Nienawidze RZS!!!!!!!!!!!!!

[mama_hani07]

Witam. Moja mama od 3 lat choruje na to chol***e RZS. Wiem o tej
chorobie tyle, ile dowiedzialam sie od mamy, ewentualnie z
Internetu. Bywało lepiej lub gorzej (istnieje cos takiego jak
remisja choroby...?!), ale teraz to juz chyba szczyt..:( Mama
okropnie cierpi, a ja nie wiem jak mogę jej ulżyć! Chodzi do jednego
specjalisty, on przepisał jej Metotrexat, Polprazol (nie wiem czy
dobrze piszę nazwy), Voltaren w tabletkach (na ból). Oprócz tego
bierze jeszcze Sorbifer, żeby wspomóc żelazo (ma też anemię).
Niestety teraz lekarz ma L4 i poszła do innego. Ten przepisał jej
zupełnie co innego, tamte kazał wyrzucić do kosza. Mama wykupiła te
leki, jednak wzięła raz i zaraz po tym poczuła sie f a t a l n i e!
Do tego stopnia, ze nie spi w ogole w nocy, placze z bolu (a jest na
niego odporna, uwierzcie). Dzis byla u lekarza rodzinnego i on
przpisał jej jej jakis monstrualnie silny lek p/bólowy. okazalo sie
ze biorą to osoby z nowotworem, ze to narkotyk o konskiej dawce i ze
bardzo odurza. mama jezdzi samochodem do pracy, wiec odpada. Boze,
jak moge jej pomoc....????? Nie moge patrzec jak strasznie sie
meczy! W dodatku ja mam półroczną córkę i serce mi sie kraja gdy
widze jak mama chce sie z nia pobawic i nie moze nawet jej podniesc.
Staramy sie z nia przebywac jak najwięcej, duuuzo rozmawiamy, o
chorobie też, bo mam wrazenie ze ona chce o tym mówic. Udajemy ze
nie zauwazamy opuchnietych, lekko juz zdeformowanych stawów... .

Ehh... chyba troche mi ulżyło, ale płakać mi się chce jak o niej
myślę... Powiedzcie dlaczego ta choroba naprawdę jest taka
złośliwa.. Jestem na forum, gdzie pewnie piszą osoby o podobnych
schorzeniach, jak sobie z tym radzicie?! Podziwiam Was

[ciborka1]

Poczytajcie forum na stronie rzs.pl.
Jest tam bardzo dużo informacji i można też sobie trochę poryczeć.
RZS jest okropną chorobą, ale my rzs-owcy musimy się nauczyć z nią żyć. Nie jest
łatwo i często nie pomagają słowa otuchy "towarzyszy" niedoli.
Ale spróbuj pomyśleć pozytywnie. To w końcu tylko RZS. Z tym się da żyć i od
tego się nie umiera. I to jest najważniejsze i pocieszające.
Nos do góry.
Pozdrawiam,
Ciborka

[Gość: Monika]

„Poczytajcie forum na stronie rzs.pl.
Jest tam bardzo dużo informacji i można też sobie trochę poryczeć.
RZS jest okropną chorobą, ale my rzs-owcy musimy się nauczyć z nią
żyć. Nie jest
łatwo i często nie pomagają słowa otuchy "towarzyszy" niedoli.
Ale spróbuj pomyśleć pozytywnie. To w końcu tylko RZS. Z tym się da
żyć i od
tego się nie umiera. I to jest najważniejsze i pocieszające.
Nos do góry.
Pozdrawiam,
Ciborka”


Rzeczywiście to okropna choroba, na którą niestety się nie umiera.
Pisze to z całą odpowiedzialnością. Zachorowałam na ZZSK w 18 roku
życia. Przebieg ostry z bólami doprowadzającymi do utraty
przytomności. Bezsilność lekarzy może człowieka dobić. Ta choroba
zrobiła ze mnie wraka, choć mam dopiero 34. Leczona przeciwbólowymi
lekami - tramalem, ketonalem i rehabilitacja, operacja. Nie wiem,
kiedy ale tych kilkanaście lat przeleciało mi przez palce w
codziennym czasem nieludzkim cierpieniu.
Czytam sobie wszystkie posty bardzo uważnie i pojąc nie mogę, ze
tyle mówi się o terapii biologicznej, która nie jest tak naprawdę
dostępna. Byłam trzy razy u Pani profesor w warszawskiej klinice, w
której ponoć takie kuracje się przeprowadza. Tylko jak zapytałam to
powiedziano mi, że za dużo się naczytałam w Internecie.(Na
marginesie tylko dodam, że było to dla mnie bardzo trudny wyjazd –
Ból z jakim trzeba się zmagać, skutecznie może człowieka od takiej
decyzji odwieść) Pisze o tym bo czasami mam wrażenie ,że lekarze
maja wiedzę teoretyczną – w ostrym stadium człowiek nie może się
podnieść z łóżka – nic nie może! Każdy wstrząs w samochodzie to ból.
Przez ostatni dwa lata dostawałam ketonal i poltram w zastrzykach,
ponieważ pojawiły się krwawienia z przewodu pokarmowego. Plastry
transtec 35 po których czułam się koszmarnie.
Między bajki włożyć tę całą kurację. Może ona i jest, ale tylko dla
wybranych. Jedyne co mi zaproponowana w warszawskiej klinice to
methotrexat po 13 latach choroby!!! Czekam na dwie operacje wymiany
stawów i jestem rozgoryczona tym, że zamiast leczyć przyczynę
wszystkimi możliwymi środkami, stosuje się środki przeciwbólowe. Ta
choroba okalecza człowieka, odziera człowieka ze wszystkiego.
Przerażające jest fakt, ze istnieją leki, których się nie stosuje.
Wiem, że na RZS i ZZSK są leki biologiczne, które hamują postęp
choroby.

[Gość: elia43]

Witam wszystkich.Wiem co ta choroba moze zrobic.Choruje od 8 lat.U mnie 1objaw
to bol palca u nogi,lekarz stwierdzil ze jest zlamany,wiec dalam sobie spokoj z
leczeniem.Intensywnie lecze sie 3lata.Zaszly ogromne zmiany w stawach.Obecnie
jestem na arawie/3tydzien/nie wiem co bedzie dalej,ale juz odczuwam
poprawe.Poprzednio bralam metrotexat,metypred 16/teraz tez go biore ale4.Gdy bol
byl nie do zniesienia bralam tramal i nimesil/pomagalo/.Czy ktos bierze arawe
dluzej?

[Gość: marta]

witaj;aravę brałam prawie 2 lata i czułam się dobbrze niestety przez
ten czas b chudłam co w konsekwencji przyczyniło się do odstawki.W
ten to sposób znów jestem na MTX-ie i metypredzie i czuje się
fatalnie

[grajaga10]

lecze sie MTX po ktorym zle sie czuje i chce zamienic go na
arawe,podobno mniej szkodliwa.Czy faktycznie sie po niej
chudnie,dlaczego lekarze niechetnie przepisuja arawe tylko
MTX,przeciez to jest okropna trucizna

[Gość: pawik3335]

Brałem Arave ponad rok.I niestety nic!!!!!Ale nie każdemu ona
służy.Od czasu kiedy przyjmuję Enbrel-to pomimo 40stu lat,czuję się
jakbym mial 18!Pozdrawiam Wszystkich.Jeszcze nie tak dawno
cierpialem z bólu ponad dwa lata-bez jakiejkolwiek remisji.

[Gość: ania]

cześć mam 23 lata,i od 13 lat mam rzs.moja choroba różnie atakóje ostatnio
miałam 2 lata w miare spokojne.w 2005 urodziłam syna był to trudny okres ale
daje rade,patrząć na to szczęście.napisałaś że po 13 latach dopiero dostałaś
metotrexat,ja też i też przyjmuje medrol i ketonal.jest mi trudno poruszać się
przy mojm bardzo bardzo żywym synu.a lekarze mało pomagają.dlatego kiedy jest
źle płacze nie kryje tego,ucze syna samodzielnośći,bo niewiadomo kiedy stanę się
kompletnie niezdolna do wszystkiego.mimo to jestem szczęśliwa i
uśmiechnięta.pozdrawiam i życzę zdrowia.

[m.tymciow]

Jestem studentka III roku Zdrowia Publicznego, piszę pracę na temat Jakosci
zycia z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Praca jest badawcza, wieć potrzebuje
przeprowadzić okolo 30 ankiet, która znajduje sie na stronie
www.majkos.pl/ankieta.php Ankieta jest ANONIMOWA. Bardzo bym prosila o jej
uzupełnienie, to dla mnie bardzo wazne. Podjelam się tego tematu, ponieważ moja
mama choruje na RZS i chcialabym jej jakoś pomoc, mam nadzieje, że dzieki mojej
pracy czegos dowiode. Z powazaniem Magda

[Gość: Tomasz]

Tramal to swiństwo, tak na dłuższą metę. Skutki uboczne opłakane.
lepiej tego nie brać jak nie trzeba. Podzelam zdanie o terapii
biologicznej. Mamią nas programami w telewizji. Politycy ostatnio
przed wyborami mówili coś o ZZSK i leczeniu - buhahahaha. A jak
chciec rozmawiac z doktorem w cztery oczy to jakiś dziwnych rzeczy
sie człowiek dowiaduje. Szkoda słów. - pozdrawiam wszystkich

[Gość: elia43]

Zgadzam sie ze tramal to swinstwo,ale jesli bol jest nie do zniesienia to lyka
sie rozne obrzydlistwa.Pozdrawiam wszystkich rzs-owcow.

[Gość: Megi]

z tą chorba trzeba nauczyc się życ, w przpadku mamy powinna byc po
stałą kontrolą reumatologa i ściśle stosować sie do jego zaleceń, ja
już choruję dzieśięć lat na RZS tak samo początki były bardzo trudne-
długie leczeni, zażywałam także Metotrexat jest bardzo dobrym
lekiem i mama powinna go zażyważ, poprawa dopierow następuje po
kilku miesiącach, ale jest. Teraz są nowsze leki, które stosuja
reumatolodzy w zależności od stopnia choroby takie jak ARAWA jest to
tak samo dłuzsze stosowanie tego leku tak samo jak Metotrexat. Tak
jak napisałam z tą choroba trzeba nauczyć się życ, raz jest lepiej
raz jest gorzej-njest nieuleczalna ale można uzyskać remisję jeżeli
stosuje sie do zaleceń lekarza pozdrawiam

[Gość: marischa]

potwierdzam powyzsza teorie.Stosowac zalecenia lekarza,ale reumatologa.Nie
biegac od lekarza do lekarza bo to nic nie da,przeciwnie pogarsza stan.Lakarstwa
dzialaja zazwyczaja dopiero po miesiacach,ale dzialaja! Powodzenia

[Gość: pani25abc]

Poczytalam sobie o tych swinstwach-lekarstwach, ktore przepisuje sie
na tzw. reumatyzm. Do jakiego stopnia mozna patrzec na cierpienie
czlowieka aplikujac szkodliwe srodki. Tez mialam reumatyzm, nie
bralam srodkow przeciwbolowych, bo szkoda watroby. Sama sobie
pomoglam przykladajac popularne zielsko. To bylo w 1984 roku i od
tamtego czasu nie mam zadnych bolow, moge chodzic po schodach, nie
skrecam sie z powodu bolu kolan na 2 dni przed deszczem. Zielsko
pomoglo tez mojemu tacie , ktory cierpial na tzw. zapalenie
korzonkow. Minelo wiele lat i od momenu zastosowania tego zielska
nie uskarzal sie na zadne bole. Zielsko przylozylam tylko raz na noc
na bolace miejsce i obwiazalam bandazem. Natychmiast zasnelam, bo
natychmiast przestalo bolec. Wiecej tego nie stosowalam , bo nie
bylo potrzeby. Zycze wszystkim powrotu do zdrowia dzieki roslinie,
ktora prawie wszyscy maja w domu.

[Gość: Alina Wandas]

Witam!Ja na rzs choruję od 30-lat,a obecnie mam lat 50,rozumiem
Pania doskonale,ale prosze mi wierzyc jeszcze bedzie dobrze.30-lat
wstecz nie było leków na tę chorobę,leczono mnie Aspiryną,cierpiałam
okrutnie.Przeszłam 3-kuracje solami złota,bez znacznego
efektu,Cuprenil,Sulfasalazyna,Methotrexat, Neoral.Było raz
lepiej,raz gorzej:(Brałam w tym czasie
rehabilitacje,zabiegi;fizykoterapie,kąpiele siarkowe,te ostatnie
bardzo mi pomagały.Cztery lata lecze się u wspaniałego Reumatologa
który postawił mnie na nogi:):):)!!!Zyję bez bólu!!!:):):))To jest
WSPANIAŁY SPECJALISTA:):):)Pan DOKTOR ma barrrdzo duzo pacjentów,ale
nigdy nikogo nie pozostawia bez pomocy.Kontakt ze mną to
nr.tel.[phone]. Proszę się nie załamywac,początek jest najgorszy:(
POZDRAWIAM GORĄCO:)Alina