Witam

[pucy11]

No cóż mam na imię Piotr i w środę 21 żona urodziła mi synka Kubusia 24tc
mały ważył niecałe 700gram i na dzień dzisiejszy walczy dzielnie o zdrowie w
Klinice Dzięcięcej w Lublinie. Nie pytam o lekarzy z kliniki bo dla mnie i
tak robią cuda. Mały boryka się z żółtaczką, nereczki pracują, jelitka też
sobie pomalutku dają radę. Pomaga mu w oddychaniu respirator. Miał wylewy III
i IV stopnia. Musiałem się z kimś podzielić, a myślę że ci co tu bywają
rozumieją co czuję. Wszystkiego naj naj dla wszystkich a w szczególności
dzieciaczków i mądrych lekarzy ginekologów wszystkim przyszłym mamom.

[angelika.ka]

Witaj! Trzymajcie się dzielnie, dużo zdrowa dla Kubusia - na pewno da sobie
radę - wcześniaczki wbrew pozorom są silne i potrafią walczyć :o)A Wam życzę
wiary, że będzie dobrze - bo BĘDZIE i optymizmu i siły. Uściski dla całej
rodzinki!!!

[aga_aga75]

Jak pewnie widziałeś na tym forum jest wielu rodziców takich maluszków, które
sobie teraz dobrze radzą. Trzymam więc kciuki aby Twój synek się pięknie
rozwijał i dzielnie przetrwał te trudne początki.
Aga

[pucy11]

Troszkę podniosło mnie na duchu żę Kubuś ma jakieś szanse. Po prostu jest mi
ciężko że jestem bezsilny i nie mogę nic zrobić.

[anetuchap]

Trzymajcie się! Trzymam kciuki za malutką. Będzie dobrze.
Na forum są 24-tygodniowe wcześniaki. Zyczę aby twój dzidziuś
zagościł i udomowił się na naszym forum.

[venla]

Piotrze, możesz wiele zrobić dla swojego syneczka, wspierać jego mamusię w tych
trudnych chwilach, choć i Tobie pęka serce, być przy Kubusiu, by czuł Twoją
obecność, dotykać Go i głaskać po malutkiej stópce a przede wszystkim ufać, że
wszystko będzie dobrze. Z całego serca Ci tego życzę i trzymam kciuki

[pucy11]

Z dotykaniem jest ciężko - lekka blokada że mogę zrobić mu krzywdę - mój palec
jest jak jego nóżka. Z byciem też nie jest najprościej bo żeby odwiedzić Kubę
muszę jechać 200km ale staram się być conajmniej raz na 2 dni. No i mamy w domu
jeszcze 5 letniego szkraba (też urodzony 21.06 - zbieżność dat?)który
przedwczoraj złamał rączkę. Ma być dobrze i już.

[venla]

No to rzeczywiście ciężko, musisz opiekować się starszym synkiem i myslami być
przy młodszym. Ja też wierzę, że będzie dobrze, czy Twoja żona jest w tym samym
szpitalu co Kubuś i może przy nim być?

[pucy11]

Niestety nie. Żona jest w domu w dość kiepskim stanie psychicznym dopiero
przedwczoraj odważyła się pojechać do Kuby. A z tego co zauważyłem tam nie ma
mam z dziećmi. Są same maluszki i cudowne panie pielęgniarki ( oczywiście w
swnsie opieki nad maluchami).

[venla]

Strasznie szkoda. Zwłaszcza ze względu na odległość jaka Was dzieli z
dzieckiem. Kiedy mój syn leżał na OIOMie też nie mogłam z nim być, ale kiedy
przewieziony został na patologię noworodka byłam piętro wyżej i cały czas przy
nim siedziałam. Nie wiem co powiedzieć Twojej żonie, żeby ją pocieszyć, może
poczytałaby trochę historii wcześniaczków, które dałyby jej nadzieję. Kubuś
jest silny, ma wolę życia, nie może się doczekać, kiedy będziecie razem w
domku. Myślami jestem z Wami

[pkaszuba]

Witam cie, wiem co czujesz moj drugi synek tez urodzil sie w skrajnym
wczesniakiem w 26tc - chodz lekarze twierdzili na poczatku ze w 24 tc, byl pod
respiratorem ok 30 dni i tez ma wylewy. Radze ci tylko jedno, sluchaj sie
wszystkich dobry wrozek z tego forum, te aniolki juz nie raz pomogly mi w
ogarnieciu tego wszystkiego czym jest wczesniactwo. Pytaj i pros o informacje
jak czego nie rozumiesz a tak wogole jak macie ochote pogadac to dajcie znac
mysle ze wiele osob bedzie chcialo wam pomoc. Prawda moje forumowe
aniolki !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Co do odwiedzin w szpitalu to robcie wszystko zeby byc z maluszkiem jak
najdluzej, to bardzo mu pomaga w tym ze jestescie przy nim.

Pozdr,
Piotr

[mamaigora1]

Drogi Piotrze,
a wiesz, że tu kiedys na forum była mama bliźniaków z 24 tc. i te bliżniaki to
teraz dwuletnie łobuzy Wierz, że i u Was tak bedzie!

Mój Igor urodził sie w 26tc. z waga 850g, więc tez w tej skrajnej grupie z
duzym ryzykiem i udało się...

