zanik mięśni

[rmikolajczuk]

...
w gronie moich znajomych jest chłopczyk (9 l.) chory na zanik mięśni, lekarze
rozkładają ręce, a chłopczyk umiera na oczach matki...czy ktoś z Państwa
słyszał o przypadkach zastosowania metod niekonwencjonaklnych w leczeniu tego
schorzenia? ...

Szanowni Państwo, to powyżej napisałem na forum ogólnym i jedna z osób
skierowała mnie tutaj. Chłopiec, o którym pisałem ciepi właśnie na chorobę D.,
jego stan jest poważny: przeszedł tracheotomię i jest podłączony do
respiratora, jest karmiony przez sondę - stąd moje pytanie, apel do Państwa
czy może można jeszcze coś zrobić...
Z poważaniem,
R.

[sebanna5]

Witam
Niestety nie mam dla Pana dobrych wieści - wszystko co robimy dla polepszenia
stanu naszych dzieci to właściwie eksperymentowanie. Przeprowadzone badania
dowodzą, że przyjmowanie sterydów (encorton czy deflazacort)w jakiś sposób
wzmacnia organizm, choć należy liczyć się z wystąpieniem niepożądanych skutków
ubocznych (jednak encorton powinny zacząć przyjmować dzieci jeszcze chodzące).
Co do kuracji w Kijowie czy Charkowie - zdania są podzielone (lekarze na całym
świecie odżegnują się od tego typu metod). Ja osobiście mam wiele wątpliwości -
tak naprawdę nie wiadomo co jest wstrzykiwane do mięśni, skąd to pochodzi i czy
zostało odpowiednio przebadane i w końcu czy nie spowoduje to skutków ubocznych
(np. raka) - ja po prostu boję się poddać syna takiemu ryzyku, choć nie
zarzekam się - nie wiem czy nie zdecydowałabym się na takie ryzyko gdyby mój
syn nie miał już nic do stracenia. Nie wiem co można robić w przypadku gdy
dziecko jest już podłączone do respiratora. Może znajdzie się ktoś kto podpowie
nam wszystkim w tej ważnej sprawie. Ja myślę, że może warto zainteresować się
lekiem PERINDOPRIL (zapobiega zachorowaniu na niewydolność serca dzieci z
dystrofią Duchenne'a)- więcej informacji może Pan uzyskać na stronie
www.miesnie.szczecin.pl. Przykro mi, że po prostu nie potrafię Panu
pomóc w tej sprawie - jestem zaskoczona faktem,że już u 9-ciolatka może dojść
do tak poważnych problemów (jak widać choroba może przebiegać z różną
intensywnością). Poza tym proszę skontaktować się z Fundacją Pomocy Chorym na
Zanik Mięśni bądź Towarzystwem Zwalczania Chorób Mięśni - są na bieżąco z
wszelkimi informacjami dotyczącymi tej choroby. To bardzo ludzkie z Pana
strony, że stara się Pan pomóc innym (zjawisko coraz rzadziej spotykane). Tym
bardziej jest mi smutno, że w tak trudnym momencie nie jestem w stanie pomóc
(mam świadomość, że nadejdzie czas, że i my będziemy musieli zmierzyć się z tak
okrutnym wyrokiem losu, ale do końca trzeba mieć nadzieję). Pozdrawiam sebanna

[shaman5]

jest szansa
prosze o natycmiastowy kontakt tel [phone] krakow bogdan

ratunek - zanik mięśni

[ania1516818]

Moja mama opowiadała, że dawno temu jej sąsiadka wyleczyła swoje dziecko z zaniku mięśni stosując kąpiele w końskim łajnie. Ponoć zbierała to, moczyła w wodzie, podgrzewała i do takiego wywaru wkładała dziecko. Ponoć już po 2- 3 tygodniach stosowania tego była widoczna poprawa. Robiła to ponoć codziennie. Nie mogę do tego ustosunkować się, ale postanowiłam ,że znajdę jakieś forum dla osób z zanikiem mięsni i opiszę to. Pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i bardzo jest mi bliskie cierpienie rodzin poszukujących ratunku dla chorych dzieci.

[ania1516818]

Moja mama opowiadała, że dawno temu jej sąsiadka wyleczyła swoje dziecko z zaniku mięśni stosując kąpiele w końskim łajnie. Ponoć zbierała to, moczyła w wodzie, podgrzewała i do takiego wywaru wkładała dziecko. Ponoć już po 2- 3 tygodniach stosowania tego była widoczna poprawa. Robiła to ponoć codziennie. Nie mogę do tego ustosunkować się, ale postanowiłam ,że znajdę jakieś forum dla osób z zanikiem mięsni i opiszę to. Pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i bardzo jest mi bliskie cierpienie rodzin poszukujących ratunku dla chorych dzieci.

[monika32.net]

Jest takie miejsce w Polsce, gdzie leczą chorych z zanikiem mięśni. Dr Haretski jest niesamowicie skuteczny. Zostawiam namiary na to miejsce: Europejska Akademia Medycyny Ludowej na dolnym śląsku. Byłam tam wielokrotnie jako pacjentka. Jeżeli ktoś chciałby dowiedzieć się czegoś więcej np. o sposobach leczenia, to można do mnie dzwonić na nr 881-351-153. Pozdrawiam. Monika