hygroma colli, woda w opłucnej i przepuklina

[aleksandra3]

pępowinowa w 13 tyg. ciąży


Na początku lutego zawalił nam się świat... Szukam osób, które przez to
przechodziły lub przechodzą.

Jestem przed zrobieniem badań genetycznych. lecz lekarz podejrzewa zespół
Turnera, prawdziwy wynik jednak będziemy mieli poamniopunkcji. NIe wiemy
jeszcze o wszystkich możliwych wadach rozwojowych, bo te zdaniem lekarza mogą
się jeszcze ujawnić.
Wiem o możliwości terminacji ciąży, ale wiem też ze z ZT można żyć jeżeli
pozwolą na to wady rozwojowe. I właśnie o to się rozchodzi - jak do tego
podejść, czy jakoś można usunąć wodę z opłucnej i pozwolić płucom się
rozwijać, wynikiem czego może być woda w oplucnej - czy tylko wynikiem
prawdopodobnej niedomogi układu krążenia?
Przepuklinę pępowinową można operować (nasza zawiera tylko jelita, nie ma tam
wątroby), to wiem, ale nie wiem, kiedy takie operacje się wykonuje i jak się
one kończą zazwyczaj?
Co z cystą higroma colli? Nasza jest spora i rośnie razem z dzieckiem.
Nasza dziewczynka rośnie póki co prawidłowo - nie ma opóźnienia wzrostu w
stosunku do wieku ciąży wynikającego z daty ostatniej miesiączki.
Proszę wszystkich, którzy zetknęli sięz poobnymi przypadkami o kontakt

Pozdrawiam serdecznie
aleksandra

[anniia]

Moja coreczka miala hygroma coli zdiagnozowana w 20tc. Tez rozsla wraz z nia
(miala ja na szyi). monitorowano ja co tydzien na usg i przy uzyciu rezonansu
magnetycznego . w 32 tc zdecydowano o zakonczeniu ciazy cc 9gdyz mala nie mogla
polykac wod plodowych i mialam wielowodzie juz bardzo duze. coreczke operowano w
dniu jej narodzin (Maja wazyla 2 kg + 0,5 wazyla cysta). Operacja sie udalam, al
emoja coreczka stracila podczas niej bardzo duzo krwi i miala ja przetyaczana,
do tego miala RDS IV staopnia - niedorozwoj wczesniaczy plucek mimo podania
celestonu - cysta uciskala plucka i niemogly sie rozwija. w drugioej dobie zycia
wystapil krwotok do pluc i nietsety lekarzom nie udalo sie uratowac naszej coreczki.
Z sekcji wynikalo ze mala poza cysta byla zdrowa, my mielismy potem robione
badania genetyczne i jestesmy ok.
zreszta 5 miesiecy temy urodzilam zdrowego synka.

w razie pytan sluze pomoca
pisz an mejla [e-mail]

[aleksandra3]

dziękuję Ci Aniu za odpowiedź. Bardzo mi przykro z powodu śmierci Twojej Córki.
Chciałam Cię jeszcze zapytać - czy ja dobrze zrozumiałam - córka miała operację
z powodu cysty hygroma colli? Właśnie to było operowane? Czy lekarze
powiedzieli Ci jakiego układu ta wada dotyczy? Bo coś mi niejasno prześwituje,
że w przypadku hygroma chodzi o układ limfatyczny.

Mam jeszcze takie pytanie do wszystkich czytelników tego forum: może ktoś ma
kontakt z aleksia-si - jej nieżyjąca córeczka też miała podobne wady. Bardzo
chciałabym ją zapytać jak to było w jej przypadku. Przeczytałam już jej
historię z tego forum ale parę pytań kłębi mi się jeszcze w głowie.
Pozdrawiam
aleksandra

[anniia]

zdaje sie ze chodzi o uklad limfatyczny - hygroma coli nazywany tez jest
naczyniakiem limfatycznym.
Tak moja corka miala operacje z powodu naczyniaka, poza nim byla zdrowa no i
oczywiscie byla wczesniakaiem ale to tez wynikalo z cysty.
pozdrawiam i trzymam kciuki za ciebie i corcie
w razie czego jestem

sciskam
ania

[aleksandra3]

Aniu mam jeszcze mnóstwo pytań - napisałam do Ciebie na maila "gazetowego"
Pozdrawiam
aleksandra

przepuklina

[rapida]

Witam. Moja córka miała przepukline pepowinową, bardzo dużą, po kolei
wychodziły różne narządy, w ostatniej fazie na zewatrz były jelita i wątroba,
ale udało się, choc bylo ciężko.mala urodziła się w 34 tygodniu z 6 punktami.
Nie wiem skąd jesteś, ale prof Bohosiewicz z GCZMiDz z Katiwic Ligoty jest
najlepszym chirurgiem dziecięcym, jakby co pisz [e-mail] Trzymaj się,
bedzie dobrze!!!

[anets2]

Witaj, nasz świat zawalił się w 28 tyg ciązy, kiedy to stwierdzono u naszego
dziecka na szyi bardzo duży guz, torbiel. Tak do końca to nikt nie chciał
postawić konkretnej diagnozy. Następnie przeszłam badania genetyczne
(kordocenteza)gdyż podejrzewano zespół Turnera lub Noonan. Nasza córeczka rosła
we mnie a to "coś" razem z nią. Poród nastąpił w 38 tyg ciązy przez planowane
cc. Okazało się że to naczyniak limfatyczny szyi i twarzy. W tej chwili nasza
córeczka ma 1 roczek i jest po dwóch operacjach i następne jeszcze przed nią,
ale cieszymy się że jest z nami. Rozwija sie prawidłowo i jest bardzo radosnym
dzieckiem. Gdybyś miała jakieś pytania lub zwyczajnie chciała porozmawiać to
pisz na : [e-mail]
Pozdrawiam, Aneta

[anniia]

odpisalam na mejla
sciskam

ania

[aleksandra3]

Nurtuje mnie jedno wazne pytanie- jak udało Wam się (po rozpoznaniu wady)
nawiązać kontakt z ośrodkami, które leczyły Wasze dzieci?
Jest zapewne tak, że wadę rozpoznaje lekarz ginekolog, który wykonuje USG,
potem do akcji wkracza genetyk a co dalej? przecież Wasze dzieci były zapewne
leczone w bardzo dobrych referencyjnych ośrodkach. Mozecie podać w jakich?
Gdzie? Czy porody były w tych samych klinikach, gdzie Wasze dzieci przechodziły
operację? Bo ja nie wyobrażam sobie inaczej?



POzdrawiam
aleksandra

[anets2]

Witaj, odpowiedziałam na adres gazetowy.
Pozdrawiam i myślę o Was
Aneta

[krynicka]

Mam podobny problem u mojej córeczki w 16 tc stwierdzono hygroma colli i wodę
opłucnej lekarz nie dała szans na przeżycie ( jedynie tydzień ) ale po tygodniu
okazłąo sie że dziwczynka nadal zyje
Niestety też rozpaczliwe szukam informacji na temat tej wady
Nie wiem jak można z tym żyć i czy dziecko urodzone z taką wadą mozę być
sprawne fizycznie i umysłowo,
Jeżeli masz wiecej informacji prosze odpisz - jak u Twojego dziecka rozwiaj sie
ta wada i co mówią Wam lekarze
dziękuję
Agnieszka

[aleksandra3]

Niestety - moje dziecko już nie żyje. Martwą córkę urodziłam w 24 tc. Stało się
to miesiąc temu.
Choć nie jest mi łatwo

[krynicka]

dziękuję bardzo że odpisałaś.
Jest mi niezmiernie przykro że Twoje dzieciątko nie żyje , chyba wiem co
czujesz...ja żyje w stresie od dnia dniagnozy. U mnie przypadek jest bardziej
skomplikowany bo noszę w sobie bliźniaki. Nie umiem opisać jak bardzo sie z
tego cieszyłam jak już oswoiła sie z tą nietypową dla mnie informacją i jak
mineły najcięższe dla mnie trzy miesiące.
Wszystko przebiegało dobrze 1 USG w 11 tygodniu nie wykozało żadnej wady. w 15
tygodniu poczułam sie żle ( strasznie wymiotowałam ) wiec chciałam przezornie
sprawdzić czy wszystko jest ok. Rutynowe badani było dla mnie wyrokiem
Jedz dzieci ma duży obrżęk wokół karku i wodę w opłucnej. Skierowano mnie do
szpitala wad rozwojowych płodu. Lekasz na kolejnym usg potwierdził diagnozę
pierwszego. Ocenił ze jedno z dzieci ( chłopiec ) powinien być niezależny i
w "razie czego" przeżć natomiast drugie ( dziewczynka ) ma duży obżęk. Lekarz
dał jej tydzień - maksymalnie 2 życzia. Po dwóch tygodniach spotaliśmy sie na
kolejnym usg. Dziewczynka nalad żyje i rożnie a woda w płucach nie przybiera.
Lekarz nadal jednak nie dał szansy na przezycie mojej małej córeczki. Wróciłam
jednaz tego usg z wolą walki - to było już ponad tydzień temu. Niestety nie
wiem co dalej zrobić na kolejne usg mam czekać jeszcze ponad 2 tygodnie.
Nie wim czy mała żyje i jak sie rozwija. Lekarz dał 20% szan ze jest to wada
genetyczna a 80% że rozwojowa , powiedział ze nie mogę zrobić aminiopunkcji (
bo są to bliźniaki ). dalej nie wiem dokładnie dlaczego nie mogę wykonać
aminiopunkcji.
czy możesz mi powiedzieć gdzie Cię prowadzili w zwiżąku z wykrytą wadą
czy jest jakiś ośrodek w Polsce który specjalizuje sie w tego typu przypadkach
i walczy o takie dzieci do końca?
jak sprawdzać czy dziecko nadla żyje ?
wizyty u mojego lekarza mam co 2 tygodnie , czy to nie rzadko?
wiem ze tamat dla Ciebie trudny ale jak bedziesz mogła to proszę odpisz
Pozdrawiam
Agnieszka

[anniia]

w tego typu wadach dobry jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.
Wada mojej coreczki opisana jest w poscie powyzej.
Moja corka miala wade rozwajawa ( ale nie miala wody w oplucnej tylko sam naczyniak)
W razie jakis pytan pisz.

[aleksandra3]

Przepraszam ,że dopiero teraz, ale ostatnio mieliśmy kłopot z i-netem a poza
tym nie zawsze mam siłę usiąść i napisać o tym wszystkim...


Twój przypadek jest rzeczuwiście dużo bardziej skomplikowany.

Chyba wiem, dlaczego lekarze nie chcą zrobić amniopunkcji. Chodzi o Twoje
drugie dziecko. Co prawda masz ciążę dwujajową więc i worki owodniowe są dwa
ale zawsze amniopunkcja to ryzyko poronienia, a myślę, że w ciąży bliźniaczej
jest ono dość spore i z tego poowdu lekarze nie chcą ryzykować życia Twojego
drugiego dziecka.

NIe wiem, czy tam gdzie jeździliśmy na konsultacje walczyliby do końca o Twoje
dziecko. Ja odbieram lekarzy tam pracujących jako nie obiecującyh gruszek na
wierzbie - byli szczerzy do bólu (ale jednocześnie bardzo kulturalni, taktowni
i fachowi!) ale akurat nam to odpowiadało - myślę też, że gdyby pojawiła się
szansa polepszenia sytuacji napewno by ją wykorzystali...

Jak już powiedziałam diagnostykę wad połodu, jak również amniopunkcję robiliśmy
w Rudzie Sląskiej w osrodku Genom przy Fundacji Godula Hope. Ośrodek mieści się
przy ul. 1 Maja 339 (tel. 32-244 - 46 -63). Zostaliśmy tam skierowani z powodu
nieprawidłowego obrazu USG płodu i naszym celem miała być konsultacja
genetyczna. Nasz przypadek był prowadzony przez dr Wojciecha Cnotę.


Myśle, że jeżeli kontrolujesz stan swoich dzieci co 2 tygodnie to wystarczy.
Martwię się jednak, co lekarze zrobią, jeżeli Twoja Córka nie daj Bóg umrze a
synek przeżyje, czego Ci z całego serca nie życzę..............

Pozdrawiam Cię mocno i trzymam za Was kciuki.
aleksandra

[aleksandra3]

Codziennie zaglądam na to forum
Między innymi po to, krynicka, żeby zobaczyc co u Ciebie... A tu taka cisza.

NIe musze chyba zapewniać, że trzymam kciuki. Bieleją od wysiłku.
Za mną też było wtedy/jest teraz sporo wspaniałych osób które znam tylko dzięki
i-netowi.

[krynicka]

Witaj
moja dzielna dziewczynka nadal walczy
jesteśmy w 33 tc , dzieciaki rosną na USG w zeszłym tygodniu wyszło ze ważą juz
prawie po 2 kg ( mała jest tylko o kilka gram lżejsza od brata) to dobrze bo
dysproporcja miedzy nimi była nawet 25% na jej niekorzyść
Tego guza na szyi nie widać bo albo sie wchłonął albo jest mały a ponieważ
dzieci ułozone są bradzo blisko siebie to nie mozna dotrzeć do jej lewej strony
szyi gdzie ten guz był zlokalizowany.
Wiem ze dowiem sie wszystkiego jak urodze dzieciaki - wtedy też muszę zrobić
badania kardiotypu małej który stwierdzi czy to jest ZT.
Niestety statystyki są bezlitosne i 80 % takich własnie guzów u dziwczynek to
własnie nic innego jak syndrom zespołu turnera.
Musze czekać i byc dobrej myśli - moje dziecko i tak dzielnie walczy że już
teraz jestem z niej niezmiernie dumna
Zrobimy wszystko aby była zdrowa i szczęscila ( jej braciszek również )
napisze jak sie to wszystko u nas skończyło
dziekuję wszystkim za trzymanie kciuków !!!!
To cudowne uczucie przekonać się ile wspaniałych ludzi jest wokoło - wcześniej
nie zdwalam sobie z tego sprawy
Dziekuję
Agnieszka

[lalka_go]

odpisuję późno ponieważ niedawno urodziłam i najważniejsza była moja córcia.
krynicka byłam w podobnej sytuacji co Ty. miałam ciążę bliźniaczą ,
dwuowodniową i dwukosmówkową. w 18 tyg. stwierdzono jakieś obrzęki u jednego
dzidziusia i wysłano mnie do łodzi do Matki Polki. tam diagnoza niestety sie
potwierdziła i lekarza powiedzieli że jest to wada letalna czyli smiertelna.
opisywali to jako cystic hygroma. miałam konsultacje genetyczna z której
wynikało że to raczej nie z naszej winy ponieważ drugi dzidzius jest zdrowy.
amniopunkcję miałam proponowana przez genetyka ale lekarz prowadzący mi
odradził własnie ze względu na niebezpieczenstwo dla drugiego dziecka. w każdym
bądź razie miałam kontrole co dwa tygodnie i w 22 tyg. okazało sie że dzidzius
nie żyje.oprócz tych obrzeków miał wodę w opłucnej i otrzewnej, prawdopodobnie
wadę serduszka więc chyba dlatego od razu mi powiedzieli że nie da rady. :(
dalej chodziłm w ciąży kontrolując co 2 tyg. drugiego dzidizusia czy nie ma
problemów z krążeniem czy serduszko sie niepowieksza ale na szczescie wszystko
bylo ok. donosiłam ta ciążę do 31 tyg. i wtedy odeszły mi wody. to troche z
winy lekarzy poniewaz jak dostalam w 28 tyg. plamienia to nikt sie tym nie
przejal a pozniej okazalo sie ze szyjka jakos od wewnatrz zaczela sie
rozwierac. w kazdym badz razie teraz 27 maja urodzilam moje córeczki.jedna śpi
sobie jako aniołek w niebie a druga jeszcze leży w łodzi na oddziale
wczesniaczkow.wierze że wszystko bedzie juz dobrze i za jakies 2 tygodnie
zabiorę mojego skarba do domu. tak wiec mam nadzieje ze i u Ciebie skonczy sie
dobrze a nawet lepiej niz u mnie. zyczę Twojej córci woli walki i wierze że da
rade bo podobno dziewczynki są silniejsze. moja druga córcia walczyła do 22
tygodnia a lekarze mówili że gdyby to był chłopiec to mozliwe ze odszedłby
wczesniej.przed Tobą trudny okres ale pisz jak tylko będziesz chciała pogadać.
pozdrawiam.

[krynicka]

dziękuję bardzo że opisałaś mi swoją historię.
Jestem teraz w 21 tc moja mała dziewczynka nadal walczy , kontroluję ją co 2
tygodnie - w przyszłym tygodniu mam kolejne USG. Musze wierzyć że sie uda,
teraz lekarz ma dokładnie obejrzeć serce i sprawdzić czy nie ma jakiś wad....
Nie ukrywam że bardzo się boję.
Nabrałam nadzieii że bedzi dobrze dlatego z mała rośnie i jest taka jak brat (
a lekarze dwali jej tylko dwa tygodnie życia )
Pozdrawiam Cię mocno - mam nadzieję że masz już swoją córeczkę w domu
Zyczę powodzenia i szczęścia. Jeszcze napisze jak u mnie wygląda sytuacja
Agnieszka

[lalka_go]

Agnieszko co tam u Ciebie? Jak malutka? walczy dzielnie? pozdrawiam Cie bardzo
serdecznie. czekam na dobre wiadomosci.

[krynicka]

Witaj
mam dla Ciebie wadomości.
Moja dziewczynka nadal walczy - rośnie i rozwija sie jak jej brat, jest tylko
trochę mniejsza i lżejsza...
jej obrzęk na szyi też sie zmniejszył - jak go zauważono miał wymiary 49x17 mm
a teraz jakieś 2 tygodnie temu był już 17x5 mm
woda w osierdziu nadal jest ale już bardzo niewielka ilość
Ponieważ ten obrzęk był w 16 tc tak duży lekarze nie dawali malutkiej szans na
przeżycie teraz jednak wiem że mała sie urodzi super.
martwi mnie jedynie fakt że zaczeto zastanawiać sie czy aby mała nie jest
obciążona jakąś wadą genetyczną czyli zespól downa czy zespól turnera.
Jak sie o tym dowiedziałam to przeżyłam prawdziwy szok.
jak mówią lekarze są symptomy które za tym przemawiają ale też takie które
takie ady wykluczają ... niestety jest to obreaz usg wiec nic na pewno nie
wiadomo - dowiem się wszystkiego w dniu porodu.
cieszę sie ze malutka nadla walczy i muszę byuć dobrej myśli
pozdrawiam gorąco
agnieszka

[lalka_go]

No to wspaniałe wiadomości... naprawdę bardzo sie cieszę...

co do wad genetycznych... u moich córek też podejrzewali i proponowali mi
amniopunkcję. jednak mój lekarz prowadzący mi odradził bo było wiadomo że tej
chorej córeczce i tak już diagnoza nie pomoże (tylko będzie wiadomo jaka to
dokładnia choroba) a amniopunkcja może zaszkodzic tej drugiej bo zawsze jest
ryzyko poronienia.
ale podczas jednego z badan usg dowiedziałam się że zdrowa córcia może miec
zespól downa. pytałam czy sa jakies przesłanki i lekarze sami nie wiedzieli ale
stwierdzili że to się zdarza w takich przypadkach. jednak w końcu odmówiłam
amniopunkcji bo nie chciałam ryzykowac poronienia a w końcu wiadomosc że
dziecko ma zespół downa w niczym by mi nie pomogła.

po porodzie nie widziałam dziecka ale jak mąz przyszedł do mnie na salę to
pierwsze co go pytałam to czy dziecko nie ma zespołu downa i kazałam mu zrobic
zdjęcia i przyniesc mi pokazac. ale nawet to mi nie wystarczylo i wyslalam go
kolejny raz do lekarki zeby jej zapytal czy nie ma tego zespołu. lekarka kazala
mi sie puknac w łeb i powiedziala ze pod tym wgledem jest wszystko w porzadku.
teraz mi wstyd ze to bylo dla mnie takie wazne w momencie kiedy moje dziecko
walczylo o zycie bo nie potrafilo samo oddychac. ale tak bardzo chcialam zeby
była zdrowa, zdrowiusienka. teraz jak patrze na moje malenstwo to mysle sobie
ze kochalabym ja mimo wszystko bo przeciez jest moim skarbem ukochanym. dalam
sie lekarzom wpedzic w taka paronoje mimo ze nie mogli ostatecznie stwierdzic
czy dziecko jest chore. dlatego badz dobrej mysli. u Ciebie tez napewno
wszystko bedzie dobrze. twoja corcia jest bardzo dzielna i swietnie sobie radzi.

trzymamy za Was kciuki. pozdrowienia

[krynicka]

Witaj
Masz rację ja też odmówiłam badań inwazyjnych bo boję sie zaszkodzić obu moim
dzieciaczkom. Owszem bardzo chcę wiedzieć co jej jest ale bardziej chcę
usłyszeć ze wszystko jest ok, po prostu bardzo !
w zeszłym tygodniu byłam u mojego lekarza i dostałam silne leki rozkurczowe bo
bardzo twardniał mi brzuch a jestem dopiero w 28 tc tak wiec muszę bardzo
uważać. Kolejne USG mam niestety dopiero w połowie września.
Staram się myśleć pozytywnie, mój Tomek to wogóle wierzy że bedziw szystko w
porzadku ja mam umysł bardziej ścisły i wolę to usłyszeć od lekarza.
Napiszę jeszcze co u nas słychać.
pozdrawiam
Agnieszka

[aleksandra3]

Napisałam do Ciebie krynicka list na prywatną pocztę na gazecie. Treść tego
listu jest dla mnie bardzo ważna.

[lalka_go]

krynicka co u Was? rzadko tu zaglądam ale bardzo jestem ciekawa co u Was
słychać? jak się sprawuje Wasza dzielna dziewczynka?
pozdrawiam