12.01.07, 23:27
witam,mój synek ma 11 m-cy i ma wadę słuchu na up 50-60db, a ul-90-100-
niewykształcona małzowina i zamknięty przewód,może ktoś jest w podobnej
syuacji jak my, proszę o kontakt, wskazówki i cenne rady, może wiecie więcej
coś na ten temat,pozdrawiam.
Obserwuj wątek
    • bj32 Re: taka wada 13.01.07, 10:42
      Moja córka ma ogólnie niedosłuch 70-80db. Spotkałam się z przypadkami
      niewykształconej małżowiny i wiem, że stosuje się aparat na przewodnictwo
      kostne. Bardzo niedawno był wątek o aparacie BAHA. Zajrzyj tam i do
      wyszukiwarki. A na pewno ktoś bardziej w temacie niedługo się odezwie.
      Pozdrawiam.
      • jj52 Re: taka wada 15.01.07, 14:32
        Dziękuję.ile Twoja córka ma lat jak sobie radzi nosi aparaty?Napisz coś więcej
        jak możesz.Pozdrawiam
        • bj32 Re: taka wada 15.01.07, 14:43
          Mała ma 5 lat, od 4 nosi aparaty. Oprócz opóźnionego rozwoju mowy, to normalna
          pięciolatka. Jak chcesz ją zobaczyć, to jest na Fotoforum Nasze Dzieci, pod
          Anna J. Pozdrawiamsmile
          • jj52 Re: taka wada 15.01.07, 15:15
            dzieki, napewno zobacze bo teraz niestety nie otwiera sie .pozdrawiam
    • bj32 Re: taka wada 15.01.07, 18:22
      fotoforum.gazeta.pl/72,2,621,54761392.html
      To link do zdjęć. Trochę skrótowo napisałam, ale się spieszyłamsmile Mała z racji
      niedosłuchu ma opóźniony rozwój mowy, ale że jej się nie chce mówić, to inna
      sprawa. Wykryliśmy niedosłuch jak miała pół roku, potem badania, poradnie...
      Aparatowana, odkąd skończyła rok. Rehabilitacja we wrocławskim PZG.
      Poza tym zdrowa, bez problemów z ubieraniem, jedzeniem, nocnikiem.
      Jeśli mogę Ci coś doradzić, bo Twój maluszek jest jeszcze młodziutki, to nie
      traktuj go i nie pozwalaj traktować, jakby był dzieckiem specjalnej troski.
      Jeśli nie ma innych schorzeń, to niedosłuch nie musi go wcale ograniczać.
      Niedawno jedna z naszych logopedów mówiła mi, że nasi głusi starają się o to,
      żeby ich uznać za mniejszość, nie za niepełnosprawnychsmile
      • jj52 Re: taka wada 15.01.07, 23:39
        Witam,właśnie tak robię nie taktuję go inaczej,traktuję go jak zdrowe dziecko i
        babciom również te tak mówię, przeciez on nas słyszy.Widziałam to ślicznotke
        bardzo fajna dziewczynka.pozdrawiam
        • bj32 Re: taka wada 16.01.07, 15:44
          Miło mi, że fajna. I bądź odporna na rozmaite osoby mówiące: o, biedaczek, nie
          słyszy... Ja zawsze prostuję z kamienną twarzą: słyszy, tylko trochę gorzej;
          jakby nie słyszała to po co jej aparaty?
          • tubisiowamama Re: taka wada 16.01.07, 20:31
            bj32 proszę odbierz pocztę
            • bj32 Re: taka wada 17.01.07, 11:27
              Odebrałam i odpisałam. Nie doszło?
            • bj32 Re: Tubisiowamama 21.01.07, 10:18
              Zajrzyj na priv, dobrze?
    • mamamichasia Re: taka wada 23.01.07, 13:39
      Witaj,
      Mój synek (teraz ma 4,5 roku) urodził się z mikrocją prawostronną i atrezją
      przewodu słuchowego. Na zdrowe ucho słyszy normalnie (30 dB), w uchu z mikrocją
      ma 60-70 dB. Michaś nie jest aparatowany, bo lekarze z IFiPS uznali, że nie ma
      takiej potrzeby. Faktycznie, na razie radzi sobie w miarę dobrze z tym, co ma.
      Wiem, że w przypadku większego ubytku słuchu stosuje się aparaty na
      przewodnictwo kostne (opaskowe albo BAHA).

      Zapraszam na nasze forum www.mikrocja.abc.pl/.

      Pozdrawiam
      Grażyna, mama Michasia

      • bj32 Re: taka wada 23.01.07, 14:01
        Tak z ciekawości spytam: a co zanikaniem resztek w tym gorzej słyszącym uchu.
        No, spore te resztki, ale tak mnie to zastanawia... Bo zawsze słyszałam, że
        przy ubytku powyżej 30dB trzeba aparatować. Ale wiem, że i z przewodnictwem
        kostnym to działa inaczej, niż przy normalnym aparacie.
        To nie boją się, że mu zaniknie? Jako, że organ nieużywany itd... Nie czepiam
        się, Boże broń, tylko zastanawiamsmile
        • mamamichasia Re: taka wada 05.02.07, 13:30
          Wiesz, nikt nigdy nie mówił mi o żadnym zanikaniu resztek (nie znam się na tym,
          ale 60-70 dB, to duży ubytek, ale chyba o resztkach mówi się dopiero w okolicach
          powyżej 90 dB). No nie wiem, akurat lekarzom w IFiPS wierzę. Gdyby była taka
          konieczność, to chyba dostalibyśmy aparat.

          Pozdrawiam
          Grażyna
          • bj32 Re: taka wada 05.02.07, 19:16
            Moja córa ma 70-80 dB, to o resztkach jest mowa. To pogranicze średniego i
            głębokiego niedosłuchu, ale raczej już po stronie głębokiego. Po prostu pytam,
            bo też na wszystkim się nie znam. Myślę, że masz rację co do lekarzy IFiPS.
    • njulita Re: taka wada 11.02.07, 22:17
      Witam serdecznie! Mam córeczkę, która ma teraz 7 lat i ma 2 zamknięte przewody,
      niewykształcone małżowinki. Obecnie ma aparat typu Baha, który nosi na
      opasce.Temat ten jest mi bardzo bliski, gdyż przeszliśmy z naszym skarbem przez
      prawdziwą szkołę życia(pewnie jak większość rodziców w podobnej
      sytuacji).Chętnie podzielę się swoim doświadczeniem, proszę pytać.
      • ikmieciak Re: taka wada 07.08.07, 12:27
        Witam . jestem mamą 14 latka który urodził się bez małżowiny usznej
        oraz z niewykształconym przewodem słuchowym.Nigdy nie był
        aparatowany ,jego drugie uszko słyszy w 100%.
        Zapraszam na stronę o mikrocji - jest tam wiele osób z podobnym
        problemem.Izabela
        members.lycos.co.uk/grazynaw/
        oraz na forum
        members.lycos.co.uk/grazynaw/forum/index.php?sid=7175ef6194db4a8bdc7eef66a30ec536
    • anna735 Re: taka wada 28.08.07, 13:39
      witam wszystkich.Jestem mama 2-letniego Kajetana który urodził się z
      obustronna mikrocja z atrezją.od roku aparatowany jest opaska na
      przewodnictwo kostne BC1-Starkey ale zbieramy fundusze na zakup
      procesora mowy Baha Divino na opasce softband.nie powiem ze jest
      łatwo ale dzis akurat wiele osób potwierdziło pomoc takze ciesze sie
      bardzo a kwota niestety ogromna bo aż 32 tyś zł.Własnie wrócilismy z
      turnusy w Szczyrku gdzie mały był intensywnie rehabilitowany i sa
      tego efekty.ponadto pracas,praca i jeszcze raz cięzka
      praca .Pozdrawiam serdecznie.Anna
      • fogito Re: taka wada 28.08.07, 23:50
        Witam, jestem ciekawa, czy ktoras z mam rozwazala operacyjne
        odbudowanie ucha zarowno wewnetrznego i zewnetrznego. Lekarz mojego
        syna dr Bradley Kesser z Uniwesytetu w Virginii wykonuje operacje
        odbudowy kanalow usznych i nie tylko. Sprobuje zalaczyc strone, ale
        jesli sie nie uda to wystarczy wrzucic nazwisko lekarza w
        wyszukiwarke. Dzieci po takich operacjach odzyskuja sluch. Moj syn
        zostal zakwalifikowany do odbudowy kosteczek sluchowych ucha
        srodkowego, ale na razie czekamy az troszke podrosnie. Ciekawa
        jestem, czy takie operacje wykonuje sie w Polsce. pozdrawiam
        www.healthsystem.virginia.edu/internet/atresia/Atresia.cfm
        • dorci741 Re: taka wada 29.08.07, 08:06
          W Polsce również wykonuje się takie operacje. Rekonstrukcja, czy poszerzenie
          kanału słuchowego, operacje kosteczek słuchowych to dosyć często wykonywane
          zabiegi w Kajetanach. Podczas pobytu tam, spotkaliśmy takich pacjentów. Wiktorek
          miał poszerzany przewód słuchowy podczas operacji wszczepiania implantu. Miałam
          również okazję poznać nastoletniego chłopca z pięknie odbudowanym uchem.
          Rekonstrukcję ucha zewnętrznego wykonywano wieloetapowo i u specjalistow
          chirurgii plastycznej(chyba w Polanicy). Także w Polsce też nie jest najgorzej
          • fogito Re: taka wada 29.08.07, 14:50
            To dobrze. Ja ucieklam z Kajetan i dlatego nie drazylam dalej
            tematu. Niestety mojego syna nie zdiagnozwano i musialam wyjechac az
            za ocean. Pozdrawiam

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka