Jak sobie radziliście

[agablues]

z pierwszym szokiem po wiadomości o chorobie lub śmierci dziecka?

U mnie to było bardzo rozciągnięte w czasie. Pierwsze sugestie, że może to być
coś poważniejszego niż wada serca, pojawiły się ok. 30 tyg ciąży. Skutecznie
wypierałam myśli o chorobie genetycznej. Czasami tylko pojawiało się pytanie -
jeżeli to tylko VSD, to dlaczego tak często muszę przyjeżdżać na kolejne echo?
Potem pojawił się problem - dlaczego dziecko jest takie małe? Ale to też sobie
próbowałam tłumaczyć - widocznie ja rodzę małe dzieci. Tak mam i koniec.
Kiedy Malutka się urodziła - też wmawiałam sobie , że wszystko jest ok.
Wszyscy dookoła się czepiają. "To pewnie dlatego,że w ciąży proponowano mi
badanie kariotypu." Pierwsze dni na Działdowskiej - z uśmiechem na twarzy
myślałam sobie - to jakieś totalne nieporozumienie, co ja tu robię, wsród tak
chorych dzieci ??? OK, niech pobiorą krew na badanie, niech sami się
przekonają, że jest dobrze.W duchu śmiałam się - my wam jeszcze pokażemy, to
dopiero będzie kompromitacja medycyny.
Bezdechy? A może jakimś cudem, maleńka jest jednak wcześniakiem i dlatego te
bezdechy ( urodziła się w 40 tyg od OM jako hypotrofik z cechami
wcześniactwa). Kto wie kiedy tak naprawdę zaszłam w ciążę ?? Potem okazało
się, że ma maleńkie nozdrza tylne - no oczywiście ! mamy przyczynę bezdechów -
trzeba tylko zoperować nozdrza i będzie dobrze.
A potem już w domu, po ustaleniu rozpoznania, wiele razy myślałam, że może to
jednak nieprawda, może warto jeszcze raz sprawdzić ten kariotyp...

podobno różne są reakcje. Ja reagowałam wypieraniem i agresją w stosunku do
lekarzy ( oczywiście kontrolowaną). Teraz częściej się dystansuję - np kiedy
rozmawiam o pogrzebie - mam wrażenie, że mówimy o kimś innym, że to nie
dotyczy nas.

[ali_bey]

Ja w dalszym ciągu się wypieram.To nie może byc prawda.Wiem,że to głupie, ale
nie umiem inaczej.Ciągle mam nadzieję,że lekarz sie pomylił,ale w głębi
serca...niestety... wiem,że miał racje.Każdej nocy siadam przy Kubie,patrze jak
śpi i się modle,chociaż wcześniej do religijnych nie należałam,"Boże spraw,żeby
zaczął widzieć".

[joamol]

Kiedy przyjechałam na KTG,bo uznałam,że nie czuję ruchów,chyba gdzieś w głębi
duszy wiedziałam, że nie żyje.Śniła mi się moja martwa córeczka i rano
postanowiłam pojechać do szpitala.Najpierw nie mogli znaleźć tętna na ktg,potem
było usg i lekarz nagle spoważniał,łzy napłynęły mu do oczu...czekałam na te
słowa.Zapytałam, czy napewno.Napewno.Zaczęłam wyć.Dlaczego?-spytałam, nie wiem -
odpowiedź.Nie mogłam się pogodzić.Nagle zaczęło mi się wydawać,że czuję
ruchy...Tydzień czekałam na poród.Płakałam,ale w sumie byłam dość
pozbierana.Jak kazali leżeć,leżałam,jak kazali chodzić, chodziłam,przeżyłam ból
badań i mechanicznego rozdzierania szyjki(nie chciałam jej dłużej nosić),w
końcu sam poród.Pod sam koniec miałam jeszcze ociupinkę nadziei,że zapłacze,
ale nie zapłakała.Brakło mi odwagi,by jej dotknąć i zobaczyć buzię.Żałuję.
Do pogrzebu budziłam się w nocy i uważałam,że mała kopie,szukałam brzucha,a w
domu - dziecka. Instynkt to paskudna sprawa,bałam się jeszcze w szpitalu,że
ukradnę obce dziecko z oddziału noworodków (naprawdę wierzę, że to możliwe),
podglądałam mamy odbierające dzieci do domu.Obłęd.Potem na siłę chciałam znać
przyczynę.Szukałam informacji i robiłam badania.I w końcu szukałam
rozgrzeszenia,również tutaj.Najważniejsze było,żeby to nie była moja wina,z tym
nie da się żyć.
Mąż mówił mi,że jeśli teraz się poddam żalowi,depresji,poczuciu winy,zamknę
się,to życie przeleci nam przez palce i nic już nas nie spotka dobrego.
Miałam w rodzinie przypadek dalekiej cioci,która urodziła dziecko z
wodogłowiem.Ratowali go 15 lat i bali się drugi raz zajść w ciążę (toxo).
Dzisiaj starzeją się samotnie i żałują,bo inne panie z toxo mają zdrowe dzieci.
Po pogrzebie wyjechaliśmy i poznałam wspaniałą kobietkę, która ma czworo dzieci
w tym jedno niepełnosprawne umysłowo i fizycznie.Duże dorosłe dziecko. Jej
pogoda ducha i historia pokazały,że nie wolno się poddawać.Opowiedziała mi, że
długo nie zachodziła w ciąże,a w końcu urodziło się chore dziecko.Bała się
kolejnej ciąży,ale troje pozostałych jest zdrowych.Obiecała sobie,że wychowa
tyle dzieci,ile się trafi.Jest szczęśliwa.Zdrowe dzieci opiekują się najstarszą
siostrą.
Dzisiaj już coraz łatwiej mi żyć z myślą, że moja córcia umarła.Coraz rzadziej
płaczę,cierpię tak samo,ale trzymam się.Aż czasem mi głupio,że nie umartwiam
się.Jasne,że są dni,kiedy mam dość i ryczę.Ale chyba radzę sobie.

[ewamonika1]

My dowiedzieliśmy się o misiowej łapce Piotrusia tuż po położeniu go na moim
brzuchu po porodzie. Tzn. położna i lekarz już wiedzieli, a ja wraz z mężem
jeszcze byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami pod słońcem. Ale ich miny szybko
nas otrzeźwiły i pojawił się b. silny lęk o synka - może on w ogóle nie żyje, a
nam się tylko wydaje, że jest cieplutki (nie krzyczał tylko cichutko leżał
przytulony do mnie).
4 dni w szpitalu to był jeden wielki płacz i czekanie na to, kiedy w końcu
obudzę się z tego snu. Ale nie obudziłam się do tej pory.
Na całe szczęście w domu czekała na nas starsza dwójka dzieciaczków - do tej
pory zajmowała wszystkie nasze myśli i czas. Teraz pojawił się ktoś, o kogo
będziemy musieli nieco więcej dbać, ale tylko nieco.
Minęło pół roku. Nasza rodzina powoli znormalniała. Na nowo stajemy się
szczęśliwą rodziną.
Po poznaniu Was i Waszych historii - choćby wirtualnie - misiowa łapka Piterka,
która 8 listopada ub.r. pogrążyła mnie i męża w głębokiej rozpaczy, teraz jest
TYLKO misiową łapką. Kochamy go całym sercem, ale mamy też Kasię i Miśka i oni
też nas bardzo potrzebują. To nas nawróciło na właściwe tory. My mieliśmy i tak
wiele szczęścia, Pan Bóg odebrał mu tylko połowę dłoni i paluszki.....
Pozdrawiam Was ciepło - ewa

[mamakaroli]

Ja chyba nigdy nie miałam szans na wypieranie się .To ja chodziłam za
lekarzami .To ja mówiłam że coś złego dzieje się z moim dzieckiem że nie
reaguje na otoczenie ,nie słyszy itp.Pierwszy neurolog twierdził wręcz że
jestem przewrażliwioną młodą mamą ,która na siłę szuka choroby u dziecka.
Póżniej gdy okazało się że to jednak ja mam niestety rację chciałam koniecznie
wiedzieć na co jest chora moja córcia.Myślałam naiwnie że jak będzie
zdiagnozowana to będzie wiadomo jak ją leczyć,że ktoś da mi cudowną pigułkę i
trach dziecko wyzdrowieje. Teraz z perspektywy czasu wydaje mi się że lekarze
mieli chyba dosyć moich pytań co to jest, jak to się leczy,jak mam ćwiczyć itd.
Dziecko urodzone o czasie ,10 pkt Apgar.
Robiłyśmy różne badania ,łącznie z genetycznymi i wszystko było niby
dobrze.Niby jest zdrowa a coś było nie tak.Wszyscy mówili - to niewielkie
opóznienie psychoruchowe trzeba rehabilitować.Cwiczyłyśmy jeżdziłyśmy
codziennie na rehabilitację i cały czas czekałam sama nie wiem na co chyba na
cud.W głowie mi się nie mieściło że w XX wieku nikt nie wie na co choruje
Karolka.
Długo czekałam na diagnozę . Dopiero po 6 latach życia mojej córki dowiedziałam
się co jej jest.Wtedy to poznałam p.prof.z Białegostoku.Ona na pierwszym naszym
spotkaniu powiedziała że to Zespół Retta .Najdziwniejsze było to że stwierdziła
to oglądając paluszki u stópek Karolinki, ale dla pewności ponownie wysłała
próbki krwi na badania gwnetyczne tym razem do Szwecji.Po miesiącu miałam
czarne na białym-choroba genetyczna ZR.
Przyznam szczerze że dziwnie się poczułam. To tak jakby ktoś przekuł
balonik.Tylko ze mnie uszło nie powietrze a nadzieja. Z jednej strony wiedzałam
na pewno co jest Karolci a z drugiej strony poczułam się oszukana ,bo niestety
nie istnieje żadna cudowna pigułka.
Najgorsze była świadomość że tak naprawdę oszukiwałam sama siebie.
Ja nie bałam się choroby ja bałam się że nie da się jej wyleczyć a tak niestety
jest.
Teraz wiem że Karolina nigdy nie będzie zdrowa.Wiem że zarówno jej rozwój
umysłowy jak i fizyczny będzie bardzo opóżniony,że nigdy nie będzie "normalna"
Ale wiem też że zrobię wszystko co w mojej mocy by poprawić jakość jej
życia.Chcę żeby była szczęśliwa i chyba jest bo nie do końca dociera do niej to
że jest tak inna od zdrowych dzieci.Chociaz tego akurat nie jestem pewna
szczególnie wtedy gdy tak przerażliwie szlocha. Wygląda to dosłownie tak jakby
miała żal do losu że tak okrutnie ją potraktował.

[agnieszkamamaweroniki]

Cześć dziewczyny,
do tej pory pisałam tylko do Joli na priva, ale powiedziała mi, że tu też mogę
napisać i się wygadać. Pytanie "jak sobie radziliście?" podsuwa mi moja "chora
wyobraźnia", ale u mnie brzmi "jak zareaguję?" i dość często gości w mojej
głowie, bo być może niedługo stanę w obliczu diagnozy potwierdzającej
przypuszczenia. Jak pisałam Joli u mojej córki istnieje podejrzenie, że jest
chora na mukowiscydozę, ale badania dopiero przed nami. Wiem, że jestem w tej
dobrej sytuacji, że jeszcze nic straconego, jeszcze nie ma pewności... ale sama
myśl, że mogłaby być chora i mogłabym ją, moją kochaną, roześmianą, cieszącą
się na mój widok, wołającą mama, wtulającą się we mnie Kruszynkę kiedyś stracić
jest straszna. Sama myśl powoduje, że oczy zachodzą łzami...
Czytając to co udało mi się znaleźć na temat mukowiscydozy wiem, że są ludzie z
tą chorobą, którzy żyją z nią i nie jest "tak źle", że rehabilitacja i opieka
medyczna "przedłuża" pacjentom życie. Niestety tylko przedłuża...
Agnieszka mama Weroniki (ur. 01.07.2003)

[melka_x]

Ja zaprzeczałam. Słyszałam tylko to co chciałam słyszeć, nie przyjmowałam
żadnych ostrzegawaczych komunikatów. Kiedy zapytano mnie w szpitalu (27tc), czy
zdaję sobie sprawę, z tego, że jeśli urodzę, to dziecko ma małe szanse na
przeżycie poczułam wściekłość. Jak to małe szanse??? Przecież dziecko urodzone
w 28tc ma aż 80% szans - powtarzałam to sobie zupełnie nie uświadamiając sobie
faktu, że to oznacza, że ryzyko śmierci wynosi aż 20%. Po urodzeniu kiedy
powiedziano mi, że mała sama oddycha i dostała w pierwszej minucie 8 pkt, a po
5 min. już 10 pkt i że w związku z tym zalecają "ostrożny optymizm" znowu
poczułam wściekłość, dlaczego mówią o ostrożności, przecież jest świetnie!
Kiedy lekarka mówiła o możliwych skutkach wcześniactwa, łącznie z głębokim
upośledzeniem uważałam, że mnie straszy. Byłam przekonana, że po 2 miesiącach
wyjmę z inkubatora zdrowe dziecko. Już po przewiezieniu jej do IMiDz, po
drugiej operacji wydawało się, że jest lepiej. Powiedziano nam, że teraz są
szanse na przeżycie, trudno im określić jakie, ale są. I myśmy wtedy wyszli ze
śpiewem na ustach. Dla nas ten komunikat brzmiał "udało się, będzie żyła i
będzie zdrowa". To niewiarygodne, ale tak było. Następnego dnia widząc mnie
taką rozradowaną szefowa oddziału usadziła mnie słowami "proszę sobie zdawać
sprawę, że to jest wygrana bitwa, nie wojna". Znowu uznaliśmy, że nas straszą.
Tak naprawdę to cały czas nam mówiono, że jest bardzo źle, że szanse są
niewielkie, a nawet jeśli to, żeby nastawić się, że po tylu tygodniach pod
respiratorem, na tylu lekach, po takich dawkach luminalu, morfiny
prawdopodobieństwo, że mała będzie się rozwijąc normalnie są minimalne. Zresztą
sami widzieliśmy. Przez dwa miesięce waga Natalii z 970g zmieniła się zaledwie
o 500g, to nawet w przypadku wcześniaków jest bardzo mało. Jej rozwój -pod
każdym względem- był zahamowany ze względu na jej cięzki stan. A mimo tego cały
czas przygotowywaliśmy się do tego, że za jakiś czas Natalia będzie zdrowa.
Uwierzyliśmy dopiero gdy komisyjnie nam powiedziano, że zaprzestają leczenia.
Chociaż nawet wtedy mieliśmy nadzieję, że mała im jeszcze pokaże, że zdarzy się
cud, bo przecież czy w medycynie nie zdarzają się cuda? Tak naprawdę dopiero
uwierzyliśmy patrząc na monitor jak spada tętno, jak obniża się poziom
saturacji -wysycenie krwi tlenem- jak wszystkie linie gasną. Ale wiecie co...
to jest nie do uwierzenia, ale nawet wtedy... trzymałam ją na rękach i
widzieliśmy, że linia zrobiła się płaska. I tylko co jakiś czas następowało
małe drgnienie, w innej sytuacji byłoby dla nas jasne, że to czujnik odbiera
nasze tętna, ale wtedy nie. Wtedy uważaliśmy, że Natalia jeszcze żyje.

[sunrise3]

Szok, przerazenie i niedowierzanie. Pierwsze slowa, ktore sa w mojej glowie
zawsze kiedy przypomne sobie TEN dzien, czyli dzien w ktorym dowiedzielismy sie
ze moja malutka jeszcze nienarodzona Kruszynka jest chora. Dowiedzielismy sie
wtedy, ze przeziernosc karku jest stanowczo za duza (ponad 5 mm). Dodatkowo
obrzek calego cialka ... Wiedzialam z czym sie to wiaze i wynik amniopunkcji
tylko to potwierdzil.
Ciagle plakalam i nie wierzylam, mialam nadzieje ze to zly sen, obudze sie i
wszystko bedzie dobrze. Tak sie nie stalo. Nie ma ze mna mojej Dziewczynki,
stracilam ja w 15 tygodniu.
Caly czas chodzilam do pracy, nie chcialam zostac sama w domu, z myslami,
strachem, chcialam byc wsrod ludzi. A kiedy juz wsrod nich bylam to sie
meczylam i nie moglam sie zbyt dobrze skupic na pracy. Do tego wizyty w
szpitalu rozstrajaly mnie. Kazda wizyta potwierdzala chorobe mojej Dziewczynki.

Teraz mam sie lepiej, jestem w pracy ale bez NIEJ. Mysle o Niej na okraglo,
jest ze mna wszedzie i zawsze ale juz nie w moim brzuchu a tylko w moim
sercu....
Nie da sie opisac tego wszystkiego co czulam i jak sobie radzilam i radze.
Bardzo chcialam byc z Wami na Majowce 08.05 ale niestety nie moglam. Chcialam z
Wami porozmawiac, bo na pewno by mi to pomoglo.
Pozdrawiam bardzo cieplutko

A.

[anuteczek]

U mnie nie było czasu na radzenie sobie. W piątek przestałam czuć ruchy,
zaczęło się plamienie, w sobotę rano zrobililiśmy usg - serduszko nie biło. To
był środek 20 tygodnia - Tosia została 'oszacowana' na 19/20 tydzień - czyli
wszystko potoczyło się szybciutko. Skontaktowałam się z moją ginką, która
kazała mi natychmaist zgłosić się do szpitala (akurat byliśmy u teściów).
Pobytu w szpitalu nie będę opisywać- przepraszam Was za określenie - nie
chciałam być chodzącą trumną, wiedziałam, że Malutka nie żyje i chciałam mieć
to już za sobą. Działałam jak automat - coś pękło we mnie dopiero gdy obudziłam
się po zabiegu (instrumentalny) i zadzwoniła moja babcia, potem mama. Tak
naprawdę wszystko dotarło do mnie dopiero w domu. Odruchowo chciałam pogłaskać
się po brzuchu, czekałam ze wstaniem z łóżka, zeby nie zwymiotować od razu...
Potem było bardzo źle - święta, data porou, same wiecie...
Teraz jest już znacznie lepiej
ściskam
andzia

[ewamonika1]

Anuteczku,
Jest mi bardzo przykro, że musiałaś przez to przechodzić. Gdybym mogła, takim
Mamom przychyliłabym nieba. Gdybym tylko mogła ...

[smichalo]

Andziu ty chociasz wiesz że była to córeczka, ja tego nie wiem i już nigdy się
nie dowiem. Mineło dzisiaj dwa lata i 1 dzień od czasu gdy nie mam w sobie
mojej kruszynki, a ciągle tak samo boli (nieraz myślę że coraz bardziej).
Wyrzucam sobie, że może gdybym nie pracowała............. i jeszcz jedno że
jej, czy jego nie widział, nie pochowałam, nie mam gdzie postawić
światełka.......
całuję Sylwia

P.S.

[melka_x]

Już po jej śmierci siedzieliśmy z nią razem na sali, i ja uznałam że trzeba jej
przemyć buzię. I kiedy Paweł zanurzył gazę w wodzie naskoczyłam na niego jak
głupia, że przecież oczy przemywa się solą fizjologiczną, i że mu zaraz ją dam.
I on powiedział, że nie. Przemył je wodą. Chyba wtedy zrozumiałam.

[joannajarek]

O smierci Zuzanki dowiedzielismy sie o 5 nad ranem kiedy po raz chyba dziesiaty
tej nocy dzwonilismy na intensywna terapie z pytaniem o stan coreczki.Od
godziny juz wiedzielismy ze jej stan jest krytyczny. Siedzielismy razem z mezem
przytuleni do siebi mocno sie sciskajac i plakalismy.
Nie wierzylam ze to sie naprawde dzieje, to napewno nie mowia o moim dziecku.
Ona miala przezyc te operacje bo przeciez byla taka silna .I wszystko mialo byc
dobrze. Zastanawialismy sie nawet nad wynajeciem mieszkania w Krakowie bo
przeciez po pierwszej operacji dzieci leza po 2 miesiace.Ale zaraz przyszly
inne myslli, ze moze juz nie bedzie sie wiecej meczyc, ze nic juz ja nie bedzie
bolalo.
O 8 rano poszlismy na oddzial. Zuzi tam juz nie bylo. Pielegniarka przyniosla
nam jej ciuszki, kocyk i pieluszki. Zatrzymalam tylko jej ubranka.
Dalej nie wierzylam ze to dotyczy mojego dziecka, nasluchiwalam ciagle czy moze
nie placze gdzies w lozeczku.
Kiedy zaprowadzono nas do prosektorium zeby zalatwic wszystkie papierkowe
formalnosci szlam tam jak robot, moja jedyna mysla bylo to czy moze serduszko
splatalo nam figla i nagle zaczelo bic. Powiedzialam o tym tej pani. Byla
wyrozumiala i spokojnie wytlumaczyla ze to niemozliwe. Ale ja sobie zaraz
wymyslilam ze napewno Zuzi jest tam zimno wiec pobieglam po ubranka i
poprosilam zeby ja w nie ubrac . Dalam tez czapeczke i cieple skarpetki, no i
tez misia ktorego Zuzia dostala od siostry.Kiedy wyjechalismy z Krakowa do domu
ciagle kolatala mi w glowie ta mysl ze zostawiam moje dziecko samo bez opieki.
Ale przeciez tylko na kilka dni - Tak sobie myslalam- bo niedlugo ma przeciez
przyjechac do domu.
I ciagle nie moge w to uwierzyc co sie stalo. Wydaje mi sie ze to historia
innej matki.
Asia

[agablues]

Wiecie, kiedy rozmawiałam z naszym księdzem o śmierci i pogrzebie, zapytałam
skąd wiadomo, ze dziecko naprawdę nie żyje. Ze zdarzają się takie historie, że
zabierają dziecko, a ono może jest w letargu, w stanie smierci klinicznej.
Odpowiedział mi, że każda matka o to pyta i każda ma wątpliwości, nie wierzy, że
dziecko już odeszło.
Z tym, że dziecku jest zimno...Najbardziej mnie to rusza, ze trzeba dziecko
oddać, włozyć do jakiejś lodówki. to jest dla mnie okropne, trudno mi się z tym
pogodzić. Dlatego nasze hospicyjne matki ubierają dzieci zanim oddadzą, zeby im
nie było zimno...

[amania]

Wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazywały, że dla Ali nie ma sznas, a my
oglądaliśmy hotel dla matek w ICZMP w Łodzi, bo przecież będę musiała tam
zamieszkać po porodzie. Planowaliśmy przyjazdy Pawła z Marysią w weekendy.
Myśałam o tym, że Marysia będzie mieszkać u moich rodziców, martwiłam się, że
będzie tęskinić. Nie, nie martwiłam się, tylko marzyłam, żeby tam siedzieć i za
nią tęsknić, marzyłam o operacjach Alicji. I o tym, że jak już ją wyleczą, to
wrócimy do domu i będziemy wszyscy żyli długo i szczęśliwie.

Już po wszystkim, Paweł zawiózł do szpitala kocyk, który dla niej kupiłam, żeby
ją zawinęli. W tym kocyku została skremowana...

[temeryszek]

Przytulam Cię mocno, Gosia, mama Aniołka Ulci

[misiakodyl]

Cześć Małgosia znalazłam Cię na forum to ja mama Michalinki znamy się z
Poznania Michasi nie ma już z nami chciałabym z Tobą porozmawiać pozdrawiam

[edyta771]

nie wiem od czego zacząć/mija 8 miesiąc. urodziłam bliżniaki. po cesarce
wszystko ok. w tym samym dniu jedno dziecko trafia na OIOM. 4 tygodnie
koszmaru, lekarze zabijali w nas wszelkie iskierki nadziei nawet te
najmniejsze. synek zachorował na zapalenie płuc, potem na posocznicę której nie
udało sie wyleczyć. Zosał mi jeden syn. Moze ktos pomysli ze to i tak wiele. ja
jednak patrze na niego kazdego dnia i widze w nim drugiego syna. zastanawiam
się jaki by był, czy zachowywaliby sie podobnie czy rozwijaliby sie w tym samym
tempie?jeden wielki koszmar. nie potrafie tego pojąć budze sie w nocy i mam
nadzieje ze dzis zadzwonia ze szpitala ze moge odebrac mojego ukochanego synka,
potem docieras do mnie ze nigdy sie to nie stanie. mijaj kolejne miesiace
drugi maluszek obchodzi urodziny co miesac a drugiego syna odwiedzamy co
miesiac na cmentarzu.radosc przeplata sie ze smutkiem i nie wiem czy to sie
kiedys skonczy.Zobaczylam go pokochalam a po miesacu musialam pozegnac i
zostawic na zimnym cmentarzu. czy zal kiedys minie?

[nemiki1]

Kiedy dowiedziałam się, że mój synek nie widzi cały czas robiłam sobie jeszcze
jakieś nadzieje- a może coś da się z tym zrobić, a może lekarze się pomylili...
Po pierwszym badaniu okulistka powiedziała nam, że chyba widzi ale bardzo
słabo, następna wizyta w szpitalu zgasiła ostatnią iskierkę nadziei. Od tamtej
pory wmawiałam sobie, że już się pogodziłam ale każde kolejne badanie i każda
kolejna diagnoza, którą trzeba było zrobić zapalała na nowo maleńkie światełko.
Przedwczoraj wyszłam z Centrum Zdrowia Dziecka. Nie udało im się znaleźć
przyczyny ale wykluczyli też to, że Tomek ma poczucie światła.....i kolejny raz
nie było łatwo. Teraz już nie dam się więcej nabrać, bo nie mamy szans na żadną
operacje ani na jakąkolwiek poprawę.

[baskas29]

Ja caly czas sie zastanawiam czego oni chcą od mojego ślicznego synka, jaka
dysmorfia, przeciez wiele dzieci ma duże uszka i małe cofnięte brody. No dobrze
ma dużo wad ale przecież da się je wyelimimować (przynajmniej większość z
nich). Kilka pierwszych informacji (zanim jeszcze wykluczono zespol Edwardsa),
ktore do nas w ogole nie docieraly to, to ze dzieci zwykle nie dożywają 6
miesiecy. O czym Ci lekarze mówią, przecież mój synek wygląda całkiem
normalnie, to że wiecej śpi i jest bardzo słaby, przecież można go wsadzić do
inkubatora i wszystko będzie ok.
Teraz pomimo to, że pomału genetycy wykluczają kolejne zespoły i po 9
miesiącach powinniśmy się już uodpornić, każda wizyta u lekarza u którego
jesteśmy pierwszy raz jest koszmarem: "dziecko jest mocno dysmorficzne, państwo
oczywiście zdajecie sobie z tego sprawe, że świadczy to o powaznych problemach
genetycznych". Tak, zdajemy sobie sprawe i co z tego.
Każdą taką wizytę przypłacam wielkim dołem i kilkoma przepłakanymi nocami.

A Mikołaj wbrew im wszystkim rozwija się całkiem nieźle jak na tyle
przypadłości, i jest moim najukochańszym chłopczykiem

PS Agablues jesteśmy z tobą całym sercem, i mamy nadzieję,że Twoja Malutka też
im jeszcze pokaże.

Pomyślcie o nas troszeczke 18 maja. Operujemy pierwszą nóżke Mikiego

Baska

[j0204]

Basiu, jesteśmy z Wami całym sercem i bede mocno trzymać kciuki za pomyślność
operacji.

śle ci duzo sił...

ściskam was mocno
Jola i Sylwia

[anuteczek]

Basiu, ja będę trzymać kciuki, moja mama też. To świetni specjaliści, nie martw
sie, będzie dobrze. Jestem z Wami całym sercem
andzia

[agablues]

dysmorfia -jedno z najbardziej znienawidzonych przeze mnie słów....

[baskas29]

Za to niestety bardzo lubiane przez lekarzy, nawet tych ktorzy z genetyką i
pediatrią nie mają nic wspólnego. Czasami mam wrażenie, że sprawia im wieką
przyjemność wymawianie go i ciągłe powtarzanie przy różnych okazjach w stosunku
do mojego synka. Dobrze,że on tego nie rozumie. Mnie do szału doprowadza
również "hypoplazja listewek skórnych", którym pławi się przy kolejnych
wizytach antropolog, od której kiedyś usłyszałam, że wymiary główki mojego
synka stanowią odchylenie statystyczne od populacji...

[ali_bey]

Basiu bedę myśleś i trzymac kciuki.My 18 maja jedziemy do kliniki na dokładne
badania i nie będe ukrywać ,że liczę na rewanz:chodzi o trzymanie kciuków!!!

[siago1]

Nie radzę sobie z lekarzami. Stwierdzenia typu:
Państwo oczywiście wiecie, że powinniście przejść badania genetyczne!



No jasne! Oczywiście! Ze szkoły, intuicyjnie, albo jeszcze nie wiadomo skąd.
Szczególnie to jest jasne i oczywiste na sali pooperacyjnej, kilka godzin po
cesarce, z silnym bólem głowy, po otrzymaniu dobrej wiadomości, że dziecko
czegoś tam w mózgu nie ma, że zostanie przewiezione na inny oddział, do innego
miasta.

Bardzo taktowne i uprzejme i kulturalne w ustach ludzi z wyższym wykształceniem.

Nie radzę sobie z tą ich uprzejmością i taktem.
Bardzo długo przeżywam potem ich występy.
I nie mogę zapomnieć.
Czy uodpornię się kiedyś?

Pozdrawiam i przepraszam za taką reakcję.

[igga-81]

Nie radze sobie do dziś!!!

[agablues]

Źle postawiłam pytanie.
Chodzi o to, jaka była Wasza reakcja obronna na złe wieści?
Takie złe informacje to duży szok i zwykle bardzo trudno przyjąć je do
wiadomości. Reakcje są różne. Ja, tak jak napisałam, wypierałam złe myśli i
udawałam, że wszystko jest ok.
To jak sobie radzimy - w sensie - czy się pogodziliśmy - to pytanie na kolejny
wątek.

[igga-81]

Boże, ale ja głupia byłam! nie mogę sobie dziś tego wybaczyć...

[sataga]

U mnie reakcją byl płacz,żal do calego swiata,zaczęlam obwiniac tez siebie,ze
moze cos zrobilam nie tak jak trzeba w ciązy,biłam sie z koszmarnymi myslami.
Da sie życ ze swiadomoscią choroby dziecka,bo trzeba,bo nie ma innego wyjscia.
Pogodzic sie nie da niestety:((
Mój synek 3 letni jest chory na mukowiscydoze.
Dowiedzialam sie o tym miesiąc temu,wiec bardzo nie dawno.
Od tamtej pory bardzo zle sie czuje,przyplacilam tę diagnoze swoim zdrowiem.
Lecz wiem,ze nie mogę sie poddac,załamac.
Kto wtedy bedzie oparciem dla chorego dziecka ,które potrzebuje opieki jeszcze
wiekszej niz jego sfrustrowana matka?
My dziewczyny musimy byc sielne,choc to bardzo trudne.
Poniekąd jestesmy mamami wyjątkowych dzieci.
Z początku myslalam ,ze wynik badania potwierdzony genetycznie jest zly,błedny.
lecz o jego slusznosci przemawialy jednak obiawy choroby.
Musialam wziąsc sie w garsc,nie jest latwo!
tym bardziej ,ze mam jeszcze synka 5 miesiecznego i jestem w trakcie czekania
na jego wynik badan genetycznych w kierunku mukowiscydozy:(
mam nadzieje,ma wiecej szczescia niz jego starszy braciszek!
Na koncie mam wiele przeplakanych nocy,dni,wiele pytan do...wlasciwie sama nie
wiem do kogo:(
Tu nikt nie zawinil,a jednak rózne mysly przychodza do głowy:(
pozdrawiam wszystkie mamy i ich wspaniale ,kochane dzieciaczki!!!

[hubcio14]

Moja reakcja była taka sama jak wasza. Płacz, płacz i jeszcze raz płacz.
Przecież cała ciąża przebiegała bez problemu. Chodziłam dla pewności do dwóch
lekarzy. I żaden nie powiedział, że Hubcio urodzi się taki chory. Teraz sobie
myśle, że może myśleli, że nie przeżyje porodu i zaraz umrze? Więc po co mówić.
Ja urodziłam po północy i dopiero rano przyszła do mnie lekarka i powiedziała
mi o chorobach Hubcia. Wcześniej podali mi leki na uspokojenie (choć nie
wiedziałam na co one są). Niezapomnę jednak słów jakie padły z ust pani
ordynator "PROSZĘ SIĘ DO DZIECKA NIE PRZYZWYCZAJAĆ BO WCZEŚNIEJ CZY PÓŹNIEJ I
TAK UMRZE" Nawet nie powiedziała mi że mam syna. Tylko prpsto z mostu walneła
swoją gadkę. Czasami zastanawiam się dlaczego nam nic nie mówią. Bo przecież
każy spodziwa się zdrowego dziecka. Gdyby było chore to by powiedzieli. Dzużo
moich znajomych mówi mi abym całą sprawę zgłosiła do izb lekarskich. gdybym
wygrała przyznali by Hubciowi rente. Ale sama nie wiem. A jak Wy walczycie o
swoje dzieci i ich dobro?

Pozdrawiam Dorota

[ewaaa19]

Moja reakcja była całkiem inna ,kiedy dowiedziałam sie że mój Mateusz ma zespół
dowana dowiedziałam sie po porodzie na sali po ok 4 godzinach, pamietam bardzo
dobrze-przyszła pani ordynator do pokoju(lezałam sama w pokoju) zamkneła dzwi i
zaczeła bardzo powoli,najpierw szok jak to możliwe przecież juz dawno urodziłam
jak byłoby coś nie tak odrazu by to powiedzieli!!! napoczatku nie wiedziałam co
to jest zd pani ordynator spokojnie mi wytłumaczyła była bardzo miła i co
najważniejsze nie mowiła zadnych złych rzeczy o zd tylko mówiłam ze z tym da
sie życ:) z tego jestem zadowolona ze nie mówila ze moge oddac dziecko albo cos
w tym rodzaju, poprosiłam o to aby skontatkowac sie z mezem i wtedy powrócimy
do rozmowy-zgodziła sie bez problemu! kiedy wyszła zamykajac dzwi za soba
najpierw wziełam Mateuszka na rece i mocno przytuliłam,i mowiłam mu ze bardzgo
kocham i napewno sobie poradzimy, pozniej wzielam tel. i zadzwonilam moz
przyszedl odrazu,i jako mezowi jedynemu pozwolila wejsc do mnie(w naszym
szpotali nie moga wchodzic zadne osoby z zewnatrz nawet tausiowie-tak chyba
jest wszedzie)w pokoju wytłumaczyła nam co to jest zd .Kiedy po 3 dniach nie
chceieli mnie wyposcic do domu bo moze coś jeszcze sie dziac z Mateuszkiem(mati
urodził sie zdrowy miał wszystkie przeswietlenia i badania robione w czasie
tych trzech dni-ale pani ordynator chciała nasłuchiwac serduszka czy wszystko
bedzie ok)nie chciałam sie zgodzic zabrałam Mateuszka w 4 dniu do domu:) do tej
pory jest zdrowy! nie uroniłam ani kropli łez, cieszyłam sie ze jest zdrowy bez
zadnych wad serduszka itp.zaczełam płakać kiedy otrzymałam na piśmie(wynik
kartiotyp)ale to tez nie długo chyba z godz. dzis o zespole downa mowie
wszystkim kogo spotkam i kto sie pyta jak Mateuszek sie chowa_zawsze odpowiadam
jak na zespol dowan-rewelacyjnie:).....Jestem szczęśliwa:)

Pozdrawiam Ewa

[igga-81]

moje macierzyństwo obfitowało w samą gorycz, po pierwszym udanym roku wszystko
zaczęło się sypać. Moją córkę podejrzewali o wszystko. Od autyzmu po zanikanie
układu nerwowego. Do tego zostałyśmy tylko same. Przez pół roku zmagałam się z
depresją, co noc płakałam w poduszke, tak bardzo dziś żałuje tego! ale
pracowałam z Malutką cały czas. Miałyśmy tylko siebie, byłyśmy ze sobą tylko,
zawsze razem. Gdy okazało się że Laura ma szanse na normalne życie, na wyjście
na prosta, dogonienie rówieśników, tak bardzo chciałam aby tak się stało. Od
września poszła do przedszkola.
Po jej niespodziewanej śmierci do dzis jeszcze nie wyszłam z szoku. Cały czas
wydaje mi się że ona zaraz wróci, że tylko na wakacje pojechała. Gdy przechodzi
mi9 przez głowe m,yśl że jej już nigdy nie będzie, od razu ją wypieram. Wydaje
mi się, że jeszcze nie wierze w to że jej nie ma. Mam nadzieje że zaraz wróci.

O jej odejściu dowiedziałam się telefonicznie. Nie pamiętam tego momentu. Przez
kilka godzin siedziałam patrząc w jeden punkt, zastanawiając sie, czy ja
jeszcze żyję czy juz nie? czy to jakis koszmar? kilka godzin wcześnień obie
rozesmiane oglądałyśmy bajkę? a teraz już ma jej nie być na zawsze? to stało
się tak nagle, że nadal nie mogę w to uwierzyć, że życie jest tak kruche, że
zdrowe dziecko może odejśc tak nagle. Czuje się jakbym była o krok od
szaleństwa. Nie mam ochoty na to by nadal być na tym świecie.
Odeszła od nas w cierpieniu. Nie wiem jak to jest jak ma sie popękane narządy!
musiała cierpieć okropnie. Tłumacze sobie, że była w szoku że nic nie czuła.
Ale wiem że wcale nie, pamiętam jak bieglismy z nia do szpitala, jak
popłakiwała, jak ja tuliłam ostatni raz i szeptałam "mamusia jest z Tobą,
wszystko będzie dobrze" i nie myslałam o tym że może odejść. Wydawało mi się
nieprawdopodobne że można zgasnąć takj łatwo!

[konik6]

O tym, że mój Bartuś ma wadę serca dowiedzialam się będąc w siódmym miesiącu
ciąży. Nie mogłam uwierzyć , że mój synek ma chore serduszko. moja Pani gin. w
dzień badania USG bardzo się spieszyła i powiedziała nam tylko , że nie podoba
jej się serduszko naszego maleństwa i kazała przyjść następnego dnia by móc
dokładnie sprawdzić. A ja już wiedziałam, że coś jest nie tak. Leżąc w
gabinecie podczas badania spływały mi łzy po policzkach . Później pytałam
siebia - Dlaczego Mój Bartuś, Dlaczego. bardzo płakałam. skierowano mnie na
badanie do Pani Respondek Łódź . Panie doktor wyjaśniła mi wszystko . Później
gdy już wiedziałam o wadzie ,modliłam się żeby tylko serduszko było chore,.

[konik6]

Dziękuje mojej Pani gin. bo gdyby nie ona nie miałaby teraz mojego Bartusia. Po
dwóch tygodniach od wykrycia wady przez moją gin. zrobiono mi CC bo z moim
maleństwem działo się coś nie dobrego.W dniu urodzin mój synek miał zrobioną
walwuloplastyke co pozwoliło mu przeżyć . Dziękuje .

[monikamm]

Pytasz Aga jak sobie radziliśmy......
Otóż chyba ja sobie nie radziłam i nie radzę do tej pory.
Moja ciąża rozwijała się wręcz książkowo.... W 35 tyg. p. doktor powiedziała do
mnie: no teraz wszystkie niebezpieczeństwa minęły, możemy czekać na poród....
Nareszcie zaczęłam się cieszyć, kupować wyprawkę (bo do tej pory kupiłam tylko
jedne śpioszki i 1 kaftanik) a w 37 tyg. moje dziecko po prostu umarło. Tych
słów nie zapomnę jej nigdy. Jest miła, ale nie wyobrażam sobie, żebym mogła do
niej jeszcze kiedykolwiek pójść. wiem, że to nie jej wina, ale pamiętam te
słowa jak nic innego.
Jak powiedziała mi po zrobieniu USG: nie wiem dlaczego Was tak Bóg doświadcza,
to myślałam sobie "co ta baba gada" przecież to niemożliwe, moje dziecko po
prostu przysnęło. Pojadę do szpitala i na KTG na pewno usłyszę tętno mojego
synka. Ale niestety..... A potem myślałam tylko o tym, żeby to skończyło się
jak najszybciej, żebym już urodziła. Zwłaszcza, że zaczęła psuć mi się
krzepliwość. Jak już urodziłam, to pomyślałam sobie: dzięki Bogu to już po....
(przebacz mi te słowa synku). A to dopiero był początek....
Za trudne to dla mnie....

[mamarocha]

monikamm, 7 lat temu straciłam synka niemal w tym samym czasie (36 tc)i równie
niespodziewanie. Wzorowa ciąża, USG w 34 tygodniu - bez zastrzeżeń. 36 tc,
niedziela wieczór - dziecko się nie rusza, myślałam, że śpi ale w poniedziałek
nadal nie odczuwałam ruchów. Jadąc do szpitala miałam jeszcze nadzieję, że
będzie ok, ale w środku, w sercu wiedziałam, że jadę po wyrok. W piątek
urodziłam Bartoszka, nawet go nie widziałam, bałam się spojrzeć. I też
myślałam, że najgorsze już za mną. Potem był pogrzeb...spotkania z dalszymi
znajomymi (ci bliżsi wiedzieli co się stało), wykładowcami na uczelni,
tłumaczenie, że nie jestem szczęśliwą młodą mamą...nieprzespane i przepłakane
noce...i powracające pytanie: dlaczego? dlaczego my?
Dopiero po pewnym czasie dowiedziałam się, co mogło być powodem śmierci
dziecka. Badania wykazały, że w czasie ciąży zaraziłam się różyczką, którą
przeszłam bezobjawowo, więc nic nie wzbudziło moich podejrzeń co do zdrowia
maluszka.
Nie sądziłam, że kiedykolwiek będę w stanie się uśmiechnąć, normalnie życ,
gdyby nie mój chłopak (obecnie od 4 lat mąż), nie wiem, czy poradziłabym sobie
z tym problemem.
W 2002 roku (po ponad 5 latach) ponownie zaszłam w ciążę i mam wspaniałego
synka. Cieszę się każdą chwilą z nim spędzoną chociaż urwis z niego nieziemski.
o pierwszym dziecku myślę co dzień, zastanawiam się, jak wyglądałoby nasze
życie, gdyby nie odszedł.
Mam nadzieję, że masz partnera, który pomoże Ci na nowo cieszyć się życiem.
A z drugim dzieckiem nie czekaj tak długo jak ja czekałam, gdybym mogła cofnąć
czas, postarałabym się o nie szybciej.
Pozdrawiam i życzę szczęścia jakiego ja zaznaję co dnia
Marta - mama Roszka (i Aniołka Bartusia)

[malena74]

czy mozesz mi napisac, jak lekarze doszli do tego, ze miałaś różyczkę? jakie
badania robili Ci po porodzie? Marynia urodziła się nieżywa 2 grudnia- w
zeszłym tygodniu, w 37 tygodniu bardzo prawidłowo przebiegającej ciąży... :(

[mama-oliwki1]

Ja straciłam moją córeczkę w 38 tc-ciąża była książkowa, lekarz gratulował
wspaniałych wyników badań. Przestałam czuć ruczy Maleńkiej (tzn. widziałam
naocznie ruchy brzucha-tak jakby Malutka się przeciągała ale nie czułam tego
fizycznie). Dopiero później dowiedziałam się, że to były ruchy macicy.Tragedia
wydarzyła się w niedzielę 10.10 04r.,a jeszcze w poniedziałek- 4.10. byłam u
lekarza i serduszko Oliwki biło! Kiedy przestałam czuć ruchy -myślałam, że Ona
śpi, poza tym lekarka powiedziała mi wcześniej, że dziecko ma już mało miejsca
więc nie będzie się tak dużo ruszać. To co czułam...? nawet nie umiem tego
nazwać. To była jakaś dzika rozpacz, niedowierzanie, bo przecież wszystko było
w porządku! Chciałam umrzeć, bo jaki sens ma życie bez mojej wyczekiwanej,
ukochanej Córeczki! Nadal nie widzę sensu życia, kiedyś wybiegałam marzeniami w
pzryszłość, teraz żyję chwilą obecną i nie wyobrażam sobie dalszego życia,
wszystko jest takie beznadziejne, bez sensu. Czekam tylko na to że kiedyś
spotkam się z moją Córeczką i już na zawsze będziemy RAZEM!!!Kocham Cię moja
Maleńka Księżniczko!

[agnes241]

czesc monika !!niedawno sama stracilam coreczke 30 marca dokladnie i wiem co
czujesz.u mnie bylo tez podobnie.lekarz mi powtarzal wrzysto jest w porzadku a
chyba jednak niebylo skoro ja stracilam.urodzila sie w 24 tyg.ciazy i po 50
min.zmarla podobno powodem byla infekcja ale do tej pory niewiem co i
jak.pozdrawiam cie i trzymaj sie

[agablues]

podbijam dla nowych forumowiczów

[temeryszek]

A ja chcę więcej. Proszę Cię, Boże, pozwól mi wrócić do 12 marca. Niech raz
jeszcze urodzę Ulę. Pozwól mi patrzeć na nią. I pozwól, bym tym razem
zauważyła, że ona nie oddycha. Zreanimowaliby Ją wcześniej i umiałaby połykać.
Może nic by się nie stało. Panie Boże, dlaczego uśpiłeś moją czujność. Dlaczego
nie kazałeś przyjść położnej, by się nami zaopiekowała. Ja niczego nie
zauważyłam. A przecież tak Ją kochałam, tak na nią czekałam. A może Byłeś
zazdrosny o tę miłość? Może nie chciałeś byśmy Ją tak kochali?
Jak ja mam teraz żyć? Milczysz.
Pozwól mi wrócić do 12 marca

[weronika19]

Miał być drugi dzidziuś, ale po siedmiu tygodniach siedziałam o czwartej nad
ranem w Izbie Przyjęć, wyjąc z rozpaczy i bólu. W czasie zabiegu też wyłam
ściskając rękę pielęgniarki. Lekarz pytał czy tak bardzo boli, a mnie rozrywało
się serce. I to tak bolało bólem, który znacie...
Potem pamiętam talerz zupy u Mamy w domu, do którego lały się moje łzy...
Mało brakowało, a straciłabym również wieloletnią przyjaźń. Tak bardzo
zamknęłam się w sobie, odrzucałam wszystkich i wszystko poza Najbliższymi.
Czas, a nade wszystko nowe doświadczenia uleczyły trochę moje serce. Do końca
pewnie nigdy ból nie zniknie.

[fibo1]

Chciałem opisać, ale jeszcze chyba nie czas. Nie mogę. W skrócie, nie wdając się
w szczegóły- po gwałtownej śmierci Marty ( dobiegłem na miejsce wypadku jeszcze
podczas prób reanimacji zawiadomiony przez jej szkolne koleżanki ), w ciągu
niewielu chwil gdzieś uciekła cała moja siła życiowa. Przeszedłem na zasilanie
awaryjne. Nie miałem siły na nic co nie dotyczyło bezpośrednich działań. Sam
zaniosłem ją do samochodu, pojechałem za nią do Medycyny Sądowej, upewniłem się
gdzie teraz będzie i tam sobie siedziałem. Ktoś mnie posprzątał do domu, więc
poszedłem w najdalszy kąt, na strych. Wyłem jak zwierze, ale jakoś bez
ekspresji, z zupełną pustką w głowie.
Ktoś do mnie czasem zaglądał, ale wyrzucałem, albo sam uciekałem. Jedyne co
robiłem- to załatwiałem wszystkie formalności. Niewiele pamiętam z tego okresu.
Po paru dniach zacząłem tworzyć jakieś konkretne umowy z Bogiem, czasem z
diabłem... Chodziło tylko o jedno: żebym ją dostał z powrotem. Najdziwniejsze ,
że wtedy uważałem to za możliwe. Myślę, że przetrwałem ten czas z powodu
odcięcia zasilania ( a to się stało samo, poza moją wolą ). Niewiele mogłem
zrobić, bo po prostu poruszałem się tygodniami jak w kleju. I myśli też były jak
żółwie...
To odrętwienie, brak snu, nocne wędrówki i pozbawienie woli uchroniło mnie przed
popełnieniem paru głupstw, na które po prostu nie miałem siły, a które i tak nie
przywróciłyby jej życia.
A więc w moim przypadku nie poradziłem sobie. Zostałem unieruchomiony. Pierwsze
przebłyski odrobiny energii pojawiły się po paru ładnych miesiącach...

[ladyhawke12]

Kochany Święty Mikołaju!

Proszę Cię podaruj mi w tym roku 5 minut rozmowy z Damianem. Takiej tylko
naszej. Takiej, zebym zdążyła powiedzieć dwa słowa. I wiedziała, ze On
usłyszał. Mogła spojrzeć Mu w oczy. Tylko 5 minut. Proszę.

Nie umie sobie z Tym poradzic

[ulkar]

Ja proszę tylko o JEDNĄ minutę, tylko jedną. Żebym mogła przytulić raz jeszcze
swego Syneczka i usłyszeć, że jest mu dobrze i że czeka. Panie Boże, czy to tak
bardzo dużo? Czy to za wiele?? Ta jedna minuta pozwoliłaby mi żyć, bez niej
powoli umiera moja dusza i serce ...

[agafa30]

a ja prosiłam już teraz tylko o to, żeby w szpitalnym archiwum był
identyfikator, który nosiła na rączce moja Igusia i nawet to sie nie spełniło,
nawet to! Nie mam już nic...

[bunio1]

pytasz jak sobie radziliśmy.było to w 2002 roku.Robert nie miał dawcy szpiku na
całym świecie , miał przeszczep komórek macierzystych krwi od swojej
mamy.Automatycznie po przeszczepie -a zaznacze że jest to nawrót choroby po
wyleczeniu.Przeszczep wykonano we WROCŁAWIU ale niestety automatycznie
nastąpiły wznowy zapytano nas czy przejdziemy na inny oddział więc wróciliśmy
do Warszawy.Bunio się cieszył że umrze w swoim szpitalu.W WARSZAWIE czekano na
nas,męczył się jeszcze prawie 3 miesiace.Chciał aby przy jego śmierci była jego
doktór i jego pielęgniarka.Ja byłem przy narodzinach Bunia w 1997 roku i przy
śmierci 25/08/2002.Do dnia dzisiejszego nie mogę dojść do siebie i raczej się
nie pogodze.Bunia pochowaliśmy w grobie kiedyś przygotowanym dla mnie i to jest
najcięższe.Dziękuje za artykuły.Do niedawna chodziłem na wszystkie spotkania w
WHD.Trace sens mego życia tak więc będe tego unikać.Duże rozmawiałem z księdzem
Benkiem na ten temat ale rezultaty sa małe.DZIĘKUJE tatabunia-ADAM

[agunia33]

Cała moja ciąża przebiegała książkowo.Na dwa dni przed urodzeniem Bartka powiedziano mi,że dziecko chyba ma wodogłowie.Najpierw szok ale wmawiałam sobie,że to może pomyłka.Jednak w szpitalu już wiedziałam że napewno coś jest nie tak ale mówiłam sobie że wodogłowie to jeszcze nie wyrok,damy sobie radę.Gdy Bartuś się urodził nie płakał,pokazali mi tylko główkę której i tak nie zobaczyłam przez łzy.Potem lekarka wymieniła mi wszystkie wady Bartusia:liczne dysmorfie,podejrzenie zespołu Downa,wadę serca,mózgu,spodziectwo,rozszczep podniebienia i jeszcze wiele innych.Cały czas płakałam,chciałam zasnąć i się nie obudzić.On leżał taki malutki w inkubatorku a ja nie czułam z nim takij więzi jak powinnam .Pytałm tylko męża -dlaczego on ma takie poskręcane rączki i nóżki,takie skośne oczka?Byłam załamana i chyba w jakimś szoku.Nie wierzyłam,że będzie dobrze.To mąż cały czas powtarzał,że nikt nie wie jaki naprawdę będzie nasz Bartuś,że będzie dobrze.Płakać przestałam po wyjściu ze szpitala,ocknęłam się i zrozumiałam,że kocham mojego synka i ze niezależnie od tego jaki będzie zawsze będę go kochać i dbać o niego.

[magda_t_b_sz]

29 tc. W nocy, w szpitalu, silny ból brzucha. Położna słucha trąbką. Cisza .
Jedziemy na KTG. szum. Jedziemy na USG. Żadnego ruchu. Lekarz patrzy na mnie.
Ma łzy w oczach. To ja pytam: Panie doktorze, serce nie bije? Kiwa głową ,
patrzy w drugą stronę. Potem byliśmy w prosektorium, bo chcieliśmy. Nie żałuję.
Rodzinnego porodu martwego dziecka też nie. 48 cm, 2000g... Łzy, ból, nadzieja
że będzie lepiej. Minęło wczoraj 5 lat. Jest coraz gorzej. Czas leczy rany. Ale
czasami rany ropieją...

[bunio1]

Masz racje że rany ropieją.Tłumaczono mi ze z biegiem czasu to wszystko sie
ułoży i bedzie spokój- niestety ja to inaczej odbieram.Bunio -Robert zmarł w
2002 roku ja mam już dosyc tego niesprawiedliwego losu.Chętnie bym
dołaczył.Pozdrawiam Adam.

[bateczka]

tak bardzo was wszystkich rozumiem a mimo to nie umiem w żaden sposób
pocieszyć:( Chciałabym tylko tak bardzo móc choc raz przytulic moje dzieci...
albo już na zawsze z nimi być, gdzieklwiek mi je Bóg zabrał...:( tlko zal mi
męża, bo tak bardzo go kocham

[bunio1]

Pisze kolejny raz na ten temat i myśle , że dużą pomocą było wejście do grupy
wsparcia przy WARSZAWSKIM HOSPICJUM DZIECIĘCYM.Naprawde spotkania które się tam
odbywają dużo doją rodzicom takim jak my.Są tam wspaniali ludzie jak ksiądz
Benek pielęgniarki, psycholog , wiele innych ludzi,oraz rodzice tacy jak my po
stracie swoich pociech.Jesteśmy jak jedna wielka rodzina.Dzieci które są w
załobie mają także swoje spotkania,wyjazdy one także czują się dobrze wśród
dzieci takich jak one.

[moni151]

piersza reakcja to co oni chcą ? byłam po narkozie,młoda matka-niebędziemy jej
mówić,nie wiadomo jak zareaguje.Lekarka z oddziału sepsy,gdzie leżały chore
dzieczi przyszła i powiedziała"dziecko jest ciężko chore,stan bardzo
cięzki,niedorozwój kończyn górnych,białka......."Zasnęłam>Chyba po chwili
spytałam się,czy będzie trzymała łyżkę,czy będzie mogła trzymać długopis......?
nie pokazywano mi jej przez trzy dni,niektórzy mówili "nie przyzwyczajaj
się,nie ma po co,ona i tak umrze a to będzie bardze bolało,zrobią badania
zobaczycie co jest....i już.czułam się jakby otaczali mnie sami szaleńcy,co oni
mówią,przecież nic złego się nie stało,ona jest i będzie żyć.jest śliczną małą
kruszynką,która miała oczy granatowe jak węgliki,główkę pełną czarnych
włosków,ważyła 2990 i merzyła 45cm,krótkie rączki ja ich nie widziałam to były
najpiękniejsze rączki na świecie.Po tygodniu przewieżli Darię na
Dzałdowską,walka o jej życie trwała 6 miesięcy-jeden dzień dobrze,drugi
tragicznie,brak żył do wkówania,kwasica,płytki ciągle spadają to rosną.Mając
miasiąc może dwa zaczęła jeść homogenat-mielona pierś zindyka z oliwą zoliwek i
wodą-zaczęłą rosnąc.chore nerki serce słabe dziecko może w każdej chwili
umrzeć.ja nie słuchałam,poprostu nie chodziłam do takich lekarzy,którzy mówili
takie głupoty.ja wiedziałam że Daria będzie piękną blondyneczką o bronzowych
oczkach i najpiękniejszym uśmiechu na świecie.w szpitalu wygolono jej
włosy,poraniono nóżki-ratowano życie.Ja nigdy nie płakałam w szpitalu nie
histeryzowałam,byłam z nią robiłam to co kazali lekarze,działałam jak
maszyna.nie dopuszczałam złych myśli,czekałam kiedy wyjdziemy ze
szpitala,nauczyłam się działać jak pielęgniarka nie dramatyzować jak dzieje się
coś złego,poprostu działać.....i tak funkcionowałam przez lata-
rehabiltacja,spacer,odział neurologiczny,pisanie mojego magistra(parodja
pisałam o radzeniu sobie ze stresem u rodzin dzieci autystycznych)a sama żyłam
jak w hipnozie,nigdy nie martwiło mnie że mam dziecko chore ito bardzo
chore.Daria urodziła się z zespołem TAR.Miała wszystkie możliwe objawy
charakterystyczne dla tego zespołu oraz padaczkę.dla mnie było to normalne że
zamiast do sali zabaw lub plac zabaw my jedziemy na rehabilitację.Tak jest i
już.wydawało się że wszystko jest normalnie,ale powoli,przestaliśmy wychodzić
do kina,knajpy czy znajomych.byliśmy jakby zawieszeni.nie jezdziliśmy na rzadne
spotkania integracyjne,nie mieliśmy rzadnej grupy wsparcia bo niebyło nikogo z
tak rzadkim zespołem.Jezdziliśmy na wczasy ze swoini znajomymi,którzy mają
dzieci w jej wieku,ale z czasem Daria za nimi nie nadążała,siedziała z
dorosłymi i jej oczka wypełniał smutek.Wyrosła na prześliczną blondynkę,jej
loki błyszczały w prześlicznym uśmiechu.kiedy urodził się jej brat Szymon
nauczyła się w tym samym miesiącu siedzieć,chodzić w chodziku i stać przez pare
sekund.byliśmy bardzo szczęśliwi,Mogłam "oddychać pełną piersią"Wiedziałm,że
nic złego nie może się stać,tyle przeszliśmy nic złego zie morze się stać Daria
da sobię radę ze wszyskim.A ona uśpiła moją czujność. nawet nie zauważyłam że
przez te lata zmienia się w cudownego ANIOŁA.Jeszcze tydzień czasu czekała na
OIOM-ie aż pozwolimy jej odejść!!!!!!!!! A JA JAK SOBIE Z TYM RADZIŁAM?DWA
LATA JUŻ UDAJE ŻE TO NIE MÓJ PROBLEM!!!!!! DWA DNI TEMU COŚ PĘKŁO znalazłam was
i dzielę się tym wszystkim jako moim wielkim ciągłym(bo nawet robiąc jakieś
banalne rzeczy wciąż o tym myślę)SMUTKIEM.

[nuss]

Nie wiem, jak sobie poradze. Dzisiaj rano wyszlam ze szpitala na wlasna prosbe.
Od wczoraj nie ma juz mojego Adasia.

22 tyg temu bylam taka szczesliwa- tata Adasia jeszcze byl z nami (juz z
NAMI!!!)-no i juz wiedzialam, ze jestem w ciąży.

Boze, niech mi ktos napisze, ze to potem boli mniej..

[anuszka_bishi_buluu]

Nussku,
To boli jak jasny piorun, ale skoro chcesz wiedzieć to tak...potem trochę
mniej. niby tylko trochę ale można już "iść między ludzi" z tym, że nie między
dzieci. Ona zawsze przypominają to co utracone już na zawsze.
Tatusia Adasia kopnij w tyłek, najlepiej goły i najlepiej obcasem albo butem z
czubem. Zwierzę jakies!!!!
Zaglądaj tu na forum zawsze jakieś słowo dobre ktoś znajdzie dla Ciebie.
Przytulam z całych sił, wypłacz się wirtualnie w moją "pracową" bluzkę możesz
ją nawet wirtualnie zasmarkać. Mocno , mocno Cię przytulam
Dorota mama Aniołka Marcinka