dializy i przeszczep nerek

[mrbrutus]

Szukam kogos kto udzieliłby mi rzetelnej informacji na ten temat. Bo sprawa
zaczeła mnie własnie dotyczyc. A lekarze jak mowia ze bede jeszcze wnuki
bawił to spuszczaja wzrok. Chce wiedziec jakie sa statystyki i ile jeszcze
moge pozyc. Prosze o nieowijanie w bawełne.

[uve]

Leczenie nerek naszymi sposobami jest dosc trudne (ziololecznictwo), chociaz i
w tym mamy pewne sukcesy.
No coz trudno cos tu prognozowac, sam problem (dializy) jest dosc klopotliwy.
Zycze powodzenia.

[Gość: Mariusz]

Nie podałeś praktycznie żadnych informacji, które mogą pomóc w ocenie
rokowania. Fakt, że wspominasz o przeszczepieniu nerki sugeruje, że jasteś
osobą młodą i poza niewydolnością nerek nie cierpisz na inne choroby. Sam
przeszczep nerki nie jest szczególnie trudną i niebezpieczną operacją, a po
udanej transplantacji nerek można prowadzić tryb życia zbliżonony
do ,,normalnego". Podobnie jest z pacjentami dializowanymi, chorzy często
dożywają późnej starości.

[mrbrutus]

Gość portalu: Mariusz napisał(a):

> Nie podałeś praktycznie żadnych informacji, które mogą pomóc w ocenie
> rokowania. Fakt, że wspominasz o przeszczepieniu nerki sugeruje, że jasteś
> osobą młodą i poza niewydolnością nerek nie cierpisz na inne choroby. Sam
> przeszczep nerki nie jest szczególnie trudną i niebezpieczną operacją, a po
> udanej transplantacji nerek można prowadzić tryb życia zbliżonony
> do ,,normalnego". Podobnie jest z pacjentami dializowanymi, chorzy często
> dożywają późnej starości.
Tak tak mam 24 lata jesli znasz sie na tym i mogłbys mi cos dokładniej
powiedziec to byłbym wdzieczny. Poziom kreatyniny z ostatnuich badan to 630
białko tez wysokie ok 7 g/l . Poza nerkami jestem ok. aaa Co znaczy "normalne"
zycie ???? Bede bardzo wdzieczny za kontakt moj adres [e-mail] i gg
4418068 Pozdrawiam Michał

[mikochomik]

nie przesadzajcie z z tym normalnym zyciem na dializach Od 0,5 roku sie dializuję i odkąd zaczęlam dializy (przeklinam ten moment) czas spędzam na okropnych torturach podczas dializ a poza tym tylko wymiotuję śpię i potwornie cierpię Wyjscie po bulki to dramat

[snajper55]

mikochomik napisała:

> nie przesadzajcie z z tym normalnym zyciem na dializach Od 0,5 roku sie diali
> zuję i odkąd zaczęlam dializy (przeklinam ten moment) czas spędzam na okropnych
> torturach podczas dializ a poza tym tylko wymiotuję śpię i potwornie cierpię W
> yjscie po bulki to dramat

A jakiż to tortury doświadczasz w czasie dializ? Ludzie na dializach oglądają telewizję, czytają lub śpią. Wielu normalnie pracuje. A może diety nie pilnujesz lub za dużo pijesz?

S.

[mrbrutus]

Tak tak mam 24 lata jesli znasz sie na tym i mogłbys mi cos dokładniej
powiedziec to byłbym wdzieczny. Poziom kreatyniny z ostatnuich badan to 630
białko tez wysokie ok 7 g/l . Poza nerkami jestem ok. aaa Co znaczy "normalne"
zycie ???? Bede bardzo wdzieczny za kontakt moj adres [e-mail] i gg
4418068 Pozdrawiam Michał

[Gość: Mariusz]

Po pierwsze- trochę się znam i nawet trochę zajmuję się tym. Napisz od jak
dawna masz stwierdzaną niewydolność nerek, czy ostatnio jest pogorszenie czy
poprawa, ile oddajesz moczu na dobę, czy masz obrzęki np. wokół kostek, czy
masz nadciśnienie tętnicze. Napisz także jaki jest aktualny poziom: kreatyniny,
mocznika, sodu, potasu, wapnia i fosforu oraz morfologia krwi. Pamiętaj o
podawaniu jednostek! 7g białka dotyczy jak rozumiem dobowego białkomoczu (w
zbiórce moczu).
Jeśli chodzi o jakość życia to trudne pytanie. Ogólnie biorąc pacjenci po
przeszczepieniu nerki mogą normalnie pracować, zakładać rodziny, uczyć się, nie
muszą stosować specjalnej diety. Prowadzą normalny tryb życia. Chorzy
dializowani mają trochę mniejszy komfort bo zwykle 3xw tyg. mają przez 3-4h
dializę lub sami wykonują w domu tzw. dializę otrzewnową. W Twojej sytuacji
dializa najpewnej będzie tylko okresem oczekiwania na normalność tzn przeszczep
nerki. Jest o co walczyć! Pozdrawiam. P.S. Napisz z jakiej jesteś miejscowości.

[mrbrutus]

Pisze z Wrocławia. Tu na razie studiuje. Obrzekow nie mam nerazie chociaz po
leczeniu amlozekiemi betalokiem miałem obrzeki. Teraz biore furosemid,
metocard, nitrendypine, polpresin, kwas foliowy i polpresin. Nadcisnienie mam
od 2 lat na poczatku leczone captoprylem potem prestarium. Obecnie 160/110.
ostatnie wyniki mocznik 31,6 mmol//
kreatynina 623 umol/l
zelazo 18,1 umol/l
bialkomocz dobowy 9,45 g/ 24h
sód 142,0 mmol/l
potas 5,45 mmol/l
chlorki 115,0 mmol/l

[Gość: Michał]

Witam po pewnym czasie. Mariusz !!! Prosiłes o wynuiki i co ???? NIc cos nie
piszesz co swiadczy ze chyba jednak niedobrze ze mna. Włąsciwie to raczej
napewno bo włąsnie czekam na karetke ktora pojade sobie na dialize. Pierwsza w
życiu.

[mrbrutus]

a ja ciagle czekam na jakas pomoc. Teraz to juz od tych ktorzy sa dializowani
i moga dac kilka dobrych rad dotyczacych przeszczepy czy diaty.

[Gość: ewi]

Czesc!
Nie wiem, czy jeszcze zajrzysz tu na forum, no ale w razie czego pisze. Widze,
ze wszystko zwiazane z choroba nerek i dializami jest dla Ciebie nowe. Ja
choruje na nerki od trzeciego roku zycia, majac 11 lat zaczelam byc
dializowana, po prawie roku mialam przeszczep (nerka od mamy), funkcjonowal 16
lat, od 2 lat znowu dializy. To tak w skrocie. Pytasz o diete, podstawowa
zasada to jak najmniej potasu, czyli ograniczasz jedzenie
pomidorow,czekolady,suszonych owocow itd. ziemniaki np trzeba przed
gotowaniem moczyc 24 godziny. Trudno jest mi teraz wypisywac cale tabele (mam
specjalne ksiazeczki, ale po niemiecku), jest duzo ograniczen, ale ja w
zasadzie nie przestrzegam tego rygorystycznie, bo i tak dializa wszystko z
ciebie wyciaga. Jezeli wiec chodzi o diete podczas dializy, to moge napisac
wiecej, ale musze wziac te moje ksiazeczki, poczytac i wtedy podam ci wiecej
wiadomosci. Ja po przeszczepie, skonczylam podstawowke, liceum i studia,
jezdzilam po Europie, kapalam sie w roznych morzach i basenach , jezdzilam na
rowerze, po prostu zylam normalnie. Nie moglam jezdzic konno, ani wykonywac
zadnych ekstrealnych sportow, no i musialam dwa razy dziennie zazywac
cyklosporyne na obnizenie odpornosci (zeby organizm nie odrzucil tej nerki). Te
leki immunosupresyjne obnizaja odpornosc, wiec z tego co slyszalam u innych
ludzi po przeszczepie czesto wystepowaly infekcje, przeziebienia, musieli
uwazac, unikac tlumow, kapielisk publicznych. Ja osobiscie nie przestrzegalam
tego i nie chorowalam czesciej niz inni. Nie wiem, to chyba w kazdym przypadku
jest indiwidualne, ale u mlodych osob chyba raczej nie powinno byc problemu.
Idealnym rozwiazaniem jest przeszczep rodzinny, jak juz pisalam, dostalam nerke
od mamy i funkcjonowala ona naprawde dobrze. Koniecznie postaraj sie, by
wpisano cie na liste oczekujacych na przeszczep, przechodzi sie badania
przygotujace do operacji, a potem trzeba czekac. Tu w Niemczech do 5 lat, w
Polsce podobno krocej, ale to nie ma reguly. Jezeli chodzi o przeszczep
rodzinny, to osoba, ktora oddaje nerke moze z jedna nerka normalnie zyc, musi
byc tylko calkiem zdrowa. Nie wiem jak w Polsce, ale w Niemczech nie musi to
byc nawet rodzina, trzeba byc tylko z danym dawca emocjonalnmie zwiazanym. To
narazie tyle z ogolnych informacji, po prostu pisze to, co mi sie przypomni.
Zycze wytrwalosci i optymizmu
Pozdrawiam

[adamko2011]

WITAM!!!! MAM PROBLEM Z NERKAMI OKOLO 2LATA DOTEGO CUKSZYCA DNA MOCZANOWA I OCZYWISCIE PODWYSZONE CISNIENIE ALE OD KAD ZACZOLEM BRAC LEKI NA CISNIENIE JEST OK W NORMIE CUKIER TEZ W NORMIE NIE PRZEKRACZAM 120 CHOC JUZ NIE BIORE INSULINY OD POL ROKU JAKOS SIE UNORMOWALA POTAS UTRZYMUJE SIE 4,80 KREATYNINA 6,50 MOCZNIK 160 NO I OCZYWISCIE BIALKO W MOCZU ALE JAK NARAZIE SIKAM OKOLO 1LITR NA DOBE MAM RACZEJ CIEZKA NIEWYDOLNOSC NEREK CHODZ NA TYM SIE NIE ZNAM LEKARZ PROPONJE MI DIALIZY OD ROKU JUZ A JA SIE UPIERAM NIE WIEM CO MAM ROBIC JESTEM ZALAMANY TYM SWOIM ZDROWIEM MAM 54LATA WCZESNIEJ NIE POWIEM ALE SOBIE POPIJALEM DUZO PIWA A POZNIEJ OCZYWISCIE BOLALY NOGI WIEC SIE BRALO TABLETKI PRZECIW BOLOWE KETONAL ZJADLEM OKOLO 5TABLETEK NA DOBE TO TRWALO TAK 15LAT MOZE WIECEJ KROTKO MOWIAC KETONAL ZABIL MI NERKI ALE NIE PODDAJE SIE JUZ DWA LATA NIC NIENADUZYWAM ALKOHOLU TEZ Z TYM WALCZE OD DWOCH LAT TEZ NIE BIORE TABLETEK KETONAL BO NOGI NIE BOLA MAM OGROMNA PROZBE NA TO PYTANIE CZY MUSZE PODJAC TE DIALIZY CZY NIE HEMOGLOBINA SPADLA MI DO 8 ALE TERAZ MAM JUZ 11 BO ROBILEM OSTATNIO BADANIA JAK MIALEM OSIEM TO CALY CZAS SPALEM PRAWIE CZERWONE KRWINKI TEZ MIALEM NISKIE 2700 TERAZ MAM 3200 ALE NIE MOGE ZBIC TEJ KREATYNINY I MOCZNIKA CHODZ BYLO JUZ TAK ZE MIALEM 5 KREATYNINY ZE SIE TROCHE COFLA OD DWOCH LAT PIJE ZIOLA NA NERKI RAZ DZIENNIE NACZCZO OD BONIFRATOW MYSLE ZE TO POMAGA ALE BARZO CIE PROSZE CO BYS ZROBIL NA MOIOM MIEJSCU JAKIE DZIALANIA BOJE SIE TYCH DIALIZ WOLAL BYM ODRAZU PRZESZCZEP SLYSZALEM CO HOLENDRZY JUZ WYNALEZLI ALE TO WCHODZI DO KUPNA ZA DWA LATA GDZIES TA SZTUCZNA NERKA W WIELKOSCI TABLETA DAM WSZYSTKIE PIENIADZE ZA NIA ZEBY JA MIEC PROSZE O ODPOWIEDZ Z GORY DZIEKUJE I CZEKAM MOZE MI POMOZESZ MOJ MEIL TO [e-mail]

[Gość: felinecaline]

Wybaczcie, ale dzis mialam cholerny dzien, jestem wkor....a caly dzien. Jak nie
bluznie, to nie moge zyc! Jestem na emigracji, w Polsce bylam kims - lekarzem,
a tu na emigrcji niestety musze sie zajac sprzataniem cudzych mieszkan.
Mozecie sie wczuc w moja sytuacje, ide do pracy ktora nienawidze, a ktora
musze wykonywac bo inaczej to jak?? chyba ze na rog ulicy!! A tu moi koledzy i
kolezanki pracuja w Polsce w bialych fartuchach, a ja niestety musze zapier....
i myc cudze smierdzace kible.

[mrbrutus]

A tobie felineceline to sie chyba okienka pop.... ły. ja tez tyrałem na
obczyzne ale jakos nie potrzebuje sie z tym ogłaszac.

[Gość: baka]

Przypadkowo trafiłam na ten post, i jeśli pozwolicie włączę się do rozmowy,
jestem w podobnej sytuacji, tylko u mnie chorobe nerek spowodował toczeń, wiem
że w takich przypadkach bezwzględnie trzeba zrezygnować z alkocholu, kawy
herbaty, wszelkich używek,piję zioła, zdrowo się odżywiam....dbam o siebie.
Bardzo ważny jet ruch. tak miałam obrzęki, raz spuchłam tak że po tygodniu
leżenia w szpitalu puszczono ze mnie 6l wody,
Czy jest sposób nie farmakologiczny żeby zatrzymać tą chorobę, która powoli
zabija

[Gość: Mariusz]

Fakt, że doszło u Ciebie do zajęcia nerek w przebiegu tocznia rumieniowatego
układowego wskazuje, że trzeba działać szybko. Trudno to oczywiście ocenić
opierając się na tym co napisałeś. Musisz wiedzieć, że podstawą leczenia tru
jest farmakoterapia: glikokortykosteroidy (np. encorton, medrol), arechina,
prawidłowe leczenie nadciśnienia tętniczego i innych współistniejacych chorób,
unikanie zwłaszcza teraz ekspozycji na słońce oraz stosowanie kremów z filtrem
UVA i UVB min. 35. Odpowiednie leczenie zajęcia nerek w przebiegu tru
polegające najczęściej na podawaniu cyklofosfamidu i pulsów
glikokortykosteroidów może spowodować całkowite ustąpienie zapalenia nerek.
Pewne jest,że wymagasz opieki w wysokospecjalistycznym ośrodku. Prawidłowo
leczony tru jest choroba przewlekłą ale zwykle pozwalającą na prowadzenie
normalnego życia. Nie istnieją żadne skuteczne paramedyczne metody leczenia tej
choroby, co więcej część z nich niesie ze sobą duże zagrożenie. Jeśli chcesz to
napisz jakie masz aktualne wyniki badań: morfologia, OB, badanie ogólne moczu,
dobowa zbiórka moczu na białko, kreatynina, czy były stwierdzane przeciwciała
przeciw natywnemu DNA (dsDNA), poziom komplementu (dopełniacza) i pod opieką
jakiego ośrodka jesteś. Spróbuję coś podpwiedzieć.

[Gość: baka]

Tak, zgadza się byłam już leczona pulsami...
Przeyłam Ci wyniku badań:
mocz białko 3.4g na dobe
mocznik w ur. N:1,7-8,3 mmol/l
kreatynina N;53-115umol/l
Klirens kreatyniny 1.41 ml/s CPK - 23 U/L
OB 62
komórki LE 85/500
jestem z Poznania
ma też pytanie do Ciebie, zwiazane z ciążą, tak się składa że nie dostałam do
tej pory jednoznacznej odpowiedzi, czy jestem w stanie zajść w ciążę, czy są
jakieś terapie, leki osłonowe....itp które mogłyby mi pomóc
wiem że w moim przypadku to znaczy w przypadku zajęcia nerek, jest to dość
niebezpieczne, ale nie niemożliwe,
czy w polsce istnieje jakaś klinika szpital.
Jestem z Poznania
jeśli możesz mi pomóc, będę wdzięczna
pozdrawiam
PS
robi nam się tu małe forum nerczycowców!!!!!

[Gość: Mariusz]

Białkomocz 3,4g/d wskazuje, ze uskodzenie nerek obecnie jest istotne i wymaga
głębokiego zastanowienia się co robić dalej (czy była biopsja nerki?). Ciąża u
pacjentek z tru jest oczywiście możliwa aczkolwiek wymaga starannego wybrania
momentu zajścia w ciążę (okres remisji choroby), konieczna jest także ocena
chorób współistniejących (zwłaszcza potwierdzenia/wykluczenia zespołu
antyfosfolipidowego). Okres w którym występuje istotny białkomocz (jak w Twoim
wypadku) z pewnością nie jest odpowiednim momentem- konieczna skuteczna
antykoncepcja bo ryzyko dla matki i płodu jest bardzo duże (antykoncepcja
hormonalna jest oczywiście p/wskazana). Trochę niepokoi mnie podany przez
Ciebie wynik komórek LE- jest to badanie, które nie ma żadnego znaczenia u
pacjentów z tru więc czy aby z pewnościa jesteś w dobrych rękach? Jeśli masz
ochotę to podaj adres mailowy to dam Ci namiary na referencyjny w Polsce
ośrodek zajmujacy się leczeniem tru.

[Gość: baka]

mój mail [e-mail]
, czy jestem w dobrych rękach?, nie wiem.
nie potrafię tego ocenić, nie jestem specjalistą w tej dziedzinie.
Dziękuję

[Gość: Mariusz]

Godzina o której pisałaś świadczy, że sprawa jest poważna. Przesyłam informacje
na podany adres. Daj znać na forum, że dostałaś wiadomość.

do Mariusza

[Gość: baka]

choruję od 15lat, przeczytałam mnóstwo ksiązek, medycznych i paramedycznych,
zastanawiające jet to że nikt nie jest w stanie odnależć przyczyny tej choroby
jej pochodzenia...dlaczego?
Czy sa w Polce ośrodki naukowe w Polsce które zajmuja sie badaniami nad tym
schorzeniem...
Byłabym niezmiernie wdzięczna jeśli posiadaz jakąkolwiek wiedzę na ten temat.
Nie godzę się na tą chorobę...
pozdrawiam
i dziękuję

OT

[Gość: Jo]

Gość portalu: felinecaline napisał(a):

> Mozecie sie wczuc w moja sytuacje, ide do pracy ktora nienawidze, a ktora
> musze wykonywac bo inaczej to jak?? chyba ze na rog ulicy!! A tu moi koledzy
> i kolezanki pracuja w Polsce w bialych fartuchach, a ja niestety musze
> zapier.... i myc cudze smierdzace kible.

Sorry, ale sama wybrałaś. Zapewne dokonałaś jakiejś tam decyzji, która Ci
wskazała: emigracja. No to teraz nie miej pretensji do świata.

[Gość: ada]

Czasami wybiera sie mniejsze zlo.
Jo ja wiem co czujesz bo wlasnie przezywam to samo jestem jeszcze studentka na
dziekance aktualnie,i tez tego nie nawidze az do bolu.

[Gość: ada]

Przepraszam oczywiscie te slowa kierowalam do felinecaline



Gość portalu: ada napisał(a):

> Czasami wybiera sie mniejsze zlo.
> Jo ja wiem co czujesz bo wlasnie przezywam to samo jestem jeszcze studentka
na
> dziekance aktualnie,i tez tego nie nawidze az do bolu.
>

[Gość: felinecaline]

Zauwazylam, ze ktos sobie "ulzyl" i zabawil sie moim kosztem w czasie mojej
nieobecnosci na forum. Do tej pory zamierzalam to zignorowac, ale jak widze
dzialo sie to na kilku watkach, dlatego prostuje: jyntelygentne posty z 25 maja
sygnowane jako " niby-fc" nie sa moje: okienka mi sie nie popoeprzyly, bluzgac
nie lubie, studia medyczne skonczylam poza Polska i tu z powodzeniem i
satysfakcja wykonuje moj zawod, czego i Tobie, po dziekance z calego serca
zycze. I wszystkim zdrowia i powodzenia w borykaniu sie z dializami itepe.
A "podszywaczowi"? - a guzik mnie on obchodzi, widac nie umie sie nijak
inaczej wyzyc.

[Gość: Mariusz]

No, widzisz jakim kochanym narodem jesteśmy. Słusznie, że nie martwisz się bo
części uczestników jak kończą się argumenty to zaczynają używać starych,
sprawdzonych metod. Jedyne co mnie dziwi to fakt, że jako metodę upodlenia
wybrano porównanie do "babci klozetowej". Czasy gdy była to pogardzana praca
minęły. Teraz każdy w Polsce kto ma pracę jest szczęśliwy.
Jak minęły wakacje w Polsce? Pozdrawiam.

[mikochomik]

to wracaj do Polski!!!