Terapia bezinterferonowa - Start

[Gość: Jolanta]

Właśnie wróciłam z lekami. Zaczynam przyjmować od środy 4 listopada. Pierwsza wizyta + badania po trzech tygodniach.

[Gość: ara]

trzymamy kciuki!
pisz jak przebiega leczenie - ja jeszcze czekam

[Gość: Jolanta]

Oczywiście, że będę dzielić się wrażeniami :) Zakwalifikowano mnie do tej metody naprawdę szybko, jak na nasze warunki. Na początku października hospitalizacja, następnie elastografia i kilka dni później otrzymałam zaproszenie. Bardzo się cieszę, po nieskutecznym leczeniu 3 lekowym byłam taka zawiedziona...

[Gość: TERRORBOSS]

koleżanko a z jakiego województwa jesteś???

[Gość: Jolanta]

Z łódzkiego

[Gość: terrorboss]

ILE CZEKAŁAŚ NA TERAPIE OD ZAPISU DO PORADNI ? BO JA MAM DOPIERO 1 WIZYTE W LISTOPADZIE ALE JAK DZWONIŁEM TO POWEDZIELI ZE DOPIERO OD STYCNIA WCHODZI BEINFERONOWA WIEC JA NIEWIEM O CO CHODZI

[kiepski476]

O pieniądze chodzi – jak zwykle w takich wypadkach. W którym ośrodku się leczysz?

[Gość: Jolanta]

Szpital im. Biegańskiego w Łodzi

[Gość: pacjent]

Witaj, napisz proszę na którym oddziale/ bloku w szpitalu im. Biegańskiego się leczysz i u którego lekarza. Kto wcześniej był twoim lekarzem prowadzącym? Jak przebiega leczenia? Trzymam kciuki i życzę dużo zdrowia.

[Gość: Jolanta]

Budynek C, II p. Oddziału chorób zakaźnych. Od początku moim lekarzem prowadzącym jest
dr Białkowska. Leczenie bezinterferonowe dopiero zaczęłam (w środę 4.11), na razie wszystko w najlepszym porządku.

[tomaszkohp2]

witam , tomaszkohp2 , wlasnie mnie wpisano w kolejke do leczenia, jak leczenie Jolanty? co wyszlo? ja mam hcv 1b f3
pozdro

[Gość: Jolanta]

A w jakim województwie mieszkasz? W łódzkim terapia bezinterferonowa, z tego, co mi powiedziano, weszła do programu w tym miesiącu.
Ja w ogóle nie miałam wizyty w poradni. Po przerwanej, nieskutecznej terapii, od razu zapisałam się w kolejkę na hospitalizację celem wykonania badań do tego nowoczesnego leczenia. Należę do tak zwanych pacjentów pilnych, z marskością wątroby i bardzo wysoką wiremią, dodatku późno zdiagnozowana.
Na swoją pierwszą - od razu 3 lekową terapię czekałam blisko dwa lata, jako pacjent pilny i w dodatku trudny, z przeciwwskazaniem do podania interferonu. Ale uparłam się, "wydarłam" to leczenie wiedząc, że mam nie więcej niż 40% szans. Ponieważ oczekiwanie wydało mi się zbyt długie, poszłam na rozmowę do konsultanta wojewódzkiego, gdzie przedstawiłam swoją sytuację, wszystkie żale i pretensje. I udało się, to znaczy rozpoczęłam leczenie, przerwane po 12 tygodniach z powodu nieskuteczności. Dosłownie może z pół godziny, gdy minął pierwszy szok i rozczarowanie, wpakowałam się z powrotem do gabinetu pana profesora i przyczepiłam się jak rzep. Wiem, że jest to metoda niezwykle skuteczna. Walczyć o swoje do upadłego. Lekarze są dla nas, nie odwrotnie. To tak w skrócie, bo aby temat rozwinąć...operę mydlaną można nakręcić. Wyciągnęłam też parę wniosków. Pacjent musi oprócz walki o swoje, wykazać się oślim wręcz uporem, zadawać pytania bez końca, nawet te najbardziej naiwne. Błędem jest czekanie aż lekarz raczy nas poinformować o czymkolwiek, choć bywają tacy. W łódzkim Biegańskim jest ich za mało jak na taką armię ludzi zakażonych. Dlatego przyznaję, że ilekroć tam jadę, zawracam im d..ę jak przysłowiowy natręt. Ale dzięki temu mam jakieś mgliste pojęcie o leczeniu, czy tej całej biurokracji na trasie lekarz - oddział szpitalny - gabinet terapii, terminy, zapisy, kolejki, badania, wyniki, itp, itd.
Jednak najcenniejszą kopalnią wiedzy jest to forum, możliwość wymiany doświadczeń, a także sama świadomość, że nie jesteśmy sami "we wszechświecie" :)

[lumax14]

LUDZIE USZY DO GÓRY, TRZY LEKI ,TRZY MIESIĄCE I POKONAŁEM ZARAZĘ . NADMIENIAM ŻE MAM MARSKOŚĆ, KROGLOBULINEMIĘ , GENEOTYP 1B , BRAŁEM MODERIBA VIEKIRAX EXVIERA . DZIŚ ODEBRAŁEM WYNIK UJEMNY WIRUSA BRAK !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[kiepski476]

Ta terapia przy marskości jest ryzykowna. Przy zaawansowanej marskości wręcz zabroniona.
Trońku ryzykowałeś...

[Gość: ara]

Ta terapia przy marskości jest ryzykowna

Kiepski dlaczego? trochę mnie zaniepokoiłeś.

[kiepski476]

Potrafi dobić do cna marską wątrobę. W pierwszym półroczu ub.r. zanotowano na świecie 26 takich wypadków. Nie wolno stosować tej terapii przy marskości klasy B i C w skali Childa-Pugha.

[Gość: ara]

Dzięki, już doczytałam na innym wątku. Boję się i nie wiem co dalej robić.

[kiepski476]

Przedyskutować z lekarzem.

[Gość: becia]

a gdzie się leczyłeś?i miałeś jakies skutki uboczne?

[Gość: terrorboss]

a i jakie leki co dali i jaki masz genotyp:)?

[Gość: Jolanta]

Exviera, Viekirax. Genotyp 1b

[kiepski476]

Na której liście oczekujących byłaś: dla przypadków pilnych czy dla przypadków stabilnych? Który stopień włóknienia już masz?

[Gość: Jolanta]

Przypadek pilny, 4 stopień włóknienia.

[kiepski476]

Terapią bezinterferonową w tej chwili w całej Polsce są leczone wyłącznie przypadki pilne.
Przypadki stabilne muszą zaczekać do przyszłego roku.

[nigella356]

A czy nie powinna dostać Harvoni jako leczona 3 skladnikami wczesniej?
Tak pytam bo tu wchodzi marskość w grę...wiec może tu są jeszcze inne wytyczne.
Życzę minusa.

[hs51]

Jestem leczona w Warszawie, tak jak Jolanta od 4 listopada chociaż nie jestem przypadkiem pilnym (2 stopień włóknienia) . W 2011 byłam leczona interf + rybawiryna. Nieskutecznie - przerwano po 24 tyg. Z 3 lekowej terapii, którą miałam rozpocząć w kwietniu 2015 zrezygnowałam w ostatniej chwili, chociaż lekarz ostrzegał mnie, że z 2 st. włóknienia mogę poczekać 2-3 lata na terapię bez interferonu. Zaryzykowałam. I... co ciekawe, lekarz to przyjął z wyraźną ulgą na twarzy :) Pod koniec października dostałam telefon, abym zgłosiła się 4 list. w celu rozpoczęcia terapii: Viekirax i Exviera. Myślę, że ktoś tam w górze nade mną czuwa :) I nawet wiem Kto...

[martha_m3]

Witaj, W jakim szpitalu w Warszawie się leczysz?

[Gość: Jolanta]

Nie jestem pewna, czy to pytanie do mnie. ale odpowiem: jestem pacjentką szpitala im.Biegańskiego w Łodzi, po skutecznej terapii bezinterferonowej. Trochę ponad pół roku po zakończeniu terapii wszystkie parametry wróciły do normy. Włóknienie f/4 - wynik sprzed 3 lat. Na razie nie zlecono wykonania kolejnego Fibrotestu lub czegoś, co określi aktualny poziom włóknienia. W kwietniu wyznaczą datę kolejnych badań.

[gab74]

Jestem z Tobą-ja już zaczęłam terapię cztery dni temu i jestem pełna optymizmu.

[Gość: Jolanta]

Witaj w klubie :)

[gab74]

Miło spotkać osobę ,która walczy o "swoje"-za mną też dłuuuga bitwa

[Gość: mufasa]

Witam. Jak jest na kuracji A właściwie już po???? Czy są skutki uboczne przy kuracji bez rybawiryny

[Gość: Terrorboss]

Jeśli lekarz nie powie konkretów to mysle albo do Mysłowic albo do Łodzi albo wogole na badania kliniczne próbować sie załapać co myślicie pozdro

[Gość: Jolanta]

Badania kliniczne jak najbardziej. Nigdy nie brałam w nich udziału choć byłam chętna i nawet konsultant wojewódzki obiecała pomóc. Wydaje mi się jednak, że zlecający, czy prowadzący takie badania ma swoje określone kryteria jeśli chodzi o nabór pacjentów. W moim przypadku inna choroba przewlekła eliminuje mnie z udziału w takich badaniach, a w badaniach tej drugiej z kolei przeciwwskazaniem jest wzw c.

[Gość: Terrorboss]

Gdzie mogę znaleść informacje kto i gdzie robi badania kliniczne ?? I jeszcze takie pytanie Czy ktoś orientuje sie ile kosztują leki Exviera, Viekirax bo jak wiadomo harvoni kosztuje 70000 za paczkę a wiadomo ze potrzeba minimum 3 paczki a?? Bo pewnie znając nasz NFZ (pewnie będę musiał wsiąść kredyt pod hipotekę jeśli nie uda sie na badania kliniczne )na terapie będę rok czekał. A jak wiadomo czym wczesniej tym lepiej.

[kiepski476]

Jeśli jesteś przypadkiem pilnym. szybko doczekasz się leczenia, w ciągu kilku miesięcy.
Jeśli jesteś przypadkiem stabilnym, możesz zaczekać nawet i 3 lata. To nie jest nowotwór. Nic ci nie będzie.

Badań klinicznych jest ostatnio mniej niż kot napłakał:
www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=&recr=Open&no_unk=Y&cond=Hepatitis+C+OR+HCV&locn=Poland
Ja bym już nie liczył na badania kliniczne.

Jeśli już koniecznie chciałbyś kupić leki za własne pieniądze, to za 2 tygodnie będzie dostępne takie cudo w cenie rzędu 1500 dolarów:
www.hepatitisc.pl/docs/Hepcinat-LP_10471205_684595211641556_45766009966867278_o.jpg
PS
NFZ dzieli to, co dostaje, a ostatnio z roku na rok na leczenie HCV dostaje coraz więcej. To nie wina NFZ-etu, że ma za mało środków.

[suzana0]

Witam. Jak długo będzie trwało Twoje leczenie? Czy coś lekarze mówili na ten temat? ja też mam genotyp 1b z marskością. Mam termin wstępnie już wyznaczony, ale p. doktor powiedziała, że może mi dołoży rybawirynę. Nie byłam nigdy leczona. Mam przeciwwskazania do interferonu. Możesz napisać jak się czujesz po tych tabletkach. Czy przed leczeniem czeka mnie jakaś hospitalizacja ? Nie ukrywam, ze bardzo się boję tego leczenia. jestem również po opaskowaniu żylaków przełyku. Z góry dziękuje za udzielone informacje

[Gość: Jolanta]

Moje leczenie ma trwać 12 tygodni. Rozpoczynam w środę, po trzech tygodniach pierwsza morfologia i co tam jeszcze potrzeba, dokładnie nie wiem, mam zrobić badania i tyle.
Ja też mam genotyp 1b, co moja panią doktor bardzo ucieszyło, bo nie będę zmuszona przyjmować Rebetolu. Nie rozumiem, dlaczego Tobie chcą dołożyć.
Byłam hospitalizowana w celu wykonania badań, a teraz słyszę, że w sumie nie ma takiego wymogu jeśli chodzi o leczenie bezinterferonowe. Na elastografię i tak przyjechałam już po wyjściu ze szpitala, w odrębnie ustalonym terminie.
Słyszałam jeszcze o jakimś badaniu marskości wątroby oraz mutacji. Ale nie wdawałam się w szczegóły, szczęśliwa, ze mam już leczenie. Dowiem się później, na razie i tak nic podobnego u mnie nie wykonywano.
Leczenia nie ma się co bać, tym bardziej, że powinno przebiegać w znacznie łagodniejszej formie niż 3 lekowe z inerferonem i rybawiryną, no i przede wszystkim w znacznie krótszym terminie. Dasz radę, jestem o tym przekonana. Dla ratowania zdrowia człowiek wiele zniesie, na ryj (sorki za słownictwo) będzie padał, ale jakimś cudem podniesie się i pójdzie dalej, bo "jutro nowy dzień, może lepszy? Nie, nie może - na pewno!!!"
Pytaj lekarza o wszystko, co Cię zastanawia, niepokoi, po kilka razy jak czegoś nie zrozumiesz. I przede wszystkim - stosuj się bezwzględnie do zaleceń.
Jeśli masz np. wysokie ciśnienie, leczone oczywiście, musisz mieć leki odpowiednie przy tej terapii, a przede wszystkim codziennie je mierzyć. To jest jak na razie jedyne utrudnienie podczas leczenia, o którym mnie poinformowano.

[spfug]

Ja może dodam coś od siebie - może nie do końca w temacie, ale chcę się tym podzielić: tak pokrótce - zostałam zakażona w listopadzie 2001 roku. Wirusa HCV wykryto w 2005 roku. Bardzo zależało mi na leczeniu, oczywiście z NFZ nie mogłam się doczekać na leczenie - i dobrze. Poza podwyższonymi ASPAT i ALAT i zmęczeniem nie miałam żadnych objawów. W roku 2012 ASPAT / ALAT podskoczył do około 100 i spanikowałam. Poszłam do ID Clinic w Mysłowicach i tam po jakimś czasie zakwalifikowali mnie do badań klinicznych nowych leków: Interferon Lambda + Rybawiryna + Daklataswir. Skończyłam leczenie w styczniu 2014. Wszystko niby było ok, wirusa podobno już nie mam, ASPAT/ALAT poniżej 20. Ale za to dostałam niedoczynności tarczycy i padaczki. Nie wiem co ze mną będzie. Wolałam już życie z HCV, zdecydowanie lepiej się z nim czułam i pewnie mogłam jeszcze żyć wiele lat. Mam 38 lat i mam wrażenie, że moje życie się kończy. Nikt z ID Clinic nie poinformował mnie, że leczenie może się skończyć chorobą tarczycy a co gorsza padaczką. Gdybym wiedziała, nigdy bym się nie zdecydowała. Z HCV urodziłam zdrowe dziecko, pracowałam i w miarę normalnie funkcjonowałam, teraz mam problem wstać z łóżka i iść do pracy. Już jedno L4 prawie 4 miesięczne zaliczyłam. Teraz pracuję po L4 trzy miesiące i brakuje mi znów sił. Mam nieustający ból głowy, napady w EEG, straszne osłabienie. Czuję się tak jakbym miała 68 a nie 38 lat. Myślę,że dopóki wirus HCV jest uśpiony to nie ma go ruszać, bo skutki uboczne tych leków mogą być gorsze niż sama choroba. Może teraz jak leczenie jest bez interferonu to będzie lepiej - ja czuję się faktycznie jak królik doświadczalny. Ale życie mam zmarnowane. Życzę powodzenia i braku skutków ubocznych.

[Gość: Terrorboss]

Czemu już niebedzie raczej badań klinicznych ??

[kiepski476]

Będą, ale mało.

[Gość: Terrorboss]

Ale dlaczego już będzie mało ?? Wcześniej było tyle a nagle nic

[nigella356]

Co mieli przebadać to przebadali😉
Teraz kolej na regularne terapie.
Nie wiem czy osiedli na laurach czy będzie znowu cos nowego np. kuracja 8 tygodni lub 4 lub będzie to leczone jak grypa 5 dni jak antybiotyk i po bólu 😊
A tak na poważnie to tak różowo chyba nie będzie z tym brakiem objawów ubocznych.
Wczytałam sie w amerykańskie blogi i yt diary i osoby zgłaszają takie upierdliwe objawy jak zmęczenie bezsenność sraczka bóle głowy a te dwa ostatnie mogą dość skutecznie uprzykrzyć życie....
Czytałam na temat Harvoni bo to mi zaproponowano wstępnie i chyba u mnie byłoby to najlepiej pół roku wiec trochę sie zaczynam bać...
Poza tym ile pacjentów tyle objawów i sami lekarze nie wiedzą co jeszcze nas czeka.
Wyjdzie w praniu a narazie czekamy co napusze pani zaczynająca od środy leczenie.
Pzdr.

[Gość: mel]

Nigella356 czy Ty leczysz się w Mysłowicach? Od kiedy zaczynają tam leczenie? Domyślam się, że jesteś pacjentem pilnym...Pozdrawiam i życzę skutecznej terapii :)

[nigella356]

Jeszcze nie wiem kiedy zacznę.Wizytę mam pod koniec listopada. Być może jeszcze ten rok a jak nie świat sie nie zawali.
Zdiagnozowana 99 rok i pierwsza biopsja zaraz potem interferon.Następnie wszystkie możliwe kuracje, 3 lekowa zakończona w 2014 nawrotem
Dorobiłam się F3 wiec chyba pilna?
Czytam ostatnio forum amerykańskie na temat kuracji moim ewentualnym lekiem i trochę jednak efektów ubocznych tam opisują wiec zaczynam się psychicznie szykować na to.
Ale najważniejsze aby się w końcu wyleczyć na stale i to mnie martwi ze do tej pory byłam a raczej mój wir był tak lekoodporny.pzdr.

[Gość: Terrorboss]

Pytanko poco lekarz musi zgłosić do sanepidu ze jestem zarażony wzwc ? czy rozumeim ze pujdzie wiadomość a pracodawcy czy nie ?

[nigella356]

Cel statystyczny.
Do mnie tez dzwonili i pisali.
Pytali np gdzie sie zaraziłam i takie tam.
Nie masz obowiązku powiadamiać pracodawcy.

[spfug]

Nie ma takiej opcji. Nikt nie musi wiedzieć, że jesteś chory. To się chyba najmniej roznosi ze wszystkich chorób zakaźnych. Ja urodziłam zdrowe dziecko, mój partner też jest zdrowy. Ja może też byłabym zdrowa gdyby nie skutki uboczne leczenia interferonem - padaczka i niedoczynność tarczycy.

[asien.ka123]

Dzisiaj dostałam telefon ze szpitala że 12.11 mam się zgłosić po odbiór leków. Nie powiedzieli tylko jaką terapię dostanę. Ale i tak bardzo się cieszę. Zaczynam za tydzień.

[Gość: gosc]

Asienka123 .jaki masz stopień wloknienia ?

[Gość: Asien.ka123]

F 2, gen 1b

[magdallena_28]

A gdzie sie leczysz?

[kiepski476]

Zapewne w tym ośrodku, który dostał 2,7 mln zł na terapie bezinterferonowe do końca roku. Chyba najwięcej w kraju. Nawet Wolska dostała tylko 1,8 mln zł.

[asien.ka123]

Koszalin

[kiepski476]

Troszkę się pomyliłem. Koszalin dostał 1,8 miliona zł, 3 razy więcej niż cały Dolny Śląsk razem wzięty.

[Gość: Hosc]

Czy orientujecie sie jaki kontrakt dostały Mysłowice? Mam f1, 1b.

[kiepski476]

NFZ podaje, że 632 tys. zł do końca br. Niestety, w Mysłowicach chętnych jest sporo i w tym roku będą leczone tylko przypadki pilne. Pierwsi szczęśliwcy wyjechali już z Mysłowic z opakowaniem Harvoni w garści.

[Gość: Gosc]

Dzieki za info. Jak nie zadzwonią to mam sie skontaktować po nowym roku. Tylko czy wtedy dowiem się który jestem w kolejce? Można by mniej więcej określić ile czekania przede mną...

[nigella356]

Ile w tej chwili kosztuje w PLN terapia harvoni na 12 tygodni??

[kiepski476]

> Ile w tej chwili kosztuje w PLN terapia harvoni na 12 tygodni??
Cena urzędowa (w aptece): 3 x 73 710 zł = 221 130 zł.
Cena dla szpitali (z uwzględnieniem „instrumentów dzielenia ryzyka”) jest prawdopodobnie kilkakrotnie niższa. Prawdopodobnie.

Czy można wiedzieć, w jakim celu pytasz?

[kiepski476]

Jeśli chcesz policzyć liczbę terapii, to podziel przyznaną kwotę pieniędzy na 40-–60 tys. zł, a niewiele się pomylisz.

[nigella356]

Czyli jakies 12 terapi wychodzi w Myslowicach.

[kiepski476]

Ale liczą na 400 w przyszłym roku.

[kiepski476]

...bo tam mają jednego niepoprawnego optymistę :-)
W moich szacunkach wychodzi 200–300.

[magdallena_28]

Byłam dzis w M.podobno mam zacząć we wrześniu. Oby.

[nigella356]

A jakie masz wyniki?mam na myśli włóknienie, czy jesteś naiv czy już sie leczyłaś?

[magdallena_28]

Nie odpowiedziałam na leczenie . F2/A2 przeciwwskazania do interf. niedoczynność tarczycy po leczeniu .I znowu odkładam plany ciążowe na półkę.... nie wiem na jak długo

[Gość: Alika]

W Mysłowicach Ruszyła terapia, mają dodatkowe pieniądze z NFZ jeszcze na ten rok. Zapisuj się jak najszybciej. Dr Janczewska to bardzo dobra lekarka. Ja plany ciążowe rownież musiałam odłożyć. Dziś pierwszy dzien terapii wzbiera i viekirax. Trzymam kciuki i pozdrawiam. W końcu sie doczekałam po trzech latach 😃

[magdallena_28]

A jesli mogę spytać jaki jest stan Twojej wątroby.? Kiedy Id tą kasę dostało, byłam na początku listopada i kasy juz nie mieli.

[kiepski476]

Podobno w bieżącym roku i jeszcze na początku przyszłego mają leczyć tylko przypadki pilne. Natomiast niepoprawny optymista – już wy wiecie, o kim mówię – planuje wyleczyć wszystkich oczekujących do końca 2016 r.

[magdallena_28]

I tego optymizmu się boje , ale w sumie ja jestem czarnowidzem .

[0.roberto20]

Kiepski - chodzi Ci o wszystkich oczekujących na leczenie? ;) Ciekawe skąd NFZ weźmie 2 mld zł na to xD

btw: jakie są skutki uboczne leków? Można normalnie funkcjonować?

[kiepski476]

W przyszłym roku planuje się leczenie w Polsce ok. 4 tysięcy chorych. Wystarczy na to tyle pieniędzy, ile w bieżącym roku – prawie 10 razy mniej pieniędzy, niż napisałeś. Co dziesiątego chcą leczyć Mysłowice.

[0.roberto20]

4 tysięcy osób to mało, oczekuje na leczenie dużo więcej osób i w tym kontekście jest niemożliwe wyleczenie wszystkich oczekujących w 2016 r.

[kiepski476]

Cytowana przeze mnie wypowiedź dotyczyła wszystkich oczekujących na leczenie w Mysłowicach, a nie w całej Polsce.

W Polsce należałoby leczyć 15 tys. chorych rocznie, a nie 4 tys.
Nie grozi nam już scenariusz nr 1, czyli 1100 zgonów rocznie z powodu nieleczonego HCV.
Rozpoczynamy scenariusz nr 2, czyli 780 zgonów rocznie.
Gdybyśmy leczyli 15 tys. chorych rocznie, możliwy byłby scenariusz nr 3 – tylko 220 zgonów rocznie.
Źródło:
presenter.qbrick.com/?pguid=c3ae946a-ca30-46d1-9f0e-31dd3af177a8PS
Polecam uwadze wystąpienie w styczniu br. organizatora konferencji „Innowacje w leczeniu HCV – ocena dostępności w Polsce”, a dzisiejszego wiceministra odpowiedzialnego za politykę lekową:
presenter.qbrick.com/?pguid=79215e42-beb6-4cb6-8b8f-01adf16c2d9a

[kiepski476]

PS
Całość konferencji jest warta odsłuchania:
www.korektorzdrowia.pl/konferencje/innowacje-leczeniu-hcv-ocena-dostepnosci-polsce/#o-konferencji

[wireless57]

doskonały link - nóż się w kieszeni otwiera, jak się tego słucha!!!

Jestem 4 lata po rozpoznaniu C i marskości, chodzę do przychodni w Gdańsku i tylko raz zrobili mi badanie USG, mają w dupie czy mam już raka czy nie, a tu dowiedziałem się, że raz na pół
roku powinienem to sprawdzać!!!

teraz każą mi iść na fibroskan, bo go kupili i ja go mam refundować, ale informacja z fibroskanu mnie nie uleczy i raka też chyba nie pokaże?

koło marca mam dostać leki, to jedyne dobre info, ale nawet jak ukatrupię wirusa to rak mi grozi nadal i powinienem to kontrolować

kto wie gdzie mają odpowiednie USG i specjalistę od obrazu wątroby

[Gość: Jolanta]

Jestem w podobnej sytuacji, z tym, że terapię bezinterferonową rozpoczęłam miesiąc temu.
USG co pół roku i AFP. To wszystko. Zamiast fibfroscanu miałam wykonany fibrotest, oczywiście odpłatnie.
Nie wiem, jakie badanie, oprócz biopsji (do której mam przeciwwskazanie) pozwoli dobrze zobrazować wątrobę pod kątem nowotworów. Będę rozmawiać o tym z lekarzem w styczniu, po zakończeniu terapii.

[wireless57]

jeżeli chodzi o biopsję to mamy szczęście (przeciwskazania), z tego seminarium wynika jednoznacznie, że robi się zupełnie niepotrzebnie to badanie, wystarczy porządne USG, biopsja jest droga i chodzi chyba tylko o zgarnięcie forsy za nią, a pacjenta ma się gdzieś, a jest to badanie inwazyjne i może tylko zaszkodzić

wiem to bo 3 dni spędziłem w szpitalu, podczas gdy można było pobrać tylko krew

[Gość: Jolanta]

Ja nawet dwukrotnie po 3 dni, a biopsji i tak nie zrobiono. W międzyczasie inne badania, które też przy okazji wykonano straciły ważność więc trzecia hospitalizacja.
Po nieudanej terapii, a przed kolejną, ponowny pobyt, tym razem 9 dni!!!! Niewiele z tego rozumiem, poza tym, że krew pobrano mi w dniu przyjęcia, a usg wykonano w ósmym dniu.

[Gość: miro]

Jest na to klasyczne stwierdzenie: " Jak nie wiadomo o co chodzi, to wiadomo, że chodzi o pieniądze." W służbie zdrowia zawsze aktualne...

[Gość: 0.roberto20]

Proponuję stanowczą rozmowę z lekarką. Ew. pismo do Rzecznika Praw Pacjenta/ NFZ. Z tego co wiem, to są lekarze normalnie zlecający badania (m.in. usg i AFP). W przypadku raka wątroby tylko zdiagnozowanie na bardzo wczesnym etapie daje duże szanse przeżycia. Smutne, ale prawdziwe. W przypadku

[Gość: Miśka]

Czy są jakieś informacje dane jaki czas należy odczekać z ciążą jeśli jest kuracja bez rybawiryny?

[Gość: Miśka]

Jestem na początku leczenia exviera i vikierax bez rybawiryny. Lata lecą i muszę wiedzieć kiedy można zajść w ciążę. Lekarz sam nie wie. Na pewno po zakończeniu kuracji ale ile????? Help me:-)

[nigella356]

Optymizm optymizmem a kasa się musi zgadzać.
No to już nie wiem czy mam szanse na ten rok....jadę pod koniec listopada to już na pewno rozdanie będzie zakończone...
Czyli przyszły rok.
A na przyszły rok to muszą chyba zrobić nowy konkurs w grudniu czy jak?

[nigella356]

Z ciekawosci😊 bo jakoś nie umiałam znaleźć informacji.
Rozumiem ze znając cenę i kontrakt mogę orientacyjnie wiedzieć ile jest kuracji w programie.
Pzdr i dziękuj za info.

[Gość: Gosc]

Magdallena, wiesz juz ze zaczynasz we wrześniu 2016 w M? Teraz juz nie wiem czy ustalona jest kolejka? Miałem dzwonić w styczniu...

[magdallena_28]

Jest ustalana kolejka wg stanu zdrowia .tak jak pisałam nie przywiązywalabym wagi do tych terminow.

[Gość: Gosc]

Dziekuje

[Gość: malgorzata]

Mój syn dzisiaj odebrał UJEMNY wynik RNA, jest miesiąc po zakończonej terapii AbbVie, ufam że tak zostanie na zawsze :) Pierwszy minus był w 4 tygodniu leczenia. Terapia bez skutków ubocznych, jedynie lekka anemia spowodowana rybawiryną. Miesiąc po skończonej terapii wszystkie wyniki w normie.

[asien.ka123]

Gratuluję. Tak już zostanie. Powodzenia.

[nigella356]

I jak samopoczucie po lekarstwach?co bierzesz konkretnie?czy może Harvoni??

[Gość: Jolanta]

Biorę dopiero od środy: Viekirax i Exviera. Na razie nic niepokojącego nie zauważyłam. Mam zmniejszoną o połowę dawkę leku na nadciśnienie więc czasem odczuwam mały dyskomfort w postaci bóli głowy i zawrotów ale jestem do tego przyzwyczajona. Oby tak do końca terapii :)

[malgosia08]

trzymam kciuki!!! Ja mam termin wyznaczony na 27 kwietnia 2016r będzie to pierwsza terapia.

[angi95]

Witam,ja jeszcze nie zaczęłam terapii,czy czeka mnie przed nią biopsja wątroby? Jakie badania jeszcze są potrzebne?

[angi95]

Mój wirus jeszcze nie zrobił żadnych zmian z wątroba,czy faktycznie mam zdecydować się na leczenie?

[Gość: ara]

skoro nie robiłaś biopsji, fibroskanu itp to skąd wiesz, że wątroba jest nienaruszona? zrób sobie koniecznie fibroskan lub inne nieinwazyjne badanie

[kiepski476]

Lektura obowiązkowa:
noweleki.hepatitisc.pl/2015/10/koniec-ery-interferonu.html
Potrzebujesz 4 papierów z wynikami 4 badań, aby się zakwalifikować do leczenia.
W sumie przed rozpoczęciem leczenia musisz mieć 15 badań, ale tylko 4 są wymagane do kwalifikacji, pozostałe można zrobić później – zob. trzecią kolumnę w programie lekowym:
www.hepatitisc.pl/docs/2015-10-28_program-lekowy-B-71_leczenie_pWZW-C_bez_interferonu.pdf

[malgosia08]

biopsie robiłam po diagnozie hcv za 5 lat fibroskan który powtórzyłam miesiąc temu na podstawie którego p. doktor wyznaczyła mi termin leczenia.

[angi95]

Fibroskan i inne badania robiłam rok temu,wyszły nawet bardzo dobre wyniki,dlatego wstrzymywałam się z leczeniem,i odstraszała mnie biopsja wątroby,ale wczoraj przeczytałam właśnie,że biopsja bezinwazyjna fibroskanem wystarczy ,więc pewnie będzie dobrze jak wezmę się za leczenie wirusa.Dzięduję wszystkim i życzę powodzenia w leczeniu.

[suzana0]

Witam.Mam pytanie odnośnie do przyjmowania leków Exviera i Viekirax. czy ktoś może się orientuje lub ma podobną sytuację ,czy przy genotypie 1b z wyrównaną marskością niezbędne jest przyjmowanie rybawiryny? Co się stanie jeśli będzie brało się samą Exvierę i Viekirax. Czy jest możliwość wyleczenia, czy leki zadziałają, czy obniża się tym samym skuteczność wyleczenia. Może ktoś przy genotypie 1b z marskością wie coś na ten temat od swojego lekarza? Pozdrawiam

[kiepski476]

Przy marskości wyeliminowanie wirusa jest trudniejsze. Dlatego jako ogólną zasadę stosuje się wtedy schemat leczenia zawierający dodatkowo rybawirynę. Tak dla pewności.
Jednak badania kliniczne TURQUOISE-III na grupie 60 chorych z marskością wątroby i genotypem 1b zdają się świadczyć, że rybawiryna przy tym zestawie leków nie jest niezbędna, skoro udało się wyleczyć WSZYSTKICH (SVR12 = 100%) bez rybawiryny:
www.natap.org/2015/HCV/062615_03.htm

[suzana0]

Bardzo dziękuję za odpowiedź, trochę mnie uspokoiła. Bo mam ogromnego "doła" z tego powodu. Moja lekarka mówiła, że leczenie może okazać sie nieskuteczne. Ewentualnie mogę poczekać na Harvoni, a tak to bym była leczona już w przyszłym tygodniu. A ja niestety wszystkie tabletki muszę rozgryźć / rozpuścić. A rybawiryny niestety nie można. No to chyba zdecyduję się na Exvierę i Viekirax bez Rybawiryny. Zaryzykuję, chyba nie mam innego wyjścia.

[gab74]