Staraj sie o ile to mozliwe namówic żonę do bycia z maluszkiem (może możecie
pozwolic sobie na specjalny hotel przyszpitalny - podobno dla matek karmiących
jest taniej, a przeciez żona może 'skłamać' że karmić jeżeli nie karmi -
obecność rodziców lub jednego rodzica przy takim maluszku jest wprost niezbędna
i niezwykle pozytywnie wpływa na jego zdrowienie i rozwój).
Ja urodziłam 27 lutego, a dopiero 2 marca zdecydowałam sie iśc do Igora sama
bez mężą, ale od tamtej chwili to był mój ukochany synek i ja byłam i jestem
jego kochająca mamusią - po prostu musi być taki moment zwrotny po porodzie,
który uświadamia matce, że ona musi walczyc i byc przy dziecku...

Jestesmy z Wami całym sercem

[venla]

Ja też na początku cieszyłam się, że nie jestem przy Miłoszu, chciałam być w
domu, bałam się. Kiedy czekaliśmy na zwolnienie miejsca dla mnie (z inicjatywy
męża) kiedy syn był na patologii nowor. ja miałam w duchu cichą nadzieję, że
tego miejsca nie będzie. Ale było i musiałam jechać tam gdzie był Miłosz. Mąż
przekonywał mnie, że tak będzie dobrze dla małego, spakował mnie i zawiózł.
Okazało się, że to był bardzo dobry pomysł, sama do tego doszłam kiedy usiadłam
przy Miłoszku i patrzyłam jak się do siebie uśmiecha przez sen. Jestem pewna,
że twoja żona też powoli do tego dojrzeje i jeżeli tylko będzie taka możliwość
będzie chciała być przy Kubusiu. Życzę Wam tego bardzo.

[emilka74]

Początki są baaardzo trudne,ale dacie radę,jak my wszyscy.Dziekuję za
życzenia,bo ja własnie w ciązy
mama Emilki i Gabrielka w brzuszku

[mamaalana1]

Witamy)
My też walczyliśmy w tej samej klinice w Lublinie.
Życzę Wam przede wszystkim wiary, że wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam
Asia

[evimama]

Witaj Piotrze, co u Waszego Maleństwa? Jak macie się Wy, Rodzice? Pewnie dużo
się dzieje... Jeśle masz ochotę się tym podzielić to napisz.
Nasza Mała urodziła się w 28 tyg. i ważyła 1150 gram. Miesiąc była na
respiratorze, przeszła operacyjne zamykanie Bottala, ogólne zakażenie organizmu
(przez wiele dni nie reagowała na żaden antybiotyk, była w stanie krytycznym),
wylewy do komór IV stopnia, wodogłowie, laserowy zabieg na retinopatię,
dysplazję oskrzelowo-płucną, której skutki odczuwamy do dziś...Każdy telefon na
oddział to był ogromny stres, każdy wyjazd do szpitala...pytanie co tam
zastaniemy. Gdyby nie mój mąż pewnie nie dałabym rady. Ludzie dziwili się, że
funkcjonuję bez środków uspokajających. Po trzech miesiącach wyszłyśmy do domu.
Mój Kurczaczek ważący niewiele ponad 2 kg i gubiący się niemal w foteliku
samochodowym. Miała być roślinką, ale jest lepiej niż można było przypuszczać,
co nie znaczy, że dobrze. Kończy teraz 18 m-cy (korygowanych 15). Raczkuje i
wstaje przy czym tylko się da, mam nadzieję, że jeszcze troche i pójdzie.
Gorzej z rozwojem psychicznym; mówi tylko mama i baba, słabo reaguje na
polecenia itd., itp. Mamy problemy z jedzeniem bo chce jeść tylko przez
smoczek, dużo choruje (5 razy miała zapalenie płuc, 5 razy oskrzeli) ale
uśmiecha się najpiękniej na świecie i gdy na nią patrzę wiem, że jest
największym cudem w moim życiu. Gdy nie wiedziałam jak będzie prosiłam tylko
Boga by sprawił by było jak najlepiej dla niej, nie dla mnie. Mam nadzieję, że
tak właśnie się stało i jestem za to wdzięczna. Nie napiszę Ci i Wam, że będzie
dobrze bo to nie jest takie oczywiste, ale może być dobrze i wierzcie, że tak
właśnie będzie. Najlepiej dla Waszego dziecka. Tego życzę Wam z całego serca

[pucy11]

No cóż maleństwo przytyło 100gram, jest dalej na respiratorze jadę na spotkanie
z ordynatorem.

[margowlinka]

Moj synek tez ma na imie Kubus. Urodzil sie w 25 tygodniu z waga 700g/schudl do
560/.Dzis ma 5 lat i wspaniale sie rozwija.Wiem ze przed wami jest dluga i
ciezka droga /sama ja przeszlam/.Zycze wam duzo wytrwalosci i moc sił. Bedzie
dobrze! Wczesniaki sa nieprzewidywalne a wszystkie Kubusie to wyjatkowe
chlopaki.

[venla]

Myślimy z Miłoszkiem o Kubusiu

[mlagodna]

Elo) Widzę że Kubuś rośnie w oczach ))
Będzie dobrze!! Potrwa to pewno ze 3 miesiące ale wrócicie w komplecie do domq )
Pozdrawiamy gorąco i czekamy z niecierpliwością na następne newsy
Pozdrów żonke - depresja poporodowa - zwłaszcza po urodzeniu wcześniaka jest
baardzo dokuczliwa - wiem coś o tym....
pozdro

[evimama]

I jakie wieści?

[pucy11]

No to po kolei.
Kubuś waży 940 gram, jelitka pracują, nereczki też. Pomaga mu w oddychaniu
respirator. Otworzył już oczka - są niebieskie. Wszystko jest w miarę stabilnie
i OK poza następstwami wylewów - lekarzę mówią o wodogłowiu. Somatycznie jest
dobrze, neurologicznie też (poza wspomnianymi zmianami w główce). Tatuś goni
resztką sił. Kuba ma łaskotki .

[mamaigora1]

Pięknie, jak na niespełna 3-tygodniowego naprawde maleńskiego smyka - mały Kuba
radzi sobie nienajgorzej

Bądźcie dobrej myśli, wodogłowie potrafi samoistnie ustapić.

A oczka moga jeszcze zmienic kolor )))

[mamaalana1]

No to dobrze. Nieźle sobie radzi mały Bączek.
Życzymy tatusiowi troszkę wytchnienia.
Pozdrawiam.
Asia

[pucy11]

No i chyba mamy jakiś mały kryzys. Małemu dziś przetaczaja krew. Ale bardziej
martwi rosnący obwód główki w 3 dni o 1,5cm lekarze martwią się że
to "postępujące wodogłowie" Czy ktoś kto już przeszedł przez coś podobnego może
napisać jaki jest ciąg dalszy. Aha no i Kuba ważył wczoraj 990gram.

[evimama]

Jak na taką sytuację, to dobrze, że Tatuś jeszcze w ogóle goni. Mój mąż też
gonił, zwłaszcza, że podobnie jak Wy też mamy w domu drugiego Bąka (wtedy
starsza córa miała 3,5 roku). Ale z pewnością żona Cię docenia. Ja w każdym
razie teraz już wiem, że zawsze mogę liczyc na mojego męża, a w sytuacjach
ekstremalnych szczególnie. Nasza Malutka miała wylewy IV stopnia czyli
najpoważniejsze jakie mogą być i oczywiście zaczęło tworzyć się wodogłowie.
Początkowo miała punkcje i ściągali Jej płyn przez ciemię lub (częściej) przez
punkcje lędżwiowe. Jak dalej narastało zdecydowano się na przewiezienie naszej
Michasi do innego szpitala (z Opola do Katowic), gdzie stosowana jest (w ramach
programu badawczego) inna oprócz zastawek metoda "leczenia" wodogłowia. Zeby
jednak dostać się do programu trzeba wylosować, jaką metoda dane dziecko będzie
leczone (żeby można było porównać efekty muszą być dwie grupy badawcze). Misia
wylosowała metodę tradycyjną czyli zastawki, co nas bardzo zmartwiło. Ale nadal
jeszcze odciągano jej płyn przez punkcje, bo nie było gwałtownej potrzeby
wstawiania zastawki więc czekano aż będzie większa. I...nagle okazało się, że
przestalo narastać choć naprawdę żaden lekarz na to nie liczył. Mówiono, że tak
się zdarza ale nie w tym przypadku. W badaniu główki nadal Misia ma powiększone
komory i tak jej już pewnie zostanie ale wodogłowie ustąpiło. Neurochirurg
mówił nam, że jesli w ciągu pierwszego roku życia nie będzie działo się nic
niepokojącego to w zasadzie można o tym zapomnieć i zająć się innymi sprawami.
Więc staramy się nie pamiętać. Powodzenia, rośnijcie dalej, a Tatuś niech
chociaż czasem odetchnie głęboko. Powietrze zdaje sie wreszcie będzie trochę
bardziej rześkie.

[evimama]

Chyba przeoczyła Twój ostatni list...Kryzysów może trochę być, niestety. Ale
samo przetaczanie krwi to u wcześniaków norma. Michasia miał przetaczaną
wielokrotnie i za każdym razem widać było, że tego potrzebowała; lepiej potem
oddychała, była aktywniejsza itd. Rzeczywiście lekarze martwią się wodogłowiem.
Był u nas czas, że to był główny problem, tez bardzo szybko narastał obwód
główki. Jak już pisałam najpierw były punkcje, a potem drugi szpital. W
Katowicach wylądowaliśmy, żeby w razie czego szybko wstawić zastawki (w
mniejszych ośrodkach przeważnie czeka się, aż dziecko osiągnia okreslona wagę,
w Katowicach zrobiliby to niezależnie od tego ile dziecko waży) no i trochę w
nadziei na tą nową metodę (ogólnoe polega na wypłukiwaniu zalegających
skrzepów, które utrudniają przepływ płynu mózgowego, nie wszczepia się do
główki nic na stałe). Nie wiem jak jest w innych ośrodkach w kraju, w
Katowicach tym programem zajmuje się dr Ewa Świetlińska, która pracuje w
Klinice Intensynej Opieki Medycznej i Patologii Noworodka. Jeśli macie jeszcze
jakies pytania, piszcie. Póki co pozdrawiam i życzę, żeby sytuacja sie jak
najszybciej unormowała.

[pucy11]

Kubuś dziś po raz 1 został odłączony na próbę od respiratora od godz oddycha
samodzielnie

Gratulacje

[traganek]

Pamiętam jaki to był dla mnie ważny dzień kiedy moje maluchy odłączono od
respiratora. Zosia właściwie sama się odłączyła bo wyjęła sobie rurkę z buzi
(wczoraj po laseroterapii znowu to powtórzyła- zdolniacha z niej). Niestety nie
zawsze ta pierwsza próba odłączenia jest zupełnie skuteczna. Antosia odłączali
dwa razy. Ale widok oddychającego dziecka jest naprawdę wspaniały.Jeszcze raz
duze gratulacje

[venla]

Życzę żeby tak już zostało, żeby Kubuś był silny, oddychał samodzielnie i
pokonał wszelkie trudości, żeby wchłonął się płyn mózgowo-rdzeniowy i
wodogłowie nie wystąpiło

[evimama]

Ja też gratuluję. Silny chłopczyk. Moja Michalka dawała sobie radę bez
respiratora dopiero po miesiącu, a i tak pomagały Jej wtedy "noski". Czekam na
dalsze dobre wieści.

[tolka11]

Mój syn to przeszedł, tzn. miał wylewy zrobiło się narastające wodogłowie.
Widać było jak głowa nienaturalnie się powiększa. Czekaliśmy na wagę 2,5 kg i
umówienie operacji wstawienia zastawki. Nikt nam nie powiedział, że wodogłowie
pokrwotoczne często zanika samo. Po 2 m-cach zatrzymało się i odwolano
operację. Przy wypisie dostaliśmy skierowanie na rezonans mózgu. W wieku 4 m-cy
rezonans wykazał, że wodogłowie zanikło. Teraz Miłosz ma 3 lata i nic nie
widać, obwód głowy wrócił szybko do normy. Wylewy nie dotarły też do OUN.

[pucy11]

No i trochę się wszystko skomplikowało. Kuba miał wczoraj tomografię i okazało
się że ma wogogłowie trzykomorowe (mogę coś przekręcić w nazwie z lekarzem
rozmawiała żona) i po tomografii podłączyli mu ponownie respirator. Do wczoraj
oddychał samodzielnie.

[moniek23]

Bardzo mi przykro nie bardzo wiem co to oznacza w parktyce trzymamy z nasza
malutka Pola (tez jest wczesniaczkiem urodzonym w 26 tyg 760 gr)kciuki mam
nadzieje ze to nie jest nic powaznego trzymaj sie maly Kubusiu

[evimama]

Mnie też przykro choć wiem, że tak z wcześniakami bywa- krok do przodu, a potem
dwa w tył. I od nowa. Oby i Kubuś teraz ruszył do przodu. Jeśli chodzi o
wodogłowie to zawsze myślałam, że komory są dwie i zupełnie nie wiem jak
rozumieć tę diagnozę. Jak będziesz wiedział coś więcej, daj znać. Trzymajcie się

[pucy11]

Komory są dwie. Wylewy w obu były 3 stopnia stąd ta 3. (Małżonka jest mocno
zdenerwowana. Kuba waży 1210 gram i lekarze czekają aż oczyści się płyn móżgowo
rdzeniowy. Jak bedzie ok to myślą o zastawce. Jeść je przysfaja wszystko,
rośnie. Respirator spróbują odłączyć dziś albo jutro i zobaczyć jak sobie da
radę.

Trzymam kciuki, za małego Kubusia, szczególnie....

[gandzia4]

że moja najmłodsza córeczka, też leżała w klinice na Chodźki. Powodzenia.

[evimama]

Teraz rozumiem. Moja Michasia miała w obu komorach wylewy czwartego stopnia
czyli najpoważniejsze. Rozumiem, że się denerwujecie ale spokojnie. Nie musi
być źle. Teraz rzeczywiście tylko czas i cierpliwość... Cały czas istnieje
szansa, że wodogłowie się zatrzyma, a jeśli chodzi o późniejszy rozwój...nam
jeden mądry lekarz powiedział (bo większość mówiła, że raczej bez szans,
roślinka, złe rokowania itd.), że medycyna to jedno, ą człowiek drugie i zna
dzieci z wylewami I stopnia, które gorzej sie rozwijają od tych z III lub IV.
Kazał nie tylko płakać, ale też jak najszybciej rehabilitować, stymulować i po
prostu działać.
Misia na respiratorze była miesiąc, a potem kolejny na "noskach". Na wszystko
przyjdzie pora. Musicie być bardzo cierpliwi choć wiem jakie to trudne.
Pozdrowienia.

[pucy11]

No i dawno mnie nie było. Po kolei. Kuba waży 1270 gram. Dostaje pokarm sondą 8
razy po 25ml. Dożylnie już tylko glukoza + mikro i makroelementy. Dzisiaj mają
spróbować odłączyć respirator. Martwi wszystkich tylko główka. A nam pozostaje
czekać i go odwiedzać.

[tolka11]

Tak jak pisałam nas główka martwiła kilka miesięcy, aż do rezonansu, który
wykazał zanik wodogłowia. Musicie wierzyć, że będzie dobrze, czekać i okazywać
maluszkowi miłość.
Jestem trochę przewrażliwiona, ale uważajcie też na oczy. U nas na skutek
błędnego badania w szpitalu Miłosz miał retinopatię V st. w lewym oku
[całkowita nieodwracalna utrata wzroku]. Nie będę zanudzać szczegółami. I
udanego odłączenia od respiratora [u nas po 70 dniach]. Życzę wam wytrwałości i
wiary .

[evimama]

Fajnie rośnie Wasz Kubeczek. Z retinopatią rzeczywiście trzeba pilnować choć w
większości przypadków lekarze są czujni. Nasza Misia miała stwierdzoną w
weekend, a już we wtorek miała laseroterapię (kolejny stres bo w narkozie).
Teraz jesteśmy cały czas pod kontrolą (coraz rzadziej bo początkowo co miesiąc,
teraz raz na pół roku) i jest wszystko ok.

[pucy11]

Kuba waży 1370gram, oddycha przy pomocy nosków drugi dzień. Jest bardzo
ruchliwy. Lekarzy martwi tylko główka i tu mam pytanie. Wczoraj lekarz
powiedział że Kubuś ma ubytki w mózgu spowodowane krwawieniem. Czy ktoś miał z
tym jakieś doświadczenia?

[mamaigora1]

Mysle, że przykład Radusia (ren12) powinien dac Ci dużo otuchy.
U niego lekarze diagnozowlai całkowity zanik mózgu, a Maluch pokazał na co go
stac i rozwija się całkiem nieźle.

Mózg u takich Maluchów jest bardzo plastyczny i nawet pewne ubytki a raczej
funkcje tych partii mózgu, które bezpowrotnie zostaly zniszczone, przy
prawidlowej i wytężonej rehabilitacji, moga przejąc inne części mózgu. Człoweik
uzywa do prawidłowego funkcjonowania tylko niewielki procent swoich zwojów
mózgowych, więc naprawde jest szana i to duża na prawidłowy rozwój - potrzebne
bedzie tylko szczęście i dużo wytezonej pracy ))

[venla]

To wspaniale, że Kubuś tak dobrze sobie radzi i jest żywym dzieckiem. Nie martw
się tymi ubytkami w mózgu, za wcześnie na to, choć "łatwo się mówi". Tak jak
napisała Mamaigora, wszytko może się jeszcze zregenerować, szkoda, że lekarze
mówia tak krótko i oschle, zapominając o odrobince nadziei. Może to wszystko
przejść samoistnie lub też dzięki rehabilitacji (jeżeli będzie potrzebna).
Metoda Vojty pozytywnie wpływa na rozwój intelektualny dziecka, oczywiście poza
jej głównym zastosowaniem jakim jest rehabilitacja w problemach
neurologicznych.Gorąco pozdrawiam i życzę małemu zdrówka

[mlagodna]

Elo,
Kubuś rośnie jak na drożdżach )
Trzymam kciuki - módlcie się a wszystko będzie dobrze... )
Dziewczyny już tu swoje przypadki opisały. Więc ja potwierdze tylko ich slowa i
życzę dużo cierpliwości. Prawdę lekarzy dziel na pół zwłaszcza że najczęściej
dramatyzują żeby nie było rozczarowań... A to nas jeszcze bardziej dobija...
Może być jeszcze wszystko ok zwłaszcza że mózg dziecka jest tak plastyczny, a
rehabilitacja działa cuda...
trzymajcie się

[evimama]

Myślę, że chodzi tu o to, że czasem zdarza się, że krwawienie nie obejmuje
wyłącznie komór ale dochodzi do tkanki mózgowej i w tym miejscu ją niszczy. Są
to tzw.zmiany malacyjne. Michasia też tak ma czyli krwawienie uszkodziło jej w
pewnym miejscu mózg. Rzeczywiście lekarze tego boją się najbardziej. My też
bardzo się tym martwiliśmy, pytaliśmy lekarzy jakie ośrodki mogły zostać
uszkodzone, ale nie potrafili nam na to odpowiedzieć. Szczególnie martwiliśmy
się o wzrok i słuch. Lekarze tylko mówili, że to się okaże w trakcie rozwoju
dziecka i trzeba czekać. Rzeczywiście jest tak jak pisały już dziewczyny, że
inne ośrodki mogą przejąć funkcje tego, co uległ zniszczeniu więc trudno tu coś
wyrokować. Nam lekarze mówili, że należy spodziewać się raczej trudności
fizycznych niż psychicznych. Tymczasem Misia raczkuje, wstaje, chodzi za
rączki, na pewno będzie chodzić samodzielnie. Jeśli chodzi natomiast o rozwój
psychiczny to jest daleko w tyle, choć ciągle robi postępy. Mamy takie
wrażenie, że mimo, że jest na świecie od 18 m-cy to jakby dopiero teraz budzi
się do życia. Czyli znowu czas, czas, czas... bez ustaleń, że coś już powinna
robić, rozumieć itd. Wcześniak wcześniakowi nierówny a wylewy IV stopnia są
nieporównywalne z tymi II, które przeważnie same się wchłaniają i które bardzo
rzadko prowadzą do wodogłowia, a jest ono kolejnym obciążeniem dla
dzieciaczka. Oby tylko wodogłowie u Kubusia się zatrzymało bo widzę, że z
resztą radzi sobie znakomicie. A potem do domku i rehabilitacja (niekoniecznie
Vojtą, może nawet bardziej NDT Bobath bo dziecko ma za sobą wylewy, wodogłowie,
a to wiąże się z nadciśnieniem wewnątrzczaszkowym. Nam neurolog (ordynatorka
oddziału neurologii dziecięcej) odradziła Vojtę. Pozdrawiam i czekam na ciąg
dalszy dobrych wieści.
Aha! U Misi wzrok ok. (po retinopatii i po laserze), słuch wręcz "książkowy"

[marta_i_koty]

U mojego Szymka (wylew III/IV stopnia) stwierdzono takie ubytki w mózgu
(leukomalacje)... Teraz syn ma 11 lat i ma lekka postac mpdz (nieznacznie utyka
na prawą nogę, praktycznie tego nie widac), zdał do V-tej klasy (chodzi do
masowej szkoły), całkiem dobrze sie uczy, ma IQ 130, nigdy nie mial problemow ze
wzrokiem i słuchem, żyje tak, jak jego rowiesnicy z lepszym, niz syn, startem...
Gdy sie urodził, lekarz prowadzący stwierdzil, że Szymek "będzie rośliną",
tymczasem syn biega nawet na 1000 m...!
Naturalnie byl rehabilitowany, otrzymywał domięsniowo botulinę i gdy miał 6 lat
operacyjnie przedłuzono mu ścięgno Achillesa... Ale biorac pod uwage rokowania
co do stanu jego zdrowia to wszystko było pestką...
Nauczyłam się jednego: nigdy nie nalezy bezgranicznie ufac lekarzom...

[pucy11]

Troszkę poprawiłaś mi humorek. Wczoraj Kubuś przekroczył 1500gram i podpisałem
zgodę na wstawienie zastawki. Lada dzień (czekaja na całkowite oczyszczenie
płynu m-r) Kuba bedzie miał operację.

[mamaemmy]

Troszke póznowitam kolejnego maluszka na forum.Choć z tego co czytam to Kubuś
to już nie maluszek
Wszystko będzie dobrze,trzymam za Was kciuki

[pucy11]

Taka malutka relacja na szybko co sie dzieje. Kuba waży 1700gram. Oddycha na
noskach 15 dzień skład mieszanki powietrznej identyczny z pow. atmosferycznym.
Pojawiły sie lekkie niedomagania wątroby ale lekarze specjalnie sie nimi nie
przejmują. Cały czas czekamy na decyzję o wstawieniu zastawki. Kuba ma wielkie
niebieskie oczka jak mama. Jak leży na brzuszku przekręca główkę na boki i bez
przerwy próbuje wyrwać z noska sondę. Zjada już 8 razy po 32 ml.

[kawaro]

Dzielny Okruszek - niezmiennie trzymamy kciuki

Pozdr
KAsia i Lubek

[justynakif]

gratuluje malutkiemu Kubusiowi

[pucy11]

Nowe wiadomości. Kubuś albo dziś albo jutro ma operację wstawienia zastawki.

[nina02]

całym sercem jestem z Kubusiem i jego mamusią.Trzymamy kciuki i czekamy na
wiadomości

[roksana.cz]

Witam, śledzę losy Kubusia od początku i mocno ściskam kciuki. . Pozdrawiam -
Roksana i Kacperek

[mamaalana1]

Trzymamy mocno kciuki. Będzie dobrze.
Pozdrawiam

[evimama]

Dużo je, ładnie przybiera i coraz lepiej oddycha. Tylko się cieszyć. Powodzenia
podczas operacji. Jesteśmy myślami z całą Waszą rodzinką.

[pucy11]

No i po operacji. Kuba ma zastawkę. Jest na respiratorze - wynik operacji ale
mówią że będą próbować pomału znowu odłączać. Ma delikatne problemy z
trawieniem - też powodem wczorajszy zabieg. Waży 1800 gram.
Kuba to nasz drugi synek mamy jeszcze starszego Kamila. Obaj urodzeni 21.06 i
wczoraj obaj mieli operację jeden w Lublinie - Kuba, drugi w Zamościu - Kamil
(usunięcie drutów z ręki). U obu wszystko w porządku, a tata w niedziele jedzie
ładować akumulatory na rybach- jadę na rezerwie ale w dobrym humorze.

[evimama]

No to jak to się mówi "niezła jazda". Dobrze, że choć masz mozliwość aby
spotkać się z rybami. Przypomina mi się styczeń 2005, gdy urodziło się nasze
Kurczątko i leżało na OIOM-ie.. Dzień po tym, jak ja wyszłam ze szpitala (dzień
po zdjęciu szwów po cesarce), moja starsza córa (teraz 5 lat, wtedy 3,5)
wylądowała w nim bo po koszmarnej grypie jelitowej odwodniła się. Miałam o tyle
łatwiej, że obie leżały w tym samym szpitalu tylko jedna na OIOM-ie, a druga na
pediatrii. A o tyle gorzej, że nie mogłam dużo z nimi być bo bolał mnie brzuch
po cięciu i byłam słaba bo się nieźle wykrwawiłam. Teraz wspominam to jako
najgorsze chwile mojego życia bo bałam się o życie obu córek (starsza tak się
odwodniła, że zaczęła tracić przytomność, choć do pionu wróciła w ciągu kilku
godzin i po kilku kroplówkach). Ty, jak czytam masz nieco lepsze samopoczucie
czego życzę nadal i udanych łowów.

[roksana.cz]

Super wiadomość!! Szybkiego powrotu do zdrowia dla obu chłopaków, a dla Ciebie
Piotrze efektywnego ładowania akumulatorów. Pozdrawiamy Roksana z Kacperkiem

No proszę

[mlagodna]

No to faktycznie jazda bez trzymanki... Zdrówka dla chłopaków ... a dla cię
zdrowia.. psychicznego ) Niech Ci rybki świetego spokoju dodadzą...
) pozdro

[mamaalana1]

Ńo to dzięki Bogu jest dobrze. Cieszę się. A my musimy być z tych samych okolic,
między Zamościem a Lublinem.
Pozdrawiamy.

[pucy11]

Jestem Z Zamościa. No cóż rybki nie dopisały bo w końcu nie pojechałem
pojechałem do małego. Kubuś po operacji utzrymuje wagę 1800 gram zeszła
opuchlizna, jest bardzo ruchliwy i bez przerwy próbuje wyrwać sobie z nosa te
wszystkie rureczki. Już wrócił do normalnego jedzenia i lada dzień mają znowu
odłączyć respirator.

[roksana.cz]

super wiadomości, czekamy na więcej takich a rybki poczekają na dogodniejszy
moment

[mamaalana1]

Witam
A ja jestem z Biłgoraja, ale w Zamościu jestem prawie codziennie.
Pozdrawiam.
Asia

[nati1011]

Trzymam kciuki za Kubusia (mój synek też jest Kubuś )) Na pewno da sobie
radę.
ALe muszę też przekazać wyrazy uznania dla dzielnego Taty. Nie wszyscy panowie
stają na wysokości zadania w takiej sytuacji. Nawet jeżeli wydaje ci się, że
niewiele możesz pomóc, to najważniejsze że jesteś "na posterunku". W trudnych
chwilach świadomość, że mogę liczyć na mojego męża - czasem tylko wypłakaś się
na jego ramieniu - była dla mnie bezcenna, choć on wielokrotnie czuł się
bezradny i nie wiedział jak mi pomóc.

[misia0000]

Kuba ma dzielnego Tatę!! Mamę z pewnością też!! Trzymam kciuki, bo sama
pamiętam jak było....Mój Kubuś urodzony 27 tygodniu ciąży z wagą 1150g właśnie
świętował trzy miesiące (dwa tygodnie wieku korygowanego....)W tej chwili 4600,
wyrasta z kolejnych ciuszków, nie ma sladu po wylewach (miał co prawda II
stopień do OUN). Kuba ściska piąstki z Kubusia!!! Dajcie znać co słychać..

[pucy11]

No i po wolnym dniu. Tatuś w poniedziałem o 20 wybył na rybki i wczasował się
do 8 ranow we wtorek - z wynikami. Potem pojechaliśmy do Kuby. Małemu zaczynają
odrastać włoski ogolone podczas operacji, zastawka funkcjonuje wcina 8 * po 34
ml, oddycha na noskach od wczoraj od 15 - bez problemów. Przytył znowu
paredziesiąt gramów. Dziś jak dzwoniłem Pani doktor oznajmiła, że przez jakiś
czas Kuba oddychał całkowicie samodzielnie bez żadnych rurek, nosków itp. -
wyjął sobie wszystko no i pozwolili mu troche oddychac samodzielnie.

[roksana.cz]

super wieści!! Świetnie Piotrze, że odpocząłeś - pełne akumulatory i dobre
nastawienie do życia to podstawa. Jestem przekonana, że Kubuś teraz wystrzeli i
zacznie szybciutko przybierać na wadze i już niedługo zabierzecie go o domu.
pozdrawiam - Roksana

[misia0000]

Super, że zaczyna łapać samodzielny oddech. mój kuba był na wspomaganiu noskami
tlenowymi przez 27 dni... Urodził się z samodzielnym oddechem, nigdy nie był
pod respiratorem. I tak przez całe dwa tygodnie. Potem przyszło załamanie i
dostał tlen. Już myślałam, że to się nigdy nie skończy. Nikt nie potrafił mi
odpowiedzieć na pytanie, dlaczego tak się dzieje i jak długo to potrwa. Przy
próbach odłączenia tlenu saturacja leciala w dół na łeb na szyję i szybko
musieli mu dawać wspomaganie. Aż pewnego pieknego dnia przyszlam do szpitala a
Kuba lezy w inkubatorze bez rurek!!! Jeszcze przez tydzień był monitorowany a
potem nas wypisali.. to znaczy - dostał przepustkę do domu na tydzień ale co
dwa dni meldowaliśmy się na pomiar saturacji. Do szpitala już nie wrócił, a
kiedy przy okazji zastrzyku z EPO zrobili mu pomiar saturacji to okazało się że
ma nasycenie tlenem jak murzyński sprinter.. Tówj kuba pewnie niedługo
też ''zaskoczy''!!! a jaka radość wtedy będzie!

[pucy11]

No to mam rewelacyjna wiadomość. Kuba od wczoraj od południa po chwilę obecną
oddycha CAŁKOWICIE samodzielnie. Żadnych nosków namiocików rurek nic Całkiem
sam własnymi siłami. Wyrwał sobie rurki wczoraj w południe i doszli lekarze do
wniosku że jak tak to niech sobie radzi.

[mamaalana1]

Wspaniałe wieści!!!
Cieszę się strasznie.
Miejmy nadzieję że już teraz będzie z górki.
Pozdrawiam Asia

[tolka11]

Pogratuluj małemu facetowi!!! mój zrobił to samo i już tak wytrwał. Mam
nadzieję, że niedługo zaczniecie liczyć dni do wyjścia do domu.

Brawo brawo Kuba!!!

[misia0000]

Gratulacje!!! Silny chłopak!! Szykujcie się do domu!!
Ciekawe, czy już go kąpałeś w szpitalu - naszeggo pierwszy raz wykapano (bo
wcześniej był tylko myty ręczniczkiem) po odłączeniu rurek i kabelków
(po ok.5 tygodniach). A jak już zaczął sam oddychać, to pozwolili wykapać go
nam, rodzicom. Nigdy tego nie zapomnę, mamy fantastyczne foty jak pierwszy raz
kruszynke kapie Tatuś..Teraz się smiejemy, że ledwo go było widać w umywalce, a
dziś ledwo się mieści do wanienki.
Bardzo się z Wami cieszymy!!!!!!!!!!!!!!!!

[pucy11]

Kąpałem ja na dzień dzisiejszy boję się go dotknąć inaczej jak końcem palca.
Kąpać się nie boję bo pierwszego syna kąpałem od pierwszych dni ale Kuba jest
jak dla mnie stanowczo za mały.

[pucy11]

No i Kubuś opuścił dziś inkubator. Leży w łóżeczku, sam oddycha, waży 2070. I
jestem bardzo happy.

Gratulacje dla Kubusia!!!

[roksana.cz]

Super Kubusiu! Oby tak dalej, a już za chwilę będziesz razem z rodzicami i
braciszkiem spędzał czas w domciu, we własnym łóżeczku Pozdrawiamy Was
serdecznie - Roksana i Kacperek

[dziewczynka_bez_zapalek]

Kuba jest niesamowity !!!
już niedługo do domku

[luxfera1]

przeczytałam historię Kuby....niech Wam świeci słońce

Gratulacje dla dzielnego Kubusia!!! n/t

[ania.silenter]

[doda2004]

super dzielny chłopak!!!!

[misia0000]

To już ''z górki''. Pucuj dom, bo lada chwila rodzina będzie w komplecie!
I przełam się z tym kąpaniem, bo kto - jak nie Tata - ma większe ręce do
łapania takiej kruszyny))

[pucy11]

No i w środę Kubę wyrzucają z intensywnej i trafia na patologię noworodków.
Waży 2200 sam oddycha i jest super.

[tolka11]

No to szykuj dom na przyjęcie!!!

[jolantusia1]

no to juz czas do domu. Super

[venla]

Bardzo się cieszę, cały czas czytałam historię Kubusia, to naprawdę dzielny
chłopczyk. Życzę szybkiego wyjścia do domku!

[roksana.cz]

piękne wiadomości, stamąd to już tylko droga do domu

Gratulacje

[justynakif]

gratuluje wam ze juz macie za soba te (ciężkie) dni mocny chłopiec z Kubusia
terazs będzie tylko dobrze

[pucy11]

Uff dawno nie pisałem ale trochę się działo. Kuba na patologii noworodków był
tylko jeden dzień w zeszły piątek przywieziono go do zamościa i tu po 3 dniach
pobytu stracił 350gram. Poziom bilirubiny mocno podskoczył i Kuba znowu
wylądował na Chodźki w Lublinie. Jest tam już prawie tydzień i pomału wszystko
wraca do normy. Oddycha sam krzyczy strasznie głośno i w ogóle jest super
facet. Ma odruch ssania i połykania pokarmu tak więc już mógłby jeść z butelki
ale nie chcą go po kuracji odchudzającej jeszcze przemęczać. Mamy nadzieję że
już wkrótce wróci do domku.

[jolantusia1]

tego wam zycze. Oby jak najszybciej

[mamaigora1]

Mysle ze to naprawde wielki sukces Wasz i lekarzy, ze przy 24tc macie juz
niedługo szanse na wyjscie do domku, czego zyczymy

szybkiego powrotu do domciu....

[roksana.cz]

Roksana z Kacperkiem (trzymamy kciuki za Kubusia)

Trzymam kciuki ..................

[gandzia4]

za Kubusia. Na Chodźki postawią go szybko na nogi))))

Co słychać u Kubusia?

[venla]

No właśnie, co słychać? Nic nie piszesz, dalej trzymamy kciuki

[pucy11]

Już piszę.
Kuba waży 2700, ma retinopatię I stopnia, jedno uszko na 100% dobrze, w drugim
delikatne szmery. Ortopeda stwierdził że bioderka są super. Cały czas go badają
i badają i badają. Tak więc nie zapeszając ale jak na 24tydz ciąży i wylewy III
i IV stopnia chyba nie jest źle.

[ewelina-s-82]

wage ma rewelacyjna,gratulujęa retinopatia I stopnia czesto sie cofa,czy
wieadomo kiedy do domku??bo ja Sarze sie polepszyło to nie dawałam lekarzom
spokoju ale potem mnie sprowadzono na ziemie zeby nie zapeszac i o wyjsciu
dowiedzialam sie tego samego dnia.ale byłam szcesliwa...wszystkim tego
życze,wczesniaczkom i rodzicom

[roksana.cz]

Super wieści Piotrze przyniosłeś. Kacper z 29 tc miał przez długi czas
retinopatię II stopnia, przechodzącą w III, ale wszystko samo się cofnęło, więc
u Was tym bardziej i szybciej oczka będą ok. Z uszami powiem Ci u nas też bardzo
podobnie prawe mamy bez zmian, natomiast w lewym niedosłuch 20Db, ale z tym się
żyje - przykładem jest mój Kacper, który pyskuje ile się da i gada jak najęty.
Napisz koniecznie kiedy zabieracie Kubusia do domu. Pozdrawiam - Roksan z Kacperkiem

[jolantusia1]

no waga rewelacja, retinopatia I stopnia powinna sie cofnac. To chyba czas do
domku. Oby jak najszybciej

[pucy11]

No i nowe wiesci. Podejrzewają zapalenie płuc, podwyższony hormon tarczycy i
okazało się że Kuba ma szmery w serduszku - powód najprawdopodobniej
niedomykająca się zastawka.

[roksana.cz]

Piotrek, nie takich wiadomości się spodziewałyśmy zapalenie płuc to niestety
norma u wcześniaków, zwłaszcza tych spod respiratora ( będzie dobrze,
trzymamy kciuki za Kubusia

[venla]

Kubuś juz tyle przeszedł, że i to będziecie mieli wkrótce już za sobą. Życzę
Wam tego bardzo. Pozdrawiam

[jolantusia1]

tak zastawke wlasnie przerabiamy, co jakis czas kontrole, hormony tez mamy na
tapecie ale to zapalenie pluc. Przeciez Kubus mial juz isc do domu a
przynajmniej tego chyba sie wszyscy spodziewali. Mam nadzieje ze jutro beda
lepsze wiesci. Pozdrawiam

[misia0000]

Teraz mi przykro, że po dobrych wiadomościach zareagowałam tak entuzjastycznie
i już niemal gratulowałam perspektywy wyjścia do domu(( Ale cały czas wierzę,
że tak się stanie, choć pewnie jeszcze dużo wycierpicie. Dzielny ten Wasz
Kubuś. Tyle już zniósł, a Wy razem z nim. Musi, po prostu musi być lepiej...

[justynakif]

Zastanawia mnie to dlaczego to właśnie spotyka takie maleńkie dzieciaczki
byliście juz tak bardzo blisko mety, Kubuś jest dzielnym małym rycerzykiem i
wierzymy wszyscy że pokona wszystko.Czymam mocno baardzo mocno kciuki za
was.Pozdrawiam