20.11.06, 18:46
Mam pytanie jak Waszą chorobę przyjęli najblizsi,rodzina ,czy to rozumieją?
Czy wpłynęło to na Wasze relacje?
Obserwuj wątek
    • ewax100 Re: Rodzina 20.11.06, 20:10
      Tak,to bardzo wazne pytanie.U mnie najblizsza rodzina /mąz,córka,mama jak
      zyła/wiedzieli o mojej chorobie i mnie wspierali-wierzyli mi bo widzieli jak
      cierpię,jak leżę i płaczę,jak wtedy się zmieniam,jak żle wyglądam-jak nie
      wychodzę nigdzie i nic nie mogę zrobić.Natomiast dalsza rodzina,która mnie nie
      widzi na codzień niestety nie wspiera mnie,nie wierzy co ja przeżywam za
      koszmar-bo to nawet nie jest sam ból,to jest jeszcze cos dużo gorszego.Była
      nawet zdolna do powiedzenia mi w oczy ze nie wierzy w moją chorobę.Dosłownie
      tak jak to zrobił lekarz orzecznik ZUS który nazwał mnie hipochondrykiem z
      urojeniami.Nawet nie wiem jak na to zareagować do ZUS?Na tym tle jestesmy
      pogniewani.Nie wierzą ze nie mogę pojechać np,do Włoch do pracy,ze to z
      lenistwa a jak poprostu nie mam sił.Ja jak zle się czuję to nigdzie nie
      wychodze bo żle wyglądam i nie mam sił bo ból mi nie pozwala.Jednak jak mam
      okres wytchnienia i wyjdę gdzies to nie widać choroby po mnie-dlatego ktoś może
      niesłusznie to ocenić.Jednak myslę,że kto jak kto ale rodzina nawet dalsza
      powinna wierzyć.A jak to jest u Was?
      • majka_64 Re: Rodzina 20.11.06, 23:02
        Lekarz mi powiedzial tak;prosze pani,prosze nawet nie opowiadac,ani nie
        tlumaczyc ludziom jak to boli,kto tego nie przezyl-nie zrozumie...bedzie pani
        wygladac dobrze i powiedza ze pani sobie to wmawia, naprawde nie uwierza!Ja Ci
        wierze ze nie mozesz pracowac,bo sama mam takie dni ,ze nie moge sie ruszyc i
        nic zrobic,wkladam tak strasznie duzo wysilku we wszystko co
        robie...Najbardziej smuci mnie to ,ze z osoby b.aktywnej(rower,narty,silownia)
        staje sie osoba tak malo sprawna.Zdarzaja mi sie dnize czuje sie calkiem niezle
        to wtedy czuje ze chce mi sie zyc!Martwie sie co bedzie z moja praca (lubie ja)
        co bedzie jesli przyjdzie taki dzien ze nie zmobilizuje sie do pojscia?Nie
        przyznalam sie w pracy nikomu.Jestem osoba bardzo pogodna i taka mnie znaja,kto
        uwierzy ze jestem chora...az tak???
        • jagoda85 Re: Rodzina 21.11.06, 11:51
          Niestety, tak to w tej chorobie jest, że ktoś, kto nie wie co to za choroba, to
          w nią nie wierzy. Wygląda się w niej kwitnąco i co z tego? Mój mąż mi wierzy,
          bo widzi na co dzień jak to wszystko wygląda, ale już np. nasi najbliżsi
          przyjaciele, stale mi mówią, że nic mi nie jest, że się nad sobą rozczulam, że
          w naszym wieku, to każedgo coś boli, że to jest normalne, i żebym się wzięła w
          garść. Oj jak to boli, dosłownie i w przenośni. Nikt, kto cierpi nie cierpi na
          tą chorobę nie zrozumie nas, niestety. Pozdrawiam.
          • ewax100 Re: Rodzina 21.11.06, 13:58
            Dobrze ze my chociaż siebie rozumiemy.Piszesz ze wyglądasz kwitnąco-mi tez
            lekarz tak mówi i wtedy jestem wsciekła.Nie mogę isc do niego kiedy wyglądam
            jakbym umierała,oczy podkrążone i takie jak w wysokiej
            gorączce,blada,przyspieszony oddech,brak tchu,zapłakana,brak całkowity sił-
            wygląda to strasznie ale wtedy nie mogę wyjść z domu.Czy u Was tez tak jest ze
            tak wyglądacie w czasie napadu bólu,który nieraz trawa całymi dniami a gdy się
            lepiej czujecie to i lepiej wyglądacie?
            • ivee83 Re: Rodzina 23.11.06, 20:11
              Ja wyglądam raczej normalnie, tą różnicą,że jestem b.blada i nie bardzo potrafię
              się utrzymać na nogach i złapać oddechu.Moja rodzina raz mi wierzy raz nie
              (dalszej wole nie wspominać o chorobie bo i tak mi nie uwierzą),ogólnie na
              wsparcie nie mogę liczyć,dlatego przestaje o tym mówic,chyba że jest
              b.źle,izoluję się,dlatego jak odkryłam to forum cieszyłam się że wreszcie mogę
              sobie udowodnić że to co dzieje sie ze mna istnieje naprawde.
              • ewax100 Re: Rodzina 23.11.06, 20:21
                Ja bardzo podobnie myślę jak Ty.Wczaśniej myślałam że tylko mi sie tak okropna
                choroba przytrafiła a jak nie znałam nikogo kto tez ją ma to juz sama sobie nie
                wierzyłam.Jak słyszę często od lekarza musi sie pani przyzwyczaić zyć z
                bólem,albo trzeba sie czymś zająć to płakać mi sie chce że widocznie mi nie
                wierzy.
                • ivee83 Re: Rodzina 23.11.06, 20:54
                  Jesli tak mowi to widocznie nie wierzy,moj lekarz napewno mi nie
                  wierzy,przepisuje mi cos na odczepne i ciągle mnie wysyla na kolejne
                  badania,koniecznie chce u mnie wykryc tocznia albo twardzine albo cos w tym
                  guscie(chociaz w karcie napisal cos o fibromialgii,ale ze mna unika tematu jak
                  ognia!).Prawdziwe moje cierpienie schodzi na drugi plan,a na kolejnego lekarza
                  ktory znow mnie oleje nie mam juz sil.W Lublinie ciezko o specjaliste.
                  • dida29 Re: Rodzina 25.11.06, 14:48
                    kiedy łapie mnie te bol, mama okrywa mnie kocami, bo tzrese sie z zimna, smaruje
                    mi całe ciało jakia masia rozgrzewajaca, spiertyusem i probuje ukoic bol..jestem
                    jej za to wdziecza. w domu , siostry ktore to widza, wspołczuja mnie, ale nie
                    wiedza nawet co toz naczy lekki bol stawow. reszcie rodziny czy znajomych o tym
                    nie mowie, bo wiek ze i tak by nie zrozumieli...
                    • majka_64 Re: Rodzina 25.11.06, 16:32
                      Wlasnie...to zimno jest straszne ,ja nawet w najwieksze upaly mialam napady
                      tego strasznego zimna,kladlam sie do lozka pod koldre i na to jeszcze gruby
                      koc,budzilam tym u swoich bliskich smiech i docinki,niestety kto tego nie
                      przezyl napewno nie zrozumie jak to jest.O mojej chorobie nie mowie ,bo wiem ze
                      tak naprawde to ludzie zajeci sa soba i swoimi problemami.Czy ktos z was ma
                      uczucie ze zaciskaja mu sie obrecze na kostkach?rozpierajacy bol?nogi nie sa
                      spuchniete,a wrazenie mam ze wszystkie buty sa ciasne!latem tak piekly mnie
                      stopy ze chodzenie bylo udreka nie moglam chodzic u butach i bez butow tez
                      Wszyscy mi mowili eee przesadzasz a ja naprawde cierpialam potwornie.
                      • mayka00 Re: Rodzina 25.11.06, 16:40
                        tez często odczuwam przenikliwe zimno..mąz chodzi w krótkim rekawie i bez
                        skarpet a ja sie ubieram jak cebulka...równiez mam wrazenie ,ze moje nogi i
                        rece mam spuchniete podczas gdy wygladaja całkiem normalnie...mam równiez
                        nadwrazliwa skóre..odczuwam to najbardziej podczas ubierania sie...jesli chodzi
                        o rodzine to wierza w moja chorobe ale raczej nie potrafia jej zrozumiec, czemu
                        własciwie sie nie dziwie bo jak mozna zrozumiec czyjs ból...tym bardziej,ze
                        staram sie byc pogodna i nie marudzic zbyt wiele....poza tym wygladam jakbym
                        była zdrowa jak rzepa
                      • jagoda85 Re: Rodzina 25.11.06, 22:53
                        Właśnie, pieczenie stóp latem, też to mam, ale jakoś nie łączyłam tego z tą
                        chorobą, bo mam też kłopoty z mikrokrążeniem, i raczej tutej szukałam
                        przyczyny. Ciekawe, jeszcze jeden dodatkowy objaw.
    • danuta1105 Re: Rodzina 04.12.06, 09:21
      majka_64 napisała:

      > Mam pytanie jak Waszą chorobę przyjęli najblizsi,rodzina ,czy to rozumieją?
      > Czy wpłynęło to na Wasze relacje?
      Moja choroba bardzo zmieniła moje relacje z rodziną,szczególnie ze strony męża
      jest brak zrozumienia, co powoduje jeszcze większy stres a co za tym idzie,
      okropny ból całego ciała.
      • jagoda85 Re: Rodzina 04.12.06, 17:18
        Jeżeli nie masz wsparcia ze strony tak bliskiej osoby jak mąż, to nie jest
        dobrze. Może niech sobie coś poczyta na ten temat. Ewa tu na forum wrzuciła
        bardzo duZo linków do artykułów o tej chorobie. Może to mu uświadomi jak bardzo
        cierpisz, bo może brak zrozumienia z jego strony wynika z niewiedzy. Na temat
        dalszej rodziny i znajomych, to ja się lepiej nie wypowiadam, bo nikt z nich
        tego nie zrozumie. Tego trzeba samemu na sobie doświadczyć.
        • ewax100 Re: Rodzina 05.12.06, 13:22
          Nie,zle mnie zrozumiałaś -najbliższa rodzina jak córka,mąż oni widzą jak ja
          cierpię i rozumieją.Chodzi mi o taką rodznę która niby mieszka blisko ale nie
          razem.Jak czasem sie spotkamy to wydaje im sie ze skoro dobrze wygladam to
          pewnie coś wymyślam.Sa zdziwieni dlaczego ja nie jadę do pracy do Włoch cos
          zarobić jak mi zabrali rente-oni nie rozumieją ze ja nie mogę,nie wierzą ż etak
          cierpię.A ja wychodze z domu tylko wtedy kiedy jest lepiej.Np. do wczoraj /tak
          było wiele tygodni/umierałam z bólu-wyglądałam potwornie-blada,łapiąca powierze
          jak ryba,oczy podbite,zapłakana-czułam jakbym miała 40st.gorączki-to był
          koszmar.Wczoraj lekarz przepisał mi diprophos i Mydocalm i dzisiaj jest juz
          lepiej.Na jak długo to nie wiem-sami wiecie jak to jest.Pozdrawiam
        • danuta1105 Re: Rodzina 06.12.06, 10:16
          Od dawna próbuję uświadomić dostarczając mu artykuły,kupiłam książkę o
          fibromialgii, ale go to nie ineresuje,woli twierdzić że wymyśliłam sobie
          chorobę i to taką której nie moża wyleczyć.Staram się żeby nie widział jak
          cierpię bo jeszcze bardziej się denerwuje.Za długo już słucha o chorobie i o
          tym, że ból nie pozwala mi pracować(mąż jest pracocholikiem).
          • jagoda85 Re: Rodzina 06.12.06, 13:44
            Wszyscy faceci to mają, nie lubią słuchać o chorobach, ale jak to ich dopadnie
            choroba, to już jest koniec świata, umierają, ale moim zdaniem ze strachu.
      • myalgan Re: Rodzina 08.12.06, 23:17
        Jest bardzo zle bez wsparcia rodziny.Ja znalazlam zrozumienie u
        przyjaciol.Jestem z nimi na codzienbo poprostu jak zaczelam
        chorowac,zamieszkalam z nimi i tak juz jest 6 lat.Zaczelo sie od bolow lokci
        zespolu jelita drazliwego no i jesazcze cos i jeszcze cos.Dopadla mnie depresja
        bylo zle.Chcialam popelnic samobojstwo z bolu,braku zrozumienia lekarzy
        najblizszej rodziny(1siostra 2 braci)rodzice zmarli gdy mialam 18 lat tato 20
        lat mama.Teraz mozna powiedziec ze jest lepiej.Juz tak czesto nie mysle o
        najgorszej rzeczy.Pomagaja mi jak moga mam 100% wsparcie.Moge sie wyzalic
        poplakac.Wiem ze nieraz nawet mnie nie sluchaja bo ile mozna sluchac ze mnie
        cos boli,a i ja nauczylam sie opanowywac juz tak czesto nie placze.Ja
        chcialabym obyscie mieli takiego przyjaciela ktory zrozumie.Pozdrawiam.Jak
        najmiej bolu zycze.Dzieki ewax100 ze zalozyla to forum.Przyjaciol wam brakuje
        to piszczie tutaj zawsze to jakas ulga psychiczna.Bo podzielic sie klopotami
        dnia codziennego pelnego bolu i cierpien to tez podnosi na duchu.
        • ewax100 Re: Rodzina 09.12.06, 14:42
          Masz rację takie wsparcie to duzo znaczy.Myslę jednak ze my wzajemnie lepiej
          się rozumiemy wszyscy na tym forum,których ta choroba spotakała niz nawet
          rodzina.Głupio jest przeciez ciagle narzekac że cos boli,ze człowiek ma dość
          tego życia.Ludzie postronni tez unikają takich-wolą ludzi
          usmiechniętych,radosnych.A jak tu sie śmiać,cieszyć-skoro człowiek nieraz juz
          sam nie wie co z sobą zrobić.Ja tez czesto mam mysli samobójcze jak nie umiem
          sobie juz poradzić z tym przeklętym bólem.Gdy tak cierpię to porusza mnie to
          jeszcze bardziej do granic wytrzymałości jak pomyslę że jestem w czyimś
          odczuciu -symulantem.To wzmaga jeszcze potwornie stres.I jak tu sie nie
          denerwować-prawda?Wtedy rozstrajam sie nerwowo i płaczę jak małe dziecko.Czy Wy
          też tak macie?Nie mam nawet rodziny oprócz meza i córki bo tamci się odsuneli
          mówiąc ze ja udaję.Na sama mysl to ryczę jak głupia.I teraz jeszcze swięta-
          wspomnienia i samotnośc.Niedawno /6 m-cy/jak mama mi zmarła-ona tylko widziała
          i wierzyła jak ja cierpię.Och!!! tak sie rozczuliałam ze faktycznie nie wiem
          jak te święta przezyję.Chyba podłapałam okropnego dzisiaj doła.Zamiast Was
          pocieszyć to...
          • myalgan Re: Rodzina 09.12.06, 17:41
            Bardzo ci wspolczuje z powodu strartMamy>Moja zmarla w 89r.Taty tez juz nie mam.
            Wieszmieszkam z przyjaciolmi.W dniu kiedy zmarla mama zabrali mnie do
            siebie.Wtedy bylam chorajak twierdzili lekarze na padaczke.
            W 2000r.w psychiatryku zrobili mi badania i okazalo sie ze nigdy nie mialam
            padaczki.
            Przypuszczam dzis jak sobie pomysle ze juz wtedy moglam miec fibro.Wredy tak
            bardzo jeszcze nie bolalo.No leczylam rozne zapalenia np.klykcia,jelita
            drazliwego i tak raz to bolalo raz tamto ale nie przypuszczalam ze to bedzie
            powracac.ze to taka straszna choroba.Swieta musimy jakis przezyc,wiem,wiem
            bedzie bardziej bolalo.To te napiecie i stres strach.Ale dziewczyno z drugiej
            strony to tylko swieta wezmy je jak kazdy inny dzien.Pomusl ze nie jestes sama
            my wszyscy bedziemy myslec o innych jak im przeleca swieta.Pozdrawiam.Malo bolu
            zycze a przynajmniej chwilki ukojenia w bolu i w tym momecie usmiechnij sie
            choc na mala chwilke.
          • budryska1 Re: Rodzina 10.12.06, 19:59
            Drogi Ewaxie nie załamuj się bo kto będzie prowadzić to forum?! Niestety chyba
            w tą chorobę wpisana jest taka beznadziejna walka z naszym otoczeniem. Mój mąż
            też wierzy mi i współczuje ale dalsza rodzina uważa po cichu, że udaję po to
            aby nie pracować. Teściowa ciągle sądzi, że to albo pogoda albo zwykłe bóle, do
            których "trzeba się przyzwyczaic". Stale pyta mnie gdzie szukam pracy mimo że
            mam stwierdzoną grupę inwalidzką. Denerwuję się tym okropnie i najbardziej
            cierpi na tym mój mąż. Musimy się wzajemnie informować o takich problemach a
            będzie nam raźniej! Trzymajcie się!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka