Dystonia szyjna (Kręcz karku)

[tk80]

[tk80]

Zgodnie z prośbą Dany zacznijmy pisać o dystonii szyjnej w tym
wątku,bo z list chorych juz ciezko cos wychwycic,zakonczmy
rozpoczete watki,pytania jeszcze tam a nowe juz zaczniemy pisac
tu.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.

[jemi1]

Witajcie chcę się z wami podzielić inną formą leczenia jesli ktoś zainteresowany to niech spróbuje. Jest książka tytuł Samoleczenie BSM Piotr Lewandowski.Opowiem wam jak ja się leczę w tamtym roku we wrzesniu wybadali u mnie stwardnienie rozsiane dostałam leki,ale po nich czułam się co raz gorzej mam wózek i miałam ten przywilej siedziec na nim.Dostałam tę książkę Samoleczenie BSM i zaraz stosowałam i do tej pory to robię.po 3 dniach ból w plecach minął,wózek poszedł do piwnicy,moje ręce już się nie trzęsą.Zresztą wpiszcie w gogle i poczytajcie wyleczycie swoje dolegliwośći pozdrawiam...

[tw-74]

Czesc jemi1,czytalem Twoj wpis z ze stycznia 2014 roku,jak sie dzis czujesz?

[tk80]

Witajcie dla dobrego przykladu zaczynamy pisac tu.Jeszcze raz witam
nowa osobę na naszym forum.Fajnie,że zdecydowalas sie tu napisac,to
prawda niewiele osob tu pisze,ale powoli sie to zmienia.Mam
nadzieje,ze sie nie znudzisz szybko tym forum tak jak
niektorzy.Niestety niektorzy zagladali tu by znalezc jakas porade
jak sie z tego wyleczyc,ale jak wiadomo to niemozliwe i nikt z nas
nie zna cudownego leku,ale wsparcie psychiczne jest tez bardzo
wazne.Wszystkim nam jest bardzo ciezko z ta choroba,wiec to wsparcie
jest troche nieudaczne,ale przynajmniej sie rozumiemy.Mam tak jak Ty
strasznie sie mecze ta choroba,juz myslalam,ze jestem jakims
leniem,bo po pracy wracam skonana,nie mam sil zrobic czegokolwiek,a
praca niby w biurze.Ja rowniez jak cos robie to co chwile
przysiadam,albo ide sie polozyc,choc wiem,ze to glupio w tym
wieku,nie miec na nic sil nawet na pojscie do sklepu,juz
pomyslalam,ze popadam w jaks depresje,bo nie mam na nic sil i
ochoty.Mnie toksyna rozniez roznie pomaga,raz lepiej raz
gorzej.Teraz mi za malo ostrzykneli miesnie odpowiedzialne za
odchylanie glowy do tylu,pomoglo na unoszenie barku i skrety na lewa
strone.A w dodatku ze strachu ukrywalam przed swoim lekarzem,ze jak
rozluznie to wszystko i pozwole glowie robic co chce to wyglada to
tragicznie jest bardzo zle,nie moglabym wtedy chodzic normalnie,choc
botoks to zlagodzil,ale i tak jest zle,ale to przez moja glupote nie
moilam o tym lekarzowi,teraz stwierdzilam,ze powiem,trudno najwyzej
mnie odesle do psychiatry,tego sie boje najbardziej,ze mnie spotka
to samo co Monike,przestana mnie leczyc,ale nie wiem jak dlugo dam
rade napinac miesnie i z tym walczyc,wtedy juz koniec mojej pracy,bo
w takim stanie nie dam juz rady.Mam juz dosc szarapania sie z tym
wszystkim,moge i byc chora psychicznie nie zalezy mi.Oczywiscie moge
to ukryc tylko do pewnego etapu,na unoszenie barku i skrety na bok
nie pomaga zadne napinanie miesni. Toksyna nie pomaga na
zmeczenie,mecze sie tak samo szybko jak i wczesniej.Zmeczenie u mnie
pogarsza objawy,czasem mam wrazenie,ze gorzej niz stres.Mam pytanie
jak jest u Ciebie mzak2 z praca czy pracujesz zawodowo? jak sobie
radzisz? i czy masz takie doly z powodu tej choroby? i jak jest ze
zrozumieniem i wsparciem bliskich? Pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Witaj Tamaro, ja nie pracuje, nie wyobrazam sobie jak by to moglo byc mozliwe:((
dlatego podziwiam cie, ze chodzisz do pracy i radzisz sobie tak dzielnie:)
Pisalas o tym, ze marwisz sie, ze zostaniesz skierowana do psychiatry, skad u
ciebie takie obawy, przeciez krecz to nie jest choroba psychiczna:(
wiem, ze nieraz czlowieka depresja dopada, raczej moze przygnebienie, moze to
dlatego sie tego obawiasz. czy twoj lekarz cos takiego ci sugerowal?
Pamietam, ze poczatki choroby u mnie byly dla mnie przerazajace, nie wiedzialam
co sie ze mna dzieje, glowa skrecala mi w lewo a ja wcale tego nie chcialam i co
gorsza nie moglam tego powstrzymac. to bylo najbardziej frustrujace, ta
bezradnosc, ze nie moge miec kontroli nad tymi ruchami....
teraz znow musze konczyc, wlasnie dzieci przyjechaly i musze isc..
Pozdrawiam cie serdecznie i wszystkich zreszta:))

[tk80]

Witaj,az tak dzielnie to sobie nie radze.Sama nie wiem skad mam sile
chodzic do pracy,duzo osob z dystonia mnie o to pyta i sie dziwia
jak mowie,ze pracuje.Choc duzo osob z dystonia jednak pracuje.Moje
objawy nie sa wcale takie ledwo widoczne jest mi bardzo bardzo
ciezko,praca mnie wykancza,a zmeczenie bardzo nasila objawy,ale
jakos nie moglabym siedziec w domu.Ja praktycznie moge troche
powstrzymac to odchylanie glowy do tylu i dziwne grymasy
twarzy,ktore strasznie odchylaja glowe w tyl,ale chodze jakas
pokrzywiona i mam jakas dziwna postawe pochylona w przod,jakbym byla
przygnebiona czyms,az zaczeli sie mnie o to pytac,a to dlatego,ze
nie moge sobie pozwolic,zeby moja glowa robila co chce,nie wiem jak
dlugo dam tak rade.Jedynie przechylania na bok i unoszenia barki nie
moge powstrzymac,za nic,glowa tez mi ucieka w tyl,ale dosc
slabo,jesli nie rozluznie miesni i nie przestane tego
kontrolowac.No i teraz dziala toksyna,wiec jakos tam jest,tylko
kregoslup boli :(.Tak wiem,ze dystonia szyjna czy krecz to nie sa
sprawy psychiczne.Pytasz czemu sie boje psychiatry i czemu lekarz
moze mnie tam wyslac? wydaje mi sie,ze wlasnie dlatego,zeby sobie
lepiej radzic,bo stres wiadomo nasila objawy,a on uwaza,ze slabo
sobie z tym radze,chcial dobrze,ale coz psychiatrzy czy
psycholodzy,z ktorymi ja mialam do czynienia,podwazali diagnoze
dystonii,zreszta podobnie migrene,uwazali,ze mam
konwersje,powodowali straszny zamet,bo nie wiedzialam kto ma racje i
kogo mam sluchac psychiatre,psychologa czy neurologa,wywolywali we
mnie poczucie winy,ze ja chce zeby to bylo neurologiczne,wprowadzali
watpliwosci czy to nie jest moze psychiczne,chcieli manipulowac, tak
gnebili,po to zebym przyjela do swiadomosci,ze histeryzuje,wywolalo
to okropny strach o dalsze wlasciwe leczenie, jednym slowem zamiast
pomagac,zamiast wspolczucia i zrozumienia rzucali klody pod nogi,a
ja nie moglam sie na to zgodzic,nie moglam zrezygnowac z
leczenia,ktore mi przynosi ulge i wlasciwie mi to zaszkodzilo a nie
pomoglo,nie chialabym przerabiac tego znowu,bo bardzo wtedy
cierpialam juz nie wiedzialam co robic nie dosc,ze mam dystonie ze
mi ciezko to jeszcze dodatkowe stresy i okropne uczucie
bezsilnosci,bo jak mi przypieli łatke to nie chcieli sluchac moich
wyjasnien.Fakt mialam przez to,ze zachorowalam na dystonie i nie
moglam sobie z tym poradzic i na skutek stresow objawy
psychosomatyczne,choc to nie wykluczalo dystonii,neurolog jej nigdy
nie wykluczyl,nie przestal leczyc toksyna,a wtedy tez zaczelo sie z
tym psychiatrami,neurolog tak zalecil,a ja go posluchalam,bo
myslalam,ze uzyskam pomoc,a teraz zaluje,ze tak zrobilam,ale coz
czasu nie odwroce.A powiedz jak sobie radzisz z akceptacja tej
choroby? jestes w stanie to zakceptowac?? bo ja nie moge za nic
chyba niegy sie nie pogodze z tym,ze ja mam.Pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Tamaro,
Ja przenigdy nie zaakceptuje tej paskudnej choroby. Na poczatku, kiedy lekarz
wprost i bez ogrodek oswiadczyl mi:” ma pani klasyczne objawy spastycznego
kreczu karku, wspolczuje pani, bo jest pani mloda, a bedzie to pani miec do
konca zycia" postanowilam, ze nie bede nic wiecej czytac i szukac w internecie
na temat tej choroby. Wyrok byl jednoznaczny, wiedzialalam, ze na to nie ma
lekarstwa, a czytanie o przypadkach innych osob mnie po prostu przygnebialo.
Teraz juz spokojniej podchodze do tematu. Jednak nadal nie moge sie pogodzic ze
mam to miec do konca zycia.Mam dopiero 33 lata, wiec perspektywa nie jest
optymistyczna.
Ale inspiracja i zrodlem nadziei jest dla mnie Boze Slowo, tak naprawde to
dzieki Niemu moglam i nadal moge zachowac nadzieje i nie popasc w totalna depresje.
Wiele wersetow z Biblii podnosi mnie na duchu i pociesza. Szczegolnie z
Psalmow,ale tez inne miejsca
Szczegolnie historia z ewangelii Łukasza 18 rozdzial,wersety od1-8.
Modle sie o cud, wiem, ze wyjscie z tej choroby wymaga cudu, bo nie ma
naturalnych srodkow leczniczych na to schorzenie, botox pozwala jedynie jakos
funkcjonowac, ale nie dotyka zrodla problemu.
Zachecam cie, zebys tez sprobowala spedzic troche czasu nad Biblia, polecam
szczegolnie Nowy Testament i Psalmy:))
Kiedy czytam historie twoja i wielu innych, ktorzy pisza na forum, to przynosi
to tez troche ulgi, czlowiek ma to poczucie, ze nie jest jedynym na swiecie,
który musi cos takiego przezywac.
Kiedy czytalam wypowiedz ktorejs z dziewczyn, ktora mowila, ze chodzila
trzymajac szyje i myslala o tym, zeby udawac, ze rozmaiwa przez telefon, to
jakbym widziala siebie w tym,az mi sie geba usmiechnela:)) Ja tez przytrzymuje
glowe reka, udaje nieraz, ze przecieram oko, albo ze drapie sie po nosie. To mi
pozwala zachowac resztki godnosci, gdy mijam ludzi na ulicy:)) Nie umiem po
prostu puscic ta glowe luzno. Kiedy ide z dziecmi to pol biedy, bo zawsze ich
mam po swojej lewej i wtedy cos do nich mowie, wiec nie rzucam sie w oczy. Dla
mnie mysle najwiekszym problemem w tej chorobie jest to poczucie ponizenia, bo
czlowiek wyglada troche jak dziwolag, a przynajmniej ja tak sie czuje:(
Ostatnio widzialam czlowieka, ktoremu glowa krecila sie we wszystkie strony
doslownie, wiedzialam od razu, ze ma krecz, ale prawda jest taka ze wiekszosc
ludzi nie zna tej choroby, nie wie nawet ze taka istnieje i mysle, ze
postrzegali go jako uposledzonego, bo faktycznie nie wygladalo to dobrze:( Takie
objawy kojarza sie ludziom z jakas choroba psychiczna niestety...
Na razie koncze, pozdrawiam :)
aha, mam na imie Mariola:))

[1-zabcia]

Witaj w naszym klubie, Mariolo.to dobrze ze wierzysz, wiara pomaga, znosic na
codzien, ta nasza kochana dystonie, w kazdym razie mi to pomaga, tyle ze ja nie
modle sie o cud, bo on nie dla mnie, ja mam inna droge, chodz jeszcze do konca
nie wiem jaka, ale dostalam druga sanse, dzieki parkopanu, latwiej sie poruszam,
moge zrobic wieczej i nie mecze sie tak bardzo jak kiedys. malo sie teraz
udzielam na forum bo nie mam nic wspolnego z kreczem karku, mimo ze trzesie mi
sie tez szyja, chcialam Cie tylko tutaj przywitac i mam nadzieje ze dolaczysz do
nasz na dluzej. Pozdrawiam Ciebie i wszystkich innych

[9mirka]

Jestem Mirka! Mam podobny problem od 30 lat, z którym borykam się do dzisiaj. Biorę na to schorzenie botulinę, która częściowo mi pomaga.Jestem świadoma, że nie mogę teraz liczyć na cudowne uzdrowienie przez lekarzy. Niemniej dużą pomocą jest dla mnie wiara w Boga i Jego obietnice zawarte w Piśmie Świętym. Czy lubisz czytać regularnie tę księgę? Ja staram się ją czytać codziennie, co dodaje mi sił do pokonywania problemu ze skrętem głowy (mam skręt w lewo), ażeby widzieć co jest po prawej stronie - to tylko przez lusterko. A ciebie, w którą stronę skręca? Chciałabym Ci napisać o obietnicach Boga, które przeczytałam w tej księdze w Izajsza:33:24 -"Żaden mieszkaniec nie powie: Jestem chory...
Jezus będąc na ziemi pokazał, że jest to możliwe. Zapisał o tym ew.Łukasz 7:22:"Idźcie i donieście Janowi to, coście widzieli i słyszeli:niewidomi wzrok odzyskują, chromi chodzą, trędowaci doznają oczyszczenia i głusi słyszą..." Te cuda miały miejsce w I wieku, ale były zapowiedzią tego, co się wydarzy w przyszłości na całej ziemi, bo proroctwo z Izajasza jeszcze się nie spełniło.Jestem przekonana, że Bóg nie kłamie i że któregoś dnia będę zdrowa.Bardzo chciałabym, byś i Ty nabrała zaufania do Boga i skorzystała z tych obietnic.
Co o tym myślisz? Życzę pogody ducha. Mirka

[krzeslawice43]

mnie to dziwi poco BÓG POKARAŁ NAS CHOROBAMI ?

[jasmine_79]

Witaj Mariolu, fajnie, ze znalazlas cos co utrzymuje Cie w jako
takiej formie psychicznej i daje nadzieje - mam na mysli wiare. To
ja pisalam o tej checi udawania, ze gadam przez tel komorkowy idac
ulica :) Z dzieckiem tez wole chodzic, bo zawsze cos do niego mowie
i tym samym jako tako panuje nad skretem :)Podobnie jak ty gdy 2
lata temu uslyszalam diagnoze (mialam 28 lat), zwalilo mnie to z
nog, ale no nie wiem... chyba chcialam zaprzeczyc tej chorobie i nie
czytalam na ten temat nic, nie udzielalam sie na forum, po prostu
pracowalam dalej. choc bylo ciezko. Potem choroba odpuscila na rok.
Teraz znow juz pol roku choruje i sama nie wiem, co to dalej bedzie.
Zastrzyki niebardzo pomagaja. Biore za to ziola zalecone mi przez
siostre z Nowego Sacza, ktora juz paru osobom z dystonia pomogla.
Akurat ja jakos wierze, ze ta moja choroba ma duzy zwiazek ze
stresem, stanem psychicznym i wydaje mi sie, ze te ziola naparwde
moga pomoc. Od wiary niestety jestem teraz daleko, wiec wydaje mi
sie, ze nie mam co szukac u Boga pomocy. Wierze, ze bedzie tak jak
On uzna za sluszne... Jesli moj stan nie poprawi sie w ciagu
najblizszych kilku miesiecy bede musiala zmienic prace. Ale jakos
narazie wierze, ze moge wyzdrowiec..... (Tak mysle dzis, jutro moge
sadzic zupelnie co innego...) Pozdrawiam wszystkich.

[tk80]

Witaj Jasmine,jednak nie pomogla toksyna jak trzeba??? ja juz wiem
jak to u mnie wyglada,juz lepiej niz jest nie bedzie,oceniam poprawe
na jakies 70%,mi ucieka za bardzo glowa w tyl,probuje z tym walczyc
powstrzymuje na ile moge,ale przybralam dziwna postawe jakbym sie
pochylala za bardzo w przod,nie wyglada to dobrze i kregoslup za
bardzo boli.Jakiekolwiek,najmniejsze proby wyprostowania sie koncza
sie odchyleniem glowy w tyl a wtedy nie widze gdzie mam isc,a co
dopiero pracowac.A najgorsze jest to,ze jak bylam na tym
ostrzyknieciu,to tak naprawde nie pokazalam lekarzom,ani
wczesniej,ze gdy pozwole swojej glowie robic co chce,to jest
naprawde tragicznie,twarz wykrzywia grymas,a glowe sciaga do
tylu,teraz dziala toksyna na odchylanie na bok i unozenie barku,bo
wczesniej gdy rozluznilam to wszystko to bylo jeszcze okropniej,ale
lekarz nic o tym nie wie,to jest najgorsze,ze glupia balam sie mu to
pokazac i chyba sama przed soba zaprzeczalam,ze jest tak zle,teraz
juz musze,powiedziec lekarzowi,bo powstrzymuje to resztka sil.Tylko
na wizyte musze sobie troche zaczekac do lipca.Ja chyba nie bardzo
chce jednak brak toksyne prywatnie,bo dysport jest slabszy od
botoxu,ktory zawsze dostawalam w klinice,niektorzy sie wlasnie
skarzyli na toksynie,ze jak kupili to slabo podzialalo,jedynie
zdecyduje sie jak nie bedzie innego wyjscia.Mnie akurat nie dziwi,ze
mialas remisje,slyszalam o roznych przypadkach znam osobe,u ktorej
remisja trwala 4 lata.Ta choroba jest bardzo dziwna i nie
przewidywalna,zastanawiajacy jest np.fakt,ze po ostrzyknieciu moga
sie zaczac kurczyc inne miesnie dotad nie aktywne,dlatego tez
operacja odnerwiania miesni jest nieskuteczna,bo dzieje sie to samo
co po toksynie.Ja uwazam,ze to nie jest choroba psychiczna,choc nie
wiem czy to nie jest skutek gromadzenia sie stresow,moze gdybym byla
mniej nerowowa to bym jej nie miala,ale nie wiem czy tak jest na
pewno.A powiedz czy Ty tez sie tak szybko meczysz przy tej
chorobie ??? musisz czesto odpoczywac? i czy po pracy tez wracasz
tak umeczona??? Pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Witajcie Jasminko, Tamarko i Zabciu:)
ppowiem wam, ze ja pierwszy raz mialalm podany botox jakies 3 lata temu, tez
spodziewalam sie od razu jakiejs poprawy, jednak to niwiele dalo. Jezdzilam
pozniej co 3 miesiace, bylo o tyle lepiej ze tej glowy mi tak bardzo nie ciaglo,
to znaczy nie musialam wkladac tyle wysilku, zeby to powstrzymywac, ale zawsze
jednak obracala sie,niesforna:( teraz dopiero po ostatnim wstrzyknieciu
dokladnie 26 marca, mialam ogromna poprawe, nawet jej nie oczekiwalam. Nie
obracala mi sie glowa prawie wcale, nie musialam jej trzymac.Jedyny minus ze nie
bylam w stanie obrocic jej ani w prawo ani w lewo.Kiedy chcialam spojrzec w bok
musialam obracac sie cala.Wolalam jednak to niz samoistne skrety..jednak jak juz
wspomnialam, poprawa trwala troche ponad miesiac. dzis mocno ciagnie. Czekam na
wizyte 2 lipca.
W ogole jak czytam na foum, jestem zdziwiona ze z tym botoxem macie takie
problemy. Ze tak ciezko go dostac. Nie wiedzialam ze to tak wyglada w innych
rejonach Polski.Ja jezdze do Katowic. Jak tylko dostalam skierowanie na botox,
nie robili mi zadnych problemow, zapisali na termin i dali. I tak mam do dzis...
Mam pytanie do Jasmine, jakie ziola stosujesz i na co pomagaja. Prosze o
knkretna nazwe, moze tez se takie kupie.
Pozdrawiam was wszystkich, trzymajcie sie dzielnie:))

[tk80]

Witaj,moze poprostu,juz coraz bardziej toksyna oslabia miesnie,wiec
z kazdym podaniem moze byc coraz lepiej,tak uslyszalam od swojego
lekarza,tyle,ze u nas nie ma szans na branie co 3 miesiace,nie placa
za to.Tak naprawde to w tej chorobie dla mnie najgorsze jest to,ze
ona jest taka bardzo trudna do leczenia i nieprzewidywalna,bo nie
wiem jak sie bede czula na drugi dzien,ciezko cos zaplanowac.To jest
dla mnie gorsze niz spojrzenia ludzi na ulicy.Kiedys mnie to
wkurzalo,ale odkad zaczelam pracowac to sie zmienilo,teraz wierze,ze
ludzie nie patrza na to z pogarda.Spotkalam sie z bardzo milym
traktowaniem,wiele zawdzieczam moim szefom,dzieki mojemu
przelozonemu udalo sie zalatwic kase z firmy na toksyna,a
najbardziej mnie zdziwila moja szefowa,gdy kiedys zapytala mnie jak
moje zdrowie i jak moga mi pomoc i gdybym sie zle czula to mam
podejsc i moge wyjsc wczesniej,oczywiscie nigdy tego nie
wykorzystalam,ale reakcja mnie zdziwila i milo zaszkoczyla.Naprawde
spotykam sie z milym traktowaniem,ale moze dlatego,ze u mnie w pracy
wiedza,ze choruje moze nie wszyscy,ale wiekszosc tak.I to,ze mam
dopiero 29 lat i jeszcze tyle lat z ta choroba,jest mi przez to
bardzo bardzo ciezko,wiesz zazdroszcze starszym ludziom,ktorzy na to
choruja,bo im juz niewiele zycia zostalo,a ja nie wiem nawet czy
moja choroba nie postepuje i czy nie bedzie sie tak dzialo? A
powiedz czy Ty tez czujesz uczucie takiej bezradnosci z powodu tej
choroby i czujesz sie taka zagubiona,nie wiesz co robic,zeby sie
poczuc lepiej??? i czy gdy lezysz to jest Ci lepiej??? albo gdy
przylozysz reke do szyi to czy to zmniejsza skurcze??? Pozdrawiam
Tamara

[mzak2]

Pozycja lezaca jest dla mnie najwygodniejsza, zeby czuc sie zawsze komfortowo
musialabym chodzic na lezaco:))
Idac przytrzymuje glowe reka,zwykle w okolicach brody.wtedy ta glowa mi tak nie
ucieka... ale ta choroba,jak pisalas, jest zaskakujaca, rzeczywiscie czlowiek
nie wie, czego moze sie spodziewac nastepnego dnia, a tym bardziej za miesiac
czy rok. Kiedy w kwietniu bylo u mnie tak dobrze, myslalam, ze w zasadzie
moglabym bez prooblemu pracowac, nawet zaczelam rozgladac sie w internecie za
jakimis ogloszeniami. Po miesiacu przyszlo pogorszenie, dzis ciezko mi znow
gdziekolwiek wychodzic, choc robie to mimo wszystko...
Czy zazywasz jeszcze jakies inne leki??. ja zadnych. i w zasadzie sie z tego
ciesze, bo lekarz neurolog, a w zasadzie dwoch neurologow, u ktorych bylam,
stwierdzili, ze mogliby wypisac mi jakies tabletki, ale one i tak mi nie pomoga,
a dzialania uboczne sa uciazliwe. Takze dziekuje Bogu, ze trafilam na dosc
rozsadnych ludzi:))
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj Mariolu, dla mnie tez najlepiej jest lezec,ale sie tak nie da
niestety.Pytasz czy biore jakies tabletki,tak biore mydocalm
forte,po tym leku nie mam zadnych objawow ubocznych,lekarz
przepisuje mi je,zeby wytrzymala jakos do nastepnej toksyny,gdy ona
juz prawie nie dziala,bo wiesz jak tu rzadko ja dostaje,choc po
przedostatnim oczekiwaniu na toksyne,pod koniec zeszlego
roku,obiecalam sobie,ze juz nigdy nie skaze sie na takie
cierpienie,to mi pozwolilo wytrzymac te 6 miesiecy,tym sie
pocieszalam,daltego teraz zaczelam ja kupowac,ale wydaje mi sie,ze
slabiej dziala ten dysport,niz botox,ktory zawsze dostawalam w
klinice,ale lepsza taka poprawa jaka mam niz zadna.No i ja musze
pracowac,wiec musze sie jakos trzymac.Ja to tez ciagle ukrywam,teraz
zauwazam,ze mam taka dziwna postawe,jak probowalam trzymac sie
prosto to walczylam z potwornym napieciem szyi,probowalam sie
przeciwstawic tym ruchom w tyl za wszelka cene,ale dlugo nie
wytrzymalam,podobnie jest jak w momencie gdy mi ciagnie glowe na bok
i unosi ramie,tego nie moge powstrzymac zadnym sposobem,musze
zostawic to tak jak jest wiec chodze tak pokrecona,z glowa na
bok,dobrze,ze na to choc toksyna pomogla,ale jesli chodzi o skurcze
w tyl to teraz musialam sie na nowo pochylic lekko w przod,jeszcze
tak zgarbiona to nie bylam,nie wiem jak tak dlugo wytrzmam,bo
kregoslup mi wysiada.A do tego nie mam kompletnie sil,nie wiem co
sie dzieje.A tak prawde mowiac to na rozmowe o prace szlam taka z
glowa przechylona na bok i uniesionym ramieniem,bo tego jak w
przypadku twarzy czy skretow w tyl nie ukryje,ani nie powstrzymam,na
szczescie mojej szefowej to nie intersowalo i udalo sie dostalam ta
prace:).A powiedz czy Ciebie tez odsylano do psychologa czy
psychiatry??? I czy sadzisz,ze mozesz to miec na skutek stresow???
Pozdrawiam Was wszystkich Tamara

[jasmine_79]

Czesc Mariolu. Ale jestem wsciekla! Napisalam dlugasnego posta, moja
sesja na serwerze wygasla... razem z moim postem...bleee, nienawidze
internetu. Dobra, a wiec najpierw Mariolu napisze Ci o tych ziolach.
Pewien chlopak na forum u nas dal mi namiary na te siostre zakonna z
Nowego Sacza. Widzialam tez artykul o kobiecie z dyst. szyjna, ktora
te ziola wyleczyly po kilku miesiacach. Wiec na poczatku maja
pojechalam i dostama gotowe wywary w butelkach, a do tego spis ziol
do kupienia. Terapia tymi ziolami okazala sie byc jednak dosc trudna
jesli chodzi o systematycznosc przyjmowania lekow, ale to jest
podobno bardzo wazne, zeby je brac systematycznie. Gotowe wyawry
skonczyly mi sie po 3 tyg i teraz pije 2 razy dziennie lyzeczke
mieszanki: melisa, wiazowka, kasztan, łopian, kozlek. a do tego:
nerwogran - 3xlyzeczka po jedzeniu, wyciag kozlka - 2x15kropli, sok
łopianu - 3x15kropli przed jedzeniem, wyc. kasztanowca - 3x15kropli,
nalewka milorzebu jap. - 2x1/2lyzeczki, pylek pszczeli - jak podano
na opakowaniu. Uff... Ziola sa wstretne niestety...;( ale moze
pomoga..jak nie na dystonie, to na inne dolegliwosci. Cos ostatnio
wiecznie zmeczona jestem, spadla mi odpornosc, w kolko jakies
katary, przeziebienia i takie tam. No i moze na moje nerwy pomoga -
wyjatkowo choleryczna osoba ze mnie. Jeszcze przed dystonia myslalm
o jakies jodze, zeby sie odstresowac, ale jakos tak nigdy czasu nie
bylo. A jak wiadomo stres poglebia objawy dystonii. Cd w nastepnym
poscie, bo mi znowu sesja wygasnie!

[jasmine_79]

Na razie jakos nie widze poprawy, ale u jednych te ziola dzialaja
szybciej a u innych trzeba czekac ok pol roku. No ale jestem tez
miesiac po zastrzyku z toksyny, wiec nawet bym nie wiedziala, co
jest efektem toksyny, a co ziol. Poczekamy zobaczymy. Ostatnio
odwiedzili mnie rodzice i mama stwierdzila, ze po mnie nie widac
choroby. Ano nie, bo ja tak robie, zeby tego nie bylo widac :)
Przejscie z 1 pomieszczenia do drugiego w domu to nie problem.
Siedzenie tez nie. Jakies tam domowe czynnosci tez ok. Ale juz
chodzenie po miescie - tutaj bardzo ciezko zatuszowac jest
chorobe... U mnie nie ma juz skretu, ale zginanie w dol glowy i na
to toksyna niestety nie pomogla. Napiecia sa niesamowite. To tez
jest ciekawe, ze mama mysli, ze ooo przeciez wygladam normalnie,
siedze sobie, a ona nie ma pojecia, jak silnie napiete mam
miesnie...jak musze z tym dziadostwem walczyc. I jeszcze mam pytanie
Mariolu, czy u Ciebie poza tym sa jeszcze jakies inne choroby np
ukl. immunologicznego? U mnie w rodzinie takie sa np. ja mma
niedoczynnosc tarczycy - chorobe Hashimoto, siostra tez i do tego ma
cuktzyce typu 1. Byc moze jest silny zwiazek miedzy tymi chorobami a
dystonia.
Pozdrawiam goraco wszystkich!!

[mzak2]

Witaj Jasmine,
Ja nie choruje na nic innego,ale u mnie w rodzinie mam osoby chore na cukrzyce
typu2 i na tarczyce, sa to moja mama,siostra i brat. Ciekawe czy to ma cos
wspolnego z pojawieniem sie dystonii u mnie..
mam ostatnio takie wrazenie, ze chorych z dystonia przybywa, szczegolnie z
kreczem karku. Przez ostatni miesiac w moim niespelna 40 tys. miasteczku,
widzilam ze 4 osoby z kreczem i to bardzo widocznym. Oni dzielni, nawet nie
probowali tego tuszowac..Cos musi byc na rzeczy, ze tyle osob na to choruje.
Moze jakies toksyny w pozywieniu czy w lekach dodaja, o ktorych nikt nie ma
pojecia. Ostatnio widzialam na youtube film o aspartamie, polecam nawiasem
mowiac..Jest bezkarnie dodawany do zywnosci, uznany za srodek spozywczy, jednak
jest to trucizna, ktora zazywana czesto, powoduje liczne schorzenia
neurologiczne. Wielkie koncerny spozywcze placa lapowki tym postawionym wysoko,
zeby nie wyszlo na jaw, co oni dodaja do swoich produktow. Wszystko oczywiscie
rozbija sie o wielkie pieniadze.
Moze, kiedy przybedzie lawinowo chorych na rozne neurologiczne schorzenia, to
ktos madry sie tym zainteresuje i zacznie to badac, zeby poznac i zlikwidowac
przyczyne....
Zachecilas mnie tymi ziolami, chyba wybiore sie do zielarza u nas, to jest
adwentysta, zapalony zielarz, zna sie na licznych chorobach( a moze mu sie tak
tylko zdaje:)) w kazdym razie zapytac nie zaszkodzi, moze mi cos doradzi:))
Pozdrawiam cieplo Ciebie i wszystkich:)

[tk80]

Witaj wiem,co to oznacza gdy zachorowalo sie w mlodym wieku,ja tez
mam cale zycie z ta choroba,zachorowalam jak mialam 26 lat,choruje
ponad 3 lata.Do mnie przez dlugi czas nie docieralo,to,ze to choroba
na cale zycie,dluzo zylam w jakims dziwnym szoku i transie,nawet nie
zapytalam lekarza przy pierwszej wizycie co to za
choroba,praktycznie nic,wiedzialam tylko,ze mam isc na zastrzyki z
toksyny,potem sie zaczely pojawiac pytania,zdziwilo mnie tylko,ze
wiedzial co mi jest po pierwszej wizycie,wowczas nie wiedzialam,ze
przez zupelny przypadek trafilam na specjaliste od tej choroby.Potem
zaczelo do mnie docierac,ze to nie wyleczalne,ze toksyna to tylko
lagodzenie objawow,choc na pojscie na toksyne za sprawka mojej super
rodzinnki i ich madrych rad,nie moglam sie zdecydowac.Choc gdy
objawy sie pojawily myslalam,ze to jest od stresy i mi wkrotce
przejdzie.Ja tez wierze,ze Pan Bog daje zawsze krzyz ktory mozna
udzwignac widac mial jakis cel i wiedzial,ze ja sobie z tym
wszystkim poradze.Ja tez chwilami sie wstydze swojej choroby,ukrywam
tylko to co mi sie udaje ukryc,ale nie stosuje jakis specjalnych
sposobow.Mnie sie wydaje,ze ludzie nie zawsze zwracaja na to
uwage,chyba juz do tego przywyklam,choc ogladali sie za mna
zwlaszcza w moim rodzinnym miasteczku,ale teraz juz to sie
zmienilio,juz ich to nie interesuje.Mialam tez taki etap,ze
uwazalam,ze nic mi sie nie nalezy,bo jestem chora,ale teraz sie
zmienilo.Wydaje mi sie,ze ludzie nie ponizaja mnie,nie interesuje
mnie co sobie mysla,ale to fakt kto na to nie cierpi nie zrozumie
nas nigdy.Musze juz konczyc,ale na pewno sie odezwe, pozdrawiam
Tamara

[pisia.3]

hej
Mam na imię Magda mam 30 lat a 4 miesiące temu po 2 letniej walce z napięciem
mięśniowym, bólem szyi, kręczem karku, zmaganiem się ze zmęczeniem, płaczu bez
powodu i początkach depresji, wizytach u psychologa, po urodzeniu dziecka (bo
mówili że mi przejdzie), licznych badaniach, rehabilitacji, masażach i masie
wydanych bez sensu pieniędzy znalazł się lekarz który stwierdził dystonię
szyjną. Kiedy czytam wasze wpisy pierwszy raz od dwóch lat widzę że nie jestem
sama z moją chorobą to bardzo budujące. Zaczęło się od powrotu do pracy po
urlopie macierzyńskim kiedy to moje pierwsze dziecko miało 1 rok. Nie dałam rady
praca, dom, dziecko, niania (która okazała się alkoholiczką)i stresy w pracy
przerosło mnie i wtedy się wszystko zaczęło. Myślałam że to przejściowe objawy
związane ze stresem. Jestem kilka dni po drugiej serii zastrzyków z botoksu.
Narazi strasznie boli kark aż piecze ale ból nie mija a kręcz się utrzymuje. Jak
piszesz najgorsze jest poczucie poniżenia robisz wszystko żeby nikt tego nie
zauważył ale ile można jeszcze z tym walczyć? :( Nie można normalnie przejść
ulicą, prowadzić samochodu .. Ja także jak spaceruję z dziećmi staram się żeby
zawsze były po tej stronie po której mam kręcz. Identycznie jak ty po kilku
godzinach intensywnych czynności po prostu "gasnę i muszę się położyć chwile
odpocząć bo nie jestem w stanie nawet siedzieć i także jest mi strasznie głupio
że w moim wieku nie powinnam tak robić bo przecież jestem w sile wieku. Moja
mama mówi że mam się uspokoić, odstresować .. wszyscy tak mówią nikt mnie nie
rozumie że to nie pomaga a jeśli to tylko na moment. Mąż jest dla mnie ogromnym
wsparciem ale czasem także traci cierpliwość z uwagi na skoki mojego nastroju
spowodowane chorobą. Czuję się strasznie bezużyteczna nie jestem w stanie wrócić
do pracy, ani być tak aktywna dla dzieci jak bym chciała! Jak mam zaakceptować
tą chorobą?? przecież to niemożliwe nie chce tak żyć!

[tk80]

Hej Magdo,długo sie zastanawiałam,czy odpisywac,czy wogóle pisac na tym
forum,ale postanowilam,ze jednak cos napisze.To bedzie moj najkrotszy wpis,bo
nawet nie wiem co bym mogla napisac.Bardzo wspolczuje dystonii,ja tez nie umiem
tego zaakceptowac,choc nie raz mi sie wydawalo,ze jakos to akceptuje skoro
staram sie zyc normalnie,pracuje.To juz 4,5 roku a ja jakos nie umiem,no i
bywaja momenty,ze np drazni mnie,ze ja musze isc do pracy choc zle sie
czuje.Wcale sie nie dziwie,ze nie umiesz z tym zyc,bo im dluzej to wcale nie
jest lepiej niestety.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Czesc dziewczyny,ciesze sie Tamaro ze piszesz i nie zastanawiaj sie
czy pisac tylko pisz,brakuje tu ciebie.Strasznie duzo jest
przypadkow dystonii szyjnej ,szczegolnie u mlodych dziewczyn lub
kobiet,duzo osob sie tez zalamuje ,ma depresje,.my tez przez to
przeszlysmy,teraz moja corka bierze lek przeciwdepresyjny i jest ok.
pozdrawiam i pamietaj pisz Tamaro!

[tk80]

Dziekuje Dano za mile powitanie,bede pisac,obiecuje juz zadnych klotni.Fajnie,ze
cos pomaga choc na stan psychiczny.Depresja jest chyba czesto w dystonii.Ja mam
wrazenie,ze u mnie tez jest,bo tak sobie czuje sie psychicznie.

[pisia.3]

hej
cieszę się że odpisałaś. zastanawia mnie czy dystonia jest choroba przewlekłą ? może z tego tytułu mamy jakieś profity dowiadywałaś się może ? może jakaś renta?? :) uśmiecham się bo mam ostatnio lepszy miesiąc i trzyma mnie myśl że 04.11 mam kolejny botoks. moge powiedzieć że ból minął choć nie do końca jednak kręcz karku wciąż się utrzymuje. konsultowałam się z wujkiem neurologiem ze USA mówił że jest to choroba genetyczna i można by zrobić badania w tym kierunku ale już wiem że kosztują one kilkaset dolarów i dostępne są tylko za oceanem. mój lekarz od botoksu jednak stwierdził że nie ma sensu tego robić i za moją prośbą przepisał mi lek Madopar 62,5 mg to lek na parkinsona podaje się go wtedy kiedy badania genetyczne na naszą chorobę wyjdą pozytywnie jednak jak pisałam można je przepisac bez tych badań. mam już je miesiąc i jeszcze na zażyłam czekam na wizyte 04.11 żeby jeszcze raz uzgodnić to z lekarzem bo mają nieciekawe skutki uboczne i sama nie wiem co robić? a ty bierzesz jakieś leki na naszą chorobę?

[tk80]

Witaj,dystonia to choroba nieuleczalna na dzien dzisiejszy,wiec tez przewlekla.Niektorzy maja na nia renty,ale ja osobiscie o ile zdrowie pozwoli chce pracowac.Teraz sie staralam o orzeczenie o niepelnosprawnosci,ale oni przewaznie daja w lekkim lub umiarkowanym a z tego nic nie ma.Ja tez czekam na toksyne,choc teraz nie pracuje jestem na l4,do dwoch tygodni,bo nie dalam juz rady,ale od poniedzialku juz wracam.U mnie sytuacja jest skomplikowana bo przyplatala sie jeszcze padaczka tzn. ataki mam od 3 lat na szczescie tylko w nocy i dosc rzadko,ale mam dobre eeg i moj lekarz nie chciala wlaczyc lekow,ale teraz po 6 ataku juz mam leki,one tez maja objawy uboczne,tez sie ich boje,ale biore,nie czytam ulotek,bo inaczej bym nie byla wstanie wziasc tego leku.Ja bralam madopar,taki jak Ty,z tego co mowil moj doktor,to on pomaga,ale na jeden rodzaj dystonii, bo jest jedna dystonia na ktora on pomaga,ale on mowil,ze on nie zaczyna sie od szyi,ale od nog i zaczyna sie w dziecinstwie,wtedy madopar pomaga,ale na dystonie szyjna rzadko.Tez nie chcial mi przepisac,ale w koncu sie udalo,mi nawet ani troche nie pomogl,ale dobrze sie po nim czulam nie mialam objawow ubocznych.No i wiem,ze niektorzy z dystonia uogolniona go biora,ale on nie bardzo pomaga.Ja teraz biore mydocalm forte,ale tez nie bardzo pomaga.Dystonie sie bardzo ciezko leczy.Pozdrawiam Tamara

[joannamaria93]

Dołączam do Was z moją dystonią ogniskową - kręcz karku. 16nastego października wyszłam ze szpitala, z taką diagnozą, dzień wcześniej dostałam pierwsze zastrzyki z botuliny. Cierpliwie czekam na efekt. Jeszcze nie mogę podnieść głowy i czuję, w których miejscach moje mięśnie się buntują. Czasem nie myślę o moim powrocie do pracy bo nie wyobrażam sobie jak mogę prowadzić lekcje, muzyki, śpiewać i grać....
Nie zamierzam się poddać.
Miałam spotkanie rodzinne, "pępkowe" u mojej ciotecznej siostry, ... nie mogłam usiedzieć przy stole i normalnie zjeść więc odeszłam od stołu, usiadłam na fotelu i tak dosiedziałam do końca. Goście wiedzieli o mojej chorobie ale nie chciałam robić sensacji z moich mimowolnych ruchów głowy, bo to nie wygląda zbyt dobrze.
A co będzie w moim środowisku pracy?
To nie wszystko, gdyż mam zdiagnozowaną dyskopatię odcinka szyjnego i jak powiedział lekarz pewne dolegliwości się nakładają, np. brak czucia w prawej dłoni, na klatce piersiowej i lewej nodze.
Jest jeszcze bardzo ważna kwestia - zaufanie, bo muszę zaufać lekarzowi, który mnie prowadzi...
Tak na prawdę to nie miałam wakacji, nie czułam, że są, .... przeleżałam je w domu, bo nie byłam w stanie się poruszać, później leżałam w szpitalu, ponad miesiąc, a gdy wyszłam to w sobotę i niedzielę posiedziałam na dworze, na kocyku. Tyle ze spacerów, na krótką odległość bo o chodzeniu dalej to nie było mowy. Miałam nadzieję, że pojeżdżę w końcu rowerem.
Boję się tej choroby, bo nie wiem co może ze mną zrobić.
Z głupotą ludzką też zapewne będę musiała walczyć i ciemnogrodem miejscowych lekarzy.
Nie chcę tu opisywać jak długo szukałam kompetentnego lekarza, jak bardzo mnie bolało (rezygnowałam nawet z przyrządzania posiłków bo po prostu nie miałam siły) i jak mnie faszerowano środkami przeciwbólowymi, które nie działały.
Lekarze twierdzą, że kurcze nie miną, ja na razie w to nie wierzę dopóki nie oswoję się z myślą, że dystonia jest nieuleczalna.
Pozdrawiam Was

[tk80]

Mam pytanie do Moniki,czy juz bylas w poradnii czy cos sie
wyjasnilo?? napisz co u Ciebie,pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie .Niestety wizyta ta nie odbyła się ,psycholog jest na zwolnieniu .Miało to być badanie ogólne a później wizyta u lekarza nie wiem chyba psychiatry.Idę więc bezpośrednio do lekarza też do poradni zdrowia psychicznego.
Nie czekam z założonymi rękoma czekam na komisję z zus-u.
Idę do lekarza medycyny niekonwencjonalnej ,pisałam wam już wyleczył syna mojej koleżanki miał podejrzenie choroby tauretta.Leczy jakimiś igłami ,mam nadzieję ,że chociaż on mi jakoś pomoże.
Moje objawy bardzo nasiliły się od tygodnia jest fatalnie, głowa mi się skręca jakbym unikała rozmówcy ,nie mogę nawet rozmawiać przez telefon.Znów muszę podtrzymywać dłonią brodę.Jak z kimś rozmawiam nie mogę patrzeć mu w twarz (straszne)chyba ,że trzymam brodę lub lekko "głaszczę" po lewej stronie.Bark mam cały czas wysoko uniesiony,chyba znów zacznę brać na noc myloastan.
Pozdrawiam Monika

[tk80]

Witaj,to daj znac po wizycie u psychiatry.Hmmm zastanawiam sie tylko
nad jednym czemu po 3 wizytach w szpitalu,wizytach u neurologow i
przed wszystkim po wizycie u profesora,slyszlam,ze jest arogancki i
z lekcewazeniem traktuje niektorych,ale to jest naprawde specjalista
od dystonii,nie wierze,zeby nie potrafil jej rozpoznac,a zwlaszcza
kreczu karku najbardziej typowej dystonii ogniskowej,a jesli ona
jest nie podal toksyny.U mnie i nie tylko u mnie wystarczyla wizyta
u specjalisty od tej choroby i wiedzialam co mi jest, po jednej
wizycie,bez lezenia w szpitalu.Nie wiem moze chodzi o kase,albo to
jest sprawa ortopedyczna,a nie neurologiczna,bo w sprawy psychiczne
nie wierze.Tylko wziecie u was w Warszawie toksyny prywatnie to
koszt 3 tysiecy,wiem to od pewnej osoby, ktora ja brala,te ceny
ktore podawala Jasmine i ja to ceny we Wrocławiu,w Warszawie za
badanie emg przy podawaniu toksyny trzeba zaplacic 600 zl a u mnie
kosztuje 150zł,a ampulka toksyny jest 2 razy drozsza niz tu.Zreszta
zeby ja otrzymac prywatnie to i tak trzeba miec stwierdzona dystonie
i musi to byc sprawa neurologiczna,bo nie kazdy jest przeszkolony do
podawania toksyny,wiec nikt nie poda,to jest trucizna i w dodatku
poraza miesnie,wiec niewlasciwe podanie,moze sie skonczyc
zle.Dystonia psychogenna jest pseudodystonia,czyli to nie jest
dystonia szyjna,ale nie wiem czy masz na pewno psychogenna bo
lekarzem nie jestem, moze to byc ortopedyczne.Komisja z zusu jest
pewnie do weryfikacji zwolnienia lekarskiego,wiec nic w tej sprawie
nie pomoga.Ja proponuje pojechac do zupelnie innego neurologa,ale
specjalisty od dystonii,nie pokazywac mu oczywiscie zadnych
zaswiadczen od psychologa,ani wypisow ze szpitali,bo co to da,ze je
pokazesz czy nie??? bez tego bedzie predzej wiedzial co to jest,bo
sie niczym nie zasugeruje,dlaczego nie chcesz tak zrobic,pojechac do
neurologa do innego miasta??? A czy chodzisz na ta rehabilitacje czy
cos pomaga?? Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama
już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.

[tk80]

Witaj,a czemu nie pojedziesz do neurologa,do innego miasta?????
chyba to lepsze,niz uzalanie sie nad soba i pisanie po wszystkich
forach na necie,co mozna w tej sprawie lepszego poradzic????? bo ja
nie mam juz pojecia co wymyslec bardziej sensowniejszego i
madrzejszego,trudno nie trafilas na dobrych lekarzy,to szukaj
dalej,nie siedz z zalozonym rekoma,bo to nie przyniesie poprawy,a
moze akurat podadza ci toksyne i bedzie ci po niej lepiej,nie
chcialalbys sie poczuc choc troszke lepiej??? wrocic do pracy??? na
pewno bardzo chcesz,moze po toksynie nie bedziesz przenosic gor i
ona raz dziala lepiej raz gorzej,ale poki nie znaldziesz lekarza co
ci ja poda to moze nie byc lepiej,to jak narazie jedyne lekarstwo na
ta chorobe,przepraszam,ze tak brutalnie pisze,ale taka jest
prawda,chialabym pomoc,ale nie wiem juz jak.Nie wiem gdzie ci
najblizej? moze Kraków,albo Lublin.Tam od tych chorob sa
kobiety,nikt z tytulem profesora,wiec moze predzej sie
porozumiesz,ale znam niestety tylko nazwiska.Moze Bydgoszcz,ale tam
nie wiem kto jest od tych chorob.Najlepiej jestem zorientowana
oczywiscie we Wrocławiu.Masz praktycznie cala Polske,nie mozesz w
tej sytuacji,nie robic nic,niestety trzeba pojedzic
troche.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam. Pochodzę z Dolnego Sląska. Choruję na dystonię szyjną od 9 m-cy.
Ostrzykiwano mnie 2 razy w Legnicy, lecz botulina na mnie nie działa. Prosiłabym
o kontakt we Wrocławiu do specjalisty od dystonii, bo neurolog, u którego byłam
odesłał mnie do poradni do Warszawy, którą mam sobie sama znaleźć. W chwili
obecnej czekam na komisję lekarską z ZUS, bo mi się zwolnienie kończy.Jeśli są
we Wrocławiu specjaliści od tej choroby, to bym się chętnie skonsultowała.
Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witaj Beato, jest specjalista,tyle,ze przyjmuje prywatnie,wizyta
80zl,ale to jest dr nauk medycznych,wiec nie jest taki drogi.Nie
wiem czy przyjmuje w jakies poradni,ale raczej nie.Tylko czas
oczekiwania po rejestracji to jakis miesiac.Nie wiem czy pomoze,bo
co ma wiecj do zaoferowania oprocz toksyny.Moze podali zbyt maja
dawke,wiesz ile jednostek,amupulek dostalas,moze nie w te miesnie,bo
nie podawali pod kontrola elektomiografii??? Jesli chcesz namiary do
mojego neurologa,to bardzo dobry lekarz,ja jestem zadowolona
mysle,ze jasmine tez to napisz na mojego maila [e-mail] lub gg
to podam Ci telefon do rejestracji i dokladniejsze namiary,na forum
nie chcialabym.A jak sie objawia u Ciebie dystonia tzn jak Ci ja
skreca??? widze,ze nie pracujesz z jej powodu??? pozdrawiam Tamara

[tk80]

Przepraszam zapomnialam podac numer gg 7861898, pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Dzięki za szybką odpowiedź. Wysłałam list na maila, bo na GG nie bardzo sobie
radzę. Musiałabym syna prosić o pomoc, a on w szkole. Wygodniej mi na maila.
Pozdrawiam i dziękuję.Beata

[tk80]

Witaj Beato wyslalam Ci maila,to sobie poczytaj.Podalam tam namiary
na lekarza,pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Dzięki za namiary. Dzwoniłam - termin na 16 października, a wizyta już 100.
Spróbuję skonsultować swój przypadek u kolejnego fachowca, może coś mi nowego
podpowie.
A tak odnośnie dystonii i problemów depresyjnych, to rozmawiałam z babką, która
miała te problemy przez 5 lat. Ale w tamtym czasie botuliny jeszcze nie
podawano. Poradziła ona sobie z tym sama. Mówiła, że była już tak umęczona
fizycznie i psychicznie, że powiedziała sobie "albo umrę, albo będę żyć" i
odstawiła wszystkie leki. Potem napiła się raz i drugi, i mówiła, że wszystko
samo powoli ustąpiło. Dziś minęło już kilka lat i dystonia nie wróciła. Ona
zmieniła swoje nastawienie do życia. Przestała się wszystkim przejmować i zajęła
się sobą i swoimi potrzebami. Więc z przykładu wynika, że jednak ta choroba, to
nie na całe życie... Pozdrawiam wszystkich cierpiących. Beata

[1-zabcia]

Hej. piszes tu o jakiejs babce, a mozesz powiedziec co ona pila??wodke?? (fakt,
wodka, wino czy inne alkohole rozluzniaja miesnie), ale tym ona wyleczyla sie z
dystoni??! Ja w te BZDURY nie wierze wogule, chyba ze ona nie miala DYSTONI, a
chodzi tu tylko o depresje, ale czy idzie sie tego pozbyc alkoholem?? chyba ze
teraz jest alkoholicka!!!TAKIE BZDURY; GLUPOTY MOZESZ MOWIC MALYM DZIECIOM

[tk80]

Witajcie Kasiu nie denerwuj sie tak,moze znajoma Beaty miala
dystonie wywolana lekami anytdepresyjnymi,to sie zdarza,dlatego gdy
ja zaczynalam je brac to sie balam i mialam opory,tyle,ze moj lekarz
wybral najbezpieczniejszy lek z tej grupy.Poprostu przestala brac to
i dystonia minela,to mogla byc tzw dystonia wtorna wywolana tymi
lekami.Spontaniczne remisje sie zdazaja,ale bardzo rzadko,z reguly
dystonia powraca wczesniej czy pozniej,co niektorzy na tym forum
doswiadczyli.Ja gdy pytalam sie o to lekarza to powiedzial,ze zdarza
sie to,ale bardzo rzadko i czytalam,ze glownie do roku od
zachorowania,tyle,ze 5 latach sie ta choroba stabilizuje,ale to
dziwna choroba,wiec nie ma reguly i trudno ja przewidziec.Ja raczej
tez nie wierze,ze z tego mozna wyjsc,ze dystonia minie bez zadnego
leczenia,raczej zyje nadzieja,ze cos skutecznego kiedys wymysla,co
pozwoli sie z tego raz na zawsze wyleczyc.To normalna reakcja kogos
kto choruje tak krotko jak Beata,ze wierzy,ze mu to minie.Ja juz
chioruje 4 lata,wiec znam juz wszystkie kaprysy tej choroby.U mnie
np dystonia raczej sie pogorszyla,bo wczesniej mialam tylko skurcze
w ololicach ust,co moge ukryc,a potem doszla tez szyja.Zreszta Kasiu
wiesz jak to jest,bo cierpisz na to najdluzej.Poprostu to jest
okropna choroba wedlug mnie i ciezko przyjac,ze trzeba sie
przyzwyczaic do zycia z nia juz do konca,mi jest jeszcze trudniej,bo
jestem mlodsza od Ciebie Kasiu i od Beaty,nie mam jescze dzieci,a
wiadomo,ze w ciazy jest trudno z dystonia,bo nie mozna wtedy brac
zadnych lekow,Kasiu wiesz to nalepiej.Moze to i lepiej zyc z taka
nadzieja,bo gdy dociera swaadomosc co to za choroba naprawde to nie
jest milo,nie towarzysza temu mile emocje.Zadne choroby nie sa mile
i sa gorsze od dystonii,ale to jest naprawde okrutna choroba,my to
Kasiu wiem Ty ja i inni co juz troszke choruja,mysle,ze do Beaty tez
to dotrze,bo tak jest wczesniej czy pozniej.My juz mam to troche za
soba nauczylismy sie juz troche z tym zyc i wiem ze to nieuleczalna
choroba,z ktora trzeba sie nauczyc zyc normalnie,mimoz wszelkich
trudnosci.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj Beato,to daj znac co powiedzial lekarz,mam nadzieje,ze
bedziesz zadowolona,moze tyle bierze od nowych osob,bo ja bylam 2
tygodnie temu i placilam 80 zł,ale ja juz lecze sie prawie 4
lata,zobaczymy zreszta,bo na 5 pazdziernika tez mam wizyte,ile ja
zaplace.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam.Chciałam dodać słówko na temat tej pani, co jej kręcz przeszedł. Chodziło
mi głównie o zmianę nastawienia do życia. Czytałam gdzieś, że na kręcz zapadają
głównie osoby - kobiety, bardzo odpowiedzialne, obowiązkowe, u których wszystko
musi być dopięte na ostatni guzik. Więc może to jest też jedną z przyczyn.
Jeżeli przyczyny do dziś są nieznane, więc i ustąpienie choroby jest możliwe. Ja
zauważyłam, że jeśli jakiś problem w moim życiu znika, to jakby i to napięcie
mięśniowe się osłabiało. Trzeba mieć ciągle nadzieję, bo bez tego ani rusz.
Trzeba też próbować różnych sposobów i patrzyć optymistycznie w przyszłość, bo
to może pomóc.Rozmawiałam wczoraj z fizjoterapeutką, do której chodzę na
rozmasowanie przykurczów mięśniowych i mi powiedziała, że bardzo istotne jest,
by to robić, bo gdy mięśnie są dotlenione i choć na trochę nie są przykurczone,
to zapobiega to zwapnieniom i trwałym zmianom w mięśniach. Uważam, że należy
robić wszystko, aby ta nadzieja na ustąpienie choroby nam nie uciekła. Jak tak
próbuję się ratować. Każdy ma swój sposób. A alkohol rzeczywiście jest
rozluźniający i odrobina jego od czasu do czasu pewnie by nie zaszkodziła, jeśli
to nie koliduje z lekami...
Starsi ludzie mówią o chorobach "samo przyszło, samo pójdzie" i czsami to się
sprawdza. Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witaj Beato zgadzam sie z toba,ze optymistyczne nastawienie pomaga.Nie wiem czy
zauwazylas,ze stresy i zmeczenie pogarszaja chorobe,wiec gdy to mija to moze byc
poprawa.Choc ja osobiscie uwazam,ze ta choroba sama nie minie.Ciezko cos takiego
stwierdzic,bo tak naprawde niewiadomo jak ta kobieta miala dystonie i czy to
byla na pewno dystonia.Kiedys uwazano,ze krecz karku jest od przewiania i to
minie samo,ale to nie to samo co dystonia szyjna.Mysle,ze lepsze jest
przyzwyczajenie sie do zycia z nia.Ja sobie niewyobrazam,ze mogalbym nie brac np
toksyny i liczyc,ze samo minie.To jest okropna choroba i powazna i sama nie
przejdzie,nie ma sie co ludzic.A to co mowia starsi to nie ma dla mnie
znaczenia,tak samo jak uwazaja,ze nie nalezy chodzic na badania, bo cos
wykryja,albo nie wycinac guzow itp. bo od tego mozna dostac raka.Myslisz
Beato,ze to jest lekka choroba??? ja mysle,ze nie skoro, niektorzy z nia nie
daja rady pracowac.Wydaje mi sie,ze jeszcze nie poznalas jej kaprysow i na
poczatku czlowiek ma do niej inne podejscie,wierzy,ze ona minie.Ja tez tak
myslam,a dodatkowo psychiatrzy i psycholodzy mi wmawiali,ze to sprawa
psychiczna,wiec nie chodzilam np na masaze,ktore z tego co piszesz mogly
zapobiec przykurczom i zmiana w miesniach,ktore mam,ale ja uwazalam,ze skoro to
jest psychiczne to minie,ale tak sie nie stalo i minely juz 4 lata,tyle,ze zmian
w miesniach sobie nie cofne,nie wspomne,ze to wszystko mnie kosztowalo wiele
stresow,bo czlowiek sie czuje zle nic mu nie pomaga,a slyszy takie
rzeczy.Dlatego wole sie przyzwyczajac do tej choroby i zyc normalnie.Pozdrawiam
Tamara

[kobebk]

Witam.Mam pytanie: czy jak otrzymasz toksynę, to masz całkowicie spokój z
kręczem i na jak długo Ci pomaga? Jak mi się wydaję, to bierzesz zastrzyki co
pół roku? Szkoda,że u mnie toksyna nie działa, bo byłoby mi trochę lżej.Co do
tej babki, co jej kręcz przeszedł, to mogę ją wypytać, bo to koleżanka mojej
szwagierki, więc mam z nią kontakt telefoniczny.Może to był kręcz polekowy, nie
zastanawiałam się nad tym. Oczywiście jak piszesz stres i zmęczenie pogarszają
skręt, ja też tak mam.Ja ze swojej strony próbuję różnych metod, żebym sobie
później nie zarzucałam, że nie spróbowałam czegoś. Jestem zawzięta.
Mój neurolog z Bolesławca, który się poznał na kręczu, mówił że po którejś
kolejnej toksynie kręcz powinien przejść, ale też twierdził, że to sprawa tylko
psychiczna - po jakimś szoku nerwowym lub z powodu jakichś problemów natury
psychologicznej.Mówił to z pewnością 100%. Więc opinie różnych lekarzy są
odmienne. Pozdrawiam. Beata

[1-zabcia]

Witaj Beato, Ja w tym miejscu chcialabym cie przeprosic. ponioslo mnie fakt, ale
w kurza mnie juz cos takiego, jak ktos pisze, ze sie pozbyl dystoni na zawsze,w
100% czy 70% itd.. tylko osoba nie znajaca tej choroby, moze uwierzyc w to
naprawde, bo to nie jest tak ze ja nie wierze ze kiedys moze ta choroba bedzie
wyleczalna, a raczej predzej naukowczy odkryja sposob na wyleczenie parkinsona,
a wtedy my z dystonia bedziemy wierzyc, ze to juz malutki krok do naszego
wyleczenia juz naprawde. coby stalo sie jak najszybciej, zapytaj tej znajomej,
bo pisalas, ze cos pila,( ale co???)
POZDRAWIAM

[tk80]

Witaj Beato,toksyna tak mi zupelnie nie likwiduje kreczu,zalezy tez od tego jak
pomoze,ale nie jest i nie bedzie nigdy tak jak bylo przed zachorowaniem,bo
niestety toksyna poraza miesnie,wiec sa one slabe,dlatego ciezko podniesc glowe
z poduszki,ciezko umyc zeby czy twarz,a jedzac musze podpierac glowe,do tego
czasem sa problemy z polykaniem,wiec nawet wtedy dystonia nie daje o sobie
zapomniec.Dziala tak do 2 miesiecy gora potem jej dzialanie slabnie znikaja
objawy uboczne,ale pojawiaja sie objawy dystonii.Mysle,ze ten neuroog nie ma
racji moze chce pocieszac.To nie jest sprawa psychiczna to mowia lekarze nie
majacy o tym pojecia.Duzo osob sie nasluchalo takich bzdur.Owszem jest cos
takiego ja dystonia psychogenna,ale zdarza sie bardzo rzadko,moj neurolog mial z
nia do czynienia raz o czym pisala Jasmine,wlasnie ta osoba miala takie
problemy,jakies urazy psychiczneale jesli ich ktos nie mial to nie mozna nikogo
o cos takiego oskarzyc.Denerwuja mnie takie opinie lekarzy,mozna przeciez miec
tez dystonie i depresje i nerwice,bo ta choroba okropnie doluje.To mowia ludzie
nie majacy wiedzy jak to jest.Nie slucham takich bzdur juz wystarczajaco sie
tego nasluchalam i nie doprowadzilo to do niczego dobrego,czulam sie tylko
ciagle winna i pewnie w kosekwencji doprowadizlo to by do tego,ze przestalabym
to leczyc i nabijala kase durnym konowalom tj. psychiatrom i psychologom.Obecnie
uwaza sie,ze krecz karku nie zaleznie od przyczyny jest chorzeniem organicznym
nie psychicznym,kiedys tak sadzono,ze to nerwica i wogole tego nie
leczono,wlasnie mowiac,ze samo minie,ale to nie jest prawda.Dla mnie to nie jest
lekka choroba,a ze niektorzy lekarze tego nie rozumieja,wlasciwie to ktos kto na
to nie cierpi nie wyobraza sobie nawet jak to dokucza,ze to nie jest takie sobie
trzymanie glowy itp. slucham opini lekarzy znajacych sie na tym i rozumiejacych
co to za choroba,szkoda,ze jest ich tak niewielu.My nie jestesmy chorzy
psychicznie i ja nie pozwole sobie nic takiego wmowic.Mysle,ze to,ze probujesz
roznych metod nie jest zle.Tyleko mi sie wydaje,ze tak robia osoby,ktore nie
moga sie pogodzic,ze to jest nieuleczalne.Wszyscy z nas by chcieli,zeby to
minelo,zeby leczenie tego bylo takie proste,ale nie ma nic gorszego niz
wmawiac,ze to psychiczne gdy tak nie jest i skazywac kogos na
cierpienie.Leczenie dystonii jest trudne i jest to choroba trudna do
wykrycia,wiec powinni robic to lekarze napawde znajcy sie na rzeczy,nie
wystarczy powiedziec co to jest palnac,ze to psychiczne i ze samo minie.Wierze
tak jak Kasia,ze t zbyt powazna sprawa,zeby samo przeszlo i mozemy miec tylko
nadzieje,ze cos wymysla skutecznego,poki tego nie ma to narazie pozostaje
przyzwyczajenie sie do zycia z ta choroba.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam. Chciałam dać znać, że rozmawiałam z tą babką, co jej przeszło i chyba
masz rację, że u niej było związane z depresją. Bo obydwa objawy wystąpiły
równocześnie i równocześnie ustąpiły.
Wiesz, ja myślę, że zawsze należy mieć nadzieję. Ludzie wychodzą z chorób
nowotworowych, więc dlaczego z dystonii nie można byłoby wyjść. Niezbadane są
wyroki Boskie. Ta odrobina nadziei daje trochę otuchy, że kiedyś może będzie
lżej. Jak ja sobie pomyślę,że tak już ma zostać, albo będzie gorze, to mi się
żyć odechciewa. Więc wolę myśleć, że a może się uda... Pogody ducha i nadziei
wszystkim walczącym z chorobą życzy Beata.

[tk80]

Witaj a mam jeszcze pytania,czy jak dotykasz ta szyje to czy obajwy sie
zmniejszaja?? i gdy lezysz to jest lepiej?? i czy odkad chorujesz to czujesz,ze
szybciej sie meczysz przez ta szyje??? i ciekawi mnie jakie leki bralas,ale o
konkretne nazwy??? jesli mozna oczywiscie.Skoro jest Ci lepiej z ta wiara,to tak
trzymac.Moze ta znajoma nie miala dystonii szyjnej,raczej to jest bardziej
prawdopodobne,dystonia neurowegetatywna np. nazywaja nerwice,a ona nie ma nic
wspolnego z nasza choroba.A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
sprawa psychiczna??? Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Cześć. Na wszystkie pytania odpowiadam TAK. Te same objawy mam.
Brałam tolperis, klonazepam oczywiście, potem jakieś psychotropy, ale nazwy nie
pamiętam, a ostatnio polmesilat, który i owszem pomagał, ale na krótko - nawet
poprasować dałam radę bez wielkiego trudu. Ale tylko raz. Później działanie leku
osłabło. Ja jakoś tak mam, że coś mi pomaga, ale bardzo krótko... Czy mój
organizm tak szybko rozpracowuje te farmaceutyki, że one nie chcą na mnie
działać? Tak jak z botuliną. Po samym zastrzyku było jakby trochę lepiej, a na
drugi dzień wszystko wróciło do stanu poprzedniego. I to tak samo po obydwu
ostrzykiwaniach. Szkoda mojego czasu i energii. Nawet leki nie chce mój żołądek
trawić, zaraz się buntuje i dostaję zapalenia.
"A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
sprawa psychiczna???"
Ja myślę że mogą mieć coś wspólnego, bo bardzo wiele chorób początek swój bierze
w stresie. Przewlekły długotrwały stres prowadzi nawet do śmierci. Stres jest
praprzyczyną chorób. Zaburzenia początkowo powstają w sferze energetycznej
organizmu, czy inaczej mówiąc w emocjach, a dopiero później na planie fizycznym.
U mnie najpierw przez 2 lata występował ucisk w okolicach potylicy i z tym w
końcu zaczęłam chodzić do lekarza i robić badania, bo mnie od tego głowa bolała,
a po tym czasie dopiero nastąpiło skręcenie szyi. Ja wcześniej czułam się tak,
jak bym nie mogła rozluźnić tej okolicy, tylko cały czas była spięta. I teraz
też to uczucie mi towarzyszy, razem z kręczem.Więc są ze sobą jakby związane...
Bardzo to wszystko skomplikowane. Na zdrowy rozum nasze ciało powinno nas
słuchać, a ono wcale nie chce. Chcesz ruszyć nogą, to ruszasz, a chcesz trzymać
głowę prosto, a tu się nie daje. Więc o co w tym wszystkim chodzi? To jest temat
do przemyśleń... Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witaj,ja tez bralam mnostwo lekow,wlasciwie wszystkie prpbowalam na rozluznienie
miesni.Niestety w tej chorobie one kiepsko dzialaja i tez na poczatku tej
choroby lepiej mi pomagaly.Zgadzam sie,ze stres ma ogromne znaczenie i moze
nawet wywolas chorobe nowotworowa,ale nie oznacza,ze to jest sprawa
psychiczna,to zupelnie rozne rzeczy i gdy mine stres to wszystko jest ok i
choroba przechodzi.Tu akurat sprawa dotyczy mozgu,wiec jest to bardzo
skomplikowane bardziej niz sie wydaje.Widze,ze starasz sie zyc normanie podobnie
jak ja,tyle,ze z ta choroba to ogromnie trudne,dlatego tak bardzo chcesz sie jej
pozbyc.Tez bym bardzo chciala jej nie miec,ale nie mam juz sily na szukanie
jakies cudownej metody,poprostu powoli akceptuje,ze to choroba na zawsze,choc na
poczatku to bylo strasznie trudne.Rowniez dla osob na tym forum.Wiem,ze gdybym
jej nie miala byloby duzo lezej i nie moge sie z tym pogodzic,ze ta choroba nie
daje o sobie zapomniec,nawet jak czlowiek jest zajety,czy Ty tez tak masz??? A
do tego denerwuja mnie te problemy z toksyna,nic sie nie poprawia az nie wiem co
robic?? wszyscy przezucili sie na klinike we Wroclawiu,bo tu niby najlepiej,ze
moj lekarz jest najlepszy,tak jest opinia,ale tez coraz trudniej dostac nawet co
pol roku,na poczatku to co 3 miesiace mozna bylo dostac.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Ja te z budzę się z nią i zasypiam z nią. Zaczynam mieć opory przed wychodzeniem
z domu i kombinuję, może syn czy córka skoczy na pocztę lub po drobne
zakupy...Ja wychodzę czy wyjeżdżam, jak już naprawdę muszę.Zakupy w hurtowni czy
hipermarkecie to koszmar, szczególnie, gdy trzeba pchać wózek.Trudno podpierać
głowę czy trzymać się za szyję, gdy obydwie ręce są zajęte.
Kiedyś nie było z tym problemu, bo jestem osobą energiczną, co nie usiedzi w
miejscu. Teraz uczę się pokory, nie wszystko jednak można zrobić, co by się
chciało. Rozumiem teraz ludzi starszych i zniedołężniałych, oni mają podobnie.
Dużo optymizmu i pogody ducha dla wszystkich dystoników życzy Beata

[1-zabcia]

Hej, witajcie dziewczyny, sorry, ze sie znowu w tracam do waszej dyskusji.
Piszecie o ziolach, a mam pytanie czy bierze ktoras z Wasz lecityne, wspomaga
ona, koncentracje, uklad krazenia, a przedewszystkim caly uklad nerwowy, bo ma w
sobie wszystkie witaminy B ktore jak wiadomo potrzebne sa na nerwy, odkad jem
lecityne, jestem spokojniejsza, jeszcze bardziej rozluzniona, w kazdym razie,
bardzo Wam ta lecityne polecam razem z ziolkami oczywiscie. Jasmin, jesli cos
pisesz na forum i chcesz wyslac, a komputer kaze ci na nowo sie logowac, to
wystarczy tylko sie zalogowac z powrotem i ten post juz na pisany, wyszlac
jeszcze raz, ja tez tak robie, bo nigdy nie umie zmiescic sie w czasie, sorry
jeszcze raz. Pozdrawiam Wasz wszystkie, uszy do gory, pa

[mysendi]

Witajcie .Nadal jestem na zwolnieniu lekarskim,dziś byłam na komisji z Zus-u ,dostałam zasiłek rehabilitacyjny.Jest szansa na mój powrót do zdrowia(podobno)tylko nie wiem jakim cudem skoro nie jestem leczona.Zobaczę czy pomoże mi lekarz medycyny naturalnej o którym wam pisałam,leczy(aurikulopunkturą).Psychiatrę mam za tydzień,udowodnię im wszystkim ,że nie jest to psychogenne.Czekam na jakieś badanie rodzaj EMG tylko połączone z eeg nie znam nazwy ma ono wykazać czy mój mózg wysyła impulsy które powodują skręt głowy.Tyle zachodu aby móc być leczonym (szok).
Ale może masz Tamaro rację chodzi pewnie o kasę.Lub też o to ,że mój przypadek jest do dalszej diagnostyki,bo nie wiedza dokładnie co to do końca jest.
Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj,nie slyszlam o tym badaniu emg +eeg,w kazdym razie ja mam eeg
prawidlowe,podobnie rezonans,a emg juz jest nieprawidlowe,to znaczy
pokazuje nieprawidlowa aktywnosc miesni,wydaje mi sie,ze eeg raczej
nie sluzy do diagnozowania dystonii i nie jest zadna wyrocznia,ale o
emg to slyszalam,ze jest wykorzystywane do diagnostyki,oczywiscie
plus objawy kliniczne chrakterystyczne dla dystonii i mysle,ze jak
masz je nieprawidlowe to to raczej nie bardzo przemawia,ze to jest
psychogenne.A z dystonia szyjna da sie zyc, pracowac i funkcjonowac
normalnie,jestem tego ewidentnym przykladem,a moje objawy dystonii
sa silne,jest mi bardzo ciezko,nieraz mam naprawde dosc,ale nikt mi
nie pomoze,bo jestem sama.Rodzice sa daleko i moge liczyc tylko na
siebie.Uwazam,ze my z dystonia ogniskowa jak np szyjna naprawde nie
mamy tak ciezko,jak np Kasia ze swoja dystonia uogolniona.Nie mamy
wrecz prawa,mowic ,ze jest nam najciezej na swiecie,bo tak nie jest
jest wiele osob, ktore maja niewyobrazalnie ciezko i daja rade.Zycze
ci Moniko,zeby to jednak nie byla dystonia jako choroba
neurologiczna,bo wtedy nie masz szans na wyleczenie sie z tego,wiec
bedziesz musiala kiedys wrocic do pracy i sobie radzic z ta choroba
i z jej wszystkim kaprysami i nieprzewidywalnoscia.Toksyna nie jest
tu super rozwiazaniem,bo za kadym razem dziala inaczej i kazdy
reaguej na nia indywidualnie.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj w badaniu EMG wyszło mi ,że mam objawy kręczu karku i aktywność niektórych mięśni.Jest ryzyko ostrzyknięcia tak wielu mięśni ,że mi głowa całkiem opadnie.Wydaje mi się ,że tego właśnie się boją lekarze.Wiem ,że można z dystonią żyć i pracować ,tak robiłam w zeszłym roku.Ale niestety w tym jest coraz gorzej ,bo jak ma być lepiej bez leczenia .Widziałam filmiki video i wiem ,że są różne rodzaje dystonii.Pozdrawiam Monika

[tk80]

Nie opadnie bez przesady,ja mam 2 rodzaje kreczu,bo na bok i do
tylu,plus mam jeszcze drzenia glowy a ostrzykuja te najbardziej
aktywne miesnie,na pewno nie o to im chodzi.Chyba lepiej brac
toksyne i nie cierpiec i miec ulge choc troche.Czy wolisz cierpiec
tak jak teraz???? Prosze cie nie wmawiaj sobie innego rodzaju
dystonii,niz szyjna,bo jej nie masz z tego co piszesz,masz obajwy
pasujace do dystonii szyjnej(kreczu karku)a to nie jest najgorszy
rodzaj dystonii,bez przesady,chicalabys jezdzic na wozku??? albo co
gorsza byc skazanym na pomoc innych nawet w podstawowych
czynnosciach??? Ja pracuje,choc objawy sa czasem silnie nasilone,ale
nie to jest najwazniejsze,ale zebys miala wlasciwa diagnoze.Dam
jedna rade jesli pokazesz psychiatrom czy psychologom,ze chcesz zyc
dla choroby,chcesz koniecznie zeby to byla dystonia,chcesz
udowdodnic,ze jestes najciezej chora na swiecie i ze boisz sie
wrocic do pracy,a widze,ze tak chyba jest,to raczej nie znajdziesz
sposobu,zeby im udowdnic inaczej,moga to wykorzystac przeciw.

[1-zabcia]

Witaj Moniko. Caly czas czytam te wasze posty, i nurtuje mnie jedno pytanie,
ktore juz zadaly Ci Tamara i Jasmin, dlaczego nie poszukasz jakiegos innego
neurologa by sie z nim z konsultowac, najlepiej jakis specjalista, np. taki
jakiego maja te dziewczyny wyzej wymienione, zebys w koncu miala pewnosc, co ci
dolega czy to dystonia(krecz karku) czy zupelnie co innego,co mozna przez
rechablitacje wyleczyc. bo na dystonie, zadna rechablitacja nie pomoze, a nawet
moze zaszkodzi, wiem co mowie, bo odczulam to na swojej skorze, Pozdrawiam
serdecznie kasia

[mysendi]

Witaj Kasiu .Jeśli lekarz pierwszego kontaktu da mi skierowanie do neurologa ,to
na pewno pójdę.Rehabilitację miałam przez rok i też mam wrażenie ,że tylko
nasiliła objawy,bo na początku był tylko ból barku i lekko mi głowa uciekała.W
zeszłym roku byłam pod opieką neurologa ,nie dawała rady trzy razy kierowała
mnie do szpitala aż w końcu w lutym tego roku trafiłam na oddział neurologiczny
gdzie leżałam 19 dni na diagnostyce.
Nie jest prawdą jak mówi Tamara ,że nie chcę wrócić do pracy.Bardzo chcę być
zdrowa ,zmienić pracę no i żeby mnie tak nie bolało.Ale w moim obecnym stanie
nie jest to możliwe ,jak można pracować fizycznie trzymając cały czas brodę,by
głowa nie uciekała?
Pozdrawiam

[tk80]

Witam,miala tu nie pisac,bo i tak Moniko nie sluchasz rad i
odpowiadasz bardzo lakonicznie,albo wcale,ale musze napisac,bo
zaczyna mnie to lekko irytowac.Myslalam,ze to forum jest po to,zeby
pomagac,a nie tylko po to,zeby upewniac sie,ze masz na pewno
dystonie,ze to jest neurologiczne,albo zeby uzyskac tylko i
wylacznie wspolczucie,bo nam wszystkim jest tu ciezko i wszyscy tak
naprawde potrzebuja wspolczucia,zrozumienia i akceptacji.To leczysz
sie u internisty na dystonie??? to nie dobre rozwiazanie, bo to nie
jest specjalista i moze sie mylic,ta chorobe jesli to oczywiscie
neurologiczne,bo dystonia psychogenna nie jest choroba a juz nie na
pewno neurologiczna to jest pseudodystonia,nie wiem, bo co pojawilo
sie to pojecie ono tylko miesza,tak jak nazywanie nerwicy dystonia
nerowegetatywna to nie ma nic wspolnego z dystonia jako choroba
neurologiczna,a tej zdecydowanie powinien leczyc neurolog najlepiej
specjalista od chorób pozapiramidowych.Naprawde dziwi Ci sie
Moniko,ze nie chcesz isc do neurologa,ale specjalisty od tej
choroby,pojechac gdzie indziej nawet isc prywatnie,to dziwine,ze nie
chcesz tak zrobic,gdy to sie4 u Ciebie tak namieszaly i nie wiadomo
czy to ortopedyczne psychiczne czy jednak neurologiczne,a o leczeniu
rzeczywistej(neurologicznej) dystonii decyduje neurolog.O badaniu
emg z rezonansem ani z eeg nie slyszlam,bo rezonans ani eeg nie
wykrywa nieparwidlowych impulsow w mozgu,ktos cie w prowadzil w blad
bo takie cos nie istnieje,jest emg,eeg, rezonans,tomograf,eng i
potencjaly wywołane,to sa badanie stosowane w neurologii,ale zadnych
z tych badan sie nie laczy z tym co piszesz,w przeciwnym razie
bylibymy na to kierowani jesli to watpliwa dystonia,a tak nie
jest.Nie chodzi mi ze nie chcesz pracowac,ale ze sie boisz.Wszystkim
jest ciezko z ta choroba w pracy nie wazne czy to praca umyslowa czy
fizyczna sadzisz,ze mi nie ?? i dlatego pracuje?? to sie myslisz i
to bardzo,bo jest mi bardzo ciezko,ale praca pomaga chocby
dlatego,ze tam sa obowiazki i czlowiek skupia sie na nich.Choc z
drugiej strony zazdroszcze,ze mozesz sobie pozwolic na taryfe ulgowa
z powodu choroby,bo ja tak dobrze nie mam,teraz mi sie znowu
pogorszylo,bo juz nie pomaga na odchylanie glowy garbienie sie i
mecza skurcze,ktore powstrzymuje,przed calkowitym odchyleniem w
tyl,ale to jest meczarnia,bo tylko lezenie mi pomaga,przynajmniej
nie boli kregoslup,ale do pracy ide,bo wyjscia nie mam.Pozdrawiam
Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro na początku przepraszam jeśli w jakiś sposób Cię uraziłam.Na wypisie ze szpitali (wszystkich trzech)mam dystonię szyjną lub kręcz karku do dalszej diagnostyki.Tylko w jednym zasugerowali ,że mam dystonię najprawdopodobniej na tle psychogennym.Tak więc jestem pewna ,że mam dystonie szyjną.
Bardzo współczuję Ci wiem jak ciężko żyć z tą chorobą.Każda wskazówka jaka jest na tym forum jest prze zemnie poważnie traktowana.Idę do neurologa ale państwowo (bo jak pójdę prywatnie to leczenie też będzie prywatnie-a na to mnie nie stać)
Internista tylko wystawia mi zwolnienia nie leczy!
Podziwiam Cię ,że chociaż jest ciężko dajesz rade pracować ,ja tak robiłam w tamtym roku ale po tym tylko mi się pogorszyło.
Tamaro w moim przypadku jest wiele niezgodności,które nie pasują do siebie(rehabilitacja indywidualne- ćwiczenia z rehabilitantem,które podobno przy dystonii nie są wskazane)
We wtorek mam wizytę u psychiatry ciekawe co mi powie na pierwszej wizycie?
Kiedy mi się głowa nie skręca ,to jest wysunięta do przodu i kładzie się na podniesionym barku tylko w tej pozycji nie skręca się,jak chcę zapobiec skrętom staram się robić wszystkie czynności w lewą stronę ( bo skręt mam w prawo).Tamaro to forum jest bardzo potrzebne wszystkim chorym na dystonię,wspierajmy się wszyscy jak możemy może razem będzie choć trochę lżej.Jeszcze raz przepraszam jeśli czym Cię uraziłam ,ale mam taki mętlik w głowie co z tego ,że mam diagnozę jak nie mam odpowiedniego leczenia .
Pozdrawiam Monika
Gdybyś chciała ,to możesz pisać do mnie na maila
mysendi@.gazeta.pl

[mysendi]

Witajcie tak jak mówiłam byłam na wizycie u psychiatry ,nigdzie nie doszukała się problemu przepisała mi lek ,który bardzo poleca(coaxil),oczywiście jeśli chcę.Dostałam skierowanie do poradni leczenia nerwic na Sobieskiego.Pani doktor dokładnie przyjrzała się diagnozą ze szpitali ,powiedziała ,że nie umie mi pomóc i dlatego kieruje do poradni nerwic na dalszą diagnostykę ,bo widzi ,że bardzo mnie to męczy.To na tyle po wizycie u psychiatry.Pozdrawiam wszystkich

[szila2008]

Witam.Mam na imię Wiola.W zeszłym roku miałam zdiagnozowaną dystonię
szyjną na podstawie objawów w tym samym czasie wyszła mi też
neuroborelioza którą zaczełam leczyć.Biorę tony abx(antybiotyki),po
trzech miesiącach leczenia nastąpiła ogromna poprawa potem raz
lepiej raz gorzej.Zastanawiam się czy bb(borelioza)mogła wywołać
dystonię czy raczej mam to i to a jeśli tak do dlaczego po abx jest
poprawa?Może byłaby też i bez abx?Co o tym myślicie ja sama nie wiem
co o tym myśleć ale póki co biorę te abx.Przeczytałam wasze posty i
wiem jak wam ciężko,ale może przyczyna dystoni kryje się też w
innych chorobach?Nikt nie zna przyczyny powstania tej choroby.Jestem
ciekawa waszych opini bo jak na razie tylko Tamara się odezwała.W
tym miesiącu jeszcze raz pójdę do neurologa co o tym myśli bo nie
byłam od stycznia.Wciąż mam nadzieję,że to jednak bb(chociaż to też
syf) i że uda mi się wyleczyć.Nie spotkałam jednak nikogo kto ma bb
i dystonię.I pytanko.Czy bez użycia botoksu może być nawracająca
poprawa w ok 50%?Czy można starać się o rentę?

[tk80]

Witaj widze,ze nikt sie nie odzywa to wcisne swoje trzy
grosze.Chcialam zapytac,czy leczysz sie u jakiegos specjalisty od
tej dystonii,parkinsona,tzw chorob pozapiramidowych.do tej grupy
zaliczana jest dystonia??? bo nie wszyscy neurolodzy sie na tym
znaja,moze jakis specjalista w tej dzidzinie,moglby stwierdzic czy
dystonia i to taka klasyczna dystonia szyjna moze byc wywolana przez
borelioze.Moze tez umialby wyjasnic poprawe po antybiotykach.Skad
jestes tak wogole??? Jesli chodzi o rente,to ciezko ja dostac,ale
probowac,mozna.Choc da sie pracowac z ta choroba zyc jak najbardziej
normalnie jestem tego najlepszym przykladem,choc moja dystonia
potrafi dokuczyc,ale jak nie ma wyjscia to trzeba,wole to niz
siedzenie w domu,wiem,ze wtedy uzalalabym sie nad soba nic wiecej.To
by bylo na tyle,moze ktos sie zaintersuje Twoim postem i tez cos
napisze.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Mam pytanie do dziewczyn Mysendi,Jasmine i Ty Beato jak sie
czujecie ??? napiszcie... ,bo widze,ze cos ostatnio Was nie nie
widac na forum.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro .Codziennie wchodzę na forum czytam,ale nic nie piszę,bo i co mam
napisać .Czekam na szpital to już 21 października.Dostałam świadczenie
rehabilitacyjne na następne trzy miesiące i pocieszenie od lekarza orzecznika
,że teraz to już trafiam do znakomitych specjalistów do szpitala woskowego na
Szaserów.
Zakończyłam rehabilitację nie wiem czy jest sens ją kontynuować czuję się
fatalnie ,napięcie mięśni tylko się wzmogło ,sztywnieje mi kark,znów powróciło
drętwienie ręki i palcy,zawroty głowy ,utrata równowagi.(podobno od
kręgosłupa).Dobrze ,że chociaż głowa mnie już nie boli.
Tak więc żyję nadzieją na to ,że w końcu mi pomogą,i łudzę się ,że może inną
diagnozę postawią.
Tamaro już dostałaś toksynę?Czy po podaniu toksyny mięśnie rozluźniają się i
nie są tak napięte?
Pozdrawiam Mysendi

[szila2008]

Jestem z Opola więc mieszkam blisko Tamary.Byłam prywatnie u dobrego
neurologa w Opolu,miałam już skierowanie na neurologię ale wtedy
wyszło też bb i na tym się skupiłam.W międzyczasie i tak zrobiłam TK
głowy,Rezonans głowy i szyi.W szpitalu miałam mieć robione EEG(czy
na to badanie trzeba leżeć na oddziale?).Ale jak sama mówisz badania
niewiele tu dają bardziej objawy.Teraz mam pogorszenie.W piątek
byłam u lekarza leczące bb(jest ich w Polsce ok.7)i powiedział żebym
nie miała wątpliwości,że to od bb skoro była poprawa po abx.Czas sam
pokaże.Tamaro nie dostałam odpowiedzi czy bez botoksu mogą być takie
poprawy?Czy wam też trzeszczy w karku jak ruszacie głową?Mija rok od
początku choroby mówicie,że do pięciu się stabilizuje,zobaczymy.Acha
i lekaż od bb mówił,że po zmianie zestawu abx może być pogorszenie i
że to lepsze niż stabilizacja.Teraz muszę sprowadzić abx z Niemiec
(po nim może być jeszcze gorzej).Ale co wadzi spróbować?Jestem z
wami.Czy tą chorobę mają przeważnie kobiety,bo te widzę na forum?
Pozdrawiam,Wiola.

[tk80]

Witaj,to rzeczywiscie blisko mnie mieszkasz :) pytalam o to,bo jak
cos to chodze do swietnego neurologa,on jest specjalista od chorob
pozapiramidowych i zajmuje sie miedzy innymi dystoniami i podaje
toksyne.Badania nic nie pomoga,a EEG w przypdaku dystonii jest nie
potrzebne,bo wychodzi ok,bardziej sie przydaje w diagnozowaniu
napadow padaczkowych,jak milam je kilka razy z tego wzgledu,ze
przytrafily mi sie 4 ataki,podobne do napadow tyle,ze nikt ich nie
widzial a EEG wychodzi zawsze ok,robilam je w przychodni.Nigdy nie
lezalam w szpitalu z powodu dystonii czy tych napadow,czy z powodu
migreny,na ktora tez cierpie.Jedynie EMG cos pokazuje,ale u mnie
akurat podaja pod jego kontrola toksyne.A jesli chodzi o to czy
moze dystonia mijac bez toksyny.U mnie tak sie nie zdarzylo,ale
niektorzy pisza o spontanicznych remisjach,lekarze tez o tym
mowia,ale ze to zdarza sie bardzo rzadko i objawy po jakims czasei
wracaja.To nieprzewidywalna choroba,nie widomo jak sie bedzie
rozwijac,wiec ciezko cokloliwek stwierdzic.Zastanawia mnie tylko
jedno jak dlugo bedziesz musiala brac te antybiotyki,jak ustapia
calkowicie objawy dystonii? Wiem trzeba probowac wszystkiego,ale
jest to dystonia,ale nie wywolana borelioza to objawy moga nigdy
calkowicie nie ustapic,po antybiotykach.Tak sobie mysle o tej
toksynie czy bys nie mogala raz jej sprobowac,czy neurolodzy nie
kierowali Cie na nia? moze gdyby podali pod kotrola EMG to by sie
zorientowali z czego to wynika,wydaje mi sie,ze jesli to jest od
boreliozy to nie pokaze on aktywnosci w miesniach,ale nie mam
pewnosci,bo lekarzem nie jestem.Ja glowa praktycznie nie ruszam,mam
ja przechylona na bok i ciezko nia teraz mi poruszyc jak chce cos
zobaczyc musze sie odwrocic calym cialem,narazie patrze na wszystko
z ukosa :).Moja glowa jedynie rusza lekarz przy badaniu,to jedyny
ruch jaki ona robi,czasem musi mi ja troche na sile prostowac,wtedy
czasem od zasania w stawach cos tam trzeszczy :)).Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Tamarko dzięki za wiele informacji.Myślę,że toksyna jak na razie nie
jest mi potrzebna.Na dzień dzisiejszy funkcjonuję dobrze.Nie wiem
jak długo będę brała abx(są bardzo kosztowne,wszystko na 100%
ponieważ jest to leczenie niestandardowe).Standard jest taki,że
3miesiące po całkowitym ustąpieniu objawów.Za dużego wyboru nie mam
albo abx albo toksyna(która też nie bardzo pomaga z tego co
piszesz).Niektórzy na forum leczą się już dwa lata.Póki mój organizm
się nie buntuje i wyniki wątrobowe są ok to zobaczymy.Znalazłam
drugą osobę która ma bb o objawy dystoni.Tamarko nie żebym ci
wmawiała bb ale niepokoją mnie twoje zmęczenie i migrena oraz napady
drgawkowe.Czy nie sprawdziłabyś sobie jeszcze raz bb ale nie WB
tylko jakimś lepszym badaniem z koinfekcjami?Nie gniewaj się,że ci
to proponuję ale może faktycznie wszędzie widzę bb?Mój lekarz od bb
mówił,że jego zdaniem na 10 osób ze stwardnieniem 8 jest od bb.Nie
pracuj tak ciężko i żeby ci wyszedł dobry wynik co ostatnio
robiłaś.Wiola.

[tk80]

Witaj Mysendi,nie dostalam jeszcze toksyny,nadal czekam i sie
stresuje,bo ja nie mam taryfy ulgowej,musze funkcjonowac normalnie
pracowac,moze gdybym to olala i siedziala na zwolnieniu,gdy nie daje
rady,albo miala rente,to moglabym sobie pozwolic na czekanie,a ja
nie moge i niepotrafie tak,wiec zaciskam zeby i biore sie w
garsc,nie pamietam kiedy ostatnio odpoczywalam,bo kazdym weekendzie
jestem coraz bardziej zmeczona,niedosc,ze pracuje caly tydzien,mam
tez swoje mieszkanie,w ktorym tez musze sprzatac,to jeszcze co
sobote jade 100 km do rodzicow i tam sprzatam ich ogromny dom,w
niedziele spowrotem do siebiea w poniedzialek od nowa robota,jeszcze
teraz dojdzie angielski po pracy,nie wiem skad czerpie sile na to
wszystko a tu jeszcze problem z moja najstarsza siostra,bo nie
wiadomo czy nie mam jakies choroby nowotworowej,niedosc,ze moja mama
to teraz jeszcze ona.No,ale przynajmniej w koncu poszlam na ta
biopsje mamotomiczna,nieprzyjemne to bylo,ale dzieki toksynie,klucia
mnie tak nie przerazaja,tyle,ze to nie bedzie moja jedyna
biopsja,ale skoro juz 2 osoby maja w najblizszej rodzinie raka to
nie przelewki.tez to robilam w szpitalu wojskowym,niby u nas tez ten
szpital polecaja,ale ja dystonie lecze w klinice neurologicznej,bo
tam pracuje moj neurolog,a skoro on zajmuje sie dystoniami i podaje
toksyne,to sie trzymam juz kliniki,tez jest o niej dobra opinia
tylko jest strasznie zadluzona,super odstawili ten szpital
kliniczny,ale co jak ciagle czekanie na toksyne,z tego cxo czytalam
to tylko tam we Wroclawiu podaja,polikwidowali tez to w mniejszym
miejscowosciach,wiec wszyscy chca w tej klinice.Zaczyna mnie juz
przez to wszystko ogarniac zniechecenie do leczenia ta toksyna,
mysle czasem,ze moze zgrezygnowac,bo i tak sie mecze.Ide do swojego
lekarza we wtorek,ale pewnie to i tak nie przyspieszy tego.To by
bylo tyle u mnie.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro odliczam już dni do pójścia do szpitala.Wczoraj dostałam
wymówienie z pracy i powiem ,że ulżyło mi bardzo dołowała mnie już ta praca
,nabawiłam się tylko nerwicy przez nią.
Co do raka mam podobny problem i nie wiem gdzie się udać by zrobić tzw
markery.Trzy osoby w Lini żeńskiej w mojej rodzinie umarły na raka tzw chłoniaka
dwa miesiące temu byłam na pogrzebie chrzestnej.
Ale staram się o tym nie myśleć i tak mam dużo tych chorób jak na mój wiek.
Biorę na noc clonozepan i rano jak wstaję jest ciut lepiej ale przez ok 20 min
później ponownie mięśnie strasznie się napinają.Diclofenac przy bólach głowy nie
pomaga ,w sumie jak boli mnie głowa choć teraz już rzadziej to żadne leki nie
działają.
Straszne jest te czekanie na toksynę terminy oszałamiające współczuję.Ale jeśli
są tak długie terminy czy to znaczy ,że bardzo dużo ludzi choruje na dystonię?
Z jednej strony dobrze ,że masz dużo zajęć ale z drugiej zero czasu na
odpoczynek a to sprzyja napinaniu się mięśni stresowi z tym związanym.
Wiesz lekarz orzecznik powiedział ,że powinnam brać te leki na depresje
,stwierdził ,że na pewno cała ta sytuacja bardzo mnie stresuje.Pamiętam ,że Ty
też o tym pisałaś .Ale nie wiem czy teraz przy tych lekach mogę je łączyć?
Pozdrawiam Mysendi

[piotrek26.3]

Witam z tej strony Piotrek ze śląska,również choruje na to
obrzydliwe chorubsko-obecnie jestem w fazie oswajania sie że choroba
jednak nie przejdzie tak latwo(choruje od 2002r) z doświadczenia
wiem ze toksyna botulinowa pomaga głownie na poczatku choroby(w moim
przypadku dziala 1,5 roku tak ze moglem normalnie funkcjonowac i nie
mialem przykrych skretow czy tez "potrzasan" glowa).Wczoraj bylem na
zastrzyku i czekam na efekty poniewaz nie jest teraz zbyt dobrze a
to z powody ze ostatni zastzryk mialem 5 miesiecy temu(a tu lekarz
byl chory a tu urlop)chetnie wymienie sie doswiadczeniami,pozdrawiam
i zycze zdrowia

[piotrek26.3]

Widze ze tu same panie:)podobno ta choroba czesciej to dotyka
wlasnie kobiety,u mnie sie zaczelo w wieku 21 lat-obecnie mam
27,wpierw chorowalem na nerwice depresyjna czy sama nerwice-niewazne
objawiala sie nieokreslonym lekiem,a lekarze psychiatrzy szprycowali
co bardziej wymyslnymi lekami(ktore nie byly potrzebne-potrzebny byl
dobry teraputa),ktore w opini lekarzy mogly wlasnie spowodowac
wlasnie ten krecz.

[mysendi]

Witaj tak na forum przeważają dziewczyny ale to nie przeszkadza w wymianie
doświadczeń.
Od 2 lat borykam się z tą choroba zdiagnozowana w lutym tego roku .Pomimo trzech
pobytów w rożnych szpitalach jestem bez podawania toksyny .Leczą mnie na razie
clonozepamem.
Za dwa tygodnie następny szpital.Może zdecydują się podać toksynę ,chyba boją
się bo dużo mięśni jest przykurczonych.
Podejrzewali u mnie ,że może to być psychogenne ale nie potwierdziło to się
.Pisz na forum wymieniajmy się doświadczeniami .Opisz jak sobie radzisz z
chorobą,jak i w którą stronę skręca Ci głowę?Bo masz dystonie szyjną?
Pozdrawiam

[piotrek26.3]

Także bralem ten lek a takze szereg innych w tym tez takie
dziadostwo jak chaloperidol-mi te leki nie pomagaly jezeli Tobie
pomagaja to oczywiscie bierz.W sumie za skręcanie szyi jest
odpowiedzialny głównie jeden miesien-piersiowo-sutkowo-obojczykowy i
powinni przynajmniej spróbowac,mi na poczatku leczenia toksyna
bardzo pomogla-1,5roku jak najbardziej normalnie funkcjonowalem,w
porownaniu do poczatkowego stanu w,ktorym nie moglem wogole ruszyc
główą-masakra("skręcona" w lewą strone) to było bardzo mile
zaskoczenie.
No ale po poprawie znowu zaczelo sie to samo co przed leczeniem lecz
musze przyznac ze juz nie z takim nasileniem ale i tak nie moglem
normalnie funkcjonować.Teraz jest różnie po botulinie,tak jak pisali
inni forumowicze raz toksyna dziala naprawde dobrze,a nieraz efekt
jest łagodnie mówiac niezadawalający-nie wiem od czego to zależy...
Czytałem kiedyś że ta choroba ma tendencje do wyciszania sie wraz z
jej trwaniem i zauważyłem ze jakis "progres" tam sie dokonuje.
Jak sobie z tym radze... kiedyś wogole sobie z tym nie radzilem, w
sumie teraz jest troche lepiej i pracuje nad sobą żeby ta choroba
tak bardzo nie zdominowala mojego zycia-a nie jest to latwe,gdy np
uslyszalem opinie o sobie ze jestem narkomanem(jacys ludzie
wywnioskowali sobie ze jak mu kreci glowa to pewnie jest cpunem itp)
to boli,jak i samo zaciekawienie ludzi,ktorzy sie bezczelnie gapia...
Obecnie nie pracuje poniewaz jak pisalem wczesniej dawno nie mialem
zastrzyku i objawy sie nasiliły,jestem na rencie,ale jak tylko
lepiej sie czuje to chwytam jakąś prace.Najgorsze dla mnie sa
zawroty glowy i ogolna słabość gdy wyjde gdzies na dluzej.
Ogolnie bardzo uciążliwe i wielu ludziom sie wydaje ze to tylko taki
tik,ktory by oni mogli porownac do drżenia powieki,w rzeczywistości
jest to okropne nie panowac w pewnym sensie nad swoim cialem.
Jestem dalej zdołowany ale zaczynam coraz mniej energi marnować
na "zadręczaniu" sie tym faktem ,czego życze i Tobie jak i innym
chorym na tą chorobe,co nie oznacza zeby dalej walczyc i probowac
roznych sposobow na wyleczenie.
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj Mysendi,podobno jest okolo 220 osob,wydaje mi sie,ze to dosc
malo,ale tu jest problem z toksyna o jakiegos czasu.Bylam wczoraj na
wizycie u swojego lekarza strasznie narzekal na biurokracje i
mnostwo papierow do wypelnienia.Znowu mowil cos o iglach do EMG,ze
sa drogie i je sterylizuja i to trwa ze 2 dni,wiec niby od tego sie
wydluza.Ja tez mam juz bardzo napiete miesnie,mam dostac 2 ampulki
to mam byc lepszy efekt,ale dla mnie to marne pocieszenie,bo to juz
max toksyny jaka mozna dostac i nie wiem co bedzie potem.Nie mozna
mi ostrzyknac tej twarzy,jedynie szyje,bo mi ja wyrzywi przez
porazenie miesni i bedzie zle wygladac.Niby pocieszyl mnie,ze jest
juz toksyna,ze moze sie zalapie,mam wyslac smsa i mi powie
dokladnie,ale nie odpowiedzial,wiec mam zle przeczucia,mam
zalamke,bo juz naprawde mi ciezko,mowilam i tlumaczylam to
lekarzowi,on rozumie,ale co z tego.Ledwie w pracy wytrzymalam,teraz
placze,bo juz mi brakuje sil na to wszystko i nie wiem ile bede
musiala jeszcze czekac.Jesli chodzi o leki antydepresyjne,ja juz
biore mniejsza dawke,mam brac przez 28 dni i potem juz nie.Co do
interacji z lekami,to decyzje musi podjac lekarz.O tym,ze to
wszystko stresuje mowil moj neurolog,zreszta ja tez sama
widze.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

jeszcze jedno nie daj sobie wmowic Mysendi,ze nie powinni ci podac
toksyny,ja tez mam duzo miesni zatakowanych i to nie jest zaden
powod,zeby jej nie dostac,mam teraz jak pisalam w poscie wyzej
dostawac maksymalna dawke.Witam rozniez nowa osobe na forum,mozesz
napisac dokladnie jak Ci glowe skreca,w tyl do przodu na bok czy ze
rotacja glowy?? ja tez mam drzenia glowy tyle,ze okresowo.U mnie
zatakowalo nie tylko miesien mostkowo sutkowo objczykowy,z tego co
mowia na toksynie,to dostaje tez w inne miesnie,ale nie pamietam ich
nazw.Widze,ze jak narazie tylko ja pracuje przy tej chorobie,choc
jest mi bardzo ciezko.Rowniez ucze sie akceptacji tej choroby,ale
mam mniejszy staz,ja choruje dopiero 4 lata.To narazie na
tyle.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Dokladnie Mysendi,ja mam podawany botox do glownego miesnia odp.za
skrecanie glowy(piersiowo-sutkowo-obojczykowy),a takze do niby
drugiej czesci tego miesnia-nie pamietam nazwy i tez do
miesnia "kapturowego" i nie wykluczone ze bede mial podawane tez do
innych miesni.Na poczatku skrecalo mi glowe w lewa strone i troche
tez do dolu i podnosilo mi sie tez prawe ramie,teraz skreca tylko w
lewa strone no i podobnie jak Ty sporadycznie pojawiaja sie drzenia
glowy.Co slyszalyscie o operacji na ta chorobe?

[1-zabcia]

Witaj Piotrze, tak pisza tu przedewszystkim dziewczyny, chodz chlopaki tez tu sa
i od czasu do czasu cos pisza, mam nadzieje ze Ty bedzies pisac tu czesciej, to
moze te forum bedzie wieczej przyciagal ludzi z dystonia, wkazdym razie mam taka
nadzieje. Mam taka prosbe do wszystkich, gdy bedziecie w spitalu, w klinice,
obojetnie po botox czy w innej sprawie, a zobaczycie jaka osobe na wozku
inwalidzkim, i zobaczycie ze ta osoba ma moze troche pokrecone nogi lub reke,
lub tez sie trzesie, czy moglibyscie sie wtedy ta osobe spytac w delikatny
sposob, co jej dolega??oczywiscie mozna od razu powiedziec ze macie dystonie,
wiem ze wymagam za duzo, ale juz sama nie wiem gdzie mam szukac ludzi z
dystonia, taka jak moja,
pozdrawiam serdecznie

[mysendi]

Witajcie u mnie podczas eeg obserwowano nadmierną aktywność mięśnia mostkowo
-obojczykowego -sutkowego po stronie lewej (głowę skręca mi w prawo)oraz mięśni
płatowego,gładkich przykręgosłupowych,część górna mięśnia czworobocznego oraz
dźwigacza łopatki po stronie prawej wszystko wskazało na kręcz karku a mimo to
wysunęli hipotezę ,że może to być psychogenne.Tylko jak w takim razie sama
robię te skurcze?
Jeden tak zasugerował a następny bez badan przepisując poprzednią diagnozę
odesłał .Ach szkoda gadać wolę tego nie-pamiętać,straszne poniżenie człowieka i
podanie placebo.
Czy u was występuje cały czas drżenie i skręcanie rytmicznie czy impulsowo i
czy bywa ,że nie widać objawów choroby przez dłuższą chwilę.
U mnie jak próbuję coś np podpisać na kartce głowa silnie ucieka do boku,gdy
próbuję to powstrzymać powstają ruchy jak bym szybko pisał na "maszynie".Wydaje
mi się ,że niektóre ruchy mi się utrwaliły a cha i często podtrzymuję głowę lub
brodę.
Co do operacji to jest ale rzadko stosują (podobne mierne efekty)przecięcie na
szyi mięśni po których zostają blizny ,unieruchamiają wtedy głowę aż do
zrośnięcia.Lekarz ortopeda mi o ty mówił ,w szpitalu .Ale nie wiem czy wiecie
,że można mieć kręcz karku od ucisków w kręgosłupie.
Kasiu mam nadzieję ,że odezwie się ktoś z innym rodzajem dystonia po to jest to
forum ,zobacz ile już tu osób dołączyło do nas.
Pozdrawiam wszystkich

[kobebk]

Witam wszystkich forumowiczów. U mnie dalej bez zmian. Wczoraj stawałam przed
lekarzem orzecznikiem w sprawie świadczenia rehabilitacyjnego. Dostałam je na
okres 5 m-cy. Mam w tym okresie poddać się leczeniu rehabilitacyjnemu w
sanatorium. Ja uważam, że to niewiele da, bo to samo miałam na rehabilitacji i
nic nie pomogło. Ale to jest warunek świadczenia rehabilitacyjnego. Pytałam się,
co będzie, jeśli choroba nie ustąpi w tym czasie? Pani doktor mi powiedziała, że
raczej świadczenia już nie dostanę i że ludzie uczą się z tym żyć. Niewielkie
pocieszenie. Piotr pisał, że jest na rencie chorobowej - chciałabym się
dowiedzieć, czy trudno było ją uzyskać i na ile ją dostał?
Ja w dalszym ciągu chodzę na masaże i specjalne ćwiczenia:trakcje, retrakcje,
manipulacje, relaksacje i jeszcze jakieś inne nazwy. których nie pamiętam.
Wszystko to w celu zapobiegnięcia zmianom zwłóknieniowym w mięśniach. Oczywiście
są to zabiegi odpłatne i wysiadam już finansowo po tych wszystkich prywatnych
wizytach. Mam na 14 termin i znanej naturoterapeutki p. dr Słobodzian, która ma
prywatną przychodnie, ciekawe, co mi powie... Na 16 października jadę na wizytę
do neurologa do Wrocławia, którego mi poleciła Tamara. W tym samym dniu umówiłam
się również na sesję regresingu niehipnotycznego, może to mi coś wyjaśni - jeśli
miałoby to być podłoże psychogenne. Tak szczerze mówiąc w wielu schorzeniach
rola psychiki jest bardzo duża, więc w dystonii może też... Trzeba próbować
wszystkiego, może coś "wypali". Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witam wszystkich,napisz dzis do wszystkich w jednym
poscie.Przepraszam Mysendi,ze lapie za slowka,ale chyba mialas na
mysli emg a nie eeg,to zupelnie rozne badania.Jesli chodz o
drzenia,to ja mam je okresowo,jak sie zaczna to glowa drzy bez
przerwy,nie mija mi po odwracaniu uwagi zreszta moje objawy nigdy
nie mijaly,a jesli chodzi o skret,to moja glowa jest skrecona na bok
caly czas,plus unosi mi bark i odchyla lekko w tyl,ale to bardziej
jak patrze na wprost,tak naprawde swiat ogladam z ukosa,tak mi
wykreca glowe i tak ja trzymam,mam taki silny skurcz,ze jej nie
rusze,zeby sie obejrzec musze sie obrocic calym cialem,jak bylam we
wtorek u lekarza,to musial mnie ze tak powiem na sile prostowac,ta
glowe i bark,zeby zoabaczyc jak mam napiete miesnie.Na szczescie
dzis byl moj szczesliwy dzien i mialam telefon jutro ide na
toksyne,nie wiecie jak sie ciesze,ale tez sie boje co bedzie jak mi
wywala te 2 ampulki,bedzie wiecej klucia,ale trudno.Szkoda,ze
wczoraj sie tak zdenerwowalam,bo nie warto bylo,wykoncza mnie z ta
toksyna,juz mialam nawet wogole zrezygnowac z leczenia toksyna,bo
powoli ogarnia mnie coraz gorsze zniechecenie.Trzymajcie kciuki dam
znac jak bylo.

Mysle Beato,ze ta lekarka ma racje z ta choroba trzeba sie nauczyc
zyc,ja tak probuje,bo nic mi innego nie zostalo,sa 100 razy gorsze
choroby niz dystonia szyjna i mysle,ze tym osoba naleza sie renty my
mozemy zyc normalnie,gdybym nie miala dystonii to bym sie
wymadrzala,ale ja wiem doskonale jak jest i przy silnej woli da sie
pracowac i zyc normalnie,choc moja dystonia tez bardzo
dokucza.Zreszta ja nie umiem siedziec w domu i myslec jakiego mam
pecha,ze mam dystoniie i uzalac sie nad soba,to choroba
przewlekla,wiec nie ma innego wyjscia,nie mozna przeciez zaszyc sie
w domu do konca zycia.Owszem dopadaja mnie doly i zazdroszcze komus
kto siedzi na rencie czy zwolnieniu wtedy mozna na toksyne sobie
zaczekac,wtedy mnie to bardzo denerwuje,ze musze czekac a nie ma
zadnej taryfy ulgowej.Moze mam jakies spaczone myslenie,ale jak
sobie pomysle,ze moglabym pojsc na zwolnienie,to zaraz czuje wyrzuty
sumienia,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ja nawet gdy jestem u
rodzicow mam tez wyrzuty gdy pojde sie polozyc,ze moze robie z
siebie niepotrzebnie meczennice.

Chcialabym zapytac o to Piotra czy nie czujesz sie winny,ze nie
pracujesz??? ze zachorowales?? i czy miales kiedykolwiek robione
badanie EMG tzw elektriomiografie?? no i czy ktos sugerowal,ze moze
to jest u Ciebie psychiczne???

Ja bym chyba Kasiu nie potrafila tak zagadac kogos na wozku,ja nawet
nie mowie na toksynie nikomu z dystonia,ze jest w internecie jakies
forum,bo wieciecie tak naprawde moze raz spotkalam tam kogos mlodego
sa sami starsi ludzie,wiec z nimi nie da sie porozmawiac,tak na
marginesie strasznie mnie to swojego czasu dolowalo,ze ja jestem
taka mloda i choruje,ze im juz niewiele zostalo lat meczenia sie z
ta choroba,a ja mam cale zycie przed soba.

Beato daj znac co Ci powiedzial dr B.mam nadzieje,ze nie bedziesz
zalowac,ze sie tam udalas,bo wtedy bedzie na mnie.

Mam nadzieje,ze sie polapiecie w tym wspolnym poscie.Pozdrawiam
Tamara

[piotrek26.3]

Ja jestem na rencie juz 2 rok,co rok musze jezdzic na komisje>w
zaden sposob nie czuje sie winny ze jestem na rencie-to naprawde
male pieniadze i widuje ludzi,ktorzy z o wiele lekszymi chorobami
waletuja na rencie.

[piotrek26.3]

U mnie naprawde nikt nie sugerowal ze to jest psychiczne,ja sam tak
myslalem na poczatku,lecz po tylu latach jak i dlatego ze teraz
psychicznie jest naprawde dobrze mysle ze to jednak choroba typowo
neurologiczna co tez potwierdzilo badanie emg o,ktore musialem sie
wrecz prosic lekarzy i ktore podczas mojej 7-letniej choroby mialem
robione tylko raz.

[piotrek26.3]

Bardzo wazne jest drodzy forumowicze w pewnym stopniu pogodzenie sie
z faktem ze ta choroba bedzie nam towarzyszyc dlugo,moze nawet do
konca zycia i pracowanie nad polubieniem siebie samego/wybaczeniu
sobie roznych slabostek jakim jest rowniez ta choroba-pogadajcie z
dobrym psychologiem lub poswieccie swoj wolny czas na lekture typu-
"inteligentne emocje"Frances Wilks.
Wazne jest wlasnie zeby przy tej chorobie zmniejszyc,zlagodzic ilosc
stresow co jak pewnie kazdy wie tylko nasilaja objawy.

[carrie23]

Witajcie,

1.kilka dni temu zaczęłam poznawać coraz bardziej Tamare przez internet.
Pokazała mi ten wątek, to znaczy przysłała linka na skajpa. Świetnie mi się z
Toba rozmawiało Tamaro, jeśli ktoś ma jeszcze ochotę mnie poznać podaję nr
7963803-to jest gg mogę pisać jak I rozmawiać na skajpie.Jestem dziewczyną,
której wykręca głowę od 10 miesięcy na lewą stronę. To jest straszne ponieważ
nie miałam tego wcześniej, jest to dziwne, boli I czuje się jak dziwoląg.
Zaczeło się w 2005 po odstawieniu sulpirydu na uspokojenie.Wtedy mialam ruchy
przeczące głową. Leczę się również na padaczkę. Dostaję leki I najbardziej
pomaga mi clonazepamum, który przestał działać. Trafiłam z powodu depresji do
psychiatryka, wmawiali mi że to konwersja I odstawili jeden lek na padaczke,
mianowicie convulex. I od tego momentu mi wykręca głowę. Niestety ponowne
włączenie tego leku nic nie dało.Głowę wykręca coraz b ardziej,w tej chwili gdy
pisze mam przykurcz do lewego ramienia. Zaraz siegne po clonazepam bo chcę wyjść
I on mnie troche uspokoi.Niedawno byłam na neurologii I pewna lekarka
powiedziała, że mam to powstrzymać siłą woli. Jest to bardzo zabawne.Ciekawe jak
by się zachowała I co by powiedziała gdyby sama zmagała się z Tą choroba. W
sumie myślę że musimy sie szanować I starac się zaakceptować ta chorobę. Ja chce
wierzyc że mam konwersję , nawet emg nie wykazuje zmian. Czy jest możliwe że w
dystoni emg jest prawidłowe, nie ma żadnej patologii?. Koledzy I koleżanki
przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
należy w to uwierzyć.

[szila2008]

Tamaro i w końcu doczekałaś się.Mam nadzieję,że już ci lepiej i że
pomoże ci na dłuugo.Wszyscy cię tu na forum bardzo lubią z tego co
widzę,powodzenia.Wiola

[kobebk]

cyt."Koledzy I koleżanki
> przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
> przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
> komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
> to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
> pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
> należy w to uwierzyć. "

Podpisuję się pod tym obiema rękami. Wiele chorób zaczyna się w sferze emocji i
później przenoszą się na plan fizyczny - taka jest moja teoria i dlatego
chciałabym spróbować regresingu, może coś mi wyjaśni.
Tobie Tamaro chciałabym powiedzieć, że absolutnie nie jest w moim charakterze
obwiniać kogokolwiek o coś. Ja już wielu lekarzy spotkałam i różne były tego
efekty.Cóż, kolejne doświadczenia. Myślę,że ten doktor zna się na rzeczy i w
jakiś sposób mnie pokieruje. Ja w chwili obecnej nie biorę żadnych leków, tylko
jakieś maści przeciwbólowe i przeciwzapalne, które niewiele pomagają. Może coś
mi przepisze, żeby mi ulżyło. Ja myślę, że w Twoim przypadku o rencie raczej nie
ma mowy, bo nie masz wypracowanych lat. U mnie jest ich ok. 20, więc już mogę o
tym myśleć. Tak patrząc z boku na Twoje poświęcenia - mówię o wizytach i
sprzątaniu w domu rodzinnym, to myślę, że bardzo się poświęcasz. Tylko w imię
czego? Nawet zdrowy człowiek potrzebuje czasu na wytchnienie i regenerację
organizmu. Nie można być wciąż aktywnym w 100%. To właśnie doprowadza do chorób
i problemów emocjonalnych. Ja z wiekiem dochodzę do wniosku, że nie warto się
tak poświęcać, bo tego nikt nie docenia, a tylko się traci siły i energię
bezsensownie. Trzeba zacząć siebie szanować. Ja zawsze miałam z tym problemy i
wciąż walczę z moją gotowością pomocy wszystkim. Strasznie trudno mi przychodzi
odmawianie czegoś, ale mam tego świadomość i ciągle nad tym pracuję.Może Ty też
to przemyśl...
Pozdrawiam. Beata

[carrie23]

Zgadzam się z Toną, nie należy brać zbyt dużo "na barki".Przysparza to
dodatkowych stresów. Lepiej przyjąć do wiadomości, że nie wszystko jesteśmy w
stanie zrobić I oswoic się z tym.. Co do renty do Tamara mogłaby się ubiegać
chociażby o rentę socjalną. Ja ją mam. Co prawda to są grosze ale zawsze jakiś
pieniądz ( 506 zł).Regresing może pomóc -oczywiście, na pewno nie zaszkodzi.
Warto łapac się wszystkiego co może poprawic nasze samopoczucie ale nie wpadac w
skrajności ponieważ wiele metod może przynieśc niepowodzenie a co za tym idzie
nie jesteśmy konsekwentni, często rezygnujemy z przyjetej taktyki I takie błędne
koło się robi. Regresing, radziłabym Ci też wyładowac napięcie ruchowe poprzez
sport, basen-jeśli jesteś w stanie pływac, jazdę na rowerze bądź jakies
ćwieczenia rozciagające w domku.:) Ja dzisiaj byłam na basenie , rowerze I czuje
się świetnie, może to przez haloperidol, który pozwala mi spojrzec na świat
innymi oczami bez tej otoczki smutku I zrezygnowania.

[szila2008]

Dajecie radę jeżdzić na rowerze?Ja teraz jestem w niezłym stanie ale
na rowerze nie dałabym rady.Co do basenu do daje błogie
rozlużnienie.Myślę,że są różni ludzie,jedni potrzebują spokoju i
samotności,inni zaangażowania i zajęcia.Tamara chyba zaliczasz się
do tych drugich i skoro to daje ci satysfakcję i radość to tak
trzymaj ale jeśli nie sprawia ci to radości to faktycznie naucz się
odmawiać.Jak się czujesz?Beatko piszesz,że masz to chorubsko już 20
lat i jesteś bez leków,jak ty to robisz?Może twój stan nie jest taki
zły skoro nie potrzebujesz toksyny?Jak sobie radzisz?Pozdrawiam
Wiola.

[kobebk]

Nie,nie, źle się wyraziłam.Mam 20 lat pracy. a choruję właściwie od lutego tego
roku. Przez 2 lata wcześniej miałam stałe napięcie w okolicach karku i głowy, od
którego miałam bóle głowy. Nie mogłam tego w żaden sposób usunąć. W końcu w
lutym zaczęło mi wykręcać głowę w lewą stronę i unosić brodę do góry.
Jeździć na rowerze bym się nie odważyła, bo przy najmniejszym wysiłku napinają
mi się mięśnie aż do pasa i mnie skręca całym ciałem, więc rower jest nie do
przyjęcia. Próbowałam kąpać się w morzu latem, ale to zły pomysł, zimna woda na
mnie źle działa. Wolę ciepło.
Próbowałam botuliny 2 razy, ale efektu żadnego nie było.Żadnej ulgi, nawet 1
dzień. Neurolog powiedział, że muszę być odporna na jad kiełbasiany... I odesłał
mnie do neurochirurga. Ja się do niego nie spieszę. Próbuję innych sposobów.
Jak mnie mocno mięśnie zmęczą, to po prostu kładę się i leżę trochę, aż mi ulży
i znów do roboty. W domu zawsze jest coś do zrobienia. Choć robię tylko to co
muszę. Trzeba się przyznać do słabości swojego ciała. Nigdy wcześniej nie
wyobrażałam sobie,że ciało może mnie nie słuchać...To jest nie do pojęcia. Ale
życie uczy pokory. Każdy kolejny dzień, to walka z własnymi słabościami. Fajnie
jest wieczorem, gdy już nic nie trzeba robić i można odpocząć. Lubię wieczory...
Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witajcie,dopiero teraz mam sile i czasu tu napisac,jestem juz po
toksynie,jeszcze nie dziala,ale juz nie jestem taka obolala jak wczoraj.Narazie
sie ciesze,ze ja juz dostalam.Jesli chodzi o rente,to owszem moge ja dostac,bo
mam juz 8 lat pracy,a zachorowalam przed 30 rokiem zycia,wiec i 5 by
starczylo,dlatego to nie o to chodzi,ja poprostu nie chce sie starac,jestem za
mloda na siedzenie w domu,zreszta jak pisalam nie lubie sie uzalac nad soba.Poki
jeszcze stsarcza sil na prace,to ja bede kontynowac.Widze,ze tyko ja jak narazie
pracuje z dystonia,byla na toksynie tez jedna Pani z kreczem tez pytala czy daje
rade pracowac,czy jestem na rencie,bo jakies kobiecie jak byla tez u tego mojego
neurologa,to on jej wypisywal papiery i niby dostala rente na dystonie,ale ja
jak pisze wyzej narazie o tym nie mysle.Strasznie ta Pani sie skarzyla,ze to
taka okrpna choroba,ze najgorsze co ja moglo spotkac itp.Oczywiscie wszyscy
zachwalali tego neurologa,ona sama podobno przez 3 lata sie meczyla nim
dowiedziala sie co jej jest,ja mowie,ze ja krotko,bo zaledwie 3 miesiace,poszlam
do tego neurologa i bylo wiadomo,wiec stwierdzila,ze to nic dziwnego skoro u
niego bylam to jasne,ze wiedzial co mi jest,wiec mysle,Beato,ze bedziesz
zadowolona.To jest okropne jak piszecie,ze ktos podejrzewa ta p....
konwersje,coraz mniej w takie glupoty wierze,wiem jak to jest,gdy cos takiego
mowia,mi na szczescie tylko psychiatrzy i psycholodzy,od neurologa nigdy takiego
czegos nie uslyszalam,ale przez chiwle wydaje mi sie,ze mogl miec watpliwosci,no
bo przeciez mogl nie wiedziec,ze nie mialam jakis ciezkich przezyc
osobistych,musialam mu to wytlumaczyc.No i przez to wszystko nie moglam sie
pozbierac przez dlugi czas i zle interpretowalam to co mowil do mnie moj
neurolog,on chcial,zeby sie mnie stresowala i poradzila sobie z choroba i zeby
psycholog czy psychiatra mi w tym pomogl,a ja myslalam,ze on mnie podejrzewa o
ta konwersje i z pewnoscia przestanie mnie leczyc toksyna,co bylo kompletnym
nonsensem.Ja mialam 8 EMG,widze,ze tylko we Wroclawiu tak podaja toksyne,pod
kontrola EMG,dlatego wszyscy co chca tu sie leczyc,w tej klinice i maja dystonie
szyjna,musza sie na to przygotowac,nie jest to badanie, za ktorym tesknie i
czesto na nas sie ucza lekarze robiacy specjalizacje,ja tak wczoraj
mialam,wprawdzie moj dr byl i pokazywal gdzie sie maja wkluc,ale on tego nie
robil,ale dobrze bylo.Mialam tez podawna toksyne w jeden miesien bez EMG,mialam
porownanie i tak byloby fajnie nie miec EMG,bo wogole nie bolalo.Dlatego mam
pytanie do Piotra,bo ja wlasciwie takiego wyniku badania EMG nie mam,mam
podawana pod jego kontrola EMG,jedynie za pierwszym razem uslyszlam,ze to pewna
dystonia szyjna,ale nie wiem czy ono decyduje o tym czy ktos ma dystonie czy
nie?? na jakiej podstawie o tym zadecydowali u Ciebie Piotrze??? u mnie jedynie
mowia,po wkluciu o tu jest tu jest silnie,tu trzeba podac i jak jest mocniejszy
sygnal to podaja wiecej toksyny,ale nie wiem o co do konca chodzi,moze Ty
Piotrze wiesz o co konkretnie chodzi z tym EMG?? Wiem,ze u mnie jest na pewno
cos nie tak i tez wydaje mi sie,ze dlatego,ze mam cos nie tak w emg,to
stwierdzili dystonie szyjna,ale nie do konca rozumiem jak to jest.Nie watpie
tez,ze mam dystonie,bo mam ja na pewno,teraz przyjmuja na podanie toksyny na
dzien do szpitala,wiec w wypisie mam napisane jako rozpoznanie kurczowy krecz
karku,to jest wlasciwy synonim dystonii szyjnej,bo krecze karku moga byc rozne
to tak na marginesie no i ze to jest ustalony kurczowy krecz karku i w badaniu
przedmiotowym tez stwierdzono kurczowy krecz karku.Juz od 4 lat tam chodze,wiec
juz dobrze sie zorientowali co mi jest.Ja mam tak opuchnieta szyje,ze tez tego
nie moglaby wywowolac tylko psychika,toksyna to likwiduje.Teraz czekam na jej
efekty,dostalam 2 ampulki,ale inny odpowiednik toksyny tak zwany xeomin,mam
nadzieje,ze bedzie ok.Jesli chodzi o moje zajecia,to nie jest to co lubie
robic,robie to z przymusu,ale nie umiem odmowic zwlaszcza mojej mamie.Ja tez bym
nie dala rady jezdzic na rowerze.Nie dajcie sobie nic wmowic,jak wiecie,ze jest
inaczej,bo malo kto sie zna na tej chorobie.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witajcie chcialam jeszcze dopisac to wczorajszego postu,ze mnie osobiscie meczy
nadmiar obowiazkow,wogole wszelkie wysilkowe czynnosci sprawiaja,ze moja choroba
dokucza jeszcze bardziej,niedosc,ze skurcze mecza bardziej,to zaczyna jeszcze
trzasc sie glowa.Dlatego lubie lezec wtedy jest mi najlepiej.Mnie meczy tylko
jedna rzecz,ze czuje ciagle wyrzuty sumienia,ze jak nic nie robie,leze itp. to
zaraz mysle,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ze sa ludzie majacy 100 razy
gorzej niz ja i czasem sie mniej uzalaja niz ja.To jest tez powod dla ktorego
nie moge nawet pojsc na zwolnienie czy przejsc na rente i nie chodzi,ze bym
wyciagala kase,zreszta psie pieniadze,ale dla mnie to jest objaw slabosci i
przesadzania z ta choroba.Choc z drugiej strony jest mi bardzo bardzo ciezko z
ta choroba,to nie tak,ze ona mi nie dokucza.Jesli chodzi o moje samopoczucie,to
jeszcze nie dziala toksyna,mam nadzieje,ze wkrotce zacznie,narazie mnie dopadla
migrena od wczoraj,a nie moge wziasc tych moich specjalnych lekow na
migrene,ktore mi zawsze pomagaly,bo koliduja z antydepresyjnymi,ktore na
szczescie pomalu odstawiam,wiec troche sie mecze.Nadal ponawiam moje pytania do
Piotra o to badanie EMG,bo nie wiem w jaki sposob ono stwierdza badz nie,ze ktos
ma dystonie??? Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witaj. Chciałabym się ustosunkować do Twojego poczucia winy, gdy odpoczywasz. Ja
też to kiedyś miałam. Ciągle mi się wydawało, że inni będą mnie uważać za lenia,
jak sobie poleżę i dlatego cały czas coś musiałam robić. Teraz trochę inaczej na
to patrzę. Każdy ma prawo do zmęczenia i złego samopoczucia niezależnie od wieku.
A Twoje twierdzenie, że inni mają gorzej nie jest budujące. Myśl, że są ludzie,
którzy mają lepiej i wcale się nie szczypią, gdy się im chce poleżeć... Więc
dlaczego chory z dystonią miałby sobie odmawiać chwili odpoczynku, gdy dalej już
nie może funkcjonować?
Trzeba samemu o siebie zadbać, bo nikt inny za nas tego nie zrobi.
Pozdrawiam. Beata

[piotrek26.3]

Droga Tamaro,ja to badanie mialem tylko raz w moim 7-letnim zmaganiu
sie z ta choroba(moim zdaniem za malo) a tez glupio insynuowac
lekarzowi ze powinno byc czesciej.Badanie mialem po 2 latach choroby
i w sumie to nie jest stricte potwierdzenie diagnozy ze to jest
krecz szyi,jest to przewodnosc elektryczna w miesniach,ktora moze
byc zaburzona z wielu roznych powodow.
Mi podaje toksyne d.Ochudło w klinice w Katowicach i mysle ze ma
duze doswiadczenie i poprostu macajac i wnioskujac z tego jak mi ta
glowe wykreca podaje toksyne do wlasciwych miesni.Jest ktos leczacy
sie wlasnie w Katowicach?

[piotrek26.3]

Aha i na rowerku jezdze,jak mam glowe schylona ku dolowi to jest o
wiele lepiej,a oprucz tego gram tez na perkusji i wtedy prawie
wogole mi to nie przeszkadza,pozdrawiam.

[carrie23]

Brawo! sport to czyste powszechee emocji, zwłaszcza negatywnych.Piotrze, czy
Twoje emg wykazało zmiany patologiczne bo nie odpowiedziałeś na pytanie Tamarze.
U mnie jest bez zmian więc mam obawy czy mi w ogóle podadzą botulinę.

[piotrek26.3]

Droga carrie cos tam napewno wyszlo nie tak,ale naprawde nie
pamietam co dokladnie bo to bylo dawno temu,a wynik tego badania
lezy w kartotece lekarskiej:(

[tk80]

Witaj Piotrze,dzieki za odpowiedz,zgadzam sie,ze nie mozesz nakazac lekarzowi,ze
ma robic EMG przy podawaniu toksyny,tak jak ja nie moge nakazac,ze ma mi jego
nie robic,bo to nie my o tym decydujemy.Nie jestem lekarzem,wiec nie wiem czy
lepiej jest gdy podaja pod kontrola EMG,na poczatku mojej choroby zapytalam
swojego dr czy musze miec robione ciagle EMG,uslyszalam,co juz kiedys pisalam,ze
na sam dotyk jest nieprecyzyjnie,ze on wiem,ze niektorzy podaja na wyczucie,ale
we Wroclawiu tak nie bylo i oni nie beda podawac bez EMG.Choc na poczatku bralam
raz prywatnie u niego i podawal bez EMG i bylo tez ok,ale teraz juz mi tak nie
chce podawac,twierdzi,ze sa zbyt duze zmiany w miesniach i nie mozna.Problem sie
rozwiazal,bo jedna z lekarek ma prywatny gabinet EMG,wiec nawet gdy chce
prywatnie to moge wziasc toksyne z badaniem EMG.Pytalam o to badanie,bo ja
czytalam,ze ono pokazuje gdzie jest zbyt duza i niwlasciwa aktywnosci
miesni.Choc wydaje mi sie,ze to badanie owszem pokaze przy podawaniu gdzie
najlepiej podac,bo u mnie to wyglada tak,ze na dotyk sprawdza gdzie najlepiej
wbic i potem sprawdzaja i juz zdarzylo sie,ze tej aktywnosci u mnie nie
bylo,albo trzeba bylo wbic igle troche glebiej w miesien,mimo,ze miesnie byly
napiete,albo ta aktywnosc byl wieksza niz gdzie indziej i podali troche wiecej
jednostek toksyny do tego miesnia,ale oczywiscie o tym decyduja lekarze i nie
mozemy mi niczego sugerowac.Wydaje mi sie,ze to i tak nie zapobiega temu ze sie
zmieni profil dystonii i zaczna sie kurczyc inne miesnie dotad niekatywne przy
momencie podawania i dzialanie toksyny bedzie slabsze.U mnie jak twierdzi jedna
pani dr,ktora jest na toksynie od poczatku mojego leczenia i ma wlasnie ten
gabinet emg,twierdzi,ze u mnie jest inaczej niz bylo na poczatku.To badanie tez
wykorzystuja,przy identyfikacji miesni w czasie zabiegu odnerwiania miesni,jest
to operacja stosowana tez w leczeniu dystonii jednak nieskuteczna,bo sie i tak
zmienia profil dystonii i zaczna sie i tak kurczyc inne miesnie,tyle,ze po
toksynie nie ma blizn a po tym i owszem.Dlatego mysle,ze badanie emg jednak jest
po cos potrzebne w dystonii skoro jej stosuja i cos musi im pokazywac,chcialam
tak tylko to wiedziec,bo carrie23 o to pytala,ale nie wiem,czy moze jednak byc
prawidlowe w dystonii szyjnej i co oznacza prawidlowe a co nieprawidlowe to nie
umiem jednak wytlumaczyc.Moj dr tez ma duze dowiadczenie w podawaniu
toksyny.Absolutnie nie mam na mysli,ze Twoj lekarz Piotrze robi cos zle,poprostu
nie znam sie na tym pisze tylko co mowi moj dr musimy ufac swoim lekarzom,bo sie
na tym poprostu nie znamy,oni wiedza co jest najlepsze,tym bardziej jak sa to
specjalisci od tej choroby,a wiem,ze Twoj i moj takimi lekarzami wlasnie sa.Z
tego co wiem od znajomuch,to na slasku wlasnie on podaje toksyne.Mam jeszcze 2
pytania,bo czytalam,ze po 5 latach dystonia sie stabilizuje,a Ty juz chorujesz
7,czy tak sie stalo,z tego co wyczytalam co piszesz to jest raczej gorzej??? i
jak stajesz na ta rente,to tak bez problemow Ci ja daja,czy masz jeszcze jakies
inne problemy zdrowotne,oprocz dystonii szyjnej??? Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam,to prawda choroba stabilizuje sie po 5 latach,nie mam juz az
takich mocnych skretow ze az robi mi sie bialo przed oczami-a moze
to tez dzieki dzialaniu toksyny>Do dzisiaj bylo gorzej bo nie mialem
toksyny podanej przez pol roku,teraz juz zaczynam czuc błogie
rozluźnienie miesni:) takze jest nawet znosnie,pozdrawiam

[piotrek26.3]

No czy bez problemow daja mi rente-w sumie tak,obecnie oprucz kreczu
nic innego mi nie dolega,mialem nerwice depresyjna-ale od pol roku
jest dobrze az sie sam dziwie-chyba jednak praca nad samym soba jest
najlepszym lekarstwem.

[tk80]

Witaj Piotrze,jesli chodzi o badanie Emg,to mam podobnie niby jest
cos nie tak,ale ja nie wiem do konca o co chodzi,ale jest cos nie
tak skoro na tej podstawie mi podaja toksyne i stwierdzili,ze to
dystonia w przeciwnym razie bym jej nie dostawala,gdyby byly
watpliwosci.Na nerwice raczej nie chca dawac renty,zwlaszcza
teraz,wiec raczej daja z powodu kreczu karku,ale myslalam,ze z tym
jest raczej problem i niechetnie daja,az sie dziwie,ze dostajesz.Ja
mam jedynie orzeczenie o niepelnosprawnosci w stopniu lekkim,ale z
tego powodu nic sie nie nalezy.Ja poki daje rade to bede
pracowac.Tez dostaje toksyne tak rzadko jak Ty ostatnio,wiec wiem co
to znaczy tyle czekac.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Ja dostałem rente tylko na kręcz szyi,nerwica depresyjna,której
głównym objawem był lęk przeszła-poprostu dużo nad sobą pracuje i to
daje profity,myśle że jak sie wyciszyłem także i tek kręcz sie
zmniejszył.A z toksyną tylko ostatnio w sumie miałem
problemy,najczęściej dostaje w terminie czyli co 3 miesiące.
Ja podczas 7-letniej choroby nie pracowałem w sumie hmm tylko tak
ponad 2 lata.Na rencie można pracować! i jest to komfort psychiczny
że jak choroba niespodziewanie bardziej dokuczy(co pewnie dobrze
znacie) to zawsze tez sa jakies pieniadze-bardzo małe ale są-jak
pracuje to na umowe zlecenie,pozdrawiam wszystkich

[krzeslawice43]

co tu jest grane ? jestem 30 rok na rencie -czasowej a jak mam się leczyć za 561 zł/

[tw-74]

Czesc Piotr,co u Ciebie jak sie czujesz?

[tw-74]

Czesc carrie23,co po 10 latach powiesz na to co Tobie powiedziala lekarka"masz to powstrzymac sila woli".Pozdrawiam.

[carrie23]

Zacznę od tego, że mi bardzo smutno dzisiaj. Praktycznie cały dzień mi wykr ęca
głowe. Najgorsze jest, że to boli, gałki oczne, które chca patrzec prosto ( bo
to normalne)..Jeszcze nie jestem przyzwyczajona do tej okropnej choroby.
Najgorsze jest , że zauważyłam, że podnosza mi się ramiona do góry I wykręca
górna część kręgosłupa czasami. Jest to przeraźliwe. Dotychczas myslałam, że to
konwersja ale powątpiewam w to bardzo. Może jednak czas pomysleć że będziemy
miec to do końca życia, polubic to, zaakcetować. Nie życ nadzieją bo nadzieja to
brak akceptacji. Wiem,że to boli..wiem jak czasami człowiek się czuje kiedy
znajdzie sie naprzeciwko z pozoru “idealnego” człowieka. Ja to wszystko czuje I
wiem. Współczuje sobie...współczuje chorym na dystonię. Nie znajduje pocieszenia
w Piśmie , jedynie w ramionach chłopaka ale skąd pewność, ze nie zostawi mnie w
przyszłości gdy choroba będzie postepować. Ja sama bym się czuła niekomfortowo
wiedząc, że on może czuc się troche dziwnie w mojej obecności tłumacząc raz za
razem co mi jest. Narazie ja to robie. Od lekarzy nie otrzymuje juz żadnego
wspołczucia..podejrzewam, że myslą po części że symuluję bo przykurcz da sie
odwieść na parę sekund..Może należy wyplakać “ morze łez” I pomyśleć, że tak już
musi byc I nic na to bynajmniej narazie nie poradzimy. Ja zawsze z tym walczyłam
5 lat- I teraz juz jest coraz gorzej...

[tk80]

Witaj,to pewnie tez ta pora roku nie nastraja optymistycznie,ale nie
mozemy sie podawac.Ja tez mam dzis dosc jestem potwornie
zmeczona,jeszcze mialam malo to zapislam sie na angielski,nie
dosc,ze w pracy od 7.00 to potem jeszcze angielski i dentysta,padam
na twarz i juz zaluje,ze tyle sobie na glowe jeszcze nalozylam,bo
juz widze jak swietnie bedzie dzialac toksyna jak ja sobie tak daje
w kosc.Narazie jeszcz enie widze efektow i mysle,ze zmeczenie nie
dziala zbyt pozytywnie.A wracajac do tego co napisalam to mysle
przedewszystkim,ze trzeba miec nadzieje,nadzieje,ze kiedys wymysla
cos skutecznego na ta chorobe i my tego dozyjemy.Naprawde da sie
jakos oswoic ta chorobe i zyc dalej,bo co innego pozostalo.Ja
uwazam,ze tej choroby sie nie da zakceptowac,mozna sie z tym
pogodzic,ale zawsze bedzie tak,ze gdybym mogla to chetnie bym jej
nie miala,ale nie szukam juz jakies rewelacyjnej metody,poprostu
staram sie zyc normalnie,jedynie to moge zrobic.Ludzmi nie nie
nalezy sie przejmowac,wcale nie trzeba kazdem tlumaczyc co nam
jest,mysle,ze nie zawsze wszyscy na to zwracaja uwage.Nie chce sie
tu licytowac kto ma gorzej,ale ja musze np pracowac i nie tylko
przeszkadzaja mi spojrzenia innych ludzi,ale jest poprostu ciezko
fizycznie i nie moge sie polozyc gdy mi ciezko,niewygodnie i gdy juz
nie daje rady.A do tego musze patrzec jak ludzie z byle g... za
przeproszeniem leca do lekarza i na zwolnienie to az mnie trzesie,a
ja zawsze w pracy nawet jak ide na jakis zabiego to biore dzien
wolnego,choc nalezy mi sie zwolnienie,a na drugi dzien juz w pracy a
w dodatku nikt tego nie docenia.lekarzom nie ma sie co dziwic,nie
moga kademu wspolczuc i zbytnio sie przejmowac,bo by szybko
zwariowali.Zreszta ja bym nie chciala zeby kazdy mnie glaskal po
glowce i mowil,ales ty biedna masz taka okropna chorobe,moj Boze co
to bedzie.....Mysle,ze lekarze zdaja sobie sprawe,ze ta choroba jest
dokuczliwa,ja tez tak myslalm,ze mnie moj dr nie rozumie,ale tak nie
jest i wydawalo mi sie ze musze mu tlumaczyc,ze mi cos tam
przeszkadza,ze potrzebuje jakis lekow,zeby choc troszke ulzyly nim
dostane toksyne,a on mowi,ze tak on wie,ze dokucza,ze owczywiscie mi
przepisze.Zreszta osoatnio jak mowilam,ze mam juz dosc czekania na
toksyne,ze to mnie stresuje,to stwierdzil,ze stresuje mnie pewnie
wyglad,a ja mowie,ze nie tylko wyglad jest dla mnie najwazniejszy,bo
ludzie sie do mnie przyzwyczaili,ale ze najgorsza ta dokuczliwosc,a
on na to,ze wyglad tez jest wazny,ze pewnie ludzie widza,ze czasem
wygladam lepiej,wiec lekarze rozumieja,ale nie moga sie uzalac nad
kazdym.No i tak naprawde dystonia ogniskowa do ktorej sie zalicza
dystonia szyjna nie postepuje,owczywiscie nie ma na to reguly,ale
nie ma potrzeby ciagle myslec,ze bedzie postepowac i zaatakuje cale
cialo.Poprostu o tym nikt nie mysli,nikt sie tym nie denerwuje na
zapas,bo mozna zwariowac a nie widomo czy tak sie na pewno
stanie.Nie mozemy oczekiwac od wszystkich wspolczucia,bo to nie
poprawia niczego,a sprawia,ze chcemy sie uzalac nad soba.Jak chcesz
to jutro bede miala wiecej czasu i sobie pogadamy na skype,razem sie
powspieramy,bo ja to wszystko doskonale rozumiem,lepiej niz ktos
zdrowy.Pozdrawiam serdecznie Tamara

[katarz15]

czesc! w lipcu dowiedzialam sie ze mam dytonie szyjna. jestem po
podaniu butoliny juz na drugi dzien nie musialam trzymac glowy
przestala mi drzec i wykrecac. a bylam juz w takim stanie ze
ubieralam sie na lezonco a moj dzien zaczynal sie na bolu , lzach i
konczyl. proste czynnosci sprawialy mi ogromna trudnosc. mija juz
drugi miesiac od podania leku i zbliza sie termin nastepnego
zabiegu.chodze na rehabilitacje na ktorych pokazano mi jakie mam
wykonywac cwiczenia by inne miesnie pobudzic do pracy. nie jest mi
latwo mam gorsze i lepsze dni. chodze do pracy prowadze samochod i
staram sie zyc jak zdrowa osoba. ale kiedy przeczytalam to co
niektorzy napisali to traci sie nadzieje na lepsze juro.pozdrawiwm
serdecznie KASIA

[tk80]

Witam,kolejna Kasie na forum.Bardzo krotko chorujesz,fajnie,ze
mozesz dostawac toksyne,co 3 miesiace,bo ja niestety nie mam na to
szansy dostaje jak dobrze pojdzie 2 razy w roku i to chyba po
znajomosciach, raz musze kupic sama z wlasnej kieszeni,jak nie chce
sie meczyc.Mozesz napisac jak Ci ta glowe i szyje skreca na bok,z
rotacje do przodu do tylu,czy unosi Ci bark i czy masz tez drzenia
glowy??? U mnie poczatkowo tez szybko zaczynala dzialac toksyna,ale
teraz juz jest troche gorzej.Czy podaja Ci ta toksyne pod kontrola
EMG i ile jednostek toksyny dostajesz?? Co cie tak przerazilo w tym
co niektorzy pisza?? ja tez pracuje i funkcjonuje normalnie,nawet
jak nie dziala juz toksyna,jedynie samochodu bym nie dala rady
prowadzic.No i troche niedobrze z ta rehabilitacja,raczej nie jest
wskazane pobudzanie miesni,bo moze je zatakowac,moj dr nie pozwolil
mi chodzic na zadne zabiegi fizykoterapi bo jest wlasnie ryzyko,ze
moze pobudzic inne miesnie,a to jest niewskazane,niestety nikt nie
wie czy tak sie stanie,bo tym steruje mozg.Z rehabilitacji mozna
chodzic na delikatne masaze i co najwyzej lekkie cwiczenia
rozciagajace,zadnych wzmacniajacych.Bo mozna sobie narobic jeszcze
gorzej,a zmeczenie nie pogarsza objawow?? ja bym nie dala rady tak
cwiczyc.Przepraszam za tyle pytaan,ale jestem ciekawa jak to wyglada
u Ciebie,pozdrawiam Tamara

[katarz15]

Witaj! postaram sie odpowiedzec na wszytkie twoje pytania. tak
naprwde choruje od bardzo dawna.ale dopiero w lipcu trafilam do
bardzo dobrego dr.B.ktory powiedzail co mi jest. skreca mi glowe na
bok z rotacja do tylu i unosi mi bark mam rowniez drzenia
glowy.toksyne dotaje pod kontrola EMG dwoch neurologow i jedna
ampulke. wiecej nie moge bo mam bardo szczupla szyje.toksyne kupje z
wlasnej kieszeni ale staram sie o to zeby NFZ mi ja refundowal. jesl
chodzi o rehabitacje to nie sa to intensywne cwiczenia.cwicze oczami
robiac przy tym male ruchy glowa.dziek tym cwczenia odwracam glowe w
prawa strone a musze wspomniec ze wcale nie obracalam.rowniez kiedy
odwracalam glowe w lewa i chcialam wrocic to glowa przechylala mi
sie do tylu.te cwiczenia naprwde pomagaja.zmeczenie i stes jak
najbardziej pogarsza objawy .a przerazila mnie bezradnosc
niektorych osob. pozdrawiam

[szila2008]

Czytam was codziennie i trzymam za wszystkich kciuki żebyście mieli
więcej siły i optymizmu.Ja jak na razie nie mogę pogodzić się z tą
chorobą.Cały czas jestem na abx,teraz sprowadzonym z Niemiec.Mój
stan na dzień dzisiejszy jest lepszy niż na początku kuracji ale
gorszy od najlepszej poprawy jaką miałam.Najbardziej przeszkadza mi
głowa gdy kieruję samochodem i muszę obrócić głowę w prawo wtedy nie
umiem jej szybko odwrócić spowrotem.Czuję też napięcie łopatki a
ostatnio po tym nowym abx pieczenie w łopatce.Myślicie,że się łudzę
licząc że to wyleczę?Sama nie wiem ale próbować warto.Pozdrawiam
wszystkich,Wiola.

[tk80]

Witaj,nie wiem co odpowiedziec,gdyby bylo jasne,ze to dystonia czy
borelioza,to byloby duzo prosciej,bo tak to neurolodzy swoje i
zakaznicy swoje.Jesli to dystonia to sama wiesz jaka jest
odpowiedz,bo wiesz,ze to nie uleczalne,dlatego w tym wypadku
ludzenie sie,ze sie z tego wyleczy jest raczej zludne.Dobrze byloby
wiedziec co to jest i ewentualnie sprobowac z toksyna.Narazie nie
bardzo jest sie z czym godzic i probowac to zakceptowac,kiedy nie
wiadomo co to tak naprawde jest.Choc zupelnie nie wiem w jaki sposob
okreslic czy to od boreliozy czy to jest dystonia.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Jesli kogos to interesuje to u mnie juz toksyna zaczyna dzialac,juz
glowa wroaca powoli na swoje miejsce,bark tez opada,wiec widac,ze
dziala,tylko zaczyna mnie wszystko bolec,nie wiem czy to sie
organizm przyzwyczail do tamtej postawy,czy to dlatego,ze odstawilam
tabletki,chialam dac odpoczac mojemu organizmowi od nich,ale one tez
dzialaly troche przeciwbolowo,wiec moze dlatego nie odczuwalam
tego.Narazie nie odczuwam skutkow ubocznych,ale to i tak lepsze niz
te skurcze,czy ktos tez tak ma,ze boli po toksynie,gdy zmienia sie
postawa i czy macie problemy z podniesieniem glowy z
poduszki,umyciem zebow i twarzy??? Troche sie martwie,ze dostaje
juz 2 ampulki,bo co jak to nie bedzie wystarczac,a to maksymalna
dawka,jak ja po 4 latach juz tak potrzebuje,to nie wiem co
bedzie.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam,u mnie tez juz zaczela dzialac,tez miewam bole gdy juz toksyna
rozloznia miesnie,to chyba tak jak piszesz,z przyzwyczajenia
postawy,mi zwykle mija po paru dniach.A jakie Tamaro odczuwasz
skutki uboczne Tamaro? Ja sie dosyc czesto zakrztuszam nawet swoja
wlasna slina,nie wiem czy to moze byc spowodowane
toksyna...Pozdrawiam,Piotrek

[tk80]

Witaj Piotrze,objawy uboczne to przedewszystkim u mnie trudnosci z
podniesieniem glowy z poduszki,umyciem zebow i twarzy z
jedzeniem,musze podpierac glowe,zreszta jak mam skurcze to tez,bo
przy toksynie sa porazone miesnie i jest lekko zwiotczala i ciezko
sie pochylac,a potem gdy nie ma juz dzialania toksyny mam ja
odwrocona wiec podpieranie pomaga,zeby sie trzymala bardziej
prosto.Mialam chyba raz problemy z polykanie,ale to tak przez
tydzien potem minelo to bylo na szczescie raz.Niemile uczucie,gdy
kazdy kes staje w gardle,to wina porazonych miesni,wtedy pomagalo
popijanie kazdego kesa.Ja tez sie czesto krztusze,ale to wystepuje
tez gdy nie dziala toksyna,mam tak napiete miesnie,ze lekarz sie
pyta czy ja jestem w stanie cos przelykac,bo przy takich napietych
miesniach tej okolicy to prawie niemozliwe.Narazie nie mam
specjalnych objawow ubocznych,ale zapewne jest jeszcze za
wczesnie,narazie troche boli zwlaszcza pochylanie glowy i trzymanie
jest w takie pozycji,tak jakby w miesnie trzeba wkladac
wysilek.Pozdrawiam Tamara

[carrie23]

Hej ludzie!

jak się czujecie żle po czytaniu forum to po co to kontynuować. Ja raczej nie
zamierzam..No chyba, żeby podnieść na duchu.
Chciałam tylko powiedzieć, żę wczoraj dostałam botulinkę w szyję.Cieszę się
bardzo bo będe ją dostawać prawdopodobnie nie częściej jak 3 miesiące ale
jeszcze nie jestem wstanie powiedzieć czy dział, pełne stężenie jest po 2
tygodniach, działa po 2 dniach. Na sali widziałam czekających ludzi w poradni
ukł pozapiramidowego, wszyscy mieli cos z twarzą , a 2 osoby zaawansowany kręcz
szyi.
Pewnie na zabieg szli. Żle to wyglądało ale cóż, takie jest życie, każdy jest z
nas na coś chory. Dystonia jest widoczna, marskosc wątroby nie.Dlatego wlczcie
póki macie siłę.Opłaci się.Nawet kilka lat walki jest lepsze niz siedzenie z
załozżonymi rękoma i łykanie jakichś tablet na drżenie i niewidzenie poprawy.
Ale im dalej w noc tym bliżej dnia, jak to mówią.

[mysendi]

Wijacie jestem już po strzyknięciu mięśni dysportem bez kontroli emg lekarz
stwierdził że w tej chwili dokładnie widać które mięśnie należy o strzyknąć.Za
dwa miesiące mam si zapisać na następne o strzyknięcie.Wprowadzają nowy lek ale
nie pamiętam nazwy coś na xan....
Mam nie przyjmować leków rozluźniających i zostaję pod opieka tej poradni więc
nie muszę szukać innego neurologa.
Nie wiem jak wy ale dobrze ,że jest to forum tylko ludzie tu rozumieją o czym
mówimy ,bo jak komuś wytłumaczyć co to jest dystonia .Ja mam nawet problem z
wytłumaczeniem tego rodzicom.Pytają z skąd to wzięło i czy jest uleczalne.
a tu na forum wymieniamy się doświadczeniami i działaniem toksyny.
Głowy do góry wszyscy mamy lepsze i gorsze dni.
Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj kochana o jak zazdroszcze,ze nie masz EMG u mnie tez widac
gdzie podac,ale moj dr nie chce slyszec,zeby nie podawac pod
kontrola EMG,choc sprobuje z nim porozmawiac czy to konieczne.Chodzi
o xeomin to nowa toksyna bardziej oczyszczona,ostatnio ja
dostalam.Zgadzam sie,ze forum jest potrzebne,choc mnie ono tez
czasem denerwuje.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj ja bym jednak nie pisala tak,ze sobie swietnie radzisz z
dystonia,ze ona Cie nie zalamala,kiedys dostrze do Ciebie co to za
okropna choroba i tez dopadna Cie doly,wiec role sie moga odwrocic i
ktos inny bedzie Cie musial pocieszac,ja tez bylam taki hojrakiem
myslalam co to za choroba czemu ludzie sie doluja,ale moj stsunek
dawno sie zmienil,moze jest mi gorzej,bo ja jednak pracuje,wiec gdy
jest ciezko i nie mozna nic zrobic to czlowieka to doluje.Jesli ktos
nie chce tu pisac,to nie musi przeciez.Nie rozumiem co w tym forum
zalamuje?? ludzie pisza jak wyglada zycie z dystonia.Pisalas mi na
gg,ze dostalas jeden zastrzyk tak??? i co to byla za igla,ze Cie tak
przerazila??? powiedzial,ze nie wie czy to nie jest konwersja i
podal toksyne?? jasne,ze toksyna nie dzial odrazu,nawet czasem i nie
po 2 dniach a dluzej trzeba czekac,a ile jednostek dostalas??? jak
chcesz walczyc z ta choroba??? co bedziesz robic??

[tk80]

Witaj Kasiu,czy Ty przypadkiem nie leczysz sie we Wrocławiu?? wydaje
mi sie,ze leczymy sie u tego samego dr.Czyli u Ciebie skreca szje i
glowe na bok i do tylu??? jesli tak to mam podobnie tylko mi unosi
tez bark i glowe mam tak jakbym patrzyla na wszystko z ukosa,glowa
lezy na unieionym barku.Ile czekalas na diagnoze??? czy slyszlas,ze
to psychiczne??? ja znalam po 3 miesiacach,ale tylko dlatego,ze
trafilam na prawdopodobnie tego samego lekarza,dla mnie to super
lekarz,naprawde zna sie na rzeczy,ja owszem chodze do niego
prywatnie,ale toksyne podaje mi w klinice neurologicznej gdzie
pracuje.Choc prywatnie tez raz bralam,tez mialam pod kontrola
EMG,tak jak w klinice.Tylko czekam znacznie dluzej,teraz chyba po
znajomosciach sie udalo dostac 2 razy w klinice i raz kupilam,a
wlasciwie pomogla mi firma w ktorej pracuje.Ludzie na toksynie
mowil,ze dostali w tym roku tylko raz,wiec mialam szczescie.Ja
dostawalam ampulke na poczatku,potem trzeba bylo zwiekszyc do 1,5,a
teraz ostatnio dostalam 2,tez mam szczupla szyje,ale poprostu dla
mnie bylo za malo,byl zly efekt i dr zadecydowal o zwiekszeniu.Czyja
bezradnosc Cie przeraza,ta zwiazana z trudnoscia podstawienia
wlasciwej diagnozy,z niemoznoscia pogodzenia sie z ta choroba,czy z
trudnosciami z dostaniem toksyny,czy z tym,ze niektorzy nie moga
zaczac zyc normalnie??? Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam wszystkich dystoników.
Chciałabym Wam dać kontakt do pewnego ośrodka pod Poznaniem :
www.ctmrakowski.pl. Zapisałam się na turnus 5 dniowy w grudniu. Byłam wczoraj na
konsultacji u pewnej Pani dr nauk medycznych w Bolesławcu, która mnie przebadała
i tam skierowała. Trochę to kosztuje, ale chcę spróbować. Dzwoniłam dziś i
wpisałam się na listę. Rozmawiałam z osobą kompetentną i pytałam o pacjentów z
kręczem - odpowiedziano mi, że miewają takich pacjentów i rokowania są dobre.
Oprócz terapii manualnej, stosują również psychoterapię i autoterapię. Chcę
spróbować, nie chcę tracić nadziei na wyleczenie. Jeśli ta choroba ma źródło w
mózgu, to tam też można dotrzeć. Poczytajcie sobie na tej stronie i możecie
również podzwonić i popytać, czy napisać zapytanie mailem, bo też odpowiadają.
Może ktoś się zdecyduje. Na termin 14-18 grudnia jest jeszcze 4 miejsca.
Ja się nie poddaję. Jutro jestem u dr B. we Wrocławiu. Zapytam go, co o tym
myśli. Pozdrawiam. Głowy do góry - jeśli ktoś może...
Beata

[tk80]

Witaj Beatko,niby dobrze,ze korzystasz z roznych metod,ale nie jest
czasem tak,ze nie mozesz sie pogodzic z ta choroba??? tak mi sie
wydaje dlatego szukasz wszedzie ratunku,a tak naprawde wiesz,ze z
nia mozna zyc normalnie,to wymaga czasu,ale z czasem stwierdzasz,ze
to wszystko nie ma sensu i nie chodzi o to,ze sie zlamalam i nie
szukam pomocy,poprsotu staram sie zyc,nie wiem moze jestem w lepszej
sytuacji bo na mnie dziala jeszcze toksyna.Tyle,ze mam troche
gorzej,bo jestem mloda,wiec mam cale zycie przed soba z ta
choroba.Staram sie nie myslec o tej chorobie.Choc nadzieje
mam,nadzieje,ze znajda cos skutecznego na ta chorobe,ja korzystalam
z terapii manualnej,nim zachorowalam na dystonie stosowalam na
kregoslup,potem tez gdy mialam juz krecz,ale widzialam taka
bezradnosc tego rehabilitanta,nic mi nie pomoglo,mam czasem obawy,ze
taka manipulacja troche na sile,bo tak jest w dystonii,chyba mi
zaszkodzila.Wogole wkurzal sie ,ze nie moglam sie rozluzniac,a jak
mialam to zrobic,to nie moja wina,ze tak sie dzieje,to nie ja tym
steruje,ale zdrowym ciezko to zrozumiec.Przeciez miesnie sa tak
napiete,ze szok,w tej chorobie naprawde latwo zaszkodzic nawet w
dobre wierze.Ja sobie odpuscilam zreszta specjalnie nie szukalam
niczego na sile,nie wydawalam niepotrzebnie pieniedzy,choc nie jest
tak,ze nie chce byc zdrowa bardzo chce,ale wiem jakie sa na to
szanse.Wydaje mi sie,ze wiem jakie bedzie zdanie dr B. on mi
pozwolil jedynie na delikatne masaze.Choc wydaje mi sie,ze powinnas
go o to zapytac,mysle,ze tylko spejalista od dystoni moze sie
wypowiadac na ten temat.Byc moze nie ma przeciwskazan i mozna
probowac i z tego skorzystac.Mam jeszcze prosbe Beatko moglabys
napisac co Ci dr B. powiedzial,kazdy ma z nas inne pytania
watpliwosci,moze sie to komus przydac.Dlatego czasem pisze co
powiedzial lekarz,choc wydaje sie to niepotrzebne,ale nigdy nie
wiadomo.Ja bym chciala wiedziec,jak nie chcesz pisac tak oficjalnie
na forum to napisz mi na maila,bardzo prosze.Pozdrawiam sedecznie
Tamara

[tk80]

Witaj Beato,jak wizyta u dr B.??? jestes zadowolona,powiedzial cos
konkretnego dlaczego nie dzialala toksyna??? bedziesz na nia szla
nastepnym razem do kliniki we Wroclawiu?? napisz co wiesz,wszystko
co sie dowiedzialas?? jak nie chesz tu to na mojego maila.Pozdrawiam
Tamara

[1-zabcia]

witajcie, moze lepiej Beatko napisz to tutaj, mysle ze nie jeden jest ciekawy
tego co mowil ci ten doktor. pozdrawiam

[katarz15]

WITAJ ! TAK LECZE SIE WE WROCLAWIU.BYC MOZE LECZYMY SIE U TEGO
SAMEGO DOKTORA ; JESLI PISZEMY O TYM SAMYM Dr. TO JEST TO SWIETNY
SPECJALISTA.WLASNIE WCZORAJ BYLAM NA WIZYCIE I JESLI UTRZYMAM SIE
SIE W TAKIM STANIE JAK JESTEM TO PODA SIE TOKSYNE W POZNIEJSZYM
TERMINIE.ZANIM TRAFILAM DO DR.B.MINELO 10 MIESIECY BYLAM WYKONCZONA
FIZYCZNIE I PSYCHICZNIE.JA TRZYMAM GLOW PROSTO TYLKO CZASAMI IDZIE
MI NA BOK NIE BIORE TEZ ZADNYCH LEKOW ROZLUZNIAJACYCH ANI PRZECIW
BOLOWYCH.PIERWSZE PYTANIE JAKIE MI LEKARZE ZADAWALI TO CZY NIE
JESTEM PO WYPADKU LUB INNYCH CHOROBACH TYPU UDAR ITP. SZCZERZE
MOWIAC NIKT MI NIE ZASUGEROWAL ZE JEST TO NA TLE PSYCHICZNYM.ALE
MYSLE ZE NASTAWIENIE PSYCHICZNE ODGRYWA DUZA ROLE W TEJ CHOROBIE.I
KIEDY TAK SLEDZILAM TO CO PISZECIE TO ZLAPALAM DOLA.MYSLE ZE NIKT Z
NAS TAK DO KONCA NIE POGODZI SIE Z TA CHOROBA. ale ja nie mam
zamiaru dla miej zyc chociaz wiem ze przyjda takie monenty ze bedzie
nademna dominowac ze toksyna przestanie dzialac itp.i wierz mi nie
jeste najiwniakiem i wiem na czym polega ta choroba ale wiem tez ze
mam najlepsza opieke medyczna , wspaniala cudowna rodzinne i
przyjaciol ktorzy wspieraj mnie i rozumieja i przedewszystkim dla
nich nie dam sie zdominowac chorobie.Tamaro zycze ci duzo zdrowia i
wytrwalosci i jak sama kiedys napisalas ta choroba jest
nieprzewidyawlna wiec zycze sobie i tobie zeby nas kiedys pozytywniw
zaskoczyla:) pozdrawiam i powodzenia

[tk80]

Witaj Kasiu,to teraz juz wiadomo,ze sie leczymy u tego samego.Wiem,ze to bardzo
dobry lekarz,nie mam watpliwosci.Fajnie masz Kasiu,ze dystonia ci nie dokucza
tak bardzo,masz widac jakas lekka postac,ze wystarcza Ci 1 ampulka,ja musze juz
2 choc mam tez szczupla szyje,ale na moje skyrcze tylko to jest w stanie
pomoc,dlatego martwie sie co bedzie w przyszlosci,gdy 2 nie beda starczac,jak to
jest max.No i chyba tez to,ze dostajesz ja co 3 miesiace to tez duzo ja tak nie
biore.Czemu akurat bierzesz prywatnie,czy dr nie kierowal Cie do kliniki
neurologicznej?? Tabletki biore gdy toksyna nie dziala,teraz jak dziala to nie
biore.Mysle tez ze to,ze masz wsparcie i zrozumienie to nie masz powodow do
stresow.To i tak jeszcze nie tak dlugo czekalas,ostatnio byla na toksynie
Pani,co mowila,ze czekala 3 lata na diagnoze.Ja tylko dlatego szybko mialam
diagnoze,bo chyba jakas opatrznosc czywala,ze poszlam akurat do dr B,bo
wybieralam tak naprawde lekarza z internetu,w przeciwnym razie gdyby nie trafila
na niego,pewnie wkonczyla by mnie psychicznie rodzina oskarzeniami,ze to robie
specjalnie,ze chce ich wykonczyc,albo,ze to psychiczne.Choc i tak sluchalam tego
przez 3 lata,nie chce nawet pisac jakie to bylo dla mnie bolesne,poprostu
dotknelo mnie to bardzo gleboko,nie spodziewalam sie takiej reakcji po mojej
rodzinie,ktora zawsze sie wspierala.Tak naprawde nie moge im tego
zapomniec.Gdyby nie oni to pewnie nie mialabym problemow emocjonalnych i nie
trafilabym na tych cholernych psychiatrow i psychologow,bo nie ma nic gorszego
niz oskarzac kogos o sprawy psychiczne gdy tak nie jest,a oni wlasnie tak
robili.Zastanawialam sie tylko co bedzie gdy okaze sie to
nieprawda,wiedzialam,ze kiedys sie to skonczy,tym bardziej,ze neurolog mowil co
innego,ale jak ma czlowiek namieszane w glowie,bo wystarczylo powiedziec,ze
skoro tak bardzo sie bronie,to znaczy,ze chce byc chora.No i sie okazalo,ze to
nieprawda,co mi wmawiano,ale czasu juz nie cofne,moi rodzice uznali,ze wystarczy
slowo przepraszam i sprawa zamknieta,ale tak sie nie stalo,wyrzuty sumienia,ze
zachorowalam mam do dzis,obwiniam o to siebie i tak naprawde nie wiem co znaczy
slowo zrozumienie i wsparcie i co chwile odzywa sie we mnie zazdrosc,gdy okazuja
takie zrozumienie moim siostrom..Moze Ty Kasiu,albo ktos z Was,powie co znaczy
wsparacie i zrozumienie ze strony bliskich?? to dla mnie wazne,podajcie jakis
konkretny przyklad,bo mnie sie pytaja co ja chce,jak maja mi to okazywac,dla
nich to znaczy jedno litowanie sie i uzalanie,a to nie o to oczywiscie
chodzi.Pozdrawiam Tamara

[katarz15]

WITAJ TAMARO!NIE JESTEM PSYCHOLOGIEM ANI TYM BARDZIEJ PSYCHIATRA ALE
MYLE ZE PRZEDEWSZYSTKIM MARWTISZ SIE NA ZAPAS A TO CI NAPEWNO NIE
POZWOLI NA LEPSZE SAMPOCZUCIE. JA KIEDY MAM STRESUJACY OKRES
ZNALAZLAM SPOSOB MOWIE NA GLOS ZE MAM TO WSZYSTKO W DUPIE I CO MAM
BYC TO I TAK BEDZE CHOCIASZ NIEWIEM KAK BARDZO BYM SIE
STARALA.BARDZO WAZNE JEST WSPARCIE BLISKICH.KIEDY NIE MIALAM JUZ
SILY WALCZYC TO MOJA MAMA POWTARZALA MI ZE MAM SILE I ZE SWIETNIE
DAJE SOBIE RADE Z TA CHOROBA.MAM MNOSTWO PRZYADOW ALE NIE CHCEM
PODAWAC ICH NA FORUM.TAMARO PRZEDEWSZYSTKIM WALCZ O SIEBIE NIE
ODBIERAJ NADZIEJI SOBIE ANI INNYM. aha ja toksyny nie dostaje co 3
miesiace tak nie mozna do to spowoduje ze nie bede mogla utrzymac
glowy...tamaro glowa do gory musisz zaczac otaczac sie ludzmi
pozytywnie nastawionym do zycia......

[tk80]

Witaj,w jaki sposob walczyc o siebie,co moge zrobic? czemu sadzisz,ze odbieram
nadzieje? hmm wiesz nie chce tu prowadzic licytacji,ale mysle,ze mialas wiecej
szczescia niz ja,bo masz to wsparcie,ktore jest ogromnie wazne,nie uslyszalas
nigdy od lekarza,ze to moze byc psychiczne,a nie wiesz jakie to przykre slyszec
cos takiego gdy wiesz,ze dystonia to nie jest choroba psychiczna.Nie wiesz co to
strach,ze zabiora Ci jedyne wmiare skuteczne leczenie,no i dr B.nigdy Cie nie
posadzal,ze moze to byc konwersja,a mnie owszem,mysle,ze przez moment tak
myslal,choc niby nie powiedzial mi tego wprost,ale inaczej by mnie nie wysylal
do psychiatry czy psychologa,no i nigdy nie bylo tak,ze mi nie chcial podac
toksyny i nie powiedzial,ze nie mam dystonii,ale co z tego jak ja myslalam,ze
tak jest,ile stracilam przez to nerowow szkoda pisac.Bo na nic sie to nie zdalo
nie sprawilo,ze wyleczylam sie z dystonii.No i z tego co piszesz,to nie dokucza
Ci ona tak bardzo,zreszta jak cos ta kupisz toksyne,a mnie nie stac na 2
ampulki.No i nie masz depresji wywolanej ta cala sytuacja.Nie czujesz sie
winna,ze chorujesz itp.To mi nie pozwala sie czuc dobrze,ale bardziej pod
wzgledem psychicznym,bo jak narazie pomogla toksyna.Zreszta kazdy znas jest inny
i kazdy inaczej reaguje na leczenie,jedni lepiej a inni gorzej,ale tez jednym
mniej a innym bardziej dokucza dystonia.Ale mimo wszystko pracuje i zyje
normalnie, tak mi sie wydaje,ale poprostu mam troszke trudniej przez te
wszystkie problemy,bo one tego nie ulatwiaja i nie powoduja,ze czlowiek jest
szczesliwy.

[kobebk]

Witam wszystkich.Piszę dopiero dzisiaj, bo miałam trochę przez weekend zajęć.
Byłam w Piątek u dr B. W sumie nie powiedział mi nic innego, niż wiem, o tej
chorobie. Na moje pytania o psychoterapię, zasugerował mi, że jego zdaniem jest
to schorzenie neurologiczne i on tylko raz spotkał się z przypadkiem
psychogennym. Gdy opowiadałam o ostrzykiwaniach w Legnicy, które mi nic nie
pomogły, to powiedział, iż słyszał o osobach odpornych na botulinę, ale sam się
z takim przypadkiem nie spotkał. Twierdzi, że może po prostu nie trafił doktor w
odpowiednie mięśnie, i że trzeba zrobić to pod EMG.Ja powiedziałam, że prywatnie
nie wykupię, bo raz kupiłam ampułkę i nie było żadnego efektu, więc będę czekać
w kolejce na kasę.Kazał mi przyjechać osobiście w poniedziałek do południa do
kliniki, żeby wpisać się w kolejkę. W sumie byłam osobiście i okazało się, że
można to było załatwić przez telefon, bo nikt nie chciał moich dokumentów, a
wniosek o włączenie do programu ostrzykiwania botuliną mam wypełnić dopiero
przed zabiegiem. Więc przejechałam się dodatkowo do Wrocławia po raz kolejny.
Byłam w piątek z rana na regresingu i muszę wam powiedzieć, że dystonia ma
wielki związek z psychiką. Po regresingu głowa mi się wyprostowała, czego nie
mogłam już zrobić od kilku tygodni i miałam tak do wieczora. Aż mi było głupio
na wizycie u doktora, bo pytał, co mi dolega i nie zauważył sam od razu. Dopiero
w czasie badania stwierdził, że mam napięte mięśnie tak, jak w kręczu szyjnym.I
żebym się nie oszukiwała, bo to jest neurologiczne.Ja wolę myśleć o podłożu
psychogennym, bo wtedy jest szansa na ustąpienie objawów choroby. Będę jechać w
grudniu to tego CTM w Sierosławiu pod Poznaniem. Doktor nie dał mi żadnych leków
rozluźniających, bo według niego wszystkich już próbowałam i nic nie
działało.Więc dalej jestem bez farmakoterapii. Na dzień dzisiejszy jest trochę
inaczej, niż w zeszłym tygodniu. Trochę mi odpuściły mięśnie, ale jeszcze
przykurcze są. Będę pracować z relaksacjami, medytacjami oraz afirmacjami.
Zobaczę, co z tego wyniknie.Pozdrawiam. Beata

[szila2008]

Beatko i tak trzymaj,nie poddawaj się.Myślę,że czasami jest taka
przyczyna dystoni która się cofnie.Mam nadzieję,że ja jestem takim
przypadkiem i nie tylko ja.Pozdrawiam,Wiola.

[tk80]

Witaj czyli jestes zadowolona z wizyty czy nie??? mysle,ze nalezy
sluchac lekarza on jest specjalista od tego,skoro on mowi,ze to
neurologiczne mysle,ze ma moze miec niestety racje.Dystonia
psychogenna jest bardzo bardzo rzadka,wiec nie wierze w to,choc
kazdy byc chcial sie z tego wyleczyc.Moze czas to zakceptowac ???
wydaje mi sie,ze pod EMG jest najwieksza pewnosc,ze wstrzykna we
wlasciwe miesni przynajmniej w tym momencie gdy to beda robic i taka
jest opinia lekarzy.Mysle,ze lepiej,ze tam przyjechalas zapewniam
Cie,ze byc sie tam nie dodzwonila,zeby sie zapisac na toksyne.U mnie
dystonie widac,przynajmniej dr widzi,ze cos nie tak,ale ja chodze
juz bardzo dlugo do niego ,wiec zna juz jak to jest,kiedy jest
lepiej a kiedy gorzej.Relaksacja ma dobry wplyw na ta chorobe
przypisuje sie jej iles tam procent skutecznosci,ale to nie
znaczy,ze to psychogenne,rozluniaja sie miesnie i moze byc
lepiej.Wiadomo stres pogarsza ta chorobe,a relaksacja,medytacja
wplywa na poprawe i zmniejszanie stresow.Mysle a wlasciwie jestem
pewna Beatko,nie akceptujesz tej choroby,chyba tak jak nikt,ale nie
mozesz sie jeszcze z nia nawet pogodzic,dlatego nie przyjmujesz tego
co powiedzial lekarz,moze z czasem jakos sie z tym uporasz,ale to
tez jest tak,ze bywaja lepsze i gorsze okresy i przychodzi tez
zalamanie i depresja,ale jest tez lepiej i z czasem daje sie jakos
zyc z ta choroba.Pozdrawiam seredecznie Tamara

[szila2008]

Tamarko z jednym nie mogę się z tobą zgodzić,nie można mieć pełnego
zaufania do lekarzy.Niejednokrotnie się o tym przekonałam.Czasami
jesteśmy w stanie sami bardziej sobie pomóc niż oni.Myślę,że trzeba
trochę kierować się intuicją i to naturalne,że człowiek na początku
nie godzi się ze swoją chorobą.Dla lekarza jesteśmy tylko jednym z
tysiąca a dla siebie jedyni.Cieszę się,że lepiej się
czujesz.Pozdrawiam,Wiola.

[tk80]

Byc moze lekarze sie mysla,ale mysle,ze nie w tym
przypadku,konwersja czy tam dystonia psychogenna jest bardzo bardzo
rzadka,chyba tak naprawde kazdy z nas myslal,ze to jest psychogenne
i sie z tego wyleczy,mysle,ze ciezko sie pogodzic z tym,bo to nie
uleczalne.Na pewno gdyby to podejrzewaja nie chca podawac toksyny,bo
to bradzo drogi lek i jednak oszczedzaja na nim,zeby go dostac
dystonia musi byc pewna.Nie uwazam natomiast,zeby nie korzystac z
czegos co poprawia smopoczucie.Raczej nie mozemy sie w tym wypadku
zdawac na swoja intuicje,bo to zbyt okropnea choroba,by sie znia
pogodzic, wiec czlowiek odpycha ta swiadomosc,trzeba ufac
lekarzom,bo tak to leczenie nie ma sensu,oczywiscie jesli ewidentnie
gada glupoty to nie,ale w dystonia jest naprawde dziwna choroba i
malo poznana,wiec jesli ktos chce sie lepoiej czuc musi ufac
lekarzom,zwlaszcza tym co znaja sie na tej chorobie.A z drugiej
strony ja mam negatywny stosunek do chorob psychicznych,to
sprawia,ze czuje,ze to moja wina,ale zeby to byla dystonia
psychogenna,to musza byc jakie traumatyczne dowiadczenia,a tak
dystonia psychoenna to tak zwana histeria,oczywiscie lepiej to miec
bo to wyleczalne ale swiadomosc,ze to jakies urojenia czy
podswiadome wymyslanie tej choroby nie jest przyjemne,zwlaszcza gdy
po czasie sie okazuje,ze to jest neurologiczne.Choc oczywiscie mozna
miec dystonie i jakies problemy emocjonalne,depresje nerwice ja tak
np mam.Ja oczywiscie nic nikomu nie narzucam kazdy mysli co
uwaza,ale mysle,ze to jest brak akceptacji,ze to nie jest uleczlana
choroba,ale z drugiej strony da sie z nia zyc.To jest bardzo dobry
lekarz i mozna mu naprawde zaufac,zwlaszcza jesli chodzi o
dystonie.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witajcie. Wiolu zgadzam się z Tobą w 100%.Lekarze nie mają obrazu wszystkiego,
co dotyczy nas i choroby. Wiedzą tylko tyle, ile im opowiemy. Resztę sobie
dopowiedzą korzystając z własnego doświadczenia. Nie zawsze jest to pełny obraz
sytuacji.
Już samo to, że stres pogarsza dystonię świadczy o podłożu psychogennym - w
jakimś stopniu. Więc nie ma co dyskutować, że jest to tylko neurologiczne.
Psychika ma wpływ na każdą chorobę i wyleczenie jej - większy lub mniejszy - ale
ma. Jeżeli zupełnie poddalibyśmy się beznadziei to co nam pozostanie??? Czekać
na koniec???
Każda konsultacja u lekarza przynosi nam coś - albo informację, albo nadzieję.
Wszystko jest po coś. Każde doświadczenie w naszym życiu ma nas czegoś nauczyć.
Jeśli jesteśmy oporni, to przychodzi po raz kolejny, do skutku. Ja szukam, jaką
lekcję mam do przerobienia. Gdy to znajdę i się z tym uporam, to się może coś
zmienić. Tamarko nie ma chorób niewyleczalnych. To tylko lekarze nie potrafią
ich wyleczyć. Ludzki organizm i duch ma przeogromne możliwości. Trzeba tylko
umieć je uruchomić.
Ja czytając te nasze posty miewałam czasami chwile podłamania. A mój mąż złościł
się na mnie i mówił, że tutaj piszą ludzie, którzy chorują i szkoda, że nie
piszą ci, którzy wyzdrowieli. Oni nie muszą szukać pomocy i dlatego takie fora
ich nie interesują. Tak samo było w przypadku zabiegu usunięcia migdałów, której
mąż poddał się wiosną tego roku. Też szukał informacji o zabiegu na forach i
jedno, czego się dowiedział to to,że u wszystkich, którzy pisali to były tylko
komplikacje i długotrwałe dolegliwości. U niego zaś po zabiegu wszystko wróciło
do normy po 4 dniach i do dziś nie było żadnych problemów. Więc realna sytuacja
może wyglądać zupełnie inaczej, niż nam się to wydaje. Pogody ducha wszystkim
życzy Beata.

[piotrek26.3]

Witam wszystkich,absolutnie sie z Toba zgadzam Beato,Tamaro troche
przeceniasz mozliwości lekarzy-oni o tej chorobie tak naprawde
dopiero sie uczą i sami nie wiedza jakie jest podłoze tej choroby,a
praca nad soba rozwiazywanie wewnetrznych konfliktow bardzo pomaga
co wiem po sobie,bede nad soba jeszcze pracowal i zycze wszystkim
zeby rowniez znalezli wewnetrzny spokoj,pozdrawiam

[tk80]

Witajcie jasne,ze niewiele wiadomo o dystonii,tego nie neguje,ale
wiecie co,ze to jest psychogenne,juz dawno obalono i nie chodzi o
to,ze to pogarsza stres,bo kazda chorobe pogarsza nawet uwaza sie,ze
niektore odmiany raka sa wywolane stresem,spada odpornosc i wtedy
atakuje,ale czy to oznacza,ze to jest choroba psychiczna??? to mam
na mysli,owszem kiedys sadzono,ze to jest nerwica i nie nalezy tej
choroby leczyc,wyobrazacie sobie nie leczyc tego zadna toksyna i
slyszec,ze nie pracujecie,bo wmowiliscie sobie ta chorobe??? ze
macie sie wziasc w garsc i bedziecie zdrowi,ze symulujecie i ze ktos
jest histerykiem,chcialby ktos z was to wszystko uslyszec??? niech
sie wypowie moze ktos kogo posadzano o konwersje jak sie czul i
lekarze wtedy nie chca leczyc podawac toksyny,bo dystonia
psychogenna to inaczej konwersja dawniej zwano to histeria,czyli to
choroba tylko i wylacznie psychiczna.Jasne,ze lepiej miec to niz
dystonie,ale nie ma nic gorszego niz byc posadzanym o to gdy to jest
jednak dystonia.Dlatego chialabym,zebyscie nie generaliowali,ze
dystonia to choroba psychiczna,ze to jest psychogenne,juz za duzo
osob cierpialo,po uslyszeniu takie diagnozy,juz za duzo osob nie
otrzymuje wlasciwego leczenia,ktore mogloby pomoc,chodzi mi
wylacznie o to,a jesli ktos chce w to wierzyc,to moze i
oczywiscie,mozecie chodzi na cokolwiek co wam pomaga.Ale zastanowcie
sie,czy to czasem nie jest problem z akceptacja tej choroby??? nie
mowie,ze nalezy sie zalamac,owszem doly przychodza,ale to
normalne,powtarzam,ze jednak da sie prowadzic normalne,zwyczajne
zycie z dystonia.Pozdrawiam Tamara

[1-zabcia]

Witajcie, zgadzam sie z Toba Tami, napisalas na koncu to co ja sama mysle, chce
tylko tu jedno dodac. Dystonia to nie MIGDALKI; ani Rak, bo nawet rak juz
zaawansowany mozna wyleczyc. ja juz z ta choroba zyje od 35 lat, od 7-u wiem ze
to dystonia. amimo to zyje normalnie, nie jest ona u mnie na pierwszym miejscu,
juz kiedys jej powiedzialam;<skoro juz jest to ok, ale daj mi zyc godnie," Beato
napisalas, ze twoj maz twierdzi, ze ci co wyzdrowieli to tu nie pisza, gdyby
ktos wyzdrowial, bilby tu w wielkie dzwony, kazdy bylby ciekawy jak to zrobil,
ze pozbyl sie dystoni raz na zawsze, moja rada, przestancie sie ludzic, im
szybciej pogodzicie sie z tym ze to jest nie uleczalne, tym lepiej dla wasz i
dla waszych rodzin. moze kiedys znajda lekarstwo, i dystonia zniknie calkiem z
naszego zycia, ale nie tak szybko jak wam to sie wydaje,( to nie jest
szczepionka na swinska grype);ani to choroba psychicna, pozbadzcie sie zludzen,
pozdrawiam szerdecznie

[tk80]

Dzieki Kasiu,ze sie tu odezwalas,masz niestety racje,sytuacja z
dystonia tak wyglada.Dlatego to nie jest dobre jednak siedziec na
rencie i nie pracowac,oszczedzac sie, nie przemeczac,miec taryfe
ulgowa,bo to nie pozwala sie oderwac od tej choroby i zyje sie wtedy
bardziej dla niej.Wiem Kasiu,ze nie pracujesz,ale jednak sie
calkowicie zangazowalas w prowadzenie domu,co jest najgorsza harowka
i na pewno nie masz zadnej taryfy ulgowej.Wezcie do serca rady
Kasi.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Dochodze do wniosku Beato,ze jednak nie jestes zadowolona z wizyty u dr B. to
naprawde swietny specjalista,ale moze ja mam do tego inny stosunek,bo on mi
jednak postawil wlasciwa diagnoze prawie natychmiast i rozpoczal wlasciwe
leczenie,czego inni neurolodzy nie mogli zrobic.Choc to nie tylko przemawia za
tym,ze jest bardzo dobrym lekarzem,ale wiem co mowia inni ludzie gdy sa na
toksynie o naprawde zna sie na dystonii na tyle na ile jest ona poznana.Wiec
mysle,ze powiedzial Ci jak sprawa naprawde wyglada.Wydaje mi sie,ze on stara sie
jak moze zeby pomoc,dlatego podaje ta toksyne pod kontrola EMG,bo wtedy jest
najdokladnie,a nie,ze nie ma doswiadczenia w podawaniu toksyny,czy nie wie w
ktore miesnie podac,bo jest to nie widoczne.No i u niego na prywatna wizyte
czeka sie bardzo dlugo,bo ma tylu pacjentow a to o czyms tez swiadczy.Jesli
sadzisz,ze dystonia to choroba psychiczna,to czemu zdecydowalas sie zapisac na
toksyne?? skoro to lek na dystonie,ale nie ta psychogenna,tu moze pomoc tylko
psychiatra lub psycholog.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie .Dziś byłam w szpitalu gdzie została postawiona ostateczna diagnoza
kręcz karku czyli dystonia ogniskowa.Zostałam zapisana na piątek na podanie
toksyny typy A 500mg w warunkach ambulatoryjnych.Lekarz mi już dał skierowanie
do poradni chorób pozapiramidowych.Nie było niepotrzebnych badań,psychologa
itd.Diagnoza postawiona szybko.Szkoda tylko ,że mnie rak męczyli w innych
szpitalach i posądzali o psychogenne dolegliwości.
Z jednej strony cieszę się ,że wiem już na 100%ale z drugiej mam tą świadomość
,że ta choroba nie mija.
Czy każdy z was ma o strzyknięcia co mniej więcej 3 miesiące ?Czy może zdarzyło
się komuś ,że po paru dawkach objawy ustąpiły.Może to głupie pytanie ale...
Tak więc warto czasem pukać od drzwi do drzwi szukać pomocy.
Tamaro ,to był bardzo dobry pomysł z poszukaniem innego neurologa i z tym
niepokazywaniem dokumentacji jaką posiadam,dziękuję bardzo!.
Dowodzi to tylko jednemu nasi lekarze boją się podważać opinie swoich kolegów!!
Jak dostanę zastrzyk napisze jak się czuję i czy działa.
Pozdrawiam wszystkich Mysendi

[0wezyrek]

Witajcie..Dawno niepisałem.

[0wezyrek]

Witajcie..Dawno nie pisałem ale wPolsce nie wszędzie jest dostęp do
neta.Mysendi sądze że botox Ci pomoże,tak jak Wielu z nas.3 miesiące?
To zależy od zapisu po zabiegu.Ostatni zabieg miałem w sierpniu i
zadzwoniłem około 2 października na zapis i usłyszałem,że 2miesiące
szpital nie miał botoxu.Zapisali mnie na połowę grudnia.Po czterech
dawkach lepiej znoszę chorobę,ale zostały mi skurcze na krtani,a do
grudnia wrócą i do szczęki.Wiodę wiec sobie szczęśliwe??? życie
rencisty i radzę nie bierzcie żadnych psychotropów,lepiej wypić
ćwiartkę bo to bez recepty.Tak mi powiedziała lekarz.Pa pa...

[mysendi]

Witaj leki mi nie pomagają więc liczę na to ,że po tak długiej diagnostyce
wreszcie otrzymam odpowiednie leczenie.
Masz rację alkohol pomaga rozluźnia ale na rugi dzień np po imprezie jest dwa
razy gorzej ,wtedy to dopiero skręca głowę i mięśnie napinają się.
Ja jak na razie jestem do stycznia na świadczeniu rehabilitacyjnym ,w obecnym
stanie nie mogę pracować ,zresztą pracodawca rozwiązał ze mną umowę po
przedłużeniu świadczenia na następne 3 miesiące.
Pozdrawiam

[piotrek26.3]

Witam mysendi,mi po 3 pierwszych zastrzykach przeszlo zupelnie na
prawie 1,5 roku-oczywiscie przez ten czas podtrzymujaco dostawalem
toksyne co 4 miesiace.Teraz dostaje co 3 miesiace,chociaz zdarzaja
sie poslizgi-niestety nie dziala juz tak jajk na poczatku...Ale u
kazdego moze byc innaczej,pozdrawiam:)

[mysendi]

Witaj tez mam nadzieję ,że toksyna mi pomoże ,jestem bardzo ciekawa jej
działania.Pozdrawiam

[tk80]

Witaj mysendi,dobrze,ze juz masz pewna diagnoze,choc masz racje nie
fajnie,ze to jednak dystonia szyjna.Nie masz za co dziekowac,to
dzieki lekarzom masz diagnoze.Rozumiem jak sie czujesz.Widze,ze
jednak dostaniesz jedna ampulke,ale tak zaczynaja od jednej,potem
decyduja czy zwiekszyc czy nie zalezy od reakcji.Nie jest to jeden
zastrzyk,ale ostrzykiwanie w kikunastu miejscach,efekt jest po kilku
dniach do 2 tygodni,natychmiastowego efektu nie bedzie,ale to pewnie
wiesz.Czasem objawy mijaja na dluzej niz dziala toksyna,ale nie
slyszalam jeszcze,zeby obajwy nigdy nie wrocily,niestety
wracaja.Chco ja nigdy tak nie maialam objawy zminiejszaja sie lub
znikaja na czas dzialania toksyny Z reguly toksyna dziala przez 2
miesiace,tak jest u mnie,u innych pewnie inaczej.Sa problemy z
tokysna,wiec w niektorych miejscach dostaje sie rzadziej niz co 3
miesiace.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro a jak u Ciebie dostałaś toksynę jak się czujesz?Napięcie mięśni
jest mniejsze?
Napiszę zaraz po podaniu piątkowej toksyny co i jak sama jestem ciekawa jak to
wygląda i co najważniejsze czy pomoże mi .Bo od tygodnia strasznie boli,sztywne
mam mięśnie i skręca okropnie głowę.
Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj,ja czuje sie dobrze,nie chce zapeszac,ale jest naprawde
dobrze,ale dopiero jak mi wpakowali 2 ampulki,to jest najlepszy
efekt,dlatego sie martwie,bo to max dawka i nie wiem jak bedzie,ale
za miesiac ide do swojego dr to go wypytam i porozmawiam o swoich
obawach.Tyle,ze nie jest tak jakbys byla zdrowa owszem glowa jest
prosto,bark nie uniesony,miesnie tez luzniejsze,nie biore lekow na
rozluznienie,ale to sa porazone miesnie,wiec glowa jest troszke
dziwna i mnie boli i kregoslup i szyja i nie wiem czy to przez to,ze
tak dlugo chodzilam czy wkladam wiekszy wysilek w poruszanie glowa i
mam delikatne problemy z polykaniem,ale wole to niz te skurcze,choc
poczatkow obajwy uboczne mi przeszkadzaly,bo myslalam,ze to bedzie
tak jakby mi nic nie bylo,no,ale cos za co,choc juz przywyklam.No i
jednak lzej sie pracuje,gdy nie ma takich obajwow.Jestem juz prawie
2 tygodnie po.Nie jest to zabieg za ktorym tesknie,jak mowie u mnie
podaja pod kontrola EMG,wiec powiem,ze jest bolesny,mialam ostatnio
porownanie i jeden miesnien mi ostrzykiwal nie pod kontrola EMG i
bylo cudownie nic nie bolalo.Zapytam o to EMG czy musze je miec,ale
znam odpowiedz,wiec nie ludze sie,ze bedzie inaczej.No i mnie po
zabiegu bola te ostrzykiwane miesnie,przez dzien,ciezkawo sie na bok
obrocic,wogole glowa bo boli,nie wiem czemu,ale to chyba
normalne.Jeszcze dzien i bedzie juz coraz lepiej.A jak sie czujesz z
tym,ze masz juz diagnoze??? Jestes w stanie sie pogodzic,ze masz
dystonie??? wiesz mnie nadal czasem dopadaja male watpliwosci czy
mam dystonie szyjna,no i z czasem dociera to,ze to nie wyleczalne,ze
lepiej,zeby bylo psychiczne.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj nie pogodziłam się z diagnozą nadal nie jestem do końca pewna i pewnie
nigdy tej pewności nie będę mieć.Ale z drugiej strony tyle szpitali i wysunięcie
tych samych diagnoz tyle tylko ,że bez odpowiedniego leczenia.
A czy to jest psychogenne też sama się nad tym często zastanawiam i myślę ,że w
jakimś tam procencie może być, ludzki umysł jest bardzo skomplikowany nigdy nie
wiadomo co w nim siedzi .Cieszę się że nie poszłam droga którą skierował mnie
psychiatra do szpitala na oddział nerwic ,bo chyba naprawdę bym zwariowała.
Jeśli toksyna mi pomoże na tyle ,że niektóre dolegliwości znikną to zamierzam
szukać pracy ,nie chcę siedzieć bezczynnie w domu .
Nie wiem jak podadzą mi toksynę czy podczas emg czy nie ale jak pomyślę jak to
bolało po badaniu brrr....
Tamaro czy jak już będę leczona w poradni chorób pozapiramidowych to do swojego
neurologa tez mam chodzić ?
I jeszcze jedno pytanie czy po podaniu toksyny wolno pic alkohol pytam ,bo mam
za tydzień urodziny u znajomej i wolę wiedzieć a lekarza jakoś tak niezręcznie
pytać.
Pozdrawiam

[dany10000]

witam,
jestem na 2 świadczeniu rehabilitacyjnym przyznanym na kolejne pół
roku. Potem postaram się o rentę bo w sumie ludzie dostają na mniej
błąche sprawy. Czekam na ostrzykiwanie toksyną Xeomin w łódzkim WAM.
Jeśli jest ktoś z łódzkiego to niech się odezwie. Mój neurolog
polecał mi również lampy lecznicze typu Bioptron ale zaznaczał, ze
niezbędna jest systematyczność. Zaznaczył przy tym, ze sam nigdy by
nie uwierzył w efekty tego sprzętu na naszą chorobę gdyby nie jeden
z jego pacjentów, który stosował tą lampę ale bardzo systematycznie-
typ pedanta. Efekt podobno jaki osiągnął imponujący. Ja pod koniec
maja złożyłem wniosek o dofinansowanie takiej lampy bo koszt zakupu
podstawowej wersji to około 2,5 tys. niestety wniosek złożyłem do
takiego powiatowego centrum pomocy rodzinie u mnie w kutnie jest
taka instytucja ale rozpatruje podanie właśnie od tamtego czasu.
Jeśli ktoś z Was chciałby zakupić coś takiego a człowiek chorując na
to dzisdostwqo chwyta się wszystkiego to lepiej od razu składać do
oddziału PFRON-dofinansowują nawet do 60% w zależności od dochodu
gospodarstwa domowego. To na razie tyle. postaram się pisać coś
częściej

[piotrek26.3]

Witam danny,tą lampą ogrzewa sie napięte mięśnie?Podaj jakies
szczegóły byłbym zainteresowany,pozdrawiam

[dany10000]

Tak ogrzewa sie napięte mięsnie ale podobno tylko systematyczne
używanie 2 razy zdiennie po 20-30 minut daje jakieś efekty. Taką
lampę to znajdziesz u przedstawiciela Zeptera. Wystarczy, ze
wpiszesz w wyszukiwarce przedstawiciel Zepter albo nazwę lampy czyli
Bioptron a znajdziesz właściwe strony. Mój teść niedawno kupił sobie
jeszcze inną lampę firmy Medicolux-podobne działanie. Musisz się
tylko liczyć z kosztem ponad 2 tys. zł-na allegro kupisz używaną
taniej gdzieś o połowę i szczcerze móiąc to sam chyba kupię używaną
bo są w naprawdę bdb stanie bo czekanie na odpowiedź instytucji
dofinansowującej zakup nowej trochę mnie już irytuje. Nie nastawiam
się jednak hurra optymistycznie do tej lampy. Jednak wiem, ze komuś
pomogła może nie zlikwidować całkowicie tą chorobę ale znacznie
złagodzić jej skutki. Skoro to wiem od swojego neurologa to sam
postanowiłem, ze warto spróbować. Może i komuś z nas choć trochę
pomoże.
pozdrawiam

[tk80]

Witaj,ciekawe z ta lampa,tez mysle o niej zwlaszcza,ze pomaga tez na migreny
inne bole,moze usmiechne sie do mojego ojca i pomoze mi sfinansowac,zobaczymy.A
jak tam te ziolka od tej siostry zakonnej,ktore polecales pijesz je nadal,cos
pomogly??? czy jednak zrezygnowales,z tej kuracji?? Pozdrawiam Tamara

[dany10000]

Cześć, z tą lampą to myślę, ze warto spróbować chociaż opinie są
różne. Na pewno nie zaszkodzi. Ziółek nie piję bo aż wstyd się
przyznać ale nie za bardzo chciało mi sie tak daleko jechać. A
wiara, ze cokolwiek jest w stanie realnie z tym schorzeniem walczyć
niestety u mnie jest mała.

[tk80]

Witaj,no tak rozumiem,ciezko to przyjac do wiadomosci,ale sie
da,potrzeba tylko troche czasu.Nie wiem co Ci odpowiedziec z ta
poradnia chorob pozapiramidowych.Uwaza sie,ze choroby takie jak
dystonia,powinno sie leczyc od poczatku w poradni chorob
pozapiramidowych,poniewaz sa to choroby trudne w diagnostyce i
leczeniu.Sama nie wiem co bym zrobila na Twoim miejscu,bo ja chodze
do neurologa,ktory wlasnie jest od chorob pozapiramidowych,akurat mu
ufam i uwazam,ze to swietny specjalista i to nie tylko moja
opinia,zreszta on postawil mi wlasciwa diagnoze i rozpoczal wlasciwe
leczenie,dlatego duzo mu zawdzieczam,sprawdzil sie tez w leczeniu
migreny,dobral mi super leki,wydaje mi sie,ze to jest
nawazniejsze,choc leczenie u 2 neurologowe jednoczesnie chyba nie ma
sensu,bo kazdy stosuje inne leki,sprobuj zobaczyc jaki jest lekarz w
tej poradni i zadecydowac kto Ci lepiej odpowiada,bo najwazniejsze
to ufac swojemu lekarzowi.jesli chodzi o alkohol niby niegdzie nie
pisze,wiesz co mysle,ze to wcale nie jest glupie
zapytac,powiedziec,ze idziesz na jakies przyjecie i czy mozesz wypic
lampke wina,przeciez wiadomo,ze nikt sie nie bedzie upijal.Ja
swojego dr pytalam,gdy szlam na slub siostry czy moge,wiadomo,ze tam
jest aklohol,choc ja akurat pytalam czy moge pic alkohol przy lekach
antydepresyjnych,tam ewidentnie pisze,ze nie bardzo,wiec tak mi
odpowiedzail,ze tylko symbolicznie umoczyc usta.O toksynie nic mi
nie wiadomo,wiec ja bym zapytala,zreszta nie wiem czy nie bierzesz
jakis tabletek?? przy moim mydocalmie niby mozna nawet pisze,ze nie
koliduje.A co z Twoim szpitalem?? bo mialas isc na oddzial???
Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

witaj W szpitalu byłam 2 godziny lekarze z profesorem mnie zobaczyli na
obchodzie po godzinie przyszedł lekarz i powiedział ,że jak się zgodzę to on mi
zaproponuje inne leczenie ponieważ ból głowy wynika raczej na pewno z napięć od
karku.Stwierdził ,że nie ma sensu trzymać mnie trzy dni w szpitalu i zapisał na
jutro na toksynę ,mam przynieść tylko skierowanie do poradni chorób
pozapiramidowych ,to on poda mi toksynę.
inne leki na razie odstawiłam chce zobaczyć jak działa sama toksyna,a jak będę
czekać na następną dawkę to doraźnie zastosuję myloastan.
Masz racje potrzebuje czasu na przyjęcie do wiadomości ,że to jednak jest
dystonia ,tak jak pisałam łudziłam się do końca ,że to jednak może nie być
to.Boję się jutra ale zobaczymy.
Pozdrawiam

[tk80]

Rozumiem w ten sposob,to wsumie lepiej,ze nie lezalas,ja jak
pisalam nigdy nie lezalam z powodu dystonii,jak trafilam juz na
swojego dr to mnie zobaczyl i wiedzial odrazu co mi jest.U mnie z
tym skierowaniem jest inaczej od samego poczatku to musialo byc
skierowanie do szpitala,tyle,ze wczesniej nie bylo tak jak jest
teraz,ze na dzien przyjmuja do szpitala dostaje sie wypis,wczesniej
sie szlo odrazu na oddzial czyli do kliniki neurologicznej,bo to
szpital kliniczny i na koniec sie dostawalo karteczke ile dostalo
sie jednostek toksyny,teraz musza zakladac karty i dawac wypisy,a
wczesniej trzeba zaliczyc izbe przyjec,ale tylko,zeby wydali mase
papierow.Zbyt sie nie boj tej toksyny,da sie przezyc,czlowiek
wytrzyma wszystko byle bylo tylko lepiej.Choc pierwszy raz szlam ze
strachem i jestem nawet teraz zdenerwowana,czuje sie nieswojo,nie
lubie tam chodzic poprostu,choc juz sie nie boje,bo nie ma czego.Daj
znac jak bylo,trzymam kciuki,bedzie dobrze.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj mysendi,jak sie miewasz?? choc bez EMG nie jestes pewnie tak
obolala,zazdroszcze,ze go nie masz,jak juz pisalam,ja mialam juz 8 razy,choc juz
sama nie wiem czy musze je miec czy nie,u mnie widac gdzie sie
wkluc,chcialalabym nie miec,ale nie ja o tym decyduje.Ile mialas tych ukluc,duzo
miesni Ci ostrzykneli?? Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro, naliczyłam siedem ukłuć igłą za każdym razem na nowo napełniał
strzykawkę.Dostałam zastrzyki po obu stronach i po rodku jeden tez tak jak jest
potylica lub w okolicy.Byłam tak zdenerwowana że nie bardzo pamiętam .Na razie
boli mnie z tyłu szyja nie czuję żadnej poprawy chociaż nie wiem czy nie jest mi
ciężko trzymać głowy ,ale nie wiem może to siła sugestii.Wiem ,że muszę odczekać
parę dni na efekt.Nie mam śladów ukłuć i ciesze się ,że nie miałam tego
robionego pod emg ale wszystko przede mną.
Pomału przekonuję się do choroby i pocieszam ,że są gorsze.
Dam radę muszę ,ale miewam chwile załamania i nawet powiedziałabym depresji.
Staram się nie stronic od towarzystwa ludzi,zamierzam szukać nowej pracy ale dam
sobie jeszcze trochę czasu.
Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj,mysle,ze jak nie podaja pod kontrola EMG to juz nie beda,ja mialam od
samego poczatku i nie zalezy to od zawansowaniea choroby,ani kto ma gorsza
postac itp.Z tego co piszesz to dostalas 1 ampulke,wiec nie tak zle,ja mam 2
ampulki,jak jeszcze nie masz pod EMG,to wogole rewelacja,bo zero bolu.A szyja
mnie tez boli,dlatego, ze sie zmienia jej ulozenie.Moze nie bedziesz miec
problemow z ta glowa,w koncu dostalas duzo mnie niz ja,a ja nie mam az takiego
strasznego uczucia,ze mam ciezka glowe.A jesli chodz o prace,jesli naprawde
chcesz pracowac,to radze szukac jak tylko zacznie dzialac toksyna,bo jej
dzialanie slabnie i objawy powroca,no chyba,ze masz odwage szukac gdy sa juz
objawy,ale mysle,ze nie choc ja bylam na rozmowie o prace w takim stanie i tam
mnie przyjeli wlasnie,a im bardziej bedziesz odkladac tym bedzie coraz
trudniej.Ja nie mam szans dostawac co 3 miesiace,wiec nie mialam wyboru jak
szukac w takim stanie i nie mam wyboru musze pracowac,choc obiecuje,ze teraz
pojde na zwolnienie,choc na 2 tygodnie,bo widze jak u mnie dostaja L4 na katarek
i kaszelek,lataja niektorzy co tydzien do lekarza,a bo maja kaszel,a bo im oko
drzy z powodu braku magnezu,poprostu az smiac sie chce, przy takiej powaznej
chorobie to chodzili by do lekarza co dziennie ;),czasem to az we mnie sie
wszystko trzecie,jestem pewna,ze na moim miejscu by siedzieli w domu na jakies
rencie,a nie meczyli sie w pracy,ale ja mam inny charakter.To czemu ja mam nie
brac L4,jestem jak mi dystonia doskwiera rozdrazniona i latwiej sie
denerwuje,wiec odbija sie to tez na innych.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro lekarz powiedział ,że na razie nie ma potrzeby podawać pod kontrola
emg.Masz racje właściwie nie bolało mówił ,że zaraz ukłuje.Jestem bardzo
zadowolona miły lekarz wszystko mi wytłumaczył,nie było żadnego doszukiwania się
ani insynuowania ,że może to być na tle psychicznym.Szybka diagnoza ,zapisanie
w szybki termin na toksynę rewelacje.
Zaskoczyło mnie tylko to ,że nikt nie pytał tak jak poprzednio z skąd to się
wzięło czy był jakiś uraz ,choroby w rodzinie itd.Ale jestem spokojna byłam
przebadana w tylu szpitalach .
Co do działania toksyny to najbardziej na razie dokucza ami jak pochylam głowę
wtedy boli tak jakby jakieś inne napięcie się tworzyło w szyi.
Oferty pracy już mam ale na razie nie wolno mi na świadczeniu rehabilitacyjnym
pracować.
Masz rację czasem trzeba odpocząć i nie bać się iść na zwolnienie pamiętaj
zdrowie najważniejsze,nikt nie rozumie drugiego człowieka i jego choroby dopóki
sam tego nie doświadczy.
Ja też często nie panuję nad sobą,te napięcie mięśni ma wpływ na nerwy.
Zastanawiam się czy chodzić nadal na rehabilitację ale mam wątpliwości.
pozdrawiam.

[tk80]

Witaj Mysendi,owszem nie boli,ale gdy jest podawane bez EMG,z EMG
jest juz duzo bardziej bolesne.Mysle o tym EMG,wszyscy piszecie,ze
nie macie takiego badania,niektorzy nawet nie wiedza co to
jest.Zastanwawiam sie czy u mnie jest ono konieczne,ale moze
rzeczywiscie jest jak piszesz,ze gdy sa juz miany w miesniach to
trzeba pod kontrola EMG,ja mam zmiany w miesniach,w koncu to juz 4
lata,wiec zdarzyly sie zrobic,zwlaszcza przy takim rzadkim braniu
tokyny,moj lekarz tez mowil,ze przez to ze mam duze zmiany niby
jestem juz skazana na EMG,choc sporobuje o to zapytac.Po toksynie
glowa jest tak dziwna,niby nie ma skurczy,ale sa porazone miesnie i
one daja taki efekt.A nie mozna tego swiadczenia rehabilitacyjnego
przerwac? przeciez placa psie grosze.Pozdrawiam Tamara

[1-zabcia]

Hej Tami. naprzud moja propozycja, czy nie moglabys, zalozycz nowego watku, z
napisem, (lista chorych, ciag dalszy.. lub dystonia szyjna...) bo i tu znowu
robi sie tloczno, i znowu kazdy dopisuje gdzie chce. dlatego tu odpisuje na
twoje pytanie a nie kilka oczek wyzej. no tak, ganiam tak od switu, po calym
domu, (pisze od switu, bo7 godzina rano to jeszcze tu ciemno mimo cofnietego
czasu); i nieraz marzy mi sie urlop, ale gdy wszyscy sa w domu, to niby mam
latwiej, bo rodzinka tez moze cos zrobic od samosci, ale oni tez przyzwyczaili
sie do mojej choroby juz tak, (szczegulnie dzieci, bo znaja mnie tylko taka); ze
gdy co robie, to musze im muwic, nawet krzyknac by mi wczyms pomogli, bo nawet
nie zauwaza ze akurat potrzebuje od nich jakiej pomocy, tyle ze ja idiotka,sama
jestem temu winna bo zabieram sie dosc czesto za kilka rzeczy naraz, a puzniej
sie dziwie ze nie umiem sie wyrobic. a jesli chodzi o taryfe ulgowa, to robie ja
sobie popoludniu, nie wiem czemu,ale gdy zaczynam od switu zajmowac sie domem,
to moge i tak wsumie jest, robic to bez przerw, wiesz te wszystkie obowiazki
domowe, do tego jeszcze ogrudek jak nie pada, obiad, to wszystko na wysokich
obrotach ale gdy z bliza sie godzina 15-ta, cala moja energia uchodzi ze mnie
jak powietrze z balona, pomyje jeszcze naczynia, a corka juz kuchnie sprzata do
konca, wtedy wlasnie siadam do kompa lub tak jak ostatnio biore robotke do
reki,czy wy tez tak macie? sa takie dni ze robe tylko to co najwazniejsze a i
tez mam takie dni ze nic mi sie nie chce, totalne lenistwo zemnie wylazi, ale
najdziwniejsze u mnie to jest, gdy z synkiem siadam do lekcji, niby to co ma
zrobic latwe jest, ale wystarczy mi godzina, gdy z nim siedze nad zeszytem i
czuje sie okropnie zmeczona, bardziej niz po kilku godzinach zajmowania sie
domem, nie wiem, czy to normalne?? Cos mi sie zdaje, ze ja ostatnim moim postem
obrazilam tu kilka osob, przepraszam nie mialam tego zamiaru, chcialam tylko
uswiadomic wam, szczegulnie te osoby, co nie dawno zachorowaly, ze dystonia jest
nieuleczalna, ze im szybciej kazdy to sobie to uswiadomi, tym lepiej, fakt ze
jest ona nie obliczalna i bardzo bolesna, ale na to juz nic nie poradzimy, kazdy
z nasz prubuje roznych sposobow by chodz troche ja zalagodzic i mysle ze wkoncu
naukowcy znajda jakis srodek co bedzie pomagal wszystkim dystonikom, anie tak
jak teraz, kazdy znasz prubuje co innego, a zdrugiej strony mamy tyle dobrze ze
na dystonie sie nie umiera, nie jest to parkinson, czy MS gdzie diagnoza laczy
sie z wyrokiem smierci, chodz troche to dziwne, bo te choroby sa podobne i chyba
jakos w mozgu nie daleko siebie (tego nie jestem pewna, moge sie
mylic);przypomnijcie sobie naszego Papieza, jak sie meczyl z tym parkinsonem do
konca, a mimo to nie chowal sie, pokazywal sie wszystkim, dawal otuche wszystkim
chorym mimo swojego cierpienia, gdy go zobaczylam, z jakim wysilkiem trzyma
kartki, bo recze mu sie trzesly, to i ja pomyslalam, ze skoro Papiezowi recze
tak lataja i sie z tym nie kryje to i ja nie mam powodu by sie z tym kryc i nie
krylam sie juz z tym, gdy bylismy na jakis urodzinach w rodzinie, i przystole
siedzieli jacys ich znajomi, no bo w koncu jestem jaka jestem. wiem ze ciezko
sie Wam z ta choroba pogodzic, sama Tami wiesz, jak to bylo z toba, jeszcze pol
roku temu, gdy radzili ci inni, bys mowila swojemu dok. wszystko co ci dokucza i
doluje, i widzis jak ci to pomoglo, najwazniejsze jest zaufanie do lekarza,
jesli tak jak twoj, Tami jest dobrym lekarzem i specjalista, nie wszyscy sa
tacy, fakt. mysle ze wtej chorobie, potrzebny jest spokoj psychicny, musimy go
odnalez w samych sobie, wiem ze to nie jest takie latwe, tez mnie lapia doly,
efekt tego widac tu na tym forum, gdzie w kilku miejscach wypisywalam kompletne
bzdury.moglabym tu napisac jeszcze kilka zdan, lecz niestety czas mnie goni,
piszcie tu jak najwieczej, nie chowajcie glowy w piasek, zycie jest zbyt piekne
i zbyt krutkie. Pozdrawiem wszystkich serdecznie

[tk80]

Witaj Kasiu napisze jeszcze w tym poscie,a zaraz zaloze nowy to
zaden problem.Powiem tak ja sie nie dziwie,ze jestes zmeczona,kazdy
w koncu ma dosc,ja o 15.00 jestem czesto jeszcze w pracy,albo
szykuje sie do wyjscia,ale do domu nie wracam,bo ide jeszcze na
angielski.Praca umyslowa rowniez meczy,czasem wracam tak skonana,ze
czuje jakby robila w kopalni,a nie w biurze,wiec pewnie to nic
dziwnego,zreszta juz dawno zauwazylam,ze przy dystonii o wiele
szybciej sie mecze,tez czesto nie ma sily na nic,czesto musze sie
polozyc choc na chwile,oczywiscie jak jestem w domu.Moze tu jest
przyczyna,wydaje mi sie,ze te skurcze oslabiaja organizm.Ja tez nie
chcialam nikogo obrazic,tylko nie wiem jak mamy tu pisac.Tak Kasiu
masz racje balam sie mowic,ale wiesz,ze moj strach wynikal z tego,ze
sadzilam,ze to psychiczne i gdy powiem to i tak moj dr to zlekcewazy
bardzo dlugo sadzilam,ze on mnie posadza o konwersje,a co jest
najgorsze w tym,ze nigdy nic takiego nie uslyszalam od niego,ta
teorie wymyslilam sobie pod wplywem tego co mi sugerowali
psychiatrzy i psycholodzy co wunikalo z ich niewidzy na temat tej
choroby,ale wiesz Kasiu mysle,ze ja nie wierzylam w to,ze to
dystonia,ze to jest neurologiczne,chyba sie ludzilam,ze moze jest
inaczej,a z drugiej strony mnie to dolowalo.Z reszta widze po mojej
rodzinie,oni tez przez bardzo dlugo sadzili,ze to psychiczne,nie
mogli sie z tym pogodzic,dlatego bylo to ciagle nie
zrozumienie.Zreszta nie slucham co mysla o mojej chorobie inni,bo
zdrowi nie zrozumieja jej nigdy,zeby zrozumiec trzeba zachorowac no
bo co to za zrozumienie jak uslyszalam kiedys od mojej siostry,ze
przesadzam,ona traktuje ta chorobe jak noszenie okularow araka jak
grype.Trzeba sie z ta choroba pogodzic,dopiero wtedy dopiero mozna
zyc normalnie,ale to wymaga czasu i nie jest latwe,bo czasem latwiej
uciekac od problemu,a moze czasem trzeba przyjac,ze sie jest
chorym,moze nawet pograzyc sie w rozpaczy by potem zaczac zyc
normalnie,czytalam,ze niektorzy psycholodzy tak polecaja,bo
nieuleczalna choroba tak jak smierc bliskich i inne trudne
doswiadczenia moga sie okazac szansa do zmiany swojego zycia do
zmiany hierarchi wartosci.Tak na marginesie na samego parkinsona sie
nie umiera to raczej przez powiklania wynikajace z tej choroby,nie
wiem jak to jest z sm,ale to juz choroba nie z tej grupy co dystonia
czy parkinson.Pozdrawiam Tamara

[malagaanna]

Witam, mam tę samą przypadłość co większa z Was.Jestem po poradach. Rozmawiam z różnymi lekarzami, dochodzę do wniosku,że u mnie podłoże choroby to skutek przeżyć z dzieciństwa, momentów dla mnie ciężkich , pogłębiająca się nie ciekawa sytuacja w obecnym życiu. Ludzie trochę dziwnie na mnie patrzą, czuję się w ich obecności jakby mnie nie dostrzegano, odczuwam nawet nie zaciekawienie moją chorobą.Może i ignorancją.
Denerwuje mnie to , czuje się wtedy gorzej.Moge liczyć na rodzinę, choć nie wielką ją mam.
Czy wy też macie takie odczucia, czy lata dzieciństwa mają wpływ na tę chorobę? Czy jestem odosobniona w tym?Nikt z Was o tym nie pisze....chciałabym wiedzieć.
Pracuję. Mam głowę pochyloną , jak zdenerwuje się trzęsie mi się ona, to mam od dawna.
Mam bóle karku... ciągnące. Jakie macie odczucia , jak na Was patrzą, i najważniejsze jak rodzina to postrzega? mam nadzieję,że ktoś napisze, sporadycznie widzę nowe wpisy.
Nie potrafię zrozumieć tej choroby, nie akceptuje jej jak na razie, ale jak wyczytałam żyjecie z nią już po klika lat, wiem też choć nie godzę się z tym, ze jest nieuleczalna. Zrobię wszystko
, nie dam się! To tyle na razie, muszę nauczyć się tu "mówić" - bedę wdzięczna za jakiś wpis. ania

[piotrek26.3]

Witam,myślę że podłoże psychiczne może wywołać tą chorobę,tak jak stres itd. może wywołać zawał serca czy różne inne groźne choroby,co innego że zachodzą wtedy zmiany w mózgu powodujące ten kręcz,więcej tutaj - neurochirurg.pl/neuroskop/2005nr7/20.pdf
Całkiem inną sprawą jest konwersja....
Ja myśle że w moim przypadku też miało to związek z moimi zaburzeniami nerwicowo-depresyjnymi i głupimi ćwiczeniami(niby relaksacyjnymi) z mocnym napinaniem wszystkich mięśni i późniejszym rozluźnianiem-myśle że wtedy mogło sie coś "popsuć".
Ja mam problem z tym że ludzie się właśnie na mnie gapią i jeszcze nie do końca toleruje relacji ja-dystonia,chociaż jest już o wiele lepiej niż kiedyś,musze pracować nad osobowością "wykręconego siebie"-co bardziej może przeszkadzać ludziom gdy narzekam niż rzeczywiste objawy choroby.
Nie poddawaj się!:)
Jeśli moge jakoś pomóc pisz tutaj lub gg-11388736
Pozdrawiam

Piotrek

[pisia.3]

hej Aniu
moja choroba zaczęła się gdy wróciłam do pracy po urlopie macierzyńskim a dziecko miało 1 rok i natłok obowiązków mnie przerósł. po dwóch miesiącach zaczęły się pierwsze objawy czyli ból szyi przy jednoczesnym jej wykręcaniu. myślę że to ogromny stres na który nie byłam przygotowana był przyczyną choć piszą że nieznana jest geneza tej choroby. przecież każdy z nas ma stresy a tylko nieliczni zachorowują na dystonię. bardzo się tego wstydziłam. myślałam że to minie i np. sen lub chwilowy odpoczynek, relaks pomoże ale było coraz gorzej. sądzę jednak że dopada ona ludzi rozchwianych emocjonalnie, wrażliwych, empatycznych, którzy mieli kiedyś jakieś problemy ogólnie ze sobą jak brak wiary w siebie, konflikt z rodzicami (nie musiał być on jakiś bardzo poważny) tak mi się wydaje piszę na swoim przykładzie. myślę że takich twardzieli którzy idą po trupach do celu, niczym się nie przejmują, nie stresują ta choroba raczej nie dopadnie. gnorowałam moje objawy i prawie rok z wykręconą szyją i takim bólem że nie mogłam podnieść głowy z poduszki chodziłam do pracy nie sądziłam że dopadła mnie dystonia szyjna. jedna z koleżanek z pracy a było to długo przed urodzeniem dziecko wspomniała że od kiedy mnie zna trzęsła mi się głowa i szyja jednak ja wtedy nie zwracałam na to uwagi, choć pamiętam że tak wlaśnie reagowałam na stres.
długo to trwało zanim postawiono diagnozę, depresja też mnie nie ominęła było strasznie nikt nie potrafł mi pomóc. chodzilam na masaże do jednej z klinik dopiero tam lekarz prowadzący wspomniał o doktorze Sławku z Gdańska który robi zastrzyki w botoksu. dostaje zastrzyki co 3 miesiące bo częściej nie można, kilka ukłóc w szyje. pierwsze 2 tyg odczuwam dość cały ktręgosłu i napięcie w szyi ale potem mija. za każdą sesja jest troche lepiej, jednak ten najgorszy bół szyi który nie pozwalał mi podnieść głowy z poduszki i prowadzić samochodu minąła całkowicie. pozostał kręcz (wykręca mi głowę w prawo) i ogólnie zmęczenie szyi , jest ciężka, trochę usztwniona i nie działa jak trzeba jakby ciągle była zmęczona. tylko troszke jestem w stanie obrócić głowę w lewo ze skrętem w prawo nie ma problemu. prowadząc samochód podkładam sobie różne rzeczy pod szyję i opieram o fotel prostując się żeby jej nie obciążać.

moja rodzina powoli przyzyczaja się i rozumie że nie zawsze jestem biesiadować przy stole 3 h bo muszę usiąść wygodnie w fotelu lub położyć się bo boli szyja. ale bardzo długo najbliżsi nie mogli pogodzić się z tym że to nieuleczalna choroba. a jak wykrzywiało mi szyję dziwnie patrzyli więc wszystkich poinformowałam na co choruję żeby nie myśleli że to mój wymysł. nie zapomnę jak dopadła mnie trzęsiawaka w pracy szyja, ręce wszystko a koleżanka powiedziala zebym się zbadała bo może mam parkinsona. strasznie mnie to zabolało i zmartwiłam się.

codziennnie budząc się obserwuje swoje ciało i czekam jak będzie reagować moja szyja juz przy myciu zębów i ciągle mam nadzieję że obudzą się zdrowa ale.. to niemożliwe. trzeba nauczyć się tym żyć. narazie jest w miarę dobrze potrafię kontrolowac moją szyję. doceniam każdy lepszy dzień w którym nie odczuwam bólu szyi i jej ciężkości, jest to bardzo rzadko bo może 1 raz w tygoniu ale chociaż coś.

urodziłam drugie dziecko nie ma jeszcze roku ale ja mimo wszystko że siedzę w domu staram się nie stresować, nie denerowoaać nie nadaje sie do powrotu do pracy. mam jeszcze 2 lata zanim pójdzie do przedszkola zobaczymy jak będę się czuła sama nie wiem...ale narazie tego nie widzę.

nie poddawaj się, trzeba nauczyć się z tym żyć.

a czy ty masz postawioną diagnozę.?dostajesz botoks?

[amanter]

Czy objawy po wstrzyknieciu botoksu takie jak;( uczucie ciezkosci szyjii i glowy , trudnosc z podniesieniem glowy) przechodza z czasem i pojawia sie wlasciwy efekt terapeutyczny? Przed wstrzyknieciem mialem naprawde powazny krecz karku i zwiazany z tym bol , ale teraz to juz czysta masakra. Mam wrazenie jakby cala glowa z szyja wazyly ze 100 kilo i jestem sztywny jak pal. Czy to przejdzie?

[tk80]

Witaj,te objawy mijaja,ale wraz z nimi dzialnie toksyny,to jest objawy uboczny dzialania toksyny ona poraza miesnie,cos za cos,ale ja wole to uczucie niz ten skret szyi i glowy od dystonii.A ile dostales jednostek toksyny?? moze jak dla Ciebie za duzo.Ja dostaje 2 ampulki to duzo,ale zaczynalam od mniejszych dawek,niestety one mi nie pomagaly a wraz z kolejnym wstrzyknieciem jej dzialanie tez slabnie.Wydaje mi sie,ze to uczucie mi na poczatku bardziej dokuczalo,tez taka niestabilna i ciezka glowa, ciezko ja z poduszki podniesc,ciezko umyc zeby czy twarz,bolal kregoslup,bo slabiutkie miesnie,ale teraz jakos juz nie jest to tak uciazliwe,bo nie jestem taka pokrzywiona,moja glowa jest prosto,no i moj lekarz mowi,ze jak ktos popatrzy na mnie to nie widac,ze cos mi jest,ale to trwa 2 miesiace i potem wszystko powraca.Mysle,ze do tego mozna sie przyzwyczaic,ale popytaj lekarza,moze dostales za duzo toksyny,moze nastepnym razem dadza mniej,pozdrawiam

[amanter]

Dostalem jedna ampulke. Wlasciwie to juz moje trzecie wstrzyknieciu botuliny ale po raz pierwszy mam takie dziwne uczucie ciezkosci i oporu przy ruchach glowy. Faktycznie naprostowala mi sie szyja tylko kosztem tego " kolnierza". A moze musi tak byc bo miesnie powracaja na swoje dawne miejsce i stad tez ciezko oswoic sie z nowym uczuciem? . Palcami moge wyczuc miejsca pod potylica ktore zrobily sie jakby bardziej miękkie... Swoja droga własnie wychodze z ciezkiej depresjii endogennej i gdyby nie ta szyja moglbym juz prowadzic szczesliwe zycie..:(. A co gorsze musze brac ten lek , ktory prawodopodobnie wywowal u mnie te dystonie. Bez niego nie rozumiem nawet tego co kto do mnie mowi. Umowiony tez jestem do jednego z najlepszych chiropraktkow w warszawie (Adama Figelanda) i tez wiaze z tym faktem wiele nadziejii.

[tk80]

Witaj pocieszjace jest to,ze toksyna dziala skoro masz takie uczucie.Mozna sie do tego przyzwyczaic,ja chyba nie mialam tego od poczatku,bo na poczatku mialam zatakowana twarz i dostawalam glownie w miesien szeroki szyi,a nie w miesnie karku.Potem jak pojawil sie typowy krecz karku zaczeli mi wstrzykiwac w kark i odczuwalam to podobne uczucie jak Ty,teraz juz sie do tego przyzwyczailam.Ja dostaje 2 ampulki wiec juz naprawde sporo,ale chyba bardziej mi to dokuczalo jak dostawalam 1,5 ampulki.Tez zaczynalam od jednej.No i u mnie jeszcze dochodzi fakt,ze ja dostaje toksyne bardzo rzadko,rzadziej niz 3-4 miesiace,wiec w sumie mimo,ze to juz 5 lat bylam tylko 12 razy na toksynie,dostaje ja pod kontrola badania EMG.U mnie organizm bardzo sie przyzwyczaja do takiej pokreconej postawy,bo chodze tak i 6 miesiecy,czasem tez odczuwam,ze ta glowa taka nie stabilna,po tej toksynie,ale jak mam wybierac to juz wole to,no i teraz juz to nie jest takie uciazliwe,wiec coz moze w tym byc.Moze jak przestaniesz brac leki na depresje to dystonia minie trzeba miec nadzieje.Duzo osob ma dystonie wlasnie po lekach na depresje,tu na tym forum duzo osob tak pisalo.No,ale tez,że niektorym one pomogly na dystonie ja probowalam i niestety,ale nie.Ja tez mam depresje,ale lagodna,no i u mnie jest on wywolana sama choroba,tak mowi moj lekarz,ze to jest jak najbardziej normalne,ze dystonii czesto towarzyszy depresja,bo wczesniej nic mi nie bylo,jedynie cale zycie jestem bardzo nerwowa.Moze cos w tym jest nie wiem.A tak z ciekawosci co masz na depresje? Najgorsze,ze ta choroba nie daje zapomniec,bo nie ma na to leku,toksyna lagodzi objawy ale one niestety powracaja,no i jak widac powoduja ten dyskomfort porazonych miesni,wiec jak przed choroba juz raczej nie bedzie.Pozdrawiam

[amanter]

Wiesz mialem okres ,że i nie bralem lekow i wlasciwie z szyja bylo tak samo. Na lekach chociaz jestem w stanie sie z tym pogodzic i nie mam jakis czarnych mysli o swojej przyszlosci. Biorę paroksetyne , jedyny lek ktory pomaga mi na moja cięzka depresje. Kiedys tez ja bralem i wtedy zauwazylem ze np jak dentysta zagladal mi do jamy ustnej to zaczynala mi lekko drzec glowa( wiec jednak lek mial wplyw na napiecie mięsni). Ja nie pogodze sie nigdy z tym , że nie mam normalnej szyjii tym bardziej ,że mam tez problemy z nerwica natrectw i ciezko wykonywac mi jakakolwiek czynnosc bo zawsze jestem skupiony na szyjii i boję sie ,że z niczym sobie nie poradzę( na tym polega istota tej choroby). Kurczę już tyle razy bylas na tej toksynie ...czyli jednak musi Ci pomagac. Ja po tym trzecim razie jezeli nie bedzie poprawy to zrezygnuje. Powiem jedno na koniec. Byl lek ktory znosil mi calkowicie dystonie (lexapro) ale mialem po nim objawy ciężkiej manii ( Wnioskuję po tym ,że jednak moja dystonia ma swoja przyczyne typowa neurochemiczna.). Aha ostatnim razem mialem podany xeomin ( niby to samo co botoks ale mniej proteinowy)

[tk80]

Witaj,moze nie masz dystonii po lekach ja tak tylko napisalam,ze tak moze byc,co nie znaczy,ze jest.Rozumiem ciebie,bo dystonia bardzo bardzo doluje no i powoduje depresje,rozmawialam o tym z moim neurologiem,on mowi,ze to normalne,bo to taka wredna choroba.No a jak masz jeszcze silna depresje bo juz ja miales wczesniej to leki trzeba brac.Ja bralam seroxat mi go przepisywal psychiatra,ale zle go znosilam a on mi zwiekszal dawke az w koncu dostalam atak padaczki,tzn nie wiadomo czy to od tego,ale lekarz z pogotowia powiedzial,ze po takich lekach wszystko sie moze stac.Bralam za to lexapro i to juz mi przepisywal neurolog,no i ja go dobrze znosilam.Niestety oba nie pomagaly na dystonie.Z tabletek a troche tego bralam nic mi nie pomagalo,bralam na rozluznienie, benozodiazepiny,akineton,te antydepresanty,spamilan -antylekowy,mialam laczone niektore leki,no i nic,najlepiej to ta toksyna.Wiesz ja tez mialam takie kryzysy z ta toksyna,wlasnie wkurzalo mnie tak jak Ciebie to porazenie miesni,wiec to jest moze i u Ciebie znak,ze toksyna dziala,wydaje mi sie,ze to efekt porazonych miesni z tego co opisujesz,no,ale moge sie mylic oczywiscie.No,ale nie tylko dlatego chcialam rezygnowac,nie moglam tego zakceptowac,teraz juz sie tak nie buntuje,nie chcialam isc na toksyne,bo tam byli ciagle tylko starsi od mnie,a ja nie moglam tego zniesc,ze jestem mloda i juz mam dystonie,albo przerazal mnie bol,bo u mnie podaja pod kontrola EMG-bardzo niemile badanie,bo gruba igla,no i jak mnie pokluli to mialam dosc,no mowilam wiecej tam nie pojde,ale przechodzil bol i juz tak nie myslalam,poprostu dystonia potrafila mi tak dac w kosc,ze az sie wkurzam jak nie podaja toksyny tak jak trzeba,bo ja dostaje rzadko, co 6 miesiecy.No,a tu pracowac trzeba.Ja tez dostaje xeomin,wczesniej botox,bralam tez dysport,ale on najgorzej na mnie dzialal,poprostu slabo pomagal,niby tez toksyna a jednak roznice.A co na to Twoj neurolog mowiles o tych objawach,co on to ? Pozdrawiam

[alu0]

witam. Czytalam wasze opisy i jestem w szoku. Dopadlo mnie to cholerstwo jakies 7 tygodni temu, wyladowalam na neurologi porobili badania ,rezonansy i te inne sprawy , w wypisie napisali podejrzenie kreczu szyjnego. Wypisali i kazali czekac 2 miesiace na oszczykiwanie toksyna botulinowa. nie mialam pojecia ze ta choroba jest nieuleczalna, zalamalam sie po przeczytaniu tego dzisiaj. Bylam pewna ze te oszczykiwanie wystarczy zalamka. Wykreca mi glowe w lewa strone, kazde wyjsie na ulice to koszmar walcze reka aby naprostowac glowe we wlasciwym kierunku, bywa tak ze nie jestem wstanie tego dokonac i wtedy znika mi pole widzenia z prawej strony nie raz juz bym sie wywalila na ulicy. Przeczytalam rowniez dzis w internecie o doktorze Łątka z Opola ponoc dobry neurochirurg. W srode jade prywatnie aby skonsultowac jeszcze z nim. Wyczytalam tam na forum ze kobieta ma wszczykniete jakie implanty na ten krecz szyjny czy ktos cos wie na ten temat? Jakie diagnozy postawili wam w opisie po rezonansie szyji? Z gory dziekuje za wszelkie informacje

[kobebk]

Witam.
Jestem ciekawa, co Ci powie ten Doktor z Opola. Ja też rozważam jakiś zabieg - choruję już 3 lata.
Neurolodzy mówią różnie. Jedni zalecają operacje, inni wprost przeciwnie. Decyzja jak zawsze należy do chorego. Na forum nikt się nie odezwał - kto by był po zabiegu neurochirurgicznym. U mnie w rezonansie wyszły niewielkie zmiany C5 - C6 - co jednak nie jest odpowiedzialne za kręcz. W MR mózgu natomiast nie było żadnych zmian. A choroba sobie siedzi i śmieje ze mnie...
Pozdrawiam

[alu0]

witaj. jak tylko cos bede wiedziala na ten temat to dam znac. ja mam nadzieje ze to moze nie jest to, jutro jade z wynikami z rezonansu do szpitala a w srode prywatnie. prosze cie powiedz mi czy ty te obiawy masz caly czas czy poprostu masz jakies ataki , bo ja wogole nie moge odwrocic glowy na wprost przy tym mam straszny bol wrazenie takie jakby ktos postawil kolka w szyji i walcze reka aby ja nastawic ale glowa stawia opor, w opisie z rezonansu napisali
zmiany przeciazeniowe w obrebie kolumny tylnej kregoslupa szyjnego,zaburzenia statystyki kregoslupa szyjnego nie wiem co to znaczy ale wiem ze mam juz tego dosc n ie moge funkcjonowac tak jak nalezy calymi dniami leze bo wtedy przynosi mi to ulge. pozdrawiam napisz prosze jak to wyglada u ciebie .

[moritz15]

cześc witam na imię mam Mariusz biore toksyne 2 razy w roku i mi to pomaga ale tylko na szyje biorę xeomin nie wiem jaka cena aktualnie ale myślę że w granicach 800zł na ten moment jedyna pomoc i tylko prywatnie bo na nfz to człowiek się wykonczy

[alu0]

czesc, no mi powiedzieli ze musze czekac 2 miesiace na botuline, jutro jade dowiem sie wiecej, ja dopiero zaczynam to cholerstwo poznawac i mam nadzieje ze moze to cos innego.

[kobebk]

Witam. Ja na początku miałam podobne objawy, lecz teraz po 3 latach, kilku zastrzykach z botuliny i lekach: akineton + sirdalud wygląda to trochę inaczej. Ja cały czas chodzę na ćwiczenia metodami specjalnymi, masaże oraz akupunkturę (odpłatnie) i to mi trochę pomaga. Moja fizjoterapeutka opowiadała mi, że miałakiedyś pacjentkę z podobnymi objawami jak u mnie. Okazało się, że tobyło spowodowane zmianami zwyrodnieniowymi oraz przeciążeniowymi w kręgosłupie szyjnym i po kilku zabiegach wszystko wróciło do normy ( u Ciebie są zmiany jak piszesz). Więc życzę Ci, aby tak było u Ciebie. Pozdrawiam.

[alu0]

Witam. Ja nadal czekam na ta botuline, bylam prywatnie u tego neurochirurga i nic w zasadzie mi nie powiedzial oprocz tego zebym nie pchala sie w prywatne ostrzykiwanie bo nie wyrobie z kasa, cierpilwosc i czekanie na date jaka mi ustala. A wiec poszlam do fizjoterapety jestem dopiero po 2 zabiegach i czuje sie lepiej glowa powoli zaczyna wracac na swoje miejsce sa juz jakies efekty, zaluje tylko ze tyle czasu czekalam zaden z lekarzy neurologow nie zalecil mi tego, dopiero czytajac wasze historie doszlam do wniosku ze tez sprobuje. Fakt ze kasa idzie bo chodzic bede codziennie az do rezultatu. Mam nadzieje ze uda mi sie szybko wrocic do zdrowia i zapomne o tym koszmarze i bolu. Pozdrawiam

[tk80]

Witam,przepraszam,ze sie wtracam,ale jesli masz mozliwosc,to jasne,ze bierz toksyne na NFZ, no i jesli nie musisz dlugo czekac.To sa duze koszty, toksyne powinno sie brac co 3-4 miesiace,wiec sporo tego wychodzi.U mnie daja co 6-8 miesiecy,a to jest naprawde masakra tyle czekac,straszna meczarnia,ale coz w zyciu nie ma latwo.Fajnie,ze rehabitacja pomaga u mnie nic nie dala,zawsze trzeba miec nadzieje,ze z tego wyjdziemy.Napisz jak juz bedziesz po toksynie jakie sa efekty.A co robisz na codzien, pracujesz ?? Pozdrawiam :)

[alu0]

Hej. Jutro wlasnie jade na tosyne 27.03 strasznie sie boje, nie wiem jak to wyglada, jaki to bol, noi jakie sa efekty uboczne, czytajac na internecie o skutkach jestem przerazona. Od czego zaleza terminy ostrzykiwania? Czy ty czekajac te 6-8 miesiecy dobrze sie czujesz nie masz zadnych nawrotow skrecania szyji? Ja na dzien dzisiejszy wogole glowy nie odwroce na prawa strone ani na wprost, jestem juz 1.5 miesiaca na chorobowym mam nadzieje ze wroce do pracy. Kazdy moj dzien to siedzenie w domu i lezenie, bol jest taki przy tym skrecie ze nie da sie wytrzymac, dlatego nie wychodze jedynie na zabiegi ale i tam zaworza mnie samochodem chodzenie sprawia mi cierpienie Mam juz tak dosc, jak ty sobie z tym poradzilas? Jak wygladalo twoje 1-wsze ostrzykiwanie jak sie czulas i jak szybko przynioslo pierwsze rezultaty? Jak wyglada to na dzien dzisiejszy. Sorki ze tak wypytuje ale chcialabym wiedziec jak inni daja sobie rade. Pozdrawam

[tk80]

Witaj,nie ma sprawy chetnie odpowiem na Twoje pytania,wiem jak to jest na poczatku tej choroby,zreszta po wielu latach nie jest mi wcale latwiej.Bol przy podawaniu zalezy od tego czy pod kortrola badania EMG czy bez no i od wrazliwosci na bol.Ja mam z EMG,wiec boli bardziej,ale da sie wytrzymac,jesli jest bez EMG to podaja cieniutka igla.Podawnie toksyny zalezy tak naprawde od NFZ, u mnie przez nich podaja tak rzadko,ze masakra.Ja mam skret glowy caly czas u mnie dziala toksyna 2 miesiace.No wiec jak przestaje dzialac to jest bardzo zle,tez nie moge glowy obracac,unosi mi bark teraz mam skurcze w twarzy,a juz pod koniec tego czekania dochodza jeszcze drzenia glowy.Ja mimo tego wszystkiego pracuje,aczkolwiek lekko nie jest.Ja sobie z ta choroba nie poradzialm jeszcze tzn od strony psychicznej bardziej,nie moge sie z nia pogodzic poprostu nie moge....... A odkad zachorowalam na dystonie to pojawili sie tez ataki padaczki na ktora nigdy nie cierpialam,a oprocz tego mam migreny,wiec u mnie 3 choroby neurologiczne,coz zycie.....Moje pierwsze ostrzykniecie hmmm co by tu napisac....... U mnie bylo nietypowo na poczatku,bo mialam skurcze w twarzy,a nie taki typowy kurczowy krecz karku.Jako tako mi pomoglo dostalam 1 ampulke,ale po drugi podaniu toksyny sie pogorszylo i zrobil sie typowy krecz,wtedy mi zwiekszyli do 1,5 ampulki efekt sredni,wiec podniesli do 2 ampulek i wtedy nastapila super poprawa i tak jest zawsze po dostaniu toksyny.Tu jest bardzo wazna odpowiednia dawka,owszem badanie EMG pozwala im zidentyfikowac aktywne miesnie,ale u mnie mimo EMG efekt nie byl zadawalajacy tylko wyzsza dawka pomogla.A poprawe przy tej dawce mam po max 3 dniach tyle,ze dzial krotko,bo u mnie sie ciagle zmienia profil dystonii ostrzykna mi jedna miesnie,a ona sie pojawia w innych miesniach szyi.Ok chyba wszystko,jak cos to pytaj :) i napisz jak jest po toksynie i jak bylo itp.Ja tez sie balam za pierwszym razem,ale da sie przezyc ja sobie powtarzam wszystko przetrzymam byle byla poprawa,byle nie cierpiec.Pozdrawiam Tamara

[alu0]

Dziekuje za odpowiedz, tak strasznie sie boje ze chyba dzis nie zasne :( czekalam na termin ponad miesiac czasu, a na poczatku nie mialam az tak silnego skretu tzn.jak bylam jeszcze na neurologi w szpitalu. wypuscili i kazali czekac teraz wogole nie odwroce juz glowy. Chodze na ta fizjoterapie jest jakis taki maly efekt ale to tylko chyab to ze te miesnia ktore zostaly na skutek tych skretow naprezone zostaly teraz rozluznione ale glowa jak skrzywiona byla tak jest. Zastanawiam sie czy isc w srode na zabieg po podaniu toksyny tzn. toksyne bede miala we wtorek i nie wiem jak bede sie czula i czy wogole powinnam isc zaraz po podaniu? Czytajac tu na forum wynika ze nie jest tak pieknie zaraz po podaniu, z tego co zrozumialam ludzie po tym cierpia, wiekszy bol.ksztuszenie itd. boze jak sie tego boje. Wogole to do mnie jeszcze nie dochodzi to wszystko ludze sie ze mnie ostrzykna i bedzie git, ze minie, ze zapomne. I wroce wkoncu do pracy i bede zyla jak dawniej. Czytajac ludzi ktorzy pisza ze to moze miec podloze pschiczne, hm czesciowo sie z tym zgadzam bo po przeanalizowaniu mojego zycia wszczegolnosci ostatniego roku doszlam do wniosku ze to moze byc przyczna, stres, nadmiar pracy, problemy rodzinne,wychowawcze, mam corke 13 lat wychowuje ja sama, mysle ze to ma jakies skupisko i wplywa to na ta chorobe. Moze sie myle nie wiem nie mam jeszcze doczynienia z nia dlugo i mam nadzieje ze szybko o niej zapomne, ze pojdzie sobie w cholere. Jak moze nie byc na to rady? odpowiedniego leczenia? oprocz tej botuliny? czy zabiegi jak przecinanie tych miesni tak jak to wyczytalam gdzies, nie wchodzi w gre? czy to jest niemozliwe? boze to jakis obled, czy nie ma tu nikogo lub wasz lekarz nie mowil o tym ze ktos sie z tego wyleczyl? przeciesz musza cos robic z tym, musza znalezc jakies wyjscie, jakis lek . CHyba zaczynam lapac dola pierwsze efekty stresu przed jutrzejszym dniem i czekiwaniem na skutki. pozdrawiam.

[tk80]

Witaj, przepraszam,ze nie odpisywalam wczoraj,dzis pewnie jak to przeczytasz bedziesz juz po toksynie,ale trzeba bylo wstac do pracy,teraz tez wlasciwie odpisuje z pracy :).Jak sie przekonasz podawanie toksyny to nic takiego strasznego.No,a objawy uboczne takie jak zaburzenia polykania nie sa zawsze no i sa przemijajace jak bol.Ja w ciagu 6 lat mialam je tylko raz i wcale sie nie ksztusilam.To wracz teraz jak nie dziala toksyna ciezej mi sie przelyka.To nie jest tak,ze ja pracuje,bo czuje sie wspaniale dzial toksyna i wogole rewelacja,niestety tak nie jest.No i wydaje mi sie,ze u mnie wcale nie jest tak,ze dostaje sie toksyne i juz czujesz sie jak zdrowa przynajmniej ja tak nie mam,ale niektorzy naprawde bardzo chwala sobie toksyne.Co do rehabilitacji to ja nie bardzo wiem czy mozna,moze zrob dzien przerwy,albo jak mozesz to zrezygnuj i zobaczysz jak bedziesz sie czuc po toksynie.Nie wiem jaki jest Twoj charakter pracy,ja mam prace w biurze,ale mi praca wiele daje,gdyby nie praca ja bym zwariowala u mnie tez jest calkowicie skrecona glowa i inne objawy,o ktorych pisalam,nie mam tez takie rownowagi kreci mi sie w glowie,obijam sie o szafki,bo mam przechylona glowe i widze swiat inaczej :),ale nie poddam sie nie pozwole,zeby ta choroba mna rzadzila.Niestety nie ma na dzien dzisiejszy na ta chorobe lekarstawa wszystko to tylko lagodzenie objawowe,ale mysle,ze caly czas pracuja na lekarstwem i moze cos wymysla kiedys tam.Moj neurolog odradzal operacje,on jest specjalista od dystonii.A zwlaszcza to odnerwianie,bo dystonia i tak zatakuje inne miesnie i pozostana tylko blizny.Wredna choroba.Ja wiem,ze to tak jest,ze sie mysli,ze pojde na operacje i bede zdrowa,myslalam o tym wielokrotnie,ale to tez tylko lagodzenie objawow a nie wyleczenie.Ja biore jak czekam na toksyne caly czas leki rozluzniajace miesnie,wiec troche mniej boli,jakos daje sie przezyc do nastepnego dnia, tez cos bralas lub bierzesz? Dystonia psychogenna,ma inny charakter,raczej ktos ma w tym jakis nie do konca swiadomy cel.Duzo osob mysli,ze dlatego,ze jest nerowowym to ma taka dystonie,ja tez mialam i mam mnostwo watpliwosci,bo tez sie denerwuje itp.No,ale ja mysle,ze to tak dlatego,ze ciezko przyjac ta diagnoze.Ja chodzilam i do psychologa i bralam leki antydepresyjne i nic nie pomogly.Napisze jeszcze cos,wczoraj bylam u spowiedzi i trafilam na super ksiedza a wlasciwie dominikanina,zaczelismy rozmawiac o mojej chorobie,nie nie bylo mowienia,ze Chrystus cierpial,ze mam niesc swoj krzyz i takie tam moraly,wlasciwie wogole nie mowil o Bogu,ale to byla normalna rozmowa o moich uczuciach o tym co czuje zwiazku z choroba,prawie na koniec mi powiedzial,ze on jest tez psychoterapeta.Oczywiscie bylo pytanie co to za choroba i czy jest wyleczalna.Ja myslalam,ze moje uczucia sa zle,ze sie nienormalne,a on uswiadomil mi,ze nie,ze kazdy tak by sie czul,ze on tez by plakal,zeby tego nie tlumic.No i ze trzeba odzalowac przezyc jak zalobe ta utrate zdrowia.No i jeszcze wiele innych cennych rzeczy uslyszalam.Ciagle pytal co o tym mysle co czuje,to byla moja najlepsza spowiedz w zyciu i dala mi wiele wiecej niz te wszystkie wizyty u psychologow i psychiatrow, ktorzy wcale mi nie pomogli i tak naprawde nie umieli mi nic doradzic,a przedwszystkim bagatelizowali co czuje umniejszali ta chorobe,ze mi tak nie dokucza,a to nie o to chodzi.Napisz jak bylo na toksynie? Pozdrawiam Tamara

[alu0]

Witaj. Samo ostrzykiwanie nie bylo takie straszne bol do przezycia ,gorzej sobie to wyobrazalam,nie mialam robione pod emg, nie jestem pewna bo z tego strachu nie zapytalam ale jak wypelnialam karty pisalo 100j, kuli mnie 5 razy z tylu na karku dwa razy i po bokach szyi. Gorzej bylo po, ciezar glowy zrobil sie nie do zniesienia bol zaatakowal mi lewo reke bark, wrazenie jakby ktos po kawalku rozrywal miesnia, podnoszenie glowy z poduszki wczoraj bylo koszmarem, ale noc juz byla inna spokojniejsza, przewracajac sie z boku na bok mniej bolesne. Natomiast dzis znowu juest ten ciezar bol niesamowity.dziwne uczucie mam nadzieje ze przejdzie, nie wyobrazam sobie wrocic w takim stanie do pracy zreszta to jest nie realne ja pracuje fizycznie przy maszynie nie ma takiej opcji zeby z takim skretem, bolem pracowac, jest moment jak sie wyluzuje to glowa wraca na swoje miejsce ale jeden ruch reka i dostaje skretu . Oczywiscie pani doktor ktora mnie ostrzykiwala powiedziala ze to moze byc na tle psychogennym i przepisze mi leki na wizycie kontrolnej.Pytajac doktor czy to jest dystonia to powiedziala "ma pani objawy jak przy dystoni" chodza za mna te slowa nic w uszach nie slysze tylko to. Poczym dokladnie mozna stwierdzic ta chorobe ? tylko po objawach? mam nadzieje zeb szybko zadziala ta toksyna o niczym nie marze byle by glowa wrocila na swoje miejsce, nie chce juz tych skretow, mam ich dosc tego bolu idzie zwarjowac, doktorka odradziala mi masarze manualne powiedziala ze to moze pogarszac sprawe. Przepraszam za bledy ale ciezko mi sie pisze :) Jak juz beda jakies efekty to napisze mam nadzieje ze szybko nastapia. pozdrawiam.

[tk80]

Witaj, mysle,ze bys sie odrazu zorientowala, ze masz badanie EMG, podpisuje sie zgode na podanie toksyny,a tam nie ma nic o tym badaniu.No,ale to jest bolesne badanie, zakaladaja wtedy na reke taka obrecz jako elektrode,albo w nowszych aparatach naklejaja plastry z elektroda np. na plecach.U mnie jak bylam pierwszy raz to zakladali na reke,potem przy kolejnych juz te elektrody,wiec odrazu wiedzialam,ze cos bedzie sie dzialo,a potem jeszcze lekarz przed ukluciem,powiedzial,ze bedzie bolalo.No i przede wszystkim przy tym badaniu sa glosne dzwieki.Teraz maja ciensze igly,wiec tak nie boli i przez igle do EMG podaja odrazu toksyne,a jak bylam pierwszy raz to kluli do EMG,a potem jeszcze podawanie toksyny.Ja bylam juz na toksynie chyba 13 razy,juz nie wiem stracilam rachube.Ja dostaje 200 jednostek 2 ampulki,nawet 1,5 to bylo za malo,wiec miejmy nadzieje,ze bedzie u Ciebie efekt,nie wiem czy te 100 to nie za malo,ja dostawalam tyle jak mialam tylko skurcze w twarzy,a jak zaczely sie takie w szyi,to zwiekszyli mi automatycznie do 1,5 ampulki,ale to tez bylo za malo.Wszyscy,ktorzy sa najbardziej zadowoleni z tego podania dostaja 200 jednostek,ale to lekarz i tak decyduje.Po toksynie niestety sa oslabione miesnie,bo ona je poraza,wiec ja mam poki sie organizm nie przyzwyczai do nowej postawy bole szyi,ale ja czekam miesiacami ze skrecona glowa,wiec najpierw organizm przyzwyczaja sie do jednej postawy potem do drugiej.Diagnoze dystonii stawiaja tylko na podstawie objawow, chrakterystycznych dla dystonii,bo wszystkie badania sa ok,jedynie w tym EMG wychodzi aktywnosc miesni,ale nie wiem czy to ma znaczenie w stawianiu diagnozy.Tak wiec lekarze, mowia,ze objawy wskazuja na dystonie.Jesli podaja toksyne i jest po niej poprawa przy najwiekszej dawce i jesli na pewno utrafili w miesnie to wtedy nie mozna wmawiac dystonii psychogennej.Ja wiem,ze tak by sie chcialo,ale leki antydepresyjne nie sa takie przyjemne,no i szkodliwe, niektore z nich moga wywolac dystonie u mnie prawopodobie przyczynily sie do padaczki,powodowaly wzrost cisnienia,az cierpie na nadcisnienie teraz,choc zaden lekarz tego nie potwierdza,ale mysle,ze cos w tym moze byc,bo wczesniej nie mialam ani padaczki,ani nadcisnienia.Ja je bralam z powodu depresji,choc nie jestem do konca pewna,czy ja mialam czy mam,ale przy okazji wiedzialam,ze nie mam psychogennej,bo mi nie pomagly ani troche na dystonie.Juz wiem po sobie,bo mialam to samo,ze ciagle chcialam zeby to bylo psychogenne,meczylam mojego lekarza zeby tak powiedzial.Jak negowalam ta diagnoze to wcale nie bylo mi lepiej, wlasnie powinno sie ja przyjac i przezyc odzalowac inaczej to ciagly metlik w glowie i mnostwo watpiwosci,ja tak sie szarpalam przez 6 lat,dopiero teraz porobuje to powoli zmieniac,ale nie jest to latwe i zrujnowalam zdrowie psychiczne.Moj doktor mowi,ze u mnie 3/4 osob,ktore sa na toksynie pracuje,oprocz tch co sa na emeryturze,ale nie wiem ile w tym prawdy.Ja uwazam,ze praca to jest tylko dla wytrwalych i odpornych,moze jeszcze jak toksyna jest jak trzeba to jeszcze sie da,ale tak jak jest u mnie z toksyna i objawami to trzeba byc upartym.Choc z drugiej strony nie daloby sie gdybym nie pracowala nie mam wyjscia,jak toksyna jest tak rzadko.Nie wiem jak pracuje sie fizycznie,ale wyobrazam sobie,ze musi byc okrpnie ciezko, skoro w pracy biurowej jest tez bardzo ciezko.U mnie zmeczenie bardzo pogarsza moj stan podobnie jak stres,ale to normalne w tej chorobie.Jedni lekarze polecaja masaze,bo rozluzniaja miesnie inni odradzaja to juz nie wiem :).Pozdrawiam

[alu0]

Witaj. Tak wiem ze nie mialam robionego emg. Zaczyna mnie dopadac depresja zalamuje sie, codziennie wylewam lzy , ne wiem jak sobie z tym poradzic co robic ? jak dlugo czekac na jakies efekty, teraz kiedy siedzie to glowa troche wraca moge ja delikatnie odrocic w prawa strone, bo skret mam na lewo , ale to jest bardzo oporne wystarczy ze rusz reka glowa zaraz skreca sie na lewo, w pozycji stojacej nie ma szans zeby ja chociasz naprostowac nie mowic juz o skrce w prawo. nie wiem moze ten proces ma byc tak powolny ja bym chciala juz widziec jakies efekty, chcialabym wrocic do pracy. Jestem 1.5 mikesiaca na chorobowym a juz dostalam wezwanie na komisje do ZUS, bylam w szoku nigdu wczesniej nie chodzilam na chorobowe. ty po jakim czasie wrociclas do pracy odkad zaczelas chorowac, i pojakim czasie wrocilas do formy po 1 wszej toksynie jak to przebiegalo u ciebie faktycznie pierwsze obijawy sa po 3 tygodniach tak jak doktor mi to powiedziala?jak to przebiegalo u ciebie z dnia na dzien czulas jakas ulge czy dlugo dlugo nic sie nie dzialo? Pozdrawiam

[tk80]

Witaj,jesli chodzi o toksyne to teraz gdy trafili mi z dawka zaczyna dzialac po 3 dniach.No,ale leczenie dystoni to nie tylko branie lekow ,toksyny tu trzeba zmienic nastawienie do wszystkiego do tej choroby i samego siebie.U mnie jest inna sytuacja,bo ja musialam z dokuczajaca dystonia szukac pracy udalo sie.No i wlasciwie ja ide tylko na podanie toksyny i czasem juz na drugi dzien jestem w pracy, czasem dostawalam 3 dni zwolnienia,ale to jak mialam neurologa w medicoverze,bo w klinice ani moj neurolog nie daja zwolnien,wiec teraz zreguly biore dzien lub 2 dni urlopu.Ja pracuje caly czas czy dokucza bardzo dystonia czy dziala toksyna.W sumie w ciagu 6 lat bylam moze w sumie miesiac na zwolnieniu,ja nie mialam innego wyjsca przy takim rzadkim podawaniu toksyny.Widze tez,ze jestem wsrod tych nielicznych co pracuja z tak dokuczajaca dystonia kazdy raczej wtedy siedzi na zwolnieniu,albo na rencie.Pomijajac tych co nie moga znalaezc pracy przez duze bezrobocie,to pracuja tylko Ci ktorzy maja toksyne jak trzeba co 3-4 miesiace i czuja sie dobrze,a ja nie mam tak,ale pracuje.No,ale po 4 tygodniach jest jej maximum dzialania,ale zauwazylam,ze jak nie pomoze w ciagu 2 tygodni to cos jest nie tak u mnie byla za mala dawka,ale moga tez nie trafic we wlasciwe miesnie.U mnie bylo dobry efekt przy 2 ampulkach,ale caly czas cierpialam psychicznie 6 lat takiej meki dopiero teraz zmieniam nastawienie,ale to bardzo powolny proces.Pozdrawiam

[alu0]

witam. przepraszam ze nie pisalam , ale popadm chyba w depresje, minelo dwa tygodnie od podania toksyny, nic mi nie jest lepiej , bylo tylko jeden dzien minimalnie teraz chyba jest gorzej . jestm zalamana, nie wiem co robic, spie calymi dniami zeby nie wstawac z lozka i nie czuc tej cholernej choroby, co to znaczy ze po dwoch tygodniach i nie ma zadnej zmiany,? 20 kwietnia jade do tego doktora B z wroclawia juz nie wiem gdzie szukac pomocy :( mam ochote umrzec jak tak dalej zyc ? nie wyobrazam sobie tego. pozdrawiam i przepraszam ze rzadko sie odzywam tutaj .pa

[tk80]

Witaj, moze to byla za mala dawka,mi tez bardzo dokucza,ale u mnie nie dziala juz toksyna,wiec nie ma sie co dziwic.Moja dystonia chce mnie zameczyc,nie dosc,ze skurcze,staly skret glowy to jeszcze doszly drzenia.Meczy,ale jakos staram sie zyc normalnie.O to widze,ze jedziesz do mojego neurologa,ja wlasnie tez mam dzis wizyte ide poprosic moze da mi cos co zmniejszy choc troche to drzenie,bo wygladam jak babacia 80 letnia z ta trzesaca sie glowa i jestem poprostu wykonczona,ale nie moge isc na zwolnienie.Szkoda,ze u nas nie przyjmuja juz nowych chorych,a dla tych co juz sa w programie jest tak rzadko,bo tu we Wroclawiu naprawde dobrze podaja ta toksyne, ja z efektow jest bardzo zadowolona.Nie mozesz tak myslec trzeba wierzyc,ze bedzie dobrze.Pozdrawiam

[alu0]

wiem ze tam sie nie zalapie na toksyne bede kontynuowac ja w opolu , chodzi mi o to by ten doktor B postawil konkretna diagnoze, bo do tej pory zawiele nie wiem,moja lekarka ktora mnie powadzi nie zabardzo sie na tym zna dlatego chce pojechac tam a z tego co piszecie to jest znawca od tej przekletej choroby, ale juz przestalam wierzyc w jaki kolwiek cud. czy w jakikolwiek sposob cwiczysz ta szyje? robisz cos co ci pomaga? ja probuje z nia walczyc ale to nic nie daje jak siedze to jeszcze jest dobrze ale jak tylko wstane zaczyna sie na nowo to samo, nie wiem moze jednak powinnam zglosic sie do jakiegos psychiatry sama nie wiem co robic , jestem zalamana , co ty na to? podziwiam cie ze tak dobrze sobie z tym radzisz, ale jak kazdemu nie jest ci latwo, moze jak wkoncu zobacze jakas poprawe to sie poczuje lepiej psychicznie bo jak narazie od 3 miesiecy nic w glowie mi nie siedzi tylko DYSTONIA , pozdrawiam goraco.

[tk80]

Witaj,rozumiem,ja jestem z tego doktora bardzo zadowolona,lecze sie juz ponad 6 lat u niego,wlasciwie to on postawil prawidlowa diagnoze,a trafilam na niego przez zupelny przypadek wowczas jeszcze nie wiedzialam,ze to specjalista od dystonii i ze ja ma dystonie.Ja nie walcze z ta choroba w sensie staram sie nie podstrzymywac tych skurczy,bo nie dam rady to jest zbyt silne,a jest jeszcze gorzej potem.Mi nic nie pomaga,wiec raczej nie cwicze,bo to nic nie da,wydaje mi sie,ze miesnie beda jeszcze silniejsze a tu chodzi,zeby je oslabic,moze jeszcze masaze troche rozuzniaja,ale narazie na to nie chodze,bo w sumie tez nie odczuwalam znaczacej poprawy.Ja chodzilam do psychiatry,nawet ten neurolog mnie kierowal,bo ja sobie tez nie radzilam psychicznie z tym wszystkim,ale psychiatra przepisuje tylko leki,a mi antydepresanty na dystonie nie pomagaly,szkoda sie tylko truc.Wlasciwie nie poczulam sie tez po nich lepiej psychicznie.Lepszy jest psycholog,ale trzeba znalezc dobrego ja niestety takiego nie znalazlam.Ja tez ciagle mysle o tej chorobie,duzo o niej mowie,mimo,ze juz minelo ponad 6 lat to jej dalej nie akceptuje.U mnie nasilila sie podobno dystonia i mam napiete miesnie.Dostalam lek na te drzenia-akineton ma tez dzialac troche rozluzniajaco,wiec jeden z nich mam odstawiony,teraz biore na dystonie mydocalm forte plus ten akineton,oby troche pomogly wytrzymac do toksyny.Pozdrawiam

[alu0]

hej. a po podaniu toksyny bierzesz jakies leki? czy tylko wtedy kiedy przestaje dzialac toksyna, bo moja neurolog przepisala mi mydocalm i brac je na noc, ale tak jak pisalam wczesniej ona nie zna sie zbytnio na tym , nie mowie o lekarce ktora mnie ostrzykiwala ta wogole zadnych lekow nie przepisala,i teraz nie wiem czy brac ten lek podczas toksyny dala mi tez lek przeciw bolowy biofenac, dlatego chce jechac do tego doktora , mysle ze dokladnie mi powie co i kiedy brac, skoro jest taki dobry w tym i wie co z czym sie je, napisalam sobie juz liste pytan do niego zeby w gabinecie nie zapomniec , bo z doswiadczenia wiem ze tyle chcialam zapytac a pozniej polowe zapomnialam . boze ludze sie jeszcze ze ten doktor powie mi cos innego, ze moze to z przesilenia z pracy z przeciagow itp, czy jest to wogole mozliwe zeby dostac taki krecz wlasnie z przesilenia i przeciagow, w lutym jak to sie zaczelo dalam sobie niezle w kosc jesli chodzi o wysilek do tego zaczelam cwiczyc brzuszki nadwyrezylam szyje bo zle ukladalam rece zamiast na glowie to na szyji pozniej siedzialam w przeciagu w pracy itp, dlatego w rezonansie wyszlo zmiany przeciazeniowe w tylnym odcinku szyjnym , ale chyba za dlugo to trwa zeby to bylo tylko to, no coz jak juz mi powie on ze to dystonia trzeba bedzie sie z tym pogodzic tylko nie wiem czy dam rade.Pozdrawiam mocno

[tk80]

Jak na poczatku nie bardzo pomagala toksyna to bralam po wzieciu toksyny,ale teraz jak dobrze pomaga to robie sobie przerwy od tych lekow,a teraz biore leki, bo juz nie dziala i zle sie czuje,a musze jeszcze dlugo czekac do toksyny.Ja biore mydocalm forte rano i wieczorem i powinnam jeszcze w poludnie to jest max dawka,ale juz nie biore popoludniu.Niektorzy nie daja lekow uwazaja,ze sama toksyna pomoze,ale roznie bywa.Dokladnie najlepiej zapytac o wszystko lekarza.U mnie tez sie zaczelo jak sie zmeczylam,bo jezdzilam na rowerku stacjonarnym i wtedy zaczely sie te skurcze najpierw w twarzy,ale wydaje mi sie,ze to tylko zbieg okolicznosci.Jesli masz wazne pytania to zapisz,ja czasem tez cos tam zapomne,a dzisiaj mialam pokazac rezonans kregoslupa szyjnego i przypomnialo mi sie jak siegalam po portfel,ale i tak pokazalam i choc mam cos tam popisane i jakies zmiany zwyrodnieniowe,to to sa zmiany wtorne przez dystonie,bo moj kregoslup ciagle pracuje,ale nic wielkiego sie nie dzieje.Ja mysle,ze gdyby to nie byla dystonia to by zaczelo cos ustepowac tak mi sie wydaje.Pozdrawiam

[mojrra]

Witam Was wszystkich.
Przeczytałam cały wątek i chce was prosić o radę. 2 tygodnie temu lekarze wypisali mojego męża ze szpitala wpisując na karcie tą chorobę o której piszecie. Zlecili wykonanie botuliny i miało być lepiej, minęło 2 tygodnie a jest jeszcze gorzej. Cały czas mąż bierze leki i z dnia na dzień wizę jak się załamuje i popada w depresję. W poniedziałek mamy się zgłosić znowu na oddział... czy jest to możliwe że dali za małą dawkę? Czy są w stanie zrobić cokolwiek żeby on chociaż na chwilę odpoczął?? sama już nie mam siły, robię dobrą minę do złj gry i w kółko powtarzam że będzie dobrze... Nie mamy oboje pojęcia co to jest? jak z tym żyć? czy coś moze pomóc chociaż złagodzić objawy... ????

[tk80]

Witaj, a ile dostal jednostek tej toksyny dostal,lub ampulek? przy dystonii szyjnej minimum to 1,5,czasem trzeba zaczynac od 2 ampulek(mi pomaga tylko tak dawka),ale teraz nastepna toksyne mozna dopiero po 3 miesiacach,nie powinno sie dostrzykiwac,bo organizm wytworzy przeciwciala i toksyna nie bedzie juz pomagac.Ja mialam i mam zawsze toksyne tez podawana pod kontrola badania EMG,to ulatwia trafienie we wlasciwe miesnie,te ktore sa aktywne.Nie wyobrazam sobie dostac toksyne bez tego badania,ale nie da sie zmusic lekarzy zeby tak podawali, u mnie w tej klinice neurologicznej gdzie sie lecze tylko tak podaja toksyne,ale wiem,ze sa nieliczni.Wydaje mi sie,ze bez tego badania troche trwa nim trafia we wlasciwe miesnie,a do nastepnej toksyny trzeba sie meczyc.Choc i z EMG bywa roznie,bo ta choroba lub zmieniac swoj profil ostrzykna jedne miesnie,a za chwile sie uaktywnia inne te nie ostrzykiwane,u mnie tak wlasnie jest.Niestety nic nie pomaga tak jak ta toksyna,leki bardzo slabo pomagaja albo wcale.Wszystko to lagodznie objawow,rowniez operacje, nie do konca zreszta skuteczne.Na dzien dzisiejszy nie ma na nia leku,przyczyna nie jest do konca poznana.To trudna do leczenia choroba,trzeba nauczyc sie z nia zyc,a na to trzeba duzo cierpliwosci i wytrwalosci i nie przyjdzie to z dnia na dzien,ale jest to mozliwe.Najgorsze co mozliwe to izolowanie sie.To choroba przewlekla i trzeba z nia zyc.A jakie leki bierze Twoj maz? Mi ostatnio pomogl troche akineton,np zlikwidowal drzenia,ale oprocz niego biore tez mydocalm forte,ale najlepiej pomaga toksyna,tyle,ze nie dostaje ja jak potrzebuje.Mi pomaga takze zwykle przykladanie reki do szyi,na chwile przynosi to ukojenie i mi pozwala zasnac.Wiem to brzmi dziwnie,ale to jest charakterystyczne dla tej choroby pomagaja tzw. triki dotykowe.A opisz jeszcze jak wyglada ta dystonia,na ktora strone skreca glowe,to taki trwaly skret czy skurcze czy wystepuje tez drzenie itp.? Pozdrawiam

[mojrra]

podobno dostał 3 ampułki, ale nie jestem pewna, leki bierze takie same akineton i medocan czy jak to się pisze... głowa skręca mu na prawo i albo tak szarpie jakby skurcze albo całkowicie skręca i nie bardzo można przekręcić... mój mąż to kawał chłopa, 190cm i 110kg wagi może to byłą za mała dawka? A skoro nie można częściej to jak mu teraz pomogą? w poniedziałek idziemy na oddział czy to coś da?? On sam nie może się pogodzić z tym że taki wielki zdrowy facet i nagle świat mu się zawalił.... pracuje za granicą jako spawacz teraz się martwi że straci pracę bo nie daje rady pracować... zanim postawili diagnozę robili wszystkie możliwe badania ale nic innego nie znaleźli.. przed samą toksyną nie robili badania, w ogóle robił ją lekarz z innego szpitala na prośbę p. ordynator z tego szpitala gdzie mąż leżał... nie wiem jak ja mu mogę pomoc??

[tk80]

Witaj,3 ampulki to olbrzymia dawka,to jest max, 2 to juz bardzo duzo.Na pewno wiecej jak 3 juz nie moga podac,bo to jest toksyna,ktora poraza miesnie.Trzeba zacisnac zeby i poczekac na nastepna toksyne nie ma wyjscia.Tylko czy na pewno dostal za pierwszym razem taka mega dawke? W tej chorobie badania sa ok,bo to dotyczy struktur w mozgu,ktore sa bardzo gleboko i zadne badanie typu rezonans tego nie pokaze.Moga byc takie opcje albo za mala dawka,albo nie utrafili wlasciwych miesni,albo jest odporny na toksyne co rzadko sie zdarza,ale jednak i trzecia opcja to moze byc dystonia psychogenna,a to juz zupelnie inna bajka.U mnie podaja toksyne pod kontrola EMG,igla do podania toksyny to rowniez elektroda iglowa,ktora wkluwaja w miesnie.Tylko raz mialam przed podaniem toksyny robione i to na samym poczatku choroby.Ja pracuje, ale w biurze,nie jest lekko ale jakos sie udaje.Niestety nic nie pomaga,wiec zawiele nie da sie pomoc,taki nasz los.Pozdrawiam

[mojrra]

może ja coś pokręciłam, bo lekarz który robił to mężowi mówił że wydaje mu się że to za mała dawka... nie wiem ... jestem totalnie skołowana to spadło na mnie jak grom z jasnego nieba... dziękuję Ci bardzo za wyjaśnienia ... odezwę się w poniedziałek po wizycie u lekarza... wszystkiego dobrego...

[moritz15]

hej Tamatko co słychać jak zdrówko u mnie po staremu ale nie jest najgorzej już 3 razy miałem toksyne i nawet jest ok odezwij sie mam kilka pytań co slychać w świecie dystoników bo narazie nie jestem na bierząco a słyszałem że pojawiło sie jakies stowarzyszenie chorych na dystonie czekam na kontakt pozdrawiam Mariusz

[tk80]

Witaj, ja też jestem po toksynie za tydzień minie miesiąc,na razie jest ok,ale było bardzo kiepsko,bo do szyi dokuczała twarz,ja miałam z nią problem cały czas,ale ostatnio nie udawało się już ukryć tego jak zwykle robiłam nie rozluźniając mięśni twarzy,do tego straszne drżenia głowy,na szczęście po akinetonie bardzo zelżały,ale na EMG i jak ktoś trzymał mi głowę było czuć.U nasz w klinice ostatnio na podawaniu byli studenci,wiec coś mogłam dowiedzieć.Na razie obyło się bez kupowania,bo nie można było ostrzyknąć samej twarzy musiałam czekać na pogorszenie dystonii szyjnej, bo EMG mogło wtedy nic nie pokazać,a osobno się nie da ostrzyknąć, żeby zachować wymaganą przerwę miedzy podaniem.No to potem strasznie dokuczało, trochę mocno mnie skłuli na toksynie,ale już dawno po wszystkim.U mnie jest ogólnie ok i psychicznie też jakoś udaję się to ogarnąć i pogodzić się z tym,choć waidomo mam gorsze dni,wtedy poczucie wartości spada do zera ale wiem,że to przejdzie,że moje doły są normalne u ludzi w trudnych sytuacjach i że mam do nich prawo.
Jeśli zaś chodzi o to czy coś nowego dla nas wymyślili to raczej nie.A Stowarzyszenie owszem jest i nawet mogę się pochwalić,że też jestem jego członkiem,powoli rozkręcamy też forum na facebooku.Pozdrawiam

[moritz15]

hej mozesz podać namiary na to stowarzyszenie też chciałbym sie dopisać jak to mówią w kupie sila pozdrawiam mariusz

[tk80]

www.dystoniapolska.pl

[tortocollis]

Czesc wszystkim.
Mam taka prośbę napiszcie ktory zastrzyk z botuliny pomógł wam tak na sto procent.
Ja miałem juz trzy zastrzyki Botoksu w tym roku pierwszy w lutym 100j , drugi w maju 120j a trzeci we wrześniu 170j i jak na razie nie ma większej poprawy ale nie moge powiedzieć ze żadnej.
Po pierwszym przestało mi szarpać glowa (w prawo) i skręciło mi na stałe w prawa strone.
Sa dni lepsze i gorsze. Czekam na zastrzyki ktore bede miał 4 grudnia z wielka nadzieja.
Cały czas sie zastanawiam jak to jest u innych dystonikow.
Ktore ostrzyknięcie pomogło tak na sto procent.
Wiem ze niektórym pomogło po trzecim lub czwartym.
Napiszcie proszę jak to u was jest lub było.
Pozdrawiam serdecznie Szymon

[mysendi]

Witaj
W moim przypadku ,pierwsze ostrzyknięcie pomogło w 99% ,podane na wyczucie.
Później bywało różnie ,następne nic nie pomogło ,od tej pory mam zawsze pod kontrolą EMG .Efekt różnie 30-60%.Dostaję Dysport 750 jednostek.
Obecnie czekam na toksynę ,ostatnią miałam w czerwcu
Serdecznie pozdrawiam

[aniaang]

Witaj.Ja mam już podawaną toksynę drugi rok. Najbardziej pomógł pierwszy zabieg który również był podawany na wyczucie.Ogólne cały czas mam podawaną bez kontroli EMG .za każdym razem jest inna reakcja organizmu.Raz miałam ostrzyknięcie mięśni gdzie na 15 zastrzyku przesałam już liczyć więc nie wiem ile było wstrz.ale efekt był bardzo dobry taki że przekładałam toksynę na później .Więc u mnie też bywa różnie.Ja mam o tyle dobrze że na razie dostaję toksynę regularnie tj co 4 mies(pocz.co 3,5 mies) i bywa tak że jak czuję się jeszcze w miarę ok to przekładam nawet wytrzymuję do 5-5,5 mies.ale wspomagam się rehabilitacją .pozdrawiam Anka

[tw-74]

Czesc,mogla bys napisac jaka rechabilitacja sie wspomagasz.

[tk80]

Witam, tak czytam wasze wypowiedzi i tak mnie kusi,zeby napisac,wiec wcisne swoje trzy grosze i napisze jak to jest u mnie.Ja choruje juz 6 lat na dystonie choc nie jestem wcale jakims wielkim weteranem,bo ostatnio jak bylam na toksynie to byly osoby,ktore choruja 10-11 lat.Rozumiem to szarpanie sie i nie godzenie sie na diagnoze,ja mam chyba to do tej pory,choc chyba nigdy tak goraczkowo nie szukalam pomocy,moze dla tego,ze dla mnie diagnoza byla jakims krokiem w przod,a mialam ja bardzo szybko trafilam do odpowiedniego lekarza.No,ale nie jestem w stanie przyjac,ze to to i tez czasem mecze mojego lekarza tak chce zeby powiedzial,ze to nie jest dystonia.No bo dystonia to z perspektywy moich doswiadczen to: morze wylanych lez,gory cierpienia,milion watpliwosci,tony wzietych lekow,setki godzin staracone na czekanie w gabinetach,szpitalach,klinikach,tysiace wydanych pieniedzy na wizyty i leki i raczej marne szanse na wyleczeni,owszem cuda sie zdarzaja,ale nie w moim wypdaku,mam raczej wrazenie,ze sie wszystko coraz bardziej sypie,wczesniej bylam okazem zdrowia.Ja mam jeszcze padaczke i migrene i padaczka pojawila sie jak juz zachorowalam na dytonie czy to ma jakis zwiazek nie wiem.Zycze oczywiscie,zeby to nie byla dystonia,ale nie wiem byc moze sie myle jak chca podawac toksyne,to raczej watpliwe zeby to bylo od kregoslupa.Jest cos takiego jak krecz karku,ale on nie jest pochodzenia neurologicznego to nie jest dystoniczny krecz karku zwany dystonia szyjna,albo kurczowym kreczem karku ten ma inna przyczyne ta wynika z jakis nieprawidlowosci w mozgu i dotyczy prawdopodobnie jader podstawy,ale tego nie wykaze zaden rezonans.Tak naprawde to diagnoze stawiaja na podstawie objawow,a nie badan,ktore sa w dystonii szyjnej i wogole we wszystkich dystoniach ok,chyba,ze dystonia wynika np z guzow mozgu.Moze jedynie na badaniu EMG wychodzi aktywnosc miesni.No,ale w moim miescie czyli we Wroclawiu podaja tylko pod kontrola badania EMG,wiec nie wiem jakie to badanie ma znaczenie w stawianiu diagnozy,ja mam poprostu tak podawana toksyne.U mnie rezonans glowy jest ok,mam wprawdzie zmiany zwyrodnieniowe i dyskopatyczne w kregoslupie szyjnym,ale moj neurolog a to wysokiej klasy specjalista w leczeniu dystonii,powiedzial,ze to nie jest od kregoslupa,bo to by nie minelo po podaniu toksyny tylko nadal bylby skret.Tak wiec te zmiany sa wynikiem dystonii.Nie wiem czy ja mam do konca dystonie szyjna zwana tez kurczowym kreczem karku,poniewaz ja mam tez ruchy mimowolne w twarzy,od tego sie wszystko zaczelo,potem przeszlo w typowy kurczowy krecz karku,a ruchy w twarzy jakos ukrywalam,ale do pewnego momentu teraz juz sie to nie udaje.Znam to uczucie poprawy objawow przy polozeniu sie i skretu glowy takiego,ze czlowiek sie obija o meble w pracy, w domu,tez nie raz juz bym lezala,gdyby pod reka nie bylo jakies sciany czy podporki.U mnie najlepszym lekarstwem okazala sie wlasnie ta toksyna,ale musi byc odpowiednia dawka ja zaczynalam od jednej ampulki,ale potem mialam stopniowo zwiekszana do 2 ampulek przy mniejszych dawkach byl kiepski efekt.Moi przedmowcy moga potwierdzic,ze ten lekarz u ktorego sie lecze naprawde super podaje toksyne.Choc dystonia ciagle sie zmienia,jedne miesnie ostrzykna to wylazi gdzies indziej,dlatego tez moj neurolog odradzal operacje odnerwienia miesni,bo zostaja blizny a dystonia niestety zaatakuje inne miesnie.Teraz probuja tez leczyc ta chorobe wszczepiaja stymulator,tak jak w dystonii uogolnionej,ale operacje sa tylko dla osob,ktore nie reaguja na zadne leczenie tj. na leczenie toksyna,no i trzeba chorowac minimum 5 lat, podobnie jak to odnerianie,bo tez sa rozne opinie na ten temat.No,ale ja choc mam to juz 6 lat i tego nie akceptuje na operacje bym sie nie wybrala,bo sie boje za duze ryzyko dla mnie to ostatecznosc.Poki moge pracowac choc moja dystonia do szczegolnie lekkich nie nalezy i poki bedzie pomagac toksyna,to bede ja brac.Ja dostaje na NFZ,mam dwa razy w roku,ale nowe osoby juz nie sa wlaczane do programu od 2 lat podajze,bo mieli juz za duzo ludzi widocznie,bo nam podaja ja bardzo rzadko,niestety przy naszych polskich zarobkach nie stac mnie,zeby kupowac,bo to koszt 1624 zl.bo teraz toksyna podobno podrozala.Pozdrawiam Tamara

[m19.72]

Dzień dobry, piszę pierwszy raz na forum , mam 42 lata , a choruję od 1997 r. Byłam więc bardzo młoda jak choroba się zaczęła. Podobnie jak w większości przypadków o których czytałam na forum , zanim postawiono prawidłową diagnozę trafiłam do trzech lekarzy. Rozpoczynało się od skrętu głowy w lewo, a teraz mam skurcze rotacyjne naokoło , zwłaszcza do tyłu. Mam wrażenie , że dystonia schodzi niżej , obejmuje mięśnie kręgosłupa. Od lat leczę się u tego samego lekarza w Legnicy . U mnie dystonia objawia się jak na razie co roku. Miałam nawet kilkuletnią remisję. Kiedy pojawiła się ponownie po około 4 latach spokoju był to jeszcze większy szok niż na samym początku kiedy w ogólne nie wiedziałam co mnie czeka. U mnie leki rozluźniające mięśnie niewiele dawały, tylko toksyna butolinowa dawała ulgę. Niestety w tym roku dystonia pojawiła się w maju i do tej pory się męczę. Wydaje mi się, że lek który teraz się podaje czyli xeomin działa krócej i gorzej, to znaczy nie do końca likwiduje objawy. Proszę o potwierdzenie tego przez osoby chorujące od wielu lat. Czy Wy też zauważyliście , że oryginalny dysport lub botox działał lepiej i dłużej. Jest to dla mnie bardzo ważne, mój lekarz twierdzi, że szpitale zamawiają teraz tylko xeomin, bo jest tańszym zamiennikiem i bardziej oczyszczony. Dlatego za dysport musiałam zapłacić z własnej kieszeni, był to bardzo duży wydatek. Leczę się głównie prywatnie, ale na dłuższą metę jest to bardzo obciążające. Czy w Waszych miejscowościach też nie zamawia się w szpitalach oryginalnego dysportu? Ja mieszkam w Głogowie , ale leczę się w Legnicy. To jest na Dolnym Śląsku. Chciałaby poznać kogoś z Głogowa lub okolic z tą chorobą. Mój lekarz rodzinny mówi , ze jestem u niego jedyna , a neurolog z Głogowa zna dwa takie przypadki. Myślę, że to jest bardzo rzadka choroba. Ja pracuję, ale mam bardzo stresującą pracę, stres bardzo nasila objawy. Robi się błędne koło, pracuję, bo muszę się leczyć, a leczę się, bo pracuję. Nigdy nie starałam się o rentę. Teraz zaczynam o tym poważnie myśleć, jak to wygląda z Waszego doświadczenia. Czy na tą chorobę jest możliwe dostać rentę. Obawiam się, że lekarz orzecznik może powiedzieć, że skoro po podaniu toksyny jest lepiej to trzeba wracać do pracy. To okropne. Nikt nie zrozumie kto na to nie choruje, Tym bardziej , że objawy nie zawsze są tak samo nasilone. Czasami wygląda się całkiem normalnie. Proszę o Wasze odczucia po podaniu xeominu i dysportu. Pozdrawiam.

[mysendi]

dzień dobry
Choruję od 2009 r dystonia szyjna ,napisz do mnie na maila [e-mail]
Chętnie opiszę jak wygląda leczenie i przyznanie renty.

[tw-74]

Dzień dobry.Bardzo proszę o informację jak pozyskać rentę.Choruję od 20 lat.Choroba nabrala więcej objawów u mnie.

[m19.72]

Witajcie, polecam noszenie miękkiego kołnierza ortopedycznego , mnie pomaga. Jest w kolorze cielistym więc nie rzuca się w oczy. Jak ktoś musi pracować, to bardzo pomaga w pracy. Lekarz mówi , że kołnierz zmusza głowę do prawidłowego ustawienia . Wolę chodzić w kołnierzu ortopedycznym niż powykręcana na wszystkie strony, Pomaga w utrzymaniu równowagi, bo ciało tak się nie wygina. Czekam na kontakt z osobami z Głogowa, czy na forum są takie? Pozdrawiam.

[m19.72]

Dzień dobry ,Mam na imię Monika, mam 42 lata, choruję od wielu lat na dystonię szyjną. W tym roku wyjątkowo ciężko to przechodzę . Myślę, że powinnam dostawać toksynę w inne mięśnie i inne dawki. Od lat leczę się u tego samego neurologa w Legnicy . Można wiedzieć nazwisko lekarza , który podaje Pani toksynę. Może spróbuję zmiany.

[m19.72]

Dzień dobry, mam na imię Monika , choruję na dystonię od wielu lat. W tym roku leczenie nie daje rezultatów.Leczę się od lat u tego samego lekarza w Legnicy. Czy może Pani napisać u jakiego lekarza się leczy i gdzie. Może warto zmienić lekarza.

[tortocollis]

Witam wszystkich .
Bardzo cicho na tym forum od paru lat nikt tu nie pisał czy to znaczy ze wszyscy wyzdrowieli?
Czy zastrzyki z botoksu tak pomagaja ze wszyscy wrócili do normalnego życia?
Proszę niech sie ktos odezwie i napisze coś.
Mnie choroba dopadła na początku 2014 jestem po dwóch zabiegach z botoksu i nic nie pomogło, bol minął ale wciaz mam mocny skret w prawa stronę.
Nie moge odwrócić glowy w lewa strone.
Mam wielka nadzieje ze następne ostrzykniecia mi pomogą.
Jak to jest z tym botoksem?
Pozdrawiam Szymon.

[ila2]

Cześć mi też wykręca szyję w różne strony raz w lewo raz w prawo a nawet do tylu do tego jeszcze ręce od 2012 się męczę niestety ostrzykiwań nie mam na razie jestem na lekach teraz mam zwiększoną dawkę jak chcesz popisać lub ktoś inny by chciał to podaję gg 45735432 u mnie nie ma osoby chorej na dystonie więc jest ciężko bo warto się wymienić informacjami kto jak sobie radzi w różnych sytuacjach pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[cania]

ania

[cania]

czesc wszystkim,
u mnie zaczelo sie pare lat temu od dosc niewinnego delikatnego skrecania glowy w prawo. Pierwsza wizyta u neurologa i jakies tabletki na rozluznienie. Cigle bolal mnie prawy bark. Tabletek nie bralam, bo wydawalo mi sie, ze to chwilowe i samo sobie przejdzie. Potem kiedy bolalo caly czas i musialam podtrzymywac glowe reka, lykalam mnostwo tabletek przeciwbolowych. Chodzilam na fizjoterapie, rozne metody, akupunkture. Z polecenia trafilam do wspanialego fizjoterapety (jego dzialania dawaly chociaz na krotko wielka ulge w bolu), ktory zasugerowal wizyte u neurologa. W sumie to trwanie w bolu ze skrecajaca sie glowa to rok. Potem diagnoza. Codazepam (chyba, nie pamietam), ktory czasem pomagal. A od roku co 3 miesiace dostaje botox. Neurolog, do ktorego trafilam, to najlepsza specjalistka w moim miescie. Kiedy toksyna dziala, to wszystko wydaje sie normalne.... gorzej, kiedy przestaje dzialac i wtedy znow uporczywie sciaga mi glowe w prawo.
Mysle o jodze, ale ciagle brakuje mi czasu... Macie jakies doswiadczenia? Czy joga moze pomoc?

[spiotrek21]

Witam,troche skrotowo, jezdze na botox od roku co3 miechy,nie wiele pomaga...Lekarz powiedzial ze operacja moze pomoc...do niedawna prof. Ząbek w wawie,prof. Harat w Bydgoszczy....teraz zostala tylko Bydgoszcz...prosze o jakas porade,dziekuje, Piotr

[alu0]

Witam , chce napisac pare slow na temat kreczu, ja mialam krecz w 2012 roku przez pol roku , dostalam dwa razy botuline ktora mi nie pomogla a raczej zaszkodziala unieruchomila szyje bardziej niz przed ostrzyknieciem, a wiec zaczelam ostra rechabilitacje ,przez pol roku chodzilam na zabiegi fakt ze kasy wydalam na to mnostwo ale warto bylo pomoglo od 1,5 roku mam spokuj do tego chodzialam na akupukture, mi krecz minal chodz ludzie uwazali ze nie ma czegos takiego jak dystonia psychogenna , ja chodze do dzis dnia do psychologa i zyje jak wczesniej , zapomnialam co to jest krecz i mam nadzieje ze niektorym z was tez sie uda . jesli masz jakies pytania chetnie odpowiem , pozdrawiam

[tortocollis]

Cześć
A możesz napisać na jaki rodzaj rechabilitacji chodziłaś?

[alu0]

masarze manualne. soluxs,itp. naprawde warto ,bylam tez w Osrodku rechabilitacyjnym w Korfantowie, wspaniali fizykoterapeuci, maja pojecie i odrazu powiedzieli mi ze to nie jest zadna dystonia , po 4 tygodniach pobytu tam wrocilam z wielka poprawa , masarze kontynuowalam jeszcze w mojej miejscowosci w gabinecie prywatnym... pozdr.

[julita64]

WITAM! JAK PANI UZYSKALA SKIEROWANIE DO OSRODKA? CZY JEST REFUNDACJA? DZIEKUJE I POZDRAWIAM!

[alu0]

mi rowniez toksyna nie pomogla , trzeba probowac z innej beczki, napewno pare zabegow nie pomoze , ja wzielam na to pozyczke zeby sie ratowac i udalo sie , tobie tez tego zycze

[mysendi]

Nie można generalizowac pomiędzy kurczowym kręczem karku (dystonia szyjną)a typowym kręczem karku.
Rehabilitacja w moim przypadku trwała ponad rok,i tylko zaszkodziła, nasiliły objawy,ciężko było zdiagnozować chorobę.
Nie zapominajmy, że każdy przypadek jest inny, a rehabilitanta znających dystonie w naszym kraju ok 10%.
Nie wkładamy wszystkich do jednego worka.
Serdecznie pozdrawiam

[tortocollis]

Do Alu0 mogłabyś napisać jak u ciebie objawiała sie choroba czy miałaś stały sret czy szarpniecia ?
Czy czułaś bol itd
Dzięki

[alu0]

Witam. N poczatku byly to szarpniecia , pozniej staly krecz , unoszenie lewego barku do gory, calkowity skret w lewa strone, Nie wiem mi masarze pomogly , i mam nadzieje ze to juz nie wroci, zycze tego i innym chorujacym , ale tak jak napisala mysendi nie mozna pakowac wszystkich do jednego worka,pozdrawiam

[cz-wa33]

tu jest moja historia choroby, wklejam link:
www.dystoniapolska.pl/c,42,doswiadczenia-chorych-wlasne-przezycia.html
pozdrówka

[imami]

Czy jest tu ktoś kto leczył się w Poznaniu?

[tw-74]

Część a mógłbyś użyć konkretów.Proszę.

[tw-74]

Do alu0,część,mogła byś opisać jakie miałaś obiawy torticolis spasmodicus,

[imami]

Ile czasu czekaliście na toksynę na nfz? Czy ktoś się leczył w Poznaniu czy jestem tutaj sama?

[ila2]

Ja byłam w zeszłym roku to niby miało być tak że się umawiam potem jest komisja i czy się kwalifikuję do projektu czy nie ale że nie wykręcało mi tak mocno to nie poszłam więc nie wiem jak jest teraz

[tw-74]

Witam,czy ktos z was ma wlasne sposoby na lagodzenie kreczu poza lykaniem tabletek,zastrzykow i obstrzykiwania?

[imami]

Czy któraś z Pań chorujących planowała bądź przechodziła przez okres ciąży?

[mysendi]

W okresie ciąży nie podają toksyny

[imami]

Chodził ktoś na jogę? Jakie macie doświadczenia?

[gosia61t]

Witaj ja chodziłam fajna sprawa.Gosia

[gosia61t]

Witajcie zdiagnozowano moja dystonie szyjną w2012.stan mi się pogarsza ,oprócz tego mam oponiaka mózgu.Trzymałam się jakoś ale po tych poprzeczkach co nas spotykają mam dość i zaczynam się poddawać jedyna nadzieja tow WAS morze mi pomożecie utrzymać równowagę psychiczną.

[tw-74]

Witaj Gosia61,tez mam torticolis spasmodicus i towarzyszy mi juz 21 lat,od siedmiu lat nie biore lekarstw bo jeden madry lekarz powiedzial mi ze to nie uleczalne i musze sie nauczyc z tym zyc.Pierwszy miesiac po odstawieniu lekow byl trudny a potem z gorki.Sa dni trudne,ale napewno latwiejsze od tych gdy lykalem medykamenty.Moj sposob na walke z ta choroba to zdrowy sen,robie tak aby w nocy spac,oczywiscie bez lykania czegokolwiek na sen.Pozdrawiam i wierze ze zaakceptujesz ta chorobe bo mi to pomoglo,czego i tobie zycze.

[gosia61t]

Dziekuję żeś odpisał ja też myślę o odstawieniu leków,ale boje się że będe miała silne żuty.Prosze powiec ile miałeś lat jak zachorowales na dystonie, jak sobie radzisz ze snem. Bo ja nie sypiam po nocach ale leków na sen nie chcę brać.Mówisz żeby zaakceptować tą chorobę tak pogodziłam się z tym,ale sam wiesz jak jest w tej chorobie.Zaczynasz izolować się od ludzi bo sie wstydzisz swojej ułomności.Powiedz jak masz na imie jak sie do Cebie zwracac.Pozdrawiam Gosia.

[tw-74]

Lat mialem 21 gdy zachorowalem,tuz przed narodzeniem sie pierwszej corki.Moja akceptacja tej choroby nie polega na izolowaniu sie od spoleczenstwa bo nikomu krzywdy nie robie,a na dobry sen pomaga mi to ze nie wstydze sie dystoni i nie martwi mnie to czy jutro ludzie beda na mnie patrzyc no bo ja tez na innych patrze i nie widze w tym nic zlego.Od listopada ubieglego roku jestem na zwolnieniu lekarskim i bede staral sie o rente.Pozdrawiam. Tomasz.

[gosia61t]

Witaj Tomaszu masz tak na imię jak mój syn,lepiej się pisze jak zwracam się po imieniu.Największy problem to jest jak widzę sie z wnukami, chciała bym im to oszczędzić przerażenie w oczach maja zrozumieli to że babcia jest chora ale ja nie czuje się komfortowo .Ja już jestem po komisji dostałam umiarkowany odwołałam się i czekam.Bardzo żle się czułam przez te4 tygodnie a dzisiaj jadę do mojej doktor mięśni mnie bolą słaba jestem a chodzę i o ściany się obijam.Czy Ty też tak się męczyłeś szybko?Biorę madoparm ale dalej mam odruchy słabsze ale są,niewiem jak u Ciebie było ale ja myślę że powinno całkowicie zatrzymać .Dostałam skierowanie na oszczyki ale mi nie przyznał limity. moj doktor chce podać niwolan spotkałeś się z tym?.Cześć Gośia.

[tw-74]

Czesc Gosia,powiadomienia na tym portalu w zlej kolejnosci mi przychodza albo nie umiem sie tu poruszac.Meczyc meczylem sie bardzo szybko na poczatku choroby(jak tu sie nie meczyc jak masz "worek cementu przywiazany do szyi")ale z czasem przywyklem do napiecia i mniej sie mecze.Niwolan,nie pamietam czy go bralem bo od siedmiu a moze juz osmiu lat nie biore tabletek,tak jak wspomnialem nauczylem sie walczyc z ta choroba.Leki odrzucilem bo w malym stopniu pomagaly moze tylko chwilowo Lagodzily.Jednak w styczniu tego roku wziolem botuline bo za duzo mi sie na glowe zwalilo(rozwod,smierc bliskiej osoby,zamkniecie mojej wlasnej firmy) no i nie podolalem chorobie.Wiem z cala pewnoscia ze sprzymierzencem naszej choroby to stres(a ja sie kiedys przejmowalem tym ze ludzie na mnie patrza gdy choroba dokuczala).W Katowicach u Doktora Ochudlo limitow nie ma na botuline,ale potrzebne jest przystapienie do programu botulinowego.Dobrze ze toksyna jest refundowana bo ja okolo 13 lat wstecz placilem 4000 zl za wizyte z obstrzykiwaniem w prywatnym gabinecie.Toksyna ktora w styczniu wziolem ulatwila mi powrot do stanu bez lekow tak wiec zastanawiam sie nad kolejnymi ukuciami,choc nie ma chwili by mi nasza choroba pozwalala zapomniec ze jest. Znalazlem sposob na prawidlowa postawe z nasza choroba tak by nikt wtajemniczony naszej choroby nie dostrzegal mimo ze w nas siedzi to paskudztwo.Przez kilka lat gimnastykowalem szyje tak ze wyrobilem sobie miesien ktory nie wiem jak sie nazywa pozwala mi trzymac szyje prosto.Mnie skreca w prawo to ja klade miske z zupa po lewej stronie i sie siluje prubujac zjesc mimo ze latwiej mi gdyby stala po prawej.Tym i wieloa innymi sposobami wyrobilem miesien ktory mi utrzymuje glowe prosto.Podniesione ramie wyprostowalem spiac na plecach przez cala nac na bardzo twardym lozku z rekoma pod glowa.Czas ktory na to poswiecilem byl dlugi,ale motywowalo mnie to ze statystycznie mi jeszcze dlugo zycia zostalo.Czesc Tomek.

[gosia61t]

Witaj Tomaszu przepraszam przeoczyłam Twój wpis.Paskudnie się czułam bylam załamana to co się ze mną ostatnio działo ale jest teraz trochę lepiej.Widzę że więcej o Sobie napisałeś to doceniam Szczerość .Współczuję to co przeszłeś utrata bliskiej osoby rozwód firma to na pewno musiało mieć swoje ujście .Dużo piszecie na temat butoliny że pomaga ,ale na pare mieśięcy i znowu trzeba następne .To tak jak z lekami ja biorę leiki i podobnie jak z toksyną coraz większe dawki.Chyba nie ma leku cud na tą chorobę zgodzisz się ze mną. Tak jak mówisz gimnastyka joga basen pomaga ale trzeba systematycznie.Ja w tamtym roku byłam w sanatorium i bardzo mi pomogło w ogóle nie miałam odruchów głowy i rąk ale się cieszyłam no i klapa po 2 miesiącach zaczelo się znowu.Mnie też skręca w prawo ale jeszcze rączki latają do góry mogę nakarmić innych a nie siebie czasami.Nieraz śmiać mi się chce z samej siebie i płakać taka czasami przychodzi bez silność .Tomku czy twój rozwód to przyczyna twojej choroby?.Jeśli to jest ciężki temat dla Ciebie to zrozumie .Mówisz że jeszcze długo pożyjesz a ile masz lat ?chyba jesteśmy w jednym wieku.Odp cześć Gosia.

[tk80]

Witaj Gosiu,ja też choruję na dystonię szyjną już prawie 10lat, biorę leki gdy nie działa toksyna,u mnie jej działanie to jakieś 2 miesiące.Zachorowałam gdy miałam 25lat. Nie wyobrażam sobie nie leczyć tej choroby.Na wiele chorób bierze się leki przewlekle.Wiele z nich trwa całe życie.Ja mam jeszcze padaczkę i migrenę oraz nadciśnienie.Na to też biorę leki,choć to również choroby przewlekłe.Póki co nadal pracuję zawodowo.Aczkolwiek od jakiegoś roku,mam bardzo silne pogorszenia gdy nie działa toksyna.Wtedy nie daję rady pracować i ratuję się L4.Moja dystonia nie należała nigdy do lekkich,bo mam też skurcze w twarzy,ale to co mam teraz to jest po prostu dramat.Wcześniej mimo,że bywało ciężko ja od jednej do drugiej toksyny normalnie pracowałam,teraz pozostaje tylko L4.Na razie mam zamiar starać się zmianę stopnia orzeczenia o niepełnosprawności.Mam pomimo tylu chorób w stopniu lekkim zależy mi na umiarkowanym.Zobaczymy czy się uda.Chętnie porozmawiam,choć nie wiem czy ja sobie radzę z tą chorobą,podaję moj email: [e-mail]

[tw-74]

Witaj Tamaro,jak widzisz jestem tu nowy i mam pytanie do Ciebie ,jakie leki bierzesz na torticolis i w jaki sposob Tobie pomagaja.Pozdrawiam,Tomasz.

[tk80]

Witaj Tomku,piszę z małym opóźnieniem,pracowity weekend plus wczorajsza grypa jelitowa dziś też nie do końca doszłam do siebie,więc musiałam wziąć dzień urlopu.Odpoczywam.A wracając do dystonii.To ja cały czas jestem ostrzykiwana toksyną.Na początku dostawałam ją regularnie,potem pogorszyło się i dostawałam stanowczo za rzadko,kilka razy kupowałam u mnie akurat pomagał mój zakład pracy z funduszu socjalnego.Teraz znowu jest poprawa i dostaję w miarę regularnie.Nie wyobrażam sobie bez niej życia.Zwłaszcza w ostatnim roku gdy mam takie pogorszenia.Teraz gdy ona działa mogę normalnie pracować,wyglądam normalnie.Fakt mam porażone mięśnie,boli szyja,kręgosłup,ale coś za coś.Wiem też,że jak przed zachorowaniem nie będzie już nigdy.Ja akurat mam to szczęście,że mam toksynę 200j. podawaną pod kontrolą EMG,mam utrafione idealnie.No i mój lekarz bardzo dobrze podaje.Niestety we Wrocławiu,nie przyjmują już nowych osób do programu,więc na NFZ ,nie da się.Jedynie prywatnie,ale to kosztuje nie mało.Z tabletek na dystonię biorę akineton i mydocalm forte.Ale też mam masę innych tabletek,bo mam inne problemy również neurologiczne.Tyle,że na dystonię,biorę tylko wtedy gdy nie działa już toksyna.Ich efekt dość kiepski,ale biorę,bo nie wiem czy dałabym radę i obawiam się,że bez nich mogłoby być gorzej.Wiem,że nie ma na naszą chorobę niczego,co byłoby super skuteczne,bo jak pisałam nic takiego na dzień dzisiejszy nie ma i jak było dawniej nie będzie już nigdy.
Wszystko też zależy od dystonii, u jednych objawy są silniejsze u innych słabsze, mniej widoczne.U każdego nawet dystonia szyjna inaczej się objawia.Podobnie też każdy inaczej reaguje na leki,ma inne objawy uboczne itp.
Ja akurat podobnie jak Ty nie przejmowałam się czy ktoś na mnie patrzy,czy nie.Problemu z wyjściem z domu nigdy nie miałam,jedynie w ostatnim czasie,ale to wynikało z tego,że trudno mi się chodzi,a nie z tego,że ktoś patrzy.U mnie w pracy wiedzą,że tak choruję,ale w sumie od niedawna,odkąd musiałam brać długie L4.Na szczęście u mnie nie zwalniają z takich powodów,szefostwo jest ok.Stres i zmęczenie to fakt bardzo pogarszają o tym miałam okazję przekonać się nie raz.Pozdrawiam

[tw-74]

Czesc Tamara,u mnie sprawa z botulina (biore dysport) wyglada tak 200j-mostkowo obojczykowo sutkowy,300j-prawy platowwaty glowy,250j-prawy platowaty szyi,250j-prawy czworobony(laczniw 1000 jednostek).Masz jakies domowe sposoby na Torticolis?

[tk80]

Witam,siedzę do środy na L4 i z nudów czytam forum.Ja nie do końca wiem w jakie mięśnie dostaję ile jednostek.Na pewno mam w dźwigacz łopatki,bo u mnie unosi bark,na pewno też w pochyłe,czworoboczny,mostkowo-sutkowo obojczykowy,no i przez twarz w szeroki szyi.Na pewno jeszcze w jakieś,u mnie jest pomieszany kręcz.Skręca mnie na bok tzn.broda skierowana w przeciwna stronę,ale najsilniej to jest z pochyleniem głowy na bok ucho dotyka uniesionego barku,który dosłownie gdyby mógł to wbiłby się w głowę i też bardzo silnie w tył.Do tego skurcze w twarzy,taki grymas,że kącik ust ciągnie mi w dół aż po szyję.Wygląda to co najmniej strasznie.Staram się to trochę powstrzymywać,ale wtedy czuję strasznie silne skurcze w tyle głowy.Męczarnia jednym słowem.Mam dużo tych mięśni zaatakowanych.Zresztą wszystko przesądza badanie EMG u mnie jako jedni z niewielu podają pod kontorolą EMG.Na twarzy mam zaatakowany m.śmiechowy, ale twarzy mój neurolog nie ostrzykuje z obawy o asymetrię.Dostaję 2 ampułki podobnie do Ciebie,tylko nie dysport,a pozostałe toksyny mają inne jednostki.Dysport miałam raz i wtedy to też było 1000j.Przy tylu mięśniach mniej niż 2 ampułki,nie pomagało.A jeśli chodzi o domowe sposoby.U mnie nic nie pomaga na to dziadostwo.Nawet żadnych ćwiczeń ,bo u mnie bardzo pobudzają skurcze,jest strasznie.Może delikatnie pomaga noszenie miękkiego kołnierza,ale to nie długo.Ciepłe okłady też nie za bardzo.Czy u Ciebie pomaga toksyna? Jeśli tak,to może warto jednak ją brać,regularnie?
Ja tylko dzięki niej mogę nadal pracować zawodowo.Gdy nie działa jest dramat.Działa też za krótko.
Pozdrawiam serdecznie.

[tw-74]

Tamara,nie wiesz jak Twoja choroba sie nazywa,nie wiesz nazwy leku ktory ci wstrzykuja,nie znasz nazw miesni ktore Ci ostrzykuja,TO JAK CHCESZ LECZYC TA CHOROBE?

[tk80]

Wiem,że mam dystonię szyjną,wiem, że dostaję 200j.botoxu,wcześniej kilka razy xeomin i raz dysport.A jakie mięśnie, no cóż nie jestem lekarzem,nie muszę tego wiedzieć,pozostawiam to im.To oni są od leczenia.Tym bardziej ,że dostaję pod kontrolą EMG.Może u Ciebie wypisują w jakie w mięśnie i ile,u mnie nie,więc tego nie wiem.

[tw-74]

No wlasnie,zostawiasz lekarzom leczenie ktozy od kilku lat Tobie nie pomagaja,ja taki nie jaesem i staram sie sam sobie pomocwiesz pytajac lekarza w jakie miejsca wstrzykuje bym mogl cwiczyc tak by szyja normalnie funkcjonowala.U mnie nie wypisuja w jakie miesnie obstrzykuja ale zapytalem zebym wiedzial ktore mam cwiczyc by szyja byla prosto i sie mniej meczyc.



Ale jaka dystonia szyjna.Porownalem sterzenie botox,xeomin,dysport(sprawdz) no i cos mi sie nie zgadza z tym co napisalas.U mnie nie pisza gdzie obstrzykuja ala zapytalem lekarza zeby wiedziec ktore miejsca oslabiac a ktore wzmacniac cwiczeniami(domowy sposob,bardzo skuteczny,polecam).

[tk80]

Jak już pisałam u mnie ćwiczenia pogarszały sprawę.Wzmacnianie mięśnie nasilało mi dystonię.Każdy jest inny.500 jednostek dysportu to 100 j. botoxu lub xeominu. Czyli 200j.botoxu lub xeominu to 1000j. dysportu.To nie do końca prawda, źle zrozumiałeś toksyna mi pomaga.
Napiszę od razu odpowiedź do Twojego postu poniżej.
Niepotrzebnie się tak irytujesz.Czujesz się świetnie,nie musisz brać leków,toksyny to super,ale nie wszyscy z dystonią szyjną tak mają.U niektórych jest naprawdę kiepsko.Miej to na uwadze.A tak na marginesie to leki i toksyna nie są dla obłożnie chorych.Często umożliwiają normalne życie i aktywność zawodową.Naprawdę są różne dystonie szyjne.Niestety na tym forum posty się nie zawsze dobrze dodają,zapomniałam tego dopisać do kogo go kieruję,mój błąd będę pamiętać na przyszłość.Czy to takie ważne,aby znać łacińskie nazwy kręczu karku,co jeśli on jest mieszany jak u mnie? Pozdrawiam

[tw-74]

Nie,500 jednostek dysportu to 200 jednostex botoxu

[tk80]

Jednak nie masz racji.Błagam sprawdź to.Ja biorę toksynę od 10lat znam te przeliczniki. 1 ampułka botoxu czy xeominu zawiera 100 jednostek,a jedna ampułka dysportu to jest 500 jednostek.Czyli 500 jednostek dysportu to 100 a nie 200 jednostek.Mam wpisane,że dostaje 200 jednostek botoxu,a wiem,że to na bank 2 ampułki.

[tw-74]

ja toxyne wziolem w styczniu a od siedmiu lat jej nie bralem bo jak napisalem znalazlem wlasne sposoby na lagodzenie torticolis spasmodicus a choruje juz 21 lat.Wystarczy wpisac w google roznica miedzy botoxem a dysportem i tam sie dowiesz Tamaro.

[tk80]

Super świetnie,że Ci pomogło,że masz być może lekką dystonię(gdybam),ale poczytaj,że ludzie mają różnie.Każdy jest inny!!!! Każdy na co innego reaguje,co innego pomaga.Jednym szkodzi innym pomaga,naprawdę tak jest.Uwierz! U mnie ćwiczenia szkodzą,dlatego biorę toksynę,pomaga mi i tego na razie się trzymam.Jeśli nie chcesz jej brać to oczywiście Twoja sprawa.
Wiem jakie są przeliczniki toksyny,nie chcesz mi uwierzyć Twoja sprawa.Ja bym musiała dostawać jedna ampułkę,a tak nie jest.Mam wpisane,że dostałam 200 jednostek preparatu toksyny i wiem,że podali mi dwie i to było botox widziałam fiolkę.Poza tym kupowałam kiedyś i dysport i xeomin i pamiętam co było na opakowaniu.Nie licytujmy się kto dłużej jest chory,proszę.
Chyba,że przeczytałeś,że botox może zawierać fiolki po 50,100 i 200j,ale to nie zmienia tego jakie są proporcje w stosunku do botoxu.500 do 100,albo jak wolisz 250 dysportu to 50 botoxu.No albo 1000j dysportu to 200j botoxu.U mnie w klinice podają te fiolki po 100jednostek i są zawsze dwie.Jeśli to dla Ciebie takie ważne te jednostki to zapytaj lekarza.Pozdrawiam

[tw-74]

widze ze naginasz swoja wiarygodnosc,od razu zauwarzylem ze twoje wpisy trzeba traktowac z przymrurzeniem oka.1000 jednostek dysportu to 400 jednostek botoxu,ludzie tu szukaja pomocy wiec badzmy wiarygodni

[tk80]

hahaha ok Twoja sprawa jak je traktujesz. Czyli co wszystko co tu piszę to nieprawda? Czy to dotyczy tylko tych nieszczęsnych jednostek?

[tw-74]

nie tylko jednostek,przeczytalem wszystkie wpisy tutaj i zauwarzylem ze wielu ludziom doradzasz zeby cos zrobili a z drugiej strony piszesz ze karzdy ma inne obiawy i roznie reaguje,wiec????

[tk80]

Staram się coś doradzić każdy ma prawo tak jak Ty, o tym napisać.Zawsze piszę może więc wybór należy do tej osoby.Zresztą zawsze tak jest.Co by nie było napisane na tym forum.Ty też napisałeś,że coś Ci pomaga i ja to szanuję,napisałam tylko,że u mnie jest inaczej.Odnoszę to do siebie uszanuj to proszę.Odpisujesz na moje posty,więc ją sądzę,że zwracasz się tylko do mnie.Jeśli chcesz napisać ogólnie pisz w nowym poście.Widzę,że chcesz się kłócić albo bawić w trolla.Ja nie mam ochoty już prowadzić tej bezsensownej dyskusji.Poza tym pisałam tu też dawno temu,a właśnie wtedy często kłóciłam się dziś nie chcę tak rozmawiać,więc może już to zakończymy co?

[tw-74]

ja nie doradzam bo nie mam w tym kierunku wyksztalcenia,pisze co mi pomaga co szkodzi

[tk80]

Jeśli ktoś ma wiedzę i wie to co ja lub więcej na temat jednostek toksyny i ma prawdziwą wiedzę i czyta te posty,niech coś napisze błagam,nie chcę już więcej prowadzić tej sprzeczki......

[tw-74]

tak cierzko tobie sprawdzic w google ze 1000 jednostek dysport to 400 jednostek botox

[tk80]

wierzę temu co mówi mój neurolog a nie wujek google,obiecuję,że go znowu zapytam,ale nie wiem gdy napiszę czy mi uwierzysz? Bo podobno nie jestem wiarygodna....Nie jest mi ciężko,ale powiedz tylko jedno dlaczego to jest dla Ciebie takie ważne?

[tw-74]

bo w twoich wpisach czesto widzisz tylko siebie piszac ze ty masz gozej od innych z ktorymi pisalas a wystarczy zapytac ile kto bierze toxyny i porownac(a Ty bierzesz mala dawke 200j botoxu czyli 500j dysportu)

[tk80]

Nie prawda,toksyna mi pomaga,a pogorszenia mam gdy już nie działa ostatnio się nasiliły ,wiem,ze dostaje 2 ampułki nie ważne już jakiej toksyny,u mnie podają tylko botox,o matko jesteś niemozliwy...

[tw-74]

Te jednostki sa bardzo warzne bo napewno wiekrzosc z nas porownuje swoje z piszacymi tutaj i warzne tez co sie wstrzykuje.Ale niektorzy tak maja ze do bledu sie nie przyznaja.

[tw-74]

Tamara,zadam to pytanie jeszcze raz,czy masz wlasny sposob na lagodzenie torticolis spasmodicus.200 jednostex botox to 500 jednostek dysport.

[tk80]

Widzę,że masz chyba dziś kiepski dzień przeczytaj uważnie moja odpowiedź z dzisiaj z 10:43 tam znajdziesz odpowiedź ;).O jednostkach toksyny, napisałam w poście wyżej.

[tw-74]

Kiepskiego dnia nie mam,ale piszemy o bardzo powarznej chorobie wiec badzmy wiarygodni.500 jednostek dysport to 200 jednostek botox.

[tk80]

Tu mogę się zgodzić,że dystonia jest poważna,ale z jednostkami nie,żeby się nie powtarzać odsyłam do postu wyżej...

[tw-74]

a ja odsylam do google 1000 jednostek dysport to 400jednostek botox

[tk80]

wiesz z tego co wiem to lekarze podają toksynę i to oni decydują ile podać jednostek,więc po co ta dyskusja?? Chcesz to wierz komu chcesz co jest naprawdę a co nie Twoja sprawa.Nie chcę się kłócić......

[tw-74]

nie widze zwiazku to co napisalas a tym ze 1000j dysportu to 400j botoxu

[gosia61t]

Witaj ciesze się że piszesz wspomniałaś że będziesz składać papiery na grupę .życzę powodzeni z całego serca.Ja właśnie jestem po i dostałam umiarkowany odwołałam się i czekam.Dziśiaj byłam u neurolog stan się pogorszył i znowu większe dawki,wylewy w oczach ciśnienie silne bóle mięśni i żle mi się chodzi żuca mnie jak mówie po kątach.Czasami chce mi się śmiać a czasami płakać z tej bezsilności.Proszę podaj swoje imię lepszy jest pisze.Trzymaj się mocno powodzenia.Gosia

[tw-74]

Co to sa wylewy w oczach?Tomek.

[gosia61t]

Tomaszu pękają żyłki w oczku ,i wyglądasz jak wampir ha ha ha .Mam dzisiaj lepszy dzień i Tobie życzę równiesz.Pa Gosia

[tk80]

Witaj Gosiu,ja mam na imię Tamara.Bardzo bym chciała mieć stopień umiarkowany,obym taki dostała.Ja nie wiem czy znaczny w ogóle dają na dystonię szyjną.Piszesz o zmęczeniu i osłabieniu,ja też je odczuwam,no może nie aż tak,że chodzę po ścianach,ale bardzo szybko się meczę.Mam tak od lat.Dziwię się,że udaje mi się pracować itp.W jaki sposób nastąpiło to pogorszenie u Ciebie? Chodzi o objawy dystonii? Dopytuję tak,bo ja mam tak od roku,a powinno być coraz lepiej, zwłaszcza,że biorę toksynę cały czas.Toksyna powoduje negatywne zmiany w mięśniach,ale też je coraz bardziej osłabia i powinno być lepiej.Mój lekarz nie wiem czy nie potrafił,czy nie nie chciał powiedzieć,czy jest pogorszenie.Choć ja ewidentnie to czuję,bo wcześniej mimo,że było ciężko to nawet gdy nie działała toksyna to pracowałam.Teraz już nie jest to możliwe.Owszem na samym początku moje pierwsze objawy to były skurcze w twarzy,typowy kurczowy kręcz karku zrobił się kilka miesięcy potem,a skurcze w twarzy pozostały.Dalej nic się nie zmieniło,ale nasilenie jest 3krotnie silniejsze.Jedynie doradził z tym orzeczeniem.U mnie pomaga najlepiej tylko toksyna,choć wiadomo,że jak przed zachorowaniem nie będzie już nigdy.Niestety tabletki nie pomagają,choć je biorę.Nie ma póki co na naszą chorobę skutecznego leku,wszystko to jedynie łagodzenie objawów.Pozdrawiam

[gosia61t]

Witaj Tamaro pogorszenie zaczęło mi się mieśiąc temu .Byłam u mojej pani doktor jest świetna zwiększyła mi madoparm i zaszczyki na mięśni.Stresy też powodują pogorszenie stanu ,na butoline mnie nie zakwalifikował a teraz są limity więc nawet niema o czym marzyć.Taka jest służba zdrowia u nas ,gdy mnie zdiagnozowali to powiedzieli żebym się przygotowała że będzie gorzej.Trochę poczytałam popatrzyłam na wideo i wiem jak to dziadostwo atakuje,ale nie musi być tak trochę optymizmu Tamarko.Stawaj na komisię i nie poddawaj się ja byłam i odwołałam się czekam.Pozdrawiam Gosia

[tw-74]

Czesc Gosia,prosze przeczytaj moj wpis z 22.03.15 z godziny 21.16

[tk80]

Witam,jestem w szoku z tą toksyną,to było pierwsze co na co mnie skierowali.Choć na początku miałam tylko skurcze w twarzy.To ja nie chciałam iść,ale mój lekarz wpisał mi w kartę jako zalecenie i konieczność.No chyba,że to nie jest dystonia szyjna ,a inny typ dystonii? Czasem trochę pomagają,ale tylko na samym początku.Może powinnaś brać bardziej leki na rozluźnienie mięśni? Madopar to lek,który biorą na Parkinsona.Jeśli na dystonię,nie pomaga to nie sądzę by coś się zmieniło.Ja próbowałam różnych leków,myślę,że warto porozmawiać z lekarzem,może coś bardziej pomoże? Z tym pogorszeniem to jest tak,że ono może,a nie musi być.Tylko,że im w późniejszym wieku się zachoruje to szanse są mniejsze,że tak się stanie i też zależy od rodzaju dystonii.Ja zachorowałam w wieku 25 lat więc może być różnie,tym bardziej,że moja dystonia z twarzy zaatakowała mięśnie szyi.Ja staram myśleć się pozytywnie.Lekarze różnie czasem o tym mówią inni nie.Mój neurolog nie lubi straszyć,żeby mnie niepotrzebnie nie stresować.Na razie póki co pomaga toksyna,jest lepiej,mogę pracować i tego się trzymam,a co będzie dalej wie tylko ten u góry.Pozdrawiam

[tw-74]

Tamara,czytaj wszystko i dokladnie co inni pisza,PROSZE.Ja czuje sie rewelacyjnie nie wiem skad Tobie sie nasowa mysl ze jestem obloznie chory.

[tk80]

A czytałeś moją odpowiedź z 10:43?Ona była skierowana bardziej do Ciebie. Obłożnie chory? Po czym taki wniosek??

[tw-74]

Czes Gosia,jak twoja choroba sie nazywa?

[jasmine_79]

Wszystkim tym, którzy maja problem z dostaniem się na refundowane ostrzykniecia polecam Klinikę w Katowicach. W moim przypadku wystarczyl jeden telefon i juz mialam wyznaczony termin. Teraz kolejne ostrzykniecie w maju. Oby z lepszym rezultatem.

[tw-74]

Czesc Tamara,masz jakies domowe sposoby na walke z tym cierzarem?Ale chyba nie bo nie pracujesz.

[jasmine_79]

Witajcie, po mojej dłuuugiej nieobecności. Tamara prawdopodobnie mnie pamięta. Sporo sie zmienilo z ta moja dystonią. Przez ostatnie kilka lat intensywnie pracowałam, choc juz praca w troche innym (mniej stresujacym) charakterze. Na razie przerzucilam sie z dr B, na dr O z Katowic. W poradni katowickiej botox mam za darmo i dokładnie co 3 m-ce, jednak bez emg. Wyglada jednak na to, że jestem toksyno-odporna. Oprocz toksyny, zazywam tez clonazepam, ale chce zejsc z tego dziadostwa, na razie jestem na 2mg. Solidna dawka magnezu do tego oraz wit. D. A, ostatnio wprowadzam rowniez akineton (to wprowadzil mi lekarz ze wzgledu na to, ze ostatnie - w lutym - ostrzykniecie nie dalo zadnego efektu. Dodam, ze od lipca zeszlego roku jestem z przerwami na L4. Sytuacja na tyle sie pogorszyla, ze nie potrafie juz normalnie chodzic, bardzo trudno prowadzi mi sie samochod, je, pije i w ogole z cala reszta jest do bani, gdy tylko wlaczam do ruchu ręce lub nogi. Bylam w sanatorium. Tam oprocz przeroznych zabiegow nauczylam sie wzmacniac pozostale miesnie - to bardzo delikatne cwiczenia w obrebie karku. Wykonuje te cwiczenia 3 razy dziennie. Poza tymw zeszlym roku mialam akupunkture z elektrostymulacja - nie mam pojecia czy pomoglo, tzn po paru miesiacach w listopadzie poprawa, powrot do pracy, a w styczniu znowu pogorszenie. Udalam sie tez do Bonifratrow, dostalam ziolka do picia i jak na razie zbijam bąki w domu. Nawet do sklepu ciężko wyjsc, bo wykreca mi glowe mocno w prawo i nie widze co sie z przodu dzieje..chociaz w domu jest duzo lepiej To tak w skrocie. Pozdrawiam wszystkich, rowniez tych, skaczacych sobie do oczu ;)

[tk80]

Witaj pamiętać pamiętam,tyle,że nie chcę już udzielać się na forum.Nie wchodzi się dwa razy do tej samej rzeki.Chciałam spróbowałam nie wyszło.... i tyle. Mam taki styl pisania jaki mam.Ja nic nie zyskuję na tym,że tu piszę.Jeśli ktoś chce jednak do mnie napisać to mój mail gdzieś tam jest.Pozdrawiam

[jasmine_79]

No cos Ty? Kiedy tak postanowilas? Przeciez dosc mocno sie ostatnio udzialalas. Przejmujesz sie jakimis drobnymi nieporozumieniami? Wyluzuj, Twoje doswiadczenia, odczucia itd zwiazane z choroba są tu wielu osobom potrzebne :)

[tk80]

Witaj Jasmine,kusisz kochana kusisz :).Hmmm jest nowy dzień,ma nadzieję,że lepszy :), może i masz rację przecież nie muszę ze wszystkimi rozmawiać i reagować na zaczepki.Choć tak prawdę mówiąc to nie wiem czy dobrze robię.W końcu mam dobre leczenie,świetnego lekarza,o nowinkach pewnie też się dowiem(o ile takie kiedykolwiek będą).Spróbowałam też rehabilitacji (terapia punktów spustowych,wspomniane przez Ciebie plastry-efekt marny,ale na kregosłup rehabilitacja super mi pomogła),mam fajnego psychologa,który mnie wspiera i uświadomił mi bardzo dużo.A i kilku chorych na dystonię,z którymi wymieniam doświadczenia nie koniecznie na forum.Na tą chwilę wiem co mi pomaga a co szkodzi,czego unikać.A do tego forum czytać można niekoniecznie pisząc.Jestem nie konsekwentna,ale robię to dlatego,że bardzo lubiłam z Tobą rozmawiać :). Poza tym czytam i myśle,że przypominasz czasem mnie,też nie mogę wytrzymać bez pracy,na tą chwilę pracuję na etat i prowadzę własną firmę-spółkę.W pracy robię za dwóch a czasem i trzech jak trzeba ;). Wszystko musi być dobrze zrobione nie tylko jeśli chodzi o pracę,choć może nie aż perfekcyjnie.Zwolnienia to tylko gdy nie działa toksyna.Lekarze trochę kręcą nosem,że może za dużo,że może stąd to pogorszenie,ale jak inaczej, z czego żyć i tak jak piszesz leczyć się, spłacać kredyt za mieszkanie itp.No i rada żeby iść na L4 już przy pierwszych pogorszeniach a nie gdy jest już takie,że ledwie chodzę i nic nie jestem w stanie zrobić.Nie wiem czy tak będę robić bardzo wątpię,bo też dostaję świra siedząc w domu.Do tego jakieś dziwne uczucie,że robię coś złego,choć u mnie w pracy to rozumieją,wiedzą,że czekam na lek,że naprawdę ze mną już jest kiepsko skoro nie przyszłam do pracy itp.
Piszesz,że przeniosłaś się do Katowic na ostrzykiwania.Ja też w sumie mogłam,ale nie skorzystałam zostałam we Wrocławiu,wolę mieć jednak pod EMG,u mnie było sprawdzone pomagało,a ostatnio udaje się nawet regularnie dostawać.Dlatego nie chciałam z tego rezygnować,choć wiele nad tym myślałam.Nie wiem czy Ty byłaś zapisana do tego programu we wrocławskiej klinice? Z tego co pamiętam to coś próbowałaś? A do dr B.nadal chodzisz?
Pewnie nie masz teraz po co(gdybam)... Ja w końcu musiałam zacząć leczyć moje ataki padaczkowe-na szczęście skutecznie,tak więc już nie mam wyjścia potrzebuję regularnych wizyt,nie tylko przez dystonię.Próba odstawienia,raczej kończyła się źle dla mnie-kolejny atak.
Ja biorę akineton, u mnie pomógł właśnie na drżenia głowy,bo na resztę objawów to raczej lipa,choć nie wiem też jak byłoby bez niego.Brałam dużą dawkę,bo nawet 4 tabl/dzień.Plus mydocalm forte, sirdalud u mnie odpadał po nim spałam na siedząco,więc nie dało rady.Jestem właśnie też ciekawa,czy lek na padaczkę coś też działa na dystonię-ja mam neurotop.Na dystonię biorę oczywiście tylko jak nie działa już toksyna.No bo mam naprawdę dużo leków,mam też dwa leki antydepresyjne,raczej na dystonię nie mają wpływu,ale psychicznie jest dużo lepiej.O reszcie leków nie piszę,bo nie mają związku.Hmmm no to chyba na tyle. Pozdrawiam :)

[tw-74]

A czy mogla bys napisac co Ci pomaga,PROSZE

[jasmine_79]

No hej, wiedziałam, że nie wytrzymasz:) Do dr naszego kochanego B na razie nie chodzę, ale to własnie dlatego że dostałam sie do programu katowickiego. U nas we wrocku nie miałam szans, dr B zasugerował mi własnie Katowice. Ale przyznam, ze po tym ostrzyknieciu w lutym, które trwało nie uwierzysz, chyba minute, tak jakby dr Ochudło mial juz w glowie punkty, w które ma wbic igłe - mialam mieszane uczucia. We Wrocławiu to było jednak wszystko bardzo precyzyjnie przeprowadzane. Ale rozmawiałam tam troche z ludzmi w Katowicach - im pomagaly te zastrzyki. U mnie toksyna w najlepszym wypadku we Wrocławiu dala chyba poprawe na jakies 30% A moze i mniej...zawsze staralam sie patrzec na to dosc optymistycznie. Ale czasem te zabiegi nie dawaly kompletnie nic. Ja pracuje teraz w takiej firmie, gdzie zwolnienia chorobowe sa jak najbardziej aprobowane - czlowiek jest chory i juz. Praca nadal w terenie, a ja nie moge przejsc kilkunastu metrow, to co robic, sciemniac, ze jade w teren?? A z czego potem sprawozdania czy protokoly mialabym robic? Nie ma wyjscia. Tez kiedys bylo mi glupio, ze znowu biore L4, ale teraz patrze na to inaczej. Generalnie mam to gdzies. Przeciez nie symuluje. Zobaczymy czy akineton mi pomoze (mam dojsc do 3 tabletek, czyli chyba 6mg dziennie), no i ostrzykniecie w maju. Pozdrawiam :)

[tk80]

Witaj,ot cała ja :). Czasem brak mi uporu.Tak wiem,że od lat nie można tu się dostać do programu.Dlatego z ciekawości zapytałam.Ja rozmawiałam kiedyś z dr B. dlaczego podają głównie bez EMG,są dwie szkoły podawania albo tak albo tak,ale z EMG rzadko,podobno też z braku sprzętu i specjalistycznej kadry i pracowni EMG.Oni mają schematy podawania,nie raz słyszałam (na mnie uczyli się podawać lekarze rezydenci). Do jednej pani doktor,która robiła specjalizację i uczyła się podawać toksynę, nawet teraz chodzę,bo pracuje w prywatnej przychodni gdzie mój zakład pracy opłaca abonament.Gdzieś muszę chodzić po L4.Bardzo miła i sympatyczna pani doktor.Wiem,że rozumie naszą chorobę.Ona mówi cały czas,że na toksynę człowiek się uodparnia,bo ona zawiera białko i gorzej działa.Nie wiem czy to prawda,ale być może.Czytałam,że myślisz o psychologu,ja trafiłam na bardzo fajnego.Nie wiem tylko czy by Ci odpowiadał? W sumie to mi nie pomogło na dystonię,ale pewne rzeczy zrozumieć i uzyskać wsparcie to na pewno.Pamiętasz jak 5 lat temu denerwowałam się,że dr B.marudzi ciągle z tym psychologiem i psychiatrą? Wtedy nie mogłam trafić na nikogo sensownego i ciągle wkręcałam sobie,że mam dystonię psychogenną.Trochę zajęło nim zrozumiałam,że nie chodzi o dystonię,bo teraz już na pewno to wiem,że nie mam dystonii psychogennej,ale chodzi o moje samopoczucie psychiczne,mam stwierdzone zaburzenia depresyjne stąd leki antydepresyjne.Rozmawiałam z moim psychiatrą i na pewno nie leczymy tym dystonii.Na szczęście te leki nie uzależniają.No więc na razie póki co biorę.
Jeśli chodzi o mnie to ja nie mam tak,że mam lepsze i gorsze dni. Po prostu czuję narastające pogorszenie,wiem,że im dalej będę od podania toksyny będzie coraz gorzej i gorzej,tylko może być tak,że jednego dnia będzie w miarę a następnego już nie i to już będzie się utrzymywać aż dostanę toksynę.No i obserwuję,że najpierw zaczynają dokuczać skurcze w twarzy,głowa i bark dochodzi później.Problemem jest to,że te pogorszenia są coraz silniejsze,jest o wiele gorzej niż było na początku gdy zachorowałam. Uniemożliwiają mi pracę i inne czynności.Próbowałam to przetrzymać,mimo wszystko pracować(w pracy czuję się lepiej psychicznie),ale nie dało rady w wymuszonej pozycji 8h.Siedzenie wtedy w domu nie łagodzi nic a nic.Rozmawiałam z kilkoma osobami i mają podobnie do Ciebie,lepsze i gorsze dni,ale też np. odpoczynek, leżenie pogarsza.U mnie podobnie jak u Ciebie leżenie zwłaszcza z ręką pod szyja,po tej stronie co mam najgorzej łagodzi.No,ale np. ćwiczenia, wysiłek,ruch nasilają.Ostatnio nawet czytanie książki nie było możliwe za nic nie mogłam się skupić.Nie mam też od lat drżeń głowy to się wyciszyło,nie wiem czy po akinetonie czy po czym.A ta toksyna w lutym w jakim stopniu pomogła? No to na tyle.Pozdrawiam

[jasmine_79]

No wyobraz sobie, ze jak mnie doktorek zobaczyl prawie 3 tyg po ostrzyknieciu, to sam stwierdzil, ze oj, strasznie marny efekt tego ostrzykniecia. Trzeba to bylo sobie wyraznie powiedziec - efekt byl zerowy. Zapytalam go wtedy, czy mial duzo takich przypadkow. Powiedzial, ze to mu sie zdarza naprawde rzadko. Wiec chyba jestem jakims dziwolagiem. Chwile sie zastanowil i przepisal akineton, jednoczesnie mam schodzic z clonazepamu. I oczywiscie probujemy jeszcze z ostrzyknieciem w maju. I sie zobaczy co dalej. Wiecznie jak ten królik doswiadczaalny....

[tw-74]

no bo na to nie ma lekarstwa,wiec ja nie biore

[jasmine_79]

Umówmy sie Panie Mądralo, ze jak ktos nie moze chodzic, albo wciąż go wykreca, boli itp., a nagle okazuje sie, ze mu botulina albo jakies tam leki umozliwiaja to chodzenie, łagodza bóle, to logicznie rozumujac, nawet jesli wie, ze to tylko srodki dorazne - po prostu wchodzi w to. Robi wszystko (w granicach rozsadku), by sobie ulżyc, normalnie funkcjonowac itd.

[tw-74]

I tu masz racje,szkoda tylko ze nie mamy swiadomosci jakie beda nastepstwa za 20 lat po zarzywaniu naszych lekarstw

[jasmine_79]

Owszem, calkowitej pewności nie mamy co bedzie za lat 20, jednakże bardzo bym chciała przeżyc te najbliższe 20 lat i móc w tym czasie chodzic z dziecmi na spacery, uprawiac sporty, nauczyc sie porzadnie grac w tenisa, pracowac, bawic sie i zyc. Nie wegetowac.

[jasmine_79]

Poza tym, chyba jednak cos tam zyskujesz.....wymiana doswiadczen jest chyba wazna dla wszystkich.

[jasmine_79]

A, chyba znajde sobie jakiegos dobrego psychologa. Bo jak opowiedzialam dr Ochudlo historie calej mojej choroby (Od 2007 r.) łącznie z dwoma cudownymi okresami remisji, to stwierdzil, ze faktycznie u mnie stres wywoluje objawy. Choc nie oznacza to wcale, ze dystonia moja jest psychogenna. Ale powiedzial mi, że mam unikac nerwowych sytuacji, a na budowe to by juz absolutnie na moim miejscu nie wracał. Bardzo szkoda, tez zdaje sobie z tego sprawe. Wiec, jesli ktos zna dobrego psychologa w okolicach legnicy i wrocka, to dajcie jakies nazwisko.

[tw-74]

Czesc.Mi tez stres nasila obiawy,mam tez nasilenie gdy ogladam film akcji,tez tak masz?
Wspomnialas o problemach z nogami,mi w grudniu ubieglego roku tez cos w nogi weszlo,bylo to tak jak by mi ktos nogi podcinal jak chodzilem,wstajac z pozycji siedzacej nogi mi sie uginaly,a w nocy bardzo nimi trzepalem,to mi juz minelo a u Ciebie jak to jest z nogami.Od 23 lat jak zachorowalem a 21 lat jak zdjagnozowano chorobe nie mialem ani jednego dnia spokoju mimo ze chodze z prosta glowa od siedmiu.Znalazlem sam sposob na prosta glowe ale to nie jest tak ze ja swobodnie prosto trzymam(mimo ze ktos obcy tego nie zauwarza to mi sie chce wymiotowac przez napiete miesni)Po paru latach od zachorowania powykrzywialo mi kregoslup co jest udokumentowane na wypisach szpitalnych,tez znalazlem na to sposob by go wyprostowac i wiecej nie krzywic co jest tez udokumentowane na zdieciach ze stycznia tego roku.Po paru latach nie brania toksyny ani lekarstw(powtarzam ze to nie bylo tak ze nie cierpialem,ale glowe trzymalemprosto) wziolem toksyne w styczniu tego roku.Bardzo bym chcial zebysmy my chorzy na to paskudztwo znalezli sposob na wyleczenie jak zdrowi nie potrafia.Napiszcie prosze co wam pomaga na wiecej niz piec minut oprucz botuliny , tabletek zastrzykow i snu.

[jasmine_79]

No hejka. U mnie to mam wrażenie dość nietypowo przebiega ta dystonia. I tak, kazdy stres, nawet niewielki, podniesiony poziom adrenaliny np. awantura w wykonaniu mojej 5-letniej corki powoduje, że mięśnie od razu ulegaja spięciu. Ale od początku. Kiedy postawiono mi expresowo diagnozę w 2007 to wykręcało mi głowe w lewo. Oczywiscie zaczelo sie od drobnych rzadkich sytuacji sresowych. Szybka diagnoza, potem prywatnie ostrzykniecie pod kontrola emg - niestety efekt moooze 30% poprawy. gdy przykladalam reke do szyi moglam w miare swoiodnie chodzic, choc nie bylo latwo. Dostalam swoja budowe, zalezalo mi na pracy, wiec nie chcialam isc na chorobowe. Po okolo pol roku sytuacja w pracy sie ustabilizowala, czulam ze mam nad tym wszystkim kontrole i powoli zaczelo byc dobrze. Zadnych lekow, objawy ustapily samoistnie na 1 rok, potem przeszlam na inna budowe, znowu kupa stresu, duzo godzin pracy, nie ogarnelam tego niestety i objawy wrocily. Silniejsze niestety, dysport nie pomogl, zadne leki tez nie, wiec poszlam na L4. W miedzyczasie zaszlam w ciążę, po kilku miesiacach objawy minely (WOW co za czasy, co za uczucie),. Cala ciążę i potem jeszcze ponad pol roku bylo super. A potem.....powrot do pracy. Znowu kupa stresu i praca po 11-12 godzin. Wszystko zaczelo wracac. Znowu ostrzykniecia, leki, masaże, nawet ziola od siostry zakonnej z Nowego Sacza - nic nie pomoglo. A nie, objawy byly troche slabsze, wiec jako ostatecznosc lekarz przepisal mi clonazepam. Tylko to dzialalo, ale niestety po dlugim czasie wpadlam w uzaleznienie. Doszlam do 4 mg, zaczynalam od 1,5 mg. Jakos tak nie bylo najtragiczniej, pracowac moglam i to na etat oraz z doskoku na budowie. Z tym ze teraz glowe skrecalo mi w prawo i troche do dolu - dziwne. W czerwcu zeszlego roku jak juz bylo znowu bardzo kiepsko postanowilam ze odstawiam prochy i ide na toksyne do mojego dr B. Bardzo niemądrze pomyslalam, ze przeciez jestem twarda i uda mi sie rzucic clonazepam od razu. och, jakze sie pomylilam. Po tygodniu objawy odstawienne byly niesamowite - w zasadzie myslalam, ze chyba umieram. No i pozytywny skutek ostrzykniecia jakos "przegapilam".....Bylo naprawde fatalnie. Polepszenie w listopadzie ale pojawily sie poraz pierwszy u mnie drżenia. Juz mnie nie wykrecalo, tylko glowa sie trzesla - zupelna nowosc. Reszte juz pisalam. Najgorsze jest to, ze teraz juz nie pomaga przylozenie reki do szyi. Czekam na cudowne dzialanie akinetonu (czytalam, ze z surdalidem pomaga), cwicze inne miesnie szyi, podobno niektorym bardzo pomaga taping, czyli plastrowanie - to wiem od dr Ochudlo - mi niestety nie pomoglo. Czekam tez na nastepne ostrzykniecie w maju. Relaksuje sie, ale ciezko sie nie wkurzac jesli ma sie tak duze problemy z chodzeniem. Za to prace "stacjonarne" nie sprawiaja problemu, np. malowanie scian i takie tam. Ostatnio z nudow zrobilam sobie stolik z europalet. Nie moge doczekac sie powrotu do pracy, momentu gdy wyjde w teren i poczuje wiatr we włosach. Jakos wierze, ze w koncu znowu bedzie dobrze.

[jasmine_79]

A, z nogami wszyastko ok, tylko chodzi o to, ze mam tak, ze gdy zaczynam isc to po paru krokach miesnie sie napinaja i wykrecaja mi glowe. To samo gdy rece maja cos tam zrpbic, np chce wziac do ust lyzke z jedzeniem , a tu glowa sobie skreca i jedzenie ląduje na bluzce....Skret jest tak silny, ze w tym momencie nie moge w zaden sposob ustawic glowy prosto. Generalnie rewelka. Bylam tez na konsultacji u profesora Mandata w stolicy, ktory jednak jakby niczego nie zauwazyl, ja tez mialam wtedy lepszy dzien, a on kazal mi podejsc do okna 2 kroki i spowrotem. Na ulice moglam go zabrac, w tlum ludzi, to wtedy by zobaczyl. Generalnie wcale sie nie pcham na DBS, myslalam, ze moze jednak cos wymysli. Wymyslil tyle, ze operacja odpada, w moim przypadku nie warto ryzykowac - z tym akurat sie zgadzam - i powinnam sprobowac jeszcze z botoxem. I tyle. Poprzednio nic nie robilam specjalnego oprocz odpoczynku od pracy i nastepowala poprawa. Teraz cos dlugo sie to ciągnie, probuje wszystkiego, zobaczymy co bedzie. Ale nadzieja sie we mnie jeszcze tli.

[tw-74]

tez tak mialem,mimo to talerz z jedzeniem ustawialem po stronie po ktorej mi cierzko jesc i skrecac glowe,tym sposobem i wieloma innymi wyrobilem miesie ktory pozwala mi trzymac glowe prosto,zauwarzylem u mnie ze jak caly dzien jestem bez odpoczynku(lerzenia w lozku)i robie tak by na dobe 7 godzin spac to na drugi dzien mam mniejsze napiecie

[jasmine_79]

Oooo, zaciekawilo mnie to. Ja teraz czesto sie klade ze względu na to, ze to najwygodniejsza pozycja i nie mam obecnie zbyt wiele do roboty. Moze sprobuje byc choc raz caly dzien na nogach i zobacze co bedzie nastepnego dnia.....

[tw-74]

mi jeszcze pomaga w lerzeniu pozycja na plecach na prostej powierzchn,bez poduszkii,przez przypadek to u mnie zauwarzylem i poczulem,Osoby na anglojezycznych portalach tez to zauwarzyly,a znalazlem te portale wpisujac nazwe swojej choroby torticolis spasmodicus

[tw-74]

tez mam corki 21 lat i 19 lat,u mnie lepiej dzialal myolastan zamiast sirdaludu,a akineton odstawilem 15 lat temu gdy zblirzalem sie do jakiejs kosmicznej dawki(i dobrze zrobilem bo po odstawieniu drrzenia zmalaly)Mysle ze nie powinienem brac akinetonu bo drrzenia ktore miewam sa spowodowane silowaniem sie ze skurczem.(to tak jak sportowiec dzwiga sztange do gory,tez drrzy)

[jasmine_79]

A widzisz u mnie drzenia bez wyraxnej przyczyny po raz pierwszy pojawily sie w pazdzierniku chyba zeszlego roku, skret mial wtedy niewielka siłę. I tak do połowy grudnia. Następnie znowu bez wyraźnego powodu drzenia sie skonczyły, a skrecanie przybrało na sile. Nic nie zmienialam wtedy w leczeniu, jeszcze nie znałam cwiczen, nie zmienilam dawki clonazepamu. Caly czas bylam na L4. Dziwne to choróbsko.......

[tw-74]

u mnie choroba zaczela sie od drzenia,po odstawieniu akinetonu w moim przypadku drzenia zlagodnialy

[jasmine_79]

U mnie zupełnie inaczej, zadnego drzenia wczesniej. Tylko okolo miesiąca w zeszlym roku, potem przeszlo. I teraz tez nic. Przyznam, ze to było dziwne.

[tw-74]

Ja tylko chcialem napisac jak to u mnie bylo

[jasmine_79]

No i świetnie. Po to jest forum, zeby między innymi dzielic sie doswiadczeniami. Ta choroba ma czasem bardzo różny przebieg u różnych osób. Dla mnie dziwne jest np to, ze niektórzy maja silne objawy po polozeniu sie do łóżka, no w pozycji horyzontalnej, maja problemy ze snem itp. U mnie wówczas wszystko sie uspokaja, zaden mięsien sie nie kurczy. Spię jak dziecko. Na szczęście.

[tw-74]

Ja kiedys pracujac w sluchawkach wygluszeniowych slyszalem swoje napiete mieesnie(mozna to sprawdzic przykladajac dlonie do uszu w momencie silnego ciagniencia) i wpadlem na genialny dla mnie pomysl szukania pozycji takiej bym nie slyszal napietych miesni,i tym sposobem wiem jakie pozycje mi odpowiadaja

[jasmine_79]

Fajnie, że na to wpadłes. Ja myślę, że wiem jaka pozycja jest dla mnie odpowiednia: leżąca i półleżąca :)) i wykrzyknik (klawiatura mi się popsuła...)

[tw-74]

a jak sie twoje cialo wtedy zachowuje,co czujesz?Ciekawi mnie jeszcze stan twojego kregoslupa

[jasmine_79]

Mojemu ciału jest po prostu super w pozycji zarówno półleżacej (generalnie chodzi o to by oprzeć wygodnie głowe) oraz leżącej - jestem wtedy "zdrową osobą" tzn. zadnych objawów, nic nie ciagnie, nic nie boli, a że często z reszta pewnie instynktownie kombinuje by własnie w takich pozycjach sie znajdowac, mój kregosłup jest zdrowiutki. Miałam osttatnio badanie roentgenowskie. Zadnych zmian. Kiedys, przy chodzeniu cały czas miałam rekę na szyi. Super pomagało. Teraz to nie działa, raczej musze trzymac sobie głowe i wtedy jest ok, np. zakładam rece na potylicę. Kiedys pomagał alkohol, teraz juz nie, poza tym od kiedy biore prochy nie moge pic alkoholu. W sanatorium ludzie mowili mi, ze faktycznie troszke widac drzenia, głowa tylko delikatnie mi uciekala w prawo, ale rzadko, natomiast na wieczorkach tanecznych, ludzie z którymi niewiele miałam wspólnego pytali mnie na co choruje, ze tak wywijam na parkiecie ;) Taniec powodowal, ze objawy mijały. Rewelacja. Teraz juz tak nie jest. Od stycznia nastapiło znaczne pogorszenie, wzmocnił sie skret w prawo.

[tw-74]

No to w naszych przypadkach znalezlismy metode na prosty kregoslup,rewelacja!!!!!!!

[jasmine_79]

Tak, wiem, ze niektórzy maja juz powazne zwyrodnienia....wiec ciesze się, ze jak na razie choroba oszczedzila kregosłup.

[jasmine_79]

No i oczywiscie pomagaja pozytywne emocje, smiech, radosc, u mnie wzmocnienie pozytywne nastepuje tez gdy cos mi sie uda w pracy, osiągne jakis sukces, wybrne z jakiegos problemu. Generalnie to jest moj problem - tak mi powiedziala psycholog w sanatorium - chce byc perfekcyjna, nie znosze krytyki, jestem silnie ukierunkowana na sukces zawodowy, mam sklonności do pracoholizmu. Dowiedzialam sie, ze powinnam calkowicie zmienic sposob myslenia. Ale to trudne - obecnie w domu, bez pracy, powoli dostaje swira. Dlatego chyba przydalby sie psycholog. Jak myslicie?

[tw-74]

mysle ze wystarczy sie troche zastanowic nad soba,ja zamknolem swoja bardzo dobrze dzialajaca firme,zatrudnialem 36 osob,mam teraz wymarzony spokoj

[jasmine_79]

Taaa, tylko z czegos trzeba przeciez zyc....utrzymac dom, dzieciaki, splacac raty, leczyc sie, z jednej pensji by sie nam nie udalo.... na razie jestem na etapie tłumaczenia sobie, ze nic nie musze, jedyne na czym teraz powinnam sie skupic to powrot do zdrowia. A po jakims czasie znowu mam 1000 pomyslow na to co moglabym jeszcze zrobic, wrocic na etat, zalozyc firme itd, itp......szkoda gadac.

[tw-74]

u mniw wyglada to tak,od 13 lat nie mialem urlopu(dzieci i ex mialy,ex nigdy zarobkowo nie pracowala)wiec postanowilem odpoczac,a co do renty(nie chca dac,prosze bardzo)karzdy lekarz szaujacy sie(tak ja uwarzam)da nam L4,i lepiej ekonomicznie na tym wyjdziemy a zwolnienie od neurologa po paru miesiacach sie skonczy to ide do psychiatry bo uwarzam ze z ta nasza choroba tez bedzie mial co robic,no i tak do skutku az jakis czlowieczek z zus-u zauwarzy problem po stronie pacjenta

[jasmine_79]

Zaliczylam jedną wizytę u dobrego doświadczonego psychiatry. Było ok, gość stwierdził, że jestem osobą, która nie uwalnia stresu. I stąd choroba. Zalecił godzinę sportu codziennie co tam lubię, pływanie, joga, taniec, cokolwiek. No i przepisał jakieś prochy. Pomagały, ale w koncu z nich zrezygnowalam, nie chcialam sie uzależniać. Niestety dużo wtedy pracowalam, a wieczory poswiecałam juz tylko rodzinie, domowi itd. W weekendy tez albo praca, a nawet jesli wolne to i tak w myslach rozwiazywalam problemy związane z pracą. Myslę o psychoterapii, tylko musze znalezc gobrego psychologa. A to chyba niełatwe, moj doktorek od akupunktury we Wrocławiu stwierdził, ze on zadnego we wrocku by mi nie polecil....:(

[tw-74]

o terapi grupowej myslisz czy indywidualnej,co do psychiatry mysle ze ja bym pytal wsrod ludzi uzalerznionych,no bo jak bym sie dowiedzial o osobie ktora wyszla z nalogu i o terapelcie ktory ja z tego nalogu wyciagna to znaczy ze ma czlowiek pojecie i jest dobry w tym co robi,w odroznieniu od wiekszosci choloty ktora ma jakis tam kawalek papieru i sr. wyrzej jak du.. ma.Pisze tak bo pierwsza"specjalistka" pani neurolog wichrowska z Wloszczowy badajac mnie 23 lata temu stwierdzila ze jestem na wojsko chory.I tak minely dwa lata do zdniagnozowania mojej choroby przez Pana Brole w Konskich ktory na karcie szpitalnej napisal torticolis spasmodicus

[jasmine_79]

Jesli juz to tylko terapia indywidualna. Chyba nie chcialoby mi sie otwierac i gadac o swoich problemach przy calej grupie. Na razie to tak na spokojnie dopiero to wszystko rozwazam, bo z drugiej strony to chyba niczego nowego o sobie sie nie dowiem....chyba.... Ciekawe, ze moj dr B z Wroclawia zawsze mi mowil, ze ja absolutnie takiej terapii ani u psychologa ani u psychiatry nie potrzebuje. Z reszta dr Mandat z Warszawy stwierdził cytuję: "My neurolodzy bardzo nie lubimy gdy dystonię wiąże się z emocjami..." - To akurat uwazam, ze jest bzdurą.

[tw-74]

Dlaczego????On tylko napisal ze nie lubi gdy sie ja wiarze z emocjami,nooooo chyba ze mial na mysli ze emocje nie nasilaja choroby

[jasmine_79]

No, tak własnie sądzę, ze to miał na mysli. Troche z niedowierzaniem słuchał jak mowiłam, ze w trakcie moich okresów remisji wszystkie objawy ustępowały. I nie dzieki botoksowi, nie dzieki lekom, nie dzieki rehabilitacji. Po prostu odcinalam sie od zródła stresu, jakim była moja ówczesna praca. W ogole wygladałam u niego całkiem dobrze, miałam jeden z tych lepszych dni, mógł wziąć mnie za wariatke, która uroiła sobie choróbsko...;)

[mysendi]

[mysendi]

[jasmine_79]

Witaj mysendi, własnie Ciebie miałam na mysli gdy pisałam, ze niektórym skurcze silnie dokuczaja podczas spoczynku. Współczuje, wg mnie moja dystonia jest jednak duzo lzejsza. W domu jako tako funkcjonuje, natomiast chodzenie to katastrofa. Czasem wchodze na Twoj blog. Sama miałam ochote pisać swój blog, ale z lenistwa nie moge sie jakos za to zabrac. Pozdrawiam

[mysendi]

Na początku choroby najgorzej u mnie było przy chodzeniu, siedzeniu. Jeśli czytasz czasem, to wiesz jak jest i jak było.
Dużo osób pisze i mogę powiedzieć, że nie ma dwóch jednakowych przypadków. Każdemu co innego pomaga.
Słuchanie dobrej muzyki, tak to mi pomaga, relaksuje,odskocznią ulubione gry,czasem jeśli mogę się skupić książka i filmy ale w zależności od nasilenia objawów.
Teraz nie jest źle ale za bardzo mnie odchylilam do tyłu, Chodzę jak żołnierz prosto i z mocno podniesioną głową,to też boli. Toksyna póki co działa, ale juz odczuwam lekkie drżenia czas na baclofen, ale jeszcze może poczekam juz tyle tych leków biorę.
Pozdrawiam

[tw-74]

"czas na baclofen"czy to lekarz tak ci zalecil ze lekarstwa bierz jak toksyna nie dziala a jak dziala nie bierz

[mysendi]

Tak, a jak jest bardzo źle na noc oprócz baclofenu, clonozepan

[tw-74]

nie rozumiem tego ostatniego wpisu"tak a jak jest zle"

[jasmine_79]

O tak, czytanie książek, smiech z rodzina, przyjaciółmi, dobry film - to wszystko bardzo mnie relaksuje=pomaga. Ale zgadzam sie - kazdemu pomaga co innego. Ja nikogo nie mam zamiaru oceniac. I nie chce, by mnie ktos ocenial, bo nie siedzi w mojej skórze. Pomaga ci toksyna? OK, bierz. Pomagaja leki? Bierz. Nawet jesli poprawia ci sie po wypaleniu skręta raz dziennie - nie krytykuje, bo wiem, ze kazdy zrobi wszystko, by poczuc sie lepiej. (To ostatnie dotyczy kilku osób o których czytaałam.)

[tw-74]

Dzien dobry mysendi,a jakie masz cisnienie krwi

[mysendi]

Dzień dobry
Przy niedoczynność tarczycy ma się niskie ciśnienie.

[jasmine_79]

A ja mam niedoczynność tarczycy spowodowana choroba Hashimoto i cisnienie mam zawsze 120/80. A tak z ciekawości, czy to ma jakies znaczenie to cisnienie?

[tw-74]

u mnie jest tak jak mam podwyrzszone albo wysokie choroba bardziej dokucza,jak mam niskie albo normalne to mniej dokucza,Prosze odpowiedz na moje pytanie dlaczego nie spisz po nocach

[tw-74]

To dlaczego w nocy nie spisz,caly dzien na obrotach z takim cisnieniem,zastanawia mnie to,co powoduje ze nie spisz twoim zdaniem?

[tw-74]

lekarz ktory zdiagnozowal mi torticolis spasmodicus wygral glowna nagrode w teleturnieju"Miliard w rozumie" taka ciekawostka,w trakcie leczenia powiedzial wszystkiego sprubowalismy,nie ma na to lekarstwa zostaje( wtedy 100% platna botulina) a najlepiej jak by sie pan nauczyl z ta choroba zyc.Odstawilem tabletki,zastrzyki do zera i dla mnie to jest jak dotad najskuteczniejsza pomoc.

[jasmine_79]

Coz, nie jestem dumna z tego ze wpakowalam sie w clonazepam (naprawde pomagal, choc zasypialam czasem za kierownicą), schodze z niego bardzo powoli, ale musze stosowac teraz leki jakies, tzn. w tym momencie akineton, bo inaczej nie moge chodzic. Wykreca tak, ze nie widze co z lewej strony i prosto, mogłabym na cos zwyczajnie wpasc...Kiedys tez trzymalam sie bez medykamentów teraz jest to juz niemozliwe. Fajnie, ze Ty radzisz sobie bez niczego. Ja mysle, ze w moim przypadku pomoze totalne wyzbycie sie nagromadzonego przez lata stresu, zresetowanie sie, uspokojenie, moze joga? Moja religijna mama twierdzi, ze najbardziej pomoglaby modlitwa, ale ja nie potrafie modlic sie o siebie, za duzo ciezkich przypadkow w szpitalach widzialam, chorych dzieci itd. Wydaje mi sie, ze Bog wie co robi i jak bedzie chcial mnie uzdrowic to uzdrowi.

[tw-74]

tez uwarzam "zresetowanie sie" za pomocne z nasza choroga bo po tylu latach zycia z Ta choroba w moim przypadku uwarzam ze moje dziecinstwo wplynelo ze zachorowalem na ta chorobe

[jasmine_79]

Hmmm....coż moje tez nie bylo rewelką, szczególnie kontaakty z rodzicami w okresie dojrzewania. Dopiero teraz potrafimy sie dogadac, a i to najlepiej przez telefon. Czytałam jednak ostatnio, ze dobrze jest oderwac sie od dziecinstwa mentalnie, przestac obwiniac za wszystko staruszkow chocby byli winni, wziac zycie w swoje rece bez ogladania sie wstecz. Oczywiscie nie jest to łatwe, sa traumy, które trzeba jakos przepracowac.....a co ja sie z reszta wymadrzam, nie jestem psychologiem. Nic nie wiem ;)

[tk80]

Witaj,zgadzam się z Tobą kochana w zupełności.Chodzi o pomoc i wsparcie.Ja mam taki styl pisania,czasem sprawia wrażenie,że kogoś pouczam,ale nie mam takiego czegoś na prawdę na myśli.Nie poradzę, tez nic na to,że mam taką dystonię jaką mam i że mam takie objawy jakie mam,że w ostatnim czasie się pogorszyło na całego,ani to,że biorę taką czy taką toksynę,czy taka a taką dawkę.Pisałam to dla informacji,może kogoś to zainteresuje,a może nie.
Jeśli kogoś źle zrozumiałam,uraziłam to oczywiście przepraszam :)

[jasmine_79]

Oj tam oj tam, juz tak nie przepraszaj ;), nikogo chyba nie urazilas. A z reszta, bo to pierwszy raz Tamaro dochodzi na tym forum do spięcia ? :)) żartuje, jest ok. Mi tam dystansu nie brakuje.

[tw-74]

To moje powiedzenie "Oj tam oj tam"

[jasmine_79]

o Ty....wiec ukradłes mi powiedzenie ;)

[tw-74]

nie,innej kobiecie

[tk80]

:) oj tam stare dzieje ;) dobra ja idę stąd ogarnąć kuchnie zrobić obiadek na jutro do pracy...Siedzę i czytam wpisy i po prostu wywalam tylko z poczty powiadomienia,straszny tu ruch się zrobił.
P.S. Jasmine napisałam na wcześniejszej stronie posta :P

[jasmine_79]

Teraz zauwazylam dopiero :)P

[tw-74]

O Tamara,hej.

[jasmine_79]

Wszyscy sie poobrazali..... albo jedza obiad ;)

[tk80]

Ok ja melduję mój powrót,obiad jest, mieszkanko jako tak wygląda to można siąść do pisania na forum ;). Muszę się napisać po zanim wrócę jutro z pracy i od psychologa to będzie wieczór ;) Widzę, że tu chwila spokoju. Mam pytanie wspominałaś coś o akupunkturze,jaki efekt jest po tym i czy jest to bolesne? Nie wiem czy słyszałaś o terapii cranio sakralnej(chyba tak to się pisze),musiałabyś poczytać w necie,bo już nie pamiętam na czym to dokładnie polega. O tym wspominał mi mój rehabilitant,tylko to musi być ktoś przeszkolony,nawet miał zrobić jakieś kursy i na mnie za darmo testować,ale jak sprawa się rozwinęła to nie wiem,bo przestałam chodzić na rehabilitację.Trochę zraziłam się brakiem efektu i wystraszyłam,że sobie zaszkodziłam,bo wtedy było takie pierwsze pogorszenie.Dziś już wiem,że to nie od tego,bo były kolejne.No,ale ogólnie facet ma łeb na karku i bardzo zaangażował się,żeby pomóc na dystonię.No i jeszcze igłoterapia.Tylko to jest na pewno bardzo bolesne,miałam to,ale nie na dystonię myślałam,że zemdleję z bólu.Na to namawiał mnie i rehabilitant i neurolog,do którego chodziłam w ramach opieki medycznej z pracy.Wiem,że on(neurolog) to praktykuje robi takie zabiegi,ale nie wiem czy miałabym odwagę pójść na dystonię.On mówił mi też,że to jest bardzo bolesne,bo wbijają te igły podobnie jak w punktach spustowych.Samo masowanie tych punktów było nieprzyjemne,a to no nie wiem...Może kiedyś pomyślę o tym,jak mi wystarczy odwagi.

[jasmine_79]

O terapii cranio sakralnej nic nie słyszalam, wiec sobie poczytam. Szczerze Ci powiem - nie mam pojęcia czy akupunktura cos dała. Poddałam się serii zabiegów - chyba 10 albo 12 - u dr Salwy we Wrocku. To było w sierpniu. Wkłuwanie tych igieł -jak dla mnie dość nieprzyjemne i troche bolesne. Potem lekarz podłączał te igły do pradu i to też raczej dla mnie srednio przyjemne. Ale wiesz kazdy ma swoje subiektywne odczucia. Pamietam, ze kiedys pisalas, ze ostrzykiwanie toksyna jest dla Ciebie bardzo nieprzyjemne, dla mnie za to raczej obojetne. No fakt, zawsze przy tym zaciskam palce u rąk i nóg. U Ciebie moze byc odwrotnie - tzn moze akupunktura bedzie calkiem przyjemna. Pytałam gościa kiedy mogę spodziewać się jakichs efektów. Powiedział, ze to bardzo indywidualna sprawa, ale generalnie trzeba dac organizmowi pół roku na odpowiedx, dopiero potem jak sie chce to mozna skorzystac z kolejnej serii. Fakt - w listopadzie skret minimalny ale szyja drzala bardzo....potem pogorszenie. Wiec nie wiem co mam o tym mysleć. Gdyby to tyle nie kosztowalo - ale mam problemy z pamiecią, wiec Ci nie powiem ile ja tam płacilam, ale chyba sporo - to moze znowu bym sprobowała.

[jasmine_79]

Ale zdecydowanie najprzyjemniejszy zabieg w sanatorium jaki mialam to okłady na kark z cieplutkiej borowiny. Co za relax, za kazdym razem przysypialam.....moze kupie sobie w aptece i w domowych pieleszach bede sie okładac...

[tk80]

Dzięki za informacje,zobaczę może tym razem coś jeszcze podziałam w tej sprawie,na razie jeszcze działa toksyna.No i chcę teraz przemęczyć się i powalczyć o wyższe orzeczenie o niepełnosprawności.
Tak są takie borowinowe okłady,a gdzie byłaś w sanatorium są jakieś specjalizujące się bardziej w naszej chorobie? Czy byłaś na NFZ ze skierowaniem czy prywatnie?

[jasmine_79]

Byłam na NFZ w miejscowości Czerniawia Zdrój. Moja lekarka pierwszego kontaktu zaproponowała mi to. Pojechałam na tzw "choroby narządów ruchu", czyli takie bardziej ortopedyczne sprawy. Niestety takich uzdrowisk bardziej dla nas to podobno nie ma. Ale lekarka tak dobrała mi zabiegi, ze mi sie podobało. Zrezygnowałam jedynie po pierwszym tyg z gimnastyki grupowej (to pogarszało moj stan). Miałam masaże relaksujące, borowine, lampe solux, magnetoterapię, pobudzanie pradem, cwiczenia w basenie, gimnastyke indywidualną. W sumie było bardzo przyjemnie. Ta lekarka, która sie tam mna zajmowała, powiedziała mi, zebym za pół roku znowu wystapila o sanatorium, bo wymagam ciągłej rehabilitacji. Wiesz, ja tam troche sceptycznie do tego podchodze, wyleczyc to to mnie chyba nie wyleczy, ale naprawde mozna sie wyciszyc, odseparowac od wszystkich stresów, problemow i jeszcze dobrze sie bawic z innymi ludziskami. Kto wie, moze znowu wyskocze z podaniem o sanatorium. A teraz Ty mi powiedz jak krowie na rowie co daje takie orzeczenie o niepełnosprawności, bo zupełnie w temacie nie jestem.

[tk80]

Z takich które mają znaczenie w pracy to dodatkowe 10 dni urlopu,7h pracy(ale to tylko jak lekarz medycyny pracy stwierdzi,że to konieczne) czyli można pracować 8.Oczywiście nie ma to żadnego wpływu na wypłatę bez względu na krótszy czas pracy.No i można bez odrabiania wychodzić do lekarzy specjalistów, na specjalistyczne badania itp.Wiem,że są jakieś zniżki na bilety do kina,na komunikację miejską,ale to zależy od miasta i szczerze te przywileje mnie najmniej interesowały,więc nie do końca wiem jak to jest.To jest przy umiarkowanym.No i jeśli niepełnosprawność powstała przed 21 rokiem życia to dają jakąś kasę 150zł chyba,ale tego nie wiem,bo to mnie nie dotyczy.Jest też jakaś dopłata do turnusu rehabilitacyjnego-27%
Przy lekkim czyli takim jakie ja mam do teraz nie ma nic (choć nie dopłata do turnusu-25%). Czyli jak dla mnie zwykły papier,bo nigdzie nie bywałam. Jest też znaczne,ale wątpię by na dystonię szyjną takie dali.A na pewno nie w moim wypadku.Dlatego o tym nie czytałam nawet.
Mnie interesuje tylko te dodatkowe 10 dni i możliwość wychodzenia do lekarzy.Chcę nadal pracować 8h.No ale nie wiem co mi dadzą,zobaczymy.Dr B. mówił,żeby jak najbardziej się starać.Tylko jak będzie to mega pogorszenie.No to spróbuję,tak czy tak ono mi się w tym roku kończy tyle,że jesienią.Tu we Wrocławiu ciężko jest o nie najchętniej wszystkim by dawali w lekkim.A u mnie nie tylko dystonia przecież,ale cóż nie chcą i co zrobić.Pozbieram papiery też od psychiatry,może rehabilitanta jeszcze i pójdę walczyć.
Ja muszę uważać z fizykoterapią jeszcze przez padaczkę,nawet operacja DBS u mnie raczej odpada.U kosmetyczki dziwnie na mnie patrzą,bo o to pytają,czy nie choruję,wielu zabiegów nie mogę nawet mieć, wkurzające to jest.

[jasmine_79]

Hmmm, dzieki za info. To ja chyba musialabym tez poczekac na jakis bardzo bardzo zly okres. Bo tak sobie mysle, ze nasz dr zawsze jak mnie widzial to taki usmiechniety, wypytywal gdzie teraz pracuje, co porabiam (pewnie dla innych tez taki jest), ale cholerka zawsze czułam, ze chyba jestem dosc lajtowym przypadkiem. On zawsze mowil, ze ja sobie przeciez swietnie radze z chorobą i cholerka nigdy tez nie namawial mnie na to orzeczenie. Czasem mam takie dobre momenty, kiedy mocno zaangazuje sie w jakąś robótkę, ze moj mąż mowi, ze oj, jakby mnie teraz zus widzial....ale to sie zdarza niezwykle rzadko. i oczywiscie nigdy przy chodzeniu. Ale dzieki, to orzeczenie to kolejna rzecz do przemyslenia na przyszlosc.

[tk80]

Z naszego dr to trzeba wyciągać często informacje,pytać, sam z siebie nie zawsze powie.A z tym orzeczeniem wyszło teraz niedawno gdy było takie pogorszenie,ale oczywiście to ja zapytałam :) czy udałoby się złożyć wniosek jeszcze raz i że interesuje mnie wyższy stopień od tego co mam.
Tak odczuwasz,że on Twój przypadek traktował lajtowo? Hmm mnie zawsze irytują te jego pytania czy chodzę do pracy.Nie wiadomo co myśleć,to z ciekawości,czy może ma coś przeciwko temu,że chodzę na L4.A może się boi,że nie wrócę już.Jak czuję się ok to wiadomo pracuję,a jak jest źle to nie ma szans.Trzeba to przeczekać,muszę dostać toksynę i będzie oki,dlatego tak ostatnio go męczyłam smsami i pytaniami o toksynę,bo już prawie miesiąc byłam na L4.To i tak na toksynie w klinice musiał zapytać czy teraz jestem na zwolnieniu,nie ważne,że jak mnie zobaczył gdy przyszłam na wizytę, to jego pierwsze pytanie nie jak się czuje,a od kiedy mam takie pogorszenie.
Mi nigdy nie mówił,że sobie świetnie radzę z chorobą,jedynie ostatnio,że i tak jestem dzielna,że na dwa fronty pracuję.Choć jakoś dziwnie to zabrzmiało...No a poza tym to jestem z niego zadowolona.A jeśli chodzi o orzeczenie to ja muszę mieć i pogorszenie i być na L4,wtedy może będzie inaczej.

[tw-74]

Do tk80,jak to u Ciebie jest,piszesz ze "za trzech pracujesz" , "na dwa fronty pracujesz" a przebywasz na L4 i czesto z L4 kozystasz.Czy mogla bys nam to rozwinac,bo ja niebardzo rozumie jak mozna za trzech pracowac bedac na L4 i starac sie o zmiane stopnia niepelnosprawnosci?!

[mysendi]

potwierdzam cieplutka borowina ,ale solux czerwony też pomaga

[jasmine_79]

No własnie ten czerwony solux tez miałam. Tylko myslę, że to wszystko trzeba by było kontynuować przez jakis dłuzszy czas....a do tego znowu kasa potrzebna. Mysendi, Ty chodziłas na solux? Jesli tak, to jak długo, jak często? Z jakim rezultatem? Ile to kosztuje?

[mysendi]

napisz do mnie na gg jeśli chcesz ,to pogadamy 9422391

[jasmine_79]

Przysnełam podczas czytania dziecku na dobranoc. Dobranoc ;)

[tw-74]

Dzien dobry jasmine_79,jak sie czujesz,czy zrobilas wczoraj to co sobie obiecalas,jesli tak to jaki efekt.Bardzo milego,spokojnego dnia Ci zycze.Pozdrowienia dla Twoich dzieci.

[mysendi]

Jasmin_74 napisz do mnie na maila

[mysendi]

Jasmin_79 napisz do mnie na blogu lub na maila

[tw-74]

nie mam gg,a w @ mam imie i nazwisko.Zastanawiam sie po co tu piszemy no bo spojrz,kobieta pisze ze jej toksyna nie pomaga, zastanawiasz sie dlaczego,wiec pytasz jaka dawke dostalas i gdzie,a ona, niewiem,i teraz myslisz czy za malo wziela a moze nie jest chora na torticolis spasmodicus.Zero konkretow,tylko puste pisanie zeby tylko jakas bzdure napisac.Czy ktos mi powie jaki ma wpis na swojej karcie choroby,no bo jedni pisza to mi pomaga,inni to mi nie pomaga,pytanie nasowa sie tylko jedno,a czy oni maja ta sama chorobe?!

[mysendi]

Dzień dobry
Nie zapominajmy, że na forum piszą różni ludzie nie koniecznie chorzy. Czasem nawet lekarze. Często tak jes.
Prowadzę bloga,był w Onecie o mnie artykuł i spotkałam się w sieci oraz realu z różnymi osobam.
Jedni po dbs,inni z różnymi dystoniami,ale i krytyczne wpisy o eutanazji osób chorych na Dystonię.
Podstawowe pytania czy osoba chora jest w programie leczenia dystoni oraz nazwa, dawka toksyny, oraz leki.
Serdecznie pozdrawiam
Najważniejsze pytanie czy chorą osoba

[tk80]

No tak poszywam się pod kogoś kim nie jestem,dobre sobie :). Nie mam na prawdę co robić,tylko pisać o chorobie, której nie mam,bez komentarza....

[mysendi]

[tw-74]

a na jaka chorobe rechabilitujesz sie?

[mysendi]

[tw-74]

do mysendi,a wspomnialas o cwiczeniach na rechabilitacji ktore wykonujesz,mozesz napisac jakie,bo ja tez uwarzam ze cwiczeniami mozna zmniejszyc obiawy kreczu karku

[mysendi]

To tylko z nazwy są ćwiczenia indywidualne z rehabilitantem.A w praktyce, to siedzé lub leźe,a rehabilitant tam gdzie wyczuwa napięcia robi lekki masaż, najczęściej z oliwką. Ew w odciążeniu poprawia ruchomosć ręki, bo mam przykurcze.
U mnie ćwiczenia z kijkiem, piłką tylko potegują napięcie. Nie mogé robic nic z unoszeniem rąk.
Chorujé nie tylko na dystonié ale też inne przewlekłe choroby.
Jak juz nie działa toksyna, to jazda na rowerze tez jest problemem.

[tw-74]

a prubowalas silowych cwiczen na szyje,ja jak pisalem przez takie cwiczenia prosto chodze,prosto trzymam szyje ale choroba dokucza i ja czuje

[mysendi]

Jakie ćwiczenia siłowe masz na myśli?

[mysendi]

Nie wiem czy chorujesz na dystonie, czy na Kręcz karku, a są to dwie inne choroby.
Jeśli pomogły Ci ćwiczenia siłowe, które wręcz są zakazane przy dystoni.

[tw-74]

Czesc mysendi,Moje wlasne cwiczenia polegaja na wzmacnianiu miesni,choroba ktora mi towarzyszy od zdjagnozowania 21 lat temu to torticolis spasmodicus.Chcialbym wiedziec z kim pisze wiec pozwol na moje pytania do Ciebie, z goraca prosba o odpowiedz .Dlaczego dystonia jest inna od kreczu karku i dlaczego zakazane sa cwiczenia silowe przy dystoni.Tomasz.

[mysendi]

Ponieważ Kręcz karku jest wyleczalny, może być wrodzony lub nabyty.a dystonia to inaczej kurczowym Kręcz karku, choroba neurologiczna.
Po to dostajemy toksynę i leki zwiotczajace mięśnie, aby znieść nadmierne napięcie mięśni,które przy naszej chorobie pracują jak na siłowni 24na godz.
Tak więc, Ty robisz wręcz coś odwrotnego,ale jeśli Ci to pomaga, to Twoja sprawa.
Tylko mięśnie wzmacnia się przy chorym kręgosłupie, najczęściej przy zwyrodnieniach, lub szykując się do operacji. W żadnym wypadku nie w dystoni,bo to pobudza jeszcze bardziej.

[tw-74]

i tu sie mylisz,jesli chodzi o wzmacnianie miesni,a liczylem ze zapytasz a jkie miesnia w jaki sposob,a ty z gory zalozylas ze to nie mozliwe,dlatego zapytalem zeby wiedziec z kim rozmawiam,teraz wiem.Pozdrawim.

[mysendi]

Sam napisałeś mięśnie szyi, i dlatego teraz jesteś wyprostowany.ja tez juz wiem z kim piszę.

[tk80]

Zgadzam się z Tobą Mysendi,też nie wiem czy tw74 pisze cały czas o dystonii szyjnej inaczej kurczowym kręczu karku.Jednak zwykły kręcz karku a dystonia szyjna to różne choroby.Często rehabilitanci i eż lekarze mylą te choroby,miałam okazję przekonać się o tym wielokrotnie.Bez leków i toksyny przy dystonii nie da się wytrzymać za długo.

[tw-74]

i tu sie mylisz po raz kolejny tk80

[tk80]

Ty w stosunku do mojej osoby również.Tak dobre sobie podszywam się pod inną osobę,nie mam co robić tylko pisać na forum,o chorobie której nie mam.Bez komentarza...
No i nie twój zakichany interes jeśli chodzi o moje L4,kiedy na jak długo na nie chodzę,nie mam zamiaru ci się tłumaczyć bo wątpię żebyś to zrozumiał.

[tw-74]

Tamara zle mnie zrozumialas co nie oznacza ze mam Ciebie za bajkopisarza.Ja przed chwilka wrocilem ze spotkania w sprawie zlecenia ktore bede wykonywal,to jeden z tych trudnych dni gdy z kontrachentem jesz obiad i rozmawiasz w towarzystwie nie znajomych ludzi,ale nic nie zauwarzyli,siedzialem z prosta glowa,jadlem nie wykrecajac sie jak bluszcz,mimo to az na wymioty mi sie zbieralo z napiecia,na dodatek zawsze wprowadzam wesolom atmoswere przy rozmowie i chce sie smiac bo to pomaga w pozyskiwaniu potencjalnego klienta.Moje Kochanie nie zauwarzylo mojej choroby dopuki jej nie powiedzialem,skakajac na bandzi zauwarzyla no bo to juz troszke za wiele dla mnie i wtedy nawet moje anty miesnia nie sa w stanie w 100% zapanowac nad takimi emocjami.

[mysendi]

Jeśli możesz napisz jak zdiagnozowano u Ciebie dystonie, czy miałeś robione emg oraz rezonans lub tomografia komputerową i czy w rezonansie głowy masz zmiany?

[tw-74]

wydaje mi sie ze zdjagnozowano mnie na podstawie obiawow,ale zrobione mialem zdiecia rtg kregoslupa szyjnego no i rezonans magnetyczny(wtedy nowosc w Polsce ten rezonans),konsultacja z psychiatra,badanie krwi,kilka pytan no i djagnoza.Emg nigdy nie mialem,rezonansu glowy tez nie mialem mimo to dr.Ochudlo wstrzykna mi w styczniu botuline pod rygorem ze dostarcze wynik tomografu glowy bo potrzebny do programu botulinowego.Siedem lat nie bralem botuliny(poza ta w styczniu) a jedenascie lat minelo od odstawienia lekarstw.

[gosia61t]

Witaj Tomaszu zadałeś pytanie dlaczego dystonia jest inna od kreczu karku i dlaczego są zakazane ćwiczenia siłowe.Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć ,że wysiłkowe ćwiczenia wzmagają mimowolne odruchy są agresywniejsze ja to nazywam żutami,nawet nie można wykonywać masaży karku bo mogą zaszkodzić a nie pomoc .Gosia

[tw-74]

Zgodzil bym sie z Toba 15 lat temu Gosiu,teraz nie zgodze sie z Toba bo mi pomogly i uwarzam ze pomaga karzdemu kto ma Torticolis spasmodicus tak jak ja. Wpadlem na te cwiczenia sam urzywajac tylko logiki i myslenia,moze pomogla mi tez desperacja.Nasza szyja ma mnustwo miesni.Tomasz.

[mysendi]

"uwarzam ze pomaga karzdemu kto ma Torticolis spasmodicus tak jak ja. "
cytując błędy powalają ale cóż.....
Każdemu ..hm a ile znasz tych osób?

[tw-74]

sprecyzuj pytanie

[mysendi]

Witaj Gosiu.
Dokładnie tak jest i potwierdzają ,to lekarze neurolodzy ,nie wolno pobudzić mięśni,mają się wyciszyć.
Nie ma czegoś takiego jak wzmacnianie mięśni ,widzę tu efekt placebo,uwierz a wyzdrowiejesz ,ja też tak chcę.
Nie rozumiem wprowadzania ludzi w błąd ,nie po to jest to forum .
Chorujemy potrzebujemy wsparcia a nie głupot wypisywanych .
Każdy chory wie co mu pomaga a co szkodzi ,ale jedno jest pewne nadmiar adrenaliny,wysiłku fizycznego ,stresu nam chorym nie pomaga a szkodzi .
G24.3

[gosia61t]

Witaj G24.3miło że piszesz o wsparciu zrozumieniu tak to jest nam potrzebne jak witamina.Nie miałam dostępu do internetu przez tydzień i jak 29 03.15 przeczytałam to co się działo byłam zaskoczona.Potwierdzam to co napisałeś nie potrzebny jest nam stres,każdy z nas to inaczej przechodzi .My powinniśmy się wspierać pomagać jak mamy słabsze dni bo kto jak nie my wiemy co to jest dystonia.Bardzo się cieszę jak odpisujecie czuję wtedy taką siłę i bezpieczeństwo i dlatego dołączyłam do Waz bo kto jak nie my się rozumiemy ?. Stresy mamy na co dzień a tu powinniśmy czuć zrozumienie i wsparcie byc dla siebie przyjacielem i pomagać sobie .Jak mam doła to wiem że ktoś czeka i myśli o mnie.Proszę o Twoje imię pozdrawiam.

[mysendi]

Witaj G 24.3 to kod naszej choroby.

[gosia61t]

Nieraz tak piszecie że nie zaskakuje dzięki.

[mysendi]

Jak chcesz wpadnij na mojego bloga o dystoni.

[mysendi]

Dystonia szyjną.blog.pl.
Na forum różne osoby pisz, nie koniecznie znające się na chorobie.

[gosia61t]

A jak mam to zrobić ja dopiero uczę się .Proszę o pomoc dzięki.

[mysendi]

[gosia61t]

Nie nie mam ale mam fejsa i skypa.

[mysendi]

Napisz maila [e-mail]
Na forum nie o wszystkim można porozmawiać

[gosia61t]

Mus.zę się zalogować na bloga zaraz to zrobię

[mysendi]

Www.Dystonia.blog.pl

[jasmine_79]

W 100% podpisuję się pod wypowiedzią mysendi. Jeszcze niedawno stosowałam ćwiczenia, które miały mi pomoc wzmocnic mięśnie, te niezajęte przez chorobę. Ćwiczenia wprowadzili mi w listopadzie w sanatorium, kontynuowałam je w domu, ale teraz widzę wręcz pogorszenie. Zaprzestałam parę dni temu. Z reszta faktycznie przypomniało mi się, że dr B również mnie od tego odwodził, a nawet Bonifratrzy, którzy zalecili jedynie bardzo delikatne wcieranie masci rozgrzewających. Dr B tłumaczyl mi, ze gdy zaczynam działać przeciwko mięśniom zajetym przez dystonie, tzn robię cos przeciwko nim, to one zaczynaja sie buntowac i wzmacniają sie jeszcze bradziej. Wydaje mi sie, ze tylko delikatny masaż, spokoj, głęboki relaks. A propos, zapisałam sie jescze na terapie cranio-sakralną, coz pierwsza wizyta dopiero tydzien po Wielkanocy, juz nie moge sie doczekac (dzięki Tamaro za podpowiedz:)) Pozdrawiam wszystkich. Ostatnio troche podupadłam psychicznie, teraz staram sie jakos wygramolic z dołka......

[mysendi]

Dokładnie tak.wiec jeśli ktoś choruje naprawdę na dystonie, czyli torticollis nie może wykonywać wysiłku fizycznego,nawet praca fizyczna nie jest wskazana.
Trzymaj się, nie daj się, wiem czasem jest bardzo źle psychicznie, ale to mija i są też te dobre dni.
Napisz do mnie na maila.
Serdecznie pozdrawiam.

[jasmine_79]

Może się jakoś wezmę w garść , to napiszę, bo na razie nie jestem w stanie dyskutowac za bardzo...Dobrze, że trzeba było dom jakos ogarnąć, bo tak to bym w ogóle z łóżka nie wstała. To, ze bardzo długo juz jestem na zwolnieniu (od polowy zeszlego roku z chyba 3 tygodniowa przerwa w grudniu) powoduje, ze łapie doly. Zawsze po jakims pogorszeniu mojego stanu bylo tak. ze powolutku dochodzilam do siebie na tyle, zeby moc sie ruszyc z domu, chodzic no i wrocic do pracy, do ludzi! Teraz tak sie nie dzieje, tylko wciąż poszukiwania, wizyty, konsultacje, nowe leki, jak narazie bez efektu....zaczynam sobie uswiadamiac, ze tak moze juz byc do konca. Dobra, koniec marudzenia. Obiecałam sobie, ze kazdego dnia zrobie cos nowego, pozytecznego, moze napisze zaległą prace z podyplomowki, musze cos robic, zeby poczuc satysfakcje. Wtedy poprawi sie moje samopoczucie a co za tym idzie moj stan fizyczny. Dzieki mysendi, moze niedługo napisze do Ciebie maila. Pozdrawiam

[tw-74]

Część jasmine_79,uważam że powinnaś założyć miękki kołnierz koloru cielistego i pomykać na świeże powietrze (ludzie będą wiedzieć że masz problem,a tobie będzie łatwiej).Wiem że siedzenie w domu i zadręczanie się z naszą chorobą ją nasila,tak więc babo bierz się w garść.

[tk80]

Tak u mnie właśnie jest identycznie ćwiczenia szkodzą,choć rehabilitanci obchodzili się,ze mną jak z jajkiem i szybko okazało się,że właśnie mylili dystonię szyjną ze zwykłym kręczem karku.
Myślę też trochę o tej terapii cranio-sakralnej,ale nie wiem.U mnie jest problem z tym,że toksyna działa tak krótko.Minęły 2m-ce i już zaczyna się i jak zwykle na początek skurcze w twarzy.Czyli będzie za chwilę znowu powtórka z rozrywki.Najgorsze,że od roku jest tak silnie,że nie rady wtedy pracować.Na razie będę póki się da pracować.Chciałabym wytrzymać jak najdłużej,ale nie wiem jak będzie.A ja tak nie cierpię być na L4,też podobnie wtedy świruję.Już pomijam,że wtedy nie da się normalnie funkcjonować.
Mam pytanie do Ciebie Jaśmine,a co mówił dr B.na to,że wcześniej miałaś takie słabe poprawy po toksynie, a teraz nie działa?

[jasmine_79]

No widzisz, ja juz zapomniałam jak to bylo na początku z efektami ostrzyknięcia....Mogłam wtedy pracowac, ale cały czas ręka na szyi. Pamietam cos takiego, ze np miałam pierwsze ostrzykniecie, potem efekt niewielki, a po około pół roku nagle zaczyna byc super i jest super dobrze przez rok. Dopiero niedawno, gdy musiałam przekazac do Poradni w Katowicach dokumentacje choroby od dr B, przejrzałam ja sobie no i faktycznie te rezultaty były zawsze marne po ostrzyknięciu - najlepszy oceniłam wtedy na 30%. Dr B w zasadzie nie umial tego wytłumaczyc, mowil, ze tak po prostu czasem bywa, zawsze pozniej wprowadzał mi jakies tam leki do wyprobowania z czego pomogl tylko ten dziadowski clonazepam. Widzisz u mnie to przebiegalo baardzo dziwacznie. Ale nie chciałam rezygnowac z tych ostrzykniec, bo czasem nastepowało silne pogorszenie i zawsze mialam nadzieje, ze tym razem po zastzryku bedzie ok. Tym bardziej, ze przeciez naprawde mam wrazenie, ze ten duet - dr B + dr K - podaje toksyne bardzo fachowo. W Katowicach jest bez emg ;( (Chociaz podobno dr O ma ogromne doświadczenie...) Kiedy leczylam sie jeszcze we Wrocławiu i udało mi sie chyba w 2010 wskoczyc do programu, nastapiła kolejna naprawde rewelacyjna poprawa (nic nie robilam w tym kierunku, po prostu stało sie) i znowu spokoj tym razem chyba na 1,5 roku i w miedzyczasie zadzwonil dr B, ze mam za kilka dni termin ostrzykniecia. Powiedzialam mu wtedy, ze nie potrzebuje juz toksyny, bo objawy załkowicie minely! Nie zdziwil sie chyba specjalnie, najwyraźniej tak po prostu czasem bywa. Ale teraz nie dosc, ze jest ze mna kiepsko pod wzgledem fizycznym, to jeszcze psychika szwankuje, a to akurat jak przypuszczam spowodowane jest odstawianiem tego nieszczesnego clonazepamu. Zeszlam z 4 mg na 2 mg i tak juz jade chyba trzeci tydzien. Jestem podminowana i wszystko mnie wkurza. Najbardziej ta wielka niewiadoma. Wiesz, kiedys po kazdym pogorszeniu, potem ostrzyknieciu, jakichs lekach zawsze mialam nadzieje, ze spokojnie, za chwile bedzie dobrze, trzeba troche poczekac w spokoju...I tak bylo. Teraz juz tak dlugo jestam na L4, nic specjalnie mnie nie stresuje, ale chodzi o to, ze powoli jakbym zaczynala tracic nadzieje - za dlugo to wszystko trwa. Reka na szyi juz nie pomaga, po przejsciu paru krokow, glowa wykrecona i w zaden sposob nie moge doprowadzic jej do wlasciwej pozycji....po raz pierwszy chyba zaczynam zastanawiac sie co bedzie dalej, tzn. co z moim zawodem, co z praca? Jeszcze na razie czekam na ta terapie czaszkowo-krzyzową .... jak bede po pierwszym zabiegu 14 kwietnia, lub po kilku (mam miec serie, po 2 zabiegi na tydzien) to napewno napisze Ci tu na forum o efektach - mam wielka nadzieje, ze to jakos pomoze...Trzymaj sie :)

[tk80]

Bardzo Ci współczuję,bo ja gdyby nie działała na mnie ta toksyna to będąc w takim stanie jak teraz,to bym musiała się już pożegnać z moją pracą,bo i tak,nie pracuję w wyuczonym zawodzie,z dystonią i nawet działającą toksyną,nie da rady.A ja myślałam,że już gorzej nie będzie.Ja miałam podobnie,normalnie od jednej toksyny do kolejnej pracowałam,było źle,ale szło wyrobić.Już sama nie wiem czy ja sobie nie wmówiłam.Choć próbowałam,walczyłam,żeby to przetrzymać,ale po prostu nie szło.Trochę mnie zszokowałaś,że wykreślili Cię z programu w klinice,myślałam,że nie udało Ci się tam dostać.Wydaje mi się,że dr B.powinien się domyślać,że w Twoim wypadku może to być remisja.No i może jednak wrócić.No,ale kto mógł wiedzieć,stało się.Ja nie wiem nawet jak to jest,jestem z tych chorych co jej nie mieli i mieć nie będą.U mnie jest tylko problemem,że działa tak krótko,nie wiem,czy się uodparniam-opinia neurologa,ale nie dr B.Nie wiem co on na to,zapytam w pon.mam wizytę.No bo słuchając pani neurolog wypisującej L4,która mówiła,że mam przyjść już przy pierwszym pogorszeniu,czyli już powinnam być na L4.Idąc tą drogą to więcej mnie nie będzie w pracy :(. No a problemem numer dwa jest to,że ja mam skurcze w twarzy,niby może tak być,ale nie wiem czy przy dystonii szyjnej.Pomijam już nazewnictwo,bo to na pewno dystonia.Tyle,że nie mam ostrzykiwanej twarzy,a to ona pierwsza dokucza.Jak mam porażony m. szeroki szyi to jest nawet ok,ale tak krótko.Boję się zaryzykować asymetrii twarzy,bo może gdybym miała jeszcze dodatkowo ostrzyknięty ten mięsień na twarzy to byłoby lepiej.Dlatego też rozumiem,że ciężko się siedzi w domu,gdy dystonia dokucza i nie wiadomo,co zrobić by było lepiej.A nie myślałaś żeby wziąć jeszcze raz prywatnie u dr B.żeby zobaczyć jak byłoby teraz? Choć wiem,że to b. duży koszt.
Napisz koniecznie jak jest po tej terapii.

[tw-74]

Pytałaś lekarza ile bierzesz jednostek betuliny a ile powinnaś brać,ja jak płaciłem za betulinę to dostawałem 1000j Dysportu a jak z NFZ to 500 Dysportu albo 200j Botoxu i dlatego u mnie efektów nie było bo za małą dawkę limituję nam NFZ.Uważam że warto szukać przyczyny braku poprawy w tym ile dostajemy botuliny a nie jak działa.

[jasmine_79]

Nie wiem czy to pytanie do mnie, ale odpowiem. Zawsze, zarówno kiedy sama płacilam, jak i teraz w Katowicach dostawałam 2 ampułki botoxu lub odpowiadającą ilość dysportu lub xeominu. Pomimo, ze dr B uwazal, ze to moze za duzo na moja szyje to i tak pod kontrola emg wychodzilo, ze ta ilosc jest dla mnie ok.

[tw-74]

jasmine_79 Botox jest też w ampułkach po 100j tj. odpowiednikiem 250j Dysportu.Osoby chcąc zlikwidować kurze łapki przyjmują do 100j botoxu,a chyba Torticollis nie można porównywać do marszczenia czoła.Zapytaj lekarza ile jednostek dostajesz i gdzie bo może dostajesz dwie ampułki po 100j botoxu i to by tłumaczyło brak poprawy.Dawka śmiertelna botoxu dla człowieka to 3000j.

[jasmine_79]

Witam, nie ma co drążyć tematu. Dr B, który jest we Wrocławiu specjalistą od dystonii nigdy nie podałby mi ani komukolwiek innemu z dystonią dawki wielokrotnie mniejszej tzn. np takiej, która nadawała by sie do likwidacji zmarszczek. Dr O z Katowic posiadający równiez ogromne doswiadczenie w podawaniu botuliny osobom z dystonia równiez nigdy nie popełnilby tak glupiego błedu. To jest oczywisty absurd. Zastanawiam sie, czy Ty naprawde jestes chory na dystonie, odwiedzales specjalistow, wiesz jak to w ogole wyglada? Czy moze tak sobie piszesz i wprowadzasz ferment, zeby na forum przypadkiem zbyt nudno nie bylo? U kogo sie leczyles? Kto postawił diagnozę? Jakie leki brałes?

[tw-74]

Przeczytaj moje wcześniejsze wpisy a odpowiedz znajdziesz i twoje wątpliwości może znikną.Nie będę odpowiadał na pytania o których już pisałam.Napisz proszę ile jednostek dostajesz.Dlaczego masz wątpliwości czy ja jestem chory na dystonię.

[jasmine_79]

Przeczytaj moje wpisy poniżej. Po co w kolko o to pytasz, ile jednostek dostaje ja, czy ktos inny. Zrozum, ze Twoje przypuszczenia, ze lekarze z powodu małej ilości zakontraktowanej toksyny, oszukuja nas i wstrzykuja nam dawki wielokrotnie mniejsze niz powinni, sa absurdalne. Totalnie niedorzeczne. Pacjentom w wiekszosci wypadkow toksyna pomaga, wiec to co piszesz to bzdury. Nie wiem dlaczego u mnie dziala tak slabo, badz w ogole nie ma efektu, ale sprawdzilam to poddajac sie bodajze siedmiokrotnie zabiegom ostrzykniecia we Wroclawiu, gdzie sama kupowałam toksyne (koszt okolo 1800zl) i co, powiesz mi teraz, ze moze lekarz mnie oszukal podczas zabiegu, wsztrzyknal odrobine i reszte schowal sobie do kieszeni??? W Katowicach lekarz podal mi identyczna dawke. Ludzie bedacy ze mna w ten dzien na ostrzyknieciu mowili, ze im pomaga. Wiec po co tworzysz jakies spiskowe teorie? Owszem nfz daje na to malo kasy i w zwiazku z tym np. przez kilka ostatnich lat nie moglam dostac sie na liste wroclawska. Tak to dziala - nie ma kasy, to Cie nie wpisuja na liste. Gdybys sie tym troche zainteresowal, pojezdzil po specjalistach, to bys wiedzial.

[tw-74]

Czesc carrie23,co po 10 latach od wpisu i tego co Tobie powiedziala lekarka""masz to powstrzymac sila woli""nam teraz napiszesz?

[tw-74]

Czesc jemi1,czytalem Twoj wpis ze stycznia 2014 roku,jak sie dzis czujesz?

[gosia61t]

Witajcie co tak wszyscy milczycie?Niema z kim pogadać po obrażaliście się, a tak miło było.

[mysendi]

[gosia61t]

Cha cha to dobre jak dzieci .Proszę się nie obrażać ale ja to tak odbieram.

[tw-74]

przed chwila uswiadomilem sobie ze ja moge sie inaczej zachowywac od was bo ja facet a wy kobiety,a mianowicie chodzi o to ze przed chwilka bedac w wannie poprosilem moje kochanie zeby mi na sile pomogla rece skrzyzowac z tylu bo juz od dwuch tygodni tego nie robilem z powodu upadku na nartach ktore mialo miejsce dwa tygodnie temu,no i bul byl za duzy z powodu stluczenia barku,Moje Kochanie powiedzialo tak,ja cie nie rozumie, mnie jak cos boli to ja robie tak by mnie jak najmniej bolalo.Wczoraj mialem pierwszy raz tomagraf glowy,dzis bylem po kolejne zwolnienie,jutro botulina.Tak sie zastanawiam czy wziasc botuline no bo tyle lat funkcjonowalem bez botuliny i tabletek,przywyklem do tego i uwarzam ze wcale zle mi nie szlo,dziewiec lat temu kupilem dzialke i postawilem dom,firma tez dobrze dzialala ,biorac botuline nararzam sie na polepszenie a w konsekwencji za dwa miesiace na nasilenie chorubska od ktorego odwykne przez te dwa miesiace.

[gosia61t]

WITAJ MAM PYTANIE ILE PŁACISZ ZA BUTOLINĘ .

[tw-74]

nic nie place

[gosia61t]

Ile czekałeś na przyznanie , skąd jesteś?

[tw-74]

nie chce pisac tego co juz pisalem,przeczytaj prosze moja konwersacje a odpowiedzi sama znajdziesz

[tw-74]

Drodzy forumowicze,jestem na tym portalu od niedawna a portal już parę lat.Zauważyłem ze tu nikt nie składa życzeń świątecznych (warcholstwo).Wszystkim forumowiczom Radosnych Świąt,Mokrego Dyngusa i Dużo Dobrego.

[tk80]

No właśnie idą święta, więc może daruj sobie swoje uwagi i takie epitety, bo są nie na miejscu.Nie wiem czy znasz znaczenie tego słowa,ale ja tak i to jest przegięcie.Mi też przeszkadzają Twoje błędy ortograficzne w podstawowych wyrazach,aż po oczach biją, a nie używam żadnych epitetów,więc daruj sobie może choć raz w roku.Widzę,że z wiedzą o dystonii jest podobnie jak z tymi błędami.Cud,że ten post ich nie zawierał.

[tw-74]

Też Tobie Tamoro życzę smacznego jajka, a warcholstwo to jak najbardziej właściwe określenie.

[tk80]

Mam inne zdanie,ale cóż,nie będę się kłócić są święta... Pamiętaj,że nie wszyscy w okresie świątecznym tu zaglądają,więc nie muszą składać życzeń,mi to nie przeszkadza ani nigdy nie przeszkadzało.No,ale nie dziś widzę,że lubisz nas tu atakować i pisać agresywne posty.Dyktować co najlepiej zrobić,nie zawsze właściwie, itd.
A za życzenia dziękuję....
No,ale oczywiście skoro akurat w okresie świąt czytam to forum to życzę czytającym i piszącym na forum, wszystkim: Wesołych Świąt.Z życzeniami Radosnych Świąt Wielkanocnych wypełnionych nadzieją budzącej się do życia wiosny.Wesołego Alleluja.

[tw-74]

Dziękuję Tamaro za życzenia,liczyłem też na twoje przeprosiny za twoje wprowadzenie mnie i forumowiczów w błąd,odnośnie różnicy jednostek pomiędzy Botox a Dysport.

[tk80]

Nie będę przepraszać za to, że piszę prawdę,a że ty w nią nie wierzysz, bo sobie coś w głowie ubzdurałeś to twoja sprawa nie chcę polemizować kto kogo tu powinien przeprosić...Widzę,że prowokujesz mnie cały czas naprawdę sprawia ci to przyjemność????

[mysendi]

Alleluja biją dzwony Alleluja echo głosi Chrystus, bowiem Zmartwychwstały w serca nasze pokój wnosi..
Nie wolno nikogo wprowadzać w błąd ,więc żegnamy pseudo chorych .
Nie potrzeba nam Tomaszu więcej stresów ,nasza choroba jest prawdziwa ,nic o niej nie wiesz .................

[gosia61t]

Warchoł: potocznie określenie hulaki,przestępcy i samowładcy, człowieka siejącego zamęt w imię tylko własnych celów.Powiedz Tomaszu co z tego masz że tak Nas Wszystkich obrażasz??Jesteś irytujący .Jeszcze domagasz się przeprosin? wybacz ale jest to nie stosowne i niegrzeczne z Twojej strony .

[gosia61t]

Życzę Wszystkim Zdrowych Wesołych Świąt Wielkanocnych wesołego jajeczka .Byłam tak zapracowana jak my wszystkie Kobietki przed świętami że nie miałam czasu przeglądnąć poczty .Ale jak to zrobiłam to nie wierzyłam swoim oczom że można tak się zachować,po prostu brak słów .Dla poprawienia humoru napisze życzenia .Dwa kurczaki w koszu siedzą i rzeżuchę jedzą, baran w szopie żioło pali pewnie zaraz się przewali Ksiądz za stołem już się buja WESOŁEGO ALLELUJA.

[tw-74]

Pytaliście lekarza ile bierzecie jednostek botuliny a ile powinniście brać,ja jak płaciłem za betulinę to dostawałem 1000j Dysportu a jak z NFZ to 500j Dysportu albo 200j Botoxu , i dlatego u mnie efektów nie było bo za małą dawkę limituję nam NFZ.Uważam że warto szukać przyczyny braku poprawy w tym ile dostajemy botuliny a nie jak ona działa.

[jasmine_79]

Jak juz pisalam wczesniej - zawsze 2 ampułki botoxu. W Katowicach na NFZ równiez dostalam 2 ampułki botoxu. Zabieg trwał bardzo krotko, wiec zdziwiona sama zapytałam ile mi władował. Odpowiedzial, ze 2 ampułki. Nie wydaje mi sie, zeby to bylo malo. Mogł ewentualnie nie trafic w odpowiednie mięśnie.

[tw-74]

Ampułka ampułce nie zawsze jest równa,ważne jest ile jednostek i czego.Nadmienię że osoby chcące zlikwidować kurze łapki przyjmują do 100j botoxu,równowartość 250j dysportu.Botox też jest dostępny w ampułkach po 100j.

[tk80]

Chyba nie sądzisz,że wysokiej klasy specjaliści od dystonii podają jej tyle co na kurze łapki??

[tw-74]

Do tk80,czytaj uważnie i ze zrozumieniem a rozwiniesz to forum i może komuś pomożesz.

[tk80]

Zapytalam,czy sadzisz,ze lekarze nas zle lecza podajac za mala dawke toksyny? Taki wniosek nasuwa się z twoich postow,ze podważasz ich kompetencje pisząc bzdury o jednostkach.Nawet jak sa takie ampulki to my dostajemy odpowiednia dawke.Jeden i drugi lekarz, o ktorych pisze Jasmine to wysokiej klasy specjalisci.Nie podaja na dystoni szyjna tyle toksyny co w przypadku wygladzania zmarszczek.W moim wypadku podaja odpowiednia dawke tego jestem pewna.Mysle,ze teraz juz napisalam jasno.

[tw-74]

tk80 przeczytaj konwersację z 08.04.15 22.04 ,09.04.15 16.50.

[tk80]

Czytalam i dobrze wiem co tam pisano,jesli ktos dostaje 2 ampulki to dostaje odpowiednia ilosc toksyny i koniec kropka co tu dyskutowac.A poza tym nie jestes lekarzem by to oceniac ile kto powinien dostac.

[tw-74]

Tak jak wcześniej pisałem sama nie wiesz ile jednostek dostajesz więc nie masz porównania i jesteś nie świadoma jakie bzdury wypasujesz na tym forum.

[tk80]

Wiem ile dostaje panie madralo.Tylko wole nie pisac,bo sie przyczepiles do mnie i ciagle mnie atakujesz.Wszystko wiesz lepiej od innych,nawet lekarzy.Ja mam watpliwosci czy ty w ogole masz dystonie.

[tw-74]

Chcę poruszyć temat o tym jak lekarze są ograniczeni przez NFZ czego konsekwencją jest podawanie zaniżonych dawek botuliny.

[tw-74]

A dlaczego pani ma wątpliwości czy ja mam dystonie?

[jasmine_79]

Bo wypisujesz takie głupoty, ze az głowa boli. Nie masz co robic, poczytaj książke. Nigdy nie byles u zadnego specjalisty, bo w zyciu takich bzdur bys nie pisał. Nie jestes chory na dystonie.

[jasmine_79]

Chorujesz ponoc od 20 lat, tu na forum pojawiles sie nagle i w zasadzie nie po to, zeby wysluchac innych, poradzic sie, tylko wyłacznie po to, zeby wypisywac głupoty, udawac madrzejszego od wszystkich specjalistow razem wzietych. Gosciu, zmien moze forum, na takie gdzie beda chcieli czytac Twoje wymyslone historie.

[tw-74]

To ty wypisujesz że Tobie nic nie pomaga,tak jak ostatnia wizyta.Nawet nie potrafisz odpowiedzieć na pytanie ile podają Tobie jednostek jednorazowo.Więc.

[tw-74]

Ja stwierdzam fakty,co dla Ciebie dobrego zrobili Twoi "specjaliści".I napisz ile tych nieszczęsnych jednostek bierzesz jednorazowo.

[jasmine_79]

Twoje stwierdzenie, ze lekarze zanizaja celowo dawki toksyny podczas ostrzyknięć mamy tu wszyscy uznac za fakty?? Co Ty jaja sobie robisz, czy cos z Twoja głowa moze nie jest w porzadku???? Jest jak jest, wciąż poszukuję przyczyny mojego stanu, analizuje to z roznymi lekarzami. Napisz mi po co po 20 latach choroby (i jak wczesniej pisales, po znalezieniu na nia sposobu) piszesz na tym forum?

[tw-74]

Żeby takim jak ty otworzyć oczy na fakty.I w dalszym ciągu nie jesteś w stanie napisać ile jednostek zostajesz jednorazowo.

[jasmine_79]

Napisz jakie sa fakty.

[tw-74]

Na kurze łapki dostają do 100j botoxu a ja na torticollis w styczniu dostawałem 200J Botoxu.

[jasmine_79]

Swietnie. Gratuluje. To standard na kurczowy kręcz karku. Ale Ty podobno chciales nam tu oczy otworzyc jakimis faktami. Dawaj. Umieram z ciekawosci.

[tw-74]

Przy czym prywatnie dostawałem 1000j Dysportu co odpowiada 400j Botoxu.

[jasmine_79]

Pare pytan: Kto Cie ostrzykiwał na nfz? Podaj nazwisko lekarza. Rozumiem, ze prywatnie ostrzykiwał Cie inny lekarz?

[jasmine_79]

Duzo casu zajmuje Ci odpowiedz na proste pytania. Szukasz w necie nazwisk neurologow?

[tw-74]

Ten sam który ostatnio Ciebie obstrzykiwał w expressowym tempie.

[jasmine_79]

Ten sam lekarz ostrzykiwał Cie na nfz i prywatnie?

[tw-74]

Bądźmy ferr wobec siebie i odpowiedz teraz ty,ile jednostek Tobie podają jednorazowo.

[jasmine_79]

A ile dostawałam jednostek to przeciez mozesz sam sobie wydedukowac, skoro podałam Ci cene - 1800zł. Tyle mniej wiecej kosztowała mnie toksyna za kazdym razem.

[jasmine_79]

Podobno robiles ostrzykniecia prywatnie, to wiesz ile kosztuje toksyna.

[tw-74]

Ktoś tu kiedyś wspominał o błędach,więc Nfz piszemy z dużych liter.

[tw-74]

Biorąc cenę sprzed 14 lat domyślam się że to 500j dysportu.

[jasmine_79]

ok, wiec rozumiem, ze ostatnie prywatne ostrzykniecie nastapilo u Ciebie 15 lat temu. Od tamtego czasu korzystasz z ostrzyknięć na nfz, podczas to których lekarz podaje Ci zaniżone dawki toksyny. Po co Ci ta toksyna skoro po pierwsze: słabo działa, bo dawka za mała, a po drugie przeciez wycwiczyles sobie miesnie, tak ze dobrze funkcjonujesz na codzien?

[jasmine_79]

A jak czujesz sie po kwietniowym ostrzyknieciu?

[jasmine_79]

Ja na tym forum opisałam juz cała historie mojej choroby i to kilka razy. Od Ciebie dowiedzialam sie jedynie, ze pokonales objawy choroby poprzez cwiczenia wzmacniajace zdrowe miesnie (jeszcze nie spotkalam sie z takim przypadkiem). Nie podales nazwiska lekarza, który robil Ci ostrzykniecia, Nie rozumiem z reszta po co poddajesz sie tym zabiegom , skoro tak swietnie wytrenowales miesnie, ze utrzymujesz glowe prosto. To chyba Ty powinienes udzielic tu paru odpowiedzi.

[tw-74]

Przepraszam chwilę temu podpisałem umowę na duże zlecenie.

[jasmine_79]

Och, nie ma sprawy, myslalam, ze masz moze problem z wyliczeniem tych jednostek botoksu. Polecam kalkulator. No i oczywiscie licze na te pare odpowiedzi od Ciebie.

[tw-74]

Tak jak napisałem wcześniej nie będę odpisywać na odpowiedzi które są już na tym portalu przeze mnie napisane.

[jasmine_79]

Tak, masz rację. Tobie natomiast polecam stosowanie interpunkcji. Byłoby miło. Ale cóż, spróbuj skupic sie na odpowiedziach na pytania dotyczące Twojego przypadku choroby.

[tw-74]

Twoje pytania znajdą odpowiedz w moich wcześniejszych wpisach,no cóż nie każdy potrafi czytać z rozumieniem.

[jasmine_79]

Niestety, nie mam tyle czasu, by czytać wszystkie Twoje wczesniejsze posty, poniewaz równoczesnie pracuje przy komputerze. To moze w takim razie wykazesz sie odrobina dobrej woli i napiszesz cos o efektach Twojego kwietniowego ostrzykniecia? Jaka dawke dostales?

[tw-74]

A kto pisał o kwietniowym zastrzyku?????

[jasmine_79]

Oj, ktoś tutaj zaczyna gubic sie w zeznaniach ;)) Powinienes cofnąć sie troszke w czasie i poczytac wczesniejsze posty, ze zrozumieniem oczywiscie. Ty napisales, ze 1 kwietnia masz otrzykniecie.

[jasmine_79]

Oj, przez przypadek napisalam 2 razy to samo...

[tw-74]

Że mam mieć ,co nie znaczy że byłem tak jak sugerujesz.

[jasmine_79]

Dlaczego zrezygnowales?

[jasmine_79]

Oj, ktos tu zaczyna gubic sie w zeznaniach ;)) Poczytaj sobie (ze zrozumieniem) swoje wczesniejsze posty. A moze zapomniales? Pierwszego kwietnia miales chłopie ostrzykniecie.

[tw-74]

Miałem mieć co nie znaczy że byłem,trzymujmy się faktów na tym forum.

[jasmine_79]

Dlaczego zrezygnowałes?

[tw-74]

Bo moje własne leczenie jest skuteczniejsze od tego co nam proponuje NFZ.

[tk80]

Zgadzam się z Jasmine strasznie kręcisz,nie wierzę,że jesteś chory,zależy Ci tylko aby siać zamęt na tym forum i pokazać jaką masz wiedzę.Tylko Ty nie masz wiedzy na temat dystonii.Skoro jesteś taką alfa i omegą to na pewno byś wiedział,że 200j. botoxu (2 ampułki) to zalecana dawka w przypadku dystonii szyjnej.Poczytaj sobie lepiej na ten temat.Wymyślasz jakieś absurdy,czytałam o ampułkach i są ampułki po 50,100 i 200j nie ma czegoś takiego jak 2 różne botoxy.Nie ma czegoś takiego,że jeden botox ampułka 100j to jest 250j dysportu i drugi botox 100j. i to jest 500j. dysportu wymyślasz bzdury i ja ma jeszcze Ciebie za to przepraszać? Jesteś chyba śmieszny.No i jeszcze ta teoria,że lekarze specjalnie i świadomie nam podają złe dawki,mówiąc ,że mamy właściwą.Skąd Ty masz w ogóle taką wiedzę, teorię??? Czy Ty jesteś w ogóle normalny??? Od wielu lat biorę toksynę we Wrocławiu i u tego samego lekarza co Jasmine i mam efekt po toksynie.Nie pomagała mi gdy dostawałam mniejsze dawki,a dlatego,że miałam początkowo zaatakowaną tylko twarz.Miałam stopniowo zwiększaną dawkę,gdy mi się pogarszało.Gdybym teraz nie dostawała odpowiedniej dawki tylko jak twierdzisz zaniżoną to nie miałabym poprawy.Widziałam dużo chorych na toksynie ja jakoś wszystkim pomaga tyle ile dostają.Co najwyżej lekarze rzadziej podają toksynę,albo nie wpisują nowych osób do programu.Nie podważaj tutaj autorytetów specjalistów od dystonii.Wszak jeden z nich podaje toksynę również Tobie.Choć mam wątpliwości czy Ty widziałeś tego lekarza na oczy.Poza tym Tobie pomaga coś co wszystkim chorym na dystonię szkodzi czyli te świetne ćwiczenia.To chyba jednak coś tu jest nie halo.

[tw-74]

Do tk80,a mogłabyś nam wskazać gdzie napisałem że są dwa różne botoxu i że jeden botox 100j to 250j dysportu a drugi botox 100j to 500j dysportu.

[tk80]

cytuje: jasmine_79 Botox jest też w ampułkach po 100j tj. odpowiednikiem 250j Dysportu.Osoby chcąc zlikwidować kurze łapki przyjmują do 100j botoxu,a chyba Torticollis nie można porównywać do marszczenia czoła.Zapytaj lekarza ile jednostek dostajesz i gdzie bo może dostajesz dwie ampułki po 100j botoxu i to by tłumaczyło brak poprawy.Dawka śmiertelna botoxu dla człowieka to 3000j.

[tw-74]

I gdzie tam napisałem że są dwa różne Botoxu.

[tk80]

Skończ tą durną dyskusję o jednostkach,jesteś monotematyczny Twoja wiedza to ta błędna o jednostkach,łacińska nazwa kurczowego kręczu karku i tyle wiesz.Czyli nic.Od kiedy na dystonię powinno się dostawać 400j botoxu.Twierdzisz,że jest botox 100j. odpowiadajacy 250 j dysportu,a ja piszę,że nie ma czegoś takiego.Jest tylko botox 100j., ktory odpowiada 500j.dysportu.No i zgadzam się powinno się dostawać 1000j dysportu,albo 200j botoxu.Wywnioskowałam,że w takim razie według Twojej teorii istnieją dwa rodzaje botoxu.A to bzdura.No bo sa ampulki po 50j 100j i 200j,czyli jesli szpital ma ampulki botoxu po 100j. to podaje dwie jesli ma taka po 200j to podaje jedna a jesli sa po 50j. no to logicznie musi podac 4 ampulki.Z tego co u mnie podaja to dostaje 2 ampulki czyli muszę dostawać ten po 100j.Czyli gdyby to przeliczyl na dysport to bedzie 1000j dysportu.Skoro według Ciebie dostaje tylko 200j botoxu i to jest 500j dysportu to dlaczego mam poprawe skoro twierdziles,ze to za malo i powinnam dostac 400j botoxu? Pokreciles jednostki ot tyle.A i jeszcze jedno wiesz,ze takie jalowe dyskusje wkurzaja juz nie tylko mnie,skoro jestes taki znawca to powinienes wiedziec,ze stres pogarsza objawy.Tylko skoro ktos nie ma dystonii to nie rozumie.

[tw-74]

Podaj dwa źródła które mówią że 100j botoxu to 500j dysportu.

[tk80]

powiedzial mi to mój neurolog.A Ty podaj w takim razie skad Ty masz takie informacje,ze to nieprawda?

[tk80]

Co nie ma czym potwierdzic??? Co kolejna teoria z dupy wzieta wziela w leb???

[tw-74]

Nie potrafisz odpisać na proste pytanie.

[tk80]

odpowiedzialam Ci,ze wiem to od lekarza a Ty tez nie umiesz znalezc dowodow na swoja chora teorie.

[tw-74]

Pytałem o dwa źródła.

[tk80]

Dobra koncz ta dyskusje,bo jest jalowa,lubisz gdy ktos sie denerwuje i nakreca sprawia Ci to najwyrazniej radosc co???

[tw-74]

Tak,kończę bo o piątej z moim Kochaniem jedziemy na narty.

[mysendi]

Dystonia -narty, gratuluję, to już wiemy, że nie jesteś chory.

[mysendi]

Hej dziewczyny, skończcie dyskusje z tym Panem,bo nie ma ona sensu.
Osoby chore wiedzą co to dystonia,ile dostają toksyny, co im pomaga a co szkodzi.
I wiedzą, do kogo mają pisać z pytaniami.
Jak ktoś się nudzi i lubi ludzi denerwować, to nie ma na to rady.
A propo Nfz nie nakłada limitów toksyny, jesteśmy w programie a, to podstawa

[jasmine_79]

Albo teoria z dupy wzięła w łeb, albo tez nasz kolega spoznia sie z odpowiedzią ponieważ właśnie podpisuje kolejne duże zlecenie :))

[jasmine_79]

Cholera, mam spozniony refleks......och, jak by to było fajnie tak pojezdzic sobie na nartach (albo chociaz na rowerze ;))) Dobra koncze z wpisami na jakis czas, bo cos ostatnio czuje niesmak....ciekawe dlaczego..? ;) Pozdro dla wszystkich z dystonią.

[tw-74]

jasmine_79,podają Tobie toksynę botulinową która jak piszesz w Twoim przypadku daje"efekt marny".Ja jako jeden z pierwszych w Polsce któremu podano jad kiełbasiany ,napiszę co o tym myślę.Są osoby odporne na betulinę typu A ,którą Ty dostajesz.Alternatywą dla tej grupy osób jest inny typ botuliny np. typ B.No i by tradycji stała się zadość,czy ci Twoi wybitni specjaliści jak ich nazywasz poinformowali Cię o tym fakcie.

[mysendi]

W Polsce nie podają toksyny typu B

[mysendi]

Nie warto z nim prowadzić dyskusji

[tw-74]

Po pierwszych 100 000 złotych które wydałem na leczenie mojej choroby (torticollis spasmodicus) następnych setek już nie liczyłem,to ja szusuję na nartach,jeżdżę na rowerze,uprawiam hipikę w odróżnieniu od osób z którymi prowadziłem tutaj konwersację.

[jasmine_79]

A Ty co sobie wyobrażasz, że ja wczesniej na tyłku siedziałam i nic nie robiłam? Pracowałam po 10-12 godz dziennie, głównie w terenie robiac po kilkanaście km dziennie czasami. Czasem wyprawiałam sie z rodzina w góry, uwielbiałam basen. Rowerem tez czasem jeździłam. Nigdy nie wyraziłam sie o moich lekarzach "wybitni specjaliści" - trzymajmy sie faktów. Jestes beznadziejny - szkoda, że tych pierwszych 100 000 zł nie wydałeś na przeszczep głowy. Faktycznie nie ma sensu z Toba dyskutować.
Dla tych, którzy sa tu przyjaźnie nastawieni, tylko krótka informacja - jestem po pierwszym zabiegu terapii cranio-sacral. Myślę, że to może pomóc. Pani na poczatku odniosła wrażenie, ze jestem osoba bardzo energiczna, skupiajaca sie głównie na mojej pracy zawodowej i ciągłym doszkalaniu sie - niestety kosztem relaksu, rodziny itp. Generalnie mnóstwo stresów mi sie w ciagu kilku lat skumulowało plus jakies tam traumy z dziecinstwa. Po zabiegu, czyli masazu ciała, była bardzo zdziwiona - powiedziała, ze skupiła sie wyłącznie na doładowaniu mojego ciała, ponieważ znajduje sie ono na skraju wyczerpania. Niestety wyczuła również depresję. Nie ma co zaprzeczac, pomimo fatalnych czasem stanów psychicznych (z powodu choroby jak przypuszczam) mam tendencje do zakładania maski "umiechnietej" (jak chyba wielu). Kumuluje stresy i emocje, które nie znajduja ujscia - odbija sie to na kondycji mojego ciała. Hmm, cos w tym na pewno jest. Muszę zmienic diete na zdrowszą, lekkostrawną, zadbac o relaks, hobby itp. Będę kontynuowac te terapie, a w maju jeszcze raz spróbuje ostrzyknięcia. Serdecznie pozdrawiam wszystkich na prawdę chorych, walczacych każdego dnia z tą paskudą dystonią.

[tw-74]

Dzień dobry,potwierdza się to co mówią obcokrajowcy o Polakach"Polak nie jest zły dlatego że mu jest niedobrze tylko jest zły dlatego że sąsiad ma lepiej".

[tk80]

Czy możesz wyjaśnić mi jedną rzecz.Nie rozumiem o co Ci chodzi? Dlaczego tak nas prowokujesz,wprowadzasz zamęt na tym forum,podważasz nasze słowa,doświadczenie? Mało tego podważasz doświadczenie i wiedzę lekarzy,choć Twoja wiedza jest znikoma,a nawet wątpliwa.Właściwie non stop tylko o jednym i tym samym piszesz.Ciągłe chwalenie się,jasne jak się nie ma dystonii,to można wszystko zrobić.Ja nie mam również ochoty pisać na tym forum,na prawdę jeśli nie zmienisz swojego stylu pisania to będę interweniować u założycielki tego forum,albo u administratora.Nie widzę u Ciebie chęci pomocy innym,piszesz takie bzdury,że tylko można wątpić w Twoją chorobę.Przemyśl lepiej to sobie...Inaczej obiecuję,że będziesz musiał sobie poszukać inne forum.

[tw-74]

Dlaczego piszesz że "moja wiedza na temat dystonii jest znikoma a nawet wątpliwa".

[tk80]

Słuchaj ja z Tobą nie będę dyskutować przemyśl to sobie co napisałam, odpowiedź na moje pytania.Nie zaczynaj tej nędznej prowokacji i dyskusji,bo ja nie rzucałam słów na wiatr,napisałam Ci co zrobię jeśli się nie uspokoisz.

[tw-74]

Zmień ton konwersacji a dużo mądrych wiadomości dowiesz się.Odpowiedz na moje wcześniejsze pytanie a nie uznam że rzucasz słowa na wiatr.

[tk80]

Witaj Jasmine, fajnie,że zdałaś relację z terapii.Zastanawiałam się jak to wygląda.Z tą depresją,to może tak być.Mi też dużo ludzi mówi,że jej nie mam.Ostatnio moja dietetyczka.Też mam dietę,ale w celu redukcji masy.Ja strasznie przytyłam po lekach na padaczkę,udało mi się zgubić na szczęście już prawie to wszystko co powinnam.Na pewno lepiej się czuję,bo lepiej wyglądam,ale na poprawę dolegliwości przynajmniej jeśli chodzi o moją dystonię nie miało wpływu.A wracając,do depresji,to p.dietetyczka była w szoku gdy mówiłam,że i chodzę do psychologa i psychiatry ,biorę leki.Brała mnie za osobę wesołą, uśmiechniętą,która nie załamuję się tak szybko,jest twarda i uparta.Nie wiem sama czy to tylko pozory.A pewnie pamiętasz z moich postów,że dr B.zawsze mnie męczył,że powinnam chodzić do psychologa i psychiatry.Zupełnie nie wiem po czym on to poznawał? U Ciebie zawsze mówił na odwrót.Pozdrawiam i trzymam kciuki za tę terapię.U mnie też niestety już się pogarsza...

[gosia61t]

witajcie

[tw-74]

Część Gosia

[gosia61t]

Witajcie nikt nie pisze co się dzieje?

[gosia61t]

Ale pomimo wszystko życzę miłego dnia.Bardzo chętnie bym porozmawiała z tw-74 odpowiedziałaś mi ale ja miałam problemy z laptopem .Myśle ze już teraz wszystko będzie OK

[mysendi]

Witaj Gosiu, nikt tu nie będzie pisał, przez takie osoby jak tw-74

[tw-74]

mysendi,jesteś na tym forum sześć lat.Do momentu pojawienia się mnie dokonano 260 wpisów na tym forum(przez 6 lat).Ja jestem 4 miesiące i też dokonano 260 wpisów (za 4 miesiące).Czy ty aby nie pomyliłaś się kto z kim nie chce pisać na tym forum.

[mysendi]

[tw-74]

A ja już się martwiłem.

[gosia61t]

halo

[gosia61t]

Miałaś racie mysendi dzięki z takimi ludzmi się nie rozmawia którzy kpią sobie i poszywają się pod coś czego niema .To jest śmieszne co robisz tw-74 Moja babcia by powiedziała FORA z DWORA.Miłego dnia życzę dla nie udających Dystoników .

[mysendi]

Tak Gosiu, hejterom, mówimy stop.
Nasza choroba i tak ostro daje w kość.
Niech jedzie ze swoją niunią na narty, lub konie, może wstrząs mu potrzebny.
Pozdrawiam

[tw-74]

Prawda jest czasami nie wygoda,prawda czasem boli,ale tylko przyjaciel potrafi powiedzieć prawdę.Wracając do ostatniego wpisu,dziś tor gokartowy w Sosnowcu a późnym popołudniem konie.Gosia,jesli pisząc że chcesz porozmawiać z tw-74 i to jest kierowane do mnie,bardzo Ci dziękuję 😊.Nie odpisałem bo napisałaś (tw-74 odpowiedziałaś),a ja jestem Tomasz a nie kobieta.Rejestrując się na tym forum chciałem podzielić się z wami wszystkimi moim sukcesem w walce z dystonią,ale osoby które prowadzą tu konwersację nie przyjmują nawet takiej opcji że z dystonią można w miarę normalnie egzystować.

[tk80]

Hej Gosiu ,Mysendi nie rozmawiajcie z panem mądralą,on jest zwykłym trollem i wyszukałam w wikipedii definicje zacytuję to co donosi się do naszego mądrali.Niektóre rzeczy są dla jego rozumu zbyt skomplikowane,więc to pominęłam.
Cytuję z wikipedii : " Charakterystyka zachowania internetowego trolla
Osoba stosująca trollowanie zwykle reaguje wrogo zarówno na próby uspokojenia dyskusji, jak i agresywne reagowanie na jego zaczepki, merytoryczna zawartość dyskusji ma zaś dla niego znaczenie tylko o tyle, o ile rozpala w dyskutantach negatywne emocje i przyczynia się do kontynuowania sporu. Sprawia to zazwyczaj takie wrażenie, jakby troll sycił się nimi. Najczęściej im więcej osób wpadnie w jego sidła i odpowie na jego post, tym bardziej wydaje się zadowolony. Znużenie dyskutantów objawiające się kończeniem dyskusji lub też wrzuceniem go do killfile’a interpretuje jako odniesienie zwycięstwa.
Część trolli rzadziej lub częściej zmienia swoje dane (np. adres poczty elektronicznej), aby znaleźć się poza killfile’ami innych osób.
Trollowanie czasem bywa stosowane przez lamera – osobę, która podkreślając swoje doświadczenie i wiedzę w danym temacie (a w praktyce jest ona bardzo niewielka), próbuje wypowiedzieć się na temat wad czegoś/kogoś, próbuje na siłę pomóc komuś w problemie etc. Kiedy dochodzi do polemiki z osobami bardziej doświadczonymi w temacie, lamer może zareagować śmiesznymi i bezsensownymi argumentami. Kończy się to w wielu przypadkach interwencją ze strony administratora lub moderatorów serwisu.
Symptomami trollowania mogą być poniższe sposoby zachowania w dyskusjach:
bezgraniczne podporządkowanie się jakiejś idei (np. Ten system operacyjny jest najlepszy!) i bronienie jej do końca (często wbrew rzeczywistości) – jest to kryterium kontrowersyjne, ponieważ samo fanatyczne przywiązanie do określonej idei nie oznacza trollowania;
prosta do zauważenia sztuczna nieznajomość podstaw tematu danego forum (np. na forum o zaletach systemów komputerowych, troll zapyta, czym jest system komputerowy.);
Częste zadawanie tych samych pytań, na które odpowiedź została już udzielona – celem trolla jest w tym przypadku zapętlenie dyskusji i wprowadzenie dodatkowego zamieszania;
celowe wyrażanie zdania różnego od grupy, w której owo zdanie wyraża, nawet jeśli jest takie same jak jego, co z kolei prowadzi do dyskusji, z której „wyciąga” się osoby niepotrafiące uargumentować własnego zdania (daje to im satysfakcje z poczucia wyższości nad innymi);
brak konsekwencji podczas prowadzenia dyskusji i zaprzeczanie własnym tezom i opiniom;
chętne używanie argumentów ad personam – atakujących osoby lub ich cechy szczególne, jak wiek/zainteresowania/etc., bez związku z tematem dyskusji, a często przy użyciu słów wytrychów, w niektórych przypadkach troll posuwa się do wyzwisk i gróźb.
skrajny stosunek do netykiety (wybrane zasady) lub ortografii – albo atakowanie wszystkich za najdrobniejsze literówki, albo demonstracyjne łamanie zasad;
skrajna megalomania i pogardliwy stosunek do innych osób – jest to bardzo charakterystyczna cecha trolli, która prowadzi prędzej czy później do ich wyobcowania, bo nawet osoby pierwotnie sympatyzujące z trollem lub odnoszące się doń neutralnie zrażają się do niego z powodu takich zachowań przejawianych wobec nich;
np. na temat swego wykształcenia, pracy, pozycji społecznej bądź doświadczeń życiowych – konfabulacja-celem trolla jest tutaj nadanie większego znaczenia swoim wypowiedziom, jako pochodzącym od specjalisty, osoby, która coś zna z autopsji etc.;
za każdym razem rozpoczynanie wypowiedzi od tego samego zwrotu – powitania, często obraźliwego, prowokacyjnego"
Są jeszcze inne przykłady,ale te najbardziej tyczą się tw-74
Cytuję też tą radę :"Obrona przed trollowaniem
Nie karmić trolla
Najskuteczniejszą obroną przed trollowaniem jest całkowite zignorowanie wszelkich zaczepek trolla, w momencie gdy się zorientujemy, że mamy z nim do czynienia. O ile istnieje taka możliwość, administratorzy lub moderatorzy powinni blokować możliwość publikowania wiadomości, które można uznać za trollowanie i odpowiadania na nie. Kasowanie cudzych wiadomości wywołuje konflikt, gdyż jest powodem oskarżenia o cenzurowanie wypowiedzi, jest dodatkowym argumentem do podtrzymania konfliktu.
Zazwyczaj konsekwentne ignorowanie trolla skutkuje jego zniechęceniem i przeniesieniem się w inne miejsce lub całkowitym zaprzestaniem działalności. W praktyce jednak rzadko do tego dochodzi, ponieważ na forum bardzo często znajdą się jakieś osoby, które będą jednak z trollem dyskutowały i tym samym zachęcały do kontynuacji działalności. Dodatkowo niektóre trolle potrafią stworzyć wokół siebie krąg osób, które ich wspierają, chronią przed oponentami, podsycają dyskusję z udziałem trolla etc. – na szczęście jest to zjawisko czasowe, bo trolle swoim pogardliwym i nacechowanym wyższością zachowaniem w stosunku do tych osób, szybko je do siebie zniechęcają.
W slangu internetowym często mówi się, że trolla nie należy karmić – czyli że nie należy z nim w ogóle wchodzić w jakąkolwiek polemikę" No i planuję się tego trzymać.Zero dyskusji z tym trollem.Choć wiem,że teraz przyczepi się do mnie,ale cóż, nie będę tego na pewno kontynuować,szkoda nerwów.Pozdrawiam

[tw-74]

Dlaczego tk-80 nie piszesz o faktach,może napisz i podaj przykład.

[tw-74]

Masz rację tk80 z tymi trolami.Są osoby na tym forum które namawiają forumowiczów aby nie pisały ze wskazanymi przez siebie forumowiczami.Są osoby które nam tu wytykają błędy ortograficzne,a na wet nam grożą.Są forumowicze którzy nami gardzą i narzucają nam swoje zdanie pisząc że tylko botulina jest najlepsza na naszą chorobą.Fajnie że znalazłaś w Wikipedii charakterystykę zachowania internetowe go trola.

[mysendi]

spadaj pseudo dystoniku, zero tolerancji, nikt chory nie robi tego co Ty.
Zrezygnowałes z leczenia i swoje mięśnie wycwiczyles to daj niuni , to co najlepsze, powodzenia, wał na całego

[tw-74]

Ludzie bez nóg i rąk potrafią malować obrazy,niewidomi czytają książki,dzieci ratują życie dorosłym ,ludzie głusi rozmawiają a my mamy i ręce,nogi,słuch,wzrok to dlaczego by na nartach nie poszusować.

[mysendi]

Wiesz to był beznadziejny wpis, a czemu, bo nie wolno tak stawiać sprawy.
Myślę, że nie jedna osoba chora wolałabym stracić rękę, nogę.

A dystonia choroba nie znana, nie do wytłumaczenia.

[tw-74]

Chodziło mi o człowieka który nie ma nóg ani rąk i maluje obrazy pędzlem trzymając go w ustach.W walce z moją chorobą on jest dla mnie wzorem silnej woli i dzięki niemu (między innymi)szosuję na nartach.

[mysendi]

Gratuluję, zawsze trzeba mieć nadzieję i siłę walki.
Ale niestety nasza choroba u każdego jest inna

[tw-74]

Ja uważam że choroba taka sama a ludzie z innymi charakterami.

[tk80]

Niestety ,ale ten troll o ptasim móżdżku nie odejdzie nigdy z tego forum.Jego rajcuje to,że dzięki niemu powstaje coraz więcej wpisów,że znowu ktoś się dał sprowokować.Cierpią na tym osoby,które szukają tu prawdziwej pomocy.No,ale co zrobić,na takiego typa nie ma sposobu.Nie jest tu mile widziany,ale nic nie dociera.No i chyba chce nam tu wszystkim za wszelką cenę udowodnić,że bez mózgu też można szusować na nartach i jeździć konną.No bo na pewno nie z dystonią.

[gosia61t]

Cześć świetnie napisałaś chyba już Wszyscy zrozumieli co to i kto to ?jest TROL i mają czas do przemyślenia.A tak między innymi czy TY tk-80moę tak się do Ciebie zwracać myślę że leczymy się u tego samego lekarza B jeśli tak to mam do Ciebie trochę pytań .gosia

[tk80]

Witaj Gosiu,ja mam na imię Tamara,tak myślę,że leczymy się u tego samego neurologa,ja mieszkam we Wrocławiu.Chętnie odpowiem na każde pytanie,ale najlepiej chyba będzie mailowo rozmawiać,bo jak widzisz jedna osoba uparcie rozwala całe forum.Wiem,że kilka osób chciałby tu pisać i wymieniać się doświadczeniami,ale zwyczajnie nie mają ochoty być ciągle atakowane.Mój mail to: [e-mail] Pozdrawiam Tamara

[tw-74]

Do tk80,pisz za siebie internetowy trollu a nie odpowiadaj za innych(to jedna z cech internetowego trolla;odpowiedz za innych).

[tk80]

Już Ci chyba całkiem na tą twoja tępą mózgownicę padło.Gratuluje rozwaliłeś całe forum,bo od miesiąca nie można tu nic ciekawego przeczytać tylko trwa przepychanka ze świrem.Do którego nic nie dociera.Za chwilę to będziesz odpowiadał na swoje posty sam.Co chcesz się rajcować to biegnij do swojej dziuni.Co chcesz się na forum pocieszać czego to ty tam nie robisz,a w cale bym się nie zdziwiła,że tak naprawde gówno masz.

[tw-74]

Napisz coś mądrego to nie będzie tak nudno.

[tk80]

Ja mam napisać coś mądrego,gdzie bym tam śmiała z takim znawcą jak ty konkurować.Zrobiłeś z tego forum szambo,więc sam się w nim taplaj skoro ci to sprawia przyjemność,a widzę,ze sprawia ogromną.Zdenerwowałeś już wszystkich.Nikt nie chce z tobą rozmawiać.Wszyscy wylewają na ciebie pomyje,a ty nawet nie chcesz się wycofać.No,ale zapomniałam,kogo byś wtedy pouczał i komu byś się chwalił,kogo byś prowokował.Komu byś pisał swoje cudowne teorie.Przecież trzeba chorych na dystonię bardziej zdenerwować a nich im się pogorszy.Jak ty uważasz,ze wszyscy mają takie same i identyczne objawy i ich nasilenie to ja gratuluję wiedzy.Jest doprawdy powalająca z nóg.Po co ty takie brednie wypisujesz,to nie mam pojęcia.

[tw-74]

Napisz kiedy organizujesz spotkanie dystonikow,no bo należysz do stowarzyszenia.Ja co tydzień spotykam się z chorymi na dystonię.

[mysendi]

Ciekawe gdzie, bo ja mam kontakt z większością tych osób...

[tw-74]

W Katowicach

[tk80]

Coś długo zajęło Ci sprawdzenie tego.No,a ulica? Musisz jeszcze tego poszukać.

[mysendi]

Naprawdę nie wiem, nie rozumiem, nikt z dystonią nie jest tak aktywny. A tym bardziej bez Leczenia.

[tw-74]

No to spotkajmy się,ja idę do szpitala i w poczekalni rozmawiam z oczekującymi na podanie botuliny.

[tk80]

Nie mogę,co tydzień chodzisz do szpitala do poczekalni i rozmawiasz z chorymi na dystonie? No to słabo chyba to idzie,za mało się dowiedziałeś o tej chorobie,żeby o niej móc rozmawiać.

[mysendi]

Oo to trening mięśni nie pomaga i, toksyna nagle potrzebna?

[tw-74]

Jak wy nic nie myślicie,co tydzień chodzę rozmawiać z dystonikami a nie po betulinę.

[mysendi]

[tw-74]

Puściłaś pustego posta.

[mysendi]

Nie znam nikogo, kto chodzi i rozmawia z chorymi bo i w jakim celu?podwyższenia swego ego, czy informacji o chorobie.

[tk80]

No to słabo coś te rozmowy idą,za mało chyba Ci powiedzieli o tej chorobie,żeby pisać na forum.

[tw-74]

No cóż,miałem chęci podzielić się moim sukcesem w walce z dystonią i to zrobiłem ale szczegółów to już się nie dowiecie.Dla mnie na to niezaslugujecie.

[mysendi]

Tu nie ma sukcesów, chyba, że poznałeś czarodzieja, albo odkryłeś magiczne zioła

[tk80]

Ja myślę,że powinieneś opatentować swoją metodę kto wie,może nawet Nobla dostaniesz...Myślę,że nawet nigdy nie widziałeś chorego z dystonią szyjną.Dostałeś zwykły kręcz z przewiania,przeszło,trochę ćwiczeń i po sprawie.Nic dziwnego,że się nie leczysz,bo jesteś zdrowy.Reszta to jedna wielka ściema im dłużej tu piszesz tym bardziej udowadniasz,jak jest na prawdę.Tak więc może już czas opuścić to forum....

[tw-74]

No to jak potwierdziłaś że z dystonią ludzie prowadzą auta,to samo przez się mówi że i na nartach szosują.

[tk80]

No w Twojej chorej teorii to na pewno...

[tw-74]

Nie rozumiem,autem jeżdżą a na nartach nie jeżdżą.

[tw-74]

Może omówimy punkt 5 który powinien być punktem 6,bo zrobiłaś dwa punkty czwarte.Napisałaś że masz dystonię,procujesz za trzech na dwóch etatach.

[tk80]

Gdybyś chorował na dystonię,to byś wiedział,że po toksynie jest poprawa,a potem objawy wracają.No,ale co ja mam tłumaczyć zdrowemu,jak on nie rozumie chorego.

[mysendi]

Święte słowa,popieram

[tw-74]

Wiec da się z dystonią pracować,jeździć konno.

[mysendi]

Nie da się

[tk80]

No i w jaki w jaki sposób to ma udowadniać,że masz dystonię?

[tw-74]

Ano w taki sposób że z dystonią można pracować,jeździć autem,szosować na nartach.

[mysendi]

[tw-74]

Rozśmieszyłaś mnie mysendi bardzo pozytywnie 😂,ale nie jestem z ZUSu.

[tk80]

Napiszę to co napisałam we wcześniejszym poście.Uważasz,że ktoś kto wcale nie rusza głową i ma ograniczoną widoczność nawet chodząc i ma padaczkę powinien kierować autem,jeździć na nartach ? No i biorąc leki wpływające na sprawność psychofizyczną?Piszę to też w imieniu innych chorych.Gratuluję znajomości tematu...

[tw-74]

Uważam że nie powinno się jeździć po lekach,coś o tym wiem.

[tk80]

W tym poście było jeszcze jedno pytanie.Nie odpowiedziałeś na nie.

[tw-74]

Uważam że powinien próbować aż osiągnie sukces.

[tk80]

No to już wiadomo,że dystonii nie masz skoro piszesz takie bzdury i wrzucasz wszystkich do jednego worka,nie masz widzę pojęcia o tej chorobie,skoro nie potrafisz przyjąć,że każdy przypadek jest inny.Może w końcu skończ pisanie na tym forum.

[tw-74]

Omówmy punkt szósty,czyli siódmy.Czyż to nie lekarze nam mówią że nasza choroba jest niezbadana.Wiec ja wiem co na moją chorobę jest dobre a czego unikać.

[tk80]

Ta myślisz,że uwierzę ,że ty widziałeś kiedykolwiek chorego na dystonię na oczy,blefujesz jak zwykle.Nie pierwszy raz zresztą.Zacytuję Sienkiewicza kończ waść wstydu oszczędź.

[tw-74]

Prosiłem Cię tk80,zmień ton konwersacji a może ciekowych faktów się dowiesz.

[tk80]

A ty przestań nam wmawiać,ze masz dystonię.

[tw-74]

Dobrze,ja będę tym pierwszym który wyciąga rękę.Dlatego uważasz że nie mam dystonii?

[tk80]

Nie masz dystonii, bo:
1.Chorzy na dystonię nie wykonują ćwiczeń siłowych,bo pobudzają dystonię
2.Wysiłek fizyczny działa podobnie pobudzająco.
3. Chorzy prowadzą przewlekłe leczenie dystonii,albo tabletkami,albo botuliną,albo tym i tym,bez tego nie da się wytrzymać na dłuższą metę.
4.Gdy to nie pomaga szukają innych metod.
4.Chorzy na dystonię nie jeżdżą na nartach,przy dystonii są problemy z koordynacją i równowagą nie wspomnę,że można mieć tak wykręconą głowę,że nie widać gdzie się idzie a co mówić o jeździe na nartach czy konną.
5.Niektórzy z dystonią mają bardzo nasilone objawy u każdego ma ona inny przebieg.Często uniemożliwia i utrudnia wszelkie czynności,nawet pracę.
6.Chorzy na dystonię nie podważają kompetencji dobrych lekarzy.
7.To lekarze dobierają dawkę toksyny,chorzy nie muszą tego wiedzieć i znać się na jednostkach.
Z tego co piszesz u Ciebie nic się nie zgadza z tym co tu napisałam
Jeszcze mam dawać przykłady,że nie masz dystonii? Nie udał się blef,jednak te cotygodniowe rozmowy z chorymi nie pomogły.

[tw-74]

Odpisze na wszystkie twoje teorie,jeśli twoja konwersacja na to pozwoli.Na wstępie napiszę to iż wielokrotnie próbowałem rozwiać twoje mylne wpisy(moim zdaniem),ale odpowiedzi typu"kolejna teoria z d... wzięta" , "co musisz znaleźć w necie" ,"długo czasu zajmuje ci odpowiedz" ,"czy twoja choroba była przyczyną rozwodu" uniemożliwiały mi to.Zacznę od teorii jazdy na nartach.Znam kilka osób z dystonią szyjną , które spotkałem fizycznie a które siedzą za kierownicą auta i jeżdżą tymże autem.Według twojej teorii jest to abstrakcja,czyż nie?

[tk80]

Ja piszę o jeździe na nartach,a Ty wyskakujesz z jazdą samochodem,wiem,że jeżdżą autem,kierując się tylko i wyłącznie lusterkami.Jest to na pewno bardzo bezpieczne.No i nigdy nie wspominałam o Twoim rozwodzie naginasz fakty.

[tk80]

Poza tym uważasz,że ktoś kto wcale nie ruszą głową i ma ograniczoną widoczność nawet chodząc i ma padaczkę powinien kierować autem? Gratuluję znajomości tematu.

[tk80]

No jeszcze biorąc leki wpływające na sprawność psychofizyczną.

[gosia61t]

Cześć a są jakieś grupy wsparcia dla dystoników?. Bardzo chętnie bym skorzystała bo jak wiem to w innych krajach są i Wszyscy są mili pomocni na wzajem i mają ulgi ,Muszę powiedzieć że macie rację co do Tomasza tw74siejesz zamęt a nie pomagasz .Ja od niedawna jestem na forum potrzebowałam pomocy ale nie pomogłeś nie udzieliłeś rady pomocy tylko się bawisz .Wiesz co zabieraj swoje zabawki i idz na inne podwórko .Bardzo dziękuje misendi tk80 dziewczyny jesteście świetne widac że rozumieci na czym polega wsparcie i pomoc zagubionym i zrezygnowanym i bezsilnością z tą chorobą Poprawiło mi się samo poczucie i poczułam się silniejsza dzięki Wam dziewczyny umiecie podnieść człowieka i to jest świetne czuje się tą siłę którą daliście mnie .O to chodzi w tym żeby sobie pomagać na wzajem .Życzę spokojnej nocy .Gosia

[gosia61t]

Witajcie mam pytanie kto z Was stawał na ponowną komisję o przyznanie grupy chorobową i jak długo czekaliście?Zaczynam się niepokoić coś to długo trwa a może zapomnieli o mnie?A jak tak to co robić.

[tk80]

To był Wojewódzki Zespół ds. Orzekania Niepełnosprawności ? Z tego co przeczytałam to w ciągu 2 tygodni powinna przyjść decyzja.Tak też jest przy pierwszej instancji czyli Powiatowym Zespole.To może tam zadzwonić.Może mają dużo wniosków.Tak tłumaczą się w Powiatowym Zespole,który działa dla Wrocławia i powiatu wrocławskiego.Na samą komisję trzeba długo czekać,to może na decyzję też.Jednak Wojewódzki Zespół działa dla całego Dolnego Śląska(ja tak tylko gdybam,bo nie wiem jak jest). Myślę,że najlepiej tam zadzwonić i zapytać. Podaję link do strony tego Wojewódzkiego Zespołu www.duw.pl/pl/obsluga-klienta/orzekanie-o-niepelnosp/10141,Orzekanie-o-niepelnosprawnosci.html tam są telefony.

[gosia61t]

Tak po pierwszej otrzymałam po dwóch tygodniach a ta druga była we Wrocławiu i czekam już trzy tygodnie .prawdo podobnie czeka się do miesiąca,a jak nie to będę interweniować .Dziękuję za podpowiedz Gosia.

[tk80]

Czyżby na naszym forum zapanowała wreszcie normalna atmosfera? Czy w końcu będzie można tu normalnie rozmawiać? A inni chorzy będą mogli tu znaleźć oparcie i zrozumienie? Bez ciągłych ataków,prowokacji,obrażania i negowania wszystkiego.Chwalenia się.No i na siłę wmawiania swoich dziwnych teorii.Gorąco wierzę,że tak będzie.

[gosia61t]

Większość jest na majówce jest tak trochę dziwnie no ale cóż trzeba i to przeżyć .Trochę się rozczarowałam myślałam że będziemy się rozumieć wspierać ale jest inaczej .Myślę że atmosfera się poprawi i będziemy jak jedna rodzina .W rodzinie też są różne sytuacje i myślę że będziemy dalej kontynuować nasze rozmowy i porady dla osób cierpiących i szukających porady wsparcia a nawet tak po ludzku pogadać .Jestem optymistką i myślę że nie będziemy się na siebie boczyć .Jak minął dzień Wszystkim?pozdrawiam

[tw-74]

O,o nowe wpisy,stesknilismy sie.Niechce mi sie isc po telefon wiec bede pisal z bledami.
U mnie Gosia rewelacyjnie mina dzien,a u Was forumowicze.

[tk80]

Jak widać moja radość była przedwczesna,niestety :( ....Znowu się zacznie.Bo na cudowną odmianę nie ma co liczyć.

[tk80]

Komu tym razem,będziesz dokuczać?

[tw-74]

O,Tamara.Na Tamare zawsze mozna liczyc.Co myslisz o magnezie,suplemencie naszej djety?

[tk80]

No oczywiście,po co zadawałam pytanie,kogo będziesz prowokował wiadomo,że mnie.No,ale grzeczność nakazuje mi odpowiedzieć.Uważam,że magnez jest ważny dla wszystkich,bo wpływa na prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego,pracę serca .Tylko to musi być magnez z witB6 i trzeba wybierać ten,który zapewnia jak największe dzienne zapotrzebowanie.Magnez jest szybko wypłukiwany z organizmu,przez picie kawy,stresy. Mam nadzieję,że to jest tylko grzeczne pytanie.A nie kolejna prowokacja,albo dziwna teoria...

[tw-74]

Ja dawno temu przestalem brac magnez i winamine b6,bo te suplementy nasilaly mi obiawy,a potwierdzilo sie to badaniem morfologii na zawartosc magnezu i witaminy b6.Mam ich wystarczajaco wiec po co je brac i szkodzic sobie na wlasne zyczenie.

[gosia61t]

Tomaszku tw-74 przestań się wygłupiać ?a z tymi błędami to do mnie teraz pijesz? Jesteś Pan czepialski? odpuść bo ja tak myślę że w rezultacie to Ty nie jesteś zły chłop tylko lubisz pokazać coś udowodnić ,ale słuchaj my tu wszyscy nikomu nic nie wytykamy .Wręcz odwrotnie staramy się pomagać nie czepiać się pisowni ludzie po fakultetach robią takie błędy że nie uwierzył byś .''Czasami zdarza się każdemu to są emocje stan naszych mięśni zaburzenia wzroku migreny itp.Trzeba to chcieć zrozumieć i być tolerancyjnym, A co do magnezu B6 faktycznie trzeba brać pomaga tak jak Tamara pisała ja wcześniej brałam zwykły magnez to bardzo bolał mnie żołądek podawany miałam przez kroplówki było ok.Teraz od miesiąca biorę systematycznie magnez B6 i jest poprawa mniej mnie bolą mięśni i nie jestem taka spięta i tak więc radzę tobie Tomaszku zażywaj magnezB6 .pozdrawiam.

[tw-74]

apsolutnie nie,Gosia ja nie czepiam sie bledow i nie pije do Ciebie,ale kiedys mi dwie panie zwrucily uwage na tym portalu ze pisze z bledami tak wiec to nie ja jestem czepialski,mam powarzniejsze zmartwienia jak czyjes bledy ortograficzne pisane na tymforum.Jak sie czujesz czy nadal izolujesz sie ?

[tk80]

Czyli znowu prowokujesz,wiedziałam....

[tw-74]

nie Tamara,pisze co mi pomaga a co szkodzi

[tk80]

Tak na prawde to mam gdzieś czy bierzesz magnez czy nie.Pisząc z Tobą,nie czuję się jakbym pisała z ponad 40-letnim facetem,a 15-letnim gówniarzem...

[tw-74]

masz do tego prawo,ciekawy jestem czy na utrzymaniu rodzicow jeszcze jestes i czy z nimi mieszkasz,Tamaro.

[tk80]

Słucham?!? Jesteś bezczelny...Po co zadajesz takie pytanie?

[tw-74]

bo mam wrarzenie ze ty masz 13 lat

[tk80]

no to masz mylne wrażenie,ale jesteś ostatnią osobą,której mam zamiar,mówić jak jest.Poza tym w wieku 13-lat dystonia szyjna nie atakuje.A właściwie musiałabym mieć 3lata w momencie zachorowania,skoro choruję,już 10lat.Ty dystonii nie masz,więc skończ to oszukiwanie.

[tw-74]

Droga Tamaro,schudlas bo jak mysle prubujesz wszystkich(twoim zdaniem) sposobow na walke z dystonia.Ja kiedys wyrwalem prawie zdrowego zeba bo wydawalo mi sie ze to moze miec jakis wspulny mianownik z dystonia.Walczac z dystonia wyprubowalem wiele sposobow,nie sprubowalem tylko(uwazam to za idjotyczny pomysl)egzorcyzmow.

[tk80]

Nie zaprzeczam,że jestem na diecie.Nie wiem tylko skąd wydedukowałeś o tym,że jestem na diecie z powodu dystonii.No,ale gdybyś widział coś więcej niż czubek własnego nosa.To zrozumiałbyś,że chorując na padaczkę,bierze się leki spowalniające reakcje w mózgu,również metabolizm,a to sprzyja tyciu.Stąd ta dieta.Tak więc dlatego nie jeżdżę autem,przez padaczkę i z tego powodu,że mam skręconą głowę i nie mogę nią ruszać.

[tw-74]

a mogla bys napisac jaka djete stosujesz i jak wyglada twoja padaczka ,na co zwracasz uwage przy Twojej diecie,czego unikasz w diecie

[tk80]

Dieta jest dobrana przez dietetyczkę.Chcesz poznać szczegóły zapisz się do dietetyka.A jeśli chodzi o padaczkę,to odsyłam do wujka google,poszukaj o napadach uogólnionych.A poza po tym po co informacja o mojej padaczce? Tu też będziesz się wymądrzał?

[tw-74]

z ta dietetyczka to nie do konca jestem przekonany,bo zalecaja nam rozne suplementy nie robiac podstawowych badan,to tak jak z tym magnezem i witamina b6

[tk80]

Czy Ty umiesz czytać? Napisałam przecież,że nie stosuję jej z powodu dystonii.

[tk80]

A magnez biorę z powodu tężyczki,więc mnie mało obchodzi co Ty sądzisz o magnezie i czy go bierzesz czy nie.

[tw-74]

ja pytalem o diety w dystoni

[tk80]

No to nie do mnie to pytanie,bo ja takich nie stosuję.

[gosia61t]

Czuję się lepiej mam mniejsze odruchy i tak jak pisałam magnezB6 jest pomocny wypoczynek unikanie sytuacji stresowych i będzie OK .Piszesz że masz problemy to powiedz jakie? my tu od tego jesteśmy żeby wysłuchać i doradzić jak to będzie możliwe .Otwórz się na ludzi a nie krytykuj a będzie Tobie lepiej i nam .Po prostu trzeba pokochać ludzi takimi jacy są swiata nie zmienisz .Ja mam taką zasadę nie potrafisz coś zmienić to zmień siebie a naprawdę to działa Ludzie nie chętnie przyznają się do swoich błędów ale za to bardzo szybko oceniają innych zgodzisz się ze mną ?Nie nie izoluję się pomaga mi w tym rodzinka , dziewczyny z forum Tamara Monika Wiesia są to bardzo świetne dziewczyny które naprawdę sa bardzo miłe i z chęcią pomagają .Przed wszystkim mają duży zasób wiedzy na temat dystoni .Miałam takie zdarzenie z swoją wnuczką Patrzy się na mnie i przygląda i po chwili wiesz co zrobiła ?zaczeła ruszać głową tak jak ja i to jest ten problem u mnie żeby nie zarażać bo dzieci są jak te małpki nie świadome .

[tw-74]

tez mi sie zdarzaly dziwne sytuacje z dystonia ,np.20 lat temu jak bralem leki zasnolem na krzesle u fryzjera bo przed wejsciem do niego bralem dodatkowa dawke lekow

[gosia61t]

Wiesz co Tomasz dlaczego Ty tak obrażasz Tamarę wyśmiewasz się z niej docinasz pastwisz się na niej ?.co Ona Ci zrobiła ? wiesz co? jesteś Świnia !!dosyć że dziewczyna jest chora potrzebuje spokój a TY co robisz żywisz się tym że komuś psujesz nerwy i zdrowie?Mówisz że masz problemy i się wcale nie dziwię z takim charakterem jak ty .Chyba ma rację że nie masz dystoni,bo jak byś wiedział i był inteligentny to by tobie twoja własna godność nie pozwoliła na takie zachowanie.Chyba że jesteś zadufany i pozbawiony wszelkich uczuć .A jeszcze jedno dlaczego nie powiesz jakie Ty masz problemy ???.Jeden jedyny problem to jesteś TY!!!!!!!!!

[tw-74]

Goska!!!!Wskarz mi w ktorym miejscu jej ublirzam i zle traktuje

[gosia61t]

Wróć do tyłu i uważnie przeczytaj?co było pisane masz problem czytanie z zrozumieniem ?

[tw-74]

przedstaw fakt nie puste pisanie,zastanawiam sie czy ty nie jestes stara dewota ktora chce wiedziec o problemach nie zwiazanych z tym forum

[mysendi]

DYSTONIA - przyczyny, rodzaje, objawy i leczenie
Autor: Monika Majewska
Dystonia to choroba układu nerwowego, która prowadzi do mimowolnego wykonywania nienaturalnych ruchów. Może doprowadzić m.in. do przechylenia głowy na bok oraz jej skręcenia w stronę przeciwną. Jakie są przyczyny i objawy dystonii? Na czym polega leczenie tej choroby?

Dystonia to choroba układu nerwowego, której istotą są zaburzenia ruchowe - pojawiające się niezależnie od woli chorego skurcze pewnych partii mięśni. Prowadzi to do wykonywania niekontrolowanych, mimowolnych ruchów skręcających i/lub wyginających, przez co chory przybiera nienaturalną postawę. Są to tzw. ruchy dystoniczne, czyli związane z nieprawidłowym napięciem mięśni.

Dystonia - przyczyny
Przyczyną dystonii są zaburzenia funkcjonowania połączeń nerwowych w obrębie tzw. jąder podkorowych. Są to głęboko położone struktury mózgu, które odpowiadają za utrzymanie odpowiedniej postawy ciała i kontrolują każdy ruch (fachowo układ pozapiramidowy). Do zaburzeń tego układu może dojść w wyniku urazu mózgu, rozrostu guza mózgu, niedokrwienia mózgu lub krwotoku mózgowego. Wówczas mowa o dystonii wtórnej. Dystonia może pojawić się także przebiegu chorób neurozwyrodnieniowych, np. w chorobach: Wilsona, Huntingtona, Parkinsona, mitochondrialnych. Jeśli nie wiadomo, co jest przyczyną choroby albo ma ona podłoże genetyczne, mówi się o dystonii pierwotnej.
Dystonia - leczenie
Niestety, nie istnieje metoda, która pozwala na całkowite wyleczenie dystonii. Można jedynie łagodzić jej objawy poprzez:
leczenie toksyną botulinową - toksyna botulinowa oddziałuje hamująco na miejsca połączenia nerwów z mięśniami, a co za tym idzie - hamuje przekazywanie pobudzenia nerwowego z nerwów do mięśni;
leki doustne - wpływają hamująco na neuroprzekaźniki, które regulują przesyłanie informacji w mózgu albo wpływają na zmniejszenie napięcia dystonicznie skurczonych mięśni. Mogą także zmniejszać drżenie lub redukować kurcze mięśniowe;
leczenie chirurgiczne, które polega na umieszczeniu w mózgu cienkich elektrod, które są połączone z neurostymulatorem umieszczonym w tkance podskórnej;

trzymajcie się faktów.
pozdrawiam

[tw-74]

Mysendi,po co nam to napisalas?

[mysendi]

Nie wiesz.?
Po to jest to forum ,a nie wzajemne kąśliwe uwagi .

[tw-74]

dziekuje za odpowiedz

[gosia61t]

Dziękuje Mysendi za przypomnienie po co jest te forum .,myslę że do nie których to nie dociera? tylko sprawia mu satysfakcje jak kogoś obrazi ale mi daleko do obrażania jak ktoś nie ma obycia i szacunku do siebie i innych to na darmo wysiłek .

[tw-74]

czy to nie ty goska nazwalas mnie swinia

[gosia61t]

Do tw-74 dewotą nie jestem ty lubisz Wszystkich obrażać jesteś prostak i tyle a jeżeli zaczyna się wątek to się jego kończy .Przed stawie ci prosty fakt jak piszesz do Tamary to specjalnie z błędami czy to nie jest złośliwe i prowokujące? po drugie jak zwracasz się do mnie piszesz poprawnie ,po trzecie co komu do domu jak dom nie jego !!!.po czwarte wyciągasz od wszystkich informacje i potem je wykorzystujesz przeciwko tym którzy dla ciebie są nie wygodni.To tyle myślę że zaspokoiłam twoją ciekawość i powtarzać nie będę .Obrażać też się nie pozwolę jesteś malutki Tomaszku nie wiesz z kim piszesz a wyciągasz mylne wnioski i obrazliwości tylko na tyle cię stać .Nasze rozmowy są od tej pory zakończone nie rozmawiam z ludziami którzy obrażają i nie mają szacunku do innych.

[tw-74]

do ciebie tez z bledami, goska pisze z malej,ciebie z malej,bo nie mam szacunku dla warchola

[tk80]

Wiesz co przeginasz.Pokazujesz wszystkim,bo tu nie chodzi tylko,że kogoś z nas obrażasz.Jaką osobą jesteś,żeś zwykły cham i prostak.Robisz parodię tego forum.Ludzie mają pewnie niezły ubaw czytając to.Te Twoje wypowiedzi to nie są wypowiedzi dojrzałego człowieka,a gówniarza.

[tw-74]

masz racje ze to parodia,bo my tu o krecz karku a ty o padaczce i innych chorobach

[tk80]

Sam zadałeś pytanie o padaczkę,mam Ci przypominać? Dystonie również mam,więc chcę o niej rozmawiać,ale Ty nam nie dajesz.

[tw-74]

tak, jakie masz obiawy padaczki,a nic nie pisalem o djecie jaka masz zalecana do padaczki

[tk80]

Już Ci pisałam poczytaj w google o padaczce uogólnionej i mój post,ze nie mam diety ani z powodu dystonii ani padaczki.Stosowałam ją dla samej siebie,żeby schudnąć,bo tyłam po lekach na padaczkę.

[tw-74]

wiec po co bierzesz magnez,jak sluchasz tylko swojego lekarza,czy on tobie zalecil magnez

[tk80]

Biorę ponieważ mam jego niedobory.

[tw-74]

a czy te niedobory wynikaja z morfologii na zawartosc magnezu?

[tk80]

Wychodzą w badaniu neurologicznym poczytaj o objawach Chwostka i tężyczce.No i skończ to wymądrzanie się.

[tw-74]

Poczytam,dobrze ze ja juz nie biore zadnej chemi

[tk80]

Skoro jesteś zdrowy to na pewno jej nie musisz brać.No bo po co?

[tw-74]

Tamara i znow dpisujesz wymijajaco,chcesz to napisze dlaczego przestalem brac Chemie

[tk80]

Wiesz co szkoda zachodu my to znamy,nie piszesz o niczym innym tylko o tym jaki jesteś bogaty,wspaniały,jakie wielkie kontrakty podpisujesz,ile rzeczy możesz zrobić itp.Skończ to bo staje się to nudne.Ty widzisz tylko swój świat i nic więcej.

[tw-74]

Mozesz mi wskazac gdzie napisalem ze jestem bogaty,wspanialy,ile rzeczy moge zrobic

[tk80]

Cały czas nam to udowadniasz,że masz większa wiedzę o dystonii niż lekarze.O podpisywaniu kontraktów i o tym,że masz firmę i ile zatrudniałeś osób poczytaj sobie w swoich wcześniejszych postach.Skoro pamięć Cię zawodzi.Ciągle się chwalisz,że jedziesz na narty,konie.A z nas robisz głupków tzn. głownie ze mnie,że nie znam jednostek.Widzisz czubek własnego nosa,wszystko wrzucasz do jednego worka,porównujesz tylko do siebie,nie patrzysz,że dystonie w różnym stopniu dokuczają.Jeśli ja napiszę,że coś jest dobre np.magnez to Ty na przekór masz inna opinię,wszyscy piszą,że ćwiczenia szkodzą,a Ty na przekór,że nie.Ok możesz ćwiczyć,jeździć na koniach,na nartach,nie musisz brać toksyny no i super powinieneś być zadowolony,że tak jest,ale nie wszyscy tak mają,ale taki zadufany w sobie typ jak Ty nie rozumiesz,że dystonia ma różny przebieg.Piszesz tu tylko,żeby podnieść swoje poczucie wartości.Wiesz co jeśli masz zamiar tak dalej robić,to może wybierz się do psychologa.Na pewno to lepiej pomoże niż granie innym na nerwach.

[tw-74]

Tak jak myslalem,nie wskazalas gdzie napisalem ze jestem bogaty,bo tak nigdy nie napisalem.Pisalem ze jezdze na koniach i nartach a nie chwalilem sie tym.Zadufany w sobie tego nie rozumiem bo to Ty w nic nie wierzysz co ja pisze i nawet nie podejmujesz pruby wysluchania mnie.

[tk80]

No to słucham,co masz ciekawego do zaoferowania???

[tw-74]

Niebiore zadnej chemi bo:(to juz pisalem madry lekarz powiedzial mi ze z dystonia trzeba nauczyc sie zyc i ja zaakceptowac),chodzac do fryzjera i biorac dodatkowe dawki leku przed wejsciem i tak mialem problemy,idac do fotografa zdiecia wychodzily z moja wykrzywiona glowa,prowadzac negocjacje zdarzalo sie ze nagle zapominalem o czym mowilem i nie wiedzalem o czym mowie,wiec.....doszedlem do wniosku ze chemia mi wcale nie pomaga i ja odrzucilem co okazalo sie najskuteczniejszym lekarstwem i sposobem na ograniczenie zbednych wydatkow.

[tk80]

A bierzesz pod uwagę,że ja mogę mieć inna dystonię z silniejszymi objawami i tak samo inne osoby? Ja muszę brać toksynę,bez niej nie mogę pracować.Jesteś w stanie to zrozumieć?

[tw-74]

tez ja bralem,przypomne ze dawka byla dwa razy wieksza od Twojej.Rozumiem niedowierzanie...

[tk80]

Widzę,że znowu prowadzimy jałową dyskusję znowu chcesz zaczynać z tymi jednostkami.Jesteś tak tępy,że szkoda z Tobą nawet rozmawiać.Nie wiesz nic o dystonii,nie masz jej i tyle,a Twoja wiedza na ten temat jest znikoma.

[tk80]

Lepiej leć do swojej dziuni,tu nie masz czego szukać....

[tk80]

Można porozmawiać z inteligentnymi ludźmi Ty do nich się nie zaliczasz,dla mnie jesteś totalnym zerem.

[tw-74]

No to tez sie zgadza polak nie jest zly bo mu jest zle,jest zly bo sasiad ma lepiej

[tk80]

Wybacz,ale ja nie mam tobie czego zazdrościć.A może czas poszukać innego powiedzenia,bo to już mogliśmy przeczytać.

[tw-74]

o trolach internetowych na tym forum tez dobrze napisalem

[tk80]

Wyzywanie mnie od trolli i warchołów też już na mnie nie robi wrażenia...

[tw-74]

Widze ze nie na darmo pisalem o warcholstwie pokazywanym przez niektorych forumowiczow

[tk80]

Widać już nie wiesz, z której strony mnie jeszcze zaatakować.No i na co Ci to podnosisz w ten sposób swoje poczucie wartości?Czy o co Ci chodzi,chcesz mi udowadniać,że nie mam dystonii?
Wiesz jesteś śmieszny,aż żal mi Ciebie.

[tw-74]

Droga Tamara ja Cie nie atakuje bo nie widze w Tobie przeciwnika ktory mogl by mi zaszkodzic,ale widze w Tobie dziewczynke ktora potrzebuje zdrowia

[tk80]

No i Ty mi dasz to zdrowie???

[tw-74]

Napewno nie chce Tobie zaszkodzic

[tk80]

Słuchaj ja mam swój rozum i wiem co mam robić a czego nie,a Ty jesteś ostatnią osobą,której mam zamiar słuchać.Nie masz dystonii,więc o czym my mamy rozmawiać?

[tw-74]

Tamaro,to ty piszesz ze sie bardzo zle czujesz,wiec moze robisz cos nie tak jak powinno sie robic

[tk80]

Nie masz dystonii,więc Ciebie się radzić nie mam zamiaru,wiedziałbyś,że toksyna nie działa wiecznie...

[tw-74]

a mogla bys mi napisac gdzie ja napisalem badz zasugerowalem ze toksyna dziala wiecznie

[tk80]

No to skoro wiesz,że toksyna nie działa wiecznie to masz odpowiedź, dlaczego źle się czuję.

[tw-74]

Chyba wezme telefon zeby bledow nie robic.Wiem z cala pewnoscia ze chemia stosowana przy dystoni nie moze byc odstawiana kiedy sie chce i zarzywac kiedy nam to pasuje

[tk80]

Słuchaj,mam taką propozycję.Na stronie Stowarzyszenia o Dystonii jest taka zakładka-doświadczenia chorych.Opisz tam swój przypadek,przecież się wyleczyłeś,podobno brałeś takie gigantyczne dawki toksyny.A teraz bez leczenia pracujesz,jeździsz konną,na nartach.autem.To już opisz tam swoją historię.Podobno opracowałeś metodę walki z dystonią.To myślę,że warto.Ja nie mogę,moja historia jest banalna.A w dodatku Ty jako wybitny specjalista uważasz,że jestem źle leczona mam za małą dawkę toksyny.

[tw-74]

chcialem Tamarko to zrobic,dlatego pytalem Ciebie kiedy organizujesz spotkanie dystonikow,bo pisalas ze jestes czlonkiem stowarzyszenia ,moje drogie dziecko

[tk80]

Słuchaj,ja nie muszę spotykać się z chorymi,żeby podnosić swoje poczucie wartości w przeciwieństwie do Ciebie.A,żeby opowiedzieć swoja historię,nie trzeba się spotykać.Tyle,że Ty tego nie możesz zrobić,bo nie masz dystonii.Na szczęście nie jestem Twoim drogim dzieckiem,Boże chroń od takiego ojca tępaka.

[tw-74]

a czy to nie na tym forum pisalismy ze nie wjadomo z kim sie pisze tutaj,wiec ja tamarko wychodze z zalozenia ze wiarygodniej jest spotykajac sie

[tk80]

Wybacz,ale ja nie chcę cię znać,Nie masz dystonii i spadaj z tego forum...

[tk80]

Nie obchodzi mnie czy wierzysz w to co ja piszę czy nie,więc mi spotkania nie są potrzebne.Ja nie muszę nic tobie udowadniać.Ze zdrowymi się nie spotykam,bo i po co.Brak ci i inteligencji i ogłady.Jesteś zwykły cham i prostak.Nie ma nawet o czym z tobą rozmawiać.

[tw-74]

to po co piszesz dziewczynko

[tk80]

No właśnie też się zastanawiam po co ja piszę,z takim tępakiem.

[tw-74]

tamarko twoje zachowanie tlumacze tym ze wolasz o pomoc i dlatego z toba pisze

[tk80]

A w czym ty miałbyś mi pomagać co???

[tw-74]

niewiem,mysle ze nie dajesz sobie rady z choroba

[tk80]

Uważasz,że jesteś lepszym człowiekiem?

[tw-74]

no wiesz tamarko to nie mi oceniac siebie samego

[tk80]

No jasne przecież taki narcyz jak ty uważa się za najlepszego i najmadrzejszego.

[tk80]

Zostaw wreszcie to forum w spokoju.Znajdź tu choć jedną osobę,która jest Ci w ostatnim czasie,odkąd tu piszesz przychylna.Zaatakowałeś już wszystkich.Nie dziw się,że są na Ciebie wylewane pomyje.No,bo agresja rodzi agresję.A wystarczyło tak niewiele,zobaczyć coś więcej niż czubek własnego nosa.Zaakceptować,że każdy ma inaczej.Nie wciskać na siłę swoich teorii.Nie krytykować,nie oceniać.To na prawdę jest dla Ciebie takie trudne ?

[tw-74]

widzisz Tamarko,niepotrafisz zaakceptowac ze z dystonia mozna prawie normalnie zyc ,jezdzic autem,konno na nartach ,a najsmieszniejsze jest to ze sama piszesz ze karzdy ma inaczej i zaprzeczac wlasnym wypowiedzia

[tk80]

No właśnie mam inaczej,no i nie mogę robić tego co Ty,a i kierować autem,bo mam padaczkę.Czy do twojej tępej mózgownicy to dociera???????

[tw-74]

no i znow obale twoje mity,bo ja tez mam padaczke,ale tutaj piszemy o spastycznym kreczu karku droga tamarko

[tk80]

No to ci napisałam tępaku,że nie mogę tego robić z dwóch powodów przez dystonie i padaczkę,ale tobie juz mózg wyparował,że nie umiesz tego pojąć

[tw-74]

no widzisz tamarko ze ty tego nie robisz nie znaczy ze inni tego nie robia dziecinko

[tk80]

No i co z tego,że nie robię????

[tw-74]

ano to ze ty nie robisz to nie znaczy ze inni dystonicy nie robia,moje kochanie podpowiada mi ze napisz ze jestes tez dobry w luzku,a u ciebie jak z sexem

[tk80]

wiedziałam,że twoja dziunia pisze razem z toba

[tw-74]

no i znow sie mylisz ,bo pierwszy raz zapytala sie z kim tak pisze bo bardzo glosno jest nastawione surraud

[tk80]

Ta bo uwierzę... To może zajmij się nią,no i odczep się od tego forum.Wkurzasz mnie coraz bardziej...

[tk80]

Co mnie obchodzi co ty robisz,wiesz gdzie ja to mam????

[tk80]

Ja odpuszczam sobie pisanie na tym forum,na jakiś czas na pewno,nie mam ochoty więcej pisać z tym chamskim gnojkiem i prostakiem.Na forum brakuje moderatora,który by reagował na takie zaczepki.A tak tylko agresja rodzi agresję,to bez sensu.No chyba,że dziewczyny macie jakiś sposób na tego typka.Moje sposoby się wyczerpały.

[tw-74]

nareszcie tamarko cos madrego napisalas,,brakuje tu moderatola,,

[tk80]

Słuchaj wczoraj przesadziłeś po całości.Napisałam już w tej sprawie do administratora tego forum.To nie jest żart.Jak chcesz mogę zamieścić tutaj ten list.
Wklejam natomiast ten link www.google.pl/search?q=toksyna+botulinowa+w+neurologii&ie=utf-8&oe=utf-8&gws_rd=cr&ei=XWBHVf6EHoqeywOT3IHAAw poczytaj sobie o jednostkach i nie wciskaj już mi kitu,że jestem źle leczona.No i jeszcze jedno może i nie radzę sobie z chorobą,ale jesteś ostatnią osobą,która mogłaby coś tu doradzić.Skoro piszesz dopiero teraz po 20 latach od zachorowania,a forum istnieje już od 2007 roku.To raczej u Ciebie tez jest coś nie halo.

[tw-74]

moja Droga Tamaro,przeczytalem,i jest tam napisane jedna jednostka botox odpowiada trzem jednostka dysport.Zwroc uwage na date wydania tego pisma i kto go spozadzil,nadmienie ze w tym czasie polscy lekarze mieli znikoma wiedze na temat botuliny bo jej sie nie stosowalo w polsce a na zachodzie ona dopiero dorastala bo byla raczkujacym dzieckiem

[tk80]

Po pierwsze artykuł jest z 2008 roku i nie pieprz mi tu,że wtedy nie leczono u nas toksyną.Po ja już wtedy od 2 lat byłam w programie leczenia.A po drugie to popatrz na to co wkleiłam ja dostaję 2 ampułki botoxu czyli 200j a to jest najwyższa dawka jaką można podać na dystonie szyjną.Nigdzie nie ma tych bzdur,które wypisujesz.
Schemat podawania leku:
Preparat toksyny botulinowej
botulinum A toxin
a 500j. (Dysport)
botulinum A toxin
a 100j. (Botox)
Kręcz karku
500 - 1000 j.m. Dysport
100 - 200 j.m. Botox
Kurcz powiek
100 - 250 j.m. dysport
20 - 50 j.m. botox
Połowiczy kurcz twarzy
50 - 125 j.m. dysport
10 - 25 j.m. botox
Dystonia krtaniowa
40 - 80 j.m. dysport
10 - 20 j.m. botox
Dystonia twarzy
100-400 j.m. dysport
20-80 j.m. botox

[tw-74]

Sprawdź na jakie źródła ten pan się powołuje i z którego roku i napisz dokładnie co ten pan napisał na temat proporcji Dysportu do Botoxu.

[tk80]

To,żeś głąb i nie umiesz zrozumieć tego tekstu to jest twoja sprawa.Co chcesz mnie ośmieszyć? Po co ci to i tak wszyscy wiedzą kim ty jesteś...Nie ma tu ani jednej osoby,która by tobie wierzyła.Skończ tą parodię...Dałeś już tyle razy poznać,że nie masz dystonii i nic o niej nie wiesz.No i wybierz się do szpitala psychiatrycznego,na ostre leczenie,bo jesteś nienormalny,już wizyty ambulatoryjne u psychiatry nie pomogą.

[tw-74]

No widzisz Tamarko,białe to białe,czarne to czarne .

[tk80]

Rozmowy z tobą uważam,za zakończone,nie rozmawiam z takim osobami,których iloraz inteligencji wynosi zero.

[gosia61t]

Witajcie napisała bym coś bardzo interesującego i potrzebnego dla innych chorych z dystonią ale nie wiem czy w ogóle ktoś tu jeszcze zagląda .A z jakiego powodu? ktoś by się zapytał. Z takiego powodu że jeden pan nie umie zrozumieć pewnych faktów ma ten pan problem przykre to jest.Informacji chętnie udzielę pozdrawiam Gosia.

[tk80]

Witaj Gosiu, tak ten pan ma poważny problem jeśli widzi świat albo czarny,albo biały to pan ten ma problem z własną osobowością i powinien jak najszybciej znaleźć dobrego psychologa,a nie poprawiać swoje ego dokuczając innym chorym.

[mysendi]

[mysendi]

Każdy kto szuka pomocy pomocy niech pisze, ale nie tu, zapraszam dystonia.blog.onet.pl

[tw-74]

Drodzy Państwo wpisując w Google;Dose standarisation of botulinum toxin; dowiecie się o pro porcjach Botoxu do Dysportu od instytutu prowadzącego badania nad botulina,z udziałem pacjentów.Piszą tam że część pacjentów którym podaję się betulinę na kręcz karku dostaje 400j Botoxu a inni pacjenci otrzymują 1200j Dysportu.Nie chcę nic sugerować,wiec zapraszam do lektury o botulinie.Wpisując w Google dystonią.blog.onet.pl dowiecie się o osobie która tylko użala się nad swoją chorobą co może nas wprowadzać w blednę myślenie,że z dystonią nie da się żyć.Pozdrawiam i życzę miłego dnia 😊.Tomasz.

[tk80]

Widzę,że znowu dziadu prowokujesz.Zapytam osobiście mojego neurologa,o to co tu wypisujesz na temat toksyny.No,ale domyślam się jego odpowiedzi.No i pewnie nie będzie zachwycony tym,że piszę na forum.Już kiedyś mi mówił,żeby przestać pisać. Narzekał,że teraz ciężko się leczy w dobie internetu.Ludzie potrafią cytować całymi zdaniami,barwnie opowiadać o objawach innych osób. A tak naprawdę,to każdy odczuwa inaczej swoje dolegliwości inaczej je opisuje.Tak więc mów za siebie,nie pakuj nas do jednego worka.Poza tym ja mam duże wątpliwości,czy ty masz dystonię.Już wszyscy wiemy,ze możesz wszystko zrobić,po co ciągle o tym piszesz? Czy ty w ogóle wiesz co my robimy na co dzień?Poza tym,w Polsce mogą być inne dawki toksyny.Ty chyba jednak sugerujesz, że jesteśmy źle leczeni.

[tw-74]

Dzien dobry tk80.Dlaczego nazywasz mnie dziadem?

[tk80]

No to poczytaj swoje posty.Zastanów się kogo reprezentujesz.. .Skoro ty mnie nazywasz warchołem.No to ja mogę dziadem.Agresja rodzi agresję...

[tw-74]

ja mjalem podstawy bo jestescie tu siedem lat i do kwietnia tego roku niebylo tu wpisu z zyczeniami swiatecznymi a nawet takimi jak zycze zdrowia.

[tk80]

Znalazł się kulturalny człowiek.Skoro za takiego uchodzisz.To dlaczego grasz nam na nerwach,prowokujesz,wyśmiewasz? Dlaczego nie możesz nas zrozumieć? Widać,że też masz problem,skoro chorujesz 20-lat i dopiero teraz tu piszesz.W jaki sposób chcesz nam pomóc? Bo nie widać,żeby twoje posty temu służyły.Co najwyżej próbujesz na siłę wmówić swoje racje.

[tw-74]

Wmawiać nie wmawiam,piszę o faktach i swoich odczuciach i nikomu nie doradzam.

[mysendi]

[tw-74]

A czy to nie ty mysendi napisalas 27.04.15. godz.13.30 ze nieda sie jezdzic na nartach,konno majac dystonie?

[mysendi]

Bo się nie da, ale ma dystonie się nie umiera

[tw-74]

Fakt,na dystonię nie umieramy.Nigdy nie pisałem że na dystonię umieramy.Spośród ok.1800 dystonikow biorących betulinę w Polsce z iloma rozmawiałaś?Pisząc że z dystonią nie da się jeździć konno,czym się sugerujesz ,bądź jakom masz wiedzę na ten temat.

[mysendi]

Osób chorych jes duuuuzo więcej, masz stare dane

[tw-74]

Masz rację,mogę mieć stare dane.A ile osób obecnie cierpi z powodu spastycznego kręczu karku w Polsce?

[mysendi]

500.000 ludzi chorych w całej Europie.
W Polsce na stymulacje w każdj placówce oczekuje ok 100 osób na dbs, z czego rocznie nfz pozwala na 10.
Średnio w każdej placówce w Polsce, gdzie podają botuline jest 700-800 pacjentów, ale nie tylko na kurczowym Kręcz karku.
Wystarczy, czy bardziej medycznie?

[tw-74]

mysendi,chcialbym wiedziec ile w Polsce osob ma spastyczny krecz karku,to co napislas nic mi nie mowi

[mysendi]

Oczywiste, że nic Ci nie mówi, bo nie wiesz o czym ja piszę.
I wszystko jasne, wujek goggle zawiódł?
Pewnie zapytasz a co to dbs?
Ile osób chorych, czy ile dostaje leczenie a może ile jest poprawnie diagnozowanych?

[tw-74]

No i się zaczyna,gdy zadaję konkretne pytanie kończy się tak jak tradycja tego forum pokazuje.Przypomnę że napisałem o 1800 pacjentów w Polsce z kręczem karku,mysendi odpisala że mam stare dane,więc ja na to ,a ile jest osób w Polsce ze spastycznym kręczem karku ,a ona to co powyżej napisane.Zadaję sobie pytanie gdzie tu logika i zrozumienie.I takie osoby uważają że pomogą ludziom zakładając bloga.

[mysendi]

Nie wiem do czego są Ci potrzebne te dane, ale ludzie chorzy ich nie potrzebują.
A swoją drogą pomogłam juz wielu ludziom, nic o tym nie wiesz, wiec proszę nie rozpisuj się na ten temat.
Nie wiesz jakie ludzie dramaty przechodzą.

[mysendi]

A ile osób jest chorych u Ciebie w szpitalu na kurczowy Kręcz karku, policzyłeś czy chodzisz, pytasz i notujesz?
Bo dane o które pytasz dla zwykłego szarego człowieka są niedostępne, wiec albo wypytuje,hakujesz. lub wykradasz. dokumentację.
Czyli jesteś zwykłym cięciem w szpitalu,dziękuję za nic nie wynoszącą konwersacje.

[tw-74]

No by tradycji stała się zadość Pani mysendi zarzuciła mi moją niewiedzę a sama nie zna odpowiedzi na swój zarzut.Sądzę że bardzo negatywnie zaszkodziła Pani swoim odwiedzającym Pani blog.

[tw-74]

Mała dygresja do Pani mysendi,wśród pracowników ochrony których Pani nazywa cieciami mogą być osoby niepełnosprawne ze spastycznym kręczem karku.Proszę się zastanowić czy osoby wymienione i nazwane przez Panią cieciami dobrze się poczuly czytając Pani wpis.Rozumiem że na obrarzaniu Niepelnosprawnych polega Pani pomoc.

[mysendi]

Dystonia oznacza nieprawidłowe napięcie (dys = nieprawidłowość; tonus = napięcie) i jest stanem utrwalonych skurczów określonych grup mięśni lub powtarzających się ruchów mimowolnych różnych części ciała, którym towarzyszą bolesne skurcze i skręcanie kończyn.
Może to prowadzić do ułożenia ciała w nienaturalnych pozycjach, problemów z chodzeniem lub wykonywaniem zamierzonych, celowych ruchów.

A CO DOPIERO JAZDA KONNA <NARTY <GOKARTY CZY TEZ INNE SPORTY

[tw-74]

Dopiszmy jeszcze bardzo szybka jazda ścigaczem.O tym co piszesz my z dystonią wiemy,mamy to w dowodzie osobistym na zdjęciu bądź na innych zdjęciach.Jeżdżąc na koniach podziwiam dzieci z porażeniem muzgowym jak świetnie dają radę.

[tw-74]

mysendi,jak ty chcesz pomagac chorym gdy ty sama nie dajesz sobie rady z choroba no i jak podejrzewam zadnych kwalifikacji nie posiadasz

[mysendi]

Jeśli studia medyczne, to brak kwalifikacji,to gratuluję znajomości tematu

[tw-74]

Studja medyczne powiadasz,hmm,tylko jakie?Moja corka w szkole pytala nauczycielki dlaczego slonce swieci,a ona odpowiedziala siedz prosto.Pani nauczycielka tez skonczyla studia.

[mysendi]

Wyższe studia tkania bandaży

[tw-74]

Jesteś niemożliwa😅,dziękuję za szczerość.

[gosia61t]

Witajcie przyglądam się waszej dyskusji i tak się zastanawiam? poco te dane tobie Tomaszu ile chorych ile ludzi bierze toksyne butolinne?Zapytaj się ile ludzi powinno ją brać a nie bierze ?z jakiego powodu i dlaczego to jest interesujące i nie jeden by się włączył w tą dyskusję.Chciałam powiedzieć zainteresowanym o mojej ponownej komisji odwoławczej potwierdzili jak poprzednio w stopniu umiarkowanym tylko z dopiskiem częściowej lub czasowej pomocy w czynnościach.jeszcze jedna ciekawostka w naszym przypadku musimy pić dużo wody zażywać witamine b6-i witaminęE Nie chcę być tu mądrzejsza od innych broń Boże ja od niedawna jestem na tym forum i choruję od 5lat.Więc każda podpowiedz przez Was wypróbowana jest dla mnie pomocna .Dziękuję jeszcze raz za porady i wskazówki dla Pań WIESłAWY MYSENDI i TAMARY pozdrawiam Gosia

[tw-74]

Idąc na komisję ja bym dzień wcześniej wypił dużą ilość czystego alkocholu ale tego nie polecam i nie próbujcie tego robić bo nawet gdybyście odstawili leki to są one jeszcze trzy miesiące w naszym organ izmie.

[tk80]

A czemu ma służyć to picie alkoholu przed komisja?? Jestem ciekawa w czym ma to pomóc?

[tw-74]

w trakcie picia alkocholu jest fajnie,ale na drugi dzien bardzo sa nasilone objawy dystoni,ale warunek to durza dawka czystego alkocholu

[tk80]

Wiesz w porównaniu do ciebie,ja nie muszę udawać,że mam dystonię i jej nasilać. Po to,żeby siedzieć na L4 ,albo uzyskać rentę i oszukiwać ZUS,gratuluję pomysłu,chyba właściwe instytucje powinny zająć się twoim przypadkiem tym bardziej,że jeździsz na nartach.

[tw-74]

No jakrzesz mogła byś inaczej odpisać,pani Gosia nie dostała renty więc jej pomagam w uzyskaniu renty.

[tk80]

żeś głąb to już wiemy,ale myślałam,że czytać umiesz. Gosia nie była na komisji w ZUS,nie chodzi rentę ,ale o orzekanie o niepełnosprawności.No i tylko ty musisz udawać,że jesteś chory.

[tw-74]

Co do oszustwa nie trudno się domyślić że mysendi i tk80 to ta sama osoba.

[tk80]

Ale wymyśliłeś no po prostu gratuluje inteligencji.

[tw-74]

Wiec już Państwo wiedzą na czym polega pomoc Pani mysendi czytając jej wpisy powyżej.Naśmiewanie z osób niepełnosprawnych to specjalizacja którą pani mysendi się wyuczyła.

[mysendi]

[tk80]

Czepiasz się innych,a podaj mi choć jeden przykład komu pomogłeś?No,bo od początku wszystkich atakujesz,chcesz udowadniać swoje racje,nie bierzesz pod uwagę,że każdy to inny przypadek.Podważasz opinie lekarzy,którzy nas leczą.Próbujesz wciskać jakieś bzdury,że jesteśmy źle leczeni.A nawet nas wyzywasz.Nie możesz nas zrozumieć,bo widzisz tylko czubek własnego nosa.Próbujesz wyciągać informację, które są bez znaczenia(ilość osób chorych.No albo informacje,które znają lekarze( jednostki toksyny). Czy te informacje mają komuś pomóc? Tak ma wyglądać twoja pomoc?Czy jeśli ktoś nie jeździ na nartach i konna,to jest gorszym człowiekiem?

[tw-74]

Nie wiem dlaczego mi zadajesz pytanie,czy ktoś jest gorszym człowiekiem jak nie jeździ konno,ale wiem że z dystonią można jeździć konno.

[tk80]

Widocznie masz lekką dystonię,albo nie masz jej wcale,albo masz psychogenna,co jest możliwe,bo się nie leczysz i dystonia sama minęła,więc do cholery nie porównuj mnie i innych z ciężką dystonią do siebie.Nic o nas nie wiesz...

[tw-74]

Powiedziała Pani Doktor co wiedziała,a wie tyle co nic.

[tk80]

Jesteś głąb i tyle,teraz już wiadomo,że jesteś zdrowy,skoro musisz udawać i pogarszać objawy.

[tk80]

Znajdź mi choć jedną osobę na forum komu pomogłeś,ktoś Ci za coś w ogóle tu dziękował?

[tw-74]

Dobranoc tk80 z podwójnym kontem na tym forum,czyli tk80 i mysendi to ta sama oszustka.

[mysendi]

O wypraszam sobie.
Nierobie i pijaku jeden

[tk80]

No tak chyba od picia wódy,żeby pogarszać objawy i siedzieć na L4 coś ci się pomieszało w głowie,żeby wpaść na taki bzdurny pomysł.

[tk80]

Już wszystko jasne twoje posty to pijacki bełkot.

[tw-74]

pani Tamaro skad pani ma taka informacje ze jestem pijakiem,napisala pani ze pracuje za trzech na dwuch etatach i przebywa pani na L4,mysle ze to pijackim belkotem pani do nas pisze

[gosia61t]

No Tomaszku gratulacje za genialny pomysł chyba za dużo wypiłeś bo już ci się w główce miesza.tk80i mysendi to dwie różne osoby wiem co mówię .A co do porady to poradz swojemu kompanowi a nie mnie ja nie muszę kombinować żeby dostać o niepełno sprawności .A u tego fryzjera to co leki popiłeś alkoholem ?////////////HA HA HA dobre .Gosia

[tw-74]

pani Gosiu a skad pomysl,ze ja leki alkocholem przepilem

[tw-74]

pani mysendi,skad ta informacja ze jestem pijakiem,wiemy juz ze niepelnosprawnych nazywa pani cieciami ale zeby jeszcze pijakami nas nazywac.To tylko warcholstwo przez pania moze przemawiac nic wiecej

[mysendi]

[tw-74]

czytam ze zrozumieniem i widze ze stwierdzasz tak, ze osoby z grupa inwalidzka pracujace w szpitalu jako slurzba ochrony to ciecie

[mysendi]

Czyli nie czytasz, bo to do. Ciebie się tyczy.
A skąd wiesz gdzie ja pracuje, i czy pracuje oraz jaki mam stopień,nie znasz mnie.

[tw-74]

nie pytalem cie gdzie pracujesz,wiec nie wiem

[mysendi]

A ja pytam, po co te wiadomość o jednostki i liczbę chorych

[tk80]

A czy ty masz w ogóle orzeczenie o niepełnosprawności,skoro utożsamiasz się z niepełnosprawnymi? Ciekawe jak je dostałeś skoro nie leczysz dystonii i czujesz się dobrze.No chyba,że zrobiłeś,tak jak doradzałeś Gosi.

[gosia61t]

A co chcesz stwierdzić ze ja piję ?jeszcze takiej apstynętki jak ja nie widziałeś!!!nie jestem osobą która zamyka się w czterech ścianach i tylko widzi swój czubek nosa.Wręcz odwrotnie udzielam się i pomagam ludziom i są zadowoleni .nie topie smutku bólu i złości w alkoholu.Nie wyżywam sie na ludziach tak jak Ty tylko im pomagam .nie jestem starom dewotą jak to stwierdziłeś i kto tu kogo obraża naucz się obłady a potem oceniaj innych Jak ktoś kogoś prowokuje do agresji to nie dziw się że otrzymujesz to na co sobie zasłużyłeś ?Gosia

[tw-74]

[tw-74]

Fakt jest taki że to ty Gosia pierwsza mi ubliżyłaś nazywając mnie świnią.

[tk80]

Wtrącę się,bo chyba twoja pamięć szwankuje,znowu chlasz,że dopada cie amnezja? Kto pierwszy w trakcie życzeń wielkanocnych nazwał nas warchołami.No i to akurat w czasie kiedy należy okazywać życzliwość.

[tw-74]

Fakt jest taki że pisałem o forumowiczach którzy uczestniczą od sześciu lat na tym forum a Gosia jest od kilku miesięcy .

[mysendi]

forumowicze.... Hmmm uczestniczą.....
Taka....oni szukają wsparcia,pomocy, a nie agresji i chwalicie się, bo ja to mogę to to..
..

[mysendi]

Biedny Tomasz, ma psychogenne objawy, pi ciężkich przeżyciach, ok wszyscy to mogą zrozumieć m
Ale jeśli naprawdę potrzebujesz pomocy, to nie tedy droga.
Pamiętaj agtesor zawsze przegrywa

[mysendi]

Nie wiem jak jedziesz konno i uprawiasz tak extremal sporty.
Chorujesz ponad 20 lat.
Przy dystoni są ogromne zmiany w kręgosłupie,a u nas nie operują
przykurcze rąk i nóg

[tw-74]

wiele razy prubowalem o tym napisac,ale...jak zaczynalismy pisac o faktach na tym forum nie raz padaly obrazliwe wpisy.Wiec przepraszam,pomylilem adres

[tk80]

Skoro pomyliłeś adres,to skończ to pisanie na forum.A o mnie nic nie wiesz i jak widać o dystonii również.Wiedziałbyś,że gdy działa toksyna,to można pracować,a gdy nie,to przy ciężkiej dystonii pozostaje tylko L4.Ja w przeciwieństwie do Ciebie nie muszę chlać,żeby pogorszyć objawy i dostać zwolnienie.Tak,więc skończ to czepianie się mojej osoby,moich L4.

[gosia61t]

Swoim zachowaniem prowokujesz Wszystkich i chcesz jeszcze coś udowodnić że my ciebie obrażamy ?/Wybacz ale muszę ci przypomnieć że to ty pierwszy obraziłeś Nas składając życzenia wielkanocne/Nieważne kto i kiedy dołączył na forum ja też tutaj jestem i poczułam się obrażona!!! Myślałam że tutaj będziemy się na wzajem wspierać .Muszę wspomnieć jak pierwszy raz napisałam to byłes bardzo miły i myślałam ze będzie tak dalej ale nie .To ty wszystko psujesz i zniechęcasz innych do tego forum /Nie tak to ma wyglądać Czy oto ci chodzi? jesteś z siebie zadowolony?że jesteś nie okiełznany pomimo że masz już trochę latek .Na prawdę takie forum dla innych to jest coś bardzo ważnego nikt nas tak nie zrozumie jak my z dystonią to już nie ważne jaka jest dystonia ale jest i kropka /Każdemu jest ciężko z tym się borykać i każdy ma inny status życia i to nie znaczy że trzeba być tak podłym i każdemu wytykać.Widzę że to do Ciebie nie dociera .a jaki masz iloraz inteligencji ?Tomaszu też zauważ że masz problem z czytaniem ze zrozumieniem I więc proszę przeczytaj z dziesięć razy i przemyśl co masz nam do przekazania a nie obrażaj .Wy obraz sobie że nie tylko tu Polacy piszą na tym forum? tak chcesz przedstawić w świetle dziennym nas jak to my potrafimy się wspierać i że jesteśmy aroganccy i nie wyrozumiali? a potem się dziwisz że obco krajowcy mają taką opinie o nas ? To Ty wprowadziłeś nie zdrową atmosferę kłótliwość i zaczepki .Więc czego jeszcze oczekujesz od nas ?przeprosin??? ja nie mam Ciebie za co przepraszać?i inni prowokujesz więc taką mam malutka prośba zaprzestań ZWADĄ OK

[tw-74]

Kilka dni będę nie obecny,jedziemy🚗 do Wenecji 😝.Chcemy zahaczyć Wiedeń,ale jak to będzie 😏 niewiem bo żadnej rezerwacji nie mamy.Miłego weekendu.

[mysendi]

oj będziemy tęsknić

[tw-74]

Dzien dobry.Brawo,Brawo Pani mysendi wybrala sie na wspinaczke gorska.A jednak da sie z dystonia wspinac po gorach, tylko po co te urzalanie z jakim wielkim trudem Pani to sie udalo.Prowadzac blog Pani powinna nas motywowac pozytywnie a nie zniechecac.Pozdrawiam.

[tk80]

No i oczywiście trzeba się tym pochwalić na forum...Jakby inaczej,trzeba podnieść swoje ego jak się gówno ma chwaląc się wszystkim.Tak robią osoby z zerowym poczuciem wartości.Na pewno będzie nam strasznie ciebie brak...

[tk80]

Ciekawe czy ZUS,wie,że siedzisz na L4,udajesz chorego,a tu jedziesz sobie na wycieczkę zagraniczną,to samo z nartami...

[tk80]

Chwal się dalej,co jeszcze robisz na L4,a może jeszcze jakaś rada,co zrobić żeby siedzieć na L4? Czy to nie ty pisałeś,że najpierw idziesz na L4 od neurologa ,a potem od psychiatry?A może inny numer.Przekazujesz swoją firmę komuś z rodziny.Ktoś cię tam zatrudnia za sporą kasę .A ty kombinujesz z L4,żeby ZUS płacił ci,skoro fikcyjnie dużo zarabiasz,to i ZUS musi sporo płacić.A z czego ZUS płaci z naszych składek.Nawet jeśli ty sam za siebie płacisz składki,to nie są to duże pieniądze.Mogę podać dokładne kwoty.ZUS zabiera renty,na prawdę chorym,bo musi płacić takim jak ty.A ty jedziesz sobie ze swoja dziunią do Wenecji.Nigdy nie grzeszyłeś inteligencją.No,ale czasem lepiej zastanów się,czy twoich postów,nie czyta osoba pracująca w ZUS.Pamiętaj kto mieczem wojuje od miecza ginie...

[tortocollis]

A ja biore 240j botoxu na kurczowy kreczkarku i czuje sie ok (prawie)
I powiedzieli mi ze w razie czego to sie zwiększa dawkę.
Na amerykańskim forum czytałem ze w bardzo trudnych przypadkach z powodzeniem
Aplikuje sie nawet 500j BOTOXU.
Wiec zastanowcie sie czy chce wam sie kłócić na tym forum lepiej poczytać trochę
Fachowej wiedzy.

[mysendi]

Ja biorę 1000 j dysportu

[tk80]

Czyli dostajesz 2 ampułki i jeszcze coś z 3? 500j.botoxu wydaje się to strasznie dużo,przeliczając na ampułki. No,ale dzięki za informację.Ja dostaję 2 ampułki(to podobno 200j. tak mi mówiono) i jest ok, tylko krótko.No,ale zapytam lekarza o to,gdyby tak u nas było,że można więcej niż 2 ampułki to zawsze coś.Martwiłam się,że biorę już max. dawkę.Może więcej na dłużej by pomogło,a pogorszenia byłyby łagodniejsze,nie musiałabym brać L4...Oby to była prawda.
P.S.Ja nie chcę się kłócić,ale też,nie ja wprowadziłam tu taką atmosferę,że każdy przestawał tu pisać.Ani nikt nie chce nowy tu pisać,bo się boi być zaatakowany przez pewną osobę.Owszem ja też jestem impulsywna,no wcześniej nie właściwie pisałam,ale staram się próbuję zmieniać,na lepsze(mam nadzieję). Tylko jeśli ktoś atakuje mnie to wybacz,ale nie umiem siedzieć cicho.Tak samo nie znoszę żadnych licytacji kto ma gorzej,kto ma lepszego lekarza,lepsze leczenie.A także pisania kto ile ma forsy,kto gdzie nie był i jakich wielkich rzeczy nie robi z dystonią nie licząc się z tym,że każdy jest innym przypadkiem.Ktoś jeździ na nartach,na rowerze,samochodem-jeśli ktoś daje radę to ok,super.No,ale nie każdy może to zrobić,to trzeba mu tak dogryźć i nagadać i nakazać,ze tak ma robić,bo ja mogę.Ktoś daje radę ćwiczyć z dystonią,ale inni nie nie to już trzeba im dokuczyć i wmawiać,że ja tylko jestem najmądrzejszy.A i jeszcze wmawianie,że ja nie jestem wiarygodna,bo pracuję za dwóch i bywam też na L4.Niestety jak się jest na L4, a potem się wraca to by nie stracić pracy trzeba być dobrym pracownikiem,ale nie wszyscy jak widać to rozumieją.Podsumowując nie po to służy to forum mamy sobie pomagać,dzielić radą i doświadczeniem,bez wmawiania,że mamy tak zrobić i koniec i tylko ja mam rację i bez zbędnego chwalenia się.

[gosia61t]

Witajcie wyglada na to że już wszystko zostało powiedziane?.Miłego dnia Gosia

[tw-74]

Witam.Jak Pani jasmine_79 czuje sie po terapi plecebo?

[tk80]

Co ty pierdolisz za głupoty,że masz dystonię uogólnioną.Jeszcze w tym chcesz oszukiwać innych? Ty człowieku nie masz żadnej dystonii.Nawet szyjnej.Co będziesz teraz nowym osobom na forum wmawiać,że na dystonię uogólnioną pomogła Ci sauna?Jasne nie chcesz rozmawiać przez gg i skypa,bo trzeba przecież innych prowokować.No i trzeba się pochwalić,ile to ty nie masz forsy,że się po drogich hotelach bujasz.Myślę,że skoro ty sobie jeździsz na nartach i dajesz radę to czemu ktoś nie może chodzić po górach?? Dawno cie nie było czyżbyś leczył swój alkoholizm,a może inną chorobę psychiczną.Szkoda,że nadal brak efektów.

[tw-74]

Jakim to trzeba byc tepym lbem,nazywajac grote lodowom sauna.Jakim to prymitywem trzeba byc nazywajac pobyt w aqaparku(cena za 1,5 godz. 35 zl.)luksusowym hotelem.Tylko slowo debilizm nasuwa sie na jezyk.

[tk80]

Widzę,że już ci totalnie odwala.Cytuję twoja wypowiedź:"Wiem ze lekarze mowia ze to choroba mozgu,ale mi naprzyklad pomoglo na nogi Spa Hotelu Golebiewski w Wisle.Gdy po jezdzie na nartach poszedlem do sauny a po saunie wszedlem do groty lodowej(-40) i natarlem nogi sniegiem zauwarzylem mniejsze obiawy dystoni". Dalej uważasz,że ten hotel to nie luksus.Jeśli dla ciebie 4 gwiazdkowy hotel nie jest luksusem,a zwykłym aquaparkiem,to niech ci będzie.W saunie również byłeś,wiec nie wyzywaj mnie od matołów.Nie nazywam groty lodowej sauna.Miałam na myśli pobyt w saunie jako remedium na dystonie,której zapewne nie masz.

[tw-74]

korzystajac ze spa nie musisz byc rezydentem hotelu,wystarczy ci 35 zl. i do woli przez 1.5 godziny korzystasz z czterech rodzajow saun,osmiu rodzajow jakuzi,dwuch basenow,groty lodowej,groty solnej,biczow wodnych.Na to wystarczy byc zwyklym Kowalskim i niepotrzebe jest posiadanie dozego majatku finansowego.Za wizyte u patalacha placisz 200, pomysl ile za te 200 mozesz miec dzialajacych zabiegow.

[tk80]

Słuchaj,nie mam zamiaru rezygnować z leczenia,które w tym momencie mi pomaga i umożliwia pracę,normalne funkcjonowanie choćby przez jakiś czas.Nie jest to super leczenie o jakim marzę,ale lepsze to niż nic.Jak widzisz twoja teoria,że nikt nie bierze leków,czy toksyny i to jest najlepsze co można zrobić,bierze w łeb.Niestety z czasem jest coraz gorzej.Jest to bardzo dziwne,że tobie jest lepiej bez leczenia i pomaga to co innym szkodzi.A i raz masz dystonię szyjną a raz uogólnioną.Do tego nieprawda,że nigdy tego nie leczyłeś,bo z twoich wpisów wynika,że brałeś toksynę.A i jeszcze jedno nie oceniaj negatywnie lekarzy,których nie znasz.Można nazywać lekarza patałachem jeśli zamiast pomagać szkodzi,a tak w przypadku mojego lekarza nie jest.

[tw-74]

gdzie baranie napisalemze ze nigdy tego nie leczylem

[tk80]

Gnoju jeden wypraszam sobie takie epitety.Kto tu jest matołem,że nawet nie umie pisać bez błędów ortograficznych i to takich,że aż w oczy kłuje,to nie będę wskazywać palcem.Co twoja teoria się nie sprawdza,to trzeba się wyżyć? Skoro masz takie super samopoczucie to leniu jeden bierz się do roboty,zacznij pracować,a nie z nudów wszystkich atakujesz.

[tk80]

no,albo poczytaj książkę to może nauczysz się jak poprawnie pisać,bez błędów...

[gosia61t]

Witajcie widzę że nasz kolega Tomasz wrócił,jak było na urlopie?jak się czujesz ? Gosia

[mysendi]

Na forum

[gosia61t]

Widzę że nasz kolega Tomasz powrócił z urlopu ,Jak byłoi jak się czujesz?Gosia

[tw-74]

czuje sie niezle,dziekuje.Na urlopie w tym roku jeszcze nie bylem,a tobie Gosia chodzi chyba o moja wycieczke do Wenecji.Zaakceptowalas juz chorobe,wnuczka w dalszym ciagu dziwnie patrzy,a moze jestes juz zdrowa,jak tam twuj dostep do internetu i komputera?

[gosia61t]

Witaj tak o tą wycieczkę chodziło warto jechać ?Wnuczka jest świetna nie zwraca już uwagi .A co do akceptacji to jeszcze to potrwa mam zmienione leki bo madoparm mnie przy większych dawkach powalał,noi muszę brać toksynę ale tu jest problem limity a prywatnie mnie nie stać .Powiec jak sobie radziłeś z bolem mięśni mnie strasznie bolą a rano jest okropnie sztywność okropna to wymaga czasu na rozćwiczenie.Z internetem i komputerem coraz lepiej.

[tw-74]

Pewnie ze warto do Wenecji jechac,z bolem poradzilem sobie spiac na plycie osb.

[mysendi]

[tw-74]

baranie(do mysendi)gdybys miala dystonie i troche wiedzy na temat kurczowego kreczu karku,wiedziala bys ze picie alkocholu bardzo nasila obiawy i kto ras sprubuje wypic wieksza ilosc alkocholu ten juz na zawsze bedzie go unikal jak djabel Swieconej Wody.Napisz to co juz pisalem debil z ciebie do potegi.

[tk80]

Co można pomyśleć o takich postach jak ten,prawie każdy wyraz z błędem ortograficznym,czy ty umiesz w ogóle pisać ? Te ciągłe epitety-wyzwiska.Po przeczytaniu tego postu gdzie nawet wyraz raz jest napisany z błędem.No i ty jeszcze śmiesz kogoś tak wyzywać od matołów,nie wiem kto tu kim jest.Już nie wspomnę,że na forum jest włączony program sprawdzający poprawność pisowni i nawet literówki wyrzuca na czerwono.Tylko,że nie wiem czy w tym stanie w jakim piszesz widzisz to.Te wszystkie posty to nic tylko bełkot ,kogoś kto jest tak narąbany albo wódą,albo jakimiś prochami,narkotykami.Nazwij to jak chcesz.

[tw-74]

a ktos tutaj na tym forum pisal, rodzina nie moze zrozumiec mojego cierpienia,
spojrz na siebie , ty tez nie rozumiesz ze ktos nie potrafi pisac bez bledow.Jak Kuba Bogu tak Bog Kubie.

[tk80]

Teraz to zabłysnąłeś inteligencją ,tylko pogratulować ,co ma piernik do wiatraka.No,ale jeśli chcesz,to wolę brak zrozumienia niż prezentować taki poziom jaki ty prezentujesz.

[mysendi]

to ty pisałeś, do Gosi, radziłeś jej wypić pół litra przed komisją.

[tw-74]

to nie znaczy ze mam problemy alkocholowe

[mysendi]

A dlaczego mnie wyzywasz,wyśmiewasz ,oceniasz sprawia Ci to przyjemność ?
W czym jesteś odemnie lepszy ?
W udawaniu i naciąganiu państwa ?
Tez mam rentę ,jestem niepełnosprawna i chora .
I nie pisz bzdur ,że masz na zasiłku sześć tysięcy .
Piszesz bzdury z kosmosu, nie wiem po co.
Mysendi

[tk80]

Nawet jeśli nie masz problemów z alkoholem to z samym sobą na pewno.Tak zachowują się ludzie z mega niskim poczuciem wartości.Trzeba połechtać mile swoje ego,jakoś je podnieść.No to trzeba się chwalić co to się nie robi,gdzie to się nie było,jakie to ma się wspaniałe życie i jaką to ma się kasę, jaką wielką firmę,która podpisuję wielkie kontrakty jeszcze pewnie zagraniczne.A zwykle prawda jest taka,że to wszystko to nieprawda i tak na prawdę gówno się miało i gówno ma.Do tego trzeba jeszcze innych wyzywać od matołów,choć się w niczym nie jest od innych lepszym,a jest wręcz na odwrót.Do tego ma się pewnie podstawowe wykształcenie,ledwie się podstawówkę skończyło i to nie z powodów zdrowotnych.Niestety internet to umożliwia i tacy zawsze będą się tu panoszyć.Ty nam do pięt nie dorastasz,ośmieszasz sam siebie ot i tyle.No i nawet nie próbuj odwracać kota ogonem.Jesteś cham i nic więcej sobą nie reprezentujesz.

[gosia61t]

A co tam widziałeś ? żadnych konkretów nie zdradzasz,i coś z tym twoim pisaniem jest dzisiaj na opak.Bola ciebie mięśnie?Zdradz trochę tajemnice.Gosia

[tw-74]

po szesciu miesiacach L4, ZUS zawiadomil mnie ze dalej nie bedzie mi wyplacal zasilku ale napisal ze moge ubiegac sie o zasilek rechabilitacyjny.Zlozylem stosowny formularz, w odpowiedzi dostalem wezwanie do ZUS na badanie ktore mialem wczoraj.Pani neurolog w orzeczeniu w punkcie pierwszym wpisala date 31.07.2018.Poinformowala mnie ze mam rownierz dystonie torsyjna o ktorej nie wiedzialem.Wnioskuje ze pani mysendi musi miec bardzo slabe obiawy kurczowego kreczu karku skoro jej na pierwszej komisji wpisali cos co jej nie kwalifikuje do otrzymania renty.Pzdrawiam wszystkich dystonikow i duzo zdrowka.Tomasz.

[tk80]

No i znowu te błędy ortograficzne,w obu postach,że aż oczy "kłują". Ta ty masz dystonie uogólniona i nawet o tym nie wiedziałeś,komu takie pierdoły wypisujesz,kto uwierzy w te kłamstwa,chyba nawet nie widziałeś nikogo z dystonią uogólnioną,ani nikogo takiego nie znasz,popytaj osoby z dystonią uogólnioną jakie mają objawy.W dodatku nie leczysz na obecną chwilę żadnej z nich.Wszystkich,których znam z dystonią szyjną i uogólnioną biorą leki,jakoś to próbują leczyć inaczej nie da się wytrzymać.Byłeś na L4 i jeździsz sobie na narty, wycieczki do Wenecji a niby taki jesteś chory.Czyli tak jak pisałam oszukujesz i żyjesz na nasz koszt-podatników.Takim jak ty to powinni kasę za całe to zwolnienie zwracać.Widać twój poziom wiedzy,że ZUS zabiera renty ludziom na prawdę chorym.A tacy leserzy jak ty nie mają z tym problemów.Trzeba przecież płacić zasiłki takim jak ty,co sobie na wycieczki jeżdżą.No i ty oczywiście na urlop też sobie pojedziesz,jesteś bardzo zmęczony,pracujesz ciężko cały rok.A tak w ogóle to może poczytaj czym różni się zasiłek od renty,to zobaczysz jaką ją łatwo dostać.A może nie było żadnej Wenecji,nart.Ani nie ma żadnej choroby a tylko to piszesz,żeby prowokować,wcale bym się nie zdziwiła...

[tw-74]

tak wiec jestem zywym przykladem jak osoba chora otrzymuje rente,ZUS wyslal mnie na badanie w zprawie zasilku rechabilitacyjnego a pani neurolog ozecznik skierowala mnie na rente trzyletnia.Siedze w tej chwili nad papierami ktore zadecyduja o wysokosci mojej renty,nadmienie ze zasilku chorobowego otrzymywalem ponad szesc tysiecy zlotych miesiecznie.Jak uporam sie z papierami i ZUS jade na bardzo dlugi urlop

[tk80]

tak jesteś żywym przykładem jaki z ciebie len śmierdzący, nierób i nieuk,co nawet pisać poprawnie nie umie.Co chcesz się rajcować ile to ty nie masz kasy.Dla mnie jesteś zwykłym symulantem,co oszukuje ZUS.Zdecyduj się albo masz zasiłek rehabilitacyjny albo rentę,bo trzeba wiedzieć,że to dwie różne świadczenia.

[tw-74]

przeczytaj baranie dokladnie ,jeszcze nic nie mam

[tk80]

Znalazł się inteligent,możesz coś inteligentnego napisać? Czy tylko potrafisz nas wyzywać? Tylko wcześniej popatrz w słowniku,jak się pisze podstawowe wyrazy.Jednak z i s to nie są te same literki.

[gosia61t]

Witajcie widzę że znowu podnosicie sobie ciśnienie,jak jeszcze to potrwa długo.?Tomaszu u mnie była dystonia szyjna a teraz mam uogólnioną i oponiak mózgu, nie wyobrażasz sobie jak można cierpieć bez leków nieda się żyć.Do toksyny organizm też się przyzwyczai .Nie wiem jak u Ciebie ale też mam wątpliwości.,na co Ty chorujesz?Bo umnie jest tak jak nie wezmę regularnie co do godziny to mam odruchy mimowolne i silne bule.,i tak to wygląda .Na zmiany pogodowe też bardzo mocno reaguje organizm .Więc nie wiem na co Ty chorujesz?i proszę o szczerośc i uszanowanie innych chorych .pozdrawiam wszystkich dystoników.Gosia

[tw-74]

witam,na torticollis spasmodicus i dystonie torsyjna

[tk80]

Nie wiem tylko jakim cudem będąc tak chorym jak twierdzisz i nie lecząc tego niczym na obecną chwilę byłeś w stanie pojechać na narty i do Wenecji? Z dystonią uogólnioną? Dystonia uogólniona atakuje całe ciało. No i to jest raczej różnica albo masz dystonię szyjną,albo uogólnioną.Czyli szyjna przeszła w ugólnioną,nie można mieć dwóch dystonii.

[tw-74]

dystonia uogulnilona to ta co atakuje wiecej niz jedna czesc ciala,oczywiscie moze atakowac cale cialo,leczyc lecze sie,sam

[tk80]

Ja wiem,ze nie leczysz....Akurat to pseudo leczenie wszystkich chorym szkodzi a tobie nie.Dlatego zastanawiam mnie dlaczego możesz jeździć na nartach z dystonią,która zaatakowała nogi.Do tego wycieczki do Wenecji.Bardzo to ciekawe,coś tu jest bardzo nie halo.

[tw-74]

tez moje Kochanie mi mowi ze jestem fenomenem,jak przeczytala wasze urzalanie sie nad soba

[tk80]

chyba w udawaniu i głupocie

[tk80]

ja w przeciwnie ciebie leniu pracuje z dystonia,więc daruj sobie te pochlebstwa

[tw-74]

ja niedlugo renta przez trzy lata w wysokosci ok. 4500 zl.

[tk80]

chciałbyś ciekawe jakim cudem to wyliczyłeś,a tak zapomniałam,ze z matematyką to też na bakier.Wali ci na mózg totalnie.

[tw-74]

wystarczy wpisac baranie w wyszukiwarce srednia krajowa i nie bedziesz belkotac

[mysendi]

BARANIE, NAJNIŻSZA KRAJOWA <NIE SREDNIA

[tw-74]

mam ci wskazac baranie twuj wpis gdzie napisalas ze renta to 75% sredniej krajowej

[tw-74]

Prosze przeczytac w watku dystonia szyjna a walka z zusem jakie bzdury wypisyja,na dodatek pani mysendi ktora prowadzi blog pisze ze wysokosc renty to 75% sredniej krajowej.Wpis z godziny 21.04. dnia 09.07.15

[tw-74]

mozesz rozwinac

[tk80]

cóż,że ty nie rozumiesz co ja piszę no i inni to nie od dziś wiadomo.Chyba prościej już nie można napisać.

[gosia61t]

Cześć dokładnie tak jak mówi Tamara .U mnie tak się zaczeło od szyjnej i mam teraz uogólnioną.A tak dla ścisłości to dopatrzyłam się i mam to udokumentowane że choruję od 1993roku niewiedząc o tym że to mam.Miałam ciągle bóle głowy karku i mięśni leczono mnie na migrene i schorzenia reumatyczne az dostałam bardzo silne odruchy mimowolne .Skierowano do szpitala klinicznego na diagnoze i zostało potwierdzone Dystonia .Gosia

[tw-74]

A czy Pani Gosia zgadza sie z tym co napisala mysendi ze renta to 75% sredniej krajowej?

[tw-74]

baran mysendi ktora prowadzi blog napisala o godz. 21.04. dnia 09.07.15,renta to 75% sredniej krajowej.Wontek ,dystonia szyjna a walka z zusem

[tw-74]

kapusciany glab tk80 dokonal wpisu o 22.39 w dniu 09.07.15 w watku dystonia szyjna a walka z zusem,i obliczyl w tymrze wpisie ze 75% z 4000 to 1000. i oni doradzaja osoba tak powarznie chorym jakimsa dystonicy?!!!!!

[tk80]

Ty się nazywasz doradcą,to wytłumacz dlaczego w takim razie,obrażasz mnie mnie i mysendi,choć obie chorujemy na dystonię? No i dlaczego wprowadzasz innych w błąd pisząc,że dostaniesz 4500zł renty? Oszukujesz tu wszystkich,nie wiem w jakim celu.Nie wiem co zyskujesz takim pisaniem.Myślę,że jesteś oszust,do tego cham i prostak.

[tk80]

[tk80]

O jaka szkoda,że nie mogę popisać,ale trzeba iść pracy, zarabiać,również na takich leni jak tomaszek,co udają chorych,a i na rentę 4,5tys-tomaszka .No,ale przynajmniej wiem,że nie oszukuję państwa.

[gosia61t]

Zgodzę się z Dziewczynami że renta wynosi 75%wystarczy tylko zaglądnąć do wujka Gogla i masz jak na dłoni wypisane.Jesteś bardzo przewrotnym facetem,czy to daje tobie satysfakcje ?tak prowokować innych .Odpuść i nie wkręcaj głupot nie ośmieszaj się,nas nie interesuje ile Ty zarabiasz i jaki jest Twój statut ,a to co piszesz to bajki.Miłego dnia Gosia.

[tw-74]

wiadomo juz dlaczego przez piec lat na tym forum bylo tak malo wpisow,czytajac ze renta to 75% sredniej krajowej jak tu piszecie,nasuwa sie wniosek ze nie macie rzadnej wiedzy na temat o ktorym piszecie i niewarto czytac waszych bzdor.Szanowna Pani Gosiu,bardzo prosze mi wskazac miejsce gdzie pisza ze renta to 75% sredniej krajowej(oczywiscie poza waszymi durnymi wpisami).

[tw-74]

Renty mozna miec nawet 7000zl. pod warynkiem ze byly stosowne skladki odprowadzane,odpowiednia ilosc lat odprowadzanych skladek,znikoma ilosc przedlozonych zwolnien lekarskich(L4)

[tw-74]

nie karzdy ma to nieszczescie przebywania na rencie,widze ze jestes bardzo szczesliwa osoba.Dziekuje Ci w imieniu swoim i wszystkich rencistow ze pracujesz na nas.(ciekawi mnie ile przepracowalas dni w ciagu ostatnich pieciu lat i ile podatku do skarbu panstwa odprowadzilas przez okres ostatnich pieciu lat)Jeszcze raz dziekuje ze pracujesz na rencistow i tak bardzo sie dla nas poswiecasz.Acha a co z tymi pieniarzkami ktore ci dawali w pracy na botuline,wspaniali ludzie pracuja na ciebie.

[tk80]

cóż dupku jeden zaspokoję twoją chorą ciekawość ,pieniążki dostałam z funduszu socjalnego nikt mi nie dawał z pracowników,oczywiście zostały wykorzystane na toksynę.Mogę pracować,więc to robię,pracuję na takie gnidy jak ty.Co siedzą na L4 i jeżdżą na narty i wycieczki zagraniczne.Pewnie pracowałam przez 5lat,więcej niż ty-śmierdzący leniu.Zachowujesz się 15-letni gówniarz,twój rozum,jest na tym właśnie poziomie.7tys renty ty chyba kraje po myliłeś,renty nie oblicza się na podstawie wykorzystanego L4,ani zarobków,to nie emerytura.Masz widzę wiedzę,nie ma co.

[tk80]

Ja nie mam na myśli rencistów na prawdę chorych,którzy nie dają rady pracować,to zrozumiałe,że na takie osoby się pracuje,zresztą wszyscy płacimy podatki.No,ale nie na takich oszustów jak tw-74,taki schorowany a na narty i wycieczki jeździ.Potem zabierają renty osobom chorym,bo z czego tu płacić.Każdy niech wie,że oszukujesz,choćby twoje rady,żeby idąc na komisję się schlać,żeby bardziej dokuczała dystonia.Nie jesteś chory.Ja nie wierzę w żadne twoje słowa.To stek bzdur.Wiem,że twój ptasi móżdżek potrafi tylko wszystko generalizować i wrzucać do jednego worka,wszystko porównywać do swojej zasranej dupy,po to,żeby swoje ego rozbudzać.

[tk80]

widzę,że tw-74 swoim zachowaniem i atakowaniem zrobił z tego forum szambo.Niestety agresja rodzi agresję.Nikt kto jest bez przerwy atakowany,wyśmiewany,obrażany,nie będzie jak ja atakował.Myślę tw-74,że inni powinni ci podziękować,za twoje bezcenne rady.

[tw-74]

duzo zdrowka i dobrego psychiatry zycze(kapusciany lbie).Na twoja madrosc tylko to mozna zaproponowac.Ciekawi mnie czy ty mialas juz faceta.

[tk80]

ja nie muszę się tym gnoju chwalić na forum,ale takie gnidy jak ty tego potrzębuja.A do psychiatry owszem chodzę i nie wstydzę się tego.No i co z twoja teoria o moich pieniądzach,które miałam na toksynę.Co ośmieszanie nie wyszło?

[tk80]

tak za to ty tomaszku jesteś najmądrzejszy wszystkie rozumy po zjadałeś.Oczywiście wszyscy to głąby,ci co nie piszą i myslą jak ty.Tylko ty zawsze musisz mieć rację,zachowanie rozkapryszonego bachora.Może choć raz ustosunkuj się do naszych postow,nie odpowiadasz na nasze pytania.No,ale czego się spodziewać po takiej nędznej kreaturze,jaką sobą reprezentujesz.

[tk80]

a propos renty 7tys . to renta z tytułu całkowoitej niezdolności do pracy wynosi 880,45 zł,a kwota przychodu wpływająca na zawieszalność świadczeń to 2.838,50 zł.Natomiast z tytułu częściowej niezdolności do pracy to 675,13 zł,a kwota przychodów jak powyżej to kwota 5.271,40 zł.Czyli tw-74 nie wyciągniesz więcej z firmy na siebie,bo zawieszą ci rentę.Czyli zapomnij o 7tys. coś się pomyliłeś o jedno zero baranie.

[tw-74]

dzien dobry,milego dnia

[tk80]

Czyli tak jak pisałam tw-74 nie potrafi ustosunkować się do naszych postów ani odpowiadać właściwie na nasze pytania.Te jego wszystkie wpisy to bełkot i stek bzdur.Doradca wielki w sprawie dystonii,której na oczy nie widział.Wszystko to ogólniki,które gdzieś tam zasłyszał.A może dlatego nie leczysz tego ani toksyną,ani lekami,bo lekarze nie będą leczyć kogoś kto wymyślił sobie jakąś chorobę.Nie wiem czy tu jest ktokolwiek kto wierzy w twoją chorobę.Po co ty się tu w ogóle udzielasz? A tak zapomniałam,nie byłoby gdzie się pochwalić.Do tego jeszcze wszystkich obrażać i wyśmiewać,jeśli ktoś nie chce słuchać tw-74.To jest bardzo ciekawe chorujesz 20lat,a forum choć już trochę istnieje,to dlaczego dopiero teraz się odezwałeś? No,ale co się dziwić jak dla ciebie pełnia szczęścia to dziunia przy boku i kasa.Skończ więc tę farsę.Tak jak pisała Gosia,mnie nie interesuje co myśli o tobie twoja dziunia,ile masz kasy w portfelu,ani gdzie byłeś na wycieczce,ani twój status społeczny.Jeśli dla ciebie super doradcą,jest ktoś dla kogo,najważniejsza jest znajomość wysokość renty,a nie doświadczenie w chorobie,to uważaj tak dalej.Tak jakbyś ty to wiedział,no i jeszcze wpierasz,że możesz dostać 7tys renty.No,bo masz mało L4 i odprowadzasz składki.Składki odprowadza większość podatników.A do tego zdecyduj się,albo jesteś chory i przebywasz na L4,potem na kolejnych świadczeniach.No,albo masz mało L4 czyli jesteś zdrowy.Co rentę dostajesz na ładne oczy,czy będąc niezdolnym do pracy-czyli przebywając na zwolnieniach lekarskich.
Nie wiem jak Wy,ale ja wolę 20 wpisów na poziomie,niż 100 postów bełkotu tw-74.Myślisz,że życzenia miłego dnia sprawią,że przestajesz być chamem i prostakiem.Już pokazałeś swoją klasę.Nic już tego nie zmieni.

[tw-74]

wy pytan nie zadajecie,tylko cos narzucacie,sugerujecie,badz teorie z dup... wziete narzucacie.Jesli czegos nie wiesz,pytaj jak normalny czlowiek, bo cale swoje zycie bedziesz glupia

[tk80]

Kto ma takie teorie,to wszyscy już wiedzą,że tw-74.Zadajemy pytania tylko,że jak ma się ptasi rozumek,to nie potrafi się ich znaleźć i jeszcze mądrze i właściwie na nie odpowiedzieć.Mam ci przypominać,od czego się to wszystko na tym forum zaczęło? Kto narzuca swoje chore teorie i nie potrafi uszanować zdania,doświadczenia innych,ani tego jak odmiennie u każdego przebiega dystonia.Kto wyśmiewa naszych lekarzy,leczenie dystonii toksyną,lekami? Kto wyśmiewa nas chorych ze stwierdzona dystonią.Poczytaj sobie,podobno jesteś najlepszy w wyszukiwaniu moich wcześniejszych postów,po to,żeby coś insynuować np. to,że moi współpracownicy mieli coś odbierane,żebym ja mogła kupić toksynę.Ty nie masz żadnej wiedzy,żeby można było ciebie o coś pytać,pokazałeś to nie raz.20 lat chorowania na dystonię,ponad 40 lat na karku,a wiedza mało rozgarniętego 15-letniego chłopczyka.Wolę umrzeć głupia,niż czerpać wiedzę od takiego idioty.

[tw-74]

Noooo,prosze przypomnij od czego sie zaczelo.Pisanie ze wysokosc renty to 75% sredniej krajowej,nazywasz waszym doswiadczeniem.Nie dziwota ze nikt nowy ani ci ktozy pare lat temu pisali nie pisza na tym forum(jak sie ma takie doswiadczenia).

[gosia61t]

Witajcie Tomaszu zadałeś pytanie dlaczego nie piszą powód jest jeden ,to Ty wprowadziłeś taką atmoswerę na tym forum.Jeszcze raz powiem że powinniśmy się wspierać a nie dowalać sobie nie przechwalać, to nie oto chodzi.Chorujesz już20 lat to powinieneś wiedzieć dużo więcej niż ja na temat dystoni'Nie wnikam w to czy masz czy nie dystonie,poprostu wiem że ludzie chorzy pomagają sobie na wzajem .To co robisz to nie jest na miejscu nikt nie jest dla ciebie wrogiem .wyglada na to że masz problemy z emocjami kontroluj to i nie obrażaj nas wszystkich .Przez Ciebie ludzie nie piszą!!!!!!!!!!!!!!

[tw-74]

Szanowna Pani Gosiu,pisze Pani ze mysendi ma racje piszac ze renta to 75% sredniej krajowej.Pytam,skad Pani ma takie informacje.

[mysendi]

dostaniesz 830zł i spadaj ,człowieku zbastuj

[tw-74]

Szanowna Pani mysendi,prowadzac blog, powinna Pani byc bardziej profesjonalna w pisaniu.Tak jak kiedys pisalem ze ludzie moga tutaj szukac pomocy,tak wiec takie pisanie jakie pani tu reprezentuje moze skrzywdzic wielu potencjalnych chorych.Pytam Pania skad pani ma taka wiedze ze ja dostane 830zl. renty.

[mysendi]

Nie ma w Polsce rent w wysokości 4500 zł
Ani nie jesteś chory, ani jak sam twierdzisz, nie leczysz się.
nie masz pojęcia o niepełnosprawności.
A tym bardziej o rentach.
Wiec nie doradzaj nikomu,i nie pisz bzdur.
Pisze bloga,pomagam, i wiem co to jest choroba.
Znajdź sobie inne forum, bo tutaj już wszyscy wiedzą, że nie chorujesz na dystonie i chyba cierpisz na rozdwojenie jaźni. Raz piszesz normalnie innym razem bełkot.
Kto normalny wyzywa ludzi?

[tw-74]

Szanowna Pani mysendi,nazywam Pania BARANEM bo okreslila pani osoby niepelnosprawne "ciecie".Tak wiec przez pani cynizm w mojej ocenie zasluguje pani na miano BARANICY.Z wyrazami ironi,Tomasz.

[tk80]

Ja też się zastanawiam kto tu szkodzi innym chorym.Czy to nie ty-tw-74.Prowokujesz wszystkich co tobie nie przyklaskują.Ośmieszasz naszych lekarzy-specjalistów od dystonii oraz leczenie,które niektórym umożliwia powrót do pracy i normalnego funkcjonowania,oczywiście nie ma powrotu do stanu sprzed choroby.Do tego wyzywasz,obrażasz,wyśmiewasz wszystkich,którzy mają dość słuchania non stop o twojej wątpliwej metodzie leczenia oraz tych wszystkich przechwałek.Uważasz,że jak ktoś ma tyle kasy co podobno ty i tak sobie podróżuje to chwali się tym na forum o dystonii.Zapewniam,że nie,wobec choroby wszystko traci sens.Biedny czy bogaty staje się równy.Nikt z nowych chorych,diagnozowanych,czy ze świeżą diagnozą nie chce i nie może tu pisać.Kto chce być wyzywany,prowokowany i obrażany.Dziwię się,że mysendi i ja to jeszcze wytrzymujemy.Podobno chorujesz 20lat,nie byłeś wtedy przerażony i zagubiony? Nie myślałeś,że wtedy brakowało,takiej możliwości porozmawiania,poradzenia się osób dłużej chorujących? Mnie 10lat temu tego brakowało.Czy musisz to innym zabierać.No,więc zastanów się,kto tu szkodzi.Czy nasz fenomen może odpuścić? Znajomość wysokości renty,nie jest najważniejszą rzeczą na forum o dystonii.Nie każdy się o nią stara,nie każdy ją może dostać.Wszyscy wiedzą,jakie są u nas renty i ciężko z nich godnie żyć,bez dodatkowych źródeł dochodu.

[gosia61t]

Nic dodać nic ująć TAMARO pięknie to napisałaś ,odrazu widać że jesteś osobą wrażliwą,na ból innych ludzi i pomocną.To jest piękna cecha widać że wiesz co to ból i cierpienie i nie ważne kto ile ma i co ma.W chorobie trzeba mieć trochę pokory a nie jadu i atakować innych tak jak to Ty Tomaszu robisz .A co zrobisz jak utracisz te swoje bogactwo? pieniadze to nie wszystko .Wiem co mówie mam pytanie Tomaszu do ciebie czy jesteś szczęśliwy? ze swojego życia, czy komuś podałeś pomocną dłoń?Proszę odpowiedz na te pytaniaGosia

[tw-74]

Szanowna Pani Gosiu,nie odpisala pani na moje pytanie.Prosi mnie pani o odpisanie na swoje pytania.Gdzie pani pokora i wyrozumienie o ktorej pani pisze?!Pani wpisy sa obudne i zaklamane,nie pokrywajace sie z faktami.Prosze odpisac na moje pytanie,co bedzie skutkowac moja odpowiedzia na pani pytania do mojej osoby.Z wyrazami szacunku,Tomasz.

[mysendi]

[tw-74]

mysendi,gdybys potrafila przyznawac sie do bledow................

[tw-74]

Szanowna Pani Tamaro,zastanowia sie pani kto komu szkodzi.Odpowiedz jest banalnie prosta,wystarczy sprawdzic pani wpisy ktore nie pokrywaja sie z prawda.Nie pisze tego zeby pani dokuczac,ale blagam zeby przez takie pisanie jakie pani reprezentuje nie wprowadzac chorych w blad.Napewno nasza konwersacja poprawi sie z chwila gdy zacznie pani sensownie pisac.Z wyrazami szacunku Tomasz.

[tk80]

To wskaż gdzie kłamię i oszukuję chorych? Które moje posty nie pokrywają się z prawdą?

[tk80]

Widzę,że zatrudniłeś kogoś do pisania postów Tomaszu,wybacz,ale nie jesteśmy twoimi kontrahentami, nie zgrywaj biznesmena.

[tw-74]

No i w kolo Macieju,temat jednostek(stosunek Botox do Dysport).

[tk80]

ja znam takie jednostki tak mi mówił lekarz...a skad wiesz,ze ty nie masz błędnych informacji? Jeśteś pewien,że te jednostki są takie same w Polsce,o których pisza na forum amerykańskim? Ja mam poważne wątpliwości.Poza tym mam bardzo silne objawy,gdybym dostawał tak mało jak tu uważasz to dlaczego mam poprawę?

[tk80]

przepraszam za literówki,ale piszę z pracy...

[tk80]

A to ile kto powinnien dostać jednostek decyduje lekarz,więc w czym to szkodzi? Co powiesz lekarzowi,ze ma Ci podać więcej? Zresztą ważna jest również jakoś podania ,np. pod EMG czy wszędzie jest podawana toksyna pod kontrolą EMG? no nie,ale co zmusisz lekarza,że ma tak podac jak on nie uczył się podawać pod EMG,albo nie ma aparatury? Ile razy brałeś toksynę w czasie swojej choroby?

[tw-74]

Pani Tamaro,moja dygresja w Pani kierunku.Pisze pani z pracy,popiera Pani wpisy osob ktore pisza ze osoby pobierajace rente to naciagacze ZUSu.Czy pani wypracuje sobie wysoka emeryture badz rente piszac na tym blogu w godzinach pracy?

[tw-74]

Tak, powinien decydowac lekarz a nie urzednik narzucajacy limit.Nie,powiem mu zeby zachowywal sie jak lekarz.Warzna jest ile i gdzie.Dawno przestalem liczyc.

[tk80]

Słuchaj nasza alfo i omego,znawco życia,dystonii,itp.Po pierwsze nie pracuję na akord,więc nie mam mozliwości zarobienia więcej niż mam w umowie,a tym samym wypracowania wyższej emerytury.Poza tym przy pracy przez 8h przysługują przerwy,ktoś w tym czasie idzie po herbatę,kawę,do sklepu,a ja szkodzę sobie i napisałam kilka zdań na forum,co zajęło 5min.Po trzecie nie znasz specyfiki mojej pracy,nie wiesz,że jeśli mam wszystko zrobione,to nikt nie będzie miał o to pretensji.Po czwarte pracuję w korporacji zatrudniającej 2tys.ludzi nie masz nawet pojęcia co ludzie robią w trakcie pracy.Po kolejne,wiem dla ciebie to abstrakcja,ale zapewniam cie,że można być cenionym pracownikiem będąc jednocześnie chorym na dystonię.Moje szefostwo rozumie,że czasem muszę pójść na L4,ale nie nie jestem tobą nie siedzę na nim miesiącami i nie jeżdżę w tym czasie do Wenecji,czy na narty w Alpy.Podobno czujesz się dobrze,to czemu naciągasz państwo? Do tego nie generalizuj,ja piszę o takich leniach jak ty tw-74,nie o wszystkich rencistach i czy chorych na dystonię.Ty to nie wszyscy.Ja wiem,że ty uważasz się za pępek świata i jak masz ty to mają wszyscy z dystonią,czy wszyscy renciści.Jak tobie coś pomaga to musi wszystkim chorym.Znowu jakieś insynuację pod moim adresem? Czy ty jesteś w porządku będąc na L4 czy na świadczeniu rehabilitacyjnym jeździsz na zagraniczne wycieczki i narty? A do tego jesteś ostatnią osobą,której powinnam się tłumaczyć.
A propos toksyny,owszem ważna jest ilość i utrafienie we właściwe mięśnie,a to bardzo precyzyjnie umożliwia badanie EMG.Jak widać ja mam podaną wystarczającą ilość i we właściwe mięśnie,skoro jest bardzo dobry efekt,a moja dystonie do lekkich nie należy.Też byłam wiele razy na toksynie,już straciłam rachubę.Masz jeszcze jakieś wątpliwości? Ja nie widzę w tobie żadnych zmian czy chęci poprawy,jak zwykle znowu nas atakujesz.Już nie ma wątpliwości,że szkodzisz tu wszystkim.

[tw-74]

ja pisze prawde,a ty znowu belkot.Dla ciebie 26 minut to 5 minu,jak to napisalas(tyle poswiecilam na napisanie postu).Nie atakuje,mam alergie na kretactwo.

[tk80]

To,że moje posty pojawiają się 26 minut po twoim to nie znaczy,że ja je tyle pisałam,no więc skąd wiesz ile ja pisałam? Twoja znajomość i sposób rozumowania powala na kolana.Nie wiem gdzie zgubiłeś rozum.A ja reaguję agresją,na takich jak ty oszustów,naciągaczy,którzy nie potrafią rozmawiać tylko atakować.Wątpliwe jest wszystko co tu piszesz.Bełkot, gdzie tu miałeś w moim poście bełkot? A co ty jesteś mój szef,rozliczasz mnie z pracy? Na szczęście nie mam takiego dupka za szefa.Wszystkim nam zarzucasz kłamstwo? Patrz na siebie,bo nie jesteś w porządku wobec nas naprawdę chorych.

[tw-74]

Napisalas piec postow,od 14.26 do 15.54.Zajelo ci to 28 minut i zastanawiam sie kiedy zaczynasz prace a kiedy konczysz,zwarzywszy na godzine twojej przerwy.

[tk80]

To nie znaczy,ze w tym czasie byłam na forum non stop,a nie wykonywałam swoją pracę.Już pisałam posty pisałam 5 min.No chyba,że to tobie napisanie 5-6 zdań zajmuje 30 minut.No,a dlaczego ta sprawa jest dla ciebie taka ważna? Co chcesz mnie atakować,wyśmiewać,ośmieszać? Tak szanujesz ludzi chorych? Nie wiem co sobie w tej twojej głowie ubzdurałeś,ale ja choruje na dystonię.Brawo.

[tw-74]

jest warzna bo piszesz na wiatr,to w koncu bylas na przerwie czy w pracy?Bylem ostatnio w Houdini Games Katowice sprawdzic swoja inteligencje.Swietna zabawa,polecam.

[tk80]

A w dodatku pierwszy post napisałam 14:45 drugi minutkę później a ostatni o 14:54 czyli między pierwszym a ostatnim minęło 9 min,a nie 28min.A nie pisałam postów cały czas.Nie osłabiaj mnie,że nie znasz się na zegarku.To,że między twoim a moim postem minęły kolejne minuty,to ja je spędzałam na forum.Znawca z ciebie mizerny.

[tw-74]

Babo,wystarczy kursor skierowac w gore i jest jak Byk Malowany twoj post z 14.26 dnia dzisiejszeko i cztery kolejne do 15.54.Mataczyc tez trzeba umiec.Teraz wiesz tlaczego dwoje pisanie to obuda.I ty smiesz pisac ze ja tu nie mam szacunku do chorych.Nie mylilem sie piszac warcholstwo.

[tk80]

WARZNE I OBUDA CZY TY KRETYNIE UMIESZ PISAC POPRAWNIE PO POLSKU? NIE SZANUJESZ MNIE,MYSENDI,GOSI,JASMINE,CIAGLE NAS ATAKUJESZ.W KTORYM MIEJSCU NIE SZANUJE CHORYCH? TO NIE TWOJ ZASRANY INTERES GDZIE I SKAD JA PISZE POSTY.NIE MAM JUZ WIECEJ ZAMIARU ODPOWIADAC NA TWOJE NIE MAJACE ZWIAZKU Z TYM FORUM PYTANIA.wIDZE,ZE CHCESZ MNIE TYLKO OSMIESZYC,BAWI CIE TO? WiELKI SZANUJACY CHORYCH TOMASZEK.CZEMU NIE CHCIALES Z WERONIKA ROZMAWIAC NA GG CZY SKAPE,WIADOMO TRZEBA ATAKOWAC NA FORUM,A NIE CHODZI O TO,ZEBY POMAGAC W TEN SPOSOB INNYM.NIE ZYCZE SOBIE TAKIEGO TRAKTOWANIA,OCZERNIANIA,WYSMIEWANIA OBRAZANIA,INSYNUOWANIA POD MOIM ADRESEM.ODCZEP SIE WRESZCZE OD MOJEJ OSOBY.NAPISZE TYLKO WULGARNIE SPIERDALAJ!! BO TYLKO TO MOZNA NAPISAC TAKIEMU PROSTAKOWU I CHAMOWI JAK TY TOMASZU.

[tw-74]

Dzien dobry Tamaro,jak sie czujesz.Forum jest tutaj i to tu piszemy,wymieniamy sie doswiadczeniami,poznajemy ludzi.Wybacz ze nie potrafie pisac bezblednie,to tak jak z twoim zaklamaniem.Zycze ci milego dnia i usmiechu.

[gosia61t]

Witajcie jak się czujecie dzisiaj przy tym upale,bo ja okropnie od rana duszno ciśnie w głowe zawroty.myslę że się chyba nie obędzi bez wizyty na pogotowiu.Jak wcześniej pisałam mam oponiaka mózgu noi tą dystonię .Mam zapytanie do Tamary wiem że brałaś Akineton powiedz jak reagowałaś na ten lek.zaczełam go brać dwa tygodnie temu ruchy są minimalne ale mam ucisk w głowie gdzie jest umiejscowiony oponiak .Pozdrawiam i życzę miłego dnia. Gosia

[tk80]

Witaj Gosiu,tak znowu upały.Ja je jeszcze jakoś jakoś znoszę,ale nie chodzę wtedy za dużo tyle co do pracy i z pracy,a w pracy mamy klimatyzację.No i też jestem młodsza,choć też powinnam uważać,bo choruję na nadciśnienie.Tak ja biorę akineton,jak nie działa toksyna.U mnie średnio pomaga,ale zrobiłam próbę, gdy szłam na toksynę wtedy tego dnia zero leków,bo chciałam im pokazać jak to u mnie wygląda.Nie był to dobry pomysł,tak mi skręciło szyję,że nie mogli mi jej wyprostować,na siłę dosłownie.Wtedy jednak doszłam do wniosku,że w niewielkim stopniu jednak coś mi tam rozluźniają, ale ja mam też mydocalm forte i ostatnio też clonazepam, więc trochę określić,który z nich mi najwięcej pomaga.Na pewno nie ma jakiś wielkich pozytywnych efektów.Akineton kiedyś bardzo mi pomagał na drżenia głowy,ale już ich dawno nie miałam.A jeśli chodzi o objawy uboczne,to jakoś w miarę znoszę ten lek,choć czuję,że działa na mnie pobudzająco,powoduje trudności w koncentracji,no i dość mocne rozluźnienie czuje w nogach.A jaką dawkę masz Gosiu? Ja brałam 3x1? Podobno im większa dawka tym więcej daje objawów ubocznych,dlatego mój neurolog nie chciał mi zwiększyć już dawki dlatego dodał jeszcze clonazepam.Choć kiedyś jedna pani neurolog zaleciła mi brać 4x1 i mówiła,że można do 5 tabletek dziennie.Jeszcze to znosiłam,ale już ledwie,choć nie wiem czy na takich dawkach bym dała rade wydajnie pracować,godziłam się na takie dawki leków,bo byłam na L4.Nie wiem czy za bardzo pomogłam swoją odpowiedzią.Pozdrawiam

[tw-74]

chorzy z parkinsonem biora nawet 12 tabletek akinetonu po 2mg

[tw-74]

czesc Tamara,zyjesz,jak sie czujesz?Pisalas do Goski?,bo wspominala ze na pogotowie sie wybiera.

[gosia61t]

Cześć jest ok miałam podwyszone ciśnienie i dlatego tak żle się czułam,ale teraz jest ok.Akineton biore dwa razy dziennie po połówce bardzo dobrze poszłam na niego.Owiele lepiej samopoczucie dobre i odruchy są minimalne ,ale muszę jechać do Wrocławia i zaklepać miejsce na toksyne nie ominie mnie to.Lepiej śpię i jestem aktywniejsza w dzień oby tak dalej.Tamaro dzięki że odpisałaś bo myślałam że nie zaglądasz na forum .Tomaszu martwiłeś się o mnie? jak tak to bardzo miłe ,ale myślę że masz problem ze swoją osobowością i jesteś zaczepny.Gosia

[tw-74]

Pani Gosiu,Pisze pani ze mam problem z osobowoscia.Prosze mi to wyjasnic,bo nie rozumiem.

[gosia61t]

Witam nie będe rozpisywac się ale proszę Tomaszu przeczytaj co oznacza (osobowośc dyssocjalna)i wszystko wiadome .Chciałbyś być miły ale nie wychodzi Tobie a szkoda ,może się myle ale ja tak to widzę .Gosia

[tw-74]

Ja nie chce byc mily,tylko prawdo mowny pani gosia61t.Pani juz sugerowala ze mam problemy alkocholowe,co nie jest prawda.Tak wiec pani wiedza i teorie z dupy wziete nie maja pokrycia z prawda zeczywista.Tak jak juz pisalem,napisze jeszcze raz,uwarzam ze jest pani stara ,zdewociala baba popierajaca bzdury typu "renta to 75% sredniej krajowej".Prosze mnie poprawic jesli sie myle ewentualnie nas forumowiczow przeprosic za te bzdury ktore pani wypisuje,przez co wprowadza nas pani w blad.

[gosia61t]

Widzę że masz problem czytanie ze zrozumieniem ,to nie ja sugerowałam że masz problem z alkocholem.A to że mnie obrażasz to jest nie miłe nie sprowokujesz mnie żebym się zniżyła do twojego pożiomu.A tak ogólnie to się mylisz co do mojej osoby,teraz mnie będziesz obrażałi wyzywał?Jesteś takim Typem jak w czoraj pisałam.Ja stara baba ?a TY stary Cap ha ha ha .Jesteśmy prawie w równym wieku miłego dnia życzę.

[tw-74]

Pani gosia61t,tak jak pisalem jest pani zaklamana osoba co mozna sprawdzic na tym forum.Wystarczy przeczytac pani wpis z dnia 07.05.15 o godzinie 00.45.Pani do mojego poziomu sie nie znizy bo pani jest na dnie.Pani nie potrafi czytac ze zrozumieniem,a ma czelnosc proponowac swoja pomoc chorym na tym forum.Brak slow na pani zachowanie..............

[gosia61t]

Ja nie jestem na dnie bo umiem pływać bardzo dobrze ,ja nic nie proponuje nikomu tylko to co sama wypróbowałam to stwierdzam.Myslałam że na tym forum dowiem sie jak sobie radzić w dystoni .wiem że bardzo wiele ludzi by pomogła ale ty jesteś tu czarną owcą .Nigdy nie odpowiedziałeś na moje pytanie co jest z tobą zaniki pamięci czy ignorancja ?Jesteś poprostu zadufany w sobie chodzący fenomen.Ja potrzebowałam informacji i porady a ty jesteś ostatnią osobą która pomorze wręcz odwrotnie szkodzisz innym .

[tw-74]

Nie jedna osoba potrafiaca plywac topila sie.Ja nie odpowiadam na pytania??Prosze przeczytac moj wpis z dnia 11.07.15 godzina 21.31.Pani potrzebowala porady???!!!(alerz obudne babsko)Prosze sobie przeczytac swoj wpis z dnia 04.05.15 godzina 20.19.Pani sie tylko wydaje ze cos potrafi.Prosze swoimi bzdurami,zaklamaniem i niewiedza,nie wprowadzac nas chorych dystonikow w swoje intrygi bo to dla nas takie upokarzajace.

[gosia61t]

Ojjj biednyś Ty Tomaszku teraz sobie sam pogadaj ,bo ja juz z Tobą niemam oczym.Wszystkich już z tego forum po wyzywałeś jesteś zadowolony? z siebie .Brak słów na twoją głupote i bezczelność .

[tw-74]

Dlaczego uwarzasz ze jestem biedny,glupi i beszczelny?Moze dlatego ze jako pierwszy na tym forum zlozylem zyczenia swiateczne i wprowadzilem na tym forum gest zyczenia zdrowka.Przypomne ze jestem tu siedem miesiecy a to forum szesc lat.Znakomita dedukcja z twojej strony.

[tw-74]

Tak jak pisalem gdy przyjdzie renta to dam znac.Przyszla pierwsza renta z wyrownaniem.

[gosia61t]

Witajcie zdrowych pogodnych rodzinnych świąt Bożego Narodzenia życzę. Gosia61t

[tw-74]

Cesc Goska,jak sie czujesz co u Ciebie slychac.

[mysendi]

Witaj
Napisz do mnie maila ,ja też choruję na dystonię szyjną .Tutaj nikt nie pisze i nic nowego nie dowiesz się [e-mail]

[tw-74]

Gratuluje Pani Mysendi,za nareszcie prowadzenie normalnego bloga.Porownujac Pani bloga sprzed laty do chwili obecnej jest kosmiczna zmiana.Warto było Pania opierniczac.Pozdrawiam.