Amelka prosi o radę ....

03.11.06, 20:48
Dziewczyny !
jak zwykle w Was cała nadzieja.

Dominika już dziś po zabiegu, wyniki dopiero po 2 tyg.będą.

Ale prośbę mam wielką w sprawie Amelki.Może któraś z Was będzie wiedziała, co
robić.
Pisałam już w wątku poświęconym dziewczynkom, że u Amelki płucka przestały się
rozwijać.Wciąż jest na cpapie.Tlen ma na 32%.Nie wiem, czy powinnam Wam
tłumaczyć, że chodzi o to, że sama nie umie wydychać dwutlenku węgla, czy Wy
to wiecie.Jestem laik kompletny, w tej materii.

Dzisiaj szwgierka dostała do podpisania zgodę na zastosowanie nowego leku.Coś
jakby wersja "beta".Lek nie stosowany jeszcze nigdzie na szeroką skalę, nie
zarejestrowny , bo wciąz badany.Ale podobno 5 dzieci po nim wyzdrowiało.
Chodzi o zastosowanie helu.I po nim powinna zacząć sama oddychać.Lekarze
powiedzieli, że może pomoże, a zaszkodzić nie powinien...
"..sztuczna wentylacja z zastosowniem tlenu i helu jest obiecującą formą
wspomagania utlenowania organizmu stosowaną w leczeniu ciężkiej niewydolnośći
oddechowej.."
To wyciąg z tego, co szwagierka zanotowała - dla mnie kompletna czarna magia.
ten lek podobno ma leczyć dysplazję, ma sprowokować podjęcie samodzielnego
oddychania przez Amelkę.

A ja nie wiem....
Nikt szwagierce nie powiedział konkretnie, że to oni, lekarze w Poznaniu są
bezradni...
Ani nikt nie powiedział, że to medycyna jest bezradna...

I teraz nie wiem, czy szukać innych ośrodków?
Dostałam link do Rabki w wątku dziewczynek - dziękuję. Ale tam chyba
kwalifikują się dzieci samodzielnie oddychające....

jesteśmy jak dzieci we mgle...
Przecież to niemożliwym byłoby... wszystko jak najlepiej i całość zależy tylko
i wyłącznie od maleńkich płucek....?

Piszcie, PROSZę, wszystko...cokolwiek...co wiecie, co słyszałyście, co Wam
przychodzi do głowy...

Szukam każdego sposobu, żeby pomóc tej Kruszynce, niech już będzie z
rodzicami, ze swoją siostrzyczką...
    • ania.silenter Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 21:01
      nie wiem co powinni zrobić rodzice Amelki, wiem co ja bym zrobiła na ich
      miejscu zdecydowałabym się na ten nowy lek (nawet mimo ryzyka), jeśli miałby
      pomóc...wykorzystałabym KAŻDĄ szansę. A jeśli w Poznaniu by się nie udało
      szukałabym gdzie indziej.
      pozdrawiam
      • ankasza Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 21:07
        to właśnie szwagierka zrobiła - podpisała zgodę
        tylko ja się tak zastanawiam...może gdzie indziej....?
        ale GDZIE indziej?
        ja jestem osobą zupełnie nieobeznaną w szpitalach, ich zwyczajach itp.Chcę
        bardzo pomóc i nie wiem jak
        • katja9 Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 21:35
          Witaj ankasza
          Moja Hania leżała 3 miesiące na Polnej.Urodziła się jako wcześniak z zespołem
          Pierre Robin(cofnięta bródka,rozszczep podniebienia i zapadający się język).Z
          miesiąca na miesiąc byłam załamana bezradnością neonatologów z Polnej, którzy
          spotkali się z ta wadą u mojego dziecka.Lekarze nie wiedzieli jak postepować z
          takim dzieckiem,jak je karmić.Postanowiliśmy z mężem skonsultować się z
          chirugami z IMID-u w Warszawie, gdzie Hania miała być operowana jak ją
          pielęgnowac i w jaki sposób karmić.Lekarze z Polnej nie wyrażali chęci na
          konsultacje i postępowali wg.swoich zasad.Nie mogliśmy patrzeć na bezdechy i
          męczarnię Hani i wzięliśmy małą do domu na sondzie (za radą lekarzy z W-
          wy).Hania była operowana w czerwcu, po paru dniach zaczęła pić z butli.
          Może moja historia pozwoli spojrzeć na to wszystko inaczej.Zawsze warto
          zasięgnąć opinii innych lekarzy,choćby telefonicznie.Trzymam kciuki.
          • mamaigora1 Re: Amelka prosi o radę .... 04.11.06, 10:23
            ja bym podpisała zgodę a dodatkowo szukalabym innych kontaktów - na pewno
            Katja9 podpowei Wam Ankaszo jak złapac taki chocby telefoniczny kontakt z
            IMIDzem.

            Trzymam kciuki

            Ja mam taka znajoma mamę, której córeczka przelezała na Polnej 7 m-cy własie ze
            względu na to, że zatrzymywała dwutlenek węgla w organizmie, było to w 2004
            roku - na pewno więc nie jest to pierwszy przypadek. Nie wiem jakie metody
            stosowano wtedy - zapytam znajoma jak tylko uda mi sie skontaktowac.
        • ania.silenter Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 22:02
          ankasza napisała:

          > ale GDZIE indziej?'
          może spróbujecie w KPN w IMiDz w Warszawie? Zespół prof. Helwich ma ogromne
          doświadczenie w wyprowadzaniu wcześniaczków na prostąsmile.
          pozdrawiam
          • gaja78 Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 22:45
            ania.silenter napisała:

            > ankasza napisała:
            >
            > > ale GDZIE indziej?'
            > może spróbujecie w KPN w IMiDz w Warszawie? Zespół prof. Helwich ma ogromne
            > doświadczenie w wyprowadzaniu wcześniaczków na prostąsmile.
            > pozdrawiam
            >

            Ankasza, jeśli wyczułabym bezradność lekarzy w leczeniu mojego dziecka, jeśli
            usłyszałabym: ten lek jest ostatnim naszym pomysłem, próbowałabym skontaktować
            sie jak najszybciej z innym ośrodkiem. I tym ośrodkiem byłby właśnie Instytut
            Matki i Dziecka w Warszawie.
            • gaja78 Ps. 03.11.06, 22:47
              Skorzystałabym z proponowanej "eksperymentalnej" metody leczenia, ale
              jednocześnie szukałabym już nowych kontaktów i nowego ośrodka - tak na w razie
              czego.
    • tabaluga0 Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 21:23
      mysle ze skoro proponuja taka metode, to znaczy ze nie maja nic lepszego w
      zanadrzu, wiec albo to, albo czekac na cud. Z cudami roznie bywa, wiec chyba
      dobrze, ze zgodzili sie na podanie tego helu.Pewnie skutki uboczne ( o ile
      beda), są minimalne w porownaniu do sukcesu ktory mozna osiągnąc.
      ja bym zaryzykowała.
    • misia0000 Re: Amelka prosi o radę .... 03.11.06, 23:23
      Ja bym szukała pomocy i informacji także u innych specjalistów. Najważniejsze
      nazwisko - prof. EWA HELWICH, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Pani
      Profesor to guru polskich neonatologów, wybitna specjalistka od wcześniaków. A
      co najważniejsze - jej specjalnością jest i neonatologia i CHOROBY PŁUC!!!! Ja
      co prawda takich płucnych problemów z synkiem nie miałam i nie musiałam szukać
      tego typu pomocy, ale z tego co wiem Pani Profesor ma w tej dziedzinie spore
      osiągnięcia...
    • barmagos Re: Amelka prosi o radę .... 04.11.06, 12:38
      Instytut Matki i Dziecka, ul. Kasprzaka- tel.327-70-00(centrala), Oddział
      IntensywnejOpieki Noworodka- 022 632-21-32, 022 632-22-63(pokój lekarski)-
      zadzwonić i umówić sie na rozmowe z prof. Helwich.
      POzdrawiam i życzę powodzenia, dzwońcie wszedzie i dowiadujecie sie i nie
      dawajcie za wygraną, jesli na Polnej nie wiedza co robić probujcie gdzie
      indziej, ja tez bym tam postapiła. Trzymaj sie dzielna dziewczynko Amelko.
      • madziak-24 Re: Amelka prosi o radę .... 06.11.06, 16:10
        Ankasza, ja bym spróbowała w CZD w Międzylesiu wierze ze tam pomogą Amelce,
        lekarze sprawiają ze dzieci z najpoważniejszymi schorzeniami wychodzą do domku
        naprawde bardzo szybko.Spróbujcie. Ankasza pisałam chyba na początku września
        do ciebie o torbielach na płucach mojego synka,do czd trafił po urodzeniu
        spędził tam 2 tygodnie po operacji wycięcia górnego płata płuca lewego,jestesmy
        w domu, normalnie oddycha i bedzie sie normalnie rozwijał a po wadzie wrodzonej
        została tylko blizna.I to tylko dzięki tym lekarzom, inni nie dawali mu
        większych szans(w ciązy proponowali mi usunięcie)Zadzwońcie tam, podaje dwa
        telefony nie wiem czy dobrze was kieruje(my bylismy tylko na chirurgii), jeśli
        zle to napewno uzyskacie telefon do konkretnej kliniki
        klinika niemowleca (022)815-74-48
        klinika patologi noworodka(022)815-17-90
        • ankasza Re: Amelka prosi o radę .... 06.11.06, 18:24
          Bardzo, bardzo dziękuję za wszystkie rady i telefony.Już je przekazuję rodzicom
          dziewczynek.
          Amelka na razie będzie dostawała ten lek z helem.I oby to pomogło.O innej opcji
          nawet wolę nie myśleć... Ale numery telefonów pospisywałam wink

          Madziak-24, bardzo się cieszę, że Twój synek już w domu i że wszystko tak dobrze
          się skończyło.
          Ja wciąż nie tracę nadzieji, że i w przypadku Amelki finał będzie jak
          najbardziej pomyślny.
          Pozdrawiam i dziękuję
          Anka
Inne wątki na temat:
Pełna wersja