Zespół Edwardsa ma mój Bartuś niewiem....

[urszula5]

Zostały wykonane badania genetyczne . Bartuś ma Zespół Edwardsa czytałam na
ten temat wiem jaka to choroba i wiem że teraz to tylko może miesiąc , móże
dzień może godzina co ja mam robić ? to że mam Go Kochać tak jak Go Kochałam
do tej pory to wiem . Teraz bardziej Go Kocham ale co dalej , jak mam żyć
dalej z tą świadomością że kiedyś nadejdzie ten dzień że On odejdzie ,
odejdzie znowu na zawsze ;-( Zamieniłabym moje życie na życie Jego ja już mam
dosyć tego życia. Takiego życia. Tak myślałam że skoro udało mi się donosić
ciąże do 37 tygodnia ..... już nic złego nie może się stać. Niestety jak
grubo się myliłam .... nic bardziej gorszego nie mogło mi się przytrafić.
Powiedzcie mi jak ja mam czekać na śmierć Swojego dziecka ??????..... Jak ???

Mama już czterech Aniołków Mateuszka, Aniołka, Karolinki, Kubusia (*)(*)(*)

Tyle bym chciała napisać a nie potrafie !!!!!!!!!! ;-( ;-(

[urszula5]

Nie moge spać nie moge jeść .....jak mam dalej żyć ??? !!!! Niewiem , niewiem
co mam z sobą zrobić Czy moje życie ma jeszcze jakiś sens ????

Aniele mój powiedz czy możesz schować mnie w ramionach ;-((

[urszula5]

Łóżeczko na Ciebie czeka Bartusiu ciuszki i wózeczek..... powiedz mi tylko
kiedy wrócisz do domku ?? Jeżeli Ty odejdziesz ja odejde razem z Tobą

[urszula5]

Moje srece pękło na miliony kawałków !!!!!!!!......Boże DLACZEGO ???? !!!!!

[kartoflanka]

Chcialabym przytulic...trzymaj sie, dasz rade, wierze w to gleboko. Jeszcze sie
kiedys usmiechniesz, zobaczysz. Jak Piotrus zyl to ta mysl mi bardzo pomagala.

www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec55.htm

[fibo1]

Nie byłem nigdy ojcem chorego dziecka, więc niewiele Ci pomogę praktycznie.
Jedyne co mogę, to przekazać Ci moje najlepsze myśli, zapewnić, że nie jesteś
sama tej nocy, głęboko wierzyć w Twoją moc , wytrwałość i determinację...
Sciskam
Fibo1

[choredziecko]

Czy nie ma na tym forum kogoś kto NAPRAWDE może nam
pomóc?????????????????????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!?????????????????
???????????????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kochana Urszulo, wiem jak to jest gdy serce pęka, ale co z tego?

Do choredziecko

[agablues]

Poza tym , ze Urszula nie jest sama z problemem, że może znaleźć informacje na
temat choroby, nawet innych rodziców, którzy mogą powiedzieć jej jak się zyje z
dzieckiem z tą chorobą, jak można pomóc?
Czy pogadanki z psychologiem pomogą? Czy psycholog zdejmie ten ciężar i zabierze
świadomość, ze kiedyś przyjdzie Ten dzień ( czy Ta noc, jak w moim przeyadku)?
Można brać leki, które pozwolą trochę się ogłupić, ale na jak długo? Kiedyś
najlepsze będzie trzeba odstawić i wróci pełna świadomość.
Jakiej pomocy oczekujesz?

Nie wiem, czy powinnam ...

[vinga_o]

Uleńko, chyba nie jestem odpowiednią osobą do pocieszania Ciebie. Pewnie
czytałaś posty o mnie i o Juleńce ... Moje serce pękło w miniony
poniedziałek ...

Moja rada dla Ciebie jest tylko jedna: ciesz się każdą chwilką spędzoną z
synkiem, daj mu po stokroć więcej miłośći i BĄDŹ przy nim, bo ja nawet nie
zdążyłam zobaczyć mojej córeńki (*)

Bardzo mocno Cię przytulam i życzę wielu sił dla Ciebie i Bartusia

[mojaoliwia]

Żadne pocieszenie, ale znam rodziców (ze szpitala w K-wie Prokocimiu) maja
dziecko z zespołem Edwardsa. Szczęście ma już 2,5 roczku i jest w domku.
Lekarze mówią , że żyje dzięki miłości rodziców.

hmmm...

[vinga_o]

widocznie ja za słabo kochałam moją córeczkę ...

[zorka7]

Vingo... Kochałaś tak samo mocno jak ja - to wiem.

[vinga_o]

wiem Zorka ... ale to zdanie o miłości rodziców zabrzmiało dziwnie i
zabolało ...

[agablues]

vinga_o napisała:

> widocznie ja za słabo kochałam moją córeczkę ...
>

Kinga, Ty dobrze wiesz jak jest. Czasami pozwolic komuś odejść ( własnemu
dziecku! nowonarodzonemu!) wymaga dużo więcej i dużo dojrzalszej miłości.
Nie mam zamiaru teraz wchodzić w dywagacje, którzy rodzice kochaja bardziej, bo
zakładam, ze wszyscy kochamy nasze dzieci najbardziej jak możemy, ale nie wolno
choćby sugerować, że jeśli pozwalamy dziecku odejść, to znaczy, ze nie kochamy
go wystarczająco mocno.
Powiedzenie własnemu dziecku - "Możesz odejść" jest czymś niezmiernie trudnym.
To jak wyrwanie sobie serca. Świadomie. Wie o tym kazdy, kto był w takiej sytuacji.

Wiem, ze Tata Oliwii nie miał nic złego na myśli, ot po prostu powtórzył, co
mówią lekarze. Ale lekarze tez bywaja omylni, a Tata Oliwii nie do końca ( na
szczęście!) wie o czym napisał.
Aga

[ulkar]

Niestety nie napiszę nic mądrego:( Pomóc może tylko boska opatrzność ... Albo
my sobie same... Tak naprawde pogodzenie (brzmi idiotycznie prawda? wiem o tym :
( ) możemy dac tylko sobie same. Trzymanie za rękę niewiele pomaga, chociaż
lepiej jeśli jest ... Lepiej być w trudnych chwilach z kimś bliskim niż samej.
Mnie przy życiu trzyma Agniesia, moja adoptowana córeczka. Siostra mego
Tomka... Nie wiem, dlaczego Bóg wymyślił świat, w którym cierpią i umierają
dzieci ... Dzisiaj po ponad dwóch latach od chwili kiedy niespodziewanie Bóg
powołał do siebie mego syna ... już potrafię powiedzieć ... "bądż wola
Twoja" ... chociaż ciągle ze łzami... Kiedyś, Wielkanoc była dla mnie świetem
rodzinnym, okazją do spotkań, dzisiaj jest najwiekszym świętem, świętem świąt
faktycznie, bo jest nadzieją na spotkanie z moim synem ... Nic mądzrejszego nie
umiem napisać. Wiem doskonale, że nie da się przygotowac na śmierć swgo
dziecka... chocby nie wiem jak było chore, zawsze czeka się na cud ... i cudu
takiego Ci życzę ...

odbierz proszę maila

[vinga_o]

Uleńko napisałam na priv gazetowy

[agablues]

Ula, ja wiem, ze świat Ci się zawalił. I w tej chwili, TAK NAPRAWDĘ nikt Ci nie
pomoże, bo nikt nie może za Ciebie przejść przez chorobę synka, a potem nikt nie
będzie w stanie zabrać bólu. Nie da się wyłączyć czucia, choćbyśmy nie wiem jak
chcieli - nie możemy oddac komuś naszych uczuć i nic nie czuć. Wyobrażam sobie
jak Ci jest ciężko. Moze mnie łatwiej było pogodzić się z chorobą Igi, bo raz
została wyrwana śmierci. Patrzyłam jak cierpi, jak oddycha z trudem, jak jest
podłączna do rurek. Samo patrzenie mnie prawiało ból, bo wolałabym sama tak
leżeć niż żeby to ona, niespełna 2 tygodniowe dziecko. Prosiłam ją, żeby została
i ona została. Ale potem myślalam - co dało jej do tej pory życie? Bolesne
badania, wkłucia, rurę w nosie, po której przez dwa miesiące miała slad, dotyk
obcych ludzi. I co ją czeka w życiu? Uwięzienie w chorym ciele. Łatwiej było mi
powiedzieć - dobrze, niech żyje ile nam wyznaczono, ale niech nie cierpi.
Łatwiej było mi powiedzieć sobie - JA to zniosę, ja dla niej zniosę wszystko,
nawet to, że kiedyś odejdzie, ale niech ona nie cierpi. I obiecałam sobie, że
zrobię wszystko, żeby ten czas na ziemi był dla niej najmniej bolesny.
Postanowiłam cieszyć się każdą chwilą i próbowac żyć normalnie, póki jest.
rozpacz miała przyjść po tym, jak ona odejdzie.
Pytasz jak czekać na śmierć dziecka? Nie wiem jak to zrobić, bo nikt Ci nie
odpowie. Ja skupiałam się na niej, żeby jej było dobrze. O sobie, o swoich
odczuciach starałam się nie myśleć. Na codzień zajmowałam się nią najlepiej, jak
potrafiłam, a jak wszyscy spali czasami siadałam tutaj i wylewałam swoje żale i
strachy. Rozmawiałam o tym z Jolą, która była w takiej samej sytuacji. Czasami
trzymałam Igę na rękach i płakałam. Tak było.
Potem zaczęłam mysleć, że może nie zostało nam mało czasu, przecież przeżyła pół
roku i była taka rozkoszna. Przyzwyczaiłam sie do tego, że jest inna, mała, nie
trzyma główki, ze nie siada, nie łapie zabawek. I byłam szczęśliwa, moze trudno
teraz w to uwierzyć, ale byłam szczęśliwa.
Miałam dużo szczęścia. Dano nam pól roku. Kiedy usłyszałam po raz pierwszy - ZE
i przeżywalnośc najwyżej 2 lata, te dwa lata wydawały mi się tak
niesprawiedliwie krótkim czasem. Teraz dziękuję za te pół roku i 20 dni razem.
Mam nadzieję, ze i Ty kiedys będziesz tak mogła powiedzieć. Zyczę Ci tego z
całego serca.
Aga

[urszula5]

Rozmawiałam dziś z lekarzem stan Bartusia jest dobry chcą zacząć karmić go
butelką nie jak do tej pory przez sonde. Jutro ma być przewieziony spowrotem do
Jastrzębia.Boże ja niewiem co mam pisać, siedze tu czytam wasze posty i
płacze , zadaje sobie pytanie " dlaczego to życie jest tak okrutne " Dziękuje
Wam z całego serca że jesteście ze mną.Gdy tu wchodze jest mi lżej bo wiem że
ktoś o nas myśli. Dziękuje. Pozdrawiam Ula

[zosimama1]

Jestem z Tobą, Płaczę z Tobą... Przeżyłam TO SAMO w maju zeszłego roku: Zespół
Edwardsa, moja córeczka...Trzymam Cię za rękę. Nie musisz być dzielna, tylko
nie bądź sama. Pisz.

[mgg1]

to straszne co piszesz...nie potrafie Cie moze pocieszyc, ale przytulam Cie
bardzo...bardzo mocno...
mgg 23 tydzien ciazy

[aqniesia]

Witaj Ulu, jesteśmy rodzicami Agniesi, która ma zespół Edwardsa Dla nas również ta diagnoza to cios w plecy, bo jest to nasze pierwsze dziecko ale mamy sie na wzajem i oboje sie wspieramy Nie wiem czy jest to dla Ciebie jakimś pocieszeniem, że nasza Aga jutro czy pojutrze skończy 6 miesiecy (ur.31.05.2004r.) załączam stronę Agniesi, na której jest bardzo dużo zdjęć oraz 3 krótkie filmy z Poznania po operacji serduszka www.agniesia.blo.pl . Trzymamy mocno kciuki za Bartusia, a Ty mamo bądź dzielna nie poddawaj się i walcz ze wszystkimi tak jak my to robimy, chodź nie dają nam nadziei. My wierzymy że z pomocą naszą i lekarzy i oczywiście BOGA coś można zdziałać.
Pozdrawiamy Ewa i Artur Wyssoccy

[urszula5]

Witam Cię Agnieszko bo chyba tak masz na imie nie mam już nawet siły szukać
Twojego postu żeby wiedzieć jak masz na imie wiem że Twoja córeczka ma na imie
Agunia ( oglądałam zdjęcia ) jest mi bardzo przykro że Was to spotkało Dziś
byłam w Jastrzębiu bo tam przewieźli mojego synka z Zabrza. W Zabrzu się
właśnie dowiedziałam że mój synek ma Zespół Edwardsa powiedzieli mi że zostały
wykonane badania genetyczne i jest to potwierdzone na 100 % czyli wiesz co to
znaczy ..Dziś będąc w Jastrzębiu chciałam zobaczyć wyniki z tego badania a tam
lekarz mi mówi ( w historii choroby dziecka nie ma takiej adnotacji że były
wykonane takie badania widocznie lekarze z Zabrza opierali się na wyglądzie
zewnętrznym wyglądzie dziecka, musi pani zrobić badania genetyczne my tego nie
możemy potwierdzić bez badań ) takie były słowa lekarza z Jastrzębia . W Zabrzu
powiedzieli co innego wręcz potwierdzili to że Bartuś ma tą chorobe . Co ja mam
teraz zrobić ??? Bo już sama niewiem jestem bezsilna ( choć to dało mi na nowo
nową nadzieję ) Mój mąż mówi ( nie rób sobie nadzieji ...bo nadzieja matką
głupich.... !!!!! dziś miałam kolęde rozmawiałam z księdzem ..... powiedział
trzeba się modlić i mieć nadzieję ......cuda się zdarzają ) A ja nadal niewiem
co mam myśleć ...wiem jedno że lekarze z Jastrzębia dali mi znou maleńką
iskierke nadzieii. Tylko co będzie jeżeli diagnoza lekarzy z Zabrza się
potwierdzi !!!....niewiem !!!! Jeżeli się potwierdzi to czy zobaczę jak Bartuś
się śmieje ..czy zobacze jak siada ...czy wogóle usiądzie ??....czy powie do
mnie mama ???????? Czy to jest wogóle możliwe ??????? Kto mi potrafi
odpowiedzieć na te pytania ?????..... chyba nikt !!!! Niewiem co mam jeszcze
napisać nie mam już głowy . Dziękuje Wam że napisaliście do mnie ale chciałabym
się z Wami skontaktować .....bo macie już doświadczenie co do opieki nad Agusią
wiecie co i jak ja nie wiem nic .....pozaty co wyczytałam w internecie a to są
bardzo skąpe informacje..... z których wiem że napewno nadejdzie to
najgorsze .... " JUTRO ". Pozdrawiam Ula


P.s Przepraszam za błędy i za złe sformułowanie zdań ......ale pisałam to co mi
serce dyktowało



Mama Aniołków Mateuszka , Aniołka , Karolinki , Kubusia

[ewula_p]

Chciałabym Cię przytulić, pocieszyć... myslę o Tobie i Twoim synku co dzień.
Trzymaj się... Nie wiem co napisać, ale pamiętaj, że nie jestes sama.
Ewa

link Agniesi

[ewula_p]

Pozwolę sobie jeszcze wkleic link do strony Agnieszki, ten w poście podany jest
błędnie i nie wyświetla się: www.agnieszka.blo.pl
Urszulo, tam są podane dane do kontaktu.
E.