proszę o radę

[ina33]

Witam wszystkich
u mojej przyjaciółki kilknaście dni temu lekarz podczas badania USG wykrył
rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienia ,Ona jest załamana :((,nic nie
chce słyszec o tej wadzie ,nie przyjmuje tego do wiadomosci ,w marcu
rozwiązanie .
Jak ja mogę jej pomóc ?,ostatnio nawet nie odbiera żadnych telefonów ,nie
chce słyszec o tym forum ,nie chce czytac nic na temat tej wady ,czy to jej
przejdzie ?
Ja od kilku dni czytam watek po watku Waszego forum i uwazam ,że to mogło by
Jej pomóc ale jak ja do tego nakłonić???

[ania970]

Witaj
Przyjaciółka pewnie potrzebuje czasu, żeby oswoić się z myślą, że jej dziecko
ma jakąś wadę. Warto być blisko, gdyby Cię potrzebowała. Może mogłabyś
wydrukować jakiś ciekawy artykuł na temat rozszczepu i podsunąć jej. Może kilka
zdjęć dzieci już zoperowanych, żeby mogła zobaczyć jakie są słodkie i normalne.
Trudno radzić. Sama dowiedziałam się o rozszczepie u córki dopiero po urodzeniu.
A wtedy nie było już czasu na rozpamiętywanie, trzeba było działać.
Chciałabym mieć taką troskliwą przyjaciółkę jak Ty:-)
Pozdrawiam serdecznie

[miluolka]

Ja wprawdzie w czasie ciąży nie wiedziałam że moja Olcia urodzi się z
rozszczepem, także nie wiem jak bym zareagowała, wiem że jak urodziłam chciałam
wiedzieć jak najwięcej bo rady mam są naprawde na wagę złota. Ja osobiście na
początku więcej dowiedziałam się od dziewczyn na forum niż od lekarzy. Twoja
przyjaciółka powinna przygotować się chociażby od strony karmienia, bo jeżeli
od razu dziecku poda odpowiedni smoczek do butelki dla rozszczepków to nie
będzie męczyła się chociażby z karmieniem(ale to jeżeli potwierdzi się
rozszczep podniebienia)
Ja po urodzeniu Oli przez długi czas byłam zrozpaczona, przekładało się to
bardzo na Olkę i na moje małóżeństwo. Teraz wiem że nie było warto, dlatego
twoja przyjaciólka powinna poczytać wszystkiego co dotyczy tej wady i tak jej
to nie ominie, a tylko może się przekonać że wada ta nie jest końcem świata.
Mogę tylko dodać że taeraz już prawie o wszystkim zapomniałam, moja córcia
rozwija się wspaniale, mówi przepięknie, a minęło zaledwie 2,5 roku.
Skąd jesteście?Kasia

[ina33]

bardzo dziekuje za tak szybkie odpowiedzi i rady,sytuacja jest naprawdę
skomplikowana poniewaz moja przyjaciółka nie odbiera nawet poczty intrenetowej
wysłałam jej już adres tego forum ,zaznaczyłam ciekawe historie ,niektóre nawet
podobne do tej która Ona przechodzi ,ale niestety nie mama potwierdzenia że
odebrała ,i wiem że wogóle nie korzysta z komputera ,tylko czyta jakies ksiązki
o uzdrawianu ,afirmacjach itp.Ja boję się podejmować z nią ten temat bo zaraz
reaguje ogromnym płaczem.ONA zamyka sie w sobie coraz bardziej ,nie mam pojęcia
co robić ???,czekać ???
Jestesmy z okolic Łodzi.

[ankalenka]

A może ją poprostu opieprz. czasami to daje efekt. Jak dziewczyna chwyta się
już takich głupot jak piszesz, to taka terapia wstrząsowa może jej wbrew
pozorom dobrze zrobić. Najlepiej osobiście, żeby dało efekt: powiedz jej żeby
przestała tracić czas na durne książki, tylko pogłębiła teraz swoją wiedzę,
tak, żeby jak najszybciej jej życie wróciło do normalnosci. Powiedz jej, że to
nie koniec świata, ludzi spotykają większe tragedie i żyją. Dziecko z
rozszczepem jest całkiem normalne, powiedz jej że widziałaś zdjęcia w
internecie (zobacz na tym forum "galeria naszych dzieci") i żeby przestała
histeryzować bo dziecko będzie nerwowe, i to dopiero jest problem.
Na koniec jej powiedz, że Ty już wstępnie zapoznałaś się z tematem i jesteś
obok jeśli potrzebuje wsparcia.
Skoro to Twoja przyjaciółka, dobrze by było gdybyś porozmawiała z jej mamą i
pokazała jej te zdjęcia oraz wydrukowała parę artykułów. Wsparcie ze strony
rodziców może jej się przydać, jeśli jest taka wrażliwa. Jeśli chcesz, daj mi
swój zwykły adres. Wyślę Ci zdjęcie mojego dziecka sprzed operacji, ze szwami i
z teraz. Dasz jej do ręki. Gwarantuję że pomoże. [e-mail]

[ina33]

....też już o tym myślałam ,tylko cały czas mam na uwadze jej stan ,boję się
aby jeszcze nie pogorszyć sprawy ,oglądałam zdjęcia na tym forum waszych
dzieciaczków i przyznam że trzeba wiedzieć aby cokolwiek dostrzec ,nie tak
dawno zastanawiałam się dlaczego nie widać na ulicy dzieci po rozsczepie ,czy
jest ich tak mało, czy też przy dzisiejszych możliwościach chirurgów te dzieci
niczym się nie różnią od pozostałych ?
dziękuję" ankalenka" za tą odpowiedz ,dodała mi ona mocnego kopniaka do
działania ,będę robiła wszystko aby to Ona napisała do Ciebie i poprosiła o
zdjęcia .
Ps
Super jest to wasze forum ,ukłony w kierunku załażycielki i Was wszystkich ,w
krótce się odezwę ,może razem z moją psiapsiułką.

[violak5]

Rozumiem Twoją przyjaciółkę. To dla każdego byłby szok. Moja coreczka urodziła
sie z rozszczepem podniebienia miekkego i cześćiowo twardego i jeszcze z inna
chorobą, którą będzie miała do końca życia. Przed urodzeniem się mojej córeczki
nic o tym nie wiedzieliśmy. Wykryto roszczep w trzeciej dobie po porodzie a
chorobę po dwóch tygodniach. Byliśmy z mężem załamani. Mój mąż jest wspaniały
to dzięki niemu wróciłam do równowagi psychicznej i mogliśmy podjąć barzdo
słuszną decyzję związaną z operacją naszej córeczki. Twojej koleżance też
potrzebna jest taka osoba jak Ty, która mądrze podejdzie do tematu. Jeżeli uda
się Tobie nawiązać kontakt z koleżanką porozmawiaj z nią troskliwie i powiedz,
że to dzieciątko, które nosi nie jest niczemu winne i jak będzie się zamartwiać
to tylko ze szkodą dla dziecka. Rozszep wargi i podniebienia nie jest jeszcze
tragedią (teraz mogę to powiedzieć) są inne gorsze choroby. To wszystko można
zoperować tak, że nie będzie śladu tylko trzeba wybrać odpowiednią klinikę. W
Warzawie na Koziej przyjmuje pani profesor Zofia Dudkiewicz - spec, specjalista
i wszystko co najlepsze. Super lekarz robi wraz ze swoim sespołem operacje
tak ,że nie ma śladu. Na forum na którym rozmawiam o chorobie mojej córeczki,
koleżanka powiedziała mi, ze Bóg rozdaje chore dzieci tylko ludziom dobrym
dobrym bo ma pewność, że będą o te dzieci dbali. Dobrze byloby, gdyby Twoja
koleżanka weszła na forum związane z rozszczepem. Zycze wytrwałości

[krzysztof30]

Witaj Ina !!!

Jestem od 10 dni tatą córki Róży, która ma problem z rozszczepem podniebienia,
wadą serca zespołem Fallota czekają związku z tą wadą operacja, oraz
podejrzenie zespołu genetyczne związanego delecją hromosomu (braku zapisu w
hromosomie lub też błędnego zapisu). Rozumiem Twoją koleżankę że jest załamana
tą wiadomością, my o tych wadach z żoną dowiadywaliśmy się podczas oczekiwania
na narodziny naszej córeczki. I łatwe były to chwile. W takiej sytuacji jest
dla kobiety bardzo ważna postawa ojca dziecka, kobieta przeżywa obwinianie się
za stan zdrowia dziecka narodzonego i jeszcze nie narodzonego. Postwa mężczyzny
mopże być pomocna jak i również raniąca wzależności jak się zachowa. Moja żona
jeszcze w czasie ciąży mówiła, że nie będę zadowlony z naszej córeczki z
poczuciem winy. Tak naprawdę nie mając bezpośredniego wpływu na tą wadę. Miałem
szczęściem przeżywać narodziny naszej córki przeż każdy etap porodu będęc wraz
z żoną szczego jestem szczęśliwy. Choć pytanie mojej żony czy podaba mi się
nasza córka bardzo dotnełym, że tak mocno przeżywała to poczucie obwiniania się
to za problemy naszej córki. Teraz jest inaczej wiem, że moja radość z narodzin
córki z problemami i bycie razem z żoną pomogła pozostawić to poczucie winy. A
również w miarę łagodnie przejść dla niej okres po porodowy "babyblu". Tak więc
bardzo wiele zależy od ojca dziecka Twojej koleżanki, może jedynie on
skutecznie pomagać swojej żonie i dziecku to doświadczenie pozytywnie przeżyć.
najlepiej jakbyś mogła z nim o tym porozmawiać, nie koniecznie aby wiedzieła o
tym Twoja koleżanka. Może on pomóc swojej rodzinie poprzez:
1. okazywanie miłości, ciepła i czułości swojej żonie,
2. okazywać, że jest dumny z żony dziecka z faktu bycia taka i rozpoczęcia
wielkiej przygody,
3. nawiązywać kontakt dotykowy, słowny z dziekiem (tak jak napisałaś, że
rozqwiązanie jest w marcu tak więc dziecko Twojej znajomej już słyszy)
propopnuje tu wybranie jednej kołysanki lub też bajki krótkie przy, której
będzie ojca uspakajał je jeszcze w okresie prenatalnym, ułatwi to kontakt z
dzieckiem mu po porodzie, oraz uspokajnie go gdy będzie płakało,
4. zainteresowanie się problemem zdrowotnym swojego dziecka, od strony wiedzie
teoretycznej jak praktycznego związanego z opieką nad dzieckiem i rehabilitacji,
5. dawać jasne konkretne sygnały werbalne jak nie werbalne do żony o akceptacji
jej i dziecka, że jest dumny,
6. szukanie ośrodków ginekologiczno-położniczych, w których bez wielkich
problemów dają sobie rade z opieką nad dzieckiem z rozszczepem podniebienia,
7. odnaleść osbę, która zajmuje się rehabilitacją żywienia niemowląt z
rozszczepoem podniebienia i wargi lub wargi, która nauczy ich sposobu karmienia
ich dziecka, podejmie pruby karmienia odpowiednim rodzajem smoczka do
rozszczepu a także próbe karmienia piersią,
8. powinien zoriętować się gdzie może zakupić odpowiedni smoczek dla swojego
dziecka,
9. najlepsza sytuacja gdyby był razem z żoną podczas porodu,
10. znaleść dobrą szkołe rodzenia i zapisy się z żoną na nią aby razem przeżuli
przygotowanie do produ będąc wsparciem dla swojej żony w tym ważny dla nich
monencie,
11. być męższczyzną dającym opieke swojej rodzinie
12. bardzo ważne abyumiejętnie dzielił się wiedzą ze swoją żoną, aby miała
poczucie, że robi to z zapałem i realizuje się w tym jako męższczyna i ojciec i
jest to wyzwanie, które pobudza go do działania,
13. znaleść ośrodki rehabilitacyjne: neurologopedyczne, logopedyczne,
ortodontyczne,
14. ośrodek, który przeprowadzi zabieg operacyjny rozszczepu,
15. poszukiwać środku na rehabilitacje (bardzo ciekawy sposób przedstawiła to
dziewczyny na forum Jeszcze raz o zasiłku pielęgnacyjnym, Zasiłek
pielęgnacyjny ???

Jesteś wspaniałą kobietą Ina, ciesze się, że mogłałem poprzez to forum Ciebie
poznać życzę abyśmiała siły aby być z Twoją koleżanką w tym doświadczeniu.
Polecam do zapoznania się następującymi publikacjami:
1. Neurologopedia - Zbigniew Tarkowski
2."Rozszczep wargi i podniebienia. Poradnik dla rodziców"
Barbara Piekarczyk , Elżbieta Młynarska-Zduniak , Maria Winiarska-Majczyno
Adres gdfzie można zakupić poprzez net:
www.pzwl.pl/ksiegarnia.php?view=ksiazka&id=485
3."Mowa pacjenta z rozszczepem podniebienia. Szkice foniatryczno logopedyczne"
Hortis-Dzierzbicka Maria, Stecko Elżbieta
Adres gdfzie można zakupić poprzez net:
www.aktyka.pl/shop.php?tytul=Mowa_pacjenta_z_rozszczepem_podniebienia._Szkice_foniatryczno_logopedyczne
&a=opis_prod&id=8323501025&categorie=20
oraz polecam stronę:
rozszczepy.plus8.pl/
Trzymaj się
Pozdrowienia od
Kasi Krzysztof i Róży

[ankalenka]

Krzysztof, chwała Ci za to jaki jesteś, bo mało jest takich mężczyzn na wiecie.

mam jedną uwagę do bibliografii którą zamieściłeś: poz 2. 2."Rozszczep wargi i
podniebienia. Poradnik dla rodziców"
> Barbara Piekarczyk , Elżbieta Młynarska-Zduniak , Maria Winiarska-Majczyno
nie jest zbyt dobrą książką. Jest pisana przez prymat ortodoncji, i porady
praktyczne w niej zawarte nie są zbyt dobre. Poza tym ogólny wydźwięk tej
książki jest pesymistyczny i rozmija się dość znacznie z aktualną wiedzą na
temat leczenia rozszczepów.

pozdrawiam,
Anka.

PS. Gdzie planujecie leczyć Różę?

[krzysztof30]

Jak narazie to myślimy o Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka,
chce zorientować się jakie doświadczenie posiadją lekarze, jestem otwarty na
porady jesli chodzi wybór placówki. Związane jest to poniekąd z jeszcze jedną
wadą jaka nasza córka przeżywa zespół Fallota, operacja może odbyć się w
Warszawie lub w Krakowie. Z żoną wybraliśmy Warszawe dlatego też mysli o
leczeniu Róży rozszczepu w Warszawie w jednym z tychdwóch ośrodków. Jeszcze
jedną dość ważną sprawą jest zakwaterowanie dla rodziców na hospitalizacji
dziecka. W Warszawie mamy znajmą rodzinę, która już teraz bez żadnych
zobowiązań gościła mnie przez 8 dni, a teraz moją żonę i w każdym momencie
możemy u nich zamieszkań na czas leczenia w Warszawie.
Dzięki za słowa o książce bo jeszcze się dobrze z nią nie zdążyłem zapoznać,
udało mi się znaleść możliwość korzystania elektronicznych baz danych
medycznych. Jest dla mnie wielką frajdą być takim i wiedzieć, że zawsze można
jeszcze więcej, chciałbym wszytkim facetom rzyczyć aby doświadczyli wielkiej
frajdy blisko najbliższych. Poprostu rzyczyłbym im aby byli wspełni facetami.

Pozdrowinka
Krzysztof

[ankalenka]

Kraków to rozumiem Prokocim? wrzuć sobie w wyszukiwarce na tym forum "Prokocim"
i dobrze się zastanów czy warto.....

[stelka0]

ja o rozszczepie u mojego synka dowiedziałam sięjakieś 24 godziny po porodzie,
gdyż dopiero wtedy okazało się, że mały nie potrafi ssać!!! straszne jest to, ze
tyle czasu nie jadł i stale płakał.Powiedz przyjaciółce, ze właśnie teraz ma
czas na to aby się przygotować: poczytać o tej wadzie i przedewszystkim złapać
kontakt z rodzicami dzieci o podobnych wadach. Rady takich ludzi w tym przypadku
są bezcenne!!!

[ilona741]

ja jestem dokładnie w takiej samej sytuacji jak Twoja przyjaciółka (nie wiem czy ona już urodziła, bo ja też mam termin na marzec ale jeszcze nic się nie dzieje).Ja dowiedziałam się o podwójnym rozszczepie u mojego synka już w 20 tyg. więc miałam pół cąży na to żeby się przygotować. Bardzo pomógł mi w tym mój mąż, który jest bardzo rozsądnym człowiekiem i traktuje to jako kolejny życiowy problem do rozwiązania (a wie że jest ich i będzie jeszcze dużo).Fajnie by było gdybyś namówiła przyjaciółkę żeby do mnie napisała (jestem z Wwy) na adres:
[e-mail]