Moja córeczka ma rozszczep :(

12.07.06, 12:52
Witam,

Mam na imię Adam, moja żona to Marta.

Właśnie wczoraj dowiedzieliśmy sie przy badaniu USG, (22 tydz. ciąży), że
nasza córeczka ma obustronny rozszczep wargi górnej, podniebienia pierwotnego
i prawdopodobnie obustronny rozszczep podniebienia wtórnego :( Sami wiecie,
iż w przypadku zauważenia takiej wady płodu, szuka się dokładnie kolejnych,
lekarz bardzo długo i dokładnie przeprowadzał badanie na szczęście innych wad
nie ma i mam nadzieję, że tak już pozostanie.
Moja ukochana żona jest totalnie załamana, ja się jakoś trzymam - natychmiast
po powrocie z gabinetu zacząłem szukać informacji na ten temat, więc już co
nieco wiem na ten temat.
Pisze ten post, z prośbą o pomoc, o rady - na co powinniśmy zwrócić uwagę
teraz jeszcze w trakcie ciąży i tuż po urodzeniu.
Mam nadzieję, że wasze wypowiedzi pomogą mojej żonie otrząsnąć się ze smutku
i depresji.

Dziekuję i pozdrawiam
Adam
    • mamnia Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 12.07.06, 13:41
      :)
      Kiedy ja byłam w ciąży, mniej więcej w tym samym okresie dowiedziałam się o
      wadzie mojej malusi- a jest bardzo podobna. Doskonale więc wiem, co w tej
      chwili przeżywacie. Teraz jesteśmy już po pierwszej operacji i tamten okres
      odszedł w niepamięć. Z Wami będzie tak samo. Przekonacie się, że mimo wszystko
      to "normalne" dziecko, które pokochacie z całego serca. W tajemnicy powiem Wam,
      że po tej operacji (była zaledwie 2 tygodnie temu) straszliwie brakuje
      mi "tamtej" Karolinki. Muszę na nowo przyzwyczajać się do mojego dziecięcia:)
      Macie trochę czasu do narodzin. Zastanówcie się więc, w jaki sposób najlepiej
      pomóc swojemu dziecku już po narodzinach- gdzie operować itp. Zalecam lekturę
      tego forum- mnie bardzo dużo ono pomogło. Szczególnie w podjęciu decyzji, gdzie
      operwać córeczkę. A teraz dbajcie o ciążę, tak jak robilibyście to, gdybyście
      nie wiedzieli o wadzie. Zamartwianie nic nie da, a jedynie zaszkodzi.
      Trzymajcie się.
    • ewcia232 Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 12.07.06, 14:16
      Witajcie:)
      Ja dowiedzialam sie o wadzie dopiero po porodzie. Byl to dla mnie straszny
      szok, chociaz moze i spodziewalam sie tego (sama ma rozszczep wargi). Moja
      coreczka urodzila sie z obustronnym i calkowitym rozszczepem wargi,
      podniebienia pierwotnego i wtórnego oraz wyrostka zębodołowego. Jest juz po 4
      operacjach w IMiDz a 26.07., po raz piąty bedzie przyjeta na oddzial. Jest
      dzieckiem wesolym i madrym, mowi normalnie - nie nosujac. Po jej urodzeniu inni
      lekarze tez probowali szukac roznych wad ale na szczescie nic nie znaleziono.
      Sluch tez jest w porzadku:)). Teraz, gdy ogladam rozne programy albo widze na
      ulicy dzieci, ktore duuzo odbiegaja od normy, to dziekuje Bogu, ze moje dziecko
      ma "tylko" taka wade. Bo uwierz mi, ze z ta wada mozna normalnie zyc, uczyc sie
      i funkcjonowac w spoleczenstwie. Teraz na spokojnie musicie wybrac tylko
      osrodek, w ktorym bedziecie operowac malą. Jest to decyzja powazna. Nie
      sugerujcie sie tylko bliskoscia jakiego osrodka od waszego miejsca
      zamieszkania. Ja np. mieszkam w Tarnobrzegu i blizej mi do Krakowa niz do
      Warszawy ale wybralam Warszawe-IMiDz, poniewaz tam operuja dzieci metoda
      jednoetapowa i wyniki maja rewelacyjne!:)
      Teraz najwazniejszy jest spokoj Marty i Waszego dzidziusia. Trzymajcie sie mocno
      Pozdrawiam
      Ewa z Wiktusią:)
    • agnieszka1236 Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 12.07.06, 16:29
      Wiajcie!
      Na wstępie gratuluję niedalekich narodzin córeczki. Jestem ciocią Huberta, który
      1.12.2005 urodził sie z obustrobbym rozszczepem wargi, obydwu podniebień oraz
      wyrostków zębodołowych. Powiem tylko tyle, że zazdroszczę mojej siostrze takiego
      synka. Mały jest kochanym rozrabiaką i nie zamieniłabym Go na innego
      siostrzeńca. Mieszkamy w Rzeszowie. W szpitalu, w którym Asia urodziła Huberta
      kierowano nas do Prokocimia, ale wybraliśmy Panią prof. Dutkiewicz (Warszawa).
      Hubal jest po dwóch operacjach przeprowadzonych w prywatnej klinice u pani prof.
      na ul. Koziej. Na początku musicie przyzwyczaić się do karmienia Waszej
      malutkiej. Karmiąc trzeba dzieciaka trzymać niemal w pionie. Moja Asia nie dała
      rady karmić piersią ponieważ Hubuś nie mógł w ogóle jej złapać, a po drugie
      miała bardzo malutko pokarmu, który i tak pojawił się na piątą dobę po porodzie.
      Kupiliśmy smoczki dla dzieci z rozszczepem firmy NUK. Możecie popytać wcześniej
      w aptekach. U nas w Rzeszowie nie było tych smoczków w żadnej aptece. Dopiero
      panie zamawiały i przybywały kurierem na drugi dzień. Poza karmieniem nie trzeba
      jakoś szczególnie zwracać na dzieciaka uwagi. Rozwija się jak każde inne
      dziecko. Nie traktujcie rozszczepu jako choroby. Kiedy byliśmy z Hubertem na
      konsultacji po pierwszej operacji w IMiDz podszedł do nas chłopak z wodogłowiem,
      bardzo sympatyczny, opowiadał nam różne śmieszne i dziwne rzeczy. Wówczas
      dziękowałam Bogu, że Hubert ma TYLKO rozszczep.
      Martunia trzymaj się. Wiem, ze jest mi to mówić o tyle łatwiej, że jestem ciocią
      Huberta nie mamą, ale uwierz mi że kocham tego dzieciaka jak własnego synka. Nie
      zamartwiaj się. Jesli macie ochotę mogę przesłać Wam zdjęcia Huberta tuż po
      urodzeniu oraz po pierwszej operacji (w zasadzie to było tuż przed drugim
      zabiegiem). A może lepiej nie, abyś nie nastawiała się jednokierunkowo.
      Hubert jest mężczyzną mojego życia i jest dla mnie najprzystojniejszym
      chłopakiem. Zobaczycie, że z Waszą Córeczką będzie tak samo. Zobaczysz- jeszcze
      będziesz o Nią zazdrosna bo z pewnościa tato (Adam) zakocha się w Niej po uszy.
      Pozdawiamy serdecznie
      Agnieszka Asia i Hubert z tatą Krystianem
    • annya11 Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 12.07.06, 22:01
      Witajcie,
      ja jestem tu stosunkowo od niedawna. Moja córeczka(12.02.2006)ma rozszczep
      podniebienia wtórnego. Na początku było szukanie winy, przyczyny, a
      teraz...ogromna radośc z każdego wspólnego dnia!!! Rozszczep to WADA a nie
      CHOROBA!!!
      Na tym forum znalazłam wielu wspaniałych Rodziców, którzy wielokrotnie dzielili
      się ze mną swoim doświadczeniem. Ich rady są stokroć sensowniejsze niż rady
      lekarzy z którymi spotkałam się w moim miejscu zamieszkania. Co innego lekarze
      z IMiD. To klasa i profesjonalizm.
      Pozdrawiam!!!
      • annya11 :) 12.07.06, 22:13
        Zapraszam do oglądnięcia galerii naszych dzieci.
        Tak troszke z innej bajki. W 99% to na tym forum znalazłam wyjaśnienie,
        dlaczego nasze dzieci mają rozszczepy. Wyjaśnienie jest banalnie proste- były
        zbyt doskonałe, więc w ten sposób zostały upiększone:) Przecież człowiek nie
        może być doskonały z samego założenia!!!
        Mnie to wyjaśnienie bardzo przypadło do gustu i pomaga mi na codzień. Sama
        żartuję, ze przechytrzę tego spryciarza i naprawię ten błąd i moje dzieciątko
        znów będzie doskonałe:):):)- szczerze mówiąc to dla mnie jest!!!
        Pomyślcie więc jaka wspaniała będzie Wasza córeczka!!!
        Wiem, że "nie denerwuj się" łatwo sie mówi, ale to naprawdę jedyna rada. Stres
        nie pomoże Waszej córeczce w rozwoju. Najważniejsze, że mała jest poza tym
        zdrowa. Ponieważ sama jak wspominałam wcześniej spotkałam się z ogromną
        życzliwością Rodziców na tym forum, sama równiez chciałabym pomóc innym.
        Jeżeli chcelibyście porozmawiać, na priv mogę podać numery kontaktowe.
      • mamatomka5 Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 12.07.06, 23:14
        Witam !
        Adam Tobie życzę dużo siły i cierpliwosci .Wychowanie dziecka z wadą to jest duży sprawdzian dla Waszego małżeństwa.Myślę że sobie razem poradzicie.To że teraz już interesujesz się tym tematem dobrze o Tobie swiadczy.Jedna rada nie ma co za dużo rozczulać się nad sobą bo to wasze dziecko bedzie cierpiało a nie Wy .Najwazniejsze żeby dziecko było dobrze leczone .Wybór należy niestety do rodziców .Gdybym mogła cofnąć czas wybrałabym albo IMIDZ lub Polanicę.Pozdrawiam Was serdecznie Katarzyna
    • adarn Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 12.07.06, 23:38
      Kochani dziękuję za odzew :)

      Powiem wam, że im wiecej czytam, na temat rozszczepów tym bardziej nabieram
      siły, spokoju i chęci działania i mimo że poród ma być pod koniec listopada
      wszystko chciałbym wiedzieć już, aby przygotować nas, a przede wszystkim Martę,
      która musi być dzielna dla siebie i dla naszego maluszka. Nic tak nie uspokaja
      jak rzeczowe argumenty, które z takim zapałem Marcie przedstawiam.
      Dziś, choć minął tylko jeden dzień od otrzymania przez nas tej smutnej
      informacji o wadzie naszego maluszka wiem że w gre wchodzi albo IMIDz albo
      prywatna klinika na Koziej u dr. Dudkiewicz.

      Myślę, że już udało mi się Martę troszeczkę uspokoić, oczywiście dzięki wam :)
      Dzięki wielkie za to, że tak szybko odpowiedzieliście - świadomość, że nie
      jesteśmy sami, bardzo dużo daje...dzięki !
      Napewno będziemy wam zawracać główki, choć bedę przekopywał forum aby nie
      powielać wątków już poruszonych.
      Dzięki, że jesteście.

      PS. Śliczne są wasze dzieciaczki z galerii

      -Adam
    • annya11 Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 13.07.06, 07:05
      Ważne jest aby szybko ustalić termin operacji. W zależności od wady, pierwsze
      operacje przeprowadza się nawet 3-miesięcznym maluszkom.
      Najważniejsze, że już wiecie i macie czas aby się przygotować. Myślę jednak,
      że najważniejsze jest nastawienie psychiczne. Widzieliście nasze dzieci,mam
      nadzieję, że troszkę Was to uspokoiło:)
      Napisz prosze skąd jesteście?
      Zapraszam także do lektury "poznajmy się". Może dzięki temu będziecie mieli
      jeszcze większe poczucie, że nie jesteście sami.:)
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=24713261
      • adarn Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 13.07.06, 11:07
        Kiedy powinniśmy się udać na pierwsze konsultacje?
        Już w trakcie ciąży czy po urodzeniu malucha?
        Już wiemy że chcemy do prof. Dudkiewicz, prywatnie.

        Aha jesteśmy z Sosnowca.
        • miluolka Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 13.07.06, 11:24
          My z profesor Dudkiewicz spotkaliśmy się gdy Ola miała 3 tygodnie, nie ma
          rzadnych problemów z dostaniem się na wizytę do kliniki wystarczy zadzwonić i
          się umówić, także możecie jeszcze poczekać.
          Kasia
        • agunek1 To może się umówimy 13.07.06, 15:10
          na herbatkę, ja jestem z Dąbrowy. Chętnie odpowiem na pytania.
          Pozdrawiam. Aga
    • u.too Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 13.07.06, 12:44
      Adamie, jeśli informacja o rozszczepie bardzo zakłóca spokój Twojej żony, to
      możecie spotkać się z prof. Dudkiewicz choćby teraz. Wstępnie zarezerwujecie
      sobie termin i porozmawiacie o wszystkim co was niepokoi. Dla mnie spotkanie z
      lekarzem, któremu można zaufać było bardzo istotne. O wadzie córeczki
      dowiedziałam się po jej narodzinach i wcale nie ten fakt był dla mnie
      najbardziej dramatyczny, tylko to ,że nie znalazłam nikogo kto mógłby mi
      fachowo odpowiedzieć na tematy związane ze zdrowiem mojego dziecka. 'To się
      zeszyje' mnie nie urządzało. Po jakimś czasie trafiłam do rozsądnego logopedy
      z poradni oceny rozwoju na Polnej i właściwie to on zwrócił mi uwagę na sedno.
      O forum nie wiedziałam, a to bardzo pomocne narzędzie.
    • michalina.szewczyk Re: Moja córeczka ma rozszczep :( 13.07.06, 13:23
      Drogi Adamie i Marto,
      zdecydowałam się napisać,gdy przeczytałam, że jesteście z Sosnowca. My mieszkamy w Siemianowicach i jesteśmy szczęśliwymi rodzicami prawie 4 miesięcznej Jagody z rozszczepem, gdybyście mieli ochotę na spotkanie to serdecznie zapraszamy. Pozdrowienia. Michalina i Grzegorz
Pełna wersja