W moim przypadku biopsja bezinwazyjna typu Fibroscan okazała się błędną oceną stanu mojej wątroby.Przed diagnozą iż choruję na WZW C mój organizm zaczął się buntować czyli objawy: grypopodobne,podgorączkowe,zmniejszona wydajność organizmu pod względem wysiłkowym,bóle głowy,apatia.Zaczęło się chodzenie po lekarzach-i wreszcie trafiłam na cudowną lekarz która zaproponowała zrobienie badań w kierunku:HCV,HBV i HIV.
Następnie diagnostyka w szpitalu-i oczywiście cudowny Fibroscan-wynik FO/F1-czyli takie "nic"
Usłyszałam od lekarza zak.iż "moje dolegliwości nie są od wątroby"-no ładnie.
Z powodu nadal utrzymującego się złego stanu mojego zdrowia-zaczęłam wycieczkę po lekarzach-mnóstwo badań na własną rękę.Gdzieś tak 1,5 roku temu dosłownie rzuciłam wszystkie wyniki badań na biurko oznajmiając żeby zobaczyła-że "coś"robię w kierunku ustalenia co mi dolega.
Trafiłam na 3dni do szpitala bo akurat minęły 2lata a więc badania profilaktyczne. Domagałam się biopsji inwazyjnej- niestety odmówiono mi -ponieważ przy standardowym wlocie igły mam naczyniaka a do tego oznajmiono mi że wręcz nigdy nie będę miała biopsji inwazyjnej-wiem że pod kontrolą USG można pobrać wycinek z innego płata wątroby-ale po co mają mieć tyle pracy! Zrobili mi Fibroscan i tak:2lata wstecz wynik F0/F1 a tu nagle F2-zdziwienie wielkie.I nagle cud w trybie pilnym dostałam skierowanie do szpitala MSWiA-w celu biopsji gruboigłowej pod kontrolą USG.Lekarz zapoznał mnie z powikłaniami i dodał patrząc na mnie "że obstawia wynik F0 góra F1"-uwielbiam takie sytuacje po prostu ręce opadają.Zrobiono biopsję wynik F3/A3-nieomieszkałam udać się z wynikiem do owego Doktora-był strasznie zaskoczony-oczywiście pouczyłam go na temat wizualizacji pacjenta.Piszę ponieważ znam siebie,swój organizm-i to co zaczęło się ze mną dziać podcięło mi skrzydła.Jestem dumna że się nie poddałam i szukałam dalej epicentrum moich dolegliwości.Nie należy się poddawać-jeżeli znacie swój umysł swój organizm niech Wam nikt nie wpiera depresji,fibromialgii(w moim przypadku)- chodzi mi nie tylko o HCV-ale ogólnie o różnego rodzaju choroby i ich diagnostykę

[Gość: gość]

Chciałabym porozmawiać z kimś kogo może spotkało podobne zdarzenie. W maju i czerwcu br nagle zaczęłam się b. źle czuć. Słaba, zmęczona, mętne żółte oczy, powiększenie węzłów chłonnych. Zaczęłam chodzić po lekarzach i robić wyniki (oczywiście wyniki odpłatnie bo przecież nic mi nie jest?). Lekarz okulista stwierdziła, że muszę nawilżać więcej oczy. W lipcu przypadkowo spotkałam osobę, która przyjmuje produkty Dr Ratha. Namówiła mnie najpierw na witaminę C . Od sierpnia zwiększyłam ilość przyjmowanych produktów Dr Ratha (nie wskazuję jakie gdyż nie moim zamiarem jest prowadzenie tu reklamy). Wskutek ich przyjmowanie odzyskałam siły i chęci do życia. Niespodziewanie w październiku zlecono mi badanie na HCV - dwukrotnie wynik dodatni. Następnie RNA wynik ujemny. Wynik został zinterpretowany, że zostałam zarażona ale mój organizm pokonał sam wirusa. Teraz zastanawiam się, czy przyjmowane produkty witaminowe mogły na tyle wzmocnić organizm, że pokonał on sam wirusa? Co o tym sądzicie?

[lumax14]

Witam ! Suzana0 , wiec mam ten sam problem z wątróbką co Ty , gen 1b i moja pani doktor była przy badaniach klinicznych exviery , viekiraksu i moderiby , zaleciła kategorycznie branie trzech na raz !! , mimo marskości . Okazało się po czterech tygodniach że wirus wyparował , jestem na etapie 6 tygodnia i żadnych dolegliwości z tego tytułu nie mam wręcz przeciwnie czuję się coraz lepiej . Pozdrawiam , powodzenia !!!!

[suzana0]

Bardzo dziękuję za informację, ale u mnie jest właśnie ten problem, iż nie jestem wstanie połknąć tabletki w całości, a tego dziadostwa jakim jest rybawiryna podobno nie można inaczej. Z tego powodu jestem załamana, zobaczymy co będzie.

[lumax14]

Ja rybawirynę biorę 2 razy dziennie po trzy maleńkie tabletki powinnaś dać radę !!!

[Gość: terapia]

Gratuluję i życzę zdrowia i sukcesów u leczeniu. W nawiązaniu do Pani terapii mam pilne pytanie do wszystkich na forum. Również zastanawiam się nad podjęciem terapii bezinterferonowej na WZW C, genotyp 1b, bez stwierdzonej marskości wątroby. W grę wchodzą trzy metody leczenia:
1) badania kliniczne nowego leku AbbVie ABT-493 i ABT-530 (3 etap);
2) nowy bezinterferonowy program lekowy lekami refundowanymi przez NFZ;
3) leczenie generykami z Indii.
Mam wątpliwości co do brania udziału w badaniach klinicznych, na programy NFZ trudno się zakwalifikować, a z kolei leki z Indii budzą wiele kontrowersji. Zastanawiam się jednak, która metoda może wydawać się najskuteczniejsza i najbezpieczniejsza. Wyniki badań kliniczych AbbVie ABT-493 i ABT-530 są bardzo obiecujące jednak nadal jest to etap ?testów? ? nie wiem jak mają się one do skuteczności leczenia lekami VIEKIRAX+EXVIERA / DAKLINZA+SUNVEPRA refundowanymi przez NFZ? Czy decydując się na leczenie lekami z Indii można wciąż być pod kontrolą lekarza i szpitala, jak ze skutecznością i bezpieczeństwem takiego leczenia?
Proszę o komentarze i podpowiedzi oraz opinie osób, które są w trakcie nowego, bezinterferonowego programu NFZ, brały udział we wcześniejszych etapach badań klinicznych lakami Abbvie czy tych, którzy zdecydowali się na leczenie lekami z Indii.

[Gość: malgorzata]

Witam , dzielę się dobrymi wiadomościami, 3 miesiące po zakończonej terapii AbbVie z rybawiryną, mój syn ma wynik UJEMNY! Kolejne badanie po pół roku od zakończenia leczenia więc w marcu. Wierzymy, że wynik będzie również ujemny a teraz bardzo się cieszymy :) i życzymy wszystkim szybkiego dostępu do nowych terapii, i zdrowia ,zdrowia, zdrowia w nadchodzącym roku. Dziękuję za słowa wsparcia i pomoc jaką otrzymałam na forum.

[Gość: Jolanta]

Świetna wiadomość na zakończenie roku. Cieszę się razem z Wami :)

[wireless57]

gratuluję!
czy syn miał zaawansowaną marskość? genotyp 1?
jeśli tak to czy lekarz nie miał wątpliwości co do leczenia viekirax oraz exviera?

[Gość: malgorzata]

Genotyp 1 a , marskości brak.

[wireless57]

a gdzie jest tak szybkie leczenie?
czy to może bez refundacji?

[kiepski476]

Wyjaśnienie prawdopodobnie jest następujące:
clinicaltrials.gov/show/NCT02219490

[Gość: andrzej]

na lekach viekirax oraz exviera+moderiba strasznie wlosy mi wypadaja...czy u wszystkich tak jest??do konca leczenie pozostalo mi 2 tygodnie...czy wlosy wroca do normy???

[roy44]

brałem ten sam zestaw i włosy ok. juz 3 tygodnie po kuracji na razie wirus eliminacja, zobaczymy przy następnych badaniach za 6 m-cy

[suzana0]

Czy podwyższone Alaty i Aspaty podczas leczenia exvierą i viekiraxem + rybawiryna jest normalne. Ja przed leczeniem miałam lekko tylko podwyższone, a po 4 tygodniu leczenia urosły mi prawie 3 krotnie. Jakie macie Alaty w trakcie leczenia ? czy nie powinny one się raczej obniżyć zamiast wzrosnąć?

[kiepski476]

Strona 6:
www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003839/WC500183997.pdf

[kiepski476]

Mimo, że zwiększenie aktywności AlAT związane ze stosowaniem produktu Viekirax i dazabuwiru
jest bezobjawowe, pacjentów należy poinformować, aby obserwowali, czy nie występują u nich
wczesne objawy zapowiadające zapalenie wątroby, takie jak uczucie zmęczenia, osłabienie, brak
łaknienia, nudności i wymioty oraz późniejsze objawy przedmiotowe, takie jak żółtaczka i
przebarwienia stolca. W razie wystąpienia takich objawów pacjenci powinni natychmiast zgłosić się
do lekarza.

[Gość: Mazia]

Mojwmu mezowi tez tak wzrosly teraz jest w szpitalu i badaja go bo byc moze juz nie ma tego wirusa i nie ma potrzeby brania lekow do konca. A u Pani wiadomo dlaczego tak sie dzieje??

[Gość: Mazia]

Mojemu mezowi tez tak sie podwyzszyly w trakcie terapi, teraz jest w szpitalu dostale hepa merz w kroplowce, przerwano kuracje. A u Pani jak to sie skonczylo?

[rei1]

Witajcie! Jestem w trzecim tygodniu terapii bezinterferonowej. Od około tygodnia odczuwam bóle mięśni, zwłaszcza przedramion, karku, ud. Do tej pory było dobrze, bóle praktycznie nie utrudniały życia, ale dziś prawie nie mogę ruszyć ręką. Czy tak może się dziać? Lekarz o takich skutkach ubocznych nie informował. Napiszcie

[Gość: Jolanta]

Oj, chyba może tak być...jestem jednym z przykładów. 22 stycznia kończę terapię BI, bóle mięśni, szczególnie prawego uda i stawu skokowego tej samej kończyny, pojawiły się pod koniec grudnia. Są uporczywe, szczególnie w nocy. Nic takiego nie miało miejsca podczas leczenia z interferonem. Niestety, od kilku dni pojawiło się też zaostrzenie się łuszczycy, na szczęście w niewielkim stopniu, również w poprzedniej terapii nie było tego. No i coraz większe zmęczenie, wszystko w końcówce. Dobrze, że już bliziutko mety.
Wszystkie wyniki jak dotąd - w normie.

[rei1]

Jolanto, bardzo dziękuję za informacje. Zawsze to łatwiej jak nie jest się odosobnionym.
Fajnie, że już kończysz. Życzę powodzenia!

[doro0602]

Witam, od czwartku zaczynam terapie na wzw typu C. Boje sie skutkow ubocznych ale jestem dobrej mysli. Bede brala Ribavirin i Exviera. Czy ktos z Was ma jakies doswiadczenia z tymi lekami ????
Pozdrawiam

[doro0602]

Witam, od czwartku zaczynam terapie na wzw typu C. Boje sie skutkow ubocznych ale jestem dobrej mysli. Bede brala Ribavirin i Exviera. Czy ktos z Was ma jakies doswiadczenia z tymi lekami ????
Pozdrawiam

[rei1]

Ja kończę trzeci tydzień, exviera+viekirax bez rybawiryny. Generalnie jest nie najgorzej, chociaż od jakiegoś czasu odczuwam bóle mięśni (pisałam o tym wyżej), tak poza tym to nic szczególnego, odrobinę swędzenia ciała. Żyję tak jak do tej pory, normalnie chodzę do pracy. Pierwsze wyniki za tydzień podczas wizyty kontrolnej. Sama jestem ciekawa jak wyjdą. Pozdrawiam wszystkich

[Gość: becia]

A gdzie cie leczysz?w jakim szpitalu?i jak długo czekałaś na leczenie?/

[rei1]

W W-wie na Wołoskiej

[linek2]

Miałam duże skutki uboczne od rybawiryny. Taki typowy przykład z ulotki przylekowej. Do tej pory odczuwam skutki tego cholernego leku. A jestem kilka lat od zakończenia terapii.

[wiolka1403]

A co ci dokładnie dolegało ?Wyleczyłaś wirusa?

[Gość: pacjent]

Witajcie, czy ktoś z Was miał/ma doświadczenie z badaniami klinicznymi nowego leku AbbVie ABT-493 i ABT-530 (3 etap) ?