SEKWENCJA PIERRE ROBIN

[chiquita13]

To ja chiquita131
jak już pisałam 131 wybiło się przez pomyłkę...
oto mój prawidłowy login: (chiquita13)
co słychać???? czyżby nie było nikogo???... :)
gdzie są rodzice dzieci z rozszczepem????
czy nikt nie chce wymieniać się doświadczeniami, spostrzeżeniami,
przeżyciami, noooo i WIEDZĄ oczywiście......
CZEKAM NA WASZE LISTY....

[chiquita13]

aha....
czy wasze dzieci nie mają czasem jednej nóżki szczuplejszej i nie skarżą się na
bóle nóg, szczególnie piszczeli, kolan i ud??? nie macie wrażenia jakby noga
robiła się krótsza...

[mimarzena]

Witam, napisz co masz na myśli zadajac to pytanie. Czy rozszczerpki narazone sa
szczególnie na jakies dodatkowe przypadłosci?
Moja Iza (4,5) skarzy się czasem na bóle nóżek. Pomaga zawinięcie np. w ciepły
szalik. Przypomina to bóle wzrostowe, które pamiętam z własnego dzieciństwa i
którym teraz przypisuję dolegliwości córeczki. Czy powinnam ja gdzieś
przebadać? I pod kątem jakiej choroby?
Pozdrawiam

[myskaz]

Uważasię (badania w USA i RPA), że tylko u 20% dzieci urodzonych z PRS wada
ogranicza się do problemów twarzoczaszkowych, pozostałe mają bardziej złożony
zespół genetycznyktórego PRS jest tylko jedną z manifestacji. Dotyczy to
szczególnie osób z ciężkimi postaciami PRS. Najczęstszym takim zespołem jest
zespół Sticklera, w którymjednym z możliwych problemów są bóle stawów (notabene
deformacje twarzoczaszkowe w SS zaczynają się od wysokiego podniebienia, przez
rozszczep podśluzówkowy, rozszczep podniebienia do PRS). Tylko niektóre postaci
SS można diagnozować na podstawie testów genetycznych (z krwi). Proponuję
wizytę u dobrego lekarza genetyka.

[chiquita13]

jesteśmy w trakcie badań... już od tamtych wakacji... :)
w grudniu zeszłego roku robiliśmy powtórkę, ze względu na zbyt mało materiału
genetycznego... CZEKAMY...

[chiquita13]

niby nic takiego, ale od dłuższego czasu (1,5 roku) obserwuję szczuplejącą
prawą nogę. Ortopeda, u którego jesteśmy pod stałą kontrolą każe jak na razie
obserwować... (?) mamy teraz 16 czerwca kolejną kontrolę, może coś się
wyklaruje...
niepokoi mnie ta szczupłość coraz bardziej, gdyż zaczęła ona szczupleć w łydce,
potem coraz wyżej i wyżej, nad kolanem, a teraz szcupleje mu już udo...
robiłam Mu badanie, które wykazuje zawatrość wapna w kości... wyszło
idealnie... więć(?) w diecie mamy dużo nabiaLu, danonki, biały ser, który robię
sama z mleka, które kupuję prosto od "krówki" :) jemy też ser sklepowy, ale to
nie to... jest też dużo jogurtów i innych pochodnych mleka
Mam też duże zastrzeżenia co do sprawności rąk, Jego sprawność manualna
jest "nieco" gorsza i musimy dużo ćwiczyć: rusowanie i pisanie...
mam jeszcze dużo tematów na które chciałabym podyskutować i wymienić się
doświadczeniami... :)

[ankalenka]

Chiquita, proponuję Ci kontakt mailowy z pani prof. Dudkiewicz. Twoje
spostrzeżenia są bardzo interesujące, ale myślę, że żadna z nas nie jest tutaj
odpowiednim partnerem do dyskusji, a pani profesor na pewno podzieli się z Tobą
swoją wiedzą, co później będziesz mogła opisać na forum, z pożytkiem dla
innych. Podaję adres do pani prof.: [e-mail].

