celiakia + zespół sjogrena

[chojny997]

Jestem chory na celiakie, stosuję dietę bezglutenową od 5 miesiecy. Miałem
dużo powikłań ale żaden lekarz różnej specialności nie odkrył tego wczęsniej.
Z tego co wiem choroba trwała zbyt długo i rozwinął się zespół sjogrena-wtórny
zespół sjogrena. Po 3 miesiącach diety na odziale reumatolgi (czekałem 6
miesiećy) został zdjanozowany owy zespoł sjogrena. Dostałem jakis rzut tej
choroby ponieważ 2 miesiące temu to ja jeszcze nie wiedziałem co to suchośc w
ustach. Do tego ból stawów. Jeśli to jest wtórny zespól to muszę leczyc
chorobę podstawową i tak robię. Przeciwciała choroby trzewnej spadły prawie do
zera jednak objawy sjogrena nie ustepują. Wiem, że śliannki się nie naprawią,
ale chciałbym żeby się nie pogarszalo. Wydaje mi się że pozbywając się
przeciwciał choroby trzewnej , wtórny zespol sjogrena który jest dodatkowym
objawem choroby podstawowej ( celiaki) powinien się wyhamowac.
Niestety tego nie robi cały czas jest w zaostrzeniu, biorę metypred, CRP
kontroluje 2 razy w tygodiu i zawsze jest w normie. Ale zanim zaczolem brac
sterydy CRP było podwyzszone. Pomimo że biore metypred sliny ubywa. Kiedy mój
układ immunologiczny się uspokoi, zbiłem już przeciwciała choroby trzewnej do
niskich wartości, czy sjogren nie powinien się wycofywać.?
Dodam, że rzut sjogrena nastąpił w momęcie kiedy notowałem bardzo duże spadki
przeciwciał (400 jednostek na miesiąc dla endomysium). Może przebieg celiaki
pomimo że to były spadki przeciwciał zrobił sie gwałtowny. A sjogren jest w
przebiegu celikii. Obecnie nie ma już takich spadków a mimo to nie odczuwam
poprawy. Slinianki bolą stawy też,ale nie puchną. Czy metypred nie powinien
zbić tych stanów zapalnych w śliniankach bo sliny ubywa.
Proszę o opinie
Edytuj/Usuń Wiadomość Odpowiedź z Cytatem Multi-Cytat Tego Posta Szybka
odpowiedź do tej wiadomości
chojny997
Zobacz publiczny profil
Wyślij prywatną wiadomość (PM) do użytkownika chojny997
Znajdź wszystkie posty, których autorem jest chojny997
Add chojny997 to Your Buddy List
Odpowiedz

[artur737]

Wiesz, ze leczenie na Sjogrena jest wylacznie objawowe bo choroba jest slabo
zrozumiana.

Leczenie srodkami tlamszacymi ukl immunologiczny jest raczej eksperymentalne. W
Sjogrenie mozliwy jest tez czynnik mikrobiologiczny, ktory zapoczatkowuje
kaskade zmian. Wtedy takie leczenie tlamszace moze ci sie odbic czkawka.

Leczenie Sjogrena jako takie raczej nie cofnie choroby, choc niekiedy dosc
ladnie lagodzi jej skutki. Bo istnieja leki, ktore nawilza oczy, usta i stawy.
Pilnuj aby ci sie zeby nie popsuly. Mozna tez poprawic zmeczenie, ktore jest
obecne u czesci chorych (Plaquenil).

Czy masz potwierdzonego sjogrena bioptatem z wargi, czy to tylko takie
domniemanie?

Tak, wiem, ze to nieprzyjemne badanie.

Uczulenie na gluten moglo wystapic wzglednie nagle jezeli miales jakos tam
uszkodzone scianki jelit. Grzybica, Candida czy co tam, inna infekcja -
uszkadzaja sciany jelit. Wtedy antygen takiego glutenu przenika ladnie do krwi i
uczulenie gotowe.

Moze przedtem brales antybiotyki bez obstawy probiotycznej.

Tak czy inaczej jak nie jesz glutenu to mozesz sie dalej przestac tym glutenem
martwic.

Sugeruje odbudowanie flory bakteryjnej fizjologicznej czyli dobre probiotyki
(najlepsze sa w USA - ale mozna sprowadzic jak sie zdecydujesz. Moze nawet cos
kupisz je na Allegro. Szukaj takich ktore zawieraja dziesiatki miliardow
bakterii w jednej kapsulce i roznorodnosc bakterii. Moze masz tam jakas rodzine
w USA? I do tego prebiotyki.

Nalepszym probiotykiem na tej ziemi jest progurt, ale trzeba byc kims w rodzaju
milionera aby go kupowac. Setki dolarow miesiecznie. Nadto trzeba go trzymac w
lodowce wiec transport z USA moze go lekko uszkadzac. Chyba, ze zakupywac zima.
Przy tym probiotyku to nawet chorzy z MS wstaja na nogi po kilku miesiacach.
Pokazuje to jak duze znaczenie ma uklad immunologiczny przewodu pokarmowego i
jego flora.
A MS tez jest to chyba choroba w ktorej uklad odpornosciowy traci balans wiec
moze cos podobnego do tego co masz.

Jezeli masz uszkodzone jelita w dalszym ciagu, to moze sie zdarzyc, ze uczulisz
sie tez na inne skladniki pokarmowe np jaja, owoce etc.
Tak wiec probiotyki, na razie mozesz jakies polskie dopoki nie zdobedziesz
lepszych, ale tych trzeba duzo bo sa slabe i do tego pamietaj roznorodna dieta.
Nie upieraj sie np jesc codziennie jaj bo sie i na nie uczulisz. A swoja droga
nie uczuluja sie ci co jedza jaja na surowo. Obrobka termiczna jakos wzmaga ich
antygennosc. Tak wiem, salmonella, ale szansa jest b. mala. Jedno jajo na wiele
tysiecy jest w srodku zakazone salmonella. Jezeli chcesz poprobowac surowych jaj
to najpierw je dobrze umyj bo czasami Salmonella czyha na skorupce (podczas gdy
w srodku jej nie ma).

W diecie szeroko uwzglednij warzywa i ryby. Troche kurczaka tez nie zaszkodzi.

[chojny997]

zespół sjogrena potwierdzony biopsją.
Wszytskie przeciwciała, czynniki i dopełanicze ujemne, co wskazuje na wtórny.

[artur737]

Co moge dodac? Jezeli ci dotychczasowe leczenie (a jak piszesz: nie pomaga) nie
pomaga to z niego zrezygnuj. Nie wiem czy lekarze moga ci cos jeszcze
zaproponowac. Byc moze nie tak wiele.

Zrob badania na HIV, zoltaczke typu C, kolagenozy, human T-cell lymphotrophic
virus (HTLV). Ich obecnosc jest czasami trigerem Sjogrena. Nie mozna wszystkiego
zwalac na gluten.

Unikaj cukru, slodkich owocow bo te moga nasilac procesy autoimmunologiczne. W
kazdym razie do czasu, az sie nie ustabilizujesz co moze byc kolejne kilka
miesiecy lub nawet lat.

[chojny997]

Dzięki Artur za zainteresowanie i pomoc.
Bez wątpienia zespół sjogrena jest powikłaniem celiaki.
W 2004 zaczeły się pierwsze problemy. Pojawiła się biegunka a wraz z nią po
jakimś tygodniu suchość skóry, ale nie wszędzie. Biegumnki raz były raz nie i
zawsze to jakoś sobie tłumaczyłem.
Suchośc ta dotyczyła skóry dloni- wenętrzna część oraz twarz, właściwie to cała
głowa. Z cery tłustej zrobła się sucha, włosy suche jak siano. Pojawiły się
problemy oczne w wyniku dysfunkcji gróczolów łojowych powiek. Są to gruczoły
tarczkowe meiboma na brzegach powiek i zabezpieczają wartwe łzową przed
odparowywaniem, Tworzą na warstwie łzowej kolejną warstwe - łojową . dzięki tej
warstwie film łzowy jest stabilny. Póżniej doszły probl;emy z hormonami. Jestem
na terapi zastepczej testosteronu od sierpnia 2008. Pomimo wysokiego LH ponad
normę nie chciał się wytwarzać. stwierdzono przedwczesną andropauze. W wynikach
keszcze estradiol był na dolnej granicy. Z moich obserwacji wynika że brakuje mi
hormonów tłuszczozależnych. Co do suchości do w lipcu 2008 okulistaka poleciła
kapsułki z omegami na suchośc. Zakupiłem takie kompleks omeg 3-6-9. dawka
dzienna 6 a w ciągu dnia zjadłem 40 bo wyczytałem że one bardzo potrzebne i że
mają duzy wpływ na skóre. Nie wiem co się stało na 2 dzień maiałem tłustą cere,
tak jak kiedyś, dlonie też były OK. A siły miałem tyle że można mnie było
wystawić w maratonie, czułem się super. PO 2 dnaich znów miałem całkowitą
suchośc. Próbowałem różnych kapsułek z omegami, olej lniany, olej z wiesiołka.
Nie reaguję na te tłuszcze, to znaczy skóra może jest barzdziej elastyczna i
mięka ale nie dłonie i twarz.
Ponadto bardzo długi okres miałem żółte dłonie- zewnętrzna cześć.
Później doszły objawy bólu stawów- kolan i drżenie mięśni. Po zastrzykach z
omnadrenu bóle kolan ustały. Później chrypka, myslę że jako objaw sjogrena.
Drżenie mięśni mi zmalało ale jeszcze jest, jest to widoczne gołym okiem , tak
jaby napinała się jakaś wiązka mięśni. Czasem jest to mniej nasilone i mam
uczucie jakby mi coś płyneło w nodze, jakby rzeczka.Mam całą mase wyników,
ogólnie to brakuje mi wapna, choć teraz jest w normie ale za to parathormon jest
na górnej granicy- mam osteoporoze. brakuje mi żelaza, w krwi już hest na dolnej
granicy bo był 2 razy poniżej , ale ferrytyna dalej jest na dolnej granicy. w
lutym leżałem na reumatologi, czekałem 6 miesięcy, skierowanie miałem wystawione
zanim nie miałem zdagnozowanej celikii.
Wszystkie wyniki co zrobili miałem dobre, jedynie biopsja slinianki wyszła zła.
CRP było 4, OB 1, przeciwciała ujemne, dopełniaczei składowe też, RF ujemny. Nie
odczuwałem żadnego deficytu śliny, 2 tygodnie pow yjściu ze szpitala zaczeły się
bóle stawów(Paliczki rąk i nóg) i ból ślinianek. Zaczeło ubywać sliny.
Reumatolog powiedział że wtórny zespół i kazał leczyć chorobę podstawową, ktoś
inny mówił mi że muszę uspokić układ immunologiczny. Został mi przepisany
metypred, @ razy w tygodniu robię CRP czy nic się nie dzieje. Zawsze mam w
normie, choć parę razy wyszło że było 5,5 a nawet 8. Dawka metypredu to 12- 16
mg. Pomimo sterdu ból palców jest taki sam a śliny ubywa. czy to możliwe, że
przy CRP równym 2 robiły się nowe nacieki na sliniankach. Nie wątpliwie to jakiś
rzut, czy ma to związek z szybkimi zmianami w układzie imunologicznym
(przeciwciała celiakowe potrafią spadać 20 jednostek na dzień
)a może to pora roku bo żone też bolą stawy tyle że wszystkie i nikt jej nie
zdiagnozował , czemu ją boli. Wszędzie piszą że wtórny zespół jest w przebiegu
choroby podstawowej jako dodatkowy objaw. Dążę do tego by osiągnąć we wszystkich
klasach przeciwciała równe zero. Mam nadzieję że wszsytko zacznie się
wychamowywać. W ciągu 2 miesięcy nastąpił taki deficyt śliny, że trudno to sobie
wyobrazić.
Używam pilokarpiny do picia i pomaga mi bardzo. Co jeszcze mogę zrobić. Zawsze
mam wysoką hemoglobine na górnej granicy a nawet powyżej. Obecnie czekam na
kolejny wynik endomysium i witamine D. Wiem, że sterydy nie są rozwiązaniem na
długi okres ale może się coś wyciszy. Cały czas nie mogą mnie boleć ślinianki
(odczuwam czasem takie kłucie) i stawy. to przecież musi się skonczyć kiedyś.
A propo priobiotyków to zaprzestałem brac a brałem i tak krótko, bo przez długi
czas nie mogły mi spaść przeciwciała. Jak odstawiłem wszystkie suplemnenty i
leki, prócz metypredu zaczeły być spadki.
Myślę że winny był lek osłonowy pod stery- Helicid,w składzie miał glikol
skrobiowy. Już mam mniejsze zaufanie do lekarzy z tym co przepisują. Obecnie
biorę controloc. Wiem , że probiotyki są potrzebne ale boje się ukrytego w nich
glutenu. Mam w lodówce lacidofil ale mam włąśnie obawy czy brać.
Ten polecany probiotyk z USA jest nie na moją kieszeń.
Czytałem o sjogrenie że ludzie z pierwotnym nie jedzą żądnych ziaren, oni
również są bezglutenowi i mają poprawe. Na wszelki wypadek też nie jem ryżu a
tylko ziemniaki. Wszytko co jem robie w parowarze.Napisz coś proszę na temat
tego wirusa (HTLV). Hiv, hcv, choroby weneryczne mam ujemne. Lekarzy których
odwiedzałem- dermatolog,okulista, laryngolog,ortopeda, reumatolog, gastrolog,
endokrynolog. Gastroloogowi udowodniłem że mam celikie, pokazałem mu wyniki bo
on nie chciał mi dać skierowania bo twierdził że tego nie mam. Zrobiłem
prywatnie badanie z krwi i mu udowodniłem. Inni lekarze też nie wnikali co mi
jest, i tak to się ciągło 4 lata.
Nie wiem co jeszcze mogę dodać. Mam nadzieję że te informację pomogą ci mi
pomóc. Przepraszam za błędy

[artur737]

Wiesz, zebym to ja wiedzial co jeszcze mozna. Ja bym sterydy odstawil jak nie
pomagaja i juz.

Ryz nie ma glutenu, mozesz jesc. Make aramantowa - mozesz jesc (o ile zdolasz
kupic). Pomysl by nie jesc zboz jest dla mnie w oczywisty sposob godny
zalecenia. Nawet male ilosci glutenu moga ci zaszkodzic i spowodowac problem
trwajacy miesiacami.

Aby byc pewnym zanim cos skonsumujesz - telefon lub email do producenta. Pytaj o
ukryty gluten w kapsulkach.
W dzisiejszych czasach gluten jest prawie wszedzie i trzeba bardzo uwazac.

Nie wiem jaki jest poczatek twoich problemow, ale infekcja wydaje sie czyms
prawdopodobnym. I byc moze ta infekcja sie przeciaga. Chroniczne infekcje sa
faktem ale medycyna jakos nie moze (czy moze nie chce ich rozgryzac). Moze
dlatego, ze potencjalne leczenie moze byc trudne i malo efektywne.
Podane wczesniej mikroby to tylko te o ktorych wiadomo, ze jakos tam wiaza sie
ze Sjogrenem. Ale moze sa tez inne, jeszcze nieznane.

Jak postawisz w diecie na warzywa, fasole, rybe, drob (wszystko prosto od
producenta aby ktos ci tam nie dorzucil glutenu) to powinno byc dobrze.

[artur737]

Potencjalnie moze by ci pomogly immunglobuliny podane dozylnie. Stosuje sie je w
neurologicznych przypadkach Sjogrena i autentycznie pomagaja.

Ale byloby to leczenie w twoim przypadku eksperymentalne (niekoniecznie
pozbawione ryzyka) bo twoj Sjogren nie jest neurologiczny oraz bardzo drogie.
Prawde mowiac to watpie, ze je uzyskasz, nawet jezeli sam zaplacisz.

[bolesciwa]

co to jest sjogren neurologiczny? Czy mozna pic pilocarpine,
rozumiem, ze chodzi o krople do oczu. Tez na to choruje, plus
celiakia i kilka innych chorob. U mnie rozpoznano pierwotny, bardzo
suchy zespol sjogrena, czym sie rozni pierwony od wtornego?

[chojny997]

iedy chorujesz tzn od kiedy masz rozpoznaną celiakie?a od k

[bolesciwa]

zachorowalam w lutym ubieglego roku, mialam goraczke i czerwone
wybroczyny na nogach,ponad trzy tygodnie lezalam w szpitalu, mialam
szczescie w nieszczesciu, bo zdarzylo sie to podczas mojego pobytu w
Szwajcarii, zrobili cale mnostwo badan i testow. Wyrok - zespol
Sjogrena, celiakia, rzs

[chojny997]

pierwotny zs jest rozpoznawany wtedy kiedy oprócz zs nie stwierdza sie innych
chorób autoimmunologicznych. Co do neurologicznej jego postaci to wrzuc haslo w
google. Chciałem zapytać czy na te wszystkie choroby masz obecne przeciwciała?
tj endomysium, transglutaminze, ANA i RF?

[bolesciwa]

niestety nie umiem odpowiedziec na Twoje pytanie, bo wyniki (caly
plik kartek) sa po francusku, a ja nie wladam tym jezykiem. O ile
wiem to rzs jest tez choroba autoimmunologiczna, wiec chyba mam
wtorny ZS? Bralam pilocarpine w tabletkach (salagen 5 mg), ale
musialam przestac, bo zbyt drogie, a szkoda, bo rzeczywiscie nie
czulam tak okropnej suchosci w ustach. Dlatego zapytalam jaka
pilocarpine pijesz, czy pomaga i jaki jest koszt. Czy Ty tez masz
problemy z przelykiem - bolesnym przelykaniem ?

[chojny997]

ja pije roztwór pilkokarpny przepisany przez laryngologa, jest robiony w aptece
na zamówienie; jego koszt to 5 zł za 10 ml starcza na miesiąc; maxymalna dawka
dzienna to 2 krople na szklenke wody 3 razy dziennie. W aptece moga byc
zdziwieni jak przyniesiesz recete bo to jest większe stężenie na tym forum
znajdziesz jak powinna wyglądac ta recepta www.toczen.pl/forum/.
Rozumiem, że jestes teraz w Polsce więc może warto by iść do reumatologa żeby
zlecił aktualne badania?

[bolesciwa]

wielokrotnie, juz od roku, ogladam forum www.toczen.pl

Nie potrafie znalezc tam przepisu na roztwor pilocarpiny do picia.
Pomoz mi prosze, nie jestem jeszcze w Polsce, a na "normalne"
leczenie jeszcze musze czekac okolo 2 miesiecy. Biore prednosone 10
mg, nie pomaga, ale nie wiem jak odstawic, bo kazda proba konczy sie
bolem. Moze przynajmniej mialabym pilocarpine, bo suchosc w ustach
wybudza mnie w nocy, a krotki, przerywany sen sprawia, ze trudno mi
funkcjonowac w dzien. Gdybym miala wzor tej recepty, to poprosilabym
kogos w Polsce o przyslanie mi. Napisz prosze

[chojny997]

przepis na roztwór:
Rp.
10% sol.pilocarpini hydrochlorici 10,0
D.S. 3 razy dziennie po 2 krople doustnie

[bolesciwa]

Bardzo Ci dziekuje, pisz prosze jak sie czujesz i podawaj cenne
wskazowki, jak dotychczas. A jeszcze zapytam jak sobie radzisz z
suchymi oczami, ja przetestowalam mnostwo kropli i najbardziej
pomaga mi hylocomod i lacrycon zel, glownie uzywam jednych badz
drugich w nocy, wtedy suchosc oczu najbardziej mi dokucza.

[fajolka]

Z wielkim żalem muszę zawiadomić że chojny997 zmarł 25 maja - niestety nie
podzieli się już z nami swoją wiedzą o celiakia i zespołem sjogrena
BARDZO MI GO BRAKUJE !

[fionka21]

Jest mi bardzo, bardzo przykro...

Przyznam, że czytałam ten wątek z dużym zainteresowaniem.

Może pytanie jest nie na miejscu, ale czy to możliwe, żeby tego typu schorzenie
mogło być powodem nagłej śmierci?

[bk27]

witam,

jesli dalej ktos sledzi ten watek to polecam Wam serwis www.nogluten.pl.

pozdr,
bk

[only-lenka]

fionka teoretycznie ryzyko smierci istnieje zawsze, jednak
wiekszosc osob z powodzeniem radzi sobie z objawami, przez dlugie
lata...
Po pojawianiu sie na forum wiadomosci o smierci Pawla, wiekszosc
uzytkownikow przypisala to Jego "sterydowym eksperymentom".
Po jakims czasie pojawil sie wpis zony informujacy, ze zmarl w
wyniku nieszczesliwego wypadku...cokolwiek to oznacza...

[artur737]

Nowe badania mowia, ze uczulenie na gluten jest bardzo niebezpieczna choroba i
mozna od tego umrzec (nawet bez sterydow).

W kazdym razie na pewno to powaznie skraca zycie.