Patryk

[magdakdz]

Witam serdecznie,
Moj 2,5 letni synek, Patrys, 21 Pazdziernika zostal zakwalifikowany do
impalntu. Ma nr 413,wiec zdecydowalismy sie na zebranie pieniedzy.Narazie
jestem na etapie zalatwiania konta przy fundacji. Jezeli ktos moglby
podzielic sie ze mna swoimi doswiadczeniami w tej kwestii bylabym strasznie
wdzieczna.

[dalmag]

Witamy na forum!
Najważniejsze jest konto do zbiórki. Bez niego nie masz szans na zebranie, bo
ludzie raczej nie chcą wpłacać na prywatne konto. Najlepiej jest, tak sądzę,
użyczyć konta jakiejś fundacji, bo mają oni już zgodę na zbiórkę publiczną -
bez tej zgody zbieranie jest nielegalne. Być może złożyłaś już dokumenty w
jakiejś fundacji, ale polecam na wszelki wypadek tą, gdzie razem z Magdą (mab5)
otworzyłyśmy konta dla naszych córek www.dzieciom.pl Na swojej stronie opisują
dokładnie co trzeba zrobić, aby objęli dziecko swoją opieką.
Jak juz udostępnią Wam konto, wtedy dopiero rozpocznie się mozolne rozsyłanie
apeli.
Napisz coś więcej o Patryku, jaki ma ubytek słuchu, jak reaguje na dźwięki.
Daj znać jak już będziesz miała konto.

Pozdrawiam
Magda

[mab5]

Witajcie!
może to jest oczywiste, ale dla pewności napiszę o tym - w tzw. międzyczasie,
zanim otworzą Wam konto w Fundacji postarajcie się o zaświadczenie z Ośrodka o
tym, że zakwalifikowali wasze dziecko do implantu i że nie ma na to środków...
Zajrzyjcie na nasze strony w wątek "opinie" czy "dokumentacja" u Amelki i
popatrzcie o ktore pismo chodzi...

dajcie zobie też czas na zaakceptowanie faktu no cóż - nazwijmy po imieniu -
żebrania....to jest bardzo trudny etap działania i nie podejmujcie ich, jak nie
będziecie mieli tego za sobą, jak nie zaakceptujecie....

zastanowcie się, kogo znacie.... czasem stare czy też przypadkowe znajomości
się przydają...

nie liczcie na zrozumienie rodziny czy przyjaciół - czyli tych, po których się
go spodziewacie ( pomijająć tych najbliższych-dziadków, rodziców,rodzeństwo)-
bo całkiem niepotrzebnie się rozczarujecie.... to boli, jest przykre, powoduje
napięcie....

działajcie i piszcie tu czasem, w końcu jedziemy na tym samym wózku... z
doświadczenia mojego i Magdy (dalmag) powiem - co dwie głowy to nie jedna ))
pozdrawiam
Magda

[magdakdz]

Witam ponownie )
Patryś na oba uszka "słyszy" od 100 dB. Od lipca tego roku nosi aparaciki.
Szczęściem w nieszczęsciu jest fakt,że mimo wszystko Jego reakcja na większość
dźwięków jest dość dobra. Pojawiły się pierwsze wyrazy: mama, baba, daj, ała,
dziadzia, jest. Dr Piotrowska powiedziała,że prawdopodobnie Patryś rozwinie
mowę,bo słyszy w aparatach,jednakże aparaty w pewnym momencie przestaną Mu
wystarczać i zamiast iść do przodu, stanie w miejscu. Pojawią się bariery,
których nie będzie w stanie pokonać w aparacikach...
Co do fundacji i konta, to właśnie wczoraj przesłałam do fundacji komplet
dokumentów i czekam na odpowiedź.
Widzę, że wielu z Was jest już na dużo dalszym etapie, więc jeżeli moglibyście
udzielić mi paru wskazówek, co do samej zbiórki pięniedy, to bylabym wdzięczna.
Aha. Brat robi Patrysiowi stronę internetową,więc mam nadzieję,że wkrótce
będzie gotowa.
Ja osobiście rozmawiałam z paroma Rodzicami Dzieci już zaimplantowanych,
pytałam o sposoby zbiórki pieniędzy, no i widzę,że jest to różnie...
Pozdrawiam i z góry dziękuję
Magda

[krupki]

Z tym, że w pewnym momencie aparaty nie wystarczą to się nie mogę zgodzić. Mam znajomego, którego syn ma ubytek od 100 do 120 dB, jest obecnie w 1 klasie liceum (szkoła masowa), mówi wyraźnie i jest w pełni komunikatywny. Ma Oticon Adapto Power i Oticon Sumo. Sumo o ile się orientuję nadają się do aparatowania ubytków większych niż 120 (chyba do ok. 140).

[siuniek]

Mam znajomych, których córka do 12 roku życia nosiła aparaty, też uczy się w
masowej szkole, świetnie się rozwija i wydaje się że wszystko jest prawidłowo.
W ubiegłym roku miała wykonany wszczep implantu. I po ustawieniach procesora
nagle odkryła, że słyszy szum wody i pisk mazaka podczas pisania na kartce.
Inne dziecko które również znam, po wszczepie usłyszało że ptaki śpiewają.

[krupki]

Równie dobrze mogłaby przypuszczalnie słyszeć w dobrych aparatach najwyższej klasy - ten chłopak, o którym pisałem właśnie dopiero po założeniu nowych aparatów (kilka miesięcy temu) usłyszał pierwszy raz w życiu właśnie śpiew ptaków.

[siuniek]

POzostańmy więc przy swoich stanowiskach. Uważam i jest to zdanie nie tylko
moje, że istnieje w aparatach przy bardzo dużej wadzie granica nie do
przekroczenia. Dlatego warto pomyśleć o implancie.

[e-tron]

krupki napisał:

> Z tym, że w pewnym momencie aparaty nie wystarczą to się nie mogę zgodzić.
Mam
> znajomego, którego syn ma ubytek od 100 do 120 dB, jest obecnie w 1 klasie
lice
> um (szkoła masowa), mówi wyraźnie i jest w pełni komunikatywny. Ma Oticon
Adapt
> o Power i Oticon Sumo. Sumo o ile się orientuję nadają się do aparatowania
ubyt
> ków większych niż 120 (chyba do ok. 140).
Z tego co sie orientuję, to ubytek rzędu 120 dB jest całkowitą głuchotą.

[mjtom]

Czytam i obserwuję i nie moge się nadziwić. Nie mam do was rodziców pretensjee,
bo wiem,że to dla was bolesna rzecz mieć dziecko z ubytkiem słuchu. jedno mi
tylko zastanawia, po co implantowac dziecko, które reaguje w aparatach
słuchowych. Rozumiem Magdy, mamy Amelki, bo nie reaguje na dźwięki(a może
zacznie, tylko potrzeba trochę dać czasu). Nie rozumiem Ciebie Magdo, skoro
Patryk reaguje w aparatch i mówi, podobnie innych rodziców nie rozumiem, którzy
maja dzieci zaklasyfikowane do implantu, ale... reagują na dźwięki w aparatach
i jeszcze rozwija sie mowa. A już kompletnie nie rozumiem lekarzy, którzy
namawiają w takich przypadkach do implantowania. Zrozumcie w końcu, ze implant
nie przywróci słuchu w 100%! Nie wierzę w to co dr Piotrowska mówi, "że
prawdopodobnie Patryś rozwinie
> mowę,bo słyszy w aparatach,jednakże aparaty w pewnym momencie przestaną Mu
> wystarczać i zamiast iść do przodu, stanie w miejscu. Pojawią się bariery,
> których nie będzie w stanie pokonać w aparacikach..."
Szczerze mówiąc większej bzdury nie słyszałam w życiu! Jestem wręcz oburzona
tym co wyprawiaja ci "super" lekarze! Chcą mieć królików doświadczalnych z
waszych dzieci, bo a nuz przy któryms dziecku, przywróci sie słuch w 100%! I
wtedy jacy bedą sławni! A rodzice, jak to rodzice wszystko zrobia dla dziecka,
skąd znam to uczucie? Sama jestem matką i do z duzym ubytkiem słuchu, nie
stojąca w "miejscu" ( dla mnie nie ma barier, których nie można przeskoczyć).
Mam 2letniego synka Mikołaja, który jest moim całym życiem, wszystko bym
zrobiła dla niego! Ale ludzie nie dajcie omotac lekarzom, którzy wciskaja
implant, bo nie ma szans rozwoju dziecko noszące aparat słuchowy. Moim rodzicom
to samo wciskali,że na zawsze nie bedę mówic jak należy bo miałam aparat
dopiero, gdy skończyłam 8 lat(chodziłam juz do masowej szkoły), a straciłam
słuch w wieku 2 lat i "nie pamiętam" świata źwieku, nie wykształcona była wtedy
mowa, bo po prostu nie zdążyłam sie nauczyc mówić. I co? Jestem dumna z siebie
i z moich rodziców,że nie dali się omotać "takim lekarzom". Mówię i z
powodzeniem mogę uchodzic za słyszącą, a noszę jeden aparat słuchowy!
Skończyłam studia, mam mgr ekonomii! I wciąż się uczę. Do licha, wiem dobrze,że
być może nigdy nie usłyszę śpiewu ptaków, ale mi to nie przeszkadza,
wystarczy,że słyszę to co jest mi potrzebne do funkcjonowania w w świecie
dźwięku. Zachwycam się głosem Andrea Bocelli, mimo że nie słyszę pełnej gamy
jego głosu, że nie wiem co śpiewa, ale to co słyszę wystarczy by się wzruszyć.
Nie dajcie proszę zrobic krzywdy dziecku, bo tak uważa lekarz. Jak będziecie
uparcie, wytrwale rehabilitować swoje dzieci w aparacikach, sami bedziecie
zaskoczeni efektem swojej i dziecka pracy. Bo to bardzo ciężka praca dla
takiego dziecka. A rodzice zaimplantowanych dzieci, co maja powiedzieć? Że jest
okey, ale czy pytacie jaką wadę ich dziecko miało przed? Że dopiero są potem
problemy np. w nauce? Ile razy trzeba wymieniać części, a co wtedy, gdy się
zepsuje jakaś część wszepiona w czaszce?Weżcie proszę wszystkie za i przeciw,
zanim zdecydujecie sie na tak poważną operację. Pamiętajcie, że to ciało obce i
nie zawsze sie taka operacja udaje, bo nie u każdego sie przyjmuje implant.
Proszę Was nie dajcie sie tak omotać lekarzom. W Poznaniu będą mówić,że dziecko
nadaje się do implantu, bo właśnie w Poznaniu pracował prof. Skarżyński.
Często bywam w Poznaniu, bo tu mieszkam w Wielkopolskim, badał mnie on również,
zanim zdobył taką sławę jaką ma teraz. Znam go, znają go też moi rodzice. Teraz
jest głównie opętany kasą. Przykro to twierdzic, ale tak jest. Mówi się tylko o
sukcesach, o jego osiągnięciach, a słyszeliście o jego porażkach?
Wielokrotnie mówiłam ja, i inni tacy jak ja,np. Trinka, że nawet osoba całkiem
głucha może mówić nie gorzej od Was, słyszących. Pomyślcie o tym. Decyzje wy
podejmujcie, ale nie idźcie ślepo za głosem lekarzy. Dobrze.
Muszę ochłonąć, przepraszam. Magda

[mjtom]

Przepraszam, za błędy, ale byłam tak wzburzona,że moje palce nie nadążały za
moim tokiem myślenia.

Magda

[e-tron]

Jest jeszcze jedna sprawa (powód do zbierania środków na własną rękę), o której
nikt tu jeszcze nie wspomniał. Powiedziano nam, że jesli nie uda się
przeprowadzić zabiegu wszczepienia implantu do 5 roku życia, dziecko wypada z
programu.