Czy dystonia atakuje oczy?

[dania60]

Witam wszystkich ,chcialam sie zapytac czy u was dystonia uogolniona
czy tez inna zaatakowala tez oczy ,chodzi mi konkretnie o ruchy
galek ocznych a nie skurcz powiek.Czy macie jakies problemy ze
wzrokiem zwiazane z dystonia?Ja nie slyszalam osobiscie o innych
osobach ktore mialyby podobne problemy jakie ma moja corka,jak np
chce cos przeczytac to kazde skoncentrowanie wzroku daje od razy
efekt ze oczy zaczynaja latac we wszystkie strony,to potem prowokuje
inne skurcze(spasmy albo sztywnosc).Tak ze oswieccie mnie
kochani,jak jest u was ,szczegolnie osoby z dystonia uogolniona
genetyczna i niegentyczna.
pozdrawiam
Dana

[123madzia]

Kochana Daniu,wiem juz na sto procent,ze mam dystonie uogolniona na granicy parkinsonizmu.Lekarz na wizycie powiedzial mi i mojemu mezowi jakich anomali mamy sie spodziewac.Sa to wlasnie miedzy innymi - oczoplas,problemy z zatrzymaniem wzroku na dluzej na jakims przedmiocie,klopoty z czytaniem i koncentracja.Powiedzial ze dystonia tu cytuje,,lubi sobie przytulic inne choroby ukladu nerwowego takie jak-parkinson stwardnienie rozsiane itd.,, . Nie jest powiedziane,ze akurat mam to miec ale obawy sa.To dobry neurolog.Od lat zajmuje sie dystoniami . Powiedzial nam , ze zeby uniknac dalszych rzutow choroby , powinnam poddac sie zabiegowi wszczepienia stymulatora.Nie zrozum mnie zle kochana,ale czy wasz neurolog nie proponowal wam zabiegu tego typu? Judith pisala w jednym ze swoich ostatnich listow,ze jej siostra wstala z wozka po wszczepieniu stymulatora.Wiec moze i dla nas jest jeszcze nadzieja. Porozmawiaj ze swoim neurologiem.Pozdrawiam goraco Ciebie i Twoja Corke. Magda

[tk80]

Witaj co to za lekarz co straszy,skąd on wie co będzie nie jest
panem Bogiem,to tak jak choromeu na raka powie umrze Pan pani za
miesiac,wiesz co się stanie ta osoba umrze jeśli się załamie uwierzy
lekarzowi,koniec,ale jęsli powie nie ja się nie podam będę
walczyć,bo mam dla kogo,jeśli moja walka się nie uda to trudno,ale
walczyłem,nie dałem sobie nic wmowić na przekór wszystkim i
wszystkiemu i wielu osobom się udało przeżyć dłużej albo
wyzdrowieć.Kazdy z nas się boi i kazdy chory na kazda inna chorobę
się boi,ja tez nie wiem czy będe mieć tylko dystonię ogniskową czy
nie,ale mój lekarz mnie nie straszy,bo stres nie pomaga,a ja się nie
nakrecam,w ten sposób bo i po co,nie wiem co będzię,ale mysi być
dobrze,nie źle.Jeszcze jedno u nas w Polsce stymulator jest dla
chorych na dystonie genetyczna dyt 1,nie wiem czy taka masz???? i
czeka się na niego kilka lat,chyba,że kogoś stać,albo zbierze
kilkaset tysięcy,a po za tym to nie bułka z masłem,ale poważny
zabiego,który może się nie udać,mogą być powikłania,tego się nie
boisz? jasne,tak byc nie musi,nie pisze tez tego,żebyś
rezygnowała,bo nie ma wyjścia,tylko udowadniam,że to nie jest takie
proste,no i to nie będzie tak prędko i nie wszyscy z dystonia
uogólniona moga na niego pójść,wiec chyba jednak branie leków to
jest rozwiazanie,próbowanie z nimi,może coś pomoże,przynajmniej na
jakiś czas,bo na zabieg nie pojdzies za miesiac czy dwa.Byc może
troche naspisałam to zbyt ostro,może za bardzo atakuję,za pewne
sadzisz,że mi łatwo mówić,bo mam podobno lepiej-nie mam też ochoty
tu udowadniać czy pisać,że tak nie jest,ale trudno,czasem tak
trzeba.pozdrawiam Tamara

[dania60]

kochana MAgdo!
Zastanawiam sie nad slowami ktore powiedzial twoj lekarz,wydaje mi
sie to troche dziwne bo on mowi ze dystonia lubi przytulic SM czy
parkinsona...to nie tak ,jest odwrotnie.Zarowno parkinson i
stwardnienie rozsiane to choroby degeneracyjne i tym sie roznia od
dystonii.Dystonia jako symptom moze sie pojawic w parkinsonie jako
skutek zazywania l-dopy,w SM dosyc rzadko sie pojawia.Poza tym
lekarz ci powiedzial ze masz dystonie uogolniona na granicy
parkinsona??Istnieje taka dystonia ktora nazywa sie dystonia plus i
wtedy wystepuje dystonia i jeszcze jakis objaw np mioklonus,czy
dystonia plus parkinsonizm(to nie to samo co parkinson),dziwnie
nazywa on ta twoja dystonie.Poza tym piszesz o rzutach choroby,o ile
mi wiadomo to zazwyczaj SM wystepuje w rzutach (ktore potem sie
czesto cofaja po sterydach) a dystonia postepuje do pewnego
okreslonego momentu dla kazdego innego i potem juz jest mniej wiecej
na stale.I nic w mozgu nie niszczy,to jest wlasciwie jedna piekna
rzecz w dystonii ze jak kiedys wynajda lek to chorzy stana sie
zupelnie zdrowymi ludzmi.Ale nie wiadomo napewno jaka jest geneza
dystonii ,przypuszcza sie ze jest to uwarunkowane zlym dzialaniem
jader podstawy(basal ganglia).Jesli chodzi o objawy oczne to jest
wydaje mi sie ekstremalnie rzadkie wlasnie,na forum amerykanskim
gdzie jest kilkaset osob zapisanych tylko kilka ma spasmy w galkach
ocznych ,i to sa te osoby ktore maja nietypowe dystonie,bez
okreslenia jakie jest jej pochodzenie.Dlatego pytalam tez tutaj.
Np DBS nie wchodi w gre w przypadku mojej corki bo ona ma strasznie
nietypowa ta dystonie ,wiec nikt by sie za to nie wzial i pewnie nic
by to nie dalo.
Pozdrawiam cie bardzo ,i moze popytaj sie lepiej tego twojego
lekarza a moze popros o opinie jeszcze innego tak dla wszelkiej
pewnosci.
Dana