[chiquita13]

taaaka mądra to ja już byłam i dość dawno temu napisałam maila do pani doktor,
gdzie krótko streściłam naszą historię i spostrzeżenia...
niestety bez odpowiedzi...
łudzę się... że nie ma czasu na odpisywanie :)
na razie jesteśmy na przepustce w domu... nie było nas trochę dlatego nie
odpisywałam... bo leżymy w szpitalu we wtorek jednoetapowo mamy mieć usuwany
trzeci migdał (przy całkowitych przeciwwskazaniach jego usuwania, niestety są
ku temu bardzo ważne powody... jak wrócimy to opiszę...) a do tego wstawiane
szpulki w uszy dla poprawy funkcjonowania trąbek słuchowych...

[mimarzena]

Witaj, jestem przerażona tym, co piszesz (a konkretnie usuwaniem migdała).
Powiedzieli Ci, że czeka Was najprawdopodobniej kolejny zabieg - faryngofiksacja
i dłuuuuga rehabilitacja, i że dziecko przeżyje szok, gdy zacznie po operacji
nosować?!
Szkoda, że nie piszesz o tych ważnych przyczynach. Jeżeli to pogorszenie słuchu
i wysięk, to same dreny wystarczą, a migdał sam się zmniejszy z wiekiem.

Wybacz, że się wymądrzam, ale niedawno też stałam przed podobnym problemem,
zaproponowano nam usunięcie części migdała, aby odsłonić trąbki. Foniatra
powiedziała zdecydowanie NIE.
Pozdrawiam, przemyśl wszystko jeszcze raz.

[ankalenka]

no, z tym trzecim migdałem przy rozszczepie podniebienia to nie jest wesoło. My
w przyszły czwartek usuwamy trzeci i podcinamy dwa boczne plus drenujemy uszy
ale u mojego nie-rozszczepka. Z obawą patrzę na rosnące migdały Leny. u niej
chyba bym się niezdecydowała.. próbowaliscie już wszystkich metod na
zmniejszenie migdała (homeopatia, sterydy)?

[chiquita13]

nooo... ogromnie mi przyyykro... ale...
jesteśmy już po jednoetapowym usunięciu ooogromnego migdałka? :) i założeniu
szpulek... stąd to nasze milczenie, byliśmy prawie 2 tygodnie w kliniece.
MIGDAŁ - został usuniąty w 75-ciu%, została jego dolna część, która zamyka
szczelinę między podniebieniem a tylną ścianą gardła, co jest niezbędnym
podczas procesu przełykania. Dzięki zamknięciu tej szczeliny pokarm nie
przedostaje się do nosa i co jest baaardzo niebezpieczne-do trąbek słuchowych...
USZY - zostały przebite błony bębenkowe i wstawione szpulki, umożliwiające
cyrkulację powietrza, co w następstwie powoduje nie zaleganie "woskowiny"
(która jest powodem wysiękowych zapaleń jak i w konsekwencji napierania tego
wysięku na błonę bębenkową, co jest przyczyną jej pękania jak i bolesności
uszu), która ma wtedy ujście w trąbkach słuchowych, wprost do gardła...
może brzmi to wszystko chaotycznie ale wczoraj wieczorem przyjechaliśmy i
staram się w baaardzo krótkim czasie nadrobić wszystkie zaległości w
pisaniu... :) POZDRAWIAM WSZYSTKICH :))))))

PRS - JEDNOETAPOWE USUNIĘCIE MIGDAŁKA I ZAŁOŻENIE

[chiquita13]

chiquita13 napisała:

> nooo... ogromnie mi przyyykro... ale...
> jesteśmy już po jednoetapowym usunięciu ooogromnego migdałka? :) i założeniu
> szpulek... stąd to nasze milczenie, byliśmy prawie 2 tygodnie w kliniece.
> MIGDAŁ - został usuniąty w 75-ciu%, została jego dolna część, która zamyka
> szczelinę między podniebieniem a tylną ścianą gardła, co jest niezbędnym
> podczas procesu przełykania. Dzięki zamknięciu tej szczeliny pokarm nie
> przedostaje się do nosa i co jest baaardzo niebezpieczne-do trąbek
słuchowych..
> .
> USZY - zostały przebite błony bębenkowe i wstawione szpulki, umożliwiające
> cyrkulację powietrza, co w następstwie powoduje nie zaleganie "woskowiny"
> (która jest powodem wysiękowych zapaleń jak i w konsekwencji napierania tego
> wysięku na błonę bębenkową, co jest przyczyną jej pękania jak i bolesności
> uszu), która ma wtedy ujście w trąbkach słuchowych, wprost do gardła...
> może brzmi to wszystko chaotycznie ale wczoraj wieczorem przyjechaliśmy i
> staram się w baaardzo krótkim czasie nadrobić wszystkie zaległości w
> pisaniu... :) POZDRAWIAM WSZYSTKICH :))))))

[mimarzena]

Chiquita, napisz proszę, gdzie odbyła się ta operacja i najważniejsze jak Twoje
dziecko mówi po operacji, czy nie nosuje?
Jesteś na tym forum "prekursorką" takiego zabiegu.
Pozdrawiam.

[chiquita13]

Ktoś musi być pierwszy... :)
Zawsze staram się iść do przodu... gorzej na pewno nie będzie... pomyślałam,
decydując się na te operacje...
Odbyły się one w klinice PAM (Pomorska Akademia Medyczna) w Szczecinie
(zachodniopomorskie) bo z niego właśnie jesteśmy... :) piękny zakątek Polski...
bogaty w lasy...
czy nosuje???... hmm???... na razie trochę "dziwnie" mówi... ale z dnia na
dzień jest coraz lepiej... musi się przyzwyczaić do nowego (prawidłowego)
obiegu powietrza podczas oddychania, przełykania, mówienia...
zauważyłam, że pomimo dyskomfortu z tym związanego, i troszkę wolniej
wypowiadanych słów, zaczyna mówić wyraźniej, przestaje seplenić a słowa które
sprawiały Mu trudność, wymawia coraz lepiej i pewniej...

[mamajuliki]

witaj! Moja córeczka ma roczek.Do tej pory nie było żadnych większych problemów
z jej zdrowiem.Wiem jednak, że dzieci z spr, bardzo często miawają rozmaite
problemy to np. z uszkami, albo często się przeziębiają itp. O bólach stawów,
dowiedziałam się, kiedy przeczytałam wasze wypowiedzi.W związku z czym mam
pytanie. Zauważyłam, że kiedy Jula zaczynała czołgać się, siadać itd. czasem
słychać było, jak strzelają jej kostki. Tak jest do tej pory.Dziwi mnie to. Czy
zauważyłaś coś podobnego u swojego synka? Aaaa i jeszcze jedno.Problemy z
uszami ma synek od niemowlęcia czy one z czasem się pojawiły?
Pozdrawiam Ciebie i Twojego malucha Wiola

[chiquita13]

Nooo cześć....
co do uszu.... problemy z uszami (ciągłe pogarszanie się słuchu) zaczęły
pojawiać się dopiero przed rokiem... wcześniej nie było żadnych oznak...
przypisuję to powikłaniami PRS, które objawiają się dopiero po jakimś czasie...
jeżeli chodzi o uszy to w naszym przypadku główną przyczyną był bardzo
przerośnięty "3" migdał, który blokował ujście trąbek słuchowych. Było to
przyczyną częstych wysiękowych zapaleń uszy, bolesnością spowodowaną napięciem
błony bębenkowej, na którą napierał wysięk nie mający ujścia w trąbkach....
to tak po krótce...
co do bóli stawów... to bóle te nie ograniczają się tylko do nich, synek
narzeka na bóle nóg a w szczególności piszczeli i ud, mówiąc, że się smaży....
nie chce mi się wierzyć, że są to tylko bóle wzrostowe....
zajmę się i tym, na razie mamy kontrole pooperacyjne, a poza tym jest pod stałą
kontrolą w poradni ortopedycznej i nie tylko w niej...
dużo by pisać.... obiecuję, że to zrobię....
na razie muszę lecieć...
:)