nerwiak co mam robić?

[hanna_pl]

Od dłuższego czasu gorzej słyszę na lewe ucho. W wyniku badania rezonansu magnetycznego stwierdzono w obrębie lewego przewodu słuchowego w przebiegu nerwu przedsionkowo-ślimakowego 6 mm zmianę ogniskową ulegającą niewielkiemu wzmocnieniu kontrastowemu-obecność niewielkiego nerwiaka. Zaproponowano mi operację. Jak się dowiedziałam operacja może przynieść w skutkach całkowitą utratę słuchu na lwew ucho oraz porażenie nerwu twarzowego. Nadmieniam, że narazie rzadnych innych dokegliwości z tym zwiazanych nie mam, może czasami szum w uchu. Co w tym przypadku mam zrobić, czy zgodzić się na operację, a może mogę dalej z tym żyć?. Czy powinnam udać się do jakiegoś dobrego specjalisty. Bardzo proszę o poradę, spędza mi to sen z oczu.

[nastolatka919]

Witaj.Co do tej operacji,w wyniku której możesz doznać porażenia nerwu
twarzowego to nie jest to na 100% pewne.Uwierz mi ja w listopadzie miałam
operację na perlaka i polipy w uchu środkowym,okazało się,że perlak umiejscowił
się właśnie blisko tego nerwu i lekarze mieli podczas mojej operacji
szczęście,że mi tam tego nerwu nie naruszyli.W efekcie nic mi nie jest,tylko
tyle,że już od ładnych kilku lat leczę się na uszy bez większych skutków
operacyjnych.Ale wiesz ten nerwiak wcale nie musiał umiejscowić się gdzieś
blisko nerwu twarzowego.Jeżeli ta operacja ma ci pomóc to idź na nią,a jeśli
jest jakaś inna metoda,którą można w twoim przypadku zrobić to wstrzymałabym się
z operacją i spróbowała czegoś lepszego.Ale decyzja należy do ciebie!Pozdrawiam
i czekam na wiadomość jaką decyzję podjęłaś.

[ggrajewski]

specjaliści zajmujący się USZAMI - podkreślam zawężenie specjalizacji - zrobią operacje w sposób prawidłowy.

Jeśli nerwiak jest na nerwie słuchowym, który trzeba będzie przeciąć - efektem może być utrata słuchu z jednej strony. Problemy z tym związane można rozwiązać na dwa sposoby - aparatem słuchowym lub implantem Baha.

Zalecam kontakt z różnymi specjalistami w dziedzinie otochirurgii

[hanna_pl]

Dopiero dzisiaj przeczytałam twój post. Mam ogromną prośbę. Czy mogłabym dostać namiary na jakiegoś dobrego specjalistę w dziedzinie otochirurgii. Chciałabym skonsultować mój przypadek. Będę bardzo wdzięczna za pomoc.

[ggrajewski]

Proszę wyślij mi email na [e-mail] z namiarami - muszę wiedzieć skąd jesteś, i gdzie były robione badania.

[papudron]

Witam.
Jestem po operacji usunięcia nerwiaka.Byłam operowana 3 lata temu.W wyniku
operacji wycięto mi nerw słuchowy więc nie słyszę na jedno ucho wogóle.Porażenie
twarzy również jest-chociaż troszkę się już zmniejszyło ale przypuszczam że już
więcej nie ustąpi.A jak duży jest ten nerwiak?Nie myślałaś o bezinwazyjnej
metodzie aby sie go pozbyć? Chodzi mi o gamma knife.Niestety żaden z lekarzy w
Polsce Ci o tym nie powie bo są przeciwni tej metodzie...Jest ona kosztowna ale
przynosi mniej skutków ubocznych-przede wszystkim nie traci się słuchu i nie
uszkadza nerwu.Jestem administratorem forum dotyczącego właśnie nerwiaka.Jeśli
chcesz się dowiedzieć więcej to podaję adres mojego [e-mail]
Co do baha i crossa to jest jakieś wyjście aby słyszeć ale ja jakoś nie mam do
tego przekonania...

[ggrajewski]

Gamma knife - elkty ?

z tego co się orientuję w polsce nie osiągalne urządzenie i efekty są bardzo skorelowane z śródoperacyjnym badaniem obrazowym - w polsce chyba nieosiągalne połączenie - chyba że się mylę.

odnośnie "
> Co do baha i crossa to jest jakieś wyjście aby słyszeć ale ja jakoś nie mam do
> tego przekonania..."
Pewnie Pani nie próbowała obu urządzeń, polecam.

[papudron]

Gamma w Polsce nie osiągalne-najbliżej i najtaniej w Pradze.Ja mimo wszystko
zamiast na operację zdecydowałabym sie na GK-mniej skutków ubocznych.Nawet gdyby
po jakimś czasie okazało sie że nerwiak nadal rośnie-co równie dobrze może
nastąpić po zabiegu operacyjnym-zoperować można sie zawsze.
Odnośnie baha...nie próbowałam i nie chcę.Jestem wystarczająco oszpecona po
operacji i nie wyobrażam sobie aby z głowy wystawało mi jeszcze jakieś dziwne
urządzenie na które z tego co sie orientowałam trzeba bardzo uważać i
ubezpieczyć je.
Przyzwyczaiłam się już do tego że nie słyszę na jedno ucho i jakoś da się z tym
żyć...

[ggrajewski]

odnosnie Baha... w kwstii ubezpieczenia...
ubezpieczyć warto - nie trzeba - jako jedną z nieliczych rzeczy można ubezpieczyć na wypadek zniszczenia z winy uzytkownika lub zagubienia

a z uważaniem .. to nie jest krucha bąbka więc spokojnie.

Tak nawiasem mówiąc, często spotykam się z takimi argumentami (dziwne, odstaje, przepuszcza wodę...) i mam takie wrażenie że rozpowszechniają je osoby które nie miały kontaktu z Baha. Te same opinie powinny dotyczyć aparatów słuchowych, okularów czy aparatów korekcyjnych (zęby).

Zgadzam się że każdy podejmuje decyzję samodzielnie a moim zadaniem jest wyłącznie pokazanie jednej z alternatywnych możliwości

[papudron]

Wiadomo,ze każdy podejmuje decyzje sam.Ja jednak gdy sie dowiedziałam ze być
moze bede zmuszona nosić aparat słuchowy byłam przerażona gdy go
zobaczyłam.Potem okazało sie,że aparat w moim przypadku nie zda egzaminu bo nie
mam nerwu słuchowego."Odetchnęłam" wtedy z ulga bo nie wyobrażałam sobie abym
musiała nosić coś takiego w uchu.Tak samo przeraża mnie baha tym bardziej że
chyba jest bardziej widoczny niż aparat?

[ggrajewski]

Przepraszam że tak późno odpowiadam - zbyt wiele na głowie miałem.z

tą widocznością to jednak kwestia indywidualna. i jednak nie zgodzę się że jest bardzo widoczne.

a jesli chodzi o stosowanie przy całkowitej jednostronnej głuchocie - to oficjalne wskazanie do Baha i honorowane przez kliniki będące w programie. W takich przypadkach stosuje się Baha - aby przywrócić wrażenie obuusznego słyszenia. Sygnała akustyczny przewodzony jest po kości

[papudron]

A czy tak wszczepiony aparat nie bedzie przeszkodą przy ewentualnej kolejnej
operacji?-Chodzi mi o nerwiaka.Ja mam zostawiony spory kawałek tego syfa w
głowie i jest bardzo prawdopodobne że bede zmuszona poddać sie np. kolejnej
operacji? Więc czy to wtedy trzeba bedzie usuwać?

[ggrajewski]

umiejscowienie implantu nie przeszkadza w innych zabiegach. nie ma konieczności usuwania wszczepu.