Pediatric visual therapy VT ???

[kosmoss100]

Witam,
piszę, bo nie jestem pewna, czy ten temat na forum był poruszany.

Zupełnie przypadkiem podzieliłam się info na temat problemów wzrokowych syna z moim wieloletnim kontaktologiem. On mi na to, ze prowadzi pare dzieci pozacmowych w wieku ok 2-3 lata. Mowił, ze dzieci maja bardzo dobre ostrości wzroku i świetnie funkcjonują. a to wszystko dzięki bdb rehabilitacji i mocnemu bodźcowaniu. Od słowa do słowa, polecił mi wg niego świetną optometrystke, która razem z nim tych chłopców prowadzi. Wrociłam do domu, podzieliłam się tymi info z moimi rodzicami, i od słowa do słowa, okazuje się, ze ta kobieta jest znajomą naszej dalszej rodziny. Pisze to, aby uwiarygodnić jej obecność w swiecie okulistyki od dobrych paru lat.
Oto jedynie pare faktow, których dowiedziałam się podczas długiej rozmowy z nia:
- prowadzi z sukcesami dzieci pozacmowe
- ubolewa nad tym, ze panuje przekonanie, ze ćwiczenia optometryczne można stosować dopiero u dzieci współpracujących
- podkresla konieczność intensywnej terapii wzrokowej (Visual therapy VT, pediaric visual therapy), która koncentruje się na stymulacji mózgu
- zajmuje się leczeniem zeza i dysfunkcji obuocznosci, percepcja wzrokową, neurofizjologia układu wzrokowego, procesy związane z widzeniem obuocznym
- kazała koniecznie prowadzic obturację,
- stymulować układ przedsionkowy, symetrie osiowa oraz układ motoryczny syna wlasnie z racji pojawiającego się lekkiego zeza zbieżnego, MIMO, ze syn był konsultowany przez bdb fizjoterapeutę mgr Bartochowskiego, który nie stwierdził żadnych nieprawidłowości
- ubolewała nad faktem, ze VT nie jest wystarczająco spopularyzowana w naszym kraju bo specjalistow z tej dziedziny jest bardzo niewielu

Rozmawiajac z nia, byłam pewna, ze mówi o treningu funkcji wzroku, jaki przecież we wspaniałym wydaniu mamy zapewniony w Teczy, ale okazuje się, ze nie.
Chcąc umówic się na wizyte, okazało się, ze jest tak niewiele osób zajmujących się ta tematyką, ze terminy sa odległe, dopiero po wielu prośbach, udało mi wyprosić wcześniejszy termin.

Zaczęłam czytac o tym, i hm, może faktycznie jest cos na rzeczy....
Jest tez otwarcie powiedziane w paru artykułach, ze co bardziej tradycyjni okuliści nie chcą bawic się w uznanie dorobku tej metody. Załączam pare przykładowych linkow dotyczących VT/ behavioral optometry w jezyku angielskim (jak tez twierdziła w/w osoba, sensownej literatury na ten temat w języku polskim jest jak na lekarstwo).

www.allaboutvision.com/parents/vision_therapy.htm
www.visiontherapy.org/
www.children-special-needs.org/vision_therapy/what_is_vision_therapy.html
www.strabismus.org/strabismus_treatments.html
en.wikipedia.org/wiki/Vision_therapy
Napiszcie proszę czy słyszeliście i korzystaliście z tych metod? jakie są Wasze doświadczenia?

Myslę sobie, ze zrobiłabym wiele, żeby zminimalizować skutki zacmy u syna. Chyba się skusze i pojadę na ta wizyte i spróbuje tej drogi. Możliwości mózgu faktycznie są nie do przewidzenia, wiec dlaczego nie wykorzystać tej szansy, zaszkodzić nie powinna. Zdam relacje po wizycie i opowiem co i jak. Na koniec wspomnę, ze w/w osoba jest wysokiej rangi pracownikiem naukowym renomowanej polskiej państwowej uczelni, z wieloma pacjentami. Powiedziała mi otwarcie, ze nie goni za sławą i reklama, bo przy jeszcze większym obłożeniu pacjentami, nie dałaby rady łączyć pracy z praca naukową.

Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

Cześć,

Nie słyszeliśmy o VT, to bardzo ciekawe co piszesz, jesteśmy bardzo ciekawi Waszych wrażeń po wizycie.

W temacie możliwości ćwiczeń ortoptycznych i pleoptycznych u małych, niewspółpracujących dzieci zastanawialiśmy się swego czasu forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132559087,138565803,Re_Zez_oczoplas_wybor_lekarza.html, pytaliśmy o to wszystkich odwiedzonych okulistów dziecięcych i zawsze słyszeliśmy, że jest na to za wcześnie.

Z obturacją przy zaćmie obuocznej sytuacja jest natomiast o tyle kłopotliwa, że w kluczowym okresie dla nauki widzenia zasłanianie oczka mocniejszego to zawsze ograniczenie jego możliwości poznawczych i myślę, że szczególnie na początku po operacjach lekarze nie zalecają obturacji z dwóch powodów. Po pierwsze sytuacja po operacjach musi się ustabilizować, z obserwacji Gabrysi - córka na początku zezowała zarówno OP jak i OL, zbiegiem czasu tylko OP przy czym coraz rzadziej przy zmniejszającym się kącie, zmieniał się też oczopląs, który znacznie się zmniejszył, na początku był blokowany przez konwergencję, później w patrzeniu do dali przez WUG. Po drugie trzeba mieć na uwadze, że z jednej strony bardzo wcześnie możemy zająć się zezem i zwiększyć szanse na np. widzenie stereoskopowe, a z drugiej szanse te ograniczyć przez hamowanie oczka mocniejszego w rozwoju i być może wypracowanie niższej ostrości wzroku. Po trzecie w końcu przeciwwskazaniem do obturacji jest oczopląs, który zwykle rośnie przy zasłanianiu. My długo własnie dlatego odpuściliśmy temat do czasu kiedy trafiliśmy do lek., który sprawdził czy jest tak faktycznie i okazało się, że wcale nie i od miesiąca kleimy mocniejsze oczko... Kwestie decyzji do obturacji czy też nakreśleniu jej planu są dyskusyjne i niejednoznaczne, ile lek. okulistów tyle pomysłów na obturację o czym najlepiej wiedzą rodzice dzieci jednoocznych. Zastanawiałem się kiedyś na forum kto powinien ustawiać plan ćwiczeń ortoptycznych/pleoptycznych czy też obturacji i wspólnie z innymi rodzicami doszliśmy do wniosku, że to lek. okulista zajmujący się niedowidzeniem powinien opracowywać harmonogram ćwiczeń, a optometryści go realizować. Wiemy jednak jakie jest podejście niektórych lek. okulistów dziecięcych do np. terapii wzrokowej prowadzonej w "Tęczy" czy nawet samych ćwiczeń ortoptycznych/pleoptycznych i w związku z tym rodzice zwykle mają trudny orzech do zgryzienia i tak naprawdę sami muszą kreślić najlepszą ich zdaniem ścieżkę specjalistów dla swojego dziecka co nie jest proste.

Zez zbieżny po operacjach usunięcia zaćmy obuocznej pojawia się w okresie po operacjach bardzo często i jak usłyszeliśmy od niejednego okulisty jest to standard. U Gabrysi ustąpił sam z biegiem czasu.

Mgr A. Bartochowski nam również polecił po konsultacji zostawić Gabrysię ruchowo w spokoju i zająć się wzrokiem gdyż wg niego wszystko było w porządku, a ona z uwagi na swoje napięcie mięśniowe w granicach normy fizjologicznej na pewne sprawności potrzebowała więcej czasu. Jako, że m.in. mieliśmy NDT Bobath w pakiecie w Luxmedzie zdecydowaliśmy się jednak na rehabilitację ruchową na zasadzie, że na pewno jej to nie zaszkodzi, a może pomoże. Akurat w przypadku Gabrysi był to błąd, próby np. wyprowadzenia jej na przedramiona na wałku w czasie kiedy teraz wiem, że potrzebowała na to jeszcze 2 miesięcy naturalnego rozwoju skończyły się porażką, płaczem dziecka, przygnębieniem rodziców i wręcz regresem ruchowym po tych ćwiczeniach. Mgr A. Bartochowski miał rację, Gabrysia przyśpieszyła ruchowo kiedy zostawiliśmy ją w spokoju, a dziś po jej zaległościach z pierwszych miesięcy życia nie ma śladu. Każdy przypadek jest oczywiście inny, piszę o tym informacyjnie, że niekiedy można "przekombinować" tak jak zrobiliśmy to my.

Z niecierpliwością czekamy na info ws. doświadczeń z VT.

Pozdrawiam,
T.

[ujutno]

Dr Przekoracka Krawczyk?

[1mamaalutki]

Witam,

Z zainteresowaniem przeczytałam to co napisałaś. Ciekawa jestem Twich wrażeń. Rownież jesteśmy na początku rehabilitacji po operacji zaćmy i przyznaje, ze towarzyszy nam coraz większa dezorientacja. Po operacji w Bostonie rozmawiałam zarowno z lekarzem operujacym jak i kontaktologiem o rehabilitacji wzroku u naszej córeczki. Ponieważ nie byłam świadoma istnienia VT pytałam ogólnie o rehabilitację. Powiedziano mi ze jeżeli normalnie zajmuje się dzieckiem nie ma potrzeby pomocy ze strony "vision teacher". Normalnie to znaczy nie zostawiam go samego, bawię się z nim a nie zostawiam samemu sobie. Prezentuja wiec skrajna postawę zgodnie, z która dziecko po zabiegu przeprowadzonym w kluczowym momencie, soczewkowane prawidłowo, którego oczy podjęły po operacji prace ma ogromne szanse na widzenie 5/5 czy 20/20.
Jestem otwarta na wszystko co moze pomoc mojej córeczce także czekam na Twoja relacje. W środę będę widziała się z dr Turska i zapytam o jej opinie a lutym będę drążyć temat w Bostonie.

Pozdrawiam.

[kosmoss100]

Bardzo chętnie podzielę się wrażeniami i faktami po wizycie.
Jednak dobrze, ze zmobilizowałam się mimo szalejącej w domu ospy :( i podzieliłam się tymi informacjami, bo pierwotnie wydawało mi się, ze już wszystko zostało na tym forum napisane, i nie jest możliwym odkrycie czegokolwiek nowego i istotnego dla naszych dzieci. Oby tak było...
Jeśli chciałabyś o tym porozmawiać, to mój adres: [e-mail]

Odnosnie Twojej Corci - jak dobrze, ze miała operacje za jednym razem. Ja tez na to naciskałam, ale uzyskałam odp, ze nie można tak zrobić. Pewnie, gdyby się nam udało usunąć zacmy z obu oczek za jednym razem, nie byłoby teraz żadnego kłopotu z oczopląsem czy zezem....

Pozdrawiam

[1mamaalutki]

Witam,

Nam rownież zależało na przeprowadzeniu operacji jednocześnie na obu oczkach i szybkim soczewkowaniu. Alutka miała dobrane soczewki tydzien po zabiegu. Przez prawie 3 miesiące nie zauważyliśmy ani oczopląsu ani zeza. Niestety około 3 tygodnie temu zaczął się problem zeza zbieznego widoczny zwłaszcza w OP. Także jednoczesne przeprowadzenie zabiegu na obu oczkach nie daje gwarancji uniknięcie zeza. Co do oczopląsu występuje on w oczkach bez soczewek. Także nie rób sobie wyrzutów bo nasz przykład pokazuje ze problem i tak moze się pojawić. Obecnie badamy temat. Jesteśmy w kontakcie e-mailowym z Bostonem i po wizycie i dr Turskiej i dr Krzyzanowskiej w Spectrum. Możliwe ze zez jest wynikiem zbyt wysokiej w tej chwili mocy soczewki w OL.

Pozdrawiam.

[tata_gabrysi]

Nie ma takiej gwarancji. Weźmy np. przypadek Gabrysi, która zezuje oczkiem, które było operowane jako pierwsze (różnica tygodnia pomiędzy operacjami). Oczko operowane jako drugie jest mocniejsze, a do tego przewrotnie wada refrakcji jest w nimi większa... Wszystko zależy od bardzo wielu czynników, operacje usunięcia zaćmy wrodzonej to są poważne i rozległe operacje oczne i niestety pojawia się po nich zwykle oczopląs i zez.

Pozdr.,
T.

[1mamaalutki]

Witam,

U nas zezuje OP, które od początku było słabsze. Kontaktolog rozważał nawet na początku dołożenie na krótki czas okularów, które zwiększyłyby moc korekcji w tym oczku, ale wycofał się z tego.

Pozdrawiam.

[tata_gabrysi]

Witam,

Podobnie jak u nas, tj. OP jest słabsze. Mamy dołożone na oczko słabsze 2,5D i skróconą ogniskową do 1/2,5, tj. jakiś 40cm. Argumentacji naszego kontaktologa dot. takiej właśnie konfiguracji mocy soczewek nie znamy bo niestety nie sposób było ją uzyskać. Prof. Prost czy też inny kontaktolog wyjaśnili natomiast, że na oczku słabszym dobiera się krótszą ogniskową tak, aby brało ono aktywny udział w patrzeniu do bliży gdyż w zakresie dalszych odległości będzie przegrywało rywalizację z oczkiem dominującym.

Pozdr.,
T.

[kosmoss100]

Witam serdecznie,

To ciekawe co piszecie. My pytając kontaktologa właśnie odnosnie zmniejszenia ogniskowej OL (słabszego), otrzymaliśmy dość kategoryczna odp, ze nie powinno się manipulować ogniskowymi. Wg tej osoby, ma to zły wpływ na przetwarzanie bodźców wzrokowych przez mózg, limituje obuocznosc. Co więcej faworyzowanie oka słabszego poprzez roznicowanie ogniskowych może odbić się na oku silniejszym (oczy po zacmie obuocznej I tak sa mocno obciążone, stąd konieczność dbania również o oko teoretycznie silniejsze). Jedyną forma faworyzowania/ mobilizacji oka słabszego jest roztropnie prowadzona obturacja.

Czyli sytuacja ostatnio dość typowa, co specjalista to opinia. No nic...

Pozdrawiam

Dobór mocy soczewek RGP

[tata_gabrysi]

Cześć,

Dla pełnego obrazu sytuacji dodam, że nie wiemy czy akurat taki dobór mocy wynikał z celowego działania kontaktologa czy błędu pomiaru/doboru parametrów soczewek i mamy co do tego duże wątpliwości.

Bardzo się cieszę, że możemy na forum rozmawiać o szczegółach, które wprost już po operacjach wpływają na jakość widzenia naszych dzieci. I w tym nurcie pytanie, jaka jest ogniskowa soczewek gdy w badaniu autorefraktometrem w soczewkach uzyskujemy wynik na "0"? Ja dostałem odpowiedź na to pytanie od kontaktologa i brzmi ona "5m" co ma sens gdyż np. do wykonywania testów ostrości wzroku zakłada się właśnie odległość 5m przy której to wyniki nie są zaburzone przez akomodację, która przy takich odległościach nie zachodzi.

Czy macie może wiedzę na ten temat i pytaliście już o to stosownych specjalistów?

Pozdrawiam,
T.

[1mamaalutki]

Witam,

W kwesti ogniskowej się nie wypowiem ponieważ absolutnie nie nam na ten temat wiedzy. Jeszcze. Po Waszych wątpliwościach tez będziemy drążyć temat na początku lutego. Co do obturacji tu rownież co lekarz to inna opinia. Alutka ma od soboty zasłaniane silniejsze oczko 2x dziennie po godzinie. Ale robimy to nie bez wątpliwości ponieważ od drugiego lekarza otrzymaliśmy informacje, ze u dziecka po zacmie obuocznej zasłaniania jednego oka nie ma sensu. Jest to podstawa rehabilitacji po zacmie jednoocznej w naszej sytuacji, kiedy oba oczka powinny byc aktywowane juz nie. Jeżeli juz chcemy zasłaniać to jedno i drugie oczko naprzemiennie.
Tato Gabrysi wiem, ze wy zaslaniacie oczko od niedawna, jakie były wcześniejsze opinie lekarzy ? Kosmoss jak u Was wyglada rozsądnie prowadzona obturacja ? Z tego co pamietam u Gabrysi jest to 2x 20 minut. U nas 2 po godzinie wydaje się na początku rehabilitacji, 5 miesięcy po operacji bardzo długim wyłączeniem oczka silniejszego, ale przecież rownież "po przejściach".

Pozdrawiam.

[tata_gabrysi]

Witam,

Co do zasłaniania przy zaćmie obuocznej oczek naprzemiennie spotkaliśmy się z opinią, że nigdy nie należy zasłaniać oczka słabszego. Nie stosowaliśmy wcześniej obturacji wg zaleceń lek. wg których po pierwsze tak jak piszesz oba oczka powinny być aktywowane i nie należy ograniczać im bodźców w nauce widzenia, która jest kluczowa w czasie pierwszego roku do dwóch lat życia. Po drugie przeciwwskazaniem do obturacji był oczopląs, który zdaniem niektórych lek. wzmaga się podczas obturacji, powoduje dyskomfort w patrzeniu słabszym oczkiem i nie przynosi zamierzonego efektu. Opinia ta niestety nie została potwierdzona testami. Na tamten czas przyjęliśmy ją jako pewnik i to ona zaważyła na odpuszczeniu wcześniej drążenia dalej tematu obturacji. Dopiero na ostatniej wizycie w Spektrum okazało się, że oczopląs wcale się nie zwiększa przy obturacji i dostaliśmy zalecenie do jej wykonywania. Mam natomiast wątpliwości czy 2x20 minut dziennie ma w ogóle jakiś sens gdyż panuje przecież opinia, że wymierny efekt z obturacji uzyskuje się przy czasie jednorazowej sesji min 1h.

Temat jest trudny, z jednej strony można bardzo wcześnie po operacjach starać się wyrównać oczka, pozbyć zeza co na pewno zwiększy szanse na wykształcenie widzenia obuocznego lecz istnieje ryzyko ograniczenia w rozwoju oczka mocniejszego. Z drugiej można poczekać z obturacją przez kluczowy w rozwoju widzenia czas i zająć się wyrównaniem oczek później co z kolei może dać lepszą ostrość wzroku, ale ograniczy szanse na widzenie obuoczne. Nie wiem jakie są standardy postępowania w tym zakresie, u nas wyszedł wariant drugi, ale jak widać z tego co napisałem po prostu tak wyszło i nie było to nasze celowe działanie ze świadomością szans i ryzyk każdego z podejść, niestety. Zapytajcie za oceanem jakie tam mają standardy w tym zakresie.

Pozdr.,
T.

[kosmoss100]

hej, właśnie jestem po wizycie u mojego wieloletniego kontaktologa. Tak wiem, powiecie ze temat obturacji to kompetencja okulistów, a ja jemu jednak ufam, w pewnych kwestiach nawet bardziej niż okulistom operatorom. Wg niego obturacja konieczna ASAP jeśli jest zauważalna/ duża dysproporcja ostrości wzroku między oczkami. Min 2h dziennie. obturacj. Naprzemienna obturacja może być stosowana ALE dopiero wtedy kiedy oczka się "wyrównaja" mniej więcej.
Dobór ogniskowych- wg niego optymalnie jest aby były one dobrane na te sama odległość dla obu oczu, ale co najciekawsze, wg niego te decyzje nie powinny iść ani od okulisty, ani nawet od kontaktologa, a od wysokiej klasy optometrysty, który realizuje z dzieckiem dlugoterminowa terapię widzenia..... I w konsekwencji ścisła współpraca między optometrysta a kontaktologiem jest kluczowa, szczególnie na początku drogi.

[tata_gabrysi]

Ma to wszystko sens.

To świetnie, że poszerzasz horyzonty możliwości pomocy dzieciom w drodze do jak najlepszego widzenia. Dotychczas w świadomości rodziców na tym forum nie było wiedzy nt. możliwości VT i opieki ortoptysty/optometrysty nad małym dzieckiem niewspółpracującym. Przynajmniej ja miałem optometrystę za specjalistę wykonującego badania wstępne przed wizytą okulistyczną oraz realizującego plan ćwiczeń ortoptycznych/pleoptycznyh wg. zaleceń lek. okulisty.

BTW czy możesz mi wytłumaczyć jaka jest różnica między optometrystą, a ortoptystą bo czytam i jakoś nie mogę zrozumieć co do zasady czym różnią się te dwie profesje?

Pozdrawiam,
T.

[kosmoss100]

Witam serdecznie.
jestem w podróży stąd muszę krótko, choc postaram się jak najbardziej merytorycznie:
- obuturacje u naszego 5miesiecznego synka sami zalecili nam w wymiarze 2x1h dr Kulesza, dr Jaworski oraz ostatnio optometrystka (do 3.h dziennie now ma ryzyka wystąpienia niedowidzenia wtórnego w oku silniejszym)
- obturacje w wyniku naszego "zagadniecia I drazenia tematu" zalecił nam prof Prost, dr Kaczmarek, tez 2h dziennie jeśli dziecko jest aktywne min 7-8h w ciągu dnia (nasz syn jest aktywny jakieś 8-9h). Dr Walkiewicz też była za, wspominała o wydluzaniu tego czasu z czasem.
Nie wszystkich pytaliśmy o zaslanianie naprzemoenne, bo tylko na początku, był to prof P I dr Kaczmarek - wręcz tego zakazali, nigdy nie zasłania się oka słabszego...
Rowijam kontakt ze strabologiem z londyńskiej kliniki okulistycznej dla dzieci.sa tam świetni specjaliści, chcemy się tam wybrać wiosną. Już teraz kontaktuje się z nimi. Jeśli uda mi się czegoś sensownego dowiedzieć w temacie obturacji, zaraz napisze.

A.

[tata_gabrysi]

Moorfields Eye Hospital w Londynie?

[kosmoss100]

Tbk. Macie doswiadczenia.jakies przemyslenia dot tego miejsca?

[tata_gabrysi]

Rozważaliśmy konsultację tam kiedy staliśmy przed decyzją czy aplikować Gabrysi BTA ws. oczopląsu. Z informacji dostępnych w sieci wygląda na to, że to bardzo dobra, renomowana placówka. Nie udało się nam uzyskać pomocy zdalnie z ofertą konsultacji na miejscy, na którą się jednak finalnie nie zdecydowaliśmy. Przez długie lata tematem botoxu zajmował się m.in. w Moorfields Eye Hospital zmarły tragicznie prof. John Lee, którego zdanie nt. stosowania BTA w przypadku oczopląsu wrodzonego znamy. Dr B. Kaczmarek odbyła Moorfields staż u prof. Lee i w swoich poglądach nt. BTA powoływała się właśnie m.in. na prof. i standardy stosowane w Londynie. Wobec powyższych uznaliśmy, że niczego nowego w tym zakresie się w Londynie nie dowiemy.

Pozdr.,
T.

[kosmoss100]

Rozumiem. Tak, wiem o stazu, ale to było pare lat temu...Medycyna idzie na przód. Nie wiązałabym poglądów tej osoby z reszta tez dosc kompetentnej z całą placówka. Oczywiście jeśli na podstawie pierwszych kontaktów definitywnie uznamy, ze nie warto, to pchać się tam nie będziemy. Z wypowiedzi/ wywiadów live jednego z tamtejszych specjalistów, biło doświadczenie I wiedzą wg najnowszych standardów.

Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

Usłyszeć opinie specjalistów z tak renomowanej placówki w całym zakresie pytań które wszyscy mamy, pewnie, że warto, w żadnym razie nie zniechęcam do wycieczki do UK, wprost przeciwnie. Nam na tamten czas zależało na odpowiedzi na pytanie czy zdecydować się na wstrzyknięcie córce BTA, ten wąski temat drążyliśmy.

Dziś mijają dokładnie dwa lata od diagnozy prof. Prosta, porządkowałem ostatnio dokumentację i wyszło m.in., że byliśmy na wizycie związanej z oczkami Gabrysi w tym czasie średnio co 17 dni. Obserwując Wasze i rodziców Alutki zaangażowanie i rozmach myślę sobie, że zrobiliśmy i robimy dla Córki za mało zamykając się m.in. na naszym polskim poletku.

Pozdr.,
T.

[kosmoss100]

Nie wolno myśleć, ze zrobiliscie za malo. Wykonales bardzo dużo ciężkiej, drobiazgowej specjalistycznej pracy. A ze akurat na naszym polskim poletku istnieje prof Prost , to należy się tym tylko cieszyć. Piszesz o rozmachu, hm, w naszym wypadku niestety go nie widzę, tak rozwazalismy/ konsultowalosmy syna u prof Salchowa, ale już po omówieniu szczegółów, jak na złość jego asystentka przypomniała mu o jego już nieodwolalnym 3tygodniowym urlopie. On (co mu się bardzo chwali) powiedział ze kategorycznie nie możemy tracić czasu czekając na niego I wytypował najlepszego swojego operatora, zeby go zastąpił w operacji naszego syna. Niestety jego podwladnemu już nie byliśmy w stanie tak zaufać, czekać tez nie mozna było, więc operacja została wykonana przez prof Prosta. A co do Londynu, jak widzisz, to tylko plany, robimy rekonesans, pytanie co z tego wyniknie. Jedynie, I to przypadkiem udało się nam trafić na temat tej terapii widzenia, I oby okazało się, ze jest to warte naszej uwagi I wysiłków.

Możesz być dumny, ze udało Ci się tchnąć w to forum takiego ducha, dzięki któremu jest nas tu już sporo, dość dobrze zorientowanych w temacie, a co najwazniejsze - dzielących się wszelkimi info I odkryciami.

Tak, chyba wiem o czym dziś myślicie, ja właściwie każdego dnia przypominam sobie ten moment, kiedy padła diagnoza. Nadal dużo emocji z tym związanych. W pewnym sensie zazdroszczę Wam - Wasza Gabrysia jest już kontaktową, rezolutna, rozgafana I pewnie ruchliwa dziewczynka.... Widzicie efekty swojej pracy, ja, mimo, wiedzy, faktu, ze to nasze drugie dziecko, nie umiem uwierzyć, ze On kiedyś przestanie byc leżącym, wpatrujacym się głównie w lampy, nie fiksujacym na naszych twarzach, zezujacym chlopcem.

biorąc sprawy w swoje ręce...

[tata_gabrysi]

Agata,

To bardzo miłe co piszesz, ale niestety szanse na jak najlepsze widzenie córki sami jej jako rodzice ograniczyliśmy. To nasze pierwsze dziecko, nie mieliśmy pojęcia jak zachowuje się wzrokowo zdrowy noworodek, nie byliśmy w grupie ryzyka, a w związku z tym nie wiedzieliśmy jak monitorować rozwój wzrokowy maluszka. Instynkt rodzicielski podpowiadał, że coś jest nie tak, lek. pediatrzy i przyjaciele/rodzina uspakajali wobec czego straciliśmy 3 m-ce czasu kiedy trzeba było działać, czytać, konsultować i operować w drugim miesiącu życia. Kiedy już dostaliśmy diagnozę, wydawało się, że idziemy optymalną drogą tj., z pominięciem NFZ'owego bajzlu, najlepszym w PL chirurgiem, szanowanym i uznanym na świecie oraz korekcją bezsoczewkowości za pomocą RGP co w świetle standardów stosowanych w NFZ w zakresie okulistyki dziecięcej jest mrzonką przyszłości. I w tym miejscu należało drążyć temat bardziej wnikliwie bo nie wykluczone, że precyzja korekcji optycznej jak i możliwości VT mogły być w okresie pooperacyjnym kluczowe. Nie wiem co wyniknie z naszych konsultacji w zakresie VT teraz, ale sam fakt, że po 2 latach bycia w temacie sami na to zagadnienie nie trafiliśmy jak i wyraźnie pytając specjalistów okulistów dziecięcych nie zostaliśmy poinformowani jest ciężki do przetrawienia.

Wasz syn będzie w pełni kontaktowym, ruchliwym, mądrym i wszystko widzącym chłopcem! My swego czasu przeprowadziliśmy m.in. na forum tyradę dot. opóźnienia ruchowego w związku ze wzrokiem czy braku fiksacji na twarze. To wszystko z biegiem czasu normalnieje, wyrównuje się i zmienia in plus. Nie napiszę Ci, że bez strat bo akurat u Gabrysi (każdy przypadek jest przecież indywidualny) chcielibyśmy mieć wyższą ostrość wzroku, z równowagi wyprowadza nas jak cały czas światełka i silne źródła światła przykuwają jej uwagę jak i że nie możemy popatrzeć sobie przez dłuższy czas w oczy. Ja znam większość ograniczeń wzrokowych Gabrysi i chylę czoła przed własną córką w podziwie jak potrafi je przezwyciężać i zupełnie normalnie sobie radzić.

Jeśli chodzi o to forum to cieszę się niezmiernie, że pojawiają się na nim nowi rodzice, którzy merytorycznie bardzo dużo wnoszą i dają nową jakość. Ducha poszukującego, wnikliwego rodzica na forum tchnęła przed nami m.in. koleżanka ujutno z Poznania (pozdrawiam Dorota) i niezmiernie się cieszę, że skład drążących temat się powiększa.

Pozdrawiam,
T.

[1mamaalutki]

Witam,

Dopiero teraz zauważyłam tą Twoją wypowiedz. W pełni zgadzam się z Agatą. Jesteście dla nas Twoja żona, Ty i Gabrysia tymi, którzy od początku budzili w nas nadzieje. Niestety nie jest tak ze nasz wyjazd i operacja w Bostonie daje mi poczucie zrobienia wszystkiego co się dało. Alutka jest naszym trzecim dzieckiem. Teraz kiedy oglądamy zdjęcia widzimy ze zacma była widoczna od początku. Jak mogliśmy tego nie widzieć ! Po operacji w Bostonie zostaliśmy uspokojeni ze teraz tylko normalna opieka nad dzieckiem i soczewki i wszystko będzie ok. Kiedy Ala zaczęła zezowac wpadliśmy w popłoch. Wydawało nam się ze ten problem i problem oczopląsu nas ominie. A jednak nie. Jeszcze długa droga przed nami. Pojawi się pewnie jeszcze wiele dróg, możliwości i konieczności dokonywania wyboru. Wiesz to lepiej od nas bo bardzo aktywnie walczycie o widzenie Gabrysi od dwóch lat.
Wydaje mi się, że wszczepy pierwotne bedą wykonywane coraz młodszym dzieciom nam ta możliwość nie była dana. Pewnie za pare lat to będzie budzić nasze flustracje. Moze ktoś się juz się na taki wszczep u dziecka młodszego niż 6 miesięcy zdecydował, moze komuś się udało. Może można było podjąć inną decyzję. Myśle ze musimy walczyć o nasze dzieci, wspierać się wzajemnie i informować o nowych możliwościach. My czytając forum jesteśmy przekonani ze robicie z żona naprawdę wszystko co było i jest możliwe.

Pozdrawiamy serdecznie.

Rodzice Alutki.

[tata_gabrysi]

Witam,

Niezmiernie się cieszę, że jesteście na forum i mam nadzieję, że wraz z innymi zaangażowanymi rodzicami nieraz sobie jeszcze pomożemy, odkryjemy nowe kierunki, poszerzymy horyzonty jak i pozostawimy po sobie "coś" pozytywnego co zwiększy szanse na jak najlepsze widzenie bąbli z wadami wzroku.

Temat wszczepów pierwotnych nie jest łatwy. Co do rehabilitacji widzenia wg mojej wiedzy nie ma żadnego znaczenia czy dziecko ma wszczepioną IOL czy nosi soczewkę nagałkową. Mało tego parametry soczewki nagałkowej można zmieniać, a przy pierwotnie wszczepionej IOL wprowadza się dodatkową korekcję okularową. Ryzyko powikłań po wszczepach pierwotnych jest większe, jeśli się uda to oczywiście są to tylko dwie operacje na oczkach, a nie cztery jak w przypadku wszczepów wtórnych, ale każde z podejść ma bardzo dużo plusów jak i minusów.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[1mamaalutki]

Dziękuje. Trochę mnie uspokoiliście. Tomku domyślam się, że zalecenie obturacji macie od tego samego co my lekarza ze Spectrum. W kwestii zasłaniania oczka napisałam tez do Bostonu. Mam nadzieje ze opowiedzą się za zaslanianiem a nie dostanę propozycje jakiejś "trzeciej drogi". Ponieważ Ala nosi miękkie soczewki kontaktowe, a Spectrum z tymi konkretnie soczewkami nie na doświadczenia zdecydowaliśmy się na wyjazd do kliniki Berlin Charite, w której kontaktolog je dobiera. Wizytę mamy na początku marca i postaramy się popytać zarówno o kwestie ustawienia ogniskowej jak i obturację. Kosmoss super ze będziecie mieli tez informacje z Londynu. Czekamy z niecierpliwością na ich opinię.

Pozdrawiam serdecznie.

[1mamaalutki]

Mam jeszcze jedno pytanie. Jak zachowuje się słabsze oczko Waszych dzieci podczas zasłaniania mocniejszego ? Nasza Alutka ustawia główkę bokiem. Widoczny jest tez sporadycznie ruch gałki ocznej w poziomie od od nosa do środka oczka. Nie wiem czy jest to ruch wyrównawczy czy oczopląs. Tego ruchu nie obserwuje kiedy oczko jest odsłonięte.

[tata_gabrysi]

My mamy oczopląs bez obturacji więc ciężko mi się odnieść, moim zdaniem nie rośnie on przy zasłonięciu oczka mocniejszego, a oczko przy fiksacji do bliży przesuwa się w kierunku nosa co powoduje blokadę oczopląsu. Gabrysia mając zasłonięte oczko skręca główkę (zasłaniami OL i wtedy córka skręca głowę w prawo przy jednoczesnym patrzeniu na wprost) próbując znaleźć optymalne ustawienie uzyskując w ten sposób najlepszą ostrość i strefę ciszy (blokadę czy też min. amplitudę oczopląsu). Fiksując np. na bajkę oglądaną na smartfonie manipuluje też ustawieniem ekranu pod różnym kątem wybierając optymalną konfigurację. Ja nie do końca wiem jaka jest różnica między ruchem nastawczym, a ruchami oczopląsowymi choć faktycznie czasem (podczas obturacji) jest tak, że oczko "wędruje" płynnie w kierunku nosa i nie jest to ruch rytmiczny jak ten dot. oczopląsu.

Pozdr.,
T.

[tata_gabrysi]

Jeździmy do dr M. Turskiej w Spektrum.

Na pewno rozważaliście różne, tj. okulary/RGP/soczewki miękkie sposoby korekcji bezsoczewkowości. Czemu zdecydowaliście się na soczewki miękkie?

Pozdr.,
T.

[1mamaalutki]

Wogole nie braliśmy pod uwagę okularów. Wybraliśmy Boston jako miejsce wykonania operacji i tam były i nadal są dobierane soczewki. W tym ośrodku nie dobiera się soczewek twardych małym dzieciom. Jedziemy w marcu do kontaktologa do Berlina bo tam co do zasady dobiera się tak małym dzieciom soczewki miękkie chociaż jak powiedziała Pani kontaktolog zależy to od indywidualnego przypadku. Wiem ze zdecydowana większość dzieci forumowych jest rehabilitowana soczewkami RGP i wiem ze temat był juz wielokrotnie dyskutowany. My jednak na dziś nie planujemy zmiany. Podsyłam linka do danych o soczewkach przez nas używanych oczywiście czysto informacyjne, nie chciałabym bowiem wywoływać dyskusji na temat, który macie juz przerobiony :-).
www.bausch.com/-/m/BL/United%20States/Files/Package%20Inserts/Vision%20Care/silsoftpackageinsert.pdf

[tata_gabrysi]

Rozumiem. Rozważaliśmy soczewki Silsoft Bausch&Lomb znajdując o nich informacje sami w sieci na początku naszej drogi z soczewkowaniem forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132587002,134807770,Re_Soczewki_miekkie.html :)

Pozdr.,
T.

[1mamaalutki]

www.bausch.com/our-products/contact-lenses/contact-lenses-for-cataract-patients/silsoft-contact-lenses/

[kosmoss100]

Mamo Alutki :),
ppzwololam sobie w skrócie opowiedzieć mojemu kontaktologowi o Waszym przypadku (oczywiście żadnych personaliów, suche fakty). Zrobiłam to, bo wiem, ze On z powodzeniem dobiera miękkie soczewki malutkim dzieciom. Nie jest to jego główne zajęcie, ale jak ktoś jest z polecenia, to powiedział ze chętnie pomoże. Wiem, ze macie już zaplanowana wyprawę do Berlina (dobra miejscowka pod względem operacji oraz strabologow),.ale jakbyś była zainteresowana, proszę o kontakt. Oczywiście, jest to zupełnie luźna sugestia/ chcec pomocy, nie jest moja intencja reklamowanie go.
A tak a propos soczewek miękkich, zagadnelam go, żeby dobrał je mojemu synkowi, jeśli robi to z sukcesami. I tu mi zaimponował, powiedział, ze teraz przy startujacym układzie wzrokowym syna, każda zmiana jest zbędna, a jednocześnie każdy tydzien istotny. Jesli dziecko ruszyło na twardych I je toleruje, to mamy się ich trzymać, nie kombinować I asap ruszać z terapia widzenia . To jest teraz kluczowe.