jestem załamana

[ring7]

siedze i nie mogę zmrużyć oka moja 4 tygodniowa córka ma objawy wskazujace na
zaburzenia, wygina się w łuk, czasami piąstki zaciśnięte, odgina głowe i pręży
się przy karmieniu, a dodatkowo cały czas wysuwa język do przodu wypychając
sutek przeczytałam że te objawy ( odginanie głowy do tyłu) jest jednym z
objawów dzpm i jestem załamana, dziecko ma wizyte u neurologa w piątek a ja
nie moge sobie znaleźć miejsca i mam przed oczami czarny scenariusz
,przepraszam ale musiałam się komuś wyżalić

[efka24]

Trzymaj się i nie zamartwiaj na zapas. W tamtym roku lekarze wydali "wyrok" na
mojego syna ( prawie 5 lat )Zaspól Pradera Willego, po czy okazalo sie ze to
moze byc Zespol Aspergera( do dzis nie mam diagnozy). Myślalam, że to koniec
swiata, ale dziewczyny z forum uswiadomily mi, ze musze zyc dla mojego dziecka,
ze tylko mnie ma i ze to dalej jest moj syn nie wazne ze z problemami. ale moj
i musze mu pomoc.
Skad jestes ?
moze kiedys porozmawiamy
moj email [e-mail] - jak cos to pisz ewa mama adasia pozdrawiam
trzymaj sie

[ring7]

dzięki za słowa otuchy, martwię się bardzo i czekam na diagnozę nie mogę
powstrzymać łez nie wiem jak będzie wygladało moje zycie i to mnie przeraza

[marypop]

nie diagnozuj sama! lekarz CI wszystko powie, dokladnie obejrzy malucha, moze to
po prostu wzmozone napiecie miesniowe, bedzie sie rehabilitowac i bedzie
wszystko ok!

moj tez sie prezyl , piastki zczasem zaciska do dzis (a ma pol roku), tez
odginal glowe, gebe mial ciagle otwarta i do tego duzo za duza glowe!!! okazalao
sie, nie bez ogromnych nerwow z mojej strony, ze to WNM i asymetria, i tak sobie
cwiczymy i jest duzo lepiej

u Twojej corki to wcale nie musi byc dzpm, ciesz sie, ez szybko idzied do
neurologa, wiele mam czeka nawet po 2 miesiace:(

nie miej przed oczami czarnych scenariuszy! bedzie dobrze, zobaczysz!

[aaga8]

I raczej skoncentruj siły na poszukaniu najlepszych specjalistów - umów się
najlepiej od razu do dwóch różnych (warto potwierdzić/sprawdzic diagnozę) - i na
opiece nad maluszkiem.

[ring7]

umówiłam się prywatnie do dr Banaszek, a państwowo chcę iść do dr Szymańskiej
ale jak dzwoniłam na Kasprzaka to zaczynaja remont i zapisy dopiero we
wrześniu,a prywatnie pani dr tez na urlopie cały sierpień, mam pytanie czy
jeżeli okaże się ze to asymetria i problem z napięciem mięśniowym czy dziecko
można poprzez rehabilitacje całkowicie wyleczyć

[marypop]

u nas p asymetrii sladu nie ma, napiecie zwiekszone pozostalo, ale ufamy, ze
bedzie dobrze:)

[aniab_24]

Nie martw się na zapas. Teraz łatwo mi to mówić, bo nasze problemy już się
skończyły. Rok temu było zupełnie inaczej, byłam strzępkiem nerwów i miałam
najkoszmarniejsze wizje. Mój wtedy 7-tygodniowy maluch nagle zaczął sie dziwnie
zachowywac - prężyć, oczka mu uciekały i tracił na kilka sekund świadomość, był
taki nieobecny. W szpitalu nie mieli pojęcia co mu jest. Po wielu badaniach i
wizytach u różnych lekarzy okazało się, że maluch w ciąży zaraził sie
cytomegalią, ma zapalenie wątroby, dodatkowo infekcja uk. moczowego i WNM i
asymetria. Miałam dość. Przez tą cytomegalię miałam wizję dziecka głuchego,
ślepego, niedorozwiniętego. Kodszmar! Na szczęście badania wykazały , że jest
coraz lepiej. Mały poradził sobie z tym zakażeniem. Co do słuchu i wzroku jest
ok, ale pod stałą kątrolą. Po niemal rocznej rehabilitacji po WNM i asymetrii
nie ma śladu. Tak więc jak widzisz trzeba być silnym, zdać się na dobrych
specjalistów i być dobrej myśli. To bardzo pomaga. Czarne myśli tylko pogardzają
sprawę.

[ring7]

mam jeszcze takie pytanie mała jak wspomniałam skończyła 4 tygodnie, zauważyłam
że sama nie potrafi przekręcić główki, jeżeli leży na pleckach a głowę ma w
prawa strone to nie potrafi jej przekręcic do pozycji na wprost nie wspominając
już aby to zrobiła na lewa stronę a kiedy ja podnoszę to jak dotykam karku to
strasznie krzyczy

[marypop]

na pewno staraj sie nie dotykac karku, bo to prowokuje odgiecie, jak podnosisz
mala ,przechyl ja na bok, a glowe asekuruj przy skroni lub od czubka glowy

[ring7]

dziękuję za radę , i ponawiam pytanie czy przy asymetrii takie zachowanie
dziecka to normalne że nie ma siły aby obrócić główkę? jeżeli ktoś wie proszę o
odpowiedz będę wdzieczna

[marypop]

tak, to objaw asymetrii, jeden z objawow

[ring7]

dziekuję za odpowiedź, i dziękuję wszystkim którzy odpowiedzieli na mój post

SPOKOJNIE !!

[ala_mm1]

to jest maleństwo. mój synek tez się odginał, pręzył, zaciskał rączki, nie
ciągnął głowy, bałam sie bardzo. Dziś ma ponad 4 m-ce i już prawie wszystko na
prostej, no .. głowa jeszcze kiepsko ciągnięta, ale i tu jest postęp :-)
Nie denerwuj sie, taki maluch ma naprawde możliwośc wiele nadrobić i poprawić

[ring7]

umówiłam się dodatkowo na wizytę u rehabilitanta jutro zobaczymy co powie
najgorsze jest to że moje dziecko przeraźliwie płacze już sama nie wiem co mam
zrobic uspokaja się na troche tylko przy cycku jak ma dobry dzień

[lucyna34]

Mój maluszek także płakał do 2 miesiąca i miał takie same objawy.Na początek
sprawdż czy to nie jest także sprewa mleka.U nas tak było.Jeśli karmisz
naturalnie to uważaj na nabiał. Ja karmiłam sztucznie i po wprowadzeniu mleka
sojowego czyli bez białka krowiego dopiero się uspokoił.Potem okazało się ,że
dziecko trzeba wiczyć,Do tego czasu maluszka nie mogłam przytulić bo się
odginał. Teraz jes już bardzo ładnie.Nie denerwuj się tylko trzeba dobrego
neurologa i rehabilitanta.

[ring7]

najgorsza jest ta niepewność to mnie dobija nie mogę sobie znaleźć miejsca mam
jeszcze jedno pytanie czy wasze dziecko też miało czesto otwarta buzie i
wysuniety język i nie stwierdzono przy tym porażenia mózgowego u dziecka

[marypop]

wiesz, nie wiem, czy to podobne, ale moj synek mial otawrta buzie i napiety
jezyk, nie wywalal go, ale logopeda mowila, ze bardzo napiety, od 4. miesiaca
jest ok

[ala_mm1]

Nie jestem specjalistka, ale chyba może być tak, ze dziecko wywala języczek jak
ma za niskie napięcie w pewnych partiach ciała. Nie panikuj - umów się z
rehabilitanką, na pewno sie uspokoisz

[igge]

Moja córeczka miała opisane przez ciebie objawy z wyjątkiem języka i ma mpdz.
Cwiczyliśmy od urodzenia u dr Banaszek też. I chociaż dr Banaszek i jej
rehabilitanci oraz jeszcze jedna znana lekarka z CZD twierdzili, że mała nie ma
mpdz - jest inaczej. Nawet najbardziej intensywna codzienna rehabilitacja
nie "wyleczy" dziecka ale i tak trzeba ćwiczyć starając się zapewnić też
dziecku o ile to możliwe w miarę normalne dzieciństwo i szczęśliwą rodzinę.
Mnie zajęło kilka lat pogodzenie się z niepełnosprawnością dziecka i bardzo nie
podoba mi się, że mimo widocznych objawów nie stawia się diagnozy mpdz od razu
tylko co najmniej po roku lub później. Z punktu widzenia rodziny taka
niepewność i łudzenie się nadzieją na pełnosprawność dziecka są wykańczające
psychicznie plus człowiek ćwiczy malucha nonstop licząc na to, że rehabilitacja
kiedyś nie będzie potrzebna. Moje dziecko ma teraz 6 lat. Jest śliczne, mądre,
zawsze uśmiechnięte,wywraca się, kiwa na boczki ale chodzi. W przedszkolu jest
lubiane, popularne, ma wielu kolegów, jest śmiałe, pewne siebie, przekonane o
swojej wartości i optymistycznie nastawione do życia. Płynnie mówi w obcym
języku i łatwo nawiązuje znajomości, inicjuje zabawę. Mpdz nie jest końcem
świata tylko czyni życie trudniejszym bo np trzeba znaleźć czas i ochotę dla
codziennych ćwiczeń i pomagać w prostych na pozór czynnościach. Jestem
szczęśliwą mamą szczęśliwego maluszka, którego umiejętność pokonywania
trudności, radość życia, zero kompleksów, mądrość wypowiedzi, wdzięk i urodę
podziwiają znajomi i osoby obce spotykane np na turnusach rehabilitacyjnych.
Serdecznie pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego.

[owieczka40]

witam Cię jestem z Poznania polecam Ci dr.Milecką jest specjalistką w
neurologii dziecięcej.My chodzimy do niej bo nasz synek miał wiotkość ogólną
czyli obniżone napięcie mięsniowe.Przyjmuje na Kurnickiej i na NFZ ale są
terminy i prywatnie 50zł po pierwszej wizycie napewno Ci powie abys się
zapisała na drugą wizytę na NFZ,bo nie jest naciągaczką Znam wiele mam,z
przedszkola Bartek na os.Piastowskim gdzie jeżdzimy na rehabilitację które
uznaja tylko jej zdanie.Przy okazji jest ona w komisji do spraw orzekania o
niepełnosprawności dzieci,mój synek ma.tel kom.603774727.Z twojego opisu a
siedzę teraz po uszy w tym temacie z uwagi na mojego 10 miesięcznego synka
powinnaś natychmiast się zgłosić do neurologa,tylko prosze Cię nie słuchaj w
tej sprawie zwykłych pediatrów.Przy tych problemach u dzieci każdy tydzień ma
znaczenie,wiem to bo mój syn miał 5 miesięcy i ani nie drgnął na leżąco nawet
nózkami jak miał 7 miesięcy nie siedział skladal się jak scyzoryk a teraz ma 10
miesięcy i prawie chodzi taki postęp zrobila rehabilitacja a to głównie mogę
nieskromnie powiedzieć moja zadługa bo tam gdzie mnie wywalają drzwiami wchodzę
oknem muszisz się poświęcić i tyle zrobić wszystko aby na 100% wiedzieć co jest
dziecku pewnie EEG głowy pomoże,a wtedy tylko jak najszybsza rehabilitacja
pomoże.Zyczę powodzenia jak byś chciała jeszcze jakieś informacje to się
odezwij na forum.Mam 27 lat

[ring7]

witam
chciałabym tylko napisać że rehabilituję małą wojtą i jest coraz lepiej. Okazało
się że mała miała asymetrię. W tej chwili przewraca się z plecków na brzuch ( na
razie tylko przez jedno ramię ale pracujemy nad tym) i może tak leżeć godzinami-
uwielbia to, kręci się wokół własnej osi, podpiera się na otwartych dłoniach,
neurologicznie tez jest w porządku. Już niewiele zostało do skorygowania.
Chciałabym podziękować za wsparcie, które mi dałyście, i chociaż nie udzielałam
się na forum to często was podczytywałam. Kiedy miałam dołki - mała bardzo
płacze przy ćwiczeniach, to wtedy powtarzałam sobie to co wiele z Was pisze, że
muszę ćwiczyć, ćwiczyć........ Teraz wiem,że będzie dobrze.Pozdrawiam jeszcze
raz i życzę sukcesów w rehabilitacji