trzeba brac pod uwage zla wiadomosc.

[rene8]

Ok.rozumiem.
Ale pamiętaj,że w takich sytuacjach nie wiesz na jaki nastroj trafisz.
To "chodzenie po linie" i to nie swojej.
Ja niewiem ...
Chyba bym sie nie wypowiadała...

[skiela1]

Wlasnie,jeszcze tydzien temu tez bym nie wiedziala co robic co mowic..ehhh zycie

[grudniowe.slonko]

Przede wszystkim wsparcie i zrozumienie każdej decyzji, przez nich podjętej,
nie mogą oczekiwać od Ciebie rozstrzygnięcia ich rozterek.

W zeszłym roku znalazłam się w sytuacji, gdy starsza osoba zwróciła się
do mnie o doradzenie …czy ma poddać się zabiegowi chirurgicznemu, czy nie.
Po długiej rozmowie obie doszłyśmy do wniosku, że tak. Ale do dziś pamiętam
ten lęk i ogromną odpowiedzialność za ewentualne następstwa tej operacji.
Efekt zabiegu jest bardzo zadowalający, ale nie wiem, czy drugi raz odważyłabym
się, cokolwiek sugerować.

[skiela1]

W takiej sytuacji to nikt za nikogo decyzji nie moze podjac.Tylko widze,ze oni
najchetniej zapadliby sie pod ziemie(sa w takim stanie).

[grudniowe.slonko]

Otóż to... trudno cokolwiek doradzać, szczerze Wam współczuję.

Przeszlismy,przezylismy

[skiela1]

Dzis po prawie 2 miesiacach koszmaru przyszly wyniki.Sa dobre.Blad w wyliczeniach.
Mlodzi ludzie teraz wiedza,ze komputery tez sie myla.

Ps.Co za prezent na mikolajki,lepszego nie trzeba.Beda mieli chlopaka

[rene8]

To naprawde "mikolajkowy" prezent.
(może będzie Mikołaj?)

A swoją drogą ile nerw mogą cyferki narobić...
A z drugiej strony to zawsze trzeba być dobrej myśli i wierzyc.
I nie będę pisać "co by było gdyby".

Wszystko sie dobrze skończyło.