Dodaj do ulubionych

To jeszcze nie koniec...

22.12.08, 09:24

Chcialabym podzielic sie z Wami jeszcze innym rozwazaniem na temat
in vitro- i dac rade zaraz na poczatek- jesli jestescie gotowe na
nagorsza z diagnoz to nie ma sprawy, ale jesli nie- pozwolcie
lekarzom na podanie sobie w czasie transferu tylko jednego
embrionu...

Lekarz zapytal wtedy: jeden czy dwa? Dwa oczywiscie! Bo wieksza
szansa no i radosc!
Podeszlismy do wizji blizniat bardzo naiwnie- w zasadzie- to cudowne
miec dwoje dzieci- beda do tego jeszcze rozne. I choc wiaze sie to z
mnostwem pracy, ale w sumie "wszystko za jednym razem".
Zatem po 7-u latach naturalnych staran, operacji meza, 2 UIU, jednym
przerwanym in vitro, drugim z syndromem OHSS, polmiesiecznym pobytem
w szpitalu, ale zakonczonym ciaza (dwoje wprowadzono- dwoje
zechcialo sie przyjac)- myslelismy, ze najgorsze juz za nami.
Wymyslalam juz urzadzenie pokoju, googlowalam w sprawie wozkow dla
blizniat, wymyslalismy imiona.

W ten piatek mialy miejsce badaniac prenatalne. Stwierdzono, ze
jeden dzidzius zdrowy, drugi raczej z duzym prawdopodobienstwem
uposledzony. Odchodzimy od zmyslow. W takich chwilach trzeba
wierzyc tylko w Boga, bo lekarze moga sie mylic. Ale nie musza...
Jedno co wiem to to, ze nie usune tego dziecka.
Nie moglabym, a po drugie nie chcialabym ryzykowyc zycia drugiego
blizniaka, ktory ma wprawdzie osobna placente, ale...
Do tego niepewnosc, czy lekarze sie rzeczywsicie poznali.
Oczywiscie- aby byc pewna w 100% moglabym teraz juz poddac sie
badaniu biopsji kosmowki, ale jest ona ryzykowna i moze uszkodzic
plod. W 16-ym tygodniu ciazy mozna poddac sie biopsji wod plodowych,
ale istnieje- tak jak w poprzednim badaniu ryzyko poronienia. Czyli
nawet decydujac sie na biopsje tylko jednego blizniaka- moge utracic
obydwoje, moze sie tez okazac, ze ten podejrzany jest zdrowy, wiec...
Zanim podejdziecie do transferu- pomyslcie o tym, co stanie sie, gdy
stwierdzi sie u jednego z dzieci wysokie ryzyko.

Chcialabym tylko wahajacych sie wobec in vitro uspokoic- to, ze
powstaja anomalie nie jest skutkiem in vitro. Dzieci uposledzone
przychodzily na swiat od wiekow- jeszcze zanim wymyslono te metode.
Diagnostyka prenatalna powoduje, ze ma sie mozliwosc decyzji- dac
zycie lub nie. TO mozna rozwiazac tylko samemu ze soba. Jak na razie
wiem, ze nie jestem w stanie wychowac blizniat, gdzie jedno jest
uposledzone. Rozwazam oddanie tego dziecka do adopcji. Nie moge
zabic go tylko dlatego, bo my nie jestesmy zdolni byc rodzicami
niepelnosprawnego, bo lekarze naciskaja, bo spoleczenstwo chce
zdrowych i produktywnych. Nie sadze tez, aby takie dziecko nie
odczuwalo szczescia, bo czym jest to poczucie szczescia dla nas-
podobno zdrowych...?

W kriobanku czeka jeszcze 10 embrionow, ktorym chyba nie dalabym
szansy, gdyby ta ciaza zakonczyla sie pomyslnie. Zawsze chcialam
dwoje dzieci. Doszlo do przestymulowania, powstalo az tyle komorek i
embrionow. Liczylam na to, ze legalne bedzie oddanie embrionow do
adopcji, ale jak na razie sie na to nie zanosi.

To bardzo smutne dla nas Swieta Bozego Narodzenia, choc moj brzuszek
juz w 4-ym miesiacu, choc widze tych dwoje na USG jak skacza i sie
przeciagaja. Radosc oczekiwania mi jednak zupelnie przeszla. Jestem
smutna przyszla mama, bo cokolwiek zrobie, to bedzie to niewlasciwe.
Wybor mniejszego zla...nie pozostaje mi nic innego.

Raz jeszcze Was prosze- przemyslcie przed transferem, ile tak
naprawde embrionow chcecie przyjac.
Ryzykowna ciaza to nie tylko ryzykowny porod...

Moglam tego nie robic- podpowie ktos "zyczliwy"?
Rownie dobrze moglam dzis nie wstac, nie wyjsc na ulice.
Zycie jest splotem przypadkow i niewiadomych.

To jeszcze nie koniec zobaczyc na tescie ciazowym dwie kreski.
Badzcie tego swiadome i nie traccie nadziei!

Zycze przynajmniej WAM Wesolych Swiat!
Obserwuj wątek
    • audrey2 Re: To jeszcze nie koniec... 22.12.08, 10:45
      Kolebeczka, pewnie nie pamiętasz, ale spotkałyśmy sie na Twoim wątku dotyczącym
      religii. Potem dowiedzialam sie, ze wreszcie sie Wam udało i jesteś w ciąży.
      Teraz czytam ten wątek i nie do końca wiem, co myśleć. Wyobrażam sobie, że
      największy koszmar rodziców, to dowiedzieć się, że będa mieli chore dziecko.
      Podejrzewam też, że wychowanie chorego dziecka, troska o jego przyszłość też nie
      są łatwe. Przyznaję wreszcie, że nie wiem, co zrobiłabym, gdybym była na Twoim
      miejscu. Ale...Nie masz wrażenia, że decyzja o oddaniu dziecka przyszła zbyt
      szybko i zbyt łatwo? Nie wiesz, co maleństwu dolega, nie wiesz, jak musiałabyś
      się nim zajmować, nie wiesz w gruncie rzeczy nic. Upośledzenie, jak mówisz czy
      niepełnosprawność maja wiele form. Może dzieciaczek będzie słabiej sie uczył lub
      gorzej sie poruszał, ale da sie z tym żyć przecież.
      Poza tym, nie jest tak, że będziesz miała jedno chore dziecko i tyle. Ono będzie
      miało rodzeństwo, co jest nie bez znaczenia zarówno dla Was jak i dla dzieci.
      Trochę to jednak smutne, ze tyle lat czekaliście, a teraz tak łatwo chcesz sie
      poddać.
      Kolebeczka, jestem jak najdalej od ocen czy też mówienia Ci, co trzeba zrobić.
      Nie twierdze również, że jeśli jesteś pewna, że nie dasz rady, mimo wszystko
      powinnaś dziecko zatrzymać. Po prostu zastanów się, wsłucgaj w siebie i uwierz,
      że da się żyć z chorobą/upośledzeniam/dzieckiem innym niż się wymarzyło.
      Nie zgadzam sie natomiast z argumentem, że na podstawie Twojego przypadku trzeba
      sie zastanawiać, ile embrionów przyjąć. Pomyśl, co by było, gdybyś dostała tylko
      ten embrion, z którego być moze urodzi sie chore dziecko. Teraz masz bardzo
      trudno sytuacje, ale też zdrowe dziecko. Być może Twoj przypadek świadczy raczej
      o tym, że warto decydować się na więcej embrionów.
      Idź i porozmawiaj z ludźmi, z psychologiemm, z osobą duchowną (jakiegokolwie
      wyznania), zobacz, jak radzą sobie rodziny z chorymi dziećmi.
      Mam nadzieję, ze jednak wszystko będzie dobrze. Trzymaj się kochana.
    • fioco78 Re: To jeszcze nie koniec... 22.12.08, 12:18
      coś w tym tonie chciałam tu napisać, ale nie odważyłam się do dziś. twój post mnie trochę ośmielił. spędziłam tu na tym forum niecałe dwa lata, pojawiłam się już po jednym poronieniu, potem przeżyłam następne, potem jeszcze ciąża biochemiczna. aż wreszcie w lipcu tego roku dowiedziałam się o tym, że w sposób całkowicie naturalny i bez żadnego oczekiwania jestem w ciąży bliźniaczej. strach towarzyszył mi od samego jej początku. zrobiłam badania prenatalne. zapowiadało się ok. w 22tc dla świętego spokoju pojechaliśmy na echo serca płodów i... cios w samo serce - jeden maluch ma poważną wadę serca. co prawda operowalną u nas w kraju, ale... to co przeżywam, to koszmar. już 29tc obecnie, ale cały czas myślę co się wydarzy już wkrótce. ciąże bliźniacze kończą się zazwyczaj sporo wcześniej, zadaję sobie pytanie, czy mały będzie miał na tyle siły, żeby móc przejść operację zaraz w pierwszych chwilach życia, czy dobrze wybiorę ośrodek, w którym będzie operowany, czy urodzi się z wystarczającą wagą kwalifikująca do zabiegu i wreszcie czy on to przeżyje, a jeśli tak to co potem, czy będzie normalnie rozwijał się i żył jak zdrowe dzieci, czy już zawsze będzie musiał się ze wszystkim ograniczać? a co jeśli nie przeżyje? co potem? dlatego już wiele razy miałam ochotę napisać wszystkim tutaj, że dwie kreski na teście to jeszcze naprawdę nie wszystko. życzę wszystkim spokoju w te święta i zdrowia, bo ono właściwie najważniejsze. trzeba je docenić.
      • marijohanna Re: To jeszcze nie koniec... 22.12.08, 13:36
        hmmm ja tez nie widze zwiazku waszej sytuacji z transferem dwoch
        embrionow? a jesli bys dostala tylko tego chorego?? to co??

        wiesz co zdarzylo sie mojej kolezance?? dostala dwa zarodki i
        okazalo sie, ze sa i dwa serduszka, ALE biznieta sa jednojajowe.

        po urodzeniu okazalo sie, ze obaj maja syndrom downa. jasne,
        przeciez ten sam kod genetyczny.
        w czasie ciazy NIC nie wskazywalo na to, ze sa chorzy. byl to
        ogromny szok da nich.

        Tobie zycze spokojnej daszej ciazy i MADRYCH decyzji..
        • butttons Re: To jeszcze nie koniec... 22.12.08, 14:25
          Myśle,że decyzja podania ilości embrionów jest indywidualną sprawą
          każdego i każdy musi podjąc tą decyzję sam-tu nie można komuś
          doradzać-moim zdaniem,wink
          Ja może troszkę odbiegne od tematy bo przypadek,który chę opisać
          dotyczy jednego dziecka a nie blizniąt!
          Kolebeczko-moja koleżanka miała od samego początku problemy z ciążą -
          3 lekarzy wydało werdykt ,że dziecko urodzi się chore!
          Badania prenatalne wyszły w miarę ok. ale jakieś 2 tyg. przed
          rozwiązaniem zaczeły się kłopoty-ponownie learze stwierdzili,że
          dziecko urodzi się chore i że jak się urodzi to będzie umierało bo
          nie będą mogli nic zrobić!
          2 tyg. niepewności i strachu i masakry-a dziecko urodziło się
          zdrowe!!!
          Tak się pomylili lekarze!
          Więc może jeszcze nie wszystko jest przesądzone!!!
          Życzę Ci tego z całego serca!
          Wesołych Świąt!
          • kolebeczka Ja wiem, ze trzeba czasu 23.12.08, 14:39

            Kochane dziewczyny!
            Dzis np. patrze juz na swiat zupelnie inaczej.
            Moze po prostu "czas nas uczy pogody"?

            Przebadalam sie u trzech lekarzy, u trzech guru w temacie, ze
            znakomitym sprzetem.
            Wersja aborcji odpada zupelnie.
            Wersja adopcji- jest nadal troszke mozliwa- tak wolalby moj maz,
            ale... ja tak naprawde nagle wyobrazilam sobie nasze, moje zycie
            jako pelnowartosciowsze.
            Wlasnie z dzieckiem niepelnosprawnym.
            To, co napisalam Wam o embrionach to rada dla tych, ktorzy nie
            wyobrazaja sobie absolutnie zycia z dzieckiem uposledzonym.
            Podobno 95% dzieci zdiagnozowanych jako Trisomia zostaje usuwane.
            To, co przezywam, nauczylo mnie jednak przede wszystkim jednego-
            nie potepiac innych, nawet za te straszna decyzje, bo nie kazdy zyje
            w szczesliwym zwiazku, nie kazdy ma w poblizu instytucje i osrodki,
            ktore nie pozostawia nas samych wobec problemu.
            Nie ma sie przeciez co oszukiwac- latwo nie bedzie, choc to wlasciwa
            droga...
            Na dzis- 1 dzien przed Swietami- nagle naszkicowalam sobie swoje
            zycie inaczej- i nabralo sensu. Naszkicowalam je tak, aby "nie
            poswiecic sie zupelnie"- (nie znosze martyrologii), ale chce przy
            okazji wychowania takiego dziecka- tez miec cos dla siebie.
            Wyobrazilam sobie (jezeli rzeczywiscie przewidywania lekarzy sie
            sprawdza- to w koncu tylko ludzie, choc bardzo wiele parametrow
            wskazuje na uposledzenie), ze wykorzystam swoje zdolnosci i zajme
            sie terapia artystyczna dla takich dzieci przy szkole specjalnej.
            Kocham tez konie i moglabym zapoczatkowac integracyjna grupe
            hipoterapii. Moze to nawet szczescie w nieszczesciu, bo nasza nowa
            burmistrzyni ma w odroznieniu od poprzednika spoleczno-socjalna
            zylke, wiec moznaby z nia zainicjowac ciekawe projekty i otworzyc
            sie jeszcze bardziej na niepelnosprawnosc.
            Musze tez w koncu dzialac tak, aby byc mama nie tylko chorego, ale i
            zdrowego dziecka. Bo jak na razie- wszystko kreci sie wokol tego
            chorego...Jak to zdolam? Nie wiem, ale przeciez nikt nie wie
            zawczasu...

            Powiem Wam, ze nie mialabym tych watpliwosci z poczatkowego postu,
            gdybym oczekiwala tylko jednego dziecka i to byloby uposledzone. Lub
            gdyby byly inne, ale "odchowane" juz dzieci. Ale z dwoma bobasami o
            roznym starcie czuje sie jak na razie przejechana czolgiem- w koncu
            rodziny nie ma w poblizu, maz pracuje, znajomi zajeci swoim
            losem...choc juz otrzymuje mnostwo ofert z instytucji w sprawie
            pomocy. To cudowne, ze ona jest- trzeba tylko szukac.
            Test genetyczny w styczniu pozwoli nam - w razie potwierdzenia obaw-
            na zaplanowanie w tym niezaplanowanym zrzadzeniu losu naszego zycia
            we czworke.
            Przyszlo mi tez na mysl, powracajac do mojej rady o embrionach- ze
            czasem to dzieci sie ratuja, kiedy rodzice traca zmysly i przechodzi
            im przez glowe nawet aborcja: gdyby bylo tylko jedno w brzuchu i z
            wyrokiem- kto wie, czy nie przeszlaby mi przez glowe nawet aborcja
            plodu. W koncu tyle mrozaczkow czeka, ktore i tak bede musiala
            usmiercic... A tak- chore na gorze, zdrowe na dole. Nie ruszac-
            chocby i dlatego, aby nie zagrozic drugiemu.
            Nie ruszac- chocby i dlatego, zeby sie przekonac, bo podobno
            "tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono".
            Zaczynam to widziec jako wyzwanie, nie przeklenstwo.
            Moze ten kamien poczatkowo odrzucony bedzie rzeczywiscie wegielnym...
            Modle sie w te Swieta o jasnosc umyslu i... odwage
            • audrey2 Re: Ja wiem, ze trzeba czasu 23.12.08, 16:16
              Kolebeczko, nawet nie wiesz jak sie ciesze, że Ci dzisiaj trochę lepiejwink Może
              jednak będzie dobrze, nawet jeśli inaczej niż planowałaś. spokojnych Świąt
            • jag_2002 Re: Ja wiem, ze trzeba czasu 27.12.08, 00:01
              a co do mrozakow - nie masz mozliwosci dac ich do adopcji? ja nie mam zadnego,
              jak mi kolejne IVF nie wyjdzie, to bede myslec o czyms takim
              • kolebeczka Re: Ja wiem, ze trzeba czasu 29.12.08, 10:39
                Chcialabym, zeby adopcja embrionow byla mozliwa, ale w kraju gdzie
                mieszkam- jest zabroniona.
      • juliza do fioco78 22.12.08, 17:25
        Czy Twoje Maleństwo ma HLHS? Piszesz, że będzie operowane w pierwszych dniach
        życia, a tak jest z dziećmi z HLHS. Znam dość dobrze półtorarocznego chłopczyka
        (z ciąży całkowicie naturalnej, planowanej), który pomimo tej wady świetnie się
        rozwija. Jako mama bliźniąt trzymam kciuki za Maleństwo.
        • mytest do kolebeczki 22.12.08, 18:10
          Rozumiem że masz na razie wyniki badania krwi test podwójny /potrójny ? Czy
          widać coś nie tak na usg ? Może wynik jest przekłamany z powodu ciąży
          bliźniaczej? Znam osobę u której wyszło 1/5 pradwopodobieństwa zespołu downa i
          urodziła zdrowe dziecko i doktor jak zobaczył to prowdopodobieństo to i tak był
          dobrej myśli, sama niestety miałam gorszy przypadek u mnie wynik badania
          prenatalnego wyszedł nieprawidłowy, dlugo nie widomo było co jest, zrobiłam
          amniopunkcje i okazało się że to wada śmiertelna. Od 11 tyg dziecko nie
          rozwijało się prawidłowo co świadczyło o poważnej chorobie. Niestety wiem co
          teraz czujesz. Właściwie to nic nie możesz zrobić. Jeżeli od samego poczatku
          jest coś nie tak to dziecko może nie przeżyć, ale jeżeli tylko wyniki krwi i to
          w ciąży bliźniaczej to może obydwa są zdrowe. Więcej się dowiesz w połowie ciązy.
          Co do podania ilości zarodków to podawanie jednego nie bardzo sie opłaca (ja
          miałam tylko jeden bo nie miałam więcej).
        • fioco78 Re: do fioco78 22.12.08, 20:57
          nie, to d-TGA, nie wiem czy lepiej to czy gorzej. u nas powinno się zakończyć na jednym etapie operacji, natomiast HLHS z tego co się orientuję jest leczone w trzech etapach, więc może lepiej dla nas, mniej cierpienia dla małego, bo prawdopodobnie tylko jeden zabieg. dziękuję za kciuki, przydadzą się i to pewnie już wkrótce, pozdrawiam.
          • juliza Re: do fioco78 22.12.08, 21:49
            aż tak biegła w tej wiedzy nie jestem... chłopczyk, którego znam jest po dwóch
            operacjach, trzecia ok. 4-5 r.ż. Co dwa miesiące jeździ na echo serca, poza tym
            bierze leki i naprawdę jest superrozwiniętym, fajnym dzieciakiem. Taka wada to
            nie koniec świata, choć jego mamie też się tak wydawało na początku... Jeszcze
            raz życzę powodzenia.
    • luciola9 Re: To jeszcze nie koniec... 27.12.08, 17:57
      Bardzo Ci współczuję, ale może jeszcze nie wszystko przesądzone...
      Nie wiem sama jaką podjęłabym decyzję, bo jest ona niewątpliwie
      trudna ale nie pomyślałaś,ze za szybko podjęłaś dwcyzję o adopcji?
      Może warto pójść do psychologa, przecież to Twoje dziecko, czekałaś
      na nie tak długo....
      To właśnie miłość sprawia, że kochamy bezwarunkowo, a każde dziecko
      potrzebuje czułości i opieki.
      Rozważ jeszcze raz wszystko, porozmawiaj z męzem, rodziną, może
      wszystko będzie inaczej niż teraz Ci się wydaje.

      Nie poddawaj się i bądź silna. Tyle już przeszłaś, wierzę, że będzie
      dobrze. Zobaczysz.
      • hanna26 Re: To jeszcze nie koniec... 27.12.08, 22:21
        Wiesz, nie chcę wchodzić w Twoją decyzje, bo to jest wyłącznie Wasza sprawa i to Wy stoicie przed tym wyzwaniem. Ale mam wrażenie (z góry przepraszam, jeśli błędne) że jeśli chodzi o adopcję, to masz o niej nieco zafałszowane wyobrażenie.
        To prawda, że zdrowy noworodek nie czeka na adopcję i niemal od razu, po przepisowych sześciu tygodniach może liczyć na kochającą rodzinę. Ale zupełnie inaczej jest, gdy do adopcji czeka dziecko z różnymi dysfunkcjami. Bardzo trudno jest takiemu maluchowi znaleźć rodziców. Szczególnie jest to ciężkie, gdy chodzi o upośledzenie umysłowe.
        Trudno się zresztą temu dziwić. Pomyśl: skoro własna mama i własny tata nie chcą go wychowywać, trudno oczekiwać, że będą się do tego garnąć obcy ludzie. Nie mówię, że to niemożliwe, ale to jest bardzo trudne i rzadkie. Może się więc zdarzyć, (i niestety prawdopodobnie tak się zdarzy), że oddany przez Was do adopcji maluszek będzie latami czekał na kochającą rodzinę - i nigdy się jej nie doczeka. Bo podobnie jak Ty, tak wszyscy inni także przecież wolą mieć zdrowe dziecko. Nawet gdyby mieli na nie trochę dłużej poczekać. Szczególnie wtedy, gdy mają możliwość wyboru - a tak jest przecież w przypadku adopcji.
        Pozdrawiam ciepło, życzę siły, wierzę, że wszystko jeszcze będzie dobrze.
        • kolebeczka Re: To jeszcze nie koniec... 29.12.08, 10:53

          Zgodzilabym sie na wersje adopcji majac gwarancje, ze sa chetni i
          doswiadczeni w temacie rodzice zastepczy- natychmiast po porodzie.
          Tu, gdzie mieszkam, jest nawet rodzina, ktorej urodzil sie syn z
          zespolem Downa i...malzenstwo to zaadoptowalo dwa lata pozniej
          jeszcze dziewczynke z tym samym uposledzeniem. Zostawienie dziecka
          na pastwe losu- absolutnie nie i nigdy.
          Na razie przyzwyczajam sie do tej nieoczekiwanej wersji zycia.
          Wszyscy pocieszaja nas wokol, ze kto wie- moze lekarze sie myla.
          Malo kto bierze jednak pod uwage, ze moga sie tez nie mylic...
          Ostrzezono nas- i teraz mamy czas do namyslu, ktory pewnie i tak
          wobec narodzonego dziecka nic nie bedzie znaczyl- kocha sie w koncu
          pewnie kazde.
          A tak poza tym- nawet uspokajajace diagnozy lekarzy nie daja
          gwarancji, ze wszystko bedzie OK po porodzie. Trzeba wierzyc, ale
          przygotowywac sie na ewentualnosc, aby oszczedzic sobie szoku po
          narodzinach...
          Diagnostyka prenatalna jest niby postepem nauki, ale i... zmora dla
          przyszlych rodzicow. Z drugiej strony- przygotowuje na najgorsze i
          budzi nas z naiwnego snu, ze nasze dzieci beda na mur beton zdrowe...
          • lewana77 Re: To jeszcze nie koniec... 29.12.08, 21:52
            Kolebaczka, mialam dosc podobna sytuacje, jak chcesz to mozemy poadac na priv.

            Ale napisz jeszcze raz na jakiej podstawie lekarze uznaja wade u drugiego dzicka
            (USG?)
            Amniopunkcja w wypaldu blizniat jest bez sensu.
            Czy to chodzi o serce czy widac cos jeszcze? Moze uposledzenie to za duzo
            powiedziane? Moze dziecko po operacji i rekonwalescencji bedzie normalnei
            funkcjonowac???? Zycze Ci tego!
            • kolebeczka Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 12:08

              To, co przewiduja lekarze to niestety nie choroba, a raczej
              uposledzenie genetyczne, wiec na to rady nie ma. Najprawdopodobniej
              jest to Trisomia, czyli zespol Downa.
              Zbadano ductus venosus, czyli zyle pepowinowa, kosc nosowa,
              przeziernosc karkowa, profil, kat twarzowy.
              Nie- ja juz nie ingeruje zadnym testem. Zostalismy ostrzezeni-
              pozostaje sie przygotowac.
              Przyzwyczajam sie. Nie jestesmy jedyna para w koncu, ktora stanela
              przed takim losem.
              Dziekuje serdecznie za wsparcie!

              To wyszukalam w necie:

              "W Polsce proponuje się inwazyjne badania prenatalne tylko kobietom
              powyżej 35 roku życia. Dzieje się tak dlatego, gdyż największe
              ryzyko wystąpienia zespołu Downa jest u starszych matek. Niestety
              jednak aż 70% dzieci obarczonych tą chorobą rodzą matki, które nie
              ukończyły jeszcze 35go roku życia. Paradoks? Nie, po prostu 95%
              dzieci rodzi się matkom młodszym, które często nie maja pojęcia, co
              im grozi."

              W kraju, gdzie mieszkam, takie badania sa standardem zwlaszcza dla
              ciaz ryzykownych, co od wieku nie zalezy. Ciaze mnogie moga rodzicom
              niezdecydowanym na zycie z niepelnosprawnym dzieckiem komplikowac
              decyzje, bo moc nieinwazyjnych testow w ogole nie wchodzi w rachube
              (np. te z badaniem krwi matki), a w przypadku inwazyjnych- ryzyko
              utraty ciazy przenosi sie na pozostale, nawet nieobjete punkcja,
              plody.

    • jkl13 Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 12:37
      Jest takie forum "trudna ciąża", jeśli jeszcze na nie nie trafiłaś,
      podsyłam link

      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=20515
      Trzymam kciuki za Was i Wasze dzieci...
      • kolebeczka Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 13:40
        Dzieki za linka!
        Ja jednak chcialabym aby ten post pozostal tu, bo duza czesc osob tu
        piszacych ma wplyw na to, ile embrionow wprowadzi sie w transferze.
        Mnogie ciaze naturalne to w tym dziale mniejszosc...
        Tak sie zastanawialam- czy sa moze wsrod Was osoby, ktore z pelna
        swiadomoscia ryzyka ciazy mnogiej decydowaly sie na wiecej niz jeden
        zarodek? Czy lekarze informowali Was przed transferem czy po prostu
        wiedzialyscie na ten temat cos juz same?
        • dagmara-k Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 13:52
          kolebeczka, ilosc zarodkow nie ma znaczenia dla wad genetycznych, moga sie
          pojawic tak samo w ciazy mnogiej jak pojedynczej. mogliscie zabrac ze soba
          zarodek z wada teraz, pozniej, nigdy. przyko mi, ale nie mamy na to wplywu i
          wybierajac jeden, dwa, trzy zarodki niczego nie zmieniamy. trudnosc ciazy
          mnogiej nie polega na wiekszym prawdopodobienstwie wady genetycznej.
          • julia56 Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 14:45
            podpisuję się pod słowami Dagmary. Kolebeczka, skąd Ci przyszło do
            głowy, że ciąża mnoga, to większe prawdopodobieństwo wad
            genetycznych? Mogli Ci podać tylko zarodek z wadą (co do której nie
            mamy pewności i bardzo bym Ci życzyła, żeby diagnoza była jednak
            błędna).
          • kolebeczka Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 14:48

            Alez to jasne, Dagmaro, ze ilosc zarodkow nie ma wplywu na wady
            genetyczne.
            Ja mowie tylko o tym, ze w ciazy mnogiej- dla par, ktore w przypadku
            ciazy pojedynczej zdecydowalyby sie na aborcje (stety czy niestety-
            bardzo wiele par sie na nia decyduje), ta mozliwosc w zasadzie
            odpada. Obydwa plody jada na wspolnym wozku- to system naczyn
            polaczonych. O ta swiadomosc podchodzacych do transferu mi tylko
            chodzi.
            Jakkolwiek jest to temat etyczny i juz zadecydowalam o tym, ze
            dziecko to zatrzymam- cokolwiek sie stanie- nie nalezy zapominac,
            ze nie wszyscy rodzice czuja sie na silach przyjac taki ciezar wobec
            jednoznacznej diagnozy. Wiedzac to, co wiem dzis- nie zgodzilabym
            sie na dwa embriony.
            Bo dziecko z wada moze rowniez samo obumrzec i w kilka dni po
            przychodza bole i...traci sie rowniez to drugie.
            Nie do mnie nalezy namawianie Was co do liczby zarodkow.
            Ale chcce tylko wspomniec o ryzykach, ktorymi byc moze nie
            zaprzatacie sobie glowy chcac dotrzec najskuteczniej do wymarzonych
            dwoch kresek...
            • dagmara-k Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 16:01
              czytajac watek od poczatku mialam wrazenie ze mowisz do osob ktore beda sie
              poddawaly in vitro i ze mowisz o wyborze liczby zarodkow a nie ze mowisz o aborcji.

              napisz do lewanny, ona naprawde wie co mowi w tym temacie.
              • lewana77 Re: To jeszcze nie koniec... 30.12.08, 21:55
                ilosc zarodkow nie am znaczenia jesli chodzi o wady genetyczne.
                W wypadku moim i kolebaczki chodzilo o to, ze to bliznieta i nie da sie niestety
                "nic" zrobic jesli wada jest powazna, letalna itp.
                Taka skomplikowana ciaze trzeba donosic jak dlugo sie da, dla dobra i zdrowia
                drugiego dziecka! Nie musze opisywac jak jest to trudne dla obojga rodzicow, dla
                psychiki matki, totalna schizofrenia!

                Ja mialam obiekcje co do ilosci zarodkow, mialam intuicje, podswiadomie balam
                sie ciazy mnogiej. Te ciaze z samego zalozenia nazywane sa patologicznymi (i nie
                chodzi tu o wady genetyczne)

                Powinno byc obligatoryjne badanie genetyczne (zarodkow), niestety robia to tylko
                w jednym osrodku w Polsce.
                Nie wiem czy u Kolebaczki to badanie bylo wykonywane?
                Ale z drugiej strony my po porodzie przebadalismy sie na kariotypy i nic nie
                wyszlo (badaja tylko kilka mutacji)
                • biedronka.online Re: To jeszcze nie koniec... 31.12.08, 10:16
                  A możesz napisać gdzie robią te badania genetyczne zarodków???
                  Rozumiem też, że ten kariotyp jest obowiązkowy u obojga przed
                  procedurą i w zależności od wyniku sami decyzdujemy co dalej a to
                  badanie zarodków to inna rzecz???
                  Proszę o odpowiedź.
    • biedronka.online Re: To jeszcze nie koniec... 31.12.08, 10:18
      Kolebeczka, już gdzieś pisałam nie jeden raz, że Cię podziwiam.
      Życzę też, aby było dobrze.
      • lewana77 Re: To jeszcze nie koniec... 31.12.08, 11:15
        PGD robia bodajze w Invikcie, przymieza sie Novum. Kariotypy mozna zbadac na
        wlasna reke przed IVF. W Novum chyba badaja obligatoryjnie wszytskim parom?
        My zbadalismy juz po porodzie, ze wzgledu, ze dziewczynka miala wade letalna
        (rozszczep kregoslupa). Nic nie wykazalo, dlatego to badnie nie daje gwarancji,
        ale mysle, ze warto dmuchac na zimne.
        • kolebeczka Re: To jeszcze nie koniec... 01.01.09, 21:35

          Dziekuje Wam raz jeszcze za slowa wsparcia!
          A propos znalazlam cudowne forum: www.zakatek21.pl/forum
          dla rodzicow z dziecmi z syndromem Downa.
          Kiedy poczyta sie te niesamowite historie i popatrzy na fotki-
          coraz mniej mam watpliwosci, coraz wiecej sily- tym bardziej ze moj
          maz tez cieszy sie juz na NASZE dzieci- niekoniecznie tylko na
          zdrowe dzieci...

          Takze z plotna mozna uszyc odswietny stroj.
          Tam jest tyle pieknych przykladow na udane rodziny, ktorym los nie
          podarowal wprawdzie kaszmiru, ale wyobraznie i nadzieje...

          • polpotworek Re: To jeszcze nie koniec... 02.01.09, 02:03
            Bardzo Ci wspolczuje i pomodlę sie za oba Twoje serduszka w brzuchu.

            Chcialabym dodac cos od siebie ale sie niestety nie odważę bo juz
            kiedys próbowalam i zostalo to opatrznie zrozumiane. Bylo mi wtedy
            ogromnie przykro... ja mam tylko nadzieję ze jak najmniej z Was
            bedzie musialo naprawdę i bez ale rozumiec te słowa...

            "chce tylko wspomniec o ryzykach, ktorymi byc moze nie
            zaprzatacie sobie glowy chcac dotrzec najskuteczniej do wymarzonych
            dwoch kresek... "
          • lewana77 Kolebaczka 02.01.09, 11:43
            napisalam na priv.
            • lewana77 Re: Kolebaczka 02.01.09, 11:50
              ale na gazeta do Ciebie nei dochodza, mam blad
              • kolebeczka Lewana! 02.01.09, 12:16

                Nie mam zalozonego priv.
                Pisz tu- w koncu jestesmy anonimowi, a kazda rada moze sie przydac
                nie tylko mnie, ale i innym- kolebeczka
    • hugu Re: To jeszcze nie koniec... 02.01.09, 09:22
      A jak to właściwie jest z ilością transferowanych zarodków?
      Czy poza prawdopodobieństwem statystycznym uzyskania ciąży są jakieś
      wskazania aby podawać więcej niż 1? Coś jeszcze to daje?
      Gdzieś czytałam, że podobno zarodki przed implantacją wydzielają
      jakąś substancję przygotowujaca śluzówkę do przyjecia ich. Jeśli
      więc "pracują" nad nią dwa lub trzy, jest szansa, że razem zdzialają
      tyle, że choć 1 się zagnieździ. Gdyby "pracował" tylko ten 1, to
      mógłby nie dac rady i nic by nie było z ciąży.
      Nie jestem pewna, czy to prawda - może ktoś coś o tym wie?

      W każdym razie, Kolebeczko, jeśli to prawda, to może temu słabszemu
      zarodeczkowi zawdzięczacie to, że w ogóle będziecie mieć rodzinę,
      dzieci... Jedno zdrowe, a jedno chore - ale nie jest powiedziane, że
      bardzo ciężko. Może to być małe nasilenie choroby i przy dobrej
      rehabilitacji dziecko może się pięknie "podciągnąć". Poza tym takie
      dziecko jest zazwyczaj w pełni sprawne ruchowo i uczy się, tylko
      powoli, więc po prostu spadło na was wyzwanie i bardzo cięzka praca,
      zwłaszcza, że z dwojgiem, ale wierzę, że da się wszystko wyprowadzić
      na prostą i tego Wam życzę. Per saldo i tak wygraliście, naprawdę.
      Może to zabrzmi dziwnie, ale wiele par od lat bezskutecznie
      borykających się z niepłodnością chętnie przyjęłoby taką sytuację,
      jak Wasza...
      • polpotworek Re: To jeszcze nie koniec... 09.01.09, 22:55
        hugu masz dzieci?
        chyba nie masz... kazde dziecko jest osobą... i o kazda osobę tu
        chodzi a nie o ciąże... byle by była. Uważam ze nie powinnas tak
        pisac. Mozesz tymi słowami bardzo zranic... bo moim zdaniem nie masz
        pojęcia co mówisz.
        • hugu Re: To jeszcze nie koniec... 10.01.09, 09:46
          Jeśli kogoś uraziłam, to szczerze i z całego serca przepraszam. Nie
          będę już tu pisać, bo widzę, że wyrządzam krzywdę, ktorej absolutnie
          nie chcę wyrządzać. Nie wiem, co takiego złego napisalam, ale po
          uczuciach odbiorców widzę, że coś takiego bezwiednie zrobilam.
          Jeszcze raz zatem przepraszam i żegnam.
          • tekla12 hugu 10.01.09, 10:44
            Niepotrzebnie się kajasz, nic złego nie zrobiłaś próbując nadać sens złu, które
            może mieć miejsce. Może ale nie musi bo fałszywie pozytywnych wyników badań
            przesiewowych jest więcej niż fałszywie negatywnych.
            Decyzję o tym ile zarodków ma być podanych podejmuje lekarz na podstawie
            przebiegu stymulacji, informacji o pacjentce i jakości wyhodowanych zarodków.
            Młoda, zdrowa kobieta, która pierwszy raz podchodzi do programu i ma zespół
            hiperstymulacji jajników powinna mieć bezwzględnie transferowany jeden zarodek.
            • lewana77 Tekla 13.01.09, 17:05
              jeden zarodek? chyba nie w Polsce!
              ja prosilam o jeden i kategorycznie mi odmowiono!
              Moze gdyby IVF bylo refundowane, kilka proc to podawali by po jedenym. Obecnie
              nie ma takiej opcji niestety. No i konczy sie czasami smutnosad
              • tekla12 lewana 13.01.09, 18:45
                lewana77 napisała:

                > jeden zarodek? chyba nie w Polsce!
                > ja prosilam o jeden i kategorycznie mi odmowiono!
                Gdybyś miała siłę i dowody mogłabyś wystąpić o odszkodowanie z tytułu złego
                urodzenia. Odmowa pojedynczego transferu jest niezgodna z interesem dziecka i
                rekomendacjami stowarzyszeń niepłodnościowych. Cywilizowani lekarze mają za
                zadanie opędzać się od par domagających się podwójnego transferu a nie zmuszać
                do niego! Żaden biegły nie obroniłby kliniki, w której do tego doszło. Przykro
                mi ogromnie, że Cię to spotkało. Jak zawsze cieplutko pozdrawiam.
                • dagmara-k Re: lewana 14.01.09, 12:57
                  to chyba zalezy od miejsca, od stymulacji. znam lekarzy ktorzy mowia, ze wlasnie
                  jeden i koniec.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka