Hej

[kkom1]

Prawie sie rozplakalam jak czytalam Wasze listy :) Tak jakbym czytala wlasne
wypowiedzi sprzed paru dni czy sprzed lat... Ja tez naleze do
grona "wybrancow" z WPN. Czasem wydawalo mi sie ze jestem jedyna :). Ja tez
zmagam sie z takimi problemami jak Wy i tez przed lustrem dostaje szalu. A co
do nadmiaru wloskow - to zaczelo sie powaznie gdzies w wieku 21 moze troszke
pozniej a co do nieregularnych cyklow - no coz - miesiaczka zanikla calkiem
pare miesiecy po porodzie... Teraz sie lecze i jest lepiej ale za to doszly
inne "przyjemnosci" :( Pozdrawiam Was Goraco!!! Kasia

[aga174]

Cześć Kasiu!

Bardzo się cieszę, że znalazłaś to forum.
Powoli przybywa tu dziewczyn, więc rzeczywiście pewnie ta choroba nie jest tak
rzadka jak kiedyś myślałam. Ja jeszcze nie mam zdiadnozowanego WPN i szukam
wszelkich informacji na ten temat. Zdziwiło mnie trochę to co napisałaś, że
objawy pojawiły się u Ciebie tak późno. We wszystkich artykułach czytałam, że
pojawia się to w okresie dojrzewania, ale widać może też być inaczej. Jeśli
możesz, powiedziedz, ile masz lat i jak dawno zdiagnozowano u Ciebie WPN. Czy
jakiś lekarz Ci podsunął taką możliwość, czy sama na to wpadłaś?
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życzę wytrwałości. Pisz, jak sobie radzisz z
choróbskiem.

Agnieszka

[kkom1]

Hej!!
Ja tez sie sporo naszukalam na ten temat. No i jak pomyslec to historia dojscia
do WPN byla niezmiernie dluga. Ostatnio nawet probowalam sobie przypomniec jak
to sie zaczelo... No a zaczelo sie od tradzika - a mialam wtedy zaledwie 9
lat... (teraz mam prawie 30). Ciekawe, ze nikomu to wtedy nie podpadlo. Dopiero
majac bodajze 18 lat (!) jedna pani dermatolog powiedziala ze jej to wyglada na
hormony. Nie znalam wielu lekarzy - tym bardziej endokrynologow - wiec od razu
ruszylam na kliniki. Tam dopiero po roku leczenia pani endokrynolog stwierdzila
ze moze sprawdzimy nadnercza no i sprawdzila. Widocznie objawy nie byly az tak
ewidentne. Hirsutyzm nie byl ogromny (choc byl spory) a tradzik w wieku 18 lat -
raczej normalny. Cykle tez dlugie ale nie przesadnie. No i zaczelam brac
Dexametazon. Problem w tym ze pani nie powiedziala co mi jest tylko zrobila
aaaaaaaaaaaaha i dala tabletki. A ja sie nie dopytalam i juz. Schody zaczely
sie pare lat pozniej. Bo dex odstawilam na wlasna reke jak cykl zrobil sie po
pol roku nie do przewidzenia i przez pare lat bylo jak przed dex - czyli nie
bylo sporej rozniczy na gorzej i na lepiej. Po urodzeniu synka 4 lata temu
wszystko sie jakby skondensowalo. Hirsutyzm, tycie, tradzik i brak
miesiaczki... Odwiedzilam dziesiatki lekarzy (wszyscy renomowani!) stracilam
fortune. Zrobiam tyle badan ze mam w domu specjalna polke na wyniki ! :)
Diagnozy byly przerozne - teraz nawet smiac mi sie z tego chce... W pewnym
momencie sama sobie szukalam chorob i robilam badania. Az trafilam to jednego
pana ktoremu rozlozylam wyniki na stole a on przeczytal pierwsze dwie karteczki
i powiedzial "no tak". Reszte czytal tylko po to zeby potwierdzic swoja wersje
i kiwal glowa :) Spytal 'czym Pania leczyli', a jak uslyszal odpowiedz to
zlapal sie za glowe i krzyknal 'kto???'. Duzo by mowic :)
Jakos sobie radze :) musze - mam sporo innych spraw (na szczescie!!) na glowie
no i wspanialego synka. Nie jestem chyba "ciezkim" przypadkiem. Wloski wyrywam
rano, nogi zakrywam dlugimi spodniami, tradzik przykrywam gruba warstwa pudru,
wlosy myje kazdego ranka. Jak juz mam dosyc wszystkiego to patrze na synka i
chce mi sie znowu zyc.

Ale strasznie mi milo ze jestescie tu na forum
Jakos mi sie lzej na duchu zrobilo :)

Kasia

[mandy]

Hej,

Witam Cie na forum :)

Zaciekawil mnie Twoj list, bo piszesz ze masz WPN, ale ci go faktycznie
zdiagnozowali? jesli tak to co przesadzilo o tej diagnozie?
no i pytanie najwazniejsze czym sie teraz leczys zi czy w ogole sie leczysz?

pozdraiwma
mandy

[kkk3]

Hej to ja choc pod inna nazwa :)
I ja Ciebie witam Zalozycielko :)

Problem w tym ze moj aktualny lekarz, podobnie jak pani sprzed lat, dal mi
recepte i powiedzial jak brac. Reszty sie dowiedzialam sama i z oswiadczenia
ktore musial mi wystawic. O diagnozie przesadzil 17-OHprogesteron - duzo za
duzy. Inne hormony w normie. Nieco za niski kortyzol i nieco za wysoki
testosteron. Na orzeczeniu napisal w koncu "late onset form of 21 hydroxylase
deficiency". Bralam kiedys dexametazon, teraz biore Polcortolon
- nie wiem dlaczego - ale powiedzial ze dla mnie lepszy bedzie. Do tego bralam
Cilest a potem Diane. Cilest ponoc lepszy ale nie moglam go brac - paskudnie
sie po nim czulam.
Cere mam paskudna - choc bywalo gorzej - ale znacznie gorsza jest szyja... Po
diane bylo duuuuzo lepiej, ale na razie nie biore. Pociecha taka ze nie jest
duzo gorzej po odstawieniu - tylko troszke.

Ile mozna takie leki brac ?

Pozdrawiam
Kasia

[mandy]

Hej,

Nie wiem, choroba nie mozna wyleczyc, zdaje sie ze ludzie biora to cale zycie:(
pytalam co bierzesz , bo ja sie biore tylko diane, ale obawiam sie ze tego nie
mozna za dlugo brac, wiec oczywiscie sie stresuje co by tu zrobic, jak nie bede
moga jej dalej brac itp.
ja jestem w zasadzie jeszcze biedniejsza niz os z defektem 21, bo was jest ok
95 % wszystkich przypadkow WPN, a ja mam 3B_ HSD, mniej wiecej 1 % wszystkich
przypadkow! Czuje sie tak strasznie samotna, ze nawet sobie nie wyobrazasz.
A najbardziej sie boje, ze jak stworza jakis lek to nie bedzie on dzilal na moj
rodzja defektu i sie normalnie wtedy zastrzele!


wiec dlatego jeszcze Cie spytam: w jakiej dawce bierzesz ten polcortolon i jak
sie po nim czujesz?
tyjesz, cisnienie wzrasta itp?

aha - a twoje dziecko jest zdrowe? mialas klopty z zajsciem w ciaze? bralas
jakies leki, czy wszystko gladko poszlo?

pozdr
mandy

[kkk3]

Tak na prawde to nie wiem czy na podstawie hormonow da sie stwierdzic ze ja
akurat jestem ta "21". Na moj gust to raczej nie ale fachowcem nie jestem.
Mysle ze raczej zostalam uznana za "21" jako ze jest to 95% przypadkow wiec
nadzieja wciaz jest ze nie jestes calkiem sama :)
Nie sadze zeby lek sie szybko znalazl na jakikolwiek defekt. Wszak tu juz
genetyka wkracza... Problem w tym jak sobie z tym radzic :)
Polcortolon zaczelam brac w dawce 2mg teraz niby mam brac 1mg - tak na prawde
to zmniejszylam sobie dawke jeszcze troche. Nie tyje - wrecz schudlam i nie mam
takiego "chorego" apetytu jak wczesniej gdy nic nie bralam. Cisnienie mam i
mialam zawsze niskie - tu nic sie nie zmienilo. Ogolnie czuje sie lepiej choc
musze lykac wapno, magnez i potas (bo te leki wyplukuja mikroelementy i zaczely
mnie okropnie bolec nogi w pewnym momencie). Mam tez znacznie wiecej energii i
nie chodze wiecznie zmeczona i spiaca. Skora tez jest znacznie lepsza choc nie
od razu to pomoglo. No i mam okres. Tego - wbrew pozorom - mozna oczekiwac :)
Nie mialam ponad rok a od czasu kiedy biore polcortolon mam :)
Lekarz powiedzial mi ze mojemu dziecku absolutnie nic nie grozi (znajoma
genetyk powiedziala mi ze sie nie mylil). Z ciaza nie mialam problemu (choc
pierwsza poronilam - nie wiem czy dlatego). Leki bralam podtrzymujace ciaze -
ale wtedy nic nie wiedzialm o WPN - ani troche. I tez lekarz mi powiedzial ze
jak bede chciala miec drugie dziecko to nie bedzie z tym absolutnie zadnych
problemow.
Moj lekarz (jemu wierze) mowil ze Diane nie pomaga na samo WPN. Dostaje to
tylko jako kuracje mieszana zeby cere poprawic i tylko przejsciowo razem z
polcortolonem.

Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[aga174]

Dziewczynki, ja jak czytam, to, co piszecie, to zazdroszczę Wam, że już
przynajmniej wiecie na co jesteście chore. Też bym już chciała wiedzieć. A tak
boję się że w końcu nic mi nie stwierdzą i wtedy to już naprawdę szlag mnie
trafi.
Dobrze, Kasiu, że przynajmniej z ciążą nie było kłopotów. Ja jestem teraz tak
pesymistycznie nastawiona do wszystkiego, że myślę, że nawet jak będę mogła
mieć kiedykolwiek dziecko, to za dużo jest zła na tym świecie, żeby je
powoływać do życia. A jak jeszcze pomyślę,że miałabym urodzić dziewczynkę i
przekazać jej to wszystko, co jest moim udziałem...
Chcę Was o coś jeszcze zapytać. Niedawno przeczytałam, że przy WPN występuje
wczesne dojrzewanie. Trudno powiedzieć, kiedy można to uznać za patologię a
kiedy nie. Ale ja teraz przypominam sobie, że pierwsza wśród koleżanek
zaczęlam sie zmieniać, a piersi zaczęły mi rosnąć w wieku 8 lat. Nie wiem, czy
to jest normalne czy nie. Powiedzcie, czy obserwowałyście coś takiego u siebie?
Pozdrawiam

Agnieszka

Pytania....

[awanturka]

Przypadkiem trafiłam na to forum. Nie wiem czy mam WPN, ale objawy takie jak Wy. USG nadnerczy powiekszenia nie wykazało za to wynik 17-OH progesteronu to ośmiokrotnośc normy (!). Póki co mam zdiagnozowane PCOS i leczę sie w tym kierunku, ale z tego co widzę to leczenie przebiega podobnie jak przy WPN - przyjmowałam Diane, a pozatym dexametazon na przemian z Verpspironem (spironolaktonem).

Mam problemy z otyłościa, mimo moich ponad czterdziestu lat, tradzik, spory hirsutyzm i ostatnio zaczęło się łysienie typu męskiego...Uff... Nie jest lekko...A tak chciałoby się wygladac jak człowiek (jak kobieta?).

Od dziecinstwa wiedziałam, że ze mna "coś jest nie tak" bo wygladałam i rozwijałam się inaczej niz rówieśnicy. Byłam charakterystycznie otyła, wcześnie pojawiły się u mnie drugorzędne cechy płciowe, wcześnie zaczęłam miesiaczkowac aczkolwiek miesiaczki miałam (i mam do tej pory) zupełnie nieregularne. Poza tym moja twarz miała zawsze kolor sinoczerwony z rozszerzonymi naczynkami a na ciele od dziecinstwa widoczne były rozstępy i celulitis.

Przepraszam za te szczegóły, ale chcę się dowiedziec czy moga byc to objawy WPN?

Dlaczego lekarze nie reaguja na tak zawyżony poziom 17 OH progesteronu?

Czy gdybym miała zdiagnozowany WPN, byłabym leczona ionaczej niz do tej pory?

Czy można diagnozowac WPN, gdy USG nie wykazuje powiększenia nadnerczy?

Jakie badania diagnostyczne należałoby wykonac?

A jeżeli rzeczywiscie to WPN, to jakich innych "atrakcji" moge sie jeszcze, poza tym co opisałam, spodziewac?

Przepraszam, że tak zarzuciłam Was pytaniami, ale jestem w tych sprawach zupełnym laikiem, a zorientowałam się po tym co piszecie, że WPN może byc też moim udziałem.

Bardzo proszę o odpowiedź! -awanturka

[mandy]

Witam Cie :)

Jesli masz az tak duzy 17 OHP to moim zdaniem swiadczy to definitywanie o WPN
TEn hormon jest gl parametrem dla stwierdzenia WPN z defektem 21. Oczywiscie
dla upewnieniw sie robi sie jeszcze test hamowania nadnerczy z deksametzonem,
ale mysle ze skoro go przyjmujesz i ci pomaga, wiec mysle ze masz te chorobe na
100%
Co do usg, to podobnie jak w moim przypadku - ja tez nie mam powiekszonych
nadnerczy a WPN mam.
Mysle ze Twoje leczenie by sie nie zminilo. Generalnie na I rzut stosuje sie
teraz Diane 35, jak ona nie przynosi rezultatow, stosuje sie dexametsaon,
zazwyczj sam.
Genealnie po tej chorobie mozna sie spodziewac tak naprawde wsztsykich
paskudnych chorob dla kobiet. Jesli sie bowiem mam klopoty z hormonami to grozi
to najrozniejszymi rakami.
Jelsi sie zas to leczy sterydami, a sterydem jest przeciez dex to trzeba sie
liczyc z ew. cukrzyca, ostroporoza, ossabieniem miesni konczyn, a rozrostowi
watroby itp
Generalnie fajnie nei jest, ale jak mowia niektorzy moglo byc gorzej.

Pozdrawima ciE :) i ciesze sie ze dolaczylas do naszego forum!
mandy

[awanturka]

Miałam robiony test z deksametazonem, ale nie wiem czy taki miałaś na myśli.
Było yo oznaczanie hormonów nadnerczy do dobowej zburce moczu przed i po
podaniu deksametazonu (dawka deXametazonu była zwiększana).Wyszadł pozytywnie
(to znaczy spadek wydzielania hormonów nadnerczy).

Ze stosowaniem dexametazonu jest u mnie o tyle problem, że wywołuje u mnie
kliniczna postac depresji. Nieciekawie, prawda...?

Nie jest lekko...
A cukrzycę juz mam...

- awanturka

[kkk3]

Hej Aga. Trudno powiedziec czy zaczelam wczesnie dojrzewac - raczej nie -
oprocz tradzika. Ten pojawil sie cholernie wczesnie - wlasciwie gdzies jak
bylam w drugiej klasie podstawowki. Piersi - mam wrazenie - zaczely mi rosnac
duuuzo pozniej (jak dla mnie to bylo stanowczo za pozno :) ).
A oznaczylas juz ten 17 OH progesteron? (ja od tego zaczelam wlasciwie, a
wszystkie inne hormony w normie!)
Pozdrawiam
Kasia

[aga174]

Będe oznaczać 17-OHP na początku września, bo brałam hormony od mojej
poprzedniej gin i endo kazała mi trzy miesiące odczekać, żeby wyniki nie były
jakieś zafałszowane. Ale teraz dowiaduje się od niektórych dziewczyn na forum,
że im lekarze zlecaja badania w trakcie kuracji, czy tuż po niej i nie martwią
sie, czy będę miarodajne. Więc w końcu nie wiem, kto ma rację...
Ale to już niedługo, miesiąc szybko zleci. A na tomomografii nadnercza mam
normalne.
POzdrawiam, trzymaj się.

Agnieszka

[kkk3]

Hej. Specjalista absolutnie nie jestem ale wydaje mi sie ze to absolutnie nic
nie zamiesza. 17 OH progesteron mialam wysoki niezaleznie od tego co bralam - z
wyjatkiem dexametazonu oczywiscie. To wlasnie na Diane moj lekarz zareagowal
okrzykiem - Kto Pania leczyl ??? Owszem dal mi ja potem ale tylko zeby nieco
pomoc cerze a nie nadnerczom :) Ja w ogole nie mialam owulacji a po dwoch
tygodniach od sterydow byla miesiaczka :)
Mi moj lekarz nawet nie zlecil tomografii... Powiedzial ze to jest ewidentne z
moich wynikow :) USG zrobilam sama nadnerczy ale to sie robi zeby wykluczyc
jakies inne schorzenia - wiec wszystko bylo tez normalnie.
Smieszne to dla mnie bylo ale obejrzal moja cere, zeby (!), wyniki hormonow
(wszystkie ok oprocz tego 17 i kortyzol troche za maly ale nie przesadnie)
popukal mloteczkiem :) I powiedzial - no tak :) Nie bylam chyba dla niego
szczegolnie ciekawym przypadkiem :D:D.

Ale cera sie poprawila na prawde :) Wlosy chyba tez :) I wiesz co jest fajne?
Niechciane wloski zrobily sie bardzo jasne :):)
Pozdrawiam Cie serdecznie :)
Kasia

[aga174]

kkk3 napisała:


> Niechciane wloski zrobily sie bardzo jasne :):)

Ooo, to jest naprawdę świetna wiadomośc!
Pozdrowionka

Agnieszka

[aga174]

Witaj Awanturko!

Mandy ma rację, to wygląda na WPN. Ta dobowa zbiórka moczu to jest właśnie ten
test z dex.
Powiedz mi w jakim wieku zaczęłaś dojrzewać i kiedy miałaś pierwszą
miesiączkę, bo bardzo mnie to interesuje. Cały czas zastanawiam się, czy to co
było u mnie można podciągnąć pod WPN i chciałam porównać to z kimś chorym.
To, co piszwsz o rozstępach, celulicie to tez mogą być objawy WPN. Szczególnie
w starszych książkach wymieniają takie objawy. Ja natomiast nie jestam otyła,
tylko chuda i od kilku lat sukcesywnie mi kg ubywa. Wczoraj się zważyłam,
pierwszy raz od dawna i aż się przestraszyłam-ważę 41,5 kg. Nie wiem czy to
może mieć jakieś znaczenie przy hormonach. A może waga się zepsuła?????
POzdrawiam Was wszytkie i proszę napiszcie mi o tym początku dojrzewania bo
bardzo mnie to intryguje.

Agnieszka

[awanturka]

Pierwsza miesiaczka w wieku lat 9, potem długo, długo nic, następna w wieku lat
11 i potem już "regularnie" co trzy - pięc miesiecy i tak jest aż do teraz.
Natomiast cechy dojrzewania płciowego (owałosienie, piersi) pojawiły się u mnie
gdzies w wieku 7-8 lat.


Czy znacie może jakaś stonkę www. , na której moznaq by znaleśc wyczerpujace
informacje na temat WPN? Bardzo bym była wdzieczna za podrzucenie mi jakiegos
adresu.

- awanturka

[aga174]

Eeech, to u mnie pierwsza miesiączka w wieku lat 11, to jeszcze nie tak źle,
natomiast rozwój piersi zaczął się w wieku 8.
Ale wiesz, poczytałam jeszcze troche o nadnerczach i to co Ty u siebie
opisujesz, to jest charakterystyczne dla zespołu Cushinga, czyli takiej ogólnej
nadczynności nadnerczy.
A artykuł o WPN znajdziesz na www.borgis.pl. Wpisz "hirsutyzm" w wyszukiwarkę i
wybierz art. "Androgenizacja pochodzenia nadnerczowego i jajnikowego". Dużo
artykułow dot. endokrynologii (i WPN) jest też na terapia.com.pl, ale trzeba
sie zarejestrować i u mnie ta strona się strasznie powoli otwiera, tak że
czasem nie starcza mi cierpliwości.
Jak coś jeszcze znajdę, to dam znać.
Pozdrawiam Cię, trzymaj się

Agnieszka

[arminta]

Hej. Moja córka ma zdiagnozowany WPN w 3 tygodniu życia. Obecnie ma 14 lat i
nie miesiączkuje jeszcze. Piersi zaczęły jej rosnąć z rok temu. Jednym słowem
rozwija się tak jak dziecko zdrowe. Jedyne co potwierdza i wasze doświadczenia
to przetłuszczające się włosy, meszek ale jasny i niestety problemy z tuszą :-
(((
Pozdrawiam Alicja

[aga174]

A na www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/04.html jest baaaaardzo
wyczerpujący art. o PCO, m.in. o tym, jak nie pomylić go z WPN.