Dodaj do ulubionych

Cześć Mandy!

28.05.04, 14:07
Cześć Mandy!
No więc byłam u endokrynologa. Pani doktor (prawdziwa, z tytułem) była bardzo
miła, wypytała mnie o wszystko, obejrzała wszystkie wyniki i mnie również.
Powiedziała, że z reguły diagnozę można postawić na podstawie poziomu 17-
hydroksyprogesteronu. W wątpliwych przypadkach robi się jeszcze inne
badania.Tak więc na razie uniknę zbiórki moczu.
Będę więc oznaczać ten 17OH-progesteron, hormony tarczycy, prolaktynę i
powtarzać androgeny. Niestety, dopiero za 3 miesiące, bo brałam Logest od
poprzedniej lekarki i musze teraz odczekać, żeby wyniki nie były
zafałszowane. Pluje sobie w brodę, po co ja w ogole to brałam, nic nie
pomógł, a teraz jeszcze będe musiała tyle czekać na badanie i gryźć sie z
tym. Muszę jeszcze zrobić USG nadnerczy, ale to już najszybciej jak się da.
Boję się też tego, co mi wyjdzie w tym badaniu, zawsze spodziewam sie
najgorszego.
Jest jeszcze coś. Lekarka zauważyła, że w moich bad. horm. jest cos nie tak,
jakby był jakiś błąd. DHEA mam 15,8 ng/ml czyli 2 razy ponad norme, a
siarczan DHEA 372 ug/dl czyli jeszcze w normie. Chyba coś jest źle oznaczone.
Nikt mi na to wcześniej uwagi nie zwrócił. Czy u Ciebie było podobnie? Napisz
mi koniecznie.
A w ogóle co u Ciebie? Jak żyjesz? Ja jestem troche załamana. Probowałam użyć
wosku w celu usunięcia włosów z nog. NIestety, włosy są tak mocne i tak mocno
siedzą w skórze, że przy zrywaniu choćby malutkiego paseczka ból jest
straszliwy, a wszystkie włosy i tak zostają. Tak samo jest zresztą z
twarzą... Ja juz naprawdę nia mam siły. Prawde mówiąc nie wyobrażam sobie
dalej takiego życia. Powiedz mi, jeśli możesz, czy próbujesz usuwac jakoś
włosy, czy tez są takie mocne, że nic nie skutkuje?
Pozdrawiam Cię serdecznie
Agnieszka
Obserwuj wątek
    • mandy Re: Cześć Mandy! 01.06.04, 00:08
      Hej,

      Rzeczywiscie troszke badan cie czeka. Niestety w Polsce mamy ten problem, ze
      diagnostyk ajest fatalna. Ciebie tez diagnozuja od sasa do lasa, tylko czlowiek
      dodatkowo sie martwi, ehh...co za kkraj i zycie w nim.
      Nie sadze zeby ci USG cos pokazalo, to za grube badanie, musialbys miec
      rzeczywiscie nadnercza jak kalafiory, no ale moze, nic nie wiadomo. Mi robli
      tomografie komputerowa i tez tam nic nie znalezli. Podobno bardziej tu chodzi o
      rozrost komorek w samej korze nadnerczy (sa jakby wieksze), a nie rozrost
      wielkosciowo-masowy samych nadnerczy.
      Z tymi pomiarami to niesty nic c nie powiem, bo kompletnie nie lapie sie w tych
      wielkosciach. Zupelnie nie wiem po jaka cholwere kazdy hormon podaja w roznych
      jednostach i to jeszcze kazdy osrodek badawczy w innych, w zwiazku z tym
      graniczy z cudem porownanie wynikow 1 osoby, ja sie u siebie nie moge polapac,
      dtaego staram sie robic w 1 miejscu, zeby roznic jedn nie bylo.
      CO do wlosow. Wiesz, ja w zeszlym roku musialm byc bez zadncyh lekow i mylalam
      delikatnie mowiac, ze zwarjuje!!! Wszedzie wlosy, jeszcze rece, nogi pol biedy -
      mozna zakryc, ale twarz!!! Ogranelo mnie przerazenie, kiedy zaczel mi z kazdym
      dniem rosnac coraz wieksza broda - nie do opanwania, wyrywalm peseta, ale i tak
      rosly szybciej niz zadylam je wyrywac, a poza tym od ciaglego skubania w tym
      samym miejscu narobilo mi sie mase czerwonych znakow - zaryczec sie mozna.
      Teraz od poczatku roku biore Diane i troche sie uspokoilam,bo zauwazam
      zdecydowana pozytywna roznice, naprawde duzo, duzo mniej i slabsze, cinsze,
      jasniejsze itp.
      Mysle, ze tobie tez by pomogla, wiec sie tak nie martw! trzea byc tylko
      wytrwalym i cierpliwym!
      MArtwi mnie tylko, ze nie mozna jej brac zbyt dlugo - moze powodowac nowowtwory
      watroby itp, ale co zrobic jak nie ma na to nic innego sensowniejszego.

      pozdrawiam cie cieplo i napisz jak sie czujesz!
      szkoda, ze musisz czekac te 3 miesiace akurat w lecie:(
      papa - mandy
    • aga174 Re: Cześć Mandy! 02.06.04, 18:52
      Cześć!

      Mandy, dzięki za wszystkie słowa wsparcia. Jak przeczytałam Twoj list, to
      troszkę lepiej mi sie zrobiło. Dobrze sobie tak porozmawiać.
      Jestem teraz taka zawieszona-nadal nie wiem nic kokretnego. Ciagle wybieram sie
      do psychologa. Wybieram się i trudno mi sie wybrać, ale psychicznie jestem
      kompletnie zrujnowana, wiec muszę. Tylko chciałabym najpierw wiedzieć co jest z
      tymi nadnerczami.
      Wiem, że pewnie ten przerost to zbyt subtelna różnica, żeby było to widać na
      USG. Tu raczej chodziło o coś innego, o to, czy nie ma tam jakiegoś guza i tego
      się bardzo boję. To podobno bardzo rzadkie przypadki, ale ja zawsze spodziewam
      się najgorszego.
      O tomografii komputerowej tez myślałam, ale pewnie musiałabym sobie zrobić
      prywatnie, bo wiesz jaki jest problem ze skierowaniami na drogie badania.
      Bardziej chorzy ludzie nie mogą się doprosić. A Tobie dał ktoś skierowanie czy
      też musiałaś prywatnie?
      Teraz jak będę czekać 3 miesiace na badanie krwi i nic nie bede brać, to muszę
      jeszcze liczyć się z tym, że mi się znowu trądzik zaostrzy. W zeszłym roku nie
      brałam nic od maja i we wrześniu musiałam się już faszerować antybiotykami.
      Szkoda słow.
      A najbardziej chyba martwię sie tym, że okaże się, że wcale nie mam WPN.
      Wszystkie możliwości będą wykluczone, leczenia nie ma, lekarze będa mnie mieli
      z głowy, a ja zostanę sobie z tymi przeklętymi włosami.Jeśli będę miała WPN, to
      jest jednak konkretna diagnoza. Na pewno spróbowałabym leczenia deksametazonem,
      w nim jeszcze pokładam jakieś nadzieje. Na Diane to juz nie liczę. Brałam, nie
      zauważyłam żadnej różnicy. A y jak długo bierzesz diane?
      Szkoda, że nikt nie zagląda na forum, nie? Czy naprawdę nikt nie jest na to
      chory?
      Trzymaj się Mandy, ja też się postaram nie załamywać i pisz jak będziesz chciała

      Agnieszka
      • mandy Re: Cześć Mandy! 03.06.04, 23:28
        Hej,

        Mysle , ze cale masy osob sa na to chore.
        Statystycznie wychodzi, ze WPN ma 1 osoba na 4000 (faceci tez to maja, ale u
        kobitek bardziej jest chyba widoczne)
        Calkiem sporo, przy czym to dotyczy wszystkich wersji (czyli tych z nadmiarem
        androgenow i niedoborem) fajnie byloby miec niedobor,,,ehhh....
        Ale jak juz pisalam wiele osob to mam i nawet o tym nie wie, bo jak pojdzie do
        lekarza to slyszy, ze sobie cos wymyslila - lekarze nie maj o tej chorobie
        zielonego pojecia (mowie tu o endokrynologach!!!)
        A nawet ci endokrynolodzy w osrodkach badawczych maja ciekawsze ich zdaniem
        zajecia np. gl. spece o dendokrynologi w polsce sa starymi dziadkami (po
        70tece), wiec co ich obchodza takie problemy!!! w ich wieku wazna jest
        andrenopauza i inne takie starcze przekitania - m.in. dlatego tak ostatnio jest
        glosno o BIOSTERONIE!!!
        rzygac mi sie od tej Polskiej Sluzby Zdrowia chce, myslalm o zalozenieu jakiego
        stowarzyszenia szerzacego wiedze o tym chorobsku i ew. wspierajacej psychicznie
        os. chore, ale znam za malo os z tym!

        aha i najwazniejsze czy przebadali cie na PCO? to czesto tez mioze byc
        przyczyna takich problemow, czesto wspolwystepujaca z WPN - jak u mnie zreszta!
        (androgrny w nadmiarze powoduja zaburzenie funkcjonowania jajanikow i dochodza
        w wyniku tego dodatkowe wlosy)!!
        Ale PCO moze tez wystepowac samo, wiec pytanie jak z jajnikami, okresem,
        owulacj au ciebie?

        pozdroofka:)
        • aga174 Re: Cześć Mandy! 04.06.04, 14:26
          Witaj!

          To co piszesz o braku informacji na temat WPN i małej wiedzy lekarzy to w
          zupełności prawda. Też mi się wydaje, że dużo dziewczyn z hirsutyzmem ma WPN,
          tylko żaden lekarz nie powiedział im , że cos takiego istnieje. Ja chodziłam do
          dwóch lekarek (a jedna rzekomo świetna specjalistka ginekolog-endokrynolog) i
          żadna nawet się nie zająknęła na ten temat. I wiesz, myślę, że możliwości
          diagnostyczne to są, ale lekarzom często po prostu brak dobrej woli, żeby
          pacjenta o wszystkim poinformować.
          A te reklamy biosteronu, piłowane do znudzenia w radiu doprowadzają mnie po
          prostu do szału. DHEA jako panaceum na wszystkie dolegliwości! Kurcze, chętnie
          podzieliłabym sie swoim DHEA, bo mam go dosyć i rujnuje mi życie.
          Co do PCO, no to właśnie u mnie to zostało wykluczone. Moja druga lekarka
          zrobiła mi USG i powiedziała, że PCO z pewnością nie mam. Znalazła mi natomiast
          dużą torbiel jajnika (tzn. nie musiała szukać, bo torbiel bardzo rzucała się w
          oczy). To był dla mnie straszny szok, bo nic mnie tam nie bolało, w ogole się
          nie spodziewałam, że mogę mieć tam coś tak wielkiego. Bardzo możliwe, że
          torbiel powstała właśnie na skutek zaburzeń hormonalnych i pewnie jakieś
          problemy z owulacją były. Szęśliwie zniknęła po leczeniu farmakologicznym.
          Lekarka sugerowała mi nawet, że to być może torbiel produkowała androgeny.
          Przez tyle lat? NIe wierzę.
          Moje miesiączki też nie były nigdy bardzo regularne, ale z kolei nie były też
          bardzo nieregularne. Ot, takie średnie.

          Za granica jest mnóstwo grup wsparcia, mnóstwo inf. w necie. Może i u nas
          kiedys tak będzie? Ale u nas hirsutyzm to w ogóle temat tabu. Ludziom to się
          kojarzy tylko z jakimiś enerdowskimi sportsmenkami i nikt nie traktuje tego jak
          choroby. Nie tak daleko odeszliśmy od czasów, kiedy w cyrku występowały kobiety
          z brodą. Wiesz, marzy mi się taka akcja jak ta "Niepełnosprawni- normalna
          sprawa". Żebyśmy mogły wyjść normalnie na plażę i nie czuć się jak wybryk
          natury.
          Nie wiem czy czytałaś, ale chyba na forum "hirsutyzm" ktoś napisał, że ewolucja
          zmierza w tym kierunku, że kobiety będą coraz bardziej owłosione. Nie wiem czy
          to jest poparte jakimiś badaniami. My w każdym razie raczej nie doczekamy
          takich czasów.
          POzdrawiam Cię ciepło(chociaż na dworze i tak jest ciepło, już za ciepło jak
          dla mnie) i trzymaj się

          Agnieszka
        • emilkagusa Re: Cześć Mandy! 08.02.05, 20:19
          Mandy!
          Jestem mama chlopca, ktory ma wpn-cah.Znam inne mamy, ktore tez chca zalorzyc
          stowarzyszenie!Zrobmy cos!Wspolnymi silami mozemy cos wykombinowac.Udalo Ci sie
          zalozyc forum, to nie przystawaj na tym.Zlaczmy sie wszyscy razem!!!Robmy cos!!!
      • justyna197609 Re: Cześć Mandy! 09.02.05, 17:29
        Cześć Agnieszka.Sporo ludzi jest na forum. Poza tym chyba wiele dziewczyn sie
        wstydzi tej choroby.Jest bardzo wiele jej odmian.Ja jestem chora na wpn od
        urodzenia wiec już sie przyzwyczaiłam do choroby.Pozdrawiam.justyna

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka