Mam syna z wpn

[gosia771]

Witam wszystkich, cieszę się, że wkońcu można z kimś porozumieć się w tym temacie. Mam 10-letniego syna z wpn, rozpoznanym po dwóch tygodniach po urodzeniu. Przeszliśmy swoiste "piekło" jak większość ludzi z wpn, ale w tej chwili jest w miarę spokojnie. Mam nadzieję, że będziemy rozwiązywać nasze problemy wspólnie.
Pozdrawiam

[emilkagusa]

Czesc Gosia!
mam na imie Emilia i tez mam syna z cah-2,5 roczku
Mieszkam w usa i ciesze sie, ze moge poznac inne mamy, ktore moga podzielic sie
swoimi doswiadczeniami zwiazanymi z ta choroba!
Jesli masz chwilke czasu,to odpisz!
Emilia
moj drugi adres:[e-mail]

[gosia771]

Cześć Emila.
Cieszę się,że trafiłaś na to forum, każda osoba może dodać swoje spostrzeżenia.Chciałam poruszyć temat leków jakie nasze dzieci otrzymują, w jakich dawkach i czy są ogólnie dostępne,poniewż we wcześniejszej Twojej wypowiedzi piszesz,zeby walczyć o cortef.Mój syn,Seweryn dostaje cortef w dawce dziennej 7,5 mg+5 mg+5 mg i cortineff 1/4 tabletki na dzień. Powiem szczerze,że nigdy nie miałam kłpotów z dostępem do tych leków,a i cena jest w miarę dostępna,ponieważ kupuję cortef w opakowaniu 100 tabletek po 10 mg za około 25 złotych.Kiedy wykryto u mojego syna wpn,10 lat temu,lekarka przestraszyła mnie,że nie będzie mnie stać na "zachodnie" leki i prywatne badania.Pomyliła się jednak,bo tak jak napisalam leki nie są rażąco drogie,a badanie w prywatnym laboratorium to koszt 39 złotych,więc wydaje mi się,że nie jest tak żle.Tym bardziej,że w tej chwili badania wykonuję 2-3 razy do roku,a rtg kości 2 razy do roku(ale rtg nie da się wykonać prywatnie).Podsumowując,uważam, że chyba nie ma kłpotów z dostępem do leków czy badań,chociaż może się mylę i ktoś ma.Uważam,że najważniejsze,że choroba naszych dzieci została wykryta w porę,bo niewiem co było gdybyśmy nie trafili na lekarzy,którzy mieli jakiekolwiek pojęcie na ten temat.
Pozdrawiam.Gosia

[emilkagusa]

Hey,Gosia!
Napisz mi z kad pochodzisz.Bardzo sie ciesze, ze nie masz problemu z
cortefem.Uwierz mi-niektorzy maja!Np.taka Benia, moze juz ja znasz, moze nie.
Kobietka pieklo przechodzila, zeby wywalczyc od jej lekarza prowadzacego cortef.
Miala chyba jakiegos niedopoinformowanego lekarza.Chcial dawac jej synkowi
jakis polski odpowiednik tego leku-zapomnialam nazwe.Cortef jest o wiele
lepszy,wiec po burzliwej wymianie zdan pozegnaly sie i Benia znalazla innego,
dobrego lekarza.Co do dawek lekarstw-Eric bierze cortef 5mg i florinef 0,1mg
oraz zastrzyk w razie wymitow-solucortef.Najbardziej co mnie dziwi,to duze
dawki jakie Wam daja.Nasz endokrynolog powiedzial, ze im starsze dziecko, to
beda mniejsze dawki-teraz nic nie rozumiem.15 lutego jedziemy do kliniki i sie
specjalnie lepiej dowiem,nie chce macic w glowach, ale naprawde pamietam jak
dzis, kiedy sie o to pytalam!Ufam mojemu specjaliscie, bo to jedna z
najlepszych na swiecie a najlepsza w usa klinika.Nie zrozum mnie zle.
Wracajac jeszcze do lekarstw-Eric wszystkie lekarstwa, wizyty, badania ma za
darmo.Czemu to wszystko jest takie inne?Tutaj nie ma zadnej segregacji-jestes
biedny to inaczej cie potraktujemy, nie mowiac juz o kopertkach, albo zwykle
to, ze po prostu nie jestes Amerykaninem.Na szczescie wszystko jest ok.
Pozdrowienia dla syna i oczywiscie Ciebie!Jestem zadowolona,ze nie masz z
niczym problemow!
Jeszcze raz pozdrowienia!
EMILIA

[justyna197609]

Witam. Z lekami tak jest że z wiekiem są coraz mniejsze dawki.Brałam kiedyś
całą tabletkę Cortineffu a teraz tylko pół na dzień , z Dexamethasonem jest tak
samo.Mówię na podstawie swoich leków bo Cortefu nigdy nie brałam Pozdrawiam!!
justyna

[gosia771]

Cześć Emila.
Na początku wrócę do cortefu.Codziło mi o to,że nia mam problemów z zakupem leków,że są w ciągłej sprzedaży w przynajmniej 3 aptekach w miom mieście(jestem z Gdańska).Nie miałam na myśli oporów lekarza przed leczeniem cortefem,bo nie przyszło mi do głowy ,że takie rzeczy mają miejsce.Wydawało mi się,że jak już to będzie tylko kłopot z zakupem w aptece.Najwidoczniej były lekarz Beni nie jest wart leczyć mojego szczura,a co dopiero dziecko.Mój syn na początku był 2 miesiące na polskim hydrocortisonie robionym na zamówienie w aptece,ale potem cały czas był i jest na cortefie. Co do dawek,na początku były to jakieś przesadzone ilości 7,5+7,5+7,5 mg na dobę i 2 razy dziennie po całej tabletce cortineffu.Moja lekarka również mówiła mi,że z czasem dawki będą mniejsze,ale wydaje mi się,że to zależy indywidualnie od dziecka.Seweryn ma od listopada zmniejszoną dawkę cortefu o 2,5 mg na dobę,żeby trochę urósł.W środę kończy 10 lat, a rozwój kostny ma jak 6,5 letnie dziecko,więc lekarka zdecydowała o zmniejszeniu leków na jakiś czas.Bardzo martwi mnie nastomniast waga mojego syna,wzrosto ma 130 cm,a waży 38 kg.Nie odżywia się w fast-foodach ani nie opycha się chipsami,a nie potrafię sprawić,żeby trochę zrzucił kilogramów.Niewiem czy wszyscy mają taki problem,którzy leczeni są hormonami.Jak możesz to napisz czy masz podobny kłopot.Moze nie masz,bo mój syn jak był mniejszy też nie miał,zaczęło sięto tycie jakieś 2 lata temu.
Pozdrawiam. Gosia

[benia30]

Nic z tego nie rozumiem! Jak to jest możliwe, że w jednym kraju to samo
schorzenie leczone jest różnymi lekami, że nie ma jednego frontu walki, że jedni
nie mają problemów z otrzymaniem leków a inni muszą toczyć całe batalie z
bezsensowną biurokracją i długo przekonywać lekarzy, błagać wręcz, że ten a nie
inny sposób leczenia jest lepszy i bardziej korzystniejszy?!

Wojtek urodził sie prawie 5 lat temu, po zdiagnozowaniu choroby, ok. 3 tygodnia
życia, rozpoczęto leczenie hydrocortisonem. Dostawał wtedy 1/8 tabletki (2,5 mg
z 20 mg tabletki) w trzech dawkach. Nie musze chyba mówić, że odmierzenie
precyzyjnej dawki leku było praktycznie niemożliwe, jedna tabletka jest bardzo
mała, twarda i trudna do podzielenia, potrzebowaliśmy 1/8 z tej tabletki. Można
było co prawda zamówić w aptece hydrocortison w proszku, w płatkach, które
niestety otwierały się, zawartość się wysypywała i nigdy nie było wiadmo ile tej
dawki tak naprawdę dziecko otrzymuje. Nie miałam wówczas pojęcia, że istnieje
coś takiego jak Cortef, zresztą na temat samej choroby niewiele wówczas
wiedzieliśmy, bo pani doktor wychodziła z założenia że nie musimy dużo wiedzieć,
wystarczy że ona wie wszystko...
Nasza niewiedza trwała przez 8 miesięcy, wtedy to przez ogłoszenie w gazecie
poznałam mamę chłopca z WPN, która leczy dziecko w CZD w Warszawie. Ona
zorganizowała spotkanie rodziców i tam dowiedziałam się o Cortefie. Pierwsze
opakowanie Cortefu dostałam właśnie od tej mamy, której wdzięczna będę do końca
życia za leki, wiadomości i kontakt...
Kiedy zapytałam prowadzącą nas panią doktor o przejście z leczenia
Hydrocortisonem na Cortef, ta wyraziła swoje oburzenie oświadczając nam
podniesionym głosem, że Ministerstwo Zdrowia nie podpisało zgody na leczenie
Cortefem (co było nieprawdą) i na tym rozmowa się urwała.
Wtedy, z opakowaniem Cortefu w kieszeni, zaczęłam szukać innego lekarza, który
powazniej zainteresuje się leczeniem mojego dziecka. Trafiłam, przez zupełny
przypadek, na przemiłą panią profesor, jak się potem okazało szefową
endokrynologii przy klinice. Podczas pierwszej wizyty pani wyjęła czystą kartkę
papieru, na której narysowała mi na czym polega choroba, co się z czym wiąże, na
co wpływa i włączyła leczenie Cortefem.
Potem niestety Cortef musieliśmy zdobywać i tak to trwa do dzisiaj: najpierw
nasza pani profesor wypisuje nam wniosek o import docelowy, potem musimy udać
sie z nim do wojewódzkiego konsultanta do spraw pediatrii po zgodę, pieczątkę i
podpis (pierwszego spotkania nie będę opisywać, bo to upokarzające, pół dnia
spędziłam przed drzwiami by pan raczył ze mną porozmawiać, a potem podpisać co
należy), a następnie wypisany wniosek przesyłamy do Ministerstwa i czekamy na
decyzję. Po wyrażeniu zgody przez Ministerstwo składamy zamówienie w aptece i
czekamy cierpliwie ok. miesiąca (czasem krócej) na lekarstwo.
Czasami zaczynam już wątpić w słuszność mojej walki.
Podczas ostatniego pobytu w klinice, w święta Bożego Narodzenia, do sali
przyszła pani ordynator oddziału i z wielkimi pretensjami zaczęła wypytywać mnie
dlaczego moje dziecko dostaje Cortef. Po czym oświadczyła, że należy przejść na
leczenie hydrocortisonem. Uparłam się i za wstawiennictwem pani profesor Wojtek
nadal leczony jest Cortefem. Nie wiem jednak jak długo to potrwa i jakie jeszcze
czekają nas z tego powodu nieprzyjemności...
Tak więc widzisz Gosiu, że w naszym kraju są problemy nie tylko z zakupem leków
ale również z otrzymaniem zgody na ich zakup. W dwóch dużych klinikach na Śląsku
leczy się pacjentów polskim hydrocortisonem a leczenie Cortefem stosuje się
tylko wówczas gdy leczenie tym pierwszym nie przynosi pożądanych efektów.
Może ktoś mi wyjaśni dlaczego tak się dzieje? Dlaczego w niekórych częściach
kraju Cortef uważany jest jako cudowny lek niegodny wszystkich pacjentów?
Pozdrawiam
benia

[justyna197609]

Witam !! W ramach eksperymentu idę w przyszłym tygodniu do mojej endokrynolog i
zapytam się o Cortef. Zobaczymy jak jest w Świętokrzyskim. pozdrawiam! justyna

[benia30]

Z wielką niecierpliwością czekam na efekt rozmów...
Ciepłe pozdrowionka
b...

[gosia771]

Witaj Beniu.
Widzę,że przebieg choroby i leczenia naszych dzieci wygląda prawie identycznie.Mój Seweryn został zdiagnozowany w 15 dobie życia(100% wynik badania był 3 tyg. pózniej),przy czym doktor ,która oznajmiła mi tą "radosną wiadomośc" uważała,ż e powinnam wiedzieć wszystko oprócz tego ,że można wpn leczyć.Z jej ust padły słowa,które zapamiętam do końca życia.Wg niej mój syn,jeżeli przezyje w wieku 3 lat będzie miał owłosienie jak dorosły facet,będzie zdolny do współżycia i będzie miał 120 cm wzrostu.Tak to wyglądało w skrócie.Wyszłam ze szpitala i pojechałam do pani profesor Bitel-Dobrzyńskiej ,która wszystko mi wytłumaczyła,łącznie z rysunkami.Po dwóch miesiącach wypisali syna ze szpitala i trafiłam na leczenie do synowej pani profesor u której leczyłam syna 10 lat i niewiem co dalej będzie,ponieważ nasza doktor uległa wypadkowi i zmarła.Właśnie ona zaproponowała mi cortef.Tak samo jak Ty,Beniu,Muszę przechodzić całą procedurę papierkową,tylko ,że u mnie wygląda to łagodniej,ponieważ z wnioskiem od lekarza maszeruję do podpisu,ale nie czekam na pieczątkę,tylko odbieram podpisany wniosek kiedy mi pasuje albo przysyłają mi go pocztą do domu.Następnie ja ten wniosek wysyłam do Warszawy i mam go z powrotem najdłużej po 2 tygodniach.Z wnioskiem pędzę do apteki gdzie nie czekam na leki,ponieważ mam jeszcze w zapasie leki z poprzedniego wniosku,staram się,żeby było przynajmniej 2 opakowania w razie choroby,szpitala czy nagłego wypadku.Wiadomo bowiem,że w razie choroby,stresu itp muszę zwiększać dawkę nawet 3-krotnie,a potem sukcesywnie zmniejszać.Tego właśnie nauczyła mnie nasza lekarka,żeby nie bać się podania większej dawki jeśli dziecko choruje albo coś przeżywa.Regułą stało się,że zwiększam dawkę przed sprawdzianem,wystepami w szkole czy wizytą u dentysty.Niewiem czy Twoja lekarka mówiła Ci,że organizm zdrowego człowieka w razie potrzeby zwiększa sobie dawkę hormonu nawet kilkadziesiątkrotnie.Jest to podobne do insuliny u cukrzyków,zdrowy organizm zwiększa sobie dawkę,a ludzie chorzy muszą albo brać więcej leków albo więcej zastrzyków,żeby czuli się dobrze.My musimy robić to "ręcznie",najważniejsza jest obserwacja naszych dzieci.

Mam nadzieję,że kiedyś skończy się Twoja walka o cortef,będę trzymać za to kciuki.Pozdrawiam.Gosia

[emilkagusa]

Czesc Gosia!
Dlaczego jest tyle biegania za tym cortefem?Jakies podpisy, pieczatki...
Ja bym chyba sie nerwicy najadla, zebym musiala tyle biegac za lekarstwem!
Podziwiam Was wszystkie MAMY!!!Macie tyle cierpliwosci!
Odnosnie dawek-widze, ze jakas burze rozpetalam-nie chodzilo mi o jakies
wymadrzanie sie na ten temat!
Gosiu uwierz mi!Narazie moj syn nie ma problemu z masa ciala-jest w samym
srodku calej tej skali(siatki), a co do wzrost-to jest wysoki jak na swoj wiek!
To jest dopiero dziwne, co?Nasz specjalista mowil, ze w dzisiejszych czasach,
nie zdarza sie, zeby dziecko z cah bylo grube i niskie!Ja juz nic nie
rozumiem!!!Czytam te wszystkie wypowiedz, rozmawiam z Wami-mamami i mam tyle
watpliwosci teraz, ze szlag by to trafil!!!Nam wyraznie lekarz powiedzial, ze
jak dziecko bedzie mialo odpowiednie dawki, to nic sie nie bedzie dzialo
niepokojacego, a jak za duze-to owszem dziecko bedzie mialo problemy z nadwaga
i niski wzrost.Mowil nam,ze jeszcze kilka lat temu dzieci wlasnie takie byly,
bo podawano zbyt wysokie dawki hormonow!Nie wiem, co Ci jeszcze napisac, ale
cos w tym musi byc, jak mi powiedzial, ze nie ma sie o co marwic, zwlaszcza o
wage i wzrost!Napisz mi jak czesto robisz badania krwii i co jest brane pod
uwage w tych badaniach.Eric przez pierwsze 2 miesiace mial badania krwii
codziennie(i nie byla krew pobierana z pietek, tylko z zyl,bo wyniki roznily
sie i nie mozna bylo ustalic odpowiednich dawek).Potem przez kolejny miesiac
robilismy co tydzien, nastepnie co miesiac, a kiedy mial 1,5 roczku-mniej
wiecej-co pol roku i teraz spotykamy sie co pol roku.
koncze i pozdrawiam!!!
Emilia

[gosia771]

Witaj Emilia.
Z wnioskami o cortef trzeba po prostu nauczyć się żyć, innego wyjście nie ma.Ale co do dawek to może masz rację,że powinny być trochę mniejsze,żeby dziecko nie miało problemów z nadwagą.Właśnie nadwaga Seweryna martwi mnie najbardziej,za miesiąc mam wizytę u nowego lekarza i porozmawiam z nimo dawkach.
Co do badań to na początku też robiłam bardzo często,ale teraz tak jak pisałam robimy 2-3 razy do roku.Dopiero jakieś dwa lata temu nasza lekarka była na sympozjum i tam doszli do wniosku,że żeby badania były wiarygodne należy pobrać krew po dwóch godzinach po podaniu rannej dawki cortefu.Wcześniej szliśmy na pobranie krwi bez leków,tzn jechaliśmy rano do laboratorium z lekami w pudełeczku i dopiero po pobraniu Seweryn jadł ranną dawkę.Wyniki były zawyżone!W tej chwili daję mu leki w domu i po dwóch godzinach jadę do laboratorium.Wyniki są prawidłowe.
Te wszyskie dawki ,badania itd są przede wszystkim uzależnione od lekarza,zależy do jakiego lekarza trafisz,czy jest w to zaangażowany czy tylko interesują go papierki.Znależć naprawdę dobrego fachowca w tej dziedzinie jest niezmiernie trudno.Jeżeli idę z synem do innego lekarza niż nasz endokrynolog to każdy po usłyszeniu ,że syn ma wpn robi minę jakbym z księżyca spadła.To ja muszę tłumaczyć na czym polego ta choroba.Żenujace!Gosia

[emilkagusa]

Hey, Gosia!
Nie napisalas mi z kad pochodzisz tzn.mozesz podac woj.Bardzo mi na tym zalezy.
badania krwii przebiegaja u nas tak samo.trzeba byc po lekarstwach.
Wyglada na to, ze masz bardzo dobrego endokrynologa-ciesze sie bardzo, ze masz
syna pod dobra opieka!
Napisz mi jak ogolnie czuje sie Twoje dziecko.Nie boli go np.zoladek?
Ty jestes bardziej doswiadczona mama-masz starsze dziecko 10 lat o ile sie nie
myle.Moj ma dopiero 2,5.Mialas jakies problemy z jego zdrowiem przez cale te
lata?Mial jakies operacje?Prosze napisz!
Emilia

[gosia771]

Witaj Emilia.
Jestem z Gdańska i mój syn leczony jest w Akademii Medycznej.
Seweryn nie ma i nie miał kłopotów żołądkowych ani nic podobnego,leki połyka jak cukierki(nawet nie popija).Ja je spróbowałam i jakoś mi nie szło bez wody.Co do chorowania to do 4 roku życia potwornie chorował.Najgorsze było to,że każda najmniejsza infekcja kończyła się szpitalem.Musiałam zabrać go z przedszkola,ponieważ jak stanął przy dziecku z katarem on za 2 dni miał zapalenie oskrzeli.Najbardziej zawsze bałam się gorączki,bo 4 razy przy wysokiej temperaturze miał drgawki,ale to nie jest związane z wpn tylko odziedziczył to po przodkach.W męża rodzinie również bywały przypadki drgawek.Po tym miał robione EEG(na głowę) czy wszystko w porządku.Gdy syn miał 3,5 roku lekarka zaproponowała mi Limphozil(lek odpornościowy),który podawałam 3 razy dziennie przez 3 miesiące.Od tamtej pory,a minęło juz parę ładnych lat,Seweryn musiał tylko dwa razy wziąć antybiotyk.Teraz gdy zaczyna się jakieś przeziębienie to od razu daję mu witaminę C,jakieś leki na złagodzenie objawów grypy i przeziębienia,a w skrajnych wypadkach Eurespal.Generalnie w tej chwili syn rzadko choruje,jak miał 3 latka miał ospę i to wszystko.W szkole bardzo dobrze się uczy,jest wygadany,bystry,udziela się w różnych konkursach i kólku teatralnym.Na dzień dzisiejszy nie mam większych problemów niż inni rodzice ze swoimi dziećmi.Boję się tylko jak będzie wyglądał okres dojrzewania.Czy nie będzie jakiegoś załamania organizmu,ale mam nadzieję,że nie będzie to nic groznego.Lekarka uspokajała mnie ,że jak będzie dobrze leczony to nie powinno być żadnych nieprzewidzianych sytuacji,ale jak bedzie w praktyce to zobaczymy.Napisz mi jak mozesz czy Ty od początku wiedziałaś,że badania krwi należy robić po podaniu leków?
Gosia

[emilkagusa]

Czesc Gosia!
Moj synek do pierwszego roku mial bez przerwy ifekcje ucha, raz mial wysoka
goraczke z drgawkami, lekkie przeziebienia .
Wiem, ze to nie ma zadnego zwiazku z wpn...
Co do tego badania krwii-tak wiedzielismy, ze trzeba najpierw przyjac lekarswo.
Dzieki za informacje!
Emilia

[jancenmariola]

witam Gosiu mam ten sam problem co ty tylko ja mam trzech synów z wpn chciałabym
pogadacz kims kto ma ten sam problem jesli ktos by chciał to super naprawde jest
ciezko
mariola pozdrowienia