Pierre robin- bezdech podczas snu

[lenka1983]

Witam, jestem mamą 3- miesięcznej córeczki ze zdiagnozowaną sPR. Pozwoliłam
sobie napisać na tym forum ponieważ mam pytanie do rodziców dzieci z tą
sekwencja- czy obserwowaliście u swoich maluszków bezdech, albo "chrapanie"
podczas snu? Ostatnio te właśnie objawy bardzo się u mojej córeczki nasiliły.
Konsultowałam tą sprawę z lekarzami ale mam wrażenie, że bagatelizują ten
problem, natomiast ja coraz bardziej się tego boję. Wygląda to czasami jakby
się dusiła niemogąc złapać oddechu. Czy ktoś z Was miał podobne doświadczenia?
Czy mozna to jakoś zminimalizować? Proszę o pomoc.

[aga72bb]

Cześć! ja jestem mamą roczniaka z SPR już po operacji. Miałam z moim synem różne
podbramkowe sytuacje kiedy dusił się śliną ,ale to z powodu refluksu. Aż do
operacji chrapał podczas snu ale nie przypominam sobie sytuacji z bezdechem.
Wiedziałam że przy tej wadzie może coś takiego wystąpić chociażby w związku z
możliwością zapadania się języka dlatego nauczyłam Szymona spania na brzuchu.
Oczywiście kładłam go od momentu kiedy mógł już sam przekładać główkę z boku na
bok . Od tej pory już spałam spokojnie.
Mówisz,że konsultowałaś tą sytuację z lekarzami. Czy to byli lekarze z IMIDU? Bo
nie sądzę by oni to bagatelizowali. My swój pierwszy termin operacji mieliśmy
wyznaczony wtedy kiedy Szymian miał mieć skończone 3 m-ce właśnie z powodu
możliwych problemów z oddychaniem.
Jeśli masz jakieś pytania to pisz, na pewno odpowiem.

[lenka1983]

Dziękuję za odpowiedź. Jestem już całą tą sytuacją tak zestresowana, że nie wiem
co robić.. Byłam dziś z córeczką w Imidzie i pani dr która ją badała
powiedziała, że będzie interweniować sprawie przyspieszenia operacji. Co prawda
badała ją pod kątem neurologicznym ale oprócz bezdechów na tym tle też są z
Malutką problemy. Powiedz mi czy Twój synek miał problemy z napięciem mięśniowym
przed operacją? Moja córeczka ma zdiagnozowane wzmożone napięcie mięśniowe,
położona na plecach wygina się w kształt litery C. Pani dr, która ją badała
twierdzi, że być może jest to spowodowane rozszczepem. Czy miałaś podobne
doświadczenia? Mam jeszcze pytanie z tym spaniem na brzuchu. Czytałam, że ta
pozycja może doprowadzić do bezdechów u dzieciątka więc nawet nie próbowałam jej
zastosować widząc jak źle oddycha się córeczce podczas snu. Może to jednak był
zły tok myślenia. Czy ktoś Ci doradził układanie synka na brzuszku do spania?
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź. Mam mętlik w głowie a do operacji jeszcze
tak długo (koniec września) i nie wiadomo czy uda się coś w tej kwestii
przyspieszyć :(

[u.too]

napięcie mięsniowe najelpiej skonsultować z dr Banaszak Grażyną,
niestety tylko prywatne wizyty
w imid konsultowała nas dr Jeziorek (o ile coś nie przekręciłam)
dr Banaszak jest specjalistą ukierunkowanym na tego typu problemy,
naprawdę warto się do niej udać

namiary na nią znajdziesz w google
trzymajcie się

[aga72bb]

Nie dziwię sie ,że jesteś zestresowana ,ja też byłam.Jeśli chodzi o spanie na
brzuchu to przypominam sobie ,że zrobił to jako pierwszy mój mąż kiedy mnie nie
było w domu. Położył małego ,a ten w tej pozycji nareszcie dobrze spał. I tak
od tej pory już robiliśmy. Mówiliśmy lekarzom jak Szymon śpi ,a oni w żaden
sposób nie komentowali tej sprawy. Bezdechy u dzieci z SPR są spowodowane
zapadaniem się języka , a biorąc to wszystko na chłopski rozum to w pozycji na
brzuchu język nie ma prawa się zapadać. U nas to ułożenie sprawdziło się , ale
oczywiście warto zapytać lekarzy.
Jeśli chodzi o sprawy neurologiczne to nasz syn miał z kolei obniżone napięcie
mięśniowe i co się z tym wiąże niewielkie opóźnienie psycho-ruchowe. Byliśmy u
rehabilitanta , ale ten zalecił tylko odpowiednie noszenie małego i poza tym że
Szymon w ogóle nie raczkował to wszystko jest raczej w porządku. Powiedziano nam
,że mogło to być spowodowane tym że mały miesiąc po urodzeniu leżał w szpitalu ,
a na dodatek urodził sie z mocna anemią i miał 3 razy przetaczana krew. Dlatego
radze im wcześniej znajdziecie dobrego rehabilitanta od dzieci tym lepiej.
Mam pytanie czy ta pani co badała malutka była neurologiem i kto będzie operował
twoją córeczkę , bo my od początku byliśmy prowadzeni przez dr Surowca. Na samym
początku wyjaśnił nam że dzieci z SPR są operowane w pierwszej kolejności
właśnie z powodu problemów z oddychaniem. Z drugiej strony uświadomił nas że im
później operacja się odbędzie tym lepiej bo jest mniejsze ryzyko zrobienia sie
przetoki. No ,ale najważniejsze jest życie dziecka. Dlatego dzwońcie i nie
odpuszczajcie ,a może uda sie wcześniej. Pozdrawiam i jeśli masz pytania to
pisz!!!!!

[lenka1983]

W IMIDzie konsultowała nas neurolog, dr Kułakowska. Czekając na wizytę u niej
byliśmy prywatnie w klinice dr Banaszek właśnie ale nie u niej bezpośrednio
tylko u dr Gromek. Zlecono nam rehabilitacje metodą vojty, ćwiczyliśmy z
córeczką przez jakieś 10 dni, do dzisiaj. Pani dr z Imidu podczas dzisiejszej
wizyty kategorycznie zabroniła nam stosowania tej metody na córeczce... Jesteśmy
teraz w martwym punkcie, dostaliśmy namiar na rehabilitanta z instytutu,
będziemy szukać jeszcze kogoś innego w razie czego. Jakoś tak mamy pod górkę-
jak tylko oswoiliśmy się z myślą o operacji, to pojawił się problem z napięciem,
dodatkowo wszyscy lekarze, którzy oglądają córeczkę mają podejrzenia, że ma
słaby wzrok i nie słyszy. Mam w związku z tym pytanie do Ciebie aga72bb- czy
Szymon miał/ma problem ze wzrokiem, ew. słuchem? Z naszą córeczką trudno
nawiązać kontakt wzrokowy, czasami się uśmiecha, słabo wodzi wzrokiem. Ze
słuchem to jest róznie. Czasami mi się wydaje, że reaguje na mój głos, albo głos
męża, a czasami nawet nie mrugnie okiem jak się jej klaśnie przy uszku. Miała
badany słuch, ale to było zaraz po urodzeniu w instytucie, zastanawiam się czy
od tej pory coś się mogło zmienić... Okulista też ją badał- ponoć dno oka jest w
porządku- ale u takiego maluszka tylko tyle można póki co powiedzieć. Czekamy
jeszcze na wizytę u laryngologa. Póki co będziemy próbowali interweniować w
sprawie operacji...

[aga72bb]

A nie bierzesz pod uwage sytuacji ,że jeśli twoja córeczka ma incydenty z bezdechem to może byc niedotleniona i odruchy mogą być spowolnione. Mój Szymon był taki spowolniony zachowywał się inaczej niż zdrowe dzieci, na uśmiech musiałam długo czekać. W wieku 3 m-cy był badany przez neurologa i mam wpis w książeczce " wodzi wzrokiem". CO do słuchu to nie zaprzątaj sobie na razie tym głowy bo jeśli czytałaś wpisy osób na tym forum to powinnaś wiedzieć ,że słuch u dziecka z rozszczepem zmienia się po operacji. Te które miały jakiś niedosłuch przed zabiegiem , potem nie miały juz tego problemu.
Moje dziecko nie miało badanego słuchu, ale muszę zrobic to teraz. Mnie się wydaje ,że mały słyszy idealnie. Przed operacją dużo gaworzył, a teraz nie mówi tego co inne dzieci w jego wieku dlatego mgr Radkowska kazała nam to badanie zrobić.A co do innych problemów z Szymonem to mamy ich sporo. Pierre- robin nie daje o sobie zapomnieć tak szybko. Pozdrawiam!!!

[marzena123marzena]

Jeśli mała nie może vojtą to może spróbuj NDT BOBAT na wzmożone napięcie
pomaga.Szukaj rehabilitanta po takim kursie. Twoja kruszynka jest jeszcze
maleńka, obserwuj ją pod kątem wzroku i słuchu. Opowiedz też o tym neurologowi
(może słyszeć,widzieć a problem może tkwić ze strony neurologicznej -piszesz o
bezdechach).Te reakcje wzrokowo-słuchowe mogą być prawidłowe w starszym wieku,
ale jeśli nie to już dla malucha pow. pół roku szukaj programu wczesnego
wspomagania dziecka do 2 r.ż. w najbliższej poradni
psychologiczno-pedagogicznej.Jednak zanim tam trafisz to audiolog, okulista
musiałby ocenić czy maluch ma w tym zakresie deficyty. Do małych dzieci
przychodzą do domu. Ale wcale mała nie musi mieć problemów, nie martw się na
zapas tylko obserwuj.

[marzena123marzena]

Jeszcze coś,jeśli chcesz mieć pewność,że takie małe dziecko widzi to spróbuj
załatwić badanie potencjałów wzrokowych.Badanie niebolesne zakłada się dziecku
okularki i przez nie puszcza bodźce świetlne.Daje dokładny wynik widzenia i tego
jak odbiera (widzi) mózg.Robią to w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i w
niektórych Szpitalach Uniwersyteckich.Musisz mieć skierowanie od pediatry lub
okulisty.

[lenka1983]

Dziś byłam z córeczką u rehabilitanta z Instytutu. Stwierdził, że napięcie mięśniowe, a właściwie nadmierne prężenie się wynika głównie z problemów z oddychaniem spowodowanych sPR. Malutka po prostu znalazła sobie pozycję, w której łatwiej się jej oddycha i tak bardzo ją sobie utrwaliła, że czeka nas długa droga, żeby powalczyć z tym nawykiem. Najważniejsze jest jednak to, że te napięcia nie są na tle neurologicznym. Jest to bardzo, bardzo pocieszające.Co do wzroku to myślę, że na pewno warto zrobić to badanie potencjałów. Będę pewnie próbować w CZD,ze słuchem faktycznie poczekamy do operacji. Odnośnie natomiast bezdechów rehabilitant, u którego byliśmy, polecił zainstalowanie w łóżeczku córki aparatu do monitorowania bezdechów podczas snu. Pozwoli to w miarę spokojny sposób wytrwać do operacji i daje możliwość monitorowania oddechu podczas spania dzieciątka na brzuszku- okazało się że córeczka bardzo dobrze tą pozycję toleruje.
Dziękuję za pomoc,
Pozdrawiam