Kaśka z Krakowa

[farina2803]

Witam Cię Marku.
Od pewnego czasu czytam listy, jakie wysyłasz do chorych na Tarlowa, myślę,
że jesteś obeznany z tematem, więc może, jeśli znajdziesz czas to odpowiesz
na kilka pytań?
Mam 26lat i od trzech wiem o torbielach. Byłam leczona na rwę kulszową, ale
po paru miesiącach zrobiono mi MR i wynik brzmiał: drobna ok.-2-3mm torbiel
pochewki korzenia prawego nerwu rdzeniowego L5 ( na poziomie otworu
międzykręgowego).
Obustronne torb. Tarlowa po stronie prawej trzy na poziomie S1 8mm, S210mm i
13mm po stronie lewej na poziomie S2 17mm.
Kanały wolne, sygnał stożka zachowany.
Ja miewam bóle w klinice walki z bólem zalecono PANADOL!!! I tyle no nie
wspomniałam jeszcze, że chciał mnie leczyć a właściwie operować ortopeda.

Pytanie mam takie, czy ten rodzaj torbieli ma tendencje do wzrostu? Czy można
opóźnić albo zahamować ich wzrost? Piszesz o ciężarach a mianowicie, że nie
wolno dźwigać, a jeśli zajdę w ciążę? Co wtedy czy słyszałeś może kiedyś o
osobie, która donosiła ciążę? A może to całkowicie pogorszy mój stan, bo jak
na razie to egzystuję jakoś. Podam adres prywatny [e-mail] i
czekam na odpowiedź. Na dzień dzisiejszy jesteś jedyną osobą, która zna temat
i odpowiada na pytania takich załamanych jak ja. Nie znam angielskiego, więc
nici z czytania stron, jakie podałeś. Pozdrawiam Cię serdecznie Kaśka

[marek225]

Kasiu, witaj na forum. Zacznę od końca - każdy z nas tutaj wnosi coś nowego,
każda informacja jest dla nas cenna, bo sama na sobie doświadczyłaś jak trudno
jest uzyskać uwagę i pomoc lekarską przy naszych rzadkich dolegliwościach.
Masz dokładny opis rezonansu (gdzie go wykonałaś?)
Hmmm, torbiel pochewki korzenia nerwu to moim zdaniem torbiel Tarlova (oponowa)
gdyż właśnie te "pochewki" się poszerzają, deformują i tworzą torbiele różnej
wielkości. Dr radiolog zasługuje na uznanie, że tak dokładnie wymierzył i opisał
lokalizację tej torbielki (na poziomie otworu międzykręgowego). Ta torbielka
nie jest w "typowym" dla nas miejscu - czyli niżej - ale pacjenci miewaja je w
różnych częściach kręgosłupa (najrzadziej w odcinku szyjnym).
Pozostałe 3 torbiele są już położone typowo, w części krzyżowej (sacrum)
kręgosłupa.
Moim zdaniem ten opis jest dla ciebie raczej korzystny, gdyż nie ma zwężenia
kanału i stożek jest prawidłowy, choć radiolog nie podał jego umiejscowienia.
To, czy torbiele są duże czy małe nie ma raczej znaczenia jeśli chodzi o
stopień nasilenia dolegliwośći. Nie podałaś czy w klinice leczenia bólu
został określony stopień nasilenia bólu w skali 1 - 10, od tego zależy dalszy
ciąg leczenia. Doświadczenie w leczeniu bólu ma nasza koleżanka z grupy, Danuta.

Nie czytałem żadnego opracowania które jednoznacznie potwierdzałoby powiększanie
torbieli w czasie jako regułę. Jedyny sposób to zrobić kontrolny MRI i porównać
(zaleca się wykonywanie kontrolnych MR np. co 2 - 3 lata).
Czytałem o problemach matek związanych może nie tyle z ciążą, ale z opieką
i wychowaniem malutkich dzieci - chodzi o schylanie, kąpanie, dźwiganie itd.
Potrzeba jest wtedy pomoc. Przyznam się jednak że nie śledziłem dokładnie
tego tematu.
Natomiast jest zalecane unikanie dźwigania ciężarów wiekszych niż 5 kg, pewnie
chodzi o zapobieganie wzrostowi ciśnienia płynu M-R (mózgowo-rdzeniowego),
gdyż taki wzrost może wywołać podrażnienie korzeni nerwowych (tarcie) i
zaostrzenie dolegliwości.
Napisz gdzie i jaki ortopeda chciał cię operować, zbieramy takie informacje.
Pozdrowienia, Marek

[farina2803]

Witam i na początku odpowiem na pytanie MR zrobiono i opisano w
szpitalu
im. Jana Pawła II natomiast badanie zlecono (po ;wielkich
znajomościach;) w szpitalu Rydygiera i tam właśnie na oddziale
ortopedii lekarz będący szefem tego oddziału (lek.Kłosiński) powiedział
cytuję...;Ustalimy termin zabiegu, wiesz nic
gorszego spotkać Cię nie mogło, no rak jeszcze był by
nieciekawy....; ... podejmę się zoperowania cię
pod mikroskopem, ale musisz wiedzieć, że BABY gorzej rokują..; Tak
to brzmiało, że pierwszy raz miałam nogi jak z waty i usiadła tam
gdzie stałam potem mnie wyprowadzono i po braku zgody na zabieg
skierowano do kliniki walki z bólem.
Tam były kolejne niespodzianki, nikt nie ustalał progu bólowego
pięć osób w tym jeden lekarz oglądało mnie i sprawdzało objawy
rozciągowe i kiedy okazało się, że nie mam bólu podczas dociskania
kolan do kl. piersiowej to uznano, że Panadol wystarczy! I
kalanetiks, bo jak powiedział lekarz ....;moja córka to ćwiczy i jest
zdrowa...

Mam różne bóle nasilają się one w dniach przed miesiączką i przy
zmianach pogody, wtedy nawet farmakologia czasem zawodzi, ale
jeśli coś pomaga to zazwyczaj, Tramal.
Ale staram się nie zażywać, jeśli tylko mogę.
Mam tyle pytań, że nie wiem, od czego zacząć?
Interesuje mnie jak ludzie z tym schorzeniem organizują sobie
życie?
Jaką pracę są w stanie wykonywać? Jak wygląda dzień? A jak noc?
Czy mogę wiedzieć ile macie lat ? Jak dawno wiecie,
jakie macie bóle? Czy byliście operowani?


Narazie setki pytań pozostają bez odpowiedzi a
ja należę do osób, które wolą wiedzieć w przeciwieństwie do mojej
mamy, która jest zła, że dociekam.
Mama się obawia, że ta wiedza sprawi, że się załamię.
Jeszcze raz dzięki za odpowiedź i czekam na dalsze listy.
Pozdrawiam wszystkich z tego forum i proszę o informacje każda jest na wagę
złota !Kaśka

[danuta1958]

Kasiu: to jakoś do mnie nie dochodzi, że Kłosiński tak brzydko traktował
kogokolwiek! On jest po 1. ordynatorem neeurochirurgi, a nie ortopedii
(ortopedia tez tam jest!) po 2. mógł ci proponować operację (sam decyduje tylko
w zagrożeniu zycia), bo wiele osób po operacjach u niego nawet nie pojawiło sie
na kontrolę (im udało się) po 3. no niestety "baby" mają gorzej, bo w
wiekszości one choruja na TC i w "okresie okresu" jest fatalnie, ale ... jak
się trzeba cewnikować to jest wtedy lepiej byc babą. To wszystko piszę
humorystycznie ;-). MNIE SIĘ niestety NIE UDAŁO WŁASNIE U KŁOSIŃSKIEGO przez
co popsułam mu statystykę. Więcej o mnie się dowiesz jak dobrze przejrzysz moje
maile na tym FORUM. Tam są wiadomości warte zanalizowania dot objawów, radzenia
sobie itd. Jak coś nie będziesz wiedzieć to napisz. Ja jestem tez z Krakowa.

marku powiedz cos na ten temat

[ika1111]

Witaj marku moj opis jest taki ; krazekm-k L4-5 odwodniony i o obnizonej
wysokosci , cetralna wypuklina krazka L4-5 z modelacja worka oponowego ,
torbiel okolokorzeniowa na wys. S2 po stronie prawej i mniesza po stronie
lewej . Dzis wyszlam ze szpitala do ktorego zawiozla mnie karetka z wielkim
bolem i niedowladem nog . postawili mnie na nogi i do domu . niestety tramal
juz przestal dzialac i strasznie boli

[marek225]

ika, jestem też tylko pacjentem, jak i inni na forum.
Podałaś tylko częsciowe dane, niepełny opis i brak opinii lekarza.
Moim zdaniem koniecznie trzeba wyswietlić modelacje worka oponowego
na wysokości dolnego kregosłupa lędźwiowego L4-L5. Nie wiem czy to
jest opis MRI, brakuje szczegółów. Objaw niedowładu nóg obu nóg z
powodu tylko samych torbieli jest mało prawdopodobny.
Napisz więcej, najlepiej w osobnym wątku, będzie łatwiej pisać,
Serdecznie pozdrawiam, Marekk