rezygnacja

[iza_czarnecka]

Witam, w sobote zrezygnowałam z funkcji przewodniczącej oraz członkostwa w RG PTSR.

Oznacza to, że nie będę w stanie odpowiadać na pytania związane z lobbingiem, programami terapeutycznymi, subkontami etc. Na pewno jednak odpowiem na wszystkie pytania typu "Jak żyć z SM".

Pozdrawiam

I.Cz

[pampelune]

Mam nadzieję że to dobra wiadomość. Tzn. że podjęłaś tę decyzję żeby Ci było lepiej i że, w rzeczy samej, jest Ci lepiej :-)

Pozdrawiam!

[iza_czarnecka]

Okoliczności podjęcia decyzji były niezupełnie miłe ;), ale w rzeczy samej bez tej ogromnej odpowiedzialności i pracy jest mi lepiej.

I.

[arronia]

To chyba dobre miejsce, żeby podziękować za włożone czas, energię, pracę!

[iza_czarnecka]

Dziękuję ogromnie, wczoraj na posiedzeniu RG PTSR poproszono mnie bym została. Zgodziłąm się prowadzic rozpoczęte przeze mnie sprawy do końca kadencji (jakieś półtora roku), zgodziłam się z myślą o chorych, którzy zostaliby bez pomocy. Nie było bowiem nikogo, kto byłby w stanie przejąć prowadzone przeze mnie sprawy.
I.

Dziękujemy

[caaay]

Naprawdę, pani Izo, serdecznie.
Zaczęłam się martwić, że PTSR bez Pani sobie zwyczajnie nie poradzi...

[Gość: Marciuchna]

W mojej opinii bardzo się Pani przysłużyła chorym. Znajomość choroby, środowiska medycznego, przenikliwość i trzeźwość w osądach budzą mój podziw i szacunek.
Uważam, że rezygnacja z funkcji będzie dla Pani z korzyścią, ale dla sytuacji chorych ze szkodą. Obawiam się, że będzie trudno o następcę z taką odwagą jaką prezentowała Pani.

[Gość: Ania]

Pani Izo, bardzo dziękuję za Pani pracę i życzę wszystkiego dobrego - zdrowia przede wszystkim

[iza_czarnecka]

POdjęłam decyzję o powrocie, gdyż wiem, że ogrom spraw beze mnei nei bedzie kontynuowana. NIe będzie komu powiedzieć ostro co należy urzędnikom etc.

NIe ukrywam jednak, że jestem już zmęczona. Nawet nei tyle samą pracą co atmosferą w PTSR. Jestem osobą konkretną, działającą a nie tzw. "działaczem".

NIc to. Dziękuję Wam za wsparcie.
I.

[Gość: kos]

dobrze że zdecydowała się Pani zostać - jeżeli w całym ptsr nie ma nikogo, kto jest w stanie przejąć sprawy, to szkoda, aby lata pracy poszły w gwizdek. to teraz konkretnie chcę prosić o informacje:
-co się dzieje z poprawką do 5 lat leczenia, co Pani w tej sprawie udało się zadziałać?
-co się dzieje z Tysabrii?
-kiedy coś się ruszy z Gilenią?
dziękuję

[iza_czarnecka]

Witam

Rozporządzenei dotyczące programu 5 letniego zostanie podpisane 15 grudnia. Taką przynajmniej ma datę na projekcie.

Jeśli zaś chodzi o Gilenyę i Tysabri sprawa jest beznadziejna. Otóż od 1 stycznia dochodzi do zmiany przepisów i programy terapeutyczne, które są już złożone będę musiały przejść od nowa całą procedurę. To delikatnie mówiąc może trwać...
I.

[Gość: kos]

dziękuję, ale chyba nieprecyzyjnie się wyraziłem z pytaniami, to i odpowiedź przyszła ogólna:) postaram się doprecyzować:
-program 5 letniego przedłużenia leczenia, że ma być wprowadzony 15 grudnia, to wiem, bo widziałem stronę MZ - mi chodzi o to , co dalej, bo on chyba nie rozwiązuje problemu (tylko 5 lat), zgłaszaliście to jako ptsr w konsultacjach społecznych? były ogłoszone na stronie. I co będziecie robić dalej? w tej sprawie? nie można tego tak zostawić
-tysabrii, gilenia - co może potrwać, jakie są plany w tym zakresie? co się zmieniło w przepisach, że dotychczasowe działania idą do piachu?

[iza_czarnecka]

Dzięki.
1. Stanowisko w sprawie rozporządzenia 5-tletniego jest na stronie PTSR. list do MZ

Oznacza to, że zmianę uznajemy za niewystarczającą. Poniewaz PTSR ma prawo do zgłaszania poprawek, taką poprawkę po raz kolejny złożymy.

2. Od 1 stycznia wchodzą w życie przepisy ustawy refundacyjnej. Teoretycznie Tysabri jest w lepszej sytuacji, ponieważ wniosek jest już w AOTM, a w art. 77 pkt 3 nowej ustawy mamy:
Art. 77. 1. Zlecenia ministra właściwego do spraw zdrowia, o których mowa w art. 31e ustawy, o której mowa w art. 63, dotyczące świadczeń gwarantowanych, o których mowa w art. 15 ust. 2:

1) pkt 2 i 3 ustawy, o której mowa w art. 63, z zakresu leczenia szpitalnego oraz ambulatoryjnej opieki specjalistycznej w części dotyczącej leków stosowanych w chemioterapii,

2) pkt 13 ustawy, o której mowa w art. 63, z zakresu programów zdrowotnych w części dotyczącej terapeutycznych programów zdrowotnych,

3) pkt 14 ustawy, o której mowa w art. 63, w brzmieniu obowiązującym przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy

- skierowane do Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy zachowują ważność i są rozpatrywane na zasadach dotychczasowych.
Ale - w dobie powszechnego balaganu, a taki zapanuje po 1 stycznia, wniosek i tak moze mieć problemy.

Z tego co wiem wnioski w nowej formie wraz z nowymi opłatami sa już przygotowywane. Tym razem w ustawie sa granice czasowe rozpatrywania wniosku, więc, można mieć nadzieję, że nie będzie wszystko trwało aż 2 lata ale np. "tylko" ;) rok.
I. Cz.

[Gość: kos]

czy w związku z uznaniem przez ptsr zmian jako niewystarczających co do planowanego rozporządzenia planują państwo jakieś kroki z nowym rokiem? Nowy wniosek? o bezterminowe leczenie?
co do tysabrii właściwie to samo pytanie - jakie środki nacisku na urzędasów?
a gilenia - jak w 2012 będzie wyglądać procedura walki o jej refundację? co mówi nowa ustawa?
pozdrawiam

[iza_czarnecka]

1. Oczywiście konieczny jest ponowny wniosek o leczenie tak długo jak jest skuteczne. O ile będę w PTSR ;) to taki wniosek powinien zostać złożony.

2. Tysabri teoretycznie ma projekt, który czeka na posiedzenie Rady Konsultacyjnej w AOTM. Poczekamy, do stycznia, by zorientowac się, czy urzędasy będą przestrzegać swoich procedur. Jeśli nie, sięgniemy po to, co będzie możebne - interwencja mediów ;)

3. Gilenya - już jest (nie przez nas) przygotowywany nowy wniosek. Przypuszczam, że zostanie złożony w lutym. Nowa ustawa ma określone terminy w procedowaniu. Długie ale są. To daje szansę na to, że projekt kiedyś wyjdzie z szuflad.

Prawde mówiąc my - jako PTSR mamy możliwości jedynie interwencji via media, via Sejm (Parlamentarny Zespół ds SM), via interwencje prawne. Potrzebne byłoby pospolite ruszenie, o czym rozmawialiśmy na forum w wątku "Czy pozwać Kopacz?". Do tego potrzebny jest pomysł i zaangażowanie samych chorych.
POzdrawiam
I.

[bejoy]

Witam,
podczytuję forum z konieczności ;)
co do tematu wątku: a twórca Tysabri może pomóc? ktoś z nim rozmawiał?

[iza_czarnecka]

Chodzi pewnie o producenta.

Owszem, jesteśmy w kontakcie zarówno z producentami natalizumabu ja i fingolimodu, ale tu chodzi o kwestie związane ze zmianą prawa, a tym farmy się nie zajmują (przynajmniej nien powinny ;)

I.

[bejoy]

chodzi o człowieka, polskiego lekarza, który wymyślił Tysabri :)
może się przydać czy nie? ;)

[iza_czarnecka]

Prawdę mówiac nie słyszałam by wynalazcą był akurat polski lekarz. Ale - tak czy inaczej chodzi o zmianę przepisów, do tego potrzebny ejst raczej dobry "kombinator prawny ;)". Nie chodzi bowiem merytorycznie o skuteczność leku, ale - odpowiednie manewry przepisami.

I. Cz.

[bejoy]

napisałam na priv

[iza_czarnecka]

Oj chyba nie doszło, bo nic nie widzę w skrzynce.
[e-mail]