Prośba o poradę

[edki16]

Hej !
Od dłuższego czasu czytam Wasze forum bo zdawałam sobie sprawę że Wasze
doświadczenia mogą mi pomóc. Teraz sama nie wiem co robić ale po kolei i w
skrócie. Mój synek ma obecnie 7 miesięcy i pierwsze badanie słuchu było
prawidłowe, ale ze względu na silną żóltaczkę i inne sprawy dostałam
skierowanie na kontrolę która wyszła już źle - miał wtedy 3 tygodnie. Na
badanie ABR umówiano nas gdy skończy 3 miesiące. Wtedy też zaczęły się
zapalenia uszu które ciągną się po dziś dzień. Pierwsze badanie ABR wykazało
niedosłuch w lewym uszku 50 dB a w prawym 30 dB.Gdy miał 5 miesięcy okazało
się że ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia który został już zooperowany.
Trzy dni temu Szymek miał kontrolne ABR ( na który czekałam z ogromną
nadzieję). Najpierw była radość bo w prawym uchu próg słuchowy na poziomie 15
dB ale później.... w lewym 65 dB. No i tu mam problem bo lekarz powiedział mi
że potrzebny będzie aparat słuchowy. A ja mam wątpliwości bo skoro Szymek
słyszy. Nie wiem co robić. Będzie jeszcze jedna kontrola. Nie wiem co robic.
Mieszkam we Wrocławiu. Co mi radzicie ? Pozdrawaim Edyta

[mjtom]

Przykro mi to stwierdzić, ale jesteś nie mądra. To oczywiste,że musisz
zaapratować Szymonka, pomimo,że słyszy.Ale na drugim uchu, który ma ubytek
65db, oznacza resztki słuchu, a co za tym idzie, na to ucho ledwo słyszy.Dla
prawidłowego rozwoju mowy i słuchu potrzebny jest dobry słuch i to na uboje
uszy, bo to tak jakbyś teraz słyszała sterofonicznie , bo słyszyc na oboje
uszy, ale jak masz zatkane np. watą to juz gorzej odbierasz dźwięki z
otoczenia, prawda? No i slyszysz tylko mono. Jak się słyszy tylko na jedno ucho
nie tylko słyszy się mono, ale źle się odbiera mowę ludzką, nie tylko dźwięki,
jak również co jest bardzo ważne, nie można okreslić odległości i ustalić
kierunku pochodzenia dźwięku. Ja sam niesłyszę i na lepszym uchu mam tyle co
Szymon, noszę jeden tylko aparat i mam kłopoty z ustaleniem skąd pochodzi
dźwięk i z jakiej odlgłości. Niestety to bardzo ważne w życiu codziennym, są
kłopoty przechodzeniem przez ulicę, nie wiem ,że za mną jedzie rowerzysta, na
gorszym słuchu nie odbiera się dźwięków, mowy,np. gdy szepcze się do tego ucha
z tyłu. Co tu mówić musisz zaapatować dziecko, jeśli niechcesz zrobić z niego
kaleki, A 65db ubytku do GŁĘBOKI UBYTEK!!!!Nie rób krzywdy dziecku, daj mu
mozliwość funkjonowania w świecie dźwięków jak osoby słyszące. Pozdrawiam. Magda

[krupki]

Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości co do diagnozy lekarza i wiarygodności badania, to skonsultowałbym się na Twoim miejscu z lekarzem w jakimś innym ośrodku (z własnych doświadczeń polecam Centrum Zdrowia Dziecka). Ubytek 65 dB w żadnym wypadku nie jest głębokim ubytkiem, tylko umiarkowanym (mimo to takie ubytki zawsze się aparatuje).
Wydaje mi się też, że badanie ABR wykonano zbyt wcześnie po zoperowaniu rozszczepu (z Twojego listu wnioskuję, że nie minęło więcej niż 2 miesiące). Po zoperowaniu rozszczepu słuch podobno zazwyczaj się poprawia, ale wiarygodne ABR można wykonać dopiero po około 2,5 - 3 miesiącach od zszycia (przynajmniej tak czytałem, ale na wszelki wypadek zapytaj Magdy (dalmag) - jej Amelka miała rozszczep i ma niedosłuch).

[dalmag]

Witaj,
ja również uważam, że powinnaś wybrać sie z Szymkiem do Centrum Zdrowia Dziecka
na konsultacje. Z aparatowanie bym się jeszcze wstrzymała, przynajmniej do
czasu potwierdzenia diagnozy przez innego lekarza. Napisałaś, że synek ma wciąż
zapalenia uszu - to może mieć wpływ na wynik badania.
Jeśli chodzi o rozszczep - to rzeczywiście są dwie teorie. Jedni twierdzą, że
operacja zszycia nie ma wpływu na poprawę słuchu, drudzy - wręcz przeciwnie, że
może poprawić słyszenie. Jeśli chodzi o moje doświadczenia osobiste to niewiele
moge Ci pomóc, gdyż Amelka ma rozszczep podniebienia pierwotnego (czyli wargi)
i wyrostka zębodołowego, a to nie ma wpływu na słuch (chyba?). Aczkolwiek mała
w wieku 6 miesięcy miała stwierdzony ubytek słuchu na poziomie 110 dB - 2
miesiące po zszyciu wargi. Przed operacją też tyle wychodziło. Potem robiliśmy
jeszcze badania w Instytucie (2 razy) i w Olsztynie - i wynik był ten sam. A
ostatnie badania w lutym i w maju tego roku wyszły lepsze - ok. 80 dB. I nikt
nie wie co jest przyczyną poprawy, choć być może miał na to wpływ lek, który
Amelka dostała jak lekarka stwierdziła, że zatkały jej się trąbki i przepisała
nam na odetkanie. Dlatego za miesiąc mamy kolejne badanie ABR. Zobaczymy co
wyjdzie.

Sądze, że przy takim ubytku słuchu jaki stwierdzono u Twojego synka, te kilka
miesięcy nie zrobi wiekszej różnicy, tym bardziej, że Szymek słyszy na drugie
ucho, nie jest zupełnie wyłaczony ze świata dźwięków i ma dopiero 7 miesięcy.
Daj czas na wygojenie się ran po operacji (2 miesiące to nie długo) i
wyleczenie stanu zapalnego w uszach. A przede wszystkim umów się jeszcze na
konsultacje do innego lekarza i niech Szymkowi zrobią jeszcze raz ABR za jakiś
czas (2-3 miesiące).
Bądź dobrej myśli - nie jest źle!
Magda

[edki16]

Dziękuję Wam za rady. Na razie czekam na badanie kontrolne, ale zrobiłam już
rozpoznanie i we Wrocławiu raczej nie ma szans na wiarygodną konsulatację. O
ponownej podróży do Warszawy myślę z przerażeniem, bo Szymek nie chce siedzieć
w foteliku. Sytuację komplikuje fakt że mojego męża czeka poważna operacja a
sama boję się jechać. No i mam dylemat bo co będzie lepsze CZD czy IFIPS ?
Pozdrawiam Edyta

[krupki]

Jak dla mnie to zdecydowanie CZD. Od naszego protetyka słyszałem nawet o źle wykonanych ABR w IFPS.

[e-tron]

Trzeba tu powiedzieć, że CZD i IFiPS są osrodkami wiodącymi w kraju w tej
dziedzinie i nigdy nie zaryzykowałbym stwierdzenia że któryś jest lepszy od
drugiego. Bardzo dużo natomiast zależy od tego do jakiego lekarza się trafi, bo
ci się zdarzaja różni, tak samo zresztą jak wszędzie. A takimi opiniami, że
ktoś słyszał, ktoś powiedział nie zawracałbym głowy. CZD specjalizuje sie w
wielu dziedzinach, natomiast Instytut tylko w leczeniu słuchu i mowy, więc to
też może byc jakis wyznacznik. My jesteśmy pod opieką Instytutu i dr
Malesińskiej i wspołpraca układa sie bez zarzutu.

[mab5]

Od kilku dni obserwuję na forum wymianę opinii na temat ośrodków w których
konsultujemy nasze dzieci i pewnie nie ja jedna zauważyłam, ze mamy w kraju dwa
i że wojna pomiędzy jednym a drugim jest dość wyraźnie widoczna dla kogoś, kto
choć odrobinę zainteresowany jest tematem. A ponieważ bylismy i w CZD i w
Kajetanach nie potrafię być tak bardzo stronnicza jak niektórzy z Was, choć
muszę przyznać, że mam świadomość, że decyzje podejmowane w tych ośrodkach
często byłyby sprzeczne ze sobą w konkretnym przypadku. I tylko czasem
zastanawiam się, gdzie w tym wszystkim jest dobro dziecka....

ktos mi podpowiedział, że w tym tygodniu w "KLANIE" pojawi się wątek dziecka,
któremu wyjdą kiepskie wyniki badania audiologicznego...
Ciekawa jestem, jak problem borykania się z niedosłuchem maleńkiej pociechy
zostanie przedstawiony w tak masowym serialu jakim jest KLAN....Choć nie sądzę,
żeby nas to czegoś nauczyło, ale może warto zobaczyć?

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i przepraszam Cię edki16 za to, że
wykorzystałam Twój wątek żeby tak sobie popisać...
osobiście uważam, że przy niedosłuchu 65 Db powinnaś pozwolić dziecko
zaaparatować, ale kwestię doboru aparatu i jego ustawieniu pozostawilabym na
Twoim miejscu DOBREMU lekarzowi z Instytutu albo dr Radziszewskiej... nawet,
jeśli miałabys czekać na wizytę jeszcze kilka tygodni...
dobrze dobrany aparat stymuluje rozwój drogi słuchowej i na pewno może tylko
pomóc. Inaczej- jeśli aparat będzie źle ustawiony - może szkodzić.
Skonsultuj swojego synka we właściwym ośrodku ))) którym? decyzja należy do
Ciebie ))
Pozdrawiam Cię serdecznie
Magda

[baskas29]

Edytka, napisze wieczorem do Ciebie na priva gazetowe.Baska

[edki16]

Hej !!1
Jesteśmy już po kontroli i to z takim wynikiem którego życzę każdemu
rodzicowi : słuch obustronnie prawidłowy. Nie wiem co wydarzyło się przez te 2
tygodnie ale wynik jest tak różny. Dziękuję Wam za zainteresowanie i za rady.
Mocno trzymam kciuki za Wasze maluszki i za Was. Dziękuję.Pozdrawiam serdecznie
Edyta

[dalmag]

Bardzo się cieszę razem z Wami.
Przeczuwałam, że tak będzie.
Pozdrowienia
Magda

[mjtom]

Moje gratulacje, mam nadzieję,że tym razem wyniki były na 100% poprawne.Życzę
wam szczęścia, i oby wasze dziecko już więcej nie chorowało, aha unikajcie
ototoksycznych antybiotyków, które uszkadzają słuch. Do tej grupy nalezą między
innymi GENTAMYCYNA, NEOMYCYNA, STREPTOMYCYNA, BIODACYNA i inne. Obyście nie
przeżywali potem kolejny raz tego samego koszmaru. Powodzenia i jeszcze raz
gratulacje. Magda