ankasza
03.11.06, 20:48
Dziewczyny !
jak zwykle w Was cała nadzieja.
Dominika już dziś po zabiegu, wyniki dopiero po 2 tyg.będą.
Ale prośbę mam wielką w sprawie Amelki.Może któraś z Was będzie wiedziała, co
robić.
Pisałam już w wątku poświęconym dziewczynkom, że u Amelki płucka przestały się
rozwijać.Wciąż jest na cpapie.Tlen ma na 32%.Nie wiem, czy powinnam Wam
tłumaczyć, że chodzi o to, że sama nie umie wydychać dwutlenku węgla, czy Wy
to wiecie.Jestem laik kompletny, w tej materii.
Dzisiaj szwgierka dostała do podpisania zgodę na zastosowanie nowego leku.Coś
jakby wersja "beta".Lek nie stosowany jeszcze nigdzie na szeroką skalę, nie
zarejestrowny , bo wciąz badany.Ale podobno 5 dzieci po nim wyzdrowiało.
Chodzi o zastosowanie helu.I po nim powinna zacząć sama oddychać.Lekarze
powiedzieli, że może pomoże, a zaszkodzić nie powinien...
"..sztuczna wentylacja z zastosowniem tlenu i helu jest obiecującą formą
wspomagania utlenowania organizmu stosowaną w leczeniu ciężkiej niewydolnośći
oddechowej.."
To wyciąg z tego, co szwagierka zanotowała - dla mnie kompletna czarna magia.
ten lek podobno ma leczyć dysplazję, ma sprowokować podjęcie samodzielnego
oddychania przez Amelkę.
A ja nie wiem....
Nikt szwagierce nie powiedział konkretnie, że to oni, lekarze w Poznaniu są
bezradni...
Ani nikt nie powiedział, że to medycyna jest bezradna...
I teraz nie wiem, czy szukać innych ośrodków?
Dostałam link do Rabki w wątku dziewczynek - dziękuję. Ale tam chyba
kwalifikują się dzieci samodzielnie oddychające....
jesteśmy jak dzieci we mgle...
Przecież to niemożliwym byłoby... wszystko jak najlepiej i całość zależy tylko
i wyłącznie od maleńkich płucek....?
Piszcie, PROSZę, wszystko...cokolwiek...co wiecie, co słyszałyście, co Wam
przychodzi do głowy...
Szukam każdego sposobu, żeby pomóc tej Kruszynce, niech już będzie z
rodzicami, ze swoją siostrzyczką...