Rodzina

[majka_64]

Mam pytanie jak Waszą chorobę przyjęli najblizsi,rodzina ,czy to rozumieją?
Czy wpłynęło to na Wasze relacje?

[ewax100]

Tak,to bardzo wazne pytanie.U mnie najblizsza rodzina /mąz,córka,mama jak
zyła/wiedzieli o mojej chorobie i mnie wspierali-wierzyli mi bo widzieli jak
cierpię,jak leżę i płaczę,jak wtedy się zmieniam,jak żle wyglądam-jak nie
wychodzę nigdzie i nic nie mogę zrobić.Natomiast dalsza rodzina,która mnie nie
widzi na codzień niestety nie wspiera mnie,nie wierzy co ja przeżywam za
koszmar-bo to nawet nie jest sam ból,to jest jeszcze cos dużo gorszego.Była
nawet zdolna do powiedzenia mi w oczy ze nie wierzy w moją chorobę.Dosłownie
tak jak to zrobił lekarz orzecznik ZUS który nazwał mnie hipochondrykiem z
urojeniami.Nawet nie wiem jak na to zareagować do ZUS?Na tym tle jestesmy
pogniewani.Nie wierzą ze nie mogę pojechać np,do Włoch do pracy,ze to z
lenistwa a jak poprostu nie mam sił.Ja jak zle się czuję to nigdzie nie
wychodze bo żle wyglądam i nie mam sił bo ból mi nie pozwala.Jednak jak mam
okres wytchnienia i wyjdę gdzies to nie widać choroby po mnie-dlatego ktoś może
niesłusznie to ocenić.Jednak myslę,że kto jak kto ale rodzina nawet dalsza
powinna wierzyć.A jak to jest u Was?

[majka_64]

Lekarz mi powiedzial tak;prosze pani,prosze nawet nie opowiadac,ani nie
tlumaczyc ludziom jak to boli,kto tego nie przezyl-nie zrozumie...bedzie pani
wygladac dobrze i powiedza ze pani sobie to wmawia, naprawde nie uwierza!Ja Ci
wierze ze nie mozesz pracowac,bo sama mam takie dni ,ze nie moge sie ruszyc i
nic zrobic,wkladam tak strasznie duzo wysilku we wszystko co
robie...Najbardziej smuci mnie to ,ze z osoby b.aktywnej(rower,narty,silownia)
staje sie osoba tak malo sprawna.Zdarzaja mi sie dnize czuje sie calkiem niezle
to wtedy czuje ze chce mi sie zyc!Martwie sie co bedzie z moja praca (lubie ja)
co bedzie jesli przyjdzie taki dzien ze nie zmobilizuje sie do pojscia?Nie
przyznalam sie w pracy nikomu.Jestem osoba bardzo pogodna i taka mnie znaja,kto
uwierzy ze jestem chora...az tak???

[jagoda85]

Niestety, tak to w tej chorobie jest, że ktoś, kto nie wie co to za choroba, to
w nią nie wierzy. Wygląda się w niej kwitnąco i co z tego? Mój mąż mi wierzy,
bo widzi na co dzień jak to wszystko wygląda, ale już np. nasi najbliżsi
przyjaciele, stale mi mówią, że nic mi nie jest, że się nad sobą rozczulam, że
w naszym wieku, to każedgo coś boli, że to jest normalne, i żebym się wzięła w
garść. Oj jak to boli, dosłownie i w przenośni. Nikt, kto cierpi nie cierpi na
tą chorobę nie zrozumie nas, niestety. Pozdrawiam.

[ewax100]

Dobrze ze my chociaż siebie rozumiemy.Piszesz ze wyglądasz kwitnąco-mi tez
lekarz tak mówi i wtedy jestem wsciekła.Nie mogę isc do niego kiedy wyglądam
jakbym umierała,oczy podkrążone i takie jak w wysokiej
gorączce,blada,przyspieszony oddech,brak tchu,zapłakana,brak całkowity sił-
wygląda to strasznie ale wtedy nie mogę wyjść z domu.Czy u Was tez tak jest ze
tak wyglądacie w czasie napadu bólu,który nieraz trawa całymi dniami a gdy się
lepiej czujecie to i lepiej wyglądacie?

[ivee83]

Ja wyglądam raczej normalnie, tą różnicą,że jestem b.blada i nie bardzo potrafię
się utrzymać na nogach i złapać oddechu.Moja rodzina raz mi wierzy raz nie
(dalszej wole nie wspominać o chorobie bo i tak mi nie uwierzą),ogólnie na
wsparcie nie mogę liczyć,dlatego przestaje o tym mówic,chyba że jest
b.źle,izoluję się,dlatego jak odkryłam to forum cieszyłam się że wreszcie mogę
sobie udowodnić że to co dzieje sie ze mna istnieje naprawde.

[ewax100]

Ja bardzo podobnie myślę jak Ty.Wczaśniej myślałam że tylko mi sie tak okropna
choroba przytrafiła a jak nie znałam nikogo kto tez ją ma to juz sama sobie nie
wierzyłam.Jak słyszę często od lekarza musi sie pani przyzwyczaić zyć z
bólem,albo trzeba sie czymś zająć to płakać mi sie chce że widocznie mi nie
wierzy.

[ivee83]

Jesli tak mowi to widocznie nie wierzy,moj lekarz napewno mi nie
wierzy,przepisuje mi cos na odczepne i ciągle mnie wysyla na kolejne
badania,koniecznie chce u mnie wykryc tocznia albo twardzine albo cos w tym
guscie(chociaz w karcie napisal cos o fibromialgii,ale ze mna unika tematu jak
ognia!).Prawdziwe moje cierpienie schodzi na drugi plan,a na kolejnego lekarza
ktory znow mnie oleje nie mam juz sil.W Lublinie ciezko o specjaliste.

[dida29]

kiedy łapie mnie te bol, mama okrywa mnie kocami, bo tzrese sie z zimna, smaruje
mi całe ciało jakia masia rozgrzewajaca, spiertyusem i probuje ukoic bol..jestem
jej za to wdziecza. w domu , siostry ktore to widza, wspołczuja mnie, ale nie
wiedza nawet co toz naczy lekki bol stawow. reszcie rodziny czy znajomych o tym
nie mowie, bo wiek ze i tak by nie zrozumieli...

[majka_64]

Wlasnie...to zimno jest straszne ,ja nawet w najwieksze upaly mialam napady
tego strasznego zimna,kladlam sie do lozka pod koldre i na to jeszcze gruby
koc,budzilam tym u swoich bliskich smiech i docinki,niestety kto tego nie
przezyl napewno nie zrozumie jak to jest.O mojej chorobie nie mowie ,bo wiem ze
tak naprawde to ludzie zajeci sa soba i swoimi problemami.Czy ktos z was ma
uczucie ze zaciskaja mu sie obrecze na kostkach?rozpierajacy bol?nogi nie sa
spuchniete,a wrazenie mam ze wszystkie buty sa ciasne!latem tak piekly mnie
stopy ze chodzenie bylo udreka nie moglam chodzic u butach i bez butow tez
Wszyscy mi mowili eee przesadzasz a ja naprawde cierpialam potwornie.

[mayka00]

tez często odczuwam przenikliwe zimno..mąz chodzi w krótkim rekawie i bez
skarpet a ja sie ubieram jak cebulka...równiez mam wrazenie ,ze moje nogi i
rece mam spuchniete podczas gdy wygladaja całkiem normalnie...mam równiez
nadwrazliwa skóre..odczuwam to najbardziej podczas ubierania sie...jesli chodzi
o rodzine to wierza w moja chorobe ale raczej nie potrafia jej zrozumiec, czemu
własciwie sie nie dziwie bo jak mozna zrozumiec czyjs ból...tym bardziej,ze
staram sie byc pogodna i nie marudzic zbyt wiele....poza tym wygladam jakbym
była zdrowa jak rzepa

[jagoda85]

Właśnie, pieczenie stóp latem, też to mam, ale jakoś nie łączyłam tego z tą
chorobą, bo mam też kłopoty z mikrokrążeniem, i raczej tutej szukałam
przyczyny. Ciekawe, jeszcze jeden dodatkowy objaw.

[danuta1105]

majka_64 napisała:

> Mam pytanie jak Waszą chorobę przyjęli najblizsi,rodzina ,czy to rozumieją?
> Czy wpłynęło to na Wasze relacje?
Moja choroba bardzo zmieniła moje relacje z rodziną,szczególnie ze strony męża
jest brak zrozumienia, co powoduje jeszcze większy stres a co za tym idzie,
okropny ból całego ciała.

[ewax100]

U mnie jest to samo.Rodzina w oczy mi powiedziała ze nie wierzy w moją
chorobę.Przeczytaj wyzej.Pozdrawiam

[jagoda85]

Jeżeli nie masz wsparcia ze strony tak bliskiej osoby jak mąż, to nie jest
dobrze. Może niech sobie coś poczyta na ten temat. Ewa tu na forum wrzuciła
bardzo duZo linków do artykułów o tej chorobie. Może to mu uświadomi jak bardzo
cierpisz, bo może brak zrozumienia z jego strony wynika z niewiedzy. Na temat
dalszej rodziny i znajomych, to ja się lepiej nie wypowiadam, bo nikt z nich
tego nie zrozumie. Tego trzeba samemu na sobie doświadczyć.

[ewax100]

Nie,zle mnie zrozumiałaś -najbliższa rodzina jak córka,mąż oni widzą jak ja
cierpię i rozumieją.Chodzi mi o taką rodznę która niby mieszka blisko ale nie
razem.Jak czasem sie spotkamy to wydaje im sie ze skoro dobrze wygladam to
pewnie coś wymyślam.Sa zdziwieni dlaczego ja nie jadę do pracy do Włoch cos
zarobić jak mi zabrali rente-oni nie rozumieją ze ja nie mogę,nie wierzą ż etak
cierpię.A ja wychodze z domu tylko wtedy kiedy jest lepiej.Np. do wczoraj /tak
było wiele tygodni/umierałam z bólu-wyglądałam potwornie-blada,łapiąca powierze
jak ryba,oczy podbite,zapłakana-czułam jakbym miała 40st.gorączki-to był
koszmar.Wczoraj lekarz przepisał mi diprophos i Mydocalm i dzisiaj jest juz
lepiej.Na jak długo to nie wiem-sami wiecie jak to jest.Pozdrawiam

[danuta1105]

Od dawna próbuję uświadomić dostarczając mu artykuły,kupiłam książkę o
fibromialgii, ale go to nie ineresuje,woli twierdzić że wymyśliłam sobie
chorobę i to taką której nie moża wyleczyć.Staram się żeby nie widział jak
cierpię bo jeszcze bardziej się denerwuje.Za długo już słucha o chorobie i o
tym, że ból nie pozwala mi pracować(mąż jest pracocholikiem).

[jagoda85]

Wszyscy faceci to mają, nie lubią słuchać o chorobach, ale jak to ich dopadnie
choroba, to już jest koniec świata, umierają, ale moim zdaniem ze strachu.

[jagoda85]

Moja odpowiedź dotyczyła Danuta1105, a nie Ewax100. Pozdrawiam.

[myalgan]

Jest bardzo zle bez wsparcia rodziny.Ja znalazlam zrozumienie u
przyjaciol.Jestem z nimi na codzienbo poprostu jak zaczelam
chorowac,zamieszkalam z nimi i tak juz jest 6 lat.Zaczelo sie od bolow lokci
zespolu jelita drazliwego no i jesazcze cos i jeszcze cos.Dopadla mnie depresja
bylo zle.Chcialam popelnic samobojstwo z bolu,braku zrozumienia lekarzy
najblizszej rodziny(1siostra 2 braci)rodzice zmarli gdy mialam 18 lat tato 20
lat mama.Teraz mozna powiedziec ze jest lepiej.Juz tak czesto nie mysle o
najgorszej rzeczy.Pomagaja mi jak moga mam 100% wsparcie.Moge sie wyzalic
poplakac.Wiem ze nieraz nawet mnie nie sluchaja bo ile mozna sluchac ze mnie
cos boli,a i ja nauczylam sie opanowywac juz tak czesto nie placze.Ja
chcialabym obyscie mieli takiego przyjaciela ktory zrozumie.Pozdrawiam.Jak
najmiej bolu zycze.Dzieki ewax100 ze zalozyla to forum.Przyjaciol wam brakuje
to piszczie tutaj zawsze to jakas ulga psychiczna.Bo podzielic sie klopotami
dnia codziennego pelnego bolu i cierpien to tez podnosi na duchu.

[ewax100]

Masz rację takie wsparcie to duzo znaczy.Myslę jednak ze my wzajemnie lepiej
się rozumiemy wszyscy na tym forum,których ta choroba spotakała niz nawet
rodzina.Głupio jest przeciez ciagle narzekac że cos boli,ze człowiek ma dość
tego życia.Ludzie postronni tez unikają takich-wolą ludzi
usmiechniętych,radosnych.A jak tu sie śmiać,cieszyć-skoro człowiek nieraz juz
sam nie wie co z sobą zrobić.Ja tez czesto mam mysli samobójcze jak nie umiem
sobie juz poradzić z tym przeklętym bólem.Gdy tak cierpię to porusza mnie to
jeszcze bardziej do granic wytrzymałości jak pomyslę że jestem w czyimś
odczuciu -symulantem.To wzmaga jeszcze potwornie stres.I jak tu sie nie
denerwować-prawda?Wtedy rozstrajam sie nerwowo i płaczę jak małe dziecko.Czy Wy
też tak macie?Nie mam nawet rodziny oprócz meza i córki bo tamci się odsuneli
mówiąc ze ja udaję.Na sama mysl to ryczę jak głupia.I teraz jeszcze swięta-
wspomnienia i samotnośc.Niedawno /6 m-cy/jak mama mi zmarła-ona tylko widziała
i wierzyła jak ja cierpię.Och!!! tak sie rozczuliałam ze faktycznie nie wiem
jak te święta przezyję.Chyba podłapałam okropnego dzisiaj doła.Zamiast Was
pocieszyć to...

[myalgan]

Bardzo ci wspolczuje z powodu strartMamy>Moja zmarla w 89r.Taty tez juz nie mam.
Wieszmieszkam z przyjaciolmi.W dniu kiedy zmarla mama zabrali mnie do
siebie.Wtedy bylam chorajak twierdzili lekarze na padaczke.
W 2000r.w psychiatryku zrobili mi badania i okazalo sie ze nigdy nie mialam
padaczki.
Przypuszczam dzis jak sobie pomysle ze juz wtedy moglam miec fibro.Wredy tak
bardzo jeszcze nie bolalo.No leczylam rozne zapalenia np.klykcia,jelita
drazliwego i tak raz to bolalo raz tamto ale nie przypuszczalam ze to bedzie
powracac.ze to taka straszna choroba.Swieta musimy jakis przezyc,wiem,wiem
bedzie bardziej bolalo.To te napiecie i stres strach.Ale dziewczyno z drugiej
strony to tylko swieta wezmy je jak kazdy inny dzien.Pomusl ze nie jestes sama
my wszyscy bedziemy myslec o innych jak im przeleca swieta.Pozdrawiam.Malo bolu
zycze a przynajmniej chwilki ukojenia w bolu i w tym momecie usmiechnij sie
choc na mala chwilke.

[ewax100]

Dzieki-pozdrawiam Cie serdecznie

[budryska1]

Drogi Ewaxie nie załamuj się bo kto będzie prowadzić to forum?! Niestety chyba
w tą chorobę wpisana jest taka beznadziejna walka z naszym otoczeniem. Mój mąż
też wierzy mi i współczuje ale dalsza rodzina uważa po cichu, że udaję po to
aby nie pracować. Teściowa ciągle sądzi, że to albo pogoda albo zwykłe bóle, do
których "trzeba się przyzwyczaic". Stale pyta mnie gdzie szukam pracy mimo że
mam stwierdzoną grupę inwalidzką. Denerwuję się tym okropnie i najbardziej
cierpi na tym mój mąż. Musimy się wzajemnie informować o takich problemach a
będzie nam raźniej! Trzymajcie się!