nikt nie potrafi pomóc - PROSZĘ ZAJRZYJCIE!!!

[anyaa]

Witam,
Pozdrawiam wszystkich uczestników forum. Proszę przeczytajcie mój list, choć
problem nie jest bezposrednio związany z naczyniakami.
Jestem mamą 4-letniego Michałka. Od ok. 2 lat mój synek skarży się na ból
prawej nózki; rzeczywiście jest ona mocno przeczulona, szczególnie na odcinku
od kolana do biodra. Jest również grubsza o ok. cm od drugiej nogi.
Ból jest coraz silniejszy, synek bardzo uwaza na tę nóżkę; każde jej
dotknięcie (np. podczas mycia, ubierania) powoduje, że Michałek płacze.
Odwiedzilismy juz chyba wszystkich możliwych specjalistów - neurologa,
ortopedę, poradnie leczenia bólu, nawet reumatologa - i nikt nie potrafi nam
pomóc. zalecenia: dawać paracetamol (a ból trwa codziennie, od 2 lat!)
Rentgen (wykonany ok. rok temu) oraz usg nie wykazały zmian.
Ostatnio pojawiło się światełko w tunelu, ponieważ kolejna lekarz (ortopeda)
stwierdziłe, ze najprawdopodobniej ból i obrzęk spowodowane są zaburzeniami
ukrwienia i problemami z tkanka chłonną. Skierowała nas do chirurga
naczyniowego, niestety nie zna konkretnych specjalistów.
I tu zaczynają się kolejne schody.
Mieszkamy w Warszawie, obdzwoniłam już IMiD, CZD, wszędzie nas zbywają,
twierdzą, ze w ogóle nie mają chirurgów naczyniowych. Ostatnio nawet
kierownik por. chirurgicznej CZD w rozmowie telef. powiedział, ze w Polsce
nie znajdzie się nikt, kto może nam pomóc.
Czy to prawda?
Proszę napiszcie, jesli macie podobne doswiadczenia lub znacie takiego
specjalistę.
Pozdrawiam,
Ania

[elagk]

Witam
Wiem z pewnościę,że sa poradnie naczyniowe (ja jestem z okolic Łodzi więc jeśli
potrzeba to podam adresy jakie znam w Łodzi, prywatne i państwowe) Jeśli chodzi
o adresy poradni państwowych to możesz się dowiedzieć dzwoniąc do NFZ, infolinia
jest 9488, lecz jak ja dzwoniłam ostatnio to była cały czas zajęta, więc
zadzwoniłam bezposredni do NFZ. Proponuje zweryfikować telefonicznie te
przychodnie co poda NFZ, ponieważ może to być chirurgia lub mogą nie przyjmować
małych dzieci. Ja jestem zapisana do lekarza od naczyń z dzieckiem 11
miesięcznym na grudzien tego roku. Jak będę po wizycie to mogę się odezwać.
Wiem, ze często z takich poradni muszą korzystać ludzie chorzy na cukrzyce, więc
chyba istnieją?
Pozdrawiam Ela GK

[agu7sia]

witam znam klinike matki i dziecka lecz jest ona w katowicach moim zdaniem są
tam specjaliści najlepsi podam pani numer lecz na forum chyba nie wolno jak
pani chce to prosze o e-mail, może sobie pani zadwonić i poraozmawiać
niekoniecznie musi pani przyjeźdzać a ja mam wielką nadzieje że pani pomże tam
jakis lekarz tam pacjęta nieolewają czy mały czy dóży ale dbają jak o skarb a
jak pani będzie wiedzieć że pomogą to sądze że odległość niebędzie miała
znaczenia pozdrawiam

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; To co Pani opisuje może być związane z "naczyniakami", czyli
dokładniej z malformacją naczyniową. Pisze Pani "odwiedziłam wszystkich
mozliwych specjalistów", a gdzie wśród tego grona specjalista podstawowy, czyli
chirurg dziecięcy? Chirurdzy naczyniowi zazwyczaj koncentrują się na dorosłych.
Poza tym nie mamy zadnej pewności, że to zmiana naczyniowa. Czy nóżki są równej
długości? Czy dziecko utyka? Czy się męczy? Czy obwody są takie same na leżąco
i stojąco? Czy rano po wstaniu obwody są równe? Czy są różnice w kolorze i
uciepleniu nóżek? Czy w USG opisano która część/warstwa tkanek jest grubsza?
Wypowiedź "kierownika Poradni Chirurgicznej CZD" dziwi, skoro nie widział
dziecka? Jednorazowy negatywny wynik badania USG o niczym nie swiadczy. Poza
tym jeżeli dolegliwości narastają to trzeba szukać dalej! Powodzenia Dariusz
Wyrzykowski

[anyaa]

Serdecznie dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
Co do specjalistów, ktorych odwiedziłam - szukałam sama, na własną rękę,
lekarze pediatrzy nie mieli pojęcia, gdzie nas pokierować. pierwszy uważał, ze
to moja wyobraźnia, drugi widzi problem, ale nie wie, jak go roziązać.
Dodam, że synek miał niedotlenienie okooporodowe i jego rozwój psychoruchowy
jest opóźniony - stad zapewne lekarze wysnuli wniosek o zaburzeniach natury
neurologicznej (choć wynik EMG był prawidłowy).
Ortopedzi (dwóch niezależnych od siebie lekarzy) w ogóle nie widzieli problemu,
dopiero trzeci ortopeda, do którego się zwrócilismy, wspomniał o chirurgu
naczyniowym.
Panie doktorze, nie umiem odpowiedzieć na wszystkie postawione przez Pana
pytania. Michałek nie utyka, ale szybko się męczy, nie lubi chodzić zbyt długo.
Prawa (chora) nóżka jest często, choć nie zawsze, zimniejsza od lewej
(szczególnie stopa), są też na niej lekkie, jasnobrązowe przebarwienia -
zauwazone również przez lekarzy. Obwód nóżki jest większy o ok. 1 cm od
drugiej, ale nie potrafię w tej chwili powiedziec, czy/ jak to się zmienia w
zależności od pozycji dziecka i pory dnia.
Wynik USG to tylko krótkie: brak zmian w stawie kolanowym.
Proszę o sugestie, gdzie w Warszawie mogę znależć specjalistów, którzy
posiadają wiedzę nt takich zmian (telefonicznie nas odsyłano, wreszcie po
długich naleganiach z mojej strony zostaliśmy umówieni do por. chirurgicznej
CZD, ale właśnie z komentarzem, jaki przytoczyłam w pierwszym liście).
Jeszcze raz dziękuję i naprawdę się cieszę, że pojawiła się wreszcie nadzieja,
żeby pomóc mojemu dziecku. On i tak, ze wzgledu na różne inne problemy
(zwłaszcza ogólną mniejszą sprawnośc ruchową i opóźniony rozwój mowy) ma
trudniejszą sytuację niż jego rówieśnicy.
Pozdrawiam,
Ania

[dwyrzyk]

Pani Aniu; Proszę zacząć od wizyty w Poradni Chirurgii Dziecięcej CZD i
zobaczymy co dalej. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[anyaa]

Witam ponownie,
Byłam z małym u chirurga dziecięcego w CZD, powiedział wprost, że nie wie, jak
pomóc Michałkowi.
Synek miał tam USG z przepływami, wszystko OK.
Podobno w CZD nie ma chirurgów naczyniowych.
Problem nie zniknął, nóżka wciąz boli:( Nie wiem, gdzie mam szukać dalej...

[dwyrzyk]

Miła Pani; Jeżeli obwód bolącego uda rózni się znamiennie od drugiego, to
należy wykonać kolejne badanie obrazowe, czyli najlepiej rezonans magnetyczny w
projekcjach T1, T2, i z "pominięciem" tłuszczu (jest to badanie długie i
zazwyczaj wymaga znieczulenia ogólnego). Ewentualnie można wykonać TK z
kontrastem, a jeżeli coś się znajdzie to TK spiralne (krótsze badania, nieco
gorzej róznicujące tkanki miękkie, lepiej natomiast oceniające kości).
Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[anyaa]

Dziękuję za odpowiedź:)
Czy orientuje sie Pan, gdzie w Warszawie (i nie tylko) można wykonać takie
badania? Do kogo się zwrócić?
Pozdrawiam,
Anna Lisiecka

[dwyrzyk]

Miła Pani; Zapewne nieomal w każdym dużym mieście. W W-wie CZD, pewnie Instytut
Matki i Dziecka... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski