Fabianek i jego chore płucka

[kathley]

witam !
Jestem mamą Fabianka,który urodził się w 36 tygodniu.
Całodzienny poród skończył się cesarskim cięciem.
Ważył 3150, 52cm.
Fabianek zaraz po porodzie miał problemy z oddychaniem.
Na następny dzień został intubowany i przewieziony do Prokocimia,
gdzie stwierdzili sepsę(zakażenie paciorkowcem gruby B).
Synek jest w tam do dziś od 2 grudnia. Sepsę już zwalczyli,cały czas oddychał
za niego respirator. Jutro minie tydzień jak oddycha sam, jest pod tlenem ,ale bez respiratora.
Moje pytanie czy któraś z Mam i Tatusiów,którzy przeszli podobny horror mogą podzielić się swoimi doświadczeniami?
Ile Wasze pociechy spędziły czasu w szpitalu?
Lekarze mówią,że płucka ma 'spustoszałe',ale nic więcej powiedzieć mi nie chcą..
Tak samo jak pytam o główkę czy po sepsie ma jakieś uszkodzenia to tak samo mi mówią,że
o tym będziemy rozmawiać jak mu zrobią badania...
Wariuje już ,bo niby Fabianek stabilny i powolutku się zbiera,ale wciąż mam tyle pytań bez odpowiedzi

[anias2000]

Mamo Fabianka, doskonale Cię rozumiem, twoje obawy, niepokój, strach o życie dziecka i bezsilność.
Rodzi Ci się wiele pytań, na ktore chciałabyś poznać odpowiedzi ale wobec lekarzy uzbrój się w cierpliwość. Z tego co zrozumiałam synek jest w nowym szpitalu na oddziale od 2 grudnia - toż to dopiero 2 dni. Lekarze nie odpowiedają wprost, dwa dni to jeszcze mało aby postawić diagnozę i rokowania.
Nikt na tym etapie nie powie Ci "będzie dobrze" ale też i nikt nie powie "wszystko stracone". Wiadomość stan "ciężki ale stabilny" jest dobrą wiadomością...
Bo wiesz dzieciaczkom pogarsza się szybko a do zdrowia powracają bardzo powoli... Potrzeba cierpliwości.

Lekarze robią co mogą ale nie wszyscy potrafią przekazywać rodzicom konkretną informację, ot - jak to bywa wśród ludzi - są bardzie i mniej kontaktowni, taktowni, konkretni. Często nie mają czasu, są zestresowani, po ciężkim dyżurze, albo muszą biegać pomiędzy inkubatorami bo np kilka małych żyć na raz jest zagrożonych w jednym momencie.
Twoje pytania są jak najbardziej słuszne. Masz prawo wiedzieć jaki jest stan dziecka, jakie są wyniki badań. Trzeba pytać, powtarzać pytania, ale z wyczuciem sytuacji.

A co do długości pobytu w szpitalu - to naprawdę trudno porównywać - różnie bywa. Z pewnością nie wyjdzie do domu jeżeli jego stan na to nie pozwoli.

A jak jest z jedzeniem? kroplówki, sąda, czy już butelka?

Pozdrawiam Cię serdecznie i mocno przytulam. ania

[kathley]

o kurde Aniu z tego wszystkiego źle napisałam..
Fabianek urodził się 2 listopada, a od 3 jest w Prokocimiu
czyli już ponad miesiąc.

Karmiony jest przez sonde mlekiem.

[anias2000]

Oj! Współczuję Ci bardzo.
Myślę, że teraz będzie już z górki. Jeżeli nie ma wejścia centralnego to i ryzyko zakażenia od razu mniejsze. Mam nadzieję, że na jednym zakażeniu się skończy.
Czeka Was jeszcze nauka jedzenia.
A w jaki sposób się kontaktujecie z lekarzami? U nas kontakt osobisty czasem też był z różnym skutkiem. Czasem dużo więcej szło się dowiedzieć przez .... telefon.

[kathley]

No właśnie z tymi lekarzami to tak jest ze zawsze jak jadę do synka to jakiś lekarz przychodzi i udziela informacji ogólnych a jak pytam o szczegóły to już nie są zbytnio rozmowni. Nie wspominając już o kontakcie telefonicznym bo dzień w dzień słyszę ze stan dziecka stabilny,nic sie nie zmieniło..

Nie wiem dlaczego tak jest

[misiekjasiek]

kathley
Zależy o co pytasz lekarzy, jeśli zadajesz im pytania "kiedy moje dziecko wyjdzie do domu" to jest oczywiste, że nie są w stanie na nie odpowiedzieć. Nie znają też niestety dokładnego scenariusza, w jakim stanie Fabian wyjdzie z wcześniactwa (bo do tego długa droga), nie mogą wróżyć z kart. Nie mogą też mieć pewności, kiedy wyzdrowieje, bo w każdej chwili może przyplątać się infekcja - wszystko jest możliwe. Musisz czekać na badania, jeśli chcesz znać odpowiedzi - konieczne jest wykonanie usg glowy, aby można było określić, czy wystąpiły krwawienia dokomorowe, czy dzieje się coś niepokojącego.
Twój syn przeszedł ciężkie zakażenie, musi mieć czas na dojście do siebie.
Moje dzieci również miały sepsę, ciężkie zapalenie płuc, jeden z synów długo wisiał na respiratorze a później zmagaliśmy się z tlenoterapią bierną (i domową). Różnica jest tylko taka, że Twój syn to dziecko urodzone prawie w terminie, z inną wagą, prawdopodobnie z silniejszym organizmem. Jednak ryzyko dysplazji oskrzelowo-płucnej i powikłań w mózgu jest podobne.

Co ja mogę Ci poradzić? Przede wszystkim bądź cierpliwa, chore dziecko potrzebuje czasu. Ciesz się tym, że mały jest stabilny i powoli dochodzi do siebie. Scenariusze są różne, mały może wyjść do domu i mimo ciężkiego startu świetnie sobie radzić ale możecie też odczuć skutki dysplazji (to jest to "spustoszenie płuc", tylko jeszcze nie usłyszałaś od lekarzy fachowej nazwy, ja też słyszałam "płuca w ciężkim stanie", "poharatane, podziurawione płuca").

To, że lekarz udziela informacji ogólnych i podczas rozmowy telefonicznej słyszysz, że jest bez zmian - to norma. Przynajmniej tak było na OIOMie, na którym leżeli chłopcy po urodzeniu i na OIOMie, na którym leżał Michał 2 lata później. Ale b/z to dobra wiadomość, najważniejsze jest, żeby nie było gorzej.
Nie możesz też oczekiwać, że z dnia na dzień wszystko się zmieni, to są maleńkie kroczki, prawie niezauważalne. Byle do przodu.

Pytania będziesz zadawać przez cały czas, uzbrój się w cierpliwość i po prostu czekaj, daj dziecku czas.
Jeśli będziesz miała wątpliwości czy po prostu będziesz chciała się wygadać, masz to forum. Na pewno Cię wysłuchamy i w miarę możliwości odpowiemy na chociaż część pytań.

Moi synowie wychodzą do dzisiaj z ciężkiej dysplazji, mają choroby "dalsze" i współtowarzyszące ale wydaje mi się, że jeszcze nie czas na to, żebyś poznawała takie historie. Powinnaś znać ewentualne zagrożenia ale nie powinnaś jeszcze się tym stresować, płuca mają to do siebie, że dosyć szybko następuje ich regeneracja - taką nadzieją żyj.

[misiekjasiek]

Nie odpowiedziałam Ci na pytanie, ile czasu spędziliśmy w szpitalu.
Naszym głównym problemem były właśnie płuca i zbieranie się po sepsie, więc podobnie. Moje dzieci ważyły 1540 i 1740 gram, więc połowę mniej niż Fabian ale to nie jest prawda, że mniejsze dzieci przechodzą to ciężej. Lekarze powtarzali mi (z racji tego, że moi synowie byli największymi dziećmi na oddziale), że większy organizm zużywa więcej energii na radzenie sobie z chorobą i "obsługę" innych narządów, serce pompuje więcej krwi, także przejście przez chorobę jest podobne.
Jaś poradził sobie lepiej, pomimo takiego samego rodzaju dysplazji i większych krwawień szybciej oddychał, wyszedł do domu po 1,5 miesiąca. Tlen miał odstawiony na tydzień przed wyjściem do domu.
Michaś na samym respiratorze spędził 36 dni, potem cpap, następnie cały czas tlen. Potem został przewieziony do innego szpitala, na tlenoterapię bierną i domową (wychodziliśmy do domu z koncentratorem tlenu). Łącznie zajęło to 2 miesiące i 2 tygodnie. Na tlenie spędził ok. 5 miesięcy.

Tak jak piszesz, Fabian jest teraz na tlenie. Pytanie, czy ma kaniule donosowe i podaż tlenu odbywa się ciągle, czy ma rurkę z tlenem/maskę obok buzi? Czy wymaga tlenu przez całą dobę, czy stopniowo radzi sobie bez niego sam i np. podczas posiłku ma podawany?
To się tak zwykle odbywa, stopniowe odstawianie tlenu, kontrola saturacji, włączenie inhalacji.
Myślę, że powinnaś dać małemu =/- 2 tygodnie (sugeruję się tylko i wyłącznie kwestią tlenu), o ile nic się nie wydarzy.

[kathley]

Fabianek ma te kaniule donosowe cały czas, tlen ma też ciągle bez żadnych przerw,
a karmiony jest przez sondę.

Dziękuję Ci za rozjaśnienie ,bardzo mi pomogła Twoja wypowiedź.

Nie pytam lekarzy 'kiedy mój syn wyjdzie do domu' bo wiem,ze takim pytaniem
moglabym ich tylko zdenerwowac..

chciałabym tylko wiedziec jak to dalej widzą,w sensie wlasnie co dalej czy odstawiaja mu tlen powoli tak jak napisalas ,narazie wiem,ze nie ale choc zeby mi tak mniej wiecej powiedzieli co dalej,bo strasznie sie martwie,choc wlasnie nie jestem jedyna matka z OIOMU,bo tam tyle malenstw lezy..
Tak,ze musze skorzystac z rady i uzbroic sie w cierpliwosc i dac synkowi czas..

Dziękuję jeszcze raz

[misiekjasiek]

Jeśli lekarze doszli do ładu nad infekcją, teraz prawdopodobnie będą przechodzić na karmienie butelką - nie pisałaś nic o problemach z układem pokarmowym u małego - na sondzie na pewno nie wypuszczą go do domu.
Możesz sama sprawdzać, czy obniżają stężenie tlenu. Ze ściany wychodzi takie szklane naczynie, do którego podłączona jest kaniula. Na tym naczyniu widoczna jest skala, ona określa podaż tlenu i można ją regulować. Pewnie zaczną od zmniejszania a potem przejdą na maskę lub wężyk. Stopniowo będzie coraz więcej posiłków otrzymywać przez smoczek, jedzenie pochłania mnóstwo energii i pewnie przez minimum kilka dni będzie sprawdzany po kątem poziomu saturacji podczas jedzenia. Mniej więcej tak to wygląda, o ile dziecko nie walczy już z infekcją.
Podpytaj, czy wykonują mu inhalacje, czy musisz kupić inhalator. Ja byłam informowana z dnia na dzień, najlepiej, gdybym miała przy sobie gotowy sprzęt 2 minuty po informacji od lekarza Przygotuj się też na kupno monitora oddechu, u dzieci z problemami oddechowymi to konieczność. W naszym szpitalu monitor był testowany przez kilka dni w szpitalu, nie wiem, jak jest w innych szpitalach.

Możesz cierpliwie czekać ale dużo zależy od Ciebie, mały pewnie leży w łóżeczku i możesz go wyciągać, dlatego jak najwięcej czasu spędzaj z nim, kanguruj, ucz się pielęgnacji. Najlepszym źródłem informacji są pielęgniarki, lekarze często nie mają czasu i przekazują tylko najważniejsze wiadomości.

Wiesz, u nas odstawianie tlenu (u Jasia) odbywało się tak, że nigdy nie było wiadomo, kiedy to nastąpi. To zależało od tego, w jakiej jest kondycji, czasami bywało lepiej a czasami gorzej. Lekarze nie decydują o takich zmianach u dziecka, które nie jest na to gotowe, to pewne. A to, czy cokolwiek tego dnia zrobią, zależy od obchodu i debaty lekarzy z pielęgniarkami. Często bywało tak, że wieczorem słyszałam, że może jutro spróbujemy odstawić tlen a rano okazywało się, że nic z tego. I bywało też odwrotnie, to były naprawdę duże niespodzianki

Możesz być pewna, że jak tylko mały będzie gotowy, na pewno będzie miał odstawiony tlen. Trzymanie na tlenie dziecka, które tego nie potrzebuje to krok do tyłu (i ryzyko uzależnienia, które miał mój Michu), dlatego ufaj lekarzom i uzbrój się w cierpliwość. Mogę Cię pocieszyć, że potem wszystko idzie jak błyskawica. I nie zdarza się, że maluch wraca na tlen (nie w stanie zdrowia).

[66marysia]

Mi się wydaje trochę dziwne że taka padła opinia: spustoszałe płuca. Moje dziecko z kompletnie niedojrzałymi płucami bo z 24tc spędziła na respiratorze 3.5 ms i faktycznie wydawało się że nigdy z niego nie zejdzie i płuca były w opłakanym stanie. Teraz ma 12 ms korygowanych i problem dysplazji nam nie dokucza, nie łapie też nadmiernie infekcji. To zależy od dziecka. Może płuca u twojego dziecka nie wyglądają dobrze ale może nie jest tak tragicznie skoro oddycha sam. Poza tym lekarze już powinni wiedzieć jak wygląda obraz usg głowy i przekazać te info, takie badania robi się w pierwszych dniach po porodzie. A jak będzie z rozwojem tego nikt ci teraz nie powie.

[kathley]

Ja Fabianka nie moge wziąć na ręce bo mi nie pozwalają na to..
nie wiem kiedy mi na pozwolą,ale jestem cierpliwa.
Fabianek ma przy nosku takie dwie grube rurki ( nie wiem jak to się fachowo nazywa)
ale nie są to wąsiki.
Inhalacje wiem,ze ma z berodualu,pulmicortu i ostatnio jeszcze cos dołożyli po konsulacji z
pulmonologiem tylko nie zapamiętałam dokładnej nazwy.

Co do określenie 'spustoszałych płuc' to tak dokładnie usłyszałam od lekarzy,takiego stwierdzenia użyli. ale ważne,że synek już nie ma tego respiratora.
Dziś lekarz mi powiedział przez telefon,że każdy dzień bez respiratora jest dla Fabianka dniem dobrym. I dziś pierwszy raz usłyszałam od lekarza prowadzącego,że moje dziecko nie jest w stanie ciężkim lecz średnim ,a dla mnie to baaaaaardzo dużo znaczy

[misiekjasiek]

66marysia
Uwierz mi, może być tragicznie nawet podczas samodzielnego oddychania.
To wszystko zależy od tego, przez co dziecko przeszło, różnica między niedorozwiniętymi płucami (które mają szansę się zregenerować) a płucami zniszczonymi przez chorobę jest spora.

kathley
Jeśli mały jest w średnim, stabilnym stanie, poproś o możliwość kangurowania/wzięcia na ręce. Rozumiem, że jest w łóżeczku?

Zapytaj, na kiedy przewidują usg głowy, nie w każdym szpitalu robią je codziennie.

[kathley]

Dziś pierwszy raz mi dali synka na ręce
Cudowne uczucie
Fabianek nie jest w łożeczku tylko w takim jakby szklanym pojemniku z otwieranymi bokami.
Usg główki miał i lekarz mówi ze usg nie pokazuje żadnych zmian,ale powiedzial ze 100%0 pewności będziemy mieli po pobraniu płynu mozgowo-rdzeniowego..
Fabianek z tego co mówili ma astmę, ostre zapalenie płuc i utrzymujące się duszności dlatego to wszytko tak długo trwa to całe jego leczenie.
Miesiąc już za nami pobytu w szpitalu. Ile jeszcze? Zobaczymy.

[kathley]

Dziś byłam u Fabianka i robili mu kolejne USG główki i dzięki BOGU nie ma żadnych zmian
Będą mu robić jeszcze rezonans magnetyczny,ale to przed samym wypisem.
Tymczasem nadal musimy czekać na regenerację płuc i oskrzeli,bo niestety duszności się dalej utrzymują .

[misiekjasiek]

To bardzo dobre wiadomości

Dobrze zrozumiałam, że mały przechodzi teraz zapalenie płuc? To komplikuje sprawę, stąd duszności i konieczność tlenoterapii stałej.

[kathley]

Lekarze mi powiedzieli ze on ma od urodzenia zapalenie płuc.. Jest to możliwe??? I to zapalenie utrzymuje się już drugi miesiąc ..

[t.tolka]

Czasem tak sie zdarza. Niestety.
Wazne, ze juz jest troche do przodu, ze w glowie czysto..
To czekanie jest najgorsze.
Po prostu badz przy nim ile mozesz.
Powodzenia

[misiekjasiek]

kathley
Tak, jest to możliwe.
Moi chłopcy na wypisie mają wpisane w rozpoznaniu m.in. "infekcja wrodzona uogólniona" a w treści epikryzy "wrodzone zapalenie płuc". Zapalenie płuc widoczne było przez cały czas hospitalizacji w zdjęciach rtg, pod koniec leczenia występował obraz typowy dla dysplazji oskrzelowo-płucnej.
Jeśli Fabian ma duszności, parametry krwi mówią cały czas o trwającej infekcji, gazometria jest kiepska - to oznacza jedno. Dostaje jeszcze antybiotyk?

[kathley]

Tak dostaje antybiotyk. Dostaje też berodual,pulmicort i mucosolvan.

Powiedzcie mi jak radziłyscie sobie w pierwszych dniach jak Wasze pociechy były już w domu po szpitalu? Ja bardzo chce zeby był w domu ale też drżę ze strachu ze nie dam sobie rady ze coś się stanie,tym bardziej ze to moje pierwsze dziecko

[misiekjasiek]

Strach o to, że sobie nie poradzisz, jest normalny. Każda z nas to przechodziła, ja przywiozłam do domu chłopców w II terminach i każdy był w innym stanie - jeden przyjechał samochodem, drugi karetką z koncentratorem tlenu - i za każdym razem bałam się tak samo. Jednego wiozłam w deszczu i 4 stopniach na plusie, drugi jechał na tlenie przebijając się przez zaspy, na -30 stopniach, w karetce było może 0. Modliłam się, żeby nie zamarzł i żeby nie padła bateria w pulsoksymetrze. I tak nie uniknęłam sytuacji mrożącej krew w żyłach, gdy zaraz po przyjeździe do domu przygięła się rurka od kaniuli i mały zrobił się fioletowy. Mój ojciec prawie dostał zawału.
Pierwsze dni to głównie wchodzenie w rytm: karmienie, przewijanie, spanie, inhalacje, żonglowanie między całą listą leków do podawania. Nawet nie masz czasu się bać i zastanawiać się nad tym, co będzie. Ledwo rano zrobisz jedną inhalację, za chwilę już trzeba robić kolejną i kolejną na noc. Rozejrzyj się za dobrym inhalatorem, ja dopiero po 2 latach kupiłam taki, który skracał czas nebulizacji do połowy. Tak to całymi dniami wisieliśmy na inhalatorze.
O dzieci z dysplazją i ZZO trzeba szczególnie dbać. Będziesz pilnować, żeby mały nie miał kontaktu z osobami chorymi, z dziećmi, żeby nie zachorował. Pierwsze tygodnie upłyną Ci na praniu i prasowaniu ubranek, na lataniu ze ścierą - kurz to wróg dzieci z problemami oddechowymi. Dostaniesz całą listę kontrolnych wizyt i w wolnych chwilach będziesz dzwonić i umawiać terminy. Pomimo tego, że masz dziecko urodzone prawie w terminie, jest jednak mocno obciążone i na pewno będziecie pod stałą kontrolą pulmonologa, neurologa, okulisty.

Poza tym będziesz cieszyć się swoim dzieckiem i przyjdzie czas, że odetchniesz z ulgą, bo wreszcie masz go w domu
Całkiem możliwe, że nie będziesz spać po nocach i ciągle będziesz sprawdzać, czy oddycha. Taką obsesję zmniejsza monitor oddechu ale i tak pewnie będziesz sprawdzać, czy działa.
To minie, zobaczysz. Daj sobie czas. Przeszłaś koszmar i musisz mieć czas, żeby dojść do siebie. Strach o dziecko jest jak najbardziej uzasadniony. Na pewno zrobisz wszystko, żeby mały miał jak najlepsze warunki, nie zaniedbasz opieki nad nim i nie doprowadzisz do niebezpiecznych sytuacji. Poznasz swoje dziecko tak, że Ty będziesz jego najlepszym opiekunem i przestaniesz myśleć, że jest bezpieczny tylko w rękach lekarzy i pielęgniarek.
Nawet się nie obejrzysz i znajdziesz się w momencie, w którym wyprzedzisz chorobę i jeszcze przed rozwojem infekcji będziesz wiedziała, że coś jest nie tak.

[kathley]

misiekjasiek dzieki Twoim radom i obszernym wypowiedziom czuję,że sobie poradzę.
Podnosisz mnie na duchu,czuję ,że przetrwam.
Jakoś będe musiała sobie poradzić,bo dla synka zrobie wszystko.

Mniej więcej rozglądam się za cenami inhalatorów i monitorów oddechu,ale z kupnem poczekam do wyjścia dziecka. Może lekarze podpowiedzą mi jaki mam kupić,aby był dobry.

Dziś Fabianek miał robiony rentgen klatki piersiowej . Wyniki jutro. Już cała drżę..

[ulek32]

Witam serdecznie, jestem położną pracującą na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w jednym z Warszawskich szpitali. Prowadzę badania na temat sprawowania opieki przez matkę nad dzieckiem przedwcześnie urodzonym (wcześniakiem) na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (ITN). Nie od dziś wiadomo, że powstawanie więzi między matką a jej dzieckiem dotyczy już okresu ciąży, warto więc przedstawić, jak wież ta przekłada się na chęć opieki nad dzieckiem po urodzeniu w warunkach szpitalnych, szczególnie gdy mamy do czynienia z wcześniakiem. W tym celu zwracam się do Pań z szczególna prośba o wypełnienie ankiety, która pomoże mi pokazać choć w niewielkim stopniu z jakimi odczuciami i problemami borykają się matki, których dzieci znalazły się na oddziale ITN.
Zachęcam do komentowania ankiety.

moje-ankiety.pl/respond-52889.html

[kathley]

Wyniki rentgenu niestety nie wyszły rewelacyjnie.
Ale od dziś Fabianek jest na tzw.wąsikach. A dla mnie to ogromna radość ze to kolejny mały krok do przodu

[kicius_85]

witaj mamo Fabianka
na sam początek chciałam Ci napisać ze Prokocim ma bardzi bardzo dobra intensywna terapie dla noworodków, moja cora spedzila tam 6 miesięcy(24/25 tydz ciąży) i zawdzięczam tym wlasnie lekarzom jej zycie,
jeśli chodzi o pytania zadawane lekarzom to tak jak pisała misiekjasiek musisz zadawać pytania dotyczące szczegółów... bo na ogole "jak się czuje" zprawie zawsze usłyszysz "bez zmian"

w której sali lezy malenki?licząc odtąd jak się wchodzi???jula leżała w trójce, kto tam teraz jest ordynatorem???iiii koniecznie upominaj się żeby dawali ci go na rece skoro jest pod tlenem tylko i siedz z nim jak najdłużej i mow do niego, opowiadaj mu wszystko jak na niego czekacie w domu itp.
co do mleka podawanego sondą..masz mleko?odciagasz??popros żeby pozwalali ci przykladac do piersi, a jeśli nie to pros o proby karmienia z butli....moja jula bardzo długo nie mogla jesc(5mies pod respiratorem) i zanikł u niej odruch ssania...do 2 roku zycia musieliśmy karmic ja przez sonde bo nie umiała a ile było meczarni żeby się nauczyla....eh nie chce myslec, dlatego pisze bo wiem ze to bardzo ważne jeśli tylko jest możliwość!!!

dużo zdrowia dla małego!

[kathley]

Kicius_85 Fabianek leży na tej samej sali na 3. Nie wiem kto jest ordynatorem ale prowadzi Fabiana doktor Jagła. Niestety nie karmie piersia bo dostałam blokade zaraz po porodzie.. Jest karmiony sonda . Ale dają mu smoczek.
Od 6 grudnia mogę go brać na ręce bo na tyle się. Ustabilizował ze mogę go już brać.
Wszystko jest w porządku z tego co mówią tylko płucka są w złym stanie

[misiekjasiek]

To nie jest dobra wiadomość ale musisz uzbroić się w cierpliwość i czekać. Myśl tylko o tym, że krokiem do przodu jest to, że nie jest gorzej. Najważniejsze, że możesz go brać na ręce Pomału, do przodu... myślę o Was ciepło.

[kathley]

dzis Fabianek mial juz łozeczko, odpieli go od tych monitorow ma tylko wasiki i sonde.
niestety lekarz nie mogl dzis do nas podejśc,bo mieli jakiegos noworodka z zagrozeniem zycia. Jutro bede tam dzownic i popytam troszke co i jak.

[kicius_85]

widze ze troszkę lepiej, badzcie cierpliwi a Fabianek na pewno wydobrzeje i w końcu weźmiecie go do domku

[kathley]

Wiem ze musze być twarda i cierpliwa. Ogromnie się cieszę z każdego maleńkiego postępu ale strasznie za nim tęsknię oddałabym mu swoje płuca gdyby była taka możliwość

[misiekjasiek]

kathley
Co nowego u Twojego synka? Jak sobie radzi?

[kathley]

Dziś mi strasznie źle,bo rozmawiałam z lekarzem prowadzącym,który powiedział mi żebym liczyła
się z tym,że synek zostanie w szpitalu jeszcze kilka miesięcy ..
Muszą czekać aż płucka będą w normalnej formie,bo narazie są w bardzo złym stanie i to się ciągle utrzymuje. Ma dalej tylko wąsiki i 30% tlenu,ale nie jest na tyle dobrze z płuckami by mógł wyjść ze szpitala i funkcjonować sam..
Jest mi strasznie ciężko,z jednej strony cieszę się,że ogólnie już dużo lepiej z Fabiankiem a z drugiej coraz ciężej jest mi go tam zostawiać
już niedługo skończy 2 miesiące..

[dwustumilowylas]

na pewno Ci ciężko, ale między wierszami można wyczytać, że Fabianka płuca jak najbardziej mogą być w normalnej formie

Kciuki za Malucha i za Ciebie!

[misiekjasiek]

Pytałaś lekarzy o możliwość tlenoterapii domowej?
Gdyby nie taka możliwość, mój Michał też spędziłby w szpitalu 5 miesięcy zamiast 2.
Jeśli trzymają Fabiana na samym tlenie, nie dostaje już antybiotyku, infekcja się nie utrzymuje - kwestią jest "tylko" stan płuc, to taka możliwość powinna wchodzić w grę.
Nasz szpital macierzysty nie prowadził tego typu leczenia, dlatego przewieźli go gdzie indziej. Co prawda poruszaliśmy się wszędzie karetką i było trochę szarpaniny (pisałam już o tej zimie), ale Michu był w domu.
Płuca nie zregenerują się w przeciągu miesiąca, to za krótko.
Dziwię się, że lekarz prowadzący mówi Ci to dzisiaj z całą stanowczością, że hospitalizacja będzie tak długo trwać.

Myślę, że jeśli zapytasz o tlenoterapię bierną domową (pytałabym ordynatora oddziału a nie lekarza prowadzącego) i uzyskasz negatywną odpowiedź, będzie to znaczyło, że faktycznie Fabian wymaga leczenia szpitalnego i nic się nie da z tym zrobić. Ale jeśli przeszkodą jest tylko to, że szpital nie prowadzi tego typu leczenia i będą go trzymać na samym tlenie, inhalacjach, bez antybiotyku - tylko czekając na regenerację płuc, to jest trochę przekichane.
Mam nadzieję, że nie wprowadzam Cię w błąd ale sama miałam dziecko, którego obraz płuc był (i nadal trochę jest) w dramatycznym stanie a mimo to pozwolono mu wrócić do domu ze wspomaganiem.

[kathley]

Właśnie myślałam o tej tlenoterapi domowej ale narazie Fabianek dostaje antybiotyk bo ma jakaś infekcje i wymiotuje. Dziś maja mu robić posiew z moczu i w poniedziałek mam pytać o wyniki.
Mam taki metlik w głowie ze nie wiem co mam robić, ta wczorajsza wiadomość całkowicie mnie dobiła..

Mam jeszcze nadzieje,ze lekarz powiedzial to tak asekuracyjnie na wyrost,bo dotąd to dostawałam od nich same najgorsze założenia a dzięki Bogu żadne z nich się nie sprawdziło

[misiekjasiek]

Jeśli jest infekcja, to co innego.
To prawda, lekarze zawsze przygotowują rodziców na najgorszy scenariusz, działają asekuracyjnie.

Mały dalej jest na OIOMie? Czy jest możliwość, że jak wygra z infekcją przeniosą go do sali, w której mogłabyś z nim być przez całą dobę?

[kathley]

Nadal jest na OIOMie i nie wiem czy go przeniosą czy nie,zapytam o to jutro o ile jakiś lekarz się zjawi bo ostatnio strasznie ciężko jest się z nimi dogadać,bo jak nie maja jakiekos zebrania to znów przywiozą dziecko w ciężkim stanie to znów nie ma lekarza prowadzącego a inni mówią mi,ze nie wiedzą.. I tak w kółko..

[bolec854]

"Sławić będę dobrodziejstwa Pana, chwalebne czyny Pańskie, wszystko, co nam Pan wyświadczył, i wielką dobroć dla domu Izraela, jaką nam okazał w swoim miłosierdziu i według mnóstwa swoich łask.
Powiedział On: "Na pewno ci są moim ludem, synami, którzy Mnie nie zawiodą!" I stał się ich wybawicielem w każdym ich ucisku. To nie jakiś wysłannik lub anioł, lecz Jego oblicze ich wybawiło. W miłości swej i łaskawości On sam ich wykupił. On ich wziął na siebie i nosił przez wszystkie dni przeszłości."
Zaufaj Bogu i znajdź sens swojego cierpienia. Ludzkie słowa i nadzieja pokładana w ludziach to proch marny. Jeszcze wiersz Twardowskiego daje wiarę, nadzieję i sens wszystkiemu.
Nie płacz w liście
nie pisz, że los Ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
Kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
Odetchnij, popatrz
Spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś, kiedy mówisz, że kochasz

[kathley]

Tylko w Bogu pokładam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze,bo gdyby nie modlitwa i wiara to bym nie wytrzymala tego wszystkiego.

[kathley]

Fabianek nadal wymiotuje choc lekarz uspokajał ze to nic groźnego,a wyniki posiewu z moczu maja być w poniedziałek..

[motylk-kk]

mamo Fabianka przytulam cię mocno i życzę samych dobrych wiadomości na święta oby były radosne, przede wszystkim dużo siły dla ciebie i dużo dużo zdrowia dla Fabianka

misiekjasiek jaki macie inhalator

[kathley]

dziękuję

Dziś będąc u synka dowiedzialam sie ze maja zamiar przenosic go na oddzial pulmonologii,gdzie najprawdopodobniej bede mogla byc przy nim cały czas

[misiekjasiek]

Kathley
Super wiadomości, trzymam kciuki za udane przenosiny Tylko się nie przestrasz zejścia z OIOMu, na tych "zwykłych" oddziałach nie ma już takiego rygoru higienicznego jak na OIOMie. Dla mnie to był szok i chciałam na początku uciekać.

Motylk-kk
Od 2 lat używam cały czas tego inhalatora
allegro.pl/profesjonalny-inhalator-philips-respironics-pro-i3805100964.html
(wcześniej nazywał się Medel Pro, tzn. inhalator jest firmy Philips a sam nebulizator do podawania leku jest z Medela)
Jestem bardzo zadowolona, inhalacja trwa 2 razy krócej przy tej samej podaży leku (wcześniej używaliśmy Omrona).
Jest jeszcze Philips Family ale moim zdaniem, patrząc na parametry, lepiej wydać 100 zł więcej i kupić Pro - jest bardziej profesjonalny.

[misiekjasiek]

Zapomniałam dodać, że Pro sprawdza się rewelacyjnie przy ciągłych inhalacjach, przy dwójce dzieci już całkiem. Oszczędza bardzo dużo czasu. Jeśli inhalacje są okazjonalne i np. 1 dziennie, to spokojnie można kupić model Family, też się wtedy sprawdzi.

[kathley]

O tym samym sobie myślałam,ze tam już nie bedzie tak jak na Intensywnej Terapii i na początku mogę być w szoku. Wszystko się okaże jak go już przeniosa.

[kicius_85]

kochana będziesz w szoku będziesznasza jule po 6 miesiącach na intensywnej przenieśli na pulmonologie z rurka tracheo, tlenem i karmieniem przez sonde i jeszcze tego samego dnia już wszystko przy niej sama robiłam to była czarna magia a szczególnie kapiel rano z tymi wszystkimi rurkami ale dacie rade!!!to dobry znak my na pulmonologii byliśmy miesiąc i do domku)))))daj znac jak tam

[kathley]

Właśnie tego się boje bo to moje pierwsze dziecko i nic nie umiem nie umiem go nawet na ręce wziąć aż mi wstyd prosić pielęgniarki zeby mi go dały ale niestety taka jest prawda
Mam nadzieje ze się wszystkiego naucze

[kathley]

Fabianek albo pójdzie na pulmonologie albo wyjdzie do domu i bedziemy prowadzić tlenoterapię domową.

Wszystko okaże się po Świętach.

[misiekjasiek]

Pamiętaj, że każda świeżo upieczona mama boi się pierwszej kąpieli dziecka, jest to całkowicie naturalne. Tobie towarzyszy strach o to, czy nie zrobisz małemu krzywdy ale nie martw się. Nie zrobisz.
Różnica między szpitalem jest taka, że tam czujesz się uzależniona od kogoś, wątpisz w swoje możliwości i czujesz, że nie podołasz. Dochodzi presja (np. trzeba koniecznie wyrobić się z pielęgnacją dziecka przed określoną godziną, bo potem badania/wizyta) i fakt, że masz do swojej dyspozycji kilka metrów kwadratowych i wszędzie jest daleko - do toalety, pod prysznic a do czajnika stoi kilkuosobowa kolejka innych sfrustrowanych rodziców. Pielęgniarki bywają niemiłe, lekarze nie chcą gadać, na salę obok trafia dziecko z zapaleniem płuc, 2 sale dalej leży dziecko z zakażeniem pneumokokowym a jego nachalna matka "chce gadać" i nie rozumie, że powinnaś się izolować. Twoje dziecko leży "tylko" pod tlenem i w pewnym momencie zaczynasz się zastanawiać, co tu w ogóle robicie???
W domu to zupełnie inna bajka. Na początku ogromny strach, jak to dograć, jak się zorganizować. To niestety wygląda tak, że życie ogranicza się do jednego pokoju na długość kabla ale jesteś w domu, nie masz rygoru szpitalnego i możesz sama się organizować. Tak, jak jest wygodnie. Tutaj nie czekasz, aż pielęgniarka przyjdzie z odsieczą, sama wiesz, że musisz wykąpać, nakarmić, nikt tego nie zrobi za Ciebie i zaczynasz mieć świadomość, że potrafisz, dasz radę.
Oprócz koncentratora masz w domu butlę z tlenem i możecie wyjść nawet na spacer. Fakt faktem dochodzi problem z wyjazdami do lekarza ale my np. mieliśmy karetkę i ona przysługuje dziecku na tlenoterapii. Jeśli będziesz miała taką wygodę, że szpital zapewni odwiedziny pielęgniarki i lekarza, to po prostu cud-miód. Sytuacja komfortowa, na wypasie.

Jeśli czujesz się na siłach samodzielnie prowadzić tlenoterapię domową, zasugeruj to w szpitalu.
My też mieliśmy iść na oddział i wybłagałam dom - pomimo tego, że zostaliśmy bez opieki medycznej (przy tlenoterapii asystuje pielęgniarka i lekarz, ale tylko w okolicach szpitala ) ale nie żałuję, że rzuciłam się na głęboką wodę. Absolutnie. W domu Michaś szybciej doszedł do siebie, no i oczywiście byliśmy wszyscy razem.
Jeśli nie przeszkadzają Ci kolejne tygodnie w szpitalu (bo to np. jedyne Twoje dziecko) to się na to zdecyduj - jednak pamiętaj, że masz wybór. Musisz wiedzieć o tym, że w szpitalu będziesz musiała sama zadbać o ochronę małego. Trzeba pilnować pielęgniarki, wychodzić tylko do toalety, absolutnie nie kontaktować się z innymi rodzicami. Na oddziale leżą chore dzieci, które są dużym zagrożeniem dla dziecka względnie zdrowego, przebywającego na tlenie. Izolację domową łatwiej zachować.

Przychodzi teraz moment, w którym zaczynasz decydować o leczeniu swojego dziecka i powinnaś mieć decydujące zdanie w tym temacie. W miarę możliwości przemyśl wszystkie za i przeciw, zastanów się, co jest dla Was lepsze. Bo wbrew pozorom nie powinnaś teraz czekać z założonymi rękami i zdać się na łaskę lekarzy, możesz z nimi jak najbardziej współpracować. Stawką jest dobro Fabiana i on jest tutaj najważniejszy.
Z reguły jest tak, że lekarze i pielęgniarki sami widzą, którzy rodzice sprostają zadaniu i proponują najlepsze rozwiązanie ale można pokazać im gotowość (lub odwrotnie, poprosić o kontynuację leczenia szpitalnego).

Jeśli masz jakieś pytania odnośnie tlenoterapii domowej, chętnie na nie odpowiem. Co nieco już zapomniałam, ale było nie było - Michu "dotleniał się" w domu 3 miesiące Pisz na priv.

[kathley]

dziękuję ślicznie!
chętnie skorzystam z informacji!
Bardzo proszę o podanie mi chociaż maila żebym się mogła jakoś skontaktować
prywatnie.

[misiekjasiek]

Odezwij się na [e-mail]

[kathley]

Misiekjasiek napisalam maila .


Dzis lekarz wspomnial cos o hospicjum domowym...
ale wszystko po nowym roku dopiero sie okaze,bo wiadomo nie ma pelnego skladu
w klinice,sami lekarze dyżurujący..

[misiekjasiek]

Odpisałam

[kicius_85]

a wy jesteście z krakowa???my tez mielismy tlenoterapie domowa i to jakies pol roku niestety pod hospicjum się nie łapaliśmy bo dzialalo do 100km a my mielismy jakies 115km od nich ale daliśmy sobie rade sami, to nie jest takie trudne, musicie mieć koncentrator tlenu (my wypozyczalismy z firmy z Tarnowa )i butle tlenowe w razie gdyby pradu nie było, aa i jeszcze pulsoksymetr musi być
wiesz jak oduczyliśmy jule tlenu???bo dziecko będą długo pod dodatkowym tlenem staje się tlenozalezne i wylaczajac mu dodatkowy tlen saturacja leci niefajnie w dół
mielismy taka mała butle tlenową i chodziliśmy bardzo bardzo często na spacery mala miała podawany tlen i była podlaczona do pulsoksymetru jak saturacja była ładna ok 95-99 wylaczalismy tlen i tak spacerowaliśmy na początku była to minuta potem 2, 3, 5, 10 a jak saturacja tylko spadala poniżej 90 wlaczalismy tlen i tak nam się udało oduczyć ja tlenu wam tez się uda!!

co do kwestii ze nic nie umiesz żadna swiezo upieczona mama nic nie potrafiii ale się nauczysz zobaczysz kochana!!!!
dawaj znac jak tam się malutki czuje, a czy orientujesz się ile on ma puszczanego tego tlenu?

[kicius_85]

i gdybys miała jeszcze jakies pytania do nas pisz na [e-mail]

[kathley]

kicius napewno sie odezwe jak wroce do domu bo teraz akurat nie jestem u siebie.

Ja dokladnie nie jestem z krakowa ale z okolic i tak mniej wiecej z 40 km od krakowa i mam nadzieje ze nas ze tak powiem zlapie .

wiem,ze ma podawane 30% tlenu.

tylko martwi mnie to ze on nie potrafi sam jesc a z sonda mi go chyba do domu nie dadza..

[asiorex_krk]

wymądrzać się nie będę bo ja wcześniaka urodziłam 13 lat temu więc inne realia ale co do karmienia to ostatnio znajomym dziecko z Prokocimia wypisali właśnie karmione sondą. Jeszcze w szpitalu pielęgniarki próbowały podawać mu butlę żeby nauczył się ssać. Szło marnie. Kupili butelki Dr Brown's ze smoczkiem dla wcześniaków. I tak go uczyli już w domu. Butelki są drogie, ale mają dodatkowo mechanizm antykolkowy. U mnie się sprawdziły przy redukcji kolek. Jakbyś chciała takie butelki to mam na zbyciu nówki nieśmigane, musiałabyś sobie dokupić tylko smoczki dla wcześniaków. A w ogóle to zapytaj wprost jaka jest procedura przy wypisie dziecka, czy przed wypisem będą go karmić butelką czy też radośnie odłączą od sondy i oddadzą Ci dziecko. Zapytaj co możesz robić żeby dziecko przepiąć na karmienie butlą jak przyjdzie na to pora... Może nie pytaj lekarzy bo oni to często muchy mają w nosie.. Tylko upoluj jakąś miłą pielęgniarkę...

[kathley]

Asiorex rozmawialam wlasnie z pielegniarka,ktora powiedziala mi,ze codziennie przy rehabilitacji rehabilitantka uczy go jesc z butelki i tak z 10-15 ml zje sam,ale niestety wyglada to tak,ze saturacja momentalnie niebezpiecznie spada w doł,bo on ma bardzo duze dusznosci. Strasznie sie przy tym meczy. Nie wiem jak to bedzie dalej wygladac choc pytalam pielegniarki czy wypisuja dzieci z sonda do domu i ona mi powiedziala,ze raczej nie bo to nie jest takie proste zalozyc dziecku sonde.
Ale dzis bylam w szpitalu i niestety nie wypisza Fabianka. Docent powiedzial,ze woli zeby jeszcze pobył w szpitalu. Jechalam do szpitala z wielka nadzieja,bo kazali mi dzis pytac o to,ale z drugiej strony wiem,ze to dla jego dobra musi tam dalej byc. Skoro tak twierdza lekarze nie bede sie z nimi klocic tym bardziej,ze pozniej obwinialabym siebie jakby sie mu cos nie daj Boże stało

[yoma]

30% tlenu to dużo. Lepiej, żeby był w szpitalu. Co do jedzenia, to też lepiej, żeby był w szpitalu, póki się nie nauczy ładnie ssać, połykać i oddychać jednocześnie - natomiast jak już będzie umiał, tylko będzie się przy tym męczył, to założenie sondy to naprawdę nie jest żadna filozofia. Owszem, nie jest to dla dziecka przyjemne, ale nie jest takie trudne, jak cię straszy pielęgniarka.

[kathley]

Nie wiem czy to trudne czy nie ale na sama mysl o tym ze miałabym mu to zakładać to mam ciarki.
Narazie i tak nie wyjdzie wiec musze dalej czekać...

[yoma]

Dacie radę. Daj małemu czas. Trzymajcie się i powodzenia

[kathley]

Fabianek zjadł dziś sam 25ml mleka po czym wszystko zwymiotowal

[yoma]

Ale zjadł. To znaczy, że łapie zasadę. Powolutku

[ulek32]

Witam serdecznie, jestem położną pracującą na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w jednym z Warszawskich szpitali. Prowadzę badania na temat sprawowania opieki przez matkę nad dzieckiem przedwcześnie urodzonym (wcześniakiem) na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (ITN). Nie od dziś wiadomo, że powstawanie więzi między matką a jej dzieckiem dotyczy już okresu ciąży, warto więc przedstawić, jak wież ta przekłada się na chęć opieki nad dzieckiem po urodzeniu w warunkach szpitalnych, szczególnie gdy mamy do czynienia z wcześniakiem. W tym celu zwracam się do Pań z szczególna prośba o wypełnienie ankiety, która pomoże mi pokazać choć w niewielkim stopniu z jakimi odczuciami i problemami borykają się matki, których dzieci znalazły się na oddziale ITN.
Zachęcam do komentowania ankiety.

moje-ankiety.pl/respond-52889.html

P.S. Najserdeczniejsze życzenia z okazji Nowego Roku, dużo ciepła, wytrwałości oraz wyrozumiałości. Aby rok 2014 był dla wszystkich Państwa lepszy od poprzedniego

[kathley]

też się cieszę,że cokolwiek sam zje ..

[kathley]

Fabianek zszedł z tlenu z 30% na 21%.

Mam nadzieje,ze w koncu cos ruszy..

[kathley]

Powiem Wam,że dzis to juz moje załamanie osiagneło apogeum..
przeplakalam pół dnia i to przez pielegniarki ktore mialy dzis dyzur w szpitalu na sali w ktorej lezy Fabianek..
Upokorzyły mnie i dobily jak tylko mogly,choc z drugiej strony mialy racje

Było to tak ze jak przyszlam wzielam synka na rece i zaczal wymiotowac, gdy przestal odlozylam go do lozeczka i pielegniarki przyniosly body do przebrania.
Daly mi to i mowia bym przebrala synka.. Ja im grzecznie mowie,ze nigdy nie ubieralam tak malego dziecka i zeby mi pomogly choc mowily co i jak i zeby monitorowaly czy ja to dobrze robie,czy nie wyrwe jakiehos kabelka przy jego buzi, na co jedna z pielegniarek,ze on juz nie jest maly i co ze mnie za matka ze nie umiem ubrac wlasnego dziecka. Ja na to,ze byc moze on nie jest juz maly w porownaniu do innych dzieci ale ,ze jest to moje PIERWSZE DZIECKO i po prostu nie umiem tego robic. Po czym zostawily mnie i poszly ja sie zaczelam cala trząśc i nie potrafilam nawet przelozyc mu body przez glowke. Maz poszedl po pielegniarki zeby mi pomogly,bo nie dam rady. wtedy przyszly nalozyly mu na glowke body ,wtedy pokazala mi jak mam raczki mu przeciagac przez rekawki i reszte juz zrobilam sama..
cala sie trzęsłam i sie rozplakalam,ze nawet nie umiem ubrac wlasnego synka..
One znow do mnie,ze on juz lezy tu dwa miesiace i ze powinnam juz byc tutaj jak stara pielegniarka i przy nim wszystko robic...
Ja sie juz nie odezwalam,nie mialam sily. cos we mnie pekło..
Nie moglam sie juz uspokoic.

teraz tez tak mysle skad ja mam niby wszystko przy nim robic jak przez pierwszy miesiac i
4 dni nie moglam go nawet na rece wziac bo jego stan byl ciezki..
dotad nikt nigdy mi nie mowil zebym przebrala synka,a gdy dzis mi na to pozwolily i gdy poprosilam o pomoc to zostalam zmieszana z blotem...

Do meza tez sie przywalily o to,ze nie mial jeszcze dziecka na rekach..a jak mial miec skoro nikt wczesniej nam na to nie pozwalal?
Jeszcze z tekstem do niego "powiedzialabym cos Panu ale sie juz powstrzymam"..

I do mnie jeszcze,jak Pani bedzie w domu z dzieckiem to co Pani bedzie robic?

Miałyscie takie sytuacje??

okropnie mi z tym,bo naprawde nie umiem,nigdy nie ubieralam malych dzieci.. ale czy one maja prawo mnie osądzać??

[dwustumilowylas]

Nie myśl o tym, co one myślą o Tobie, to nie jest w ogóle ważne, podchodź do sprawy zadaniowo - chciałaś, żeby Ci pokazały, jak się Młodego ubiera - finalnie pokazały, teraz już umiesz. I tak z kolejnymi rzeczami. Uodpornij się na dodatkowe komentarze, zbędne gadki, ostentacyjne przewracanie oczami. Dla Ciebie ważny jest Fabian i Ty sama.

Trzymaj się, nie daj się!

[mamaantonki]

Straszne to zachowanie pielęgniarek.
Ale tak jak już zostało napisane - masz prawo do pomocy z ich strony. Przecież gdy rodzi się dziecko zdrowe i donoszone to pilęgniarki/ położne pokazują matkom co i jak. Ty nie miałas do tej pory tej możliwości. Nie martw się. Nauczysz się wszystkiego. Jak moja Mała miala 2 mies i wagi ok 1,7 kg przyszła fizjo pokazać mi jak mam codziennie stymulować Małą. Byłam przerażona bo do tej pory pielęgniarki podawaly mi ją do kangurowania a potem odbierały ode mnie. Nie mialam pojecia jak chwycić Małą by ją w inkubatorze odwrócić np z pleców na brzuch ale doszłam szybko fo wprawy. Przez ostatnie tygodnie mogłam już sama sobie ją wyciągać z inkubatora do kangurowania, informowałam tylko personel. Potem nauczyłam sie ją ubierac ale kabelek miala już tylko na nodze. Niemniej jednak w dniu wypisu pielegniarka była do mojej dyspozycji. Moglam skonsultować ilość warstw do ubraniai zapytac o wszystko.
Każda młoda matka ma prawo nie wiedziec czegos, a matka chorego dziecka żyjąca w długotrwałym stresie tymbardziej.

[rewolka404]

Przede wszystkim zdrowia dla AFabianka, dopiero dzis zajrzalam na ten watek.

Pielegniarki bardzo nieprofesjonalnie sie zachowaly i malo po ludzku Masz prawo prosic o pomc i ja otrzymac. Masz prawo nie umiec zajac sie dzieckiem, te panie sa po to, zeby pomoc. Ja wprawe z noworodkami mialam a i przy wlasnym dziecku rece mi drzaly. Gdy ogladam filmy z kapieli to stwierdzam, ze dziecko krzywdzilam.

A tak w ogle to polecam filmy na YT z Zawitkowskim i jego ksiazki.

[kathley]

Do tej pory też tak mialam ze pytałam pielęgniarek czy mogę w ogóle Małego wziąć na ręce. One same przychodziły i mi go dawały a nieraz mówiły ze nie mogę bo wziąć i wyjaśniały dlaczego. Od tamtego tygodnia sama go zaczęłam brać i tylko informowałam ze go biorę ale nie mówiły mi żebym przebrala jak wymiotował tylko po prostu robiły to same. Zmienić pampersa pozwalały wiec bez problemu to robiłam. Dziś akurat pozwoliły mi przebrać a gdy poprosiłam o pomoc i wyjaśniłam ze robie to pierwszy raz to się dowiedziałam co ze mnie za matka..
Od dziś właśnie czytam poradnik i oglądam filmy pana Zawitkowskiego.
Wiem ze musze się tego nauczyć i napewno tak bedzie mimo ze te kable mnie przerażają. Ja tylko prosiłam by przy mnie któraś z pielęgniarek stanęła i mówiła co i jak..

[anias2000]

No nieprofesjonalnie się zachowały i tyle. Ty się nie przejmuj, nie ma winy z Twojej strony.
Z czasem wszystkiego się nauczysz. Spokojnie podejdź do tematu - poglądówki na yt już uskuteczniasz - będzie dobrze. Ja się tak bałam Jaśkowi łebek w tą dziurę na głowę wsadzać, że wszystkie bodziachy i pajacyki kupowałam na boku zapinane
Zdrówka dla Fabianka!

[dwustumilowylas]

... a one miały kiepski dzień/średni humor/wredne charaktery/były zmęczone/sfrustrowane - wybieraj co chcesz - opcji może być multum i... niczego to nie zmienia. Masz prawo nie wiedzieć/pytać/prosić o pomoc. Tyle. Ich reakcja na Twoje grzeczne pytanie/prośbę świadczy o nich, nie o Tobie i Ciebie to nie dotyczy.

Mam nadzieję, że jak już u Fabiana wszystko się ładnie ustabilizuje i wyjdziecie do domu, to nie będziecie musieli chodzić na miliardy wizyt do specjalistów. Z drugiej strony - ja właśnie przy tych wizytach zrobiłam się bardziej "gruboskórna", nie wnikam dlaczego ktoś jest chamski, perfidny, czy tylko nieprzyjemny, nie analizuję krzywych spojrzeń czy ironicznych tekstów niektórych lekarzy - cała otoczka to nie mój problem. Wiadomo - wolę miłych i sympatycznych specjalistów, ale ja mam/miałam tylko jeden cel - zapewnić mojemu dziecku najlepszych speców bez znaczenia czy wrednych czy uroczych.

Zapomnij, odpuść, jedź jak zwykle do synka, wchodząc na oddział szeroki uśmiech na twarzy - idziesz w końcu do Fabiana I dalej pytaj, proś o pomoc - musisz być jak najlepiej przygotowana do opieki nad Młodym.

Pozdrawiam

[anias2000]

Ja raczej nie miałam zajść z pielęgniarkami, raz tylko jeszcze na oddziale dostałam o*** od okulistki, bo nie chciałam patrzeć jak bada dziecku oczka, a tym bardziej trzymac Młodego, żeby mogła to zrobić. Dostało mi się, że jestem nieodpowiedzialna matka i chcę, żeby moje dziecko z białą laską chodziło.
Oj! Chyba sobie mnie zapamiętała po tym co jej odpaliłam. Nerwy puściły jednej i drugiej i niezły z tego wyszedł pasztet. Babsko się wkurzyło i wyszło nie zbadawszy Młodego.
Miałam niezłego stracha potem...
Na szczęście oczka Jasia sa zdrowe.

[kathley]

Ja też nakupiłam sobie przed porodem body i kaftaniki na bok zapinane na sam początek zeby było mi się łatwiej nauczyć. Tylko wtedy nie wiedziałam ze mój synek bedzie w szpitalu..

Co do okulisty Fabianek ma dziś wizyte mam nadzieje ze wszystko bedzie w porządku!

[misiekjasiek]

Tak, ja wielokrotnie stałam i buczałam pod drzwiami kliniki przez pielęgniarki. Najbardziej znienawidzone były 2 - zawsze razem na zmianie. Były gromy, kąśliwe uwagi, złośliwe działania, przytyki pt. "to Pani nie potrafi dziecka przebrać?" itd.
Minęły 4 lata i niedawno na zakupach w Ikei mignęła znajoma twarz, chwila zastanowienia i pani pierwsza zakrzyknęła: "O, to chyba nasze dzieci!", przywitałyśmy się jak dobre znajome, kilka minut rozmowy - dopiero po jakimś czasie zajarzyłam, że to była jedna z tych "złych" pielęgniarek ale po prostu o wszystkim zapomniałam. Jak się okazuje, wtedy było to ważne i bolesne a dzisiaj jest nieistotne.

O co chodzi personelowi zrozumiałam dopiero po następnych hospitalizacjach, po opowieściach o nieodpowiedzialnych rodzicach i gdybym dzisiaj była mądrzejsza o taką wiedzę, nie miałabym żalu.
Ale to dzisiaj, na OIOMie pracują tylko ludzie i też mają złe dni, są tacy, którzy się do tej pracy nie nadają i tacy, którzy faktycznie są do niej powołani. Ze wszystkim trzeba się zmierzyć, bo to nawet niezły wstęp do bitwy na polu służba zdrowia - rodzic (o, ironio).

[misiekjasiek]

Aaaa pamiętam jak dzisiaj, że po kolejnym zjadliwym tekście na temat tego, że co ze mnie za matka, bo się boję wykąpać/przebrać/przewinąć odpowiedziałam ze złością, że bardzo mi przykro, ale to moje pierwsze dzieci i nie zdążyłam przejść przez szkołę rodzenia, bo za szybko urodziłam. Skończyły się kąśliwe uwagi, bo po raz pierwszy nie zatrzęsłam brodą i gnębienie nie miało sensu.

[kathley]

Jutro jadę do Fabianka i trochę się boję,ale to nic.

Fabianek nie ma cech retinopatii wcześniaczej I to mnie baaaaaaardzo cieszy

[kathley]

abianek dziś pierwszy dzień bez wasikow!!!! Saturacja na poziomie 94-97 nawet podczas karmienia z butelki!!! Boże jak się cieszę!!! Zjadł 15ml sam. Jeszcze nie potrafi za bardzo jesc ale mam nadzieje ze i to pokonamy Lekarz powiedzial ze niestety ale tam zostanie . Zmartwilo mnie tylko stwierdzenie lekarza ze jak synek złapie jakąś infekcje to będziemy się mogli z nim pożegnać... Nie wiem czy aż tak zle jest?? skoro już tak ładnie sobie zaczął radzić??

[kicius_85]

jak mały??????????????

[kathley]

Kochana za tydzien wychodzimy do domku co prawda na sondzie ale i tak się ogromnie cieszę jest tak ze Fabianek zje od 20 do 50 ml sam ale strasznie się męczy i to co już nie zje dają do sondy i tak samo mam w domu robić . Może w końcu zalapie to jedzenie z butelki jak będę go powolutku karmić bez żadnego pośpiechu małymi kroczkami

[dispersee]

To świetna wiadomość, w końcu nie ma to jak w domu

[kicius_85]

super!!! to już calkiem bez tlenu?saturcje nie spadają?powiedz mi czy mały ma dysplazje oskrzelowo-płucna?????a sonde już potrafisz zakładac???wiem cos o tym na początku to straszne ale to kwestia przyzwyczajenia my przez dwa lata się z sonda meczylismy(ale skoro twój maluszek już tyle sam je to szybko się pozbędziecie tego bardzo się ciesze kochana!

[passsoa85]

hej też jeszcze nie dawno byłam na tym oddziale w Prokocimiu, który to lekarz taki wulgarny że tak ci powiedział??? bo ja tam samych wspanialych spotkałam

super że wychodzicie do domu - dzieci w domu jedzą jak szalone

[kathley]

Passoa doktor Kruczek. Na której sali leżało Twoje Malenstwo? Fabian lezy na 3.

Kicius zakladalam dopiero raz i boje sie jak cholera,ale musze dac rade.
Fabianek bez tlenu saturacje nie spadaja. Juz jest 3 tydzien bez niczego i wszystko ok . Dysplazje ma. Problem okropny z tym jedzeniem,ale naucze go w domu (mam nadzieje)

Jutro znow mam mu zalozyc sonde i juz sie trzese ale ostatnio mi ladnie poszlo. Jak juz stoje nad nim z tą sondą mowie sobie,ze MUSZE to zrobic, bo narazie nie mamy wyjscia. i daje rade. pozniej jak juz wszystko zaloze tak jak powinno to mi puszczaja nerwy i zaczynam sie trząść.
ale podejrzewam ze to minie,nie dosc ze to moje pierwsze dziecko to jeszcze takie rzeczy musze robic. Ale dla niego wszystko

[passsoa85]

kathley napisała:

> Passoa doktor Kruczek. Na której sali leżało Twoje Malenstwo? Fabian lezy na 3.
aż mi się nie chce wierzyć żę ten lekarz w takich słowach to określił ...ja byłam na 1 sali 54 dni z małym już w domku jest super i wam tego też zycze!

[kathley]

naprawdę takich słow użył. Nic nie dodałam,ani nie zmyslilam z reszta po co mialabym to robic?

Moj lezy tam juz od 3 listopada. Mam nadzieje,ze w domku bedzie juz tylko lepiej!

[kicius_85]

wyjdziecie z tej dysplazji zobaczysz dużo daja spacerki na swiezym powietrzu

[kathley]

KOchana jak szybko sie nauczylas zakladac sonde?
Mi to starsznie ciezko idzie

[kathley]

Dziś to znaczy wczoraj wrócilam z krk ale dopiero teraz weszlam na kompa na moment zeby w skrocie opisac co u Nas
Wiec dalej uczymy sie jesc z butelki, raz lepiej raz gorzej, raz zje 50 ml ,pozniej tylko po 20 a innym razem juz w ogole. Mam cichutka nadzieje,ze w domu Fabianek dostanie 'kopa' i pokaze wszystkim na co go stac i w koncu zejdziemy z tej sondy.
Inhalatorek sprawdzony na oddziale i wszystko ok tak,że juz jutro wychodzimy )

[passsoa85]

CO U WAS >? jak się miewa Fabienk????

[kathley]

Witam Fabian rosnie jak na drozdzach jeszcze nie chodzi ale
Juz zaczyna powolutku. Buzia sie mu nie zamyka
Poza tym czesto choruje,ale nie tak czesto jak zaraz po urodzeniu
I coraz lepiej znosi infekcje.

[passsoa85]

super chłopak ostatnio sobie przeczytałam ten wątek i tak sobie pomyślałam że napisze co tam
to fajnie że rośnie i ma się dobrze u nas też wszytko super POWODZENIA!!!

[kathley]

Ciesze sie bardzo i oby tak juz pozostalo!

Pozdrawiam serdecznie!