wcześniak po ABR-duży niedosłuch, co dalej?

[gojapio]

Witam serdecznie,
jestem mamą wcześniaka z 28tc (950g), dziś 9 miesięcy, 6 korygowane.
Wczoraj wreszcie nam się udało zrobić ABR (za trzecim podejściem) i
wyniki katastrofalne - lewe ucho, dźwięki wysokie - 90dB, niskie -
80. Prawe - wysokie - 100, niskie - 60-70. Wskazanie - niedosłuch
zmysłowo-nerwowy. Wiedzę na razie mam od technika, przemiłego pana, u
audiologa będziemy w czwartek. Na razie jesteśmy w ciężkim szoku, bo
o ile dopuszczaliśmy niedosłuch, to nie w takim stopniu, na granicy
niesłyszenia. Szok o tyle duży, że odkąd dzieć jest w domu (miesiąc -
po 8 miesiącach hospitalizacji - problemy jelitowe) bardzo ładnie
zaczął reagować na dźwięki - przede wszystkim tym, które lubi i które
chce słyszeć. Czy jest w ogóle możliwe, że to problem na tle
neurologicznym? że ma zdolność słyszenia, ale (na razie - mam
nadzieję) odbiera selektywnie dźwięki, które chce słyszeć? nasz głos,
muzykę z radia, stukot smoka?
zanim zacznę się przekopywać przez archiwa, powiedźcie proszę coś -
chociażby przygotujcie na kolejne kroki, bo o ile od jelit staliśmy
się ekspertami, w temacie uszu na razie jesteśmy na początku drogi..
Z góry dziękuję,
Gosia i Filip

[Gość: aganiokk]

Wynik Abr musi wyjsc 3 razy tak samo aby została postawiona diagnoza.Czasem
słuch rozwija sie i wraca do normy, ale niestety u wczesniaków bardzo często
stwierdza sie niedosłuch.Gdyby wasze najgorsze przypuszczenia sie potwierdziły
trzeba dziecku załozyć aparaty słuchowe , a jezeli wyniki będa słabe
zaimplantować.Często wcześniactwo jest powodem, ale często sa to choroby mamy w
ciąży lub wada genetyczna.Nie martwcie sie na zapas.Pozdrawiam i życze duzo
siłyA w razie pytań piszcie.

[gojapio]

od środy mamy aparaty (pożyczone Oticony SUMO), trudno mi na razie
oceniać różnicę, wielkiego "wow" raczej nie było [ale ten nasz syn to
zazwyczaj się wymyka prawidłowościom, więc i pewnie z tym
niedosłuchem też bawi się z nami w ciuciubabkę ], jedyne co to
wydaje nam się bardziej rozdrażniony odkąd je nosi, przetrzymać?
zdejmować, by dać się oswoić? czy może świadczy to o tym, że są źle
ustawione? inna sprawa, że jesteśmy od tygodnia poza domem, więc i
może na jego nastrój wpływa aklimatyzacja...
jeszcze nie zgłębiłam tematu na poważnie, czeka nas decyzja o wyborze
aparatów ale na razie najpilniejsze pytanie na dziś - to gdzie
próbować umówić się na rehabilitację? (Warszawa). Doradźcie coś, pliz
- wszędzie mamy (z Ursynowa, komunikacją miejską) równie daleko, więc
po prostu doradźcie, gdzie z takim malcem (10-miesięczny skrajny
wcześniak) najlepiej - i gdzie terminy w miarę bliskie...
Dziękuję!
Gosia, mama Filipa

[pacyfisten]

Polecam się zapisać na sienną do dr. Radziszewskiej, kobieta ma
podobno bardzo duże doświadczenie w doborze i ustawianiu aparatów.
Jeśli zaś chodzi o rozdrażnienie waszego dziecka to chyba akurat
taki wiek. Mam 8 miesięczną córkę z głębokim niedusłuchem, aparaty
dostała w 4 miesiącu życia(też SUMO DM przy głębokim niedosłuchu nie
ma zbyt dużego wyboru) i o ile wcześniej było spokojnie tak teraz
cały czas je ściąga. Generalnie dziecko powinno nosić aparaty cały
dzień ale jak naprawdę jest rozdrażnione i zmęczone to trzeba je
ściągać - nic na siłę, żeby w ogóle sie do nich nie zraziło.
Pamiętajcie o wymianie wkładek jak aparaty zaczną przy delikatnym
ruchu piszczeć. My je wymieniamy w CZD. Jesli zaś chodzi o
rehabilitację to spytajcie w Polskim Związku Głuchych na
Białostockiej.

Pozdrawiam
Grzesiek

[gojapio]

Jesteśmy prowadzeni przez dr Radziszewską, za miesiąc idziemy do
kontroli. Jej zdaniem, jeśli mamy możliwość mobilizacji finansowej,
dobrze byłoby Młodego zaopatrzyć w Oticony Safari (ok. 14,5 tys.),
ale sama nie wiem... skoro u niego po minucie aparat i tak ląduje w
buzi, to jakie znaczenie, czy ląduje taki za 2 czy 7 tysi?
najlepiej na razie się sprawdzają opaski-chusteczki na głowę, ale
przecież szybko się pokapuje, że zdjęcie opaski=dostęp do aparatu...
ech.
Aha, dostaliśmy SUMO DM niby ustawione tak na sztywno - pod potrzeby
Młodego, że ani pokrętło, ani stopnie 1-2 nie działają - to możliwe?
bo np. przy sprzęganiu się ruch pokrętłem eliminuje sprzęganie, czyli
tak jakby działał... też tak macie?

[pacyfisten]

my tez mamy te ustawienia na sztywno i u nas kręcenie pokrętłem nie
eliminuje sprzeżenia. W standardowym ustawieniu aparatów pokrętłem
się je wyłącza (tak przynajmniej miałem przy nowych jeszcze nie
ustawianych). Sprawdź czy jak skręcisz pokrętło do minimum to
wyłączysz aparat. Czy pokrętło też eliminuje sprzęganie przy
aparacie wyjętym z ucha?

[pacyfisten]

Jeśli chodzi o cenę aparatów to faktycznie są dość drogie warto tu
się podpytać czy dziecko przy takim niedosłuchu zakwalifikuje się do
impantu (uwiez mi że te wyniki nie sa jeszcze katastrofalne) jeśli
są wątpliwości to warto kupić jak najlepsze aparaty, to że je
wyciąga i wkłada do buzi to jest zwykła ciekawość myślę, że z
wiekiem minie. Jesli zaś synek będzie implantowany to liczcie się z
tym, że za rok aparaty zostaną odstawione. Mam nadzieję, że wiecie
że należy wam sie dofinansowanie z NFZ po 1500 zł na aparat, możecie
też złozyć wniosek o refundację do PCPR.
Czy wasz synek miał robioną otoemisję czyli badanie przesiewowe
słuchu? Jeśli tak i jeśli wyszła ok. złe wyniki badań ABR mogą mieć
podstawę neurologiczną jest coś takiego jak neuropatia słuchowa (to
tak tylko z zasłyszenia poczytaj o tym w internecie).

[mammuska]

Witam, uważajcie na dr Radziszewską, nam mówiono, żeby nie kupować drogich
aparatów. Nasza córka ma głęboki niedosłuch i w Kajetanach powiedziano nam,że
nie ma sensu ładować kasy w lepsze aparaty (bo i tak przy takim dużym
niedosłuchu nie pomogą)a raczej zastanowić się nad implantem. Radziłabym
skontaktować się z Kajetanami i przejść wstepną klasyfikację do implantu jeżeli
oni stwierdzą, że tak będzie najlepiej dla dziecka. Pozdrawiam

[adusia_g_s]

