jagoda85 29.05.05, 15:46 Czy ktoś wie jak skutecznie wyleczyć fibromialgię? Odpowiedz Link Zgłoś Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
ewax100 Re: fibromialgia 30.05.05, 11:40 Niestety tej choroby jak wiem nie można wyleczyć.Cierpie na fibromialgię od wielu lat od roku dowiedziałam sie że to ta choroba bo zdiagnozowano mi to szpitalnie.Nie wiem jak Ty ale ja bardzo cierpię,żyję w prawie w ciagłym,potwornym bólu dosłownie wszystkiego/stawy,mięsnie/Jest mi słabo,ciągłe zmęczenie,brak tchu,przyspieszony oddech,sztywość kończyn,spuchnięte nogi,taki bezwład,leżę tylko i łzy mi sie same leją z bólu-czuje sie tak jakbym miała goraczke/choc jej nie mam/dreszcze.Ból ten jest ciagły i wruchu i w spoczynku gdy np.leże.Zasypiam w bólu/ciągle sie budząc i wstaję z bólem/Tak sie czuję prawie zawsze.Biorę wtedy srodki przeciwbólowe,majamil,tramal,zastrzyki diprophos,leki przeciwdepresyjne/Seronil 20,Amitryptylinum 10/.Nie mogę normalnie funkcjonować,nic robić.Czesto naprawdę żyć misie już nie chce.Przy tej okropnej chorobie/stawów,mięśni,ścięgien/ sa dobre wyniki chociaz to jest odmiana choroby reumatycznej.Dlatego tez nie jest ona traktowana chyba poważnie przez lekarzy bo nawet na to nie nalezy sie renta.Nie wiem jak można pracować przy takich objawach w ciagłym bólu.Niestety bólu tego nie można udowodnic,kazdy lekarz może nie uwierzyć,może wziąć chorego za symulanta i to jest najbardziej przykre.Lekarze chyba niewiele wiedzą na temat tej choroby,Z pewnoscia wiele ludzi cierpi i nawet nie wie co im jest.Tyle co czytałam na ten temat nie ma mowy o wyleczniu.Jak można wyleczyć skoro tak trudno to zdiagnozować?Jedynie na podstawie bardzo silnego bólu w odpowiednich,okreslonych punktach zaczepów mięsni,ścięgien przy stawach/ja to mam/Jedynie dobre jest to w tej chorobie że nie ma zniekształceń stawów.Jesli Ty cierpisz na ta chorobę-proszę napisz dokładnie jakie masz objawy,jak to długo trwa jak sie ratyjesz przed bólem.Pozdrawiam serdecznie Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 31.05.05, 22:33 Jak sięgnę pamięcią wstecz to chyba mam to od jakichś 18-tu lat. Bóle raz większe raz mniejsze w zależności od pogody. Zdiagnozowana zostałam jakieś 4 lata temu. Przeszłam przez wielu lekarzy, którzy traktowali mnie jak symulantkę. Nawet reumatolodzy tak mnie traktowali. Miałam duże problemy z oczami. zaczęło się od zwykłych stanów zapalnych, aż wreszcie niewiele co widziałam. Okazało się, że jest to ostry stan zapalny rogówki. Po zmianie adresu trafiłam do innego okulisty i po jakimś czasie okulistka nie mogąc dać sobie rady, skierowała mnie na konsultację do Witkowic. Tam właśnie dowiedziałam się, po przeprowadzonym wywiadzie, że cierpię na reumatyzm, chociaż nie ma to odbicia w badaniach krwi i w prześwietleniach. Dostałam skierowanie do immunologa, bo podejrzewano RZS. Badania tego nie potwierdziły, ale ponieważ miałam dużo przeciwciał i zmiany w stawach podobne do RZS zostałam skierowana do dobrego reumatologa, i tu została potwierdzona diagnoza okulisty: fibromialgia i jeszcze inna choroba. Leczę się teraz u reumatologa, ale mam ograniczone możliwości bo nie toleruję leków zawierających Dicklofenac. Właściwie podtawą mojego leczenia jest stała rehabilitacja. Najważniejszy jest dla mnie masaż i ciągła gimnastyka., to przynosi mi dużą ulgę. Ostatnio atakuje mi bardzo różne partie mięśni, na to bardzo dobrze działa na mnie Krio. Teraz jestem na etapie załatwiania sobie Komory Krio. Myślę, że to przyniesie dobry skutek. Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 31.05.05, 22:39 A tak wogóle to gdzie mieszkasz, bo może podpowiem ci lekarza i dobrą rehabilitację. Niestety podstawą w tej chorobie jest ruch, bez gimnastyki ból jest nie do wytrzymania. Nie pomogą żadne leki, bo one likwidują tylko ból nie likwidując przyczyny, jednocześnie trując organizm, no i działają na krótką metę. Odpowiedz Link Zgłoś
viiking przeczytaj to co juz jest na forum 31.05.05, 22:58 forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=22250683&a=22252747oraz forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=19950454&a=19955266 Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: przeczytaj to co juz jest na forum 06.06.05, 00:10 Poczytaj sobie jeszcze to co tu nam proponują forum.gazeta.pl/forum/72,2.html? f=22&w=22250683&a=22252747oraz > forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=19950454&a=19955266 Myślę, że ci to w pewnym sensie pomoże. Odpowiedz Link Zgłoś
ewax100 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 05.06.05, 20:23 Ja mieszkam w woj.dolnośląskim chorobe zdiagnozowano mi w Szpitalu Kolejowym we Wrocławiu ale przepisano mi tylko tramal i krioterapię z której nie mogłam skorzystac bo mam uczulenie na zimno.Co kilka miesięcy biorę jeden zastrzyk diprophosu i to mi najbardziej pomaga choć wiem o jego szkodliwości ale jak boli to nic nie jest ważne.Najbardziej przykre jest to gdy inni/nawet lekarze,dalsza rodzina/ uważaja mnie za symulanta bo ładnie wygładam/podobno/Jedynie najbliżsi mi wierzą bo widzą mnie czesto jak bardzo cierpię jak leże,płaczę i wyję z bólu.Wyniki przy fibromialgii sa dobre na zewnatrz tego nie widać a jak mam najgorsze ataki to nie wychodze tylko leże w łóżku a łzy same sie leją z bólu.Najgorsze jest to że nawet gdy sie lezy nawet nie rusza to boli.Dlaczego lekarze tak niewiele wiedza o tej chorobie?lekceważą ją,chorych uważają za symulantów,mówią że mam sie przyzwyczaić do bólu bo np.Papież nie tak cierpiał.Ten kto tak mówi to nic nie wie na temat bólu i krzywdzi takich chorych.Nawet reumatolodzy -nie umieja pomóc?Ludzie chorzy na tak poważne choroby jak rak -zdarza sie że z tego wychodzą i tak nie cierpią a tu nie ma ratunku-skazana jestem na ciągły ból i jeszcze mam udawadniac komuś że jestem chora i życ nie mogę np. starajac sie o rentę.Tak więc do renty jestem osoba zdrowa a mój ciągły ból to pewnie wytwór wyobrażni.Dlaczego ludzie sa tak okrutni???Z tą choroba jest tak że ona nie zniekształaca stawów,sa dobre wyniki,od niej sie nie umiera tylko żyje w ciągłym bólu i cierpieniu wszystkich stawów ,mięsni.Czy to jest normalne?Jeśli ktos kto ma podobne objawy chciałby porozmawiać to bardzo proszę-chetnie wymienię się pogladami o tej potwornej nieuleczalnej chorobie FIBROMIALGII.W internecie można znależć w wyszukiwace ksiązkę :FIBROMIALGIA-odmiana reumatyzmu.Czy może mi ktos pomóc?Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 05.06.05, 20:34 Nie ma pewnie innej rady jak tylka trabic o tym wszedzie i naokolo. Powinno tez byc jakies stowarzyszenie. Taki zorganizowany protest jest czasem skuteczniejszy. Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 00:05 Przykro mi ale ja mieszkam w Krakowie. Myślałam, że mieszkasz gdzieś nie daleko, bo ja mam świetną reumatolog, która się na tym zna. Ja biorę tylko Profenid, bo nie toleruję Diclofenaku w żadnej postaci. Chodzę na rehabilitację dwa, trzy razy w roku. Wiem jak to boli, bo mam zaatakowane całe grupy mięśni i dokładnie tak jak ty przechodziłam drogę przez mękę, zdiagnozował mnie okulista, przez okulistę trafiłam do immunologa z podejrzeniem RZS, ale wykluczono. Immunolog poleciła mi dobrego reumatologa, który się na tym zna. Mnie dokładnie tak samo traktowano jak ciebie. Wygląd wspaniały, odbicia w badaniach krwi nie ma, zwyrodnienia stawów i kręgosłupa owszem są, ale to nie daje takich bóli na jakie człowiek się skarży. To może zrozumieć tylko człowiek taki, który na to cierpi. Jak nie możesz korzystać z Krio to może spróbuj skorzystać z siarki, ja niestety nie mogę już, bo dostaam na nią uczulenie. Jeździłam do Swoszowic dwa razy w roku, ale już nie mogę. Sądzę, że dzięki siarce czuję się nieźle, bo kąpiele bardzo rozuźniały mi mięśnie. Ale niestety w tym schorzeniu BARDZO WAŻNY jest RUCH, nie można się poddawać, musisz się ruszać, płakać i ruszać. Najważniejsza jest codzienna gimnastyka. Trzeba ćwiczyć do granic wytrzymałości,. Wierz mi z mojego doświadczenia mówię ci to daje dobry skutek. Musisz sobie poszukać dobrego, dokształconego reumatologa, który wie co to fibromialgia. Nie wierzę, żebyś we Wrocławiu nie znalazła chociaż jednego dobrego. Rusz na poszukiwania, pytaj ludzi i ruszaj się. W tej chorobie najgorzej się położyć, bo można się doprowadzić do kalectwa. Nie poddawaj się. Odezwij się co udało ci się załatwić. Trzymam kciuki. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
venus22 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 08:20 W tym schorzeniu rowniez jest bardzo wazny sen, a zadna z was na ten temat nic nie napisala oprocz: >>Zasypiam w bólu/ciągle sie budząc i wstaję z bólem<< wnioskuje z tego, moze sie myle, ze sen nie jest traktowany tak jak powinien, jest bardzo wazne aby zapewnic sobie przynajmniej 4-5 godzin dobrego mocnego snu bo tylko podczas niego organizm sie regeneruje. Szczegolnie wlasnie ludzie cierpiacy chroniczny bol maja problemy ze spaniem i wypoczynkiem podczas snu. nalezy nie tylko zapewnic sobie jak najlepsze warunki do spania (regularne godziny spania, dobre lozko, materac, odpowiednia temperatura w pokoju, poslanie, spokoj itp itd) ale w przypadku gdy bol nie daje spac to od czasu do czasu zastosowac przez pewien okres np Ambien. Oczywscie ze srodkami nasennymi trzeba byc ostroznym bo moga uzalezniac ale od czasu do czasu trzeba sie po prostu wyspac.. Poza tym fibro czasem maja ludzie ktorzy maja Lupus wiec moze warto sprawdzic czy sie na to nie jest chorym.. Nie tylko Fibro jest choroba przy ktorej mozna strasznie cierpiec i ladnie wygladac taka sama jest migrena szczegolnie chroniczna ludzie cierpia, nikt im nie wierzy, nawet czasem lekarze.. i tez nie ma na to ratunku.. Nawiasem mowiac migrena i fibro czesto ida w parze prawie nie znam nikogo kto nie mialby chociaz lagodnej formy fibro lub syndromu chronicznego zmeczenia.. Pozdrawiam cierpiacych.. Venus Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 19:21 Masz rację, sen jest bardzo ważny. Ilekroć jestem u reumatologa, pyta mnie jak śpię, nawet przepisuje mi od czasu do czasu lekarstwo, które pomaga mi zasnąć, poza tym w czasie snu mięśnie rozluźniają się, przynosi to dużą ulgę. Nie nadużywam tego leku, żeby się nie uzależnić, ale czasami jest bardzo pomocny. Bardzo ważne jest też, żeby się nie przemęczać i tak sobie rozkładać pracę, żeby mieć czas na wypoczynek, bo on niestety towarzyszy temu schorzeniu i trzeba nauczyć się relaksować. Migreny też niestety towarzyszą fibromialgii. Co to jest ten Lupus, i jak można sprawdzić, czy się na to nie choruje? Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 15:25 Jagoda, jeżeli możesz, to podaj mi namiary na reumatologa. Tez mam problemy ze stawami (zwyrodnienia, bóle), wieczne problemy z oczami. Wyniki badań, poza rtg, są ok. Z łaski przepiszą raz na dwa lata jakiś zabieg, leki ew. przeciwbólowe. Nie mogę trafic na lekarza który będzie się znał na moich dolegliwościach. Mieszkam w Krakowie. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
delvra Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 16:32 Przeciez jak czytam to forum to fibromialgia, objawy stawowe i objawy oczne to ani chybi borelioza, ktora jest do wyleczenia antybiotykiem. Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 18:09 Wiesz, że też mi to przychodzi do głowy. Zaczynam czytac o boreliozie i zagłębiac się w temat, który obecnie jest mi obcy. Jakie badania musiałabym zrobic? IgM, IgG? Od czego zacząc? Prawdę mówiac nie pamietam ukąszenia kleszcza, chociaż po wspólnych wycieczkach moje dzieci miały kleszcze. No ale to, że u siebie nie zauwazyłam, o niczym nie swiadczy... Odpowiedz Link Zgłoś
wawan1 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 18:21 Zrób na początek test na przeciwciała IgG i Igm, zacznij od tego zwykłego tzw. Elisa. Jeśli będzie negatywny pokuś się na zrobienie Western blota - to też na przeciwciała, ale bardziej czuły. Też w IgG i IgM. Ostatnie badanie, które możesz zrobić, gdy poptrzednie nie przyniosa rezyultatu to badanie genetyczne PCR na borrelie. Niestety ujemny wynik zdarza sie czesto przy późnej boreliozie. Ja choruję od 6 lat, a dopero od pół roku się leczę, bo mam właściwą diagnozę. Czuję się o wiele lepiej. A czytałaś forum Borelioza? Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 18:53 Dzięki za te wskazówki, jutro biorę "sprawy" w swoje ręce. Czy testy robią wszędzie, czy w spec. lab? Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 18:57 ELISE robia wszedzie. Ale jezeli masz za to placic to lepiej od razu szukaj laboratorium , ktore robi Western Blota i nie trac czasu na ELISE. Forum forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140 ci pomoze znalesc lab. Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 18:47 Borelioza jest mocno niedodiagnozowana choroba. Przypuszczam, ze tylko 1 na 200 osob chorych ma dobrze postawiana diagnoze i ma szanse na leczenie. Pozostale 199 leczy sie na stawy u reumatologa, na oczy u okulisty, na bole glowy u neurologa, na cierpniecie rak u chirurga lub neurologa, na bezsennosc i depresje u lekarza rejonowego itp. Zadnemu lekarzowi jakos nie przychodzi do glowy by te objawy laczyc w calosc. Nikomu tez nie przyjdzie do glowy, ze mozna miec borelioze i nie pamietac lub niezauwazyc ukaszenia kleszcza lub nie nie miec rumienia. Takze nie ma mowy o leczeniu, jezeli z laboratorium nie przyjdzie papierek z rozpoznaniem choroby. Zebys nie wiem jak mocne miala objawy to lekarze uznaja, ze jestes zdrowa. Oto co sie zrobilo z dzisiejszej medycyny. forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140 Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 19:19 Nie wiem jak nazwac "to" co mi dolega, ale w moim przypadku jest tak jak piszesz; bóle i zmiany w stawach ogląda reumatolog, drętwienie rąk i palców- neurolog (stwierdzony zespół cieśni nadgarstka oraz zespół szyjno-barkowy), problemy z oczami- okulista, zmiany rumieniowe- dermatolog, o całkowitej bezsennosci( śpię po 3-4 godz. codziennie od ok. dwóch lat) nawet lekarzom nie wspominam, bo... tyle innych dolegliwości, że co tam spanie, a raczej niespanie. Próbuję każdemu z osobna przedstawic objawy z innej działki, ale co to kogo...? Nikt poza mną nie ma chęci połączyc tego wszystkiego w jedna całosc. Pozostałabym może przy tym co jest, gdyby jakiekolwiek wyniki badaia krwi wskazywały na chorobę reumatyczną. Narazie jedynie rtg pokazuje zmiany w stawach. Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 19:22 Objawy masz na tyle charakterystyczne, ze najprawdopodobniej mozna cie zaczac leczyc na borelioze BEZ potwierdzenia laboratoryjnego. Choc lepiej te badania zrobic. Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 19:28 Nooo, fajnie! Tylko komu to powiedziec? Odpowiedz Link Zgłoś
wawan1 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 19:42 No z tym będziesz miała pewnie problem, jesli testy nie wyjdą ci chociażby wątpliwe, czy słabododatnie. Jeśli masz pytania nt. boreliozy możesz do mnie napisać na @ gazetowego. Ja tak jak ci wspominałam od 6 lat pukałam do drzwi wszelkich lekarzy, wszystko mnie bolało, byłam nerwowa, bolały mnie stawy, kręgosłup, kości. Dopiero w klinice reumatologii wykluczono podłoże reumatyczne, a znaleziono boreliozę. Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 22:05 Też trafiłam do kliniki reumatologii na konsultacje i leczenie. Mam zlecone badania (immunologiczne), bo podłoże nie jest jasne, a raczej niewiadome. Na te badania jednak muszę poczekac. Wcześniej zrobię jednak igM i IgG. Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia-proszę o pomoc! 06.06.05, 19:33 Jest to doktor Beata Kwaśny-Krochin, przyjmuje na ul. Śniadeckich, telefon do rejestracji: 424-88-78. Niestety są terminy, możesz czekać nawet miesiąc, ale warto. Lekarka jest bardzo dobra. Może dać ci skierowanie do wszystkich placówek w Krakowie, oczywiście tych, które mają kontrakt z Funduszem. Polecam rehabilitację na ul. Modrzewiowej, jest świetna. Możesz też korzystać ze Swoszowic jak nie masz uczulenia na siarkę. ja jestem e trakcie załatwiania komory Krio w wojskowym szpitalu na Wrocławskiej, bo miejscowe krio bardzo mi pomaga. teraz kupiłam sobie w aptece żel do okładów na zimno i ciepło, właśnie dziś będę go próbować. Załatw sobie u lekarza pierwszego kontaktu skierowanie do reumatologa, bo inaczej cię nie przyjmą. Powodzenia. Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 06.06.05, 20:17 Mam pytanie do Artura. Stwierdzono u mnie fibromialgię, ale oprócz tego Zespół Sjogrena, a w trakcie badań u immunologa pod kątem RZS, (RZS wykluczono na podstawie badań krwi, chociaż zmiany w stawach mogłyby wskazywać na RZS), stwierdzono u mnie obecność autoprzeciwciał o typie świecenia: ziarnisty w mianie 160 przy DID-ujemnej, napisano wynik badania dodatni MIANO PP [1/x] 160. Badanie robiono metodami Immunofluorescencji pośredniej (IIF, i podwójnej immunodyfuzji (DID). Było to badanie wykonane wprawdzie w 2001 roku, ale czy może ono wskazywać na Boroliozę. Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia 06.06.05, 20:41 Twoje objawy na pierwszy rzut oka nie sugeruja boreliozy. Ale poniewaz borelioza moze udawac nieomal wszystko to oczywiscie nie bede protestowal jezeli sobie zrobisz Western blota jezeli leczenie ci jakos tam zle idzie. Wielkich szans bym jednak nie dawal. U podloza zespolu Sjogrena oczywiscie tez moze lezec jakis rodzaj (nieznanej dla nauki) infekcji bakteryjnej. Ale nikt tego nie wie i tym bardziej nie bedzie leczyl w tym kierunku. Niektore przypadki sa wspolzalezne od infekcji Helicobacter pylori i poprawiaja sie po typowym leczeniu na ta bakterie. Jest tez byc moze jakis zwiazek z zapaleniem watroby typu C. Antybiotyki tez zapobiegaja u tych chorych chorobom dziasel i prochnicy, ktore to sa czeste z uwagi na niedobory sliny. Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 06.06.05, 21:46 Bardzo dziękuję za informację. Niestety mam kłopoty z zębami związane z tym zespołem, jak też z oczami (duża suchość), gardłem, krtanią, (ciągłe chrypki). Koszmar, najgorsza jest zima, w domu mam nawilżacz, ale w gościach, bywa, że się duszę, i co chwilę zakrapiam oczy kroplami lub zwilżam żelem. Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia 06.06.05, 21:53 no wiec zrob sobie te testy na Helicobacter (najlepiej test oddechowy- jest najbardziej miarodajny) oraz na hepatitis C. I w razie czego lecz. Odpowiedz Link Zgłoś
aanowak Wawan, Jagoda, Artur 06.06.05, 21:54 Wielkie dzięki! Wszystko to co piszecie, dosłownie chłonę, bo jestem zielona w tym temacie. Odpowiedz Link Zgłoś
ewax100 Re: fibromialgia 07.06.05, 17:14 Dziekuje serdecznie za odpowiedzi,trudno mi w to uwierzyc ze mogłabym mieć borelioze/kleszcz mnie nie ugryzł,jedynie mojego psa,ktory mial rumien na całym ciele/ a mój lekarz rodzinny nie da mi skierowania żeby to zbadać.Chciałam zapytac czy te osoby u których stwierdzono fibromialgię bóle,które mają odczuwają wszędzie niezaleznie od tego czy sa w ruchu czy np.leżą nieruchomo-bo ja tak mam.Czy bóle na króre cierpicie pozwalaja Wam funkcjonować,pracować czy może nie pracujecie lub jesteście na rencie czy emeryturze?3 dni po Diprophosie/jeden zastrzyk/ jest lepiej.Pozdrawiam wszystkich cierpiacych Odpowiedz Link Zgłoś
viiking Re: fibromialgia 07.06.05, 17:18 Co prawda akurat Tobie nikt takiego rozpoznania nawet nie sugerowal. Sugestie boreliozy dotyczyly innych uczestnikow twojego watku. Odpowiedz Link Zgłoś
delvra Re: fibromialgia 07.06.05, 17:33 Jasne, ze nie. Artur sugeruje badania tylko niektorym ludziom o bardzo specyficznych objawach. A ty sie chyba nie zalapalas. Widac masz cosik innego. Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 08.06.05, 19:26 Niestety na to schorzenie renty nie dają. Bóle są cały czas, raz większe, raz mniejsze, obojętnie, czy leżysz, czy chodzi, czy siedzisz. Ja jak długo jestem w jednaj pozycji to nie mogę się ruszyć. Mam zaatakowane duże partie mięśni pleców, barki, ramiona i wszystkie przyczepy mięśni do kości. Czasem bardzo bolą mnie mięśnie stóp, wtedy chodzę jak paralityk, innym razem kolana, a ostatnio łokcie i nadgarstki. Kupiłam sobie aw aptece takie żelowe plastry na okłady, które można albo mrozić, albo ogrzewać i okładać tym chore miejsca. Jeszcze tego nie próbowałam, myślę, że doraźnie przyniosą mi poprawę. Z tym da się żyć, ale trzeba sobie rozkładać wysiłek w czasie, nie można się przemęczać, trzeba się relaksować i najważniejsze, to ruszać się mimo bólu i ćwiczyć to daje dużą ulgę. Odpowiedz Link Zgłoś
ewax100 Re: fibromialgia 09.06.05, 22:04 Dzięki za odpowiedz,piszesz że z tym można życ ale ja właśnie juz dłużej nie mogę,zycie mi zbrzydło w ciągłym bólu-nie wiem jak sobie pomóc?nie mogę funkcjonować,jestem bezradna,boje sie że dłużej nie wytrzymam i zrobie coś głupiego a jeszcze dobijają mnie tacy,którzy mówia że nie widac po mnie żebym tak cierpiała,ale ja prawie nie wychodze z domu jak cierpię i nie chcę zyby mnie ogladali w okropnym stanie-nie mam zamiaru sie przed kims tłumaczyć jednak to przykre że nie każdy to rozumie.Nikt nie czuje czyjegos bólu.Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia 09.06.05, 22:27 Nie znam polskich realiow. Ale czy to nie jest sprawa dla sadu, jezeli chodzi o ta rente? Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 10.06.05, 14:17 Miałam rentę, ale niestety odebrano mi, ponieważ stwierdzono, że moje dolegliwości to tylko dyskomfort. Odwołałam się do sądu, ale niestety sąd podtrzymał decyzję ZUS-u. Teraz gdybym nawet była śmiertelnie chora to i tak nie dostałabym renty, bo wg. polskiego prawa, jak upłynie od wypłaty ostatniego świadczenia 18 miesięcy, to nie masz prawa do renty, nawet jeśli masz przepracowane 20 lat i jesteś umierający. Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia 10.06.05, 18:11 Moze poradnia leczenia bolem ci zaaplikuje leczenie ketamina? Wg zalozenia, to ma to jakos tam resetowac uklad czuciowy analagocznie jak resetowanie Windows w komputerze. Taki nowy start. Czasem pomaga w przewleklych bolach (choc tylko u czesci chorych). Ale moze warto sprobowac? Odpowiedz Link Zgłoś
artur737 Re: fibromialgia 10.06.05, 18:12 nie leczenie bolem tylko leczenia bolu. Odpowiedz Link Zgłoś
ewax100 Re: fibromialgia 10.06.05, 20:51 Przepraszam,ale jak sobie radzisz czy możesz pracowac w tak ciagłym bólu? Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 11.06.05, 15:34 Nie pracuję zawodowo, niestety, chociaż bardzo bym chciała. Muszę ci powiedzieć, że jak pracowałam czułam się bardzo źle. Miałam nawracające wrzodziejące zapalenie rogówek, mało wtedy widziałam i byłam na zwolnieniu lekarskim. Cały czas w pracy miałam duże bóle i nie zdawałam sobie wogóle sprawy, że jestem tak bardzo chora. Lekarz dawał mi stale jakieś tabletki przeciwbólowe i przeciwzapalne, a jak mnie pokręciło, to dostawałam serię zastrzyków. Inny lekarz śmiał się, że to takie zastrzyki, które tylko rozluźniają, a mnie takie właśnie były potrzebne w tym momencie. Teraz trzy razy w roku jestem na rehabilitacji, w razie dużego bólu zażywam Biprofenid, ale nie mogę za dużo, bo mam problem z nadwrażliwym jelitem(właśnie wczoraj się dowiedziałam, że to towarzyszy fibromialgii). Poza tym często się gimnastukuję, robię te ćwiczenia co na rehabilitacji. To mi bardzo pomaga i rozluźnia, bo mięśnie mam bardzo napięte i obolałe. Niestety cały czas bolą, ale chyba już się przyzwyczaiłam do bólu. Czasem zdarza się, że ból jest nie do wytrzymania. Staram się jak najmniej siedzieć i ruszać się, bo inaczej jest jeszcze gorzej. W domu robię wszystko normalnie, tylko czasem jak mi zaatakuje ręce, wyręcza mnie w pewnych czynnościach mąż. Na zakupy zazwyczaj chodzę z wózkiem, bo nie mogę dźwigać. Zakupy robię normalnie w małych ilościach i rozkładam na dwie ręce, bo bardzo bolą mnie łokcie i mięśnie rąk. W wilgotną pogodę staram się jak najmniej wychodzić z domu, bo zaraz mnie usztywnia. Niestety trzeba się ruszać i ćwiczyć, bo można się doprowadzić do kalectwa. Bardzo ważny jest spokój, bo nerwy doprowadzają do usztywnienia, więc czasem trzeba wziąść jakiś proch na uspokojenie, a tak wogóle to zaczynam coraz mniej się wszystkim przejmować. Kiedyś bardzo się denerwowałam, że jestem chora, teraz się z tym pogodziłam, bo wiem, że z tym muszę żyć do śmierci. Nic się na to nie poradzi. Najważniejsze to nie poddawać się i starać się być pogodnym. Wiem, że to trudne, ale trzeba zmienić podejście do życia. Odpowiedz Link Zgłoś
to-ja-007 Re: fibromialgia 07.06.05, 21:46 Fibromialgia, zespol sjorgena - a Hashimoto wykluczylas? Bo te choroby lubia razem wystepowac. Czasami samo Hashi potrafi powodowac okropne bole miesni i stawow. Moze warto sie wybrac do immunologa?Moze np. TFX by przynioslby ulge na jakis czas? W niektorych chroobach z autagresji pomagaja kuracje TFX, nie wiem jak jest z fibromialgia. Jest forum o chorobach autoimmunolog. moze warto tam popytac? Odpowiedz Link Zgłoś
ewax100 Re: fibromialgia 09.06.05, 21:55 Co to jest TFX?i zespół sjorgena-a Hashimoto? Odpowiedz Link Zgłoś
jagoda85 Re: fibromialgia 10.06.05, 14:02 Wrzuć sobie w google hasło zespól sjogrena, to się dowiesz sporo. Ogólnie rzecz biorąc jest to problem ze śluzówkami. Odpowiedz Link Zgłoś
ewax100 Re: fibromialgia 03.10.05, 15:11 Fibromialgia to choroba nieuleczlna/przynajmniej tak mi powiedziano/Można tylko złagodzić bóle. Odpowiedz Link Zgłoś