Strona www o rozszczepach.

[michal.sobala]

Zapraszam na moją strone internetową poświęconą rozszczepom wargi i/lub
podniebienia: www.rozszczepy.z.pl
----------------------------------------

[michal.sobala]

Dokładnie rok temu, tj. 10 maja, umieściłem swoją stronę o rozszczepach w
internecie. Osobiście uważam, że była i nadal jest potrzebna. Ale zapraszam Was
do dyskusji na ten temat. Pozdrawiam.
Michał

[ankalenka]

Michał, nie ma o czym dyskutować. wiadomo, że strona jest potrzebna!!!

pozdrawiam,
Anka.

[agunek1]

Michał, bez tej strony i informacji na niej umieszczonych nic bym nie wiedziała.
Dlatego wiem jak trudno jest rodzicom nie majacym dostępu do netu, więc
postanowiłam pomóc. Wydrukowałam wszelkie informację z działu pomoc oraz
publikacje i będę rozwozić po szpitalach położniczyćh u mnie w regionie.
Mam nadzieję, że to pomoż choć troszeczkę.
Pozdrawiam
Agunek

[mamanicole]

Witaj!
To smutne, że pomimo tego, że rozszczep wargi i podniebienia jest najczęściej
występującą wadą lekarze tak mało o niej wiedzą. Gdyby nie Twoja strona chyba
zupełnie bym osiwiała!! Dookoła słyszałam tylko- to się zszyje!:( ale gdzie?,
kiedy?, jak? - tego już nikt nie wiedział. Ja podobnie jak Agunek chciałabym
pomóc innym nie mającym dostepu do internetu. Jak na razie zostawiłam swoje
namiary w klinice,w której rodziłam i podsunełam pomysł, że jakby co to z
chęcią porozmawiam z każdą mamą spodziewającą się dziecka z tą wadą.:)Mi
pomogłeś Ty oraz wiele innych osób więc może ja pomogę innym?
Aga

[kaskazuza]

Potrzebna i basta.
POzdrawiam i gratuluję rocznicy :)

[edki16]

Michale !
Gdyby nie Twoja strona i to forum pewnie dalej chodziłabym po lekarzach którzy
braliby mnie za matkę histeryczkę. Mogę Ci tylko podziękować za jej stworzenie
i pogratulować rocznicy. Edyta i Szymek

[adrianna73]

Michał, nie masz nawet pojęcia jak Twoja stronka sie przydała mi własnie
dzisiaj. Otóz moja koleżanka urodziła 11 maja córeczkę z rozszczepem warg i
teraz będe mogła Jej więcej powiedziec o tej wadzie. Ona nie ma dostepu do
internetu, a ja postaram sie aby dowiedziała się jak najwięcej i mam nadzieję,
że to jej pomoże. Dziekujemy :-)

[ewcia232]

Witajcie:). Bardzo sie ciesze, ze jest taka strona i ze ja znalazlam:). Mam 1,5
roczne dziecko z calkowitym rozszczepem wargi i podniebienia i od dawna
odczuwam potrzebe porozmawiania z innymi osobami, ktorym nie obcy jest ten
problem. Zebralam juz troszke doswiadczen i chetnie podziele sie moimi
doswiadczeniami z osobami ktorzy tego potrzebuja, jak rowniez chcialabym
wymienic informacje z innymi rodzicami. Podaje moj mail: [e-mail] i gg
380769. Pozdrawiam wszystkich. Ewa

[ankalenka]

Ewa, może opisz swoje doświadczenia na forum, tak jak większość z nas. będzie
to bardziej pożyteczne "społecznie" niż informacje dostępne dla pojedynczych
osób.
pozdrawiam,
Anka.

Czaty na stronie.

[michal.sobala]

Witajcie! Cieszę się z tego, że moja strona dociera do tak licznego grona osób
zainteresowanych tematyką rozszczepów. Jednak chciałbym Was zachęcić do udziału
w czatach, organizowanych na mojej stronie 2 razy w miesiącu. Ostatnio, tj. 8
maja, na czacie pojawiła się Olga-mama dziewczynki z rozszczepem, która na
to "spotkanie" przyjechała specjalnie do swoich rodziców (sama nie ma dostępu
do internetu) i była zawiedziona, że nie mogła pogadać z Wami-rodzicami. Myślę,
że oprócz forum, (które jest naprawdę pożyteczne) rozmowa na czacie także ma
swoje zalety. Przemyślcie to.
Pozdrawiam:
Michał

[ewcia232]

Hej:). Bardzo sie ciesze, ze znalazlam ta strone w necie, uwazam ze jest ona
przydatna i pomocna dla dludzi, ktorzy baardzo potrzebuja wsparcia w tych
trudnych dniach. Otoz, sama nie wiem od czego zaczac... Zaczne chyba od tego,
ze sama jestem "naznaczona", tzn. mam "tylko" obustronny rozszczep wargi, bez
rozszczepu podniebienia. I bedac w ciazy, znajac zasady genetyki bralam pod
uwage to, ze moge urodzic dziecko z rozszczepem. Niestety potwierdzily sie te
przypuszczenia w 100%. Moja coreczka miala najgorszy z mozliwych rozszczepow:
obustronny i calkowity - mimo, ze liczylam sie z taka mozliwoscia bylo to dla
mnie straszne. Poczatkowo myslalam o leczeniu dziecka w Polanicy Zdroju (ja
bylam tam operowana), nie bralam w ogole pod uwage Krakowa-Prokocimia, bo
wiedzialam, ze robia tam tego typu operacje nienajlepiej. Wyobrazcie sobie, ze
nikt ale to absolutnie nikt z lekarzy nie powiedzial mi o rewelacyjnej metodzie
leczenia tego typu wad w Warszawie - w Instytucie Matki i Dziecka. O Instytucie
dowiedzialam sie przypadkiem i to okrezna droga. Bardzo sie ucieszylam z
mozliwosci wczesnego operowania zwlaszcza podniebienia bo wiedzialam, ze im
pozniej je sie operuje, tym wieksze jest zagrozenie, ze dizecko bedzie mowic
przez nos i niewyraznie. Do Warszawy musimy dojechac prawie 250 km i strasznym
koszmarem (jak chyba dla kazdego) jest czekanie w przychodni - w tej ciasnocie
i duchocie.Ale juz po pierwszej wizycie bylam zachwycona jednym lekarzem i jego
podejsciem do pacjenta (zauroczenie to trwa do dzisiaj)- jest nim dr Piwowar.
Moje dziecko przeszlo juz 2 operacje: pierwsza w czerwcu ubieglego roku, byla
to operacja zamkniecia podniebienia i wargi z lewej strony a druga 6 tygodni
pozniej w sierpniu - zamkniecia wargi z prawej strony. Teraz 10.V. bylysmy w
Wawie i dr Piwowar wyznaczyl nam nastepna na 4.XI. - bedzie to operacja
autoprzeszczepu. Oczywiscie w miedzyczasie musialam zrobic Wiktorii mnostwo
badan, bo oczywiscie wszyscy lekarze podejrzewali najrozniejsze choroby: wade
serca, zeza, choroby ukladu moczowego, opoznienie rozwoju,no i przesiewowe
badanie sluchu wykazalo, ze lewe uszko nie nie jest w porzadku. Na szczescie
moje dziecko przeszlo przez te badania i wszystko jest OK. Aha, zapomnialam
dodac, ze na pierwszy termin operacji nie zostalismy przyjeci, poniewaz doktor
Surowiec zakwestionowal prawidlowosc z wynikow moczu (pozniej sie okazalo, ze
przyjmuja dzieci z gorszymi badaniami). Chyba to co tutaj napisalam jest troche
chaotyczne ale musicie mi wybaczyc - poniewaz mam tyle do opowiedzenia,pewnie
mi sie jeszcze cos przypomni ale to juz nastepnym razem:). Pozdrawiam Wasz
wszystki serdecznie. Ewa
P.S.
Po porodzie dowiedzialam sie, ze jeden z ginekologow opowiadal innym pacjentkom
o mnie, ze: "maja tu taka pacjentke, z ktora mieli od poczatku ciazy same
klopoty (moja ciaza byla zagdrozona i musialam dlugo lezec w szpitalu), a teraz
urodzila niepelnowartosciowe dziecko (!!!) - wyobrazcie sobie

[agunek1]

Cześć Ewcia232. Ja trafiłam do IMiD dzięki radom innych rodziców z forum i
bardzo się cieszę. My mamy operację we wrześniu i już nie możemy się doczekać.
A ten ginekolog sam jest niepełnowartościowy.
Pozdrawiam. Agunek