szukam kontaktu z rodzicami chlopcow z DMD

[asiaw11]

Witam.
Jestem mamą 4,5letniego Kubusia u ktorego w grudniu 2006r zdiagnozowano DMD.
Poszukuje rodziców ktorych synkowie też mają taką diagnozę i chcą sie
podzielić swoimi dośwadczeniami."nie ukrywam bardzo mi na tym zależy"

pozdr asia

[angelika.sztajnke]

Witaj Asiu na forum:)
jestem mamą 12 i pół letniego Patryka z DMD.
moje GG: 6421531,
blog o Patryku: patryksz.blog.onet.pl

jeśli masz ochotę pogadać zapraszam,
Angelika

[gruchotka]

Witaj!
Sporo informacji znajdziesz na forum.
Ja jestem mamą dwójki z DMD, Dominika 5,1 lat i Mata 6,3 lat. Z chęcią
podzielę się naszymi doświadczeniami. Najlepiej drogą mailową, chociaż
mam też GG 5021608, jak wolisz.
Pozdrawiam
Honorata

[asiaw11]

Bardzo ciekuje za szybką reakcje z Waszej strony.
W dniu kiedy z mężem usłyszeliśmy diagnoze w Warszawie na Banacha świat nam sie
zawalił na łeb....Pewnie- jak nie jednemu z Was...Teraz jest troche lepiej bo
wiem,że nie jesteśmy z tym problemem sami.. Dzięki...

Mój nr gg 2621168

pozdr Asia

[szamiatala]

W kwietniu Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni ze Szczecina organizuje
turnus dla nowozdiagnozowanych. Uczestnictwo nic nie kosztuje a można się wiele
dowiedzieć. Będą lekarze, rehabilitanci, psycholog a nawet ja.Warto spróbować
się załapać.
Strona fundacji www.miesnie.szczecin.pl/index.php

[asiaw11]

Tak wiem juz nawet wysłałam potrzebne dokumenty.A czy ktoś z Was tez był na
takim turnusie?.Moze macie jakieś namiary na fundacje prócz tej w Szczecinie do
której można się zapisać lub stowarzyszenia ;bo nie wiem narazie jak mam to
wszystko załatwić.Do której sie zgłosić.

pozdr Asia

[szamