Proszę Was o pomoc, muszę wiedzieć czy dam radę...

[mamajej]

Pomóżcie! W 12 tygodniu ciąży dowiedziałam się,że moje dziecko
będzie miało rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienia. O
rozległości wady z przyczyn oczywistych żaden z potwierdzających
rozszczep lekarzy nie umie się w tym momencie wypowiedzieć.
Szukam pomocy - wszelkich informacji od rodziców dzieci z
rozszczepem. Czytam to forum i dużo już wiem. Ale potrzebuję
konkretów,a tutaj czytam głównie o tym jakie są "dobre" chwile.
Muszę wiedzieć co mnie czeka. Nie piszcie mi tego, co mówi i pisze
większość: że 2 operacje i będzie dobrze,że to kosmetyka, że
wszystko jest cudnie i fantastycznie i że to dobrze że to "tylko
rozszczep"... Chce wiedziec jak to wygląda w praktyce... choćby
brutalnie. Jestem sama,mój wieloletni narzeczony, a ojciec dziecka
po informacji,że jestem w ciąży zostawił mnie,nie mam mieszkania i
obecnie stałej pracy. Pytam zwłaszcza Rodziców trochę starszych
dzieci o wszystkie realia dnia codzienego? Jak wasi pracodawcy
patrzą na sprawę opieki nad takim dzieckiem? Jak często musiecie
brać zwolnienia i urlopy aby leczyć dziecko? Jak wygladają dni z
dzieckiem z rozszczepem? Chodzi mi zwlaszcza o okresy
okołooperacyjne?
Pomóżcie... myśli mam straszne.

[anulaaa33]

Według mnie powinnaś się cieszyć bo rozszczep to wada którą sie da wyleczyć a
nie choroba dziecko normalnie funkcjonuje z wyjątkiem okresu pooperacyjego kiedy
musi dojść do siebie... rozszczep nie jest taki żły jak się niby mogło wydawać
ja też to przeżywałam w ciąży a teraz po pewnym czasie jest na prawde
super....nie zaprzątaj łowy niepotrzebnymi informacjami bo stres w ciąży
najgorszy teraz trzeba dbać o dzieciątko, a jeśli chodzi o prace to jest
świadzczenie pielęgnacyjne które dostajesz na dziecko jeśli rezygnujesz z pracy
to nie są jednak aż tak małe pieniądze....jeśli masz jakieś pytania pisz na
gazetowego na pewno pomoge ;) [e-mail] podam Ci gg jak coś Tule mocno
i głowa do góry :)

[agneesi]

Witam,

życie z dzieckiem z rozszczepem jest normalne jak z każdym innym dzieckiem.
Problem jest po porodzie z karmieniem, ale szybko się uczą.
Jeśli chodzi o to wykrycie rozszczepu w 12 tyg to nie wierzę w to. Ja byłam u
świetnego specjalisty, który potwierdził rozszczep w 22 tyg i to podniebienia
miękkiego, gdzie większość specjalistów uważa, że nie da się tego wykryć,
zapytałam go czy była możliwość zobaczenia rozszczepu w 12 tyg, odpowiedział, że
generalnie nie. Ja mu wierzę. Poczekaj spokojnie do następnego usg, albo idź do
jakiegoś dobrego specjalisty. Wiem, że wizyty nie są tanie, ale dla spokoju
swojego i dziecka nie ma co oszczędzać. Poniżej masz podobny wątek do twojego.
forum.gazeta.pl/forum/w,13419,103475369,103475369,Rozszczepienie_podniebienia_12_tydzien_ciazy_.html

[asik57]

Przykro mi, że Twój partner okazała się człowiekiem nieodpowiedzialnym, oraz, że
dziecko ma wadę. I wiem, że dla Ciebie to banał, ale "dobrze, że to tylko
rozszczep".
Moje dziecko miało "tylko" rozszczep podniebienia więc nie wiem czy Cie
usatysfakcjonuje moja odpowiedź.
Dla mnie moje dziecko jest takie samo jak każde inne. Nie wiedzieliśmy o wadzie
przed urodzeniem więc kompletnie nie byliśmy przygotowani ale powoli miedzy
innymi dzięki temu forum wszystko się poukładało.
Z jakimi problemami możesz się zetknąć? No cóż to zależy od dziecka.
Jeśli będzie rozszczep samej wargi to możesz karmić naturalnie, jeśli dojdzie
rozszczep podniebienia to niestety zostaje butelka. Moja córka była karmiona
moim mlekiem i jadła zwykłym smoczkiem. Możesz kupić smoczek "rozszczepowy" np.
nuk lub polski, tańszy saturm.
Dzieci z rozszczepem miewają problemy ze słuchem, które zwykle mijają po
operacji. Dlatego warto znaleźć dobrego laryngologa dziecięcego, który będzie
monitorował stan uszu i słuchu. Nasza mała miała lekki niedosłuch, po operacji
wszystko wróciło do normy.
Dobrze jest jak najszybciej zacząć chodzić do logopedy. I nie ma tu znaczenia
to, że dziecko nie mówi. Jest masa ćwiczeń, które można wykonywać już przed
operacją.
Jeśli czytasz forum to już wiesz, że większość dzieci jest leczona w IMiD - my
polecamy z całego serca. Po operacji miałam tydzień zwolnienia, więcej nie było
trzeba. Mała dobrze zniosła operacje i szybko wróciła do siebie. Na początku
były problemy z karmienie, ale to jest indywidualna sprawa każdego dziecka.
Nie biorę zwolnień i urlopów na leczenie, z wyjątkiem czasu operacji i kontroli
w IMiD. Wszystkie inne wizyty (logopeda, laryngolog, i inne) umawiam tak by nie
kolidowały z moja pracą. W pracy wiedzą o wszystkim i nie robiliby mi problemów,
ale ja wychodzę z założenia, że skoro można pogodzić pracę z wizytami u lekarzy
to nie ma potrzeby zaniedbywać jednego kosztem drugiego. Przed operacją sami bez
mojej prośby zwolnili mnie wcześniej z pracy i wszyscy trzymali kciuki.
Dni wyglądają zwyczajnie, tak jak z każdym innym dzieckiem. Na początku sporo
czasu zajmowało jedzenie, ale potem się to unormowało. Ćwiczenia logopedyczne to
"zabawa" więc też nie sprawiają problemu.
Ty będziesz musiała się zmierzyć jeszcze z problemem wścibskich ludzi. Rozszczep
wargi jest widoczny i pewnie nie raz usłyszysz głupie komentarze. Ale głupimi
ludźmi nie ma się co przejmować.
A operacja wszystko naprawi i będzie ok. Wiem, że to frazes, ale prawdziwy -
widziałam w Warszawie sporo dzieci po operacji i naprawdę wyglądały świetnie.
Głowa do góry, teraz to szok, ale wierz mi wszystko się powoli ułoży. Zbieraj
informację, pytaj o wszystko co tylko przyjdzie Ci do głowy i spokojnie czekaj
na przyjście dziecka na świat.

[awsr]

mamajej napisała:

> Ale potrzebuję
> konkretów,a tutaj czytam głównie o tym jakie są "dobre" chwile.


ale to sa glownie dobre chwile. ja czasami zapomnianalam, ze Gajus ma roszczep
podniebienia, a miala naprawde spory.

jak wygladaja dni z dzieckiem z roszczepem?
podjerzewam, ze tak samo jak innych dzieci. pobudka, mycie, jedzenie, sen,
jedzienie, zabawa + drobne zalecenia logopedyczne, jedzenie, sen spacer itd ;)

dla mnie stosunkowow ciezki byl okres przedoperacyjny, ale tylko i wylacznie
dlatego, ze nie chcac aby Gajek zlapala jakas infekcje zdecydowalam sie siedziec
od pierwzych dni grudnia w domu- dla mnie bylo to bardzo meczace- wychodzilaysmy
tylko do kardiologa i na badania laboratoryjne.
Od urodzenia Gajki zylam w ogromnym stresie bo ciagle przejmowalam sie tym, zeby
najpierw nie rozchorowala sie na poszczegolne szczepienia, a nastepnie na czas
samej operacji - dlatego dobrze prozmawiac z psychologiem jak pomoc sobie z
radzeniem ze stresem. Tynm bardziej, ze urodzenie dziecka z wada zwieksza ryzyko
depresji poporodowej.

Przed operacja bedziesz musila miec zrobione echo serca lub ekg z opisem,
morfologie z rozmzem, mocz badanie ogolne i koagulogram. Ze wzgledu na terminy
dzownilabym i umawila sie na wizyte kardilogiczna na NFZ bedac jeszcze w
szpitalu po porodzie, do IMID najlepiej stawic sie miedzy 3-4 tygodniem zycia
dziecka.

Sama opieka pooperacyjna nie jest uciazyliwa chociaz zanim dojdziesz do wprawy
w przemywaniu ruminakiem podniebienia i psikania srodkiem odkazajacym dobrze
bybylo miec kogos do pomocy.

w razie glupich tekstow podsylam jeden: ale moje dziecko zoperuja i sladu nie
bedzie, ale Pan/Pani glupim pozostanie ;)

i nie przejmuj sie, naprawde nie warto :)

[anulaaa33]

ojjj musze Wam powiedziec że ja się nie spotkałam z ani jednym głupim
stwierdzeniem od kogos mimo ze mam bliźniaczki i kazdy ciekawski zagląda do
wózka....ale tez moje gwiazdy śpią na brzuchach w wózku równiez więc wypinały
się do wszystkich d... :D

[kubi2009]

Witamy serdecznie na forum,
Wszyscy tu wiemy jakim szokiem jest wiesc o rozszczepie. Nie takich
wiesci o zdrowiu dziecka sie kobieta w ciazy spodziewa, szczegolnie
gdy ma na glowie inne zmartwienia takie jak samotne macierzynstwo.
Wiem jak niewiele na dzien dzisiejszy znacza dla Ciebie plusy tego,
ze jest to tylko rozszczep, kiedy jest to jeszcze nieznane...ja
rowniez jeszcze w ciazy, wiedzac o roszczepie mojego synka zostalam
sama. Kuba urodzil sie obustrtonnym calkowitym rozszczepem wargi i
podniebienia. Obecnie jest 3 miesiace po pierwszej operacji, i moge
powiedziec tyle, ze moje dziecko zadnego rozszczepu nie ma! Wyglada
swietnie, i z perspektywy 10 miesiecy (bo tyle skonczyl Kuba)
wszystkie zmartwienia jakie mialam w zwiazku z jego wada wydaja sie
odlegle. Na pewno dreczysz sie pytaniami typu, daczego moje dziecko,
dlaczego ja. Ale bedzie dobrze zobaczysz!!!!Niwiele to dzisiaj dla
Ciebie znaczy, ale to jest naprawde tylko rozszczep. A my samotne
mamy mamy taka niesamowita sile w sobie bo wiemy, ze dzwigamy to
wszystko same. Niech sie wstydza Ci co umywaja rece! Usmiech Twojego
dziecka Ci wynagrodzi wszystko co przechodzisz. I ty podobnie jak my
tu na forum bedziesz kiedys komus pisala, ze wszystko bedzie dobrze!!
Glowa do gory. To forum naprawde sluzy wsparciem, a ja 3mam za
Ciebie mocno kciuki bo podzielam Twoj los;)

[abcde-25]

Hej! Współczuję Ci, że narzeczony Cię zostawił, postąpił jak świnia -
sorry, ale nie mogłam się powstrzymać! Mam nadzieję, że masz
rodziców czy rodzeństwo, które Ci pomoże?

Chcesz z brutalnej strony! Mój gin ukrył przede mną wadę małej, bo
wiedział, że wszystko bardzo przeżywam, dowiedziałam się 5 sek. po
porodzie. 5 dni w szpitalu przepłakałam, mało spałam - pytając
wkółko dlaczego moje dziecko to spotkało, jak będzie po operacji,
nie wiedziałam nic. Po wyjściu ze szpitala trafiłam na to forum i
odżyłam, nawiązałam kontakt z paroma mamami, które mnie przygotowały
do operacji. W szpitalu na badaniu stawów biodrowych jakaś wścibska
baba zajrzała do fotelika i pyta, a co się stało? Ja, że to wada, a
dziś bym odwaliła jej - jak bocian mi dziecko zrzucał, to nie trafił
w komin. Przepraszam, że tak piszę, ale nienawidzę bydlaków, którzy
się wszędzie wtrącają!
A teraz pozytywnie - Mała jest po 1 operacji, a przed drugą, efekt -
wspaniały, jest śliczna, świetnie się rozwija. Głowa do góry.
Pierwsze co, dowiedz się czy możesz rodzić w IMIDz, a jak nie - jedź
z dzieckiem w 3-6 tyg. życia na kontrolę, a w wieku5-8 mies. będzie
po wszystkim! Trzymam kciuki i życzę Ci wytrwałości!

[u.too]

zaraz po narodzinach złóż wniosek o orzeczenie niepełnosprawności
dla dziecka, wniosek wypełnia pediatra oraz opiekun wzór wyślę ci na
maila
jeśli masz naprawdę trudną sytuację chyba najlepiej już teraz
porozmawiać w ośrodku pomocy społecznej przynajmniej dowiesz się czy
możesz liczyć na wsparcie i w jakim zakresie
wizyty u specjalistów o ile mieszkasz w większym
mieście albo w okolicach raczej nie będą problemem
by były to wizyty w ramach ubezpieczenia - trzeba wziąć pod uwagę,że
zwykle pod koniec roku są wyczerpane limity dlatego warto wziąć
skierowania i zapisywać się na początku roku
jeśli mieszkasz daleko od Warszawy czy Polanicy mimo wszystko
zastanów się nad podjęciem leczenia tam gdzie jest większe
prawdopodobieństwo,że lekarze 'wiedzą co robią'
po zabiegu dziecko wymaga opieki i na pewno łatwo nie jest sobie to
zorganizować, jednak czas mija i wszystko wraca do normy a
same zabiegi są w odstępach najczęściej co kilkanaście, ewentualnie
co kilka miesięcy
jestem pewna,że znajdziesz nie jedną życzliwą Wam osobę
teraz dbaj o siebie a reszta się powoli poukłada

[kobieta-09]

podaje moje gg mozemy porozmiawiac jesli chcesz 1118544

[nafi123]

Myślę,że dużym plusem jest to, że wiesz o wadzie przed porodem. Masz czas
przygotować psychicznie samą siebie i swoją rodzinę. Ja nie wiedziałam o
rozszczepie mimo 5 USG i właśnie to był dla mnie największy problem na początku.
Te telefony od rodziny i znajomych w pierwszych dniach po porodzie a ja zamiast
z radością opowiadać o moim dziecku to ledwo powstrzymywałam się od płaczu.
Płakałam ja, płakał mój mąż (chociaż w ukryciu)płakała moja mama i siostra.
Dobijały mnie też historie ludzi dorosłych którzy urodzili się z rozszczepem,
czytałam i płakałam bo bałam się, że i moje dziecko w przyszłości może zaznać
tylu upokorzeń.
Teraz jesteśmy już rok po zszyciu wargi i mało kto zauważa(musi dobrze się
przyjrzeć z bardzo bliska),że mieliśmy takie kłopoty.

[12lmala]

Głowa do góry.Moje GG715347.Chętnie odpowiem na Twoje pytania.

[maxiu_allegro]

Witam,
Jeśli chce Pani konkretów prosze o maila, co dokładnie Pani chce wiedzieć,
chętnie pomogę: [e-mail]

[mamajej]

Dziękuję wszystkim Wam za odpowiedzi... nadal jest we mnie bardzo
dużo lęku i strachu,ale Wasze posty pomagają mi. Podziwiam Waszą
siłę w tym wszystkim,ja nie mogę się pozbierać i nie wiem jak będzie
dalej.
Dopiero zaczynałam stawać na nogi po tym, jak narzeczony
powiedział,że jeśli nie usunę ciąży, to nie chce znac mnie i
dziecka. I nagle taka wieść...
Dziękuję Wam jeszcze raz i proszę, wspierajcie mnie swoim
doświadczeniem, bo póki co przyszłość mojego Dziecka widzę w
najczarniejszych barwach.

[anulaaa33]

Macierzyństwo to najpiękniejsze co może spotkać kobiete .....
Kiedy sie urodzi zobaczysz ze świata poza swoim dzieciątkiem nie będziesz
widziała...
A co mają powiedziec matki dzieci które nie widzą nie słyszą.....rozszczep to na
prawde nie jest problem ......
Trzymam kciuki za szczęśliwe rozwiązanie....a widocznie wielce tatuś nie był
gotów na to aby nim byc więc moze i lepiej bo same dacie sobie spokojnie
rade.....i zaglądaj na to forum bo na prawde jest pomocne mnie też kiedyś bardzo
pomogły dziewczyny stąd :)

[gryska17]

Nie jest to za sprawiedliwe, ale nie jest źle.
Równie ważne jak operacje jest dbanie o psychikę dziecka.
Musi mieć poczucie własnej wartości a przy rozszczepie i doświadczeniach z rówieśnikami nie jest łatwo.
Piszę to jako osoba, która która urodziła się z rozszczepem.
To co nas hamuje to własne kompleksy.
A narzeczonym się nie przejmuj, bo co jest wart facet, który zostawia kobietę w ciąży. A płacić na dziecko i tak będzie musiał.

do mamajej

[jolantazd]

jesli chcesz to napisz na maila [e-mail] a prześle ci
kilka fotek córki przed i po operacji,sama zobaczysz że będzie dobrze

:)

[mamajej]

Kochani...
chcę się podzielić z Wami radosną wieścią - wyniki biopsji
trofoblastu mojej córeczki są prawidłowe!
Jestem szczesliwa, balam sie juz nawet dzwonic na Sobieskiego.
Chce Wam jeszcze raz podziekowac za slowa wsparcia. Nadal jest
ciezko i wiem ze jeszcze wiele mnie czeka,ale czytajac to forum
naprawde wierze,ze bedzie dobrze.
Z serca dziekuje. I na pewno bede tu czestym gosciem :)

[macca4]

Bardzo się cieszę :)
Z rozszczepem na pewno sobie poradzisz. Ważne, że wiesz wcześniej (ja wiedziałam i bardzo sobie to chwalę - mogłam się dobrze przygotować, np karmiłam własnym pokarmem 8 miesięcy).
Czytaj dokładnie to forum (bardzo stare wątki), korzystaj z wyszukiwarki a dowiesz się praktycznie wszystkiego co wiedzieć musisz :)
Powodzenia.