Nam też powiedziano że najnowsze i najdroższe aparaty to nie znaczy
najlepsze!
A jeśli chodzi o aparaty Oticon safari to powiedziano nam że przy
niedosluchu takim jaki ma mój synek to są za słabe!
I rzeczywiście już rozmawiałam z paroma mamami które mają dzieci
zaimplantowane przy takim niedosłuchu około 100db dzieci im
odrzucały aparaty z drugiego uszka.
My już się zakwalifikowaliśmy do implantu tylko czekamy na termin
operacji.
I także musimy kupić aparaty bo aktualnie mamy wypożyczone phonaki,
ale boje się że wydamy pieniądze a Kubuś nie bedzie chciał nosić.

A odnośnie rehabilitacji to my jesteśmy z Piaseczna i jeździmy do
Kajetan!!

[elawal]

witam, przepraszam bardzo, ale stwierdzenie, że jeśli dziecko ma głęboki niedosłuch, to szkoda wydawać kasę na dobre aparaty, po prostu woła o pomstę do nieba!!! moja córka nie miała korzyści z aparatów i nosiła je bardzo krótko, ale nie żałuję ani jednej złotówki, której na nie wydałam. znam kilkoro dzieci, które przy bardzo głębokim niedosłuchu mają świetne korzyści z aparatów i żadnego w zasadzie opóźnienia w mowie. nawet jeśli dziecko będzie implantowane, to przecież i przed i po implantacji, rehabilitacja musi być taka sama, tak samo intensywna!
A jeśli chodzi o dr Radziszewską, to my niestety nie trafiliśmy do niej, ale z tego co wiem to jest to najlepszy specjalista w kraju jeśli chodzi o dobór i ustawienia aparatów, i na pewno należy brać pod uwagę jej sugestie.
jeszcze jedno, ja osobiście nie znam dziecka, które bez problemu zaakceptowało aparaty, prędzej czy później jest problem bo zaczyna ściągać, trzeba to po prostu przetrzymać. są różne sposoby, rodzice rożnie sobie radzą, jedni zakładają opaski, czapeczki, chusteczki, ja zakładałam na początku same wkładki, później jak ściągała aparaty, to je po prostu zabierałam i zakładałam np. ulubionemu misiowi i pokazywałam, że teraz misiu ma, a ona nie, a jej zakładałam po jakiś czasie. nie należy biec i zakładać za każdym razem, bo dzieci to wyczuwają i zaczynają wykorzystywać, wiedzą, że jak zdejmie aparat to mamusia zaraz przybiegnie. moja córka urządzała sobie zabawę, ściągała aparat i w nogi, super zabawa pozdrawiam

[karolinawatola]

WITAJ, JA WŁAŚNIE WRÓCIŁAM Z WARSZAWY BYŁAM W INSTYTUCIE FIZJOLOGI I PATOLOGII
SŁUCHU -NA BIELANACH , TAM SIĘ DOWIESZ WSZYSTKIEGO NA TEMAT APARATÓW , BADAŃ I
WSZYSTKIEGO CO Z TYM ZWIĄZANE.
MOJA CÓRECZKA TEŻ MA APARATY I NIECHĘTNIE JE NOSI CO SIĘ OKAZAŁO BYŁY ŹLE
USTAWIONE I DRAŻNIŁ JĄ DŹWIĘK ALE TEAZ JEST WSZYSTKO DOBRZE TO JEST CAŁKIEM
NORMALNE ZE APARATY WYMAGAJĄ PRZESTAWIEŃ , TERAZ JEST TROSZKĘ LEPIEJ ALE I TAK
PRZECHODZIMY PRZEZ MĘKI ABY SIĘ PRZYZWYCZAIŁA WIECEJ INFO MOGĘ CI PODAC NA GG
MÓJ NUMER 16178726
KAROLINA POZDRAWIAM

[gojapio]

dawno nie zaglądałam, przepraszam Karolina że się nie odzywałam. Jutro
idziemy do Kajetan, po powrocie się odezwę ze świeżymi wieściami.
Jesteś może na forum wcześniaczym? koniecznie zajrzyj - bardzo miłe
grono

gojapio

[andziulec]

wysłałam Ci maila.

[wrobeleczek1]

ja tylko chce sie pochwalić że mój syn jest dzieckiem który od pierwszego dnia
zaakceptował aparaty /miał sześć miesięcy/ ściąga je tylko jak ma bardzo katar.
Założyłam mu i pierwsze trzy dni zakładałam taką leciutką czapeczką w której
jeszcze powycinałam dziurki / takie koła/ ale go wcale go nie interesowały.
Czytałam kiedyś że dziecko ściąga aparaty przede wszystkim z dwóch powodów albo
nie akceptuje ich otoczenie i ono czuje że to jest coś innego albo są źle
ustawione - nam ustawia dr. Radziszewska i jest super....
i my zapłaciliśmy za Epoqi 1,5 roku temu 16tyś zł i wcale nie żałuje... śpiewa
tańczy mówi jak rówieśnicy

[gojapio]

jesteśmy po konsultacji w Medincusie, mamy skierowanie na 3 dni
oględzin do IFiPS - obaczymy, co tam nowe ABRy i badania pokażą. Na
razie mam pytanie o rehabilitację - gdzie najlepiej w Warszawie z
takimi najmniejszymi istotami (10 miesięcy kalendarzowe/7 korygowane)?
Wiem, że są trzy ośrodki - Kochanowskiego, Białostocka, Białobrzeska.
Wszędzie mam równie daleko więc muszę się kierować innymi
kryteriami, głównie pewnie dostępnością terminów...

[Gość: Magda]

Moja córka ma bardzo podobny niedosłuch.UP90db,UL80db.Aparaty dostała mając 10
miesięcy.Na początku nie akceptowała ich,wyjmowała z ucha przy każdej
okazji,wkładała je do buzi i gryzła ale po jakimś czasie jak budziła się rano
sama pokazywała na aparaty i domagała się założenia ich.Musicie uzbroić się w
cierpliwosć,musi minąć jakiś czas nim dziecko nauczy się dźwięków i będzie je
rozróżniać.Nam surdologopeda powiedział,że córka powinna zacząć mówić najpóźniej
rok po założeniu aparatów a dopiero potem możemy myśleć o implancie.W tej chwili
córce słuch się poprawił.Pani audiolog powiedziała,że przy niedosłuchu zmysłowo
nerwowym jest to możliwe,bo aparaty pobudzają nerwy słuchowe i słuch może się
poprawić.W tej chwili to jest po 65db.Córka mówi już pierwsze wyrazy,pomału
zaczyna nazywać rzeczy,naśladuje śpiew i przede wszystkim rozumie to co do niej
mówimy,bo gdyby nas nie rozumiała to znaczyłoby,że aparaty nie przynoszą
korzyści i ratowałby nas tylko implant.Pamiętajcie,że musicie ćwiczyć z
dzieckiem codziennie,logopeda pokaże Wam co trzeba robić.Mówcie do dziecka jak
najwięcej,tak jak do osoby dorosłej(nie zmiękczajcie wyrazów),starajcie się
nazywać rzeczy tak samo.Unikajcie pokazywania palcem,jeśli będziecie
chcieli,żeby dziecko coś przyniosło.Okazujcie dziecku dużo miłości i chwalcie
lub nagradzajcie dziecko za postępy w nauce mowyPowtarzajcie po dziecku każdy
dźwięk,który z siebie wyda.Kupcie dużo pluszaków np.szczekającego
psa,miauczącego kota,muczącą krowę.Pamiętajcie,że dziecko uczy się najszybciej
podczas zabawy!U nas to wszystko przyniosło rezultat i jest wszystko na
najlepszej drodze.Wam również tego życzę i trzymam kciuki,jestem z Wami całym
sercem.Pozdrawiam

[gojapio]

w poniedziałek mamy trzydniówkę w IFiPS, ale martwię się, bo Młody
kicha i kaszle, a już wtorek. Czy jak wydobrzeje do końca tygodnia,
będzie gotowy do kompleksowego badania, czy dobrze, by od przeziębienia
minął jakiś czas? co byście zrobili? odwoływać wizytę, by nie blokować
miejsca innym dzieciom, czy czekać z nadzieją, że przejdzie?

[gojapio]

no i po herbacie ostre zapalenie oskrzeli, IFiPS odwołany planowy
wolny termin w... grudniu... ale mam nadzieję, że wskoczymy wcześniej

[karolinawatola]

Czesc Gosiu.
Moja córeczka też jest wcześniakiem (25tc,750g)również stwierdzono u niej
głęboki niedosłuch L90,P100 . Mamy już aparaty , lecz w nich nie słyszy, po
wszystkich badaniach zostaliśmy skierowani na 3 dniową hospitalizacją w szpitalu
w warszawie na Bielanach aby tam kolejny raz zrobic badania AI, ABR , BADANIA W
APARATACH .
Od nich z instytutu ( o ile to tak można nazwac) zostaniemy skierowani na
implant ślimakowy , do miesiąca przyjdzie nam decyzja o zakwalifikowaniu córki
przez KAJETANY do przeszczepu , później musimy zadzwonic i umówic termin
przeszczepu , wszystko powinno się zamknąc w ternimie do 4MIESIĘCY .
Bardzo boimy się tej operacji ale jesteśmy zdecydowani skoro ma pomóc naszej Julii .
Po wszczepieniu implantu lekarze zapowiedzieli nam ,że przez pierwszy rok mamy
się przygotowac na to że nasze regularne wizyty będą się odbywac średnio co 4-6
tyg.
Jeśli nie jesteście objęci rehabilitacją lekarza NEUROLOGOPEDY to starajcie się
o skierowanie od logopedy lub padagoga.
Dla nas było to wielkim szokiem że mała nie słyszy ale cóż wyszła z takich
problemów obronną ręką wiec i to się jakoś ułoży .
Największym problemem było to że nie mogli jej zrobic przesiewowych badań słuchu
gdyż pół roku leżała na OIOM pod respiratorem (
Po wyjściu nam nic o tym nie powiedzieli po czym zaczelismy się zastanawiac i
jeździc sami na prywatne badania bo wiedzielismy ze coś jest nie tak .
Polecam wszystkim poradnie ŚLĄSKIE CENTRUM SŁYCHU I MOWY "MEDINKUS" UL. NASYPOWA
18 (KATOWICE-BRYNÓW) NR. TEL. [phone]!!!!!!!!!
TAM JEST WSZYSTKO I SPECJALIŚCI NA POZIOMIE (NIE KONIECZNIE PRYWATNIE Z NFZ TEŻ
MAJĄ KONTRAKT )
OSTRZEGAM PRZED GABINETEM PANI DR. BOJANOWSKIEJ ( nam dała stare aparaty dla
dorosłego człowieka dopiero gdy więcej się dowiedziałam na ten temat zamieniła
na nowe odpowiednie, ale czas stracony był od stycznia do marca )
MOGĘ WAM JESZCZE POLECIC FUNDACJĘ DŹWIĘKI MARZEŃ oni przyjeżdżają i rehabilitują
dzieciaczki w domku nr, kontaktowy do nich 32-202-09-17 (oczywiście wszystkie
placówki podane mają swoje siedziby w całej Polsce - dzwońcie i pytajcie!!! i
jeszcze warto porozmawiac z logopedą o możliwości uczęszczania dziecka do
przedszkola na 4godzinki tygodniowo (nie wiem jak to się fachowo nazywa ale
lekarz będzie wiedział o co chodzi )
życzę powodzenia - KAROLINA (PODAJĘ MÓJ GG16178726 GDYBY KTOŚ JESZCZE
POTRZEBOWAŁ WIEDZY)