Hej, Hej, gdzie jesteście?

[mamapauli]

No właśnie gdzie żeście się wszyscy podziali. Ja wiem, że wiosna już przyszła
i spacerki w lżejszych ubrankach na pełnych obrotach, ale napiszcie, co u Was
słychać.
Nam może uda się zrobić badanie ABR u nas na miejscu, w Białymstoku. W końcu
może nie będę tego tak przeżywać, jak w Warszawie, kiedy to Paulinka nie
chciała zasnąć i cały wyjazd (nie jeden zresztą) bez sensu. A tak na miejscu
to co innego. Chociaż znając siebie, to i tak się będę denerwować. I przy
okazji lekarz obejrzy jej uszko, bo okropnie je drapie (jedno). A może wiecie
co może być przyczyną tego? Na stan zapalny to raczej nie wygląda, bo
Paulisia ma dobry humorek i nie gorączkuje.
Pozdrawiam cieplutko
Elżbieta
Pozdrawiam

[e-tron]

hej, my wczoraj bylismy u laryngogloga i na szczęsćie zniknęły wysięki z uszek,
co zresztą było widać, bo Marysia zaczęła "normalnie słyszeć". W piątek
jedziemy do instytutu. A gdzie i u kogo robicie te badania?

[mamapauli]

A czym się objawiały wysięki z uszek? Może u mojej malutkiej też jest coś
takiego, ale lekarka wczoraj zaglądała do nich i nic nie zauważyła. A badania
może uda się zrobić w wojewódzkim. Więcej będę wiedziała w sobotę, bo idziemy
tam na czyszczenie uszek. W każdym bądź razie sprzęt do ABR mają. Zastanawiam
się jeszcze nad pójściem do DSK do dr. Kochańca (chyba nie przekręcam
nazwiska). Właśnie wczoraj polecała mi go pani laryngolog. W sobotę wypytam się
dokładnie o wszystko. A do instytutu jedziecie robić ABR czy kontrolna wizyta?
I jeszcze jedno gdzie chodzicie do laryngologa, bo ja długo szukałam i
pomyślałam, że pójdę do Eskulapa (tylko na czyszczenie uszek) i właśnie tam
trafiłam na p. doktor, która pracuje w wojewódzkim itd......
Pozdrawiam
PS. trzymam kciuki za Was w piątek

[e-tron]

Marysia zachorowała, miała podwyższoną temperaturę o i lekki katar. P trzech
dniach poszlismy do lekarza i dostaliśmy skierowanie na badanie moczu. Okazało
sie, że ma zapalenie dróg moczowych. Dostała antybiotyk, ale zauważyliśmy, że
przestała reagować na dźwieki, zupełnie nic do niej nie docierało, przestała
też prawie mówić. Poszliśmy do laryngologa, jesteśmy zapisani do przychodni
przy DSK (skierowano nas tam od razu po urodzeniu, jak sie okazało, że wyniki
badań przesiewowych sa złe). Lekarka zaglądnęła do uszek i stwierdziła, że ma
wysięki. Potem jeszcze zrobilismy jedno badanie, już na oddziale
otolaryngologicznym, które potwierdziło diagnozę. Kazała przyjmowac te leki,
które Marysia przyjmowała i zgłośic sie za 3 tygodnie i w przypadku gdyby nie
przeszło to będzie nakłówać i ściągać płyn z uszek. Nastepnego dnia
zadzwonilismy do Instytutu i tam kazano nam przyjechac za ki 4-5 tygodni, bo
oni w związku z tym muszą zrobic jakieś badania. Na szczęście wczoraj okazało
się, że wysięk wsiąkł, ale do instytutu i tak pojedziemy. W DSK polecam dr
Topolską, bardzo konkretna i rzeczowa babeczka, trochę oschła i bardzo ostra,
szczególnie do opieprzających się pielegniarek i rodziców, którzy przez
ewidentne zaniedbanie i olewanie sprawy spowodowali chorobę u dziecka. Mając
skierowanie od lekarza rodzinnego możesz zarejestrować się w przychodni w DSK i
zapisać sie do niej, wiem, że na pewno przyjmuje we wtorki. Trzeba tylko
zarejestrować się zaraz po 7, bo potem może nie byc miejsc.

[mamapauli]

To raczej nie będzie wysięk. A w DSK też byliśmy, z tym że u p. Bączek. Resztę
już znasz. Nie chciałam iść z małą do DSK, bo pomyślałam, że skoro byliśmy już
u Bączek, to znowu nas do niej zapiszą. Dlatego szukałam kogoś innego.
Pozdrawiam

[e-tron]

My też byliśmu przecież u Bączek. W rejestracji zapisalismy sie do Topolskiej
(trochę wprawdzie pomogły nam znajomości, ale myślę, że i bez tego by się
udało, tyle, że w dużo późniejszym terminie, a zależało nam wtedy na czasie).
Swoja drogą, to okazało się, że zniknęła gdzieś nasza poprzednia karta. Panie z
rejstracji znalazły, że przetrzymuje je Bączek, wzięła ją kiedy przenosilismy
się do Instytutu i od tego czasu nie oddała. Topolska kazała zrobić duplikat
(na szczęście mielismy wpis w książeczce zdrowia, więc był dowód na to, że
bylismy tu zarejestrowani). Oryginał nie odnalazł się, a były tam wyniki
wszystkich badań jakie wtedy zrobiono Marysi. Ciekawe, co?

[mamapauli]

U nas to samo. Mamy w tej chwili duplikat. Niektóre wyniki na szczęście dało
się odzyskać. Dobrze, że w książeczki wpisują nr. kart.
Pozdrawiam

[e-tron]

to ciekawe, może ma takie hobby, kolekcjonowanie kart pacjentów, których
olała ???

[mamapauli]

albo raczej zabezpieczenie przed niekompetencją lub niewiedzą. Ja chciałam
dostać wyniki badań, żeby pokazać w instytucie i musiałam pojechać bez nich.
Pozdrawiam

[mjtom]

Miałam kłopoty i mam dalej z łącznościa, bo gazownia urwała kabel. A Magda, co
ma córkę Amielkę (dalmag)nie pojawi sie przez jakis czas, bo amelka leży w
szpitalu, ma zapalenie płuc. Nie wiem co dalej, bo nie jest dostępna nawet na
gg. Ja też mam chore dziecko no i miałam egzaminy. A swoją drogą nie pierwszy
raz giną dokumenty, mi zginęły domenty-dowody przeciwko Pędziwiatrowi, który
zrobił mi paracenteże, i dzięki niemu straciłam słuch na zawsze(przebite
obustronnie nerwy słuchowe), a jeśli chodzi o antybiotyki UWAŻAJCIE CO DAJECIE
SWOIM DZIECIOM, NIE WOLNO DAWAĆ Z GRUPY OTOTOKSYCZNYCH, BO USZKADZJĄ SŁUCH, NP.
GENTAMYCYNA, NEOMYYNA, STREPTOMYCYNA...Tyle na dziś, do uslyszenia Pa. Magda

Jak zdrówko?

[mamapauli]

Witajcie
Co to się dzieje z tym zapaleniem płuc? Jakaś epidemia? W koło tylko słyszę,
że ktoś leży z dzieckiem w szpitalu właśnie z powodu zapalenie płuc. To
straszne, że te nasze kruszynki muszą się tak męczyć. Mam nadzieję, ża Madzia z
Amelką już wkrótce wrócą szczęśliwe do domciu. U Ciebie też mam nadzieję, że
wszystko z maluszkiem w porządku, a egzamin oczywiście do przodu.
Widzisz z tymi lekami to różnie bywa. Paulinka miała zaraz po urodzeniu
podawany lek, który mógł jej uszkodzić słuch. Jednak wtedy nikt się mnie nie
pytał o zdanie czy podać, a nawet jeżeli by spytali to i tak bym wyraziła
zgodę, bo chodziło o uratowanie jej życia. Miała właśnie (o ile dobrze
pamiętam) neomycynę lub coś podobnie brzmiącego. Wyczytałam w książce, że lek
ten może uszkodzić słuch.
A co do ginących kart pacjentów, to się spotkałam z tym pierwszy raz i żeby nie
Adam (któremu też zaginęła karta) nawet bym się zbytnio nie przejęła. A tak
chyba pójdę jeszcze raz do naszego DSK na wizytę i zobaczę czy jest karta.
W sobotę byłam na czyszczeniu uszków mojej Paulince. Ale się biedaczka
wypłakała. Nie dałam rady jej później uspokoić. Bałam się, żeby lekarka nie
uszkodziła jej ucha. Jednak w dalszym ciągu drapie swoje prawe uszko. Już nie
wiem co jej dolega. A jak wasze dzieciaczki reagują na czyszczenie?
Rozpisałam się za dużo więc na koniec pozdrawiam i czekam na pomyśle informacje
o stanie zdrowia naszych malutkich pociech oraz o efektach wizyt w Instytucie.
Elżbieta

[e-tron]

hej, te infekcje to chyba wina pogody.
Wrócilismy z instytutu, wszyscy chwalą Marysię za postępy. Na nasze pytanie o
implanty, powiedziano nam, że w jej przypadku na razie nie widzą potrzeby, ze
aparaty dużo jej dają i w ogóle jest oki. Logopeda mówi to samo. Sam nie wiem,
ale raczej, na wszelki wypadek zapiszemy się na listę.

[mamapauli]

To supcio, że Marysia robi postępy. Oby jak najwięcej takich informacji. A czy
te implanty na pewno będą potrzebne? Skoro sami lekarze nie widzą potrzeby. Ja
bym się cieszyła z takiej informacji. Myślałam sobie ostatnio, jak będzie
wyglądało życie Paulinki za kilkanaście lat. I te aparaty już mnie nie
przerażają tak jak na początku. Jeżeli w chwili obecnej są takie modele, które
elegancko chowają się w ucho, że prawie ich nie widać, to póki nasze dzieci
dorosną to sądzę, że udoskonalą technologię.
A czy zapisanie się na listę nie odbierze możliwości zaimplantowania dziecka,
które naprawdę potrzebuje implantów?
To na razie tyle
Pozdrawiam

[mjtom]

Teraz szczególnie patrzcie jakie antybiotyki wypisują lekarze waszym dzieciom,
nie wolno im podawać ŻADNYCH OTOTOKSYCZNYCH ANTYBIOTYKÓW, jęsli nie chcecie by
całkiem straciły słuch. Niestety nie mam odzewu od Magdy, więc nie wiem co z
Amelką. Martwi mnie to, bo mam jechać do Olsztyna i wpac do Magdy. Z moim
dzieckiem nie jest dobrze, mam skierowanie do kardiologa dziecęcego a ma
dopiero1,5 roku, nie chcę przechodzić znowu koszmaru z przed roku. Ponoć
serduszko ma związek z przebytym okołooskrzelowym zapaleniem płuc, no i dalej
kaszle od ponad miesiąca. Pozdrawiam. Magda

[mamapauli]

Na szczęście (odpukać) moja Paulinka po wyjściu ze szpitala nie dostała żadnego
antybiotyku. A co tam u Ciebie z maluszkiem? Rozmawiałam ze swoją koleżanką i u
jej małego (w lipcu 2 lata) dopiero teraz odkryli, że ma szmery w sercu i tętno
jak u noworodka. Zgroza!! Też czeka na wizytę u kardiologa.
A jak już Wy będziecie po wizycie u kardiologa to napisz. I muszą to być tylko
dobre wieści!!!!! Wszystko będzie dobrze. Trzymam kciuki!
A co do Magdy to jak już się czegoś dowiesz to też daj znać.
Wybieram się na rehabilitację do Bartoszyc. To koło Olsztyna. Jeszcze nie mam
ustalonego terminu, bo czekam na odpowiedź z jeszcze innego ośrodka w
Dziekanowie (k. Warszawy). Jak coś będę wiedziała, to się odezwę.
Pozdrawiam
Elżbieta

[e-tron]

czy wiesz coś moz o przyznanym dofinsowaniu na turnusy rehabilitacyjne?

[mamapauli]

Nic konkretnego nie wiem. W Dziekanowie rehabilitacja jest w ramach
ubezpieczenia. Mówię o rehabilitacji ruchowej (Vojta, Bobath i inne). W
miejscowości koło Torunia (nie pamiętam nazwy coś na L...)NFZ dofinansowuje 260
zł (Cały koszt 1200 zł za pobyt 5-cio dniowy w składzie 2+1). Trzeba tylko mieć
aktualną książeczkę zdrowia i skierowanie od lekarza rodzinnego. I w
Bartoszycach dziecko bezpłatnie, a dorosły pobyt 15 zł + wyżywienie 10 zł.
Wolne terminy w zasadzie na bieżąco. I też skierowanie i książeczka.
Nie wiem czy o takie turnusy rehabilitacyjne pytasz.

[e-tron]

chodzi mi o dofinasowanie do turnusów przyznawane przez PCPR lub MOPS. na
poczatku roku trzeba było złozyc wniosek i mając orzeczenie o
niepełnosprawności dziecka dofinasowuja rehabilitację. co roku jest inna kwota
w zależności od tego ile mają podań i pieniędzy. z tego co sie niedawno
orientowałem to tych pieniędzy jeszcze nie było, dlatego pytam, czy coś może
wiesz o wielkości przynawanego w tym roku dofinansowania.

dofinansowanie

[mamapauli]

Nie, nic na ten temat nie wiem i nie dowiadywałam się nawet. Myślę, że
przeżyję, jeżeli zapłacę 350 zł za 2 tyg. pobytu na turnusie rehabilitacyjnym.
A dofinansowanie może przyda się bardziej potrzebującym.
Pozdrawiam

[mab5]

hej Adam!
My dostaliśmy 416 zł na Agatę i jakies 230 zl na mnie - czyli opiekuna))
jesteśmy w Inie, kajetany-w czerwcu.
pozdrawiam
Magda

[e-tron]

hej,
my jeszcz nie wiemy ile.
jak smakuje kawka u mamusi?? )))

[mab5]

suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuperrrrrrrrr
)))))
A Wy macie w domu Internet, czy pracujesz w niedzielę?
Pozdrawiamy

[e-tron]

daję czasami zarobić tepsie, a Ty skąd stukasz?
wyjeżdżam na parę dni, no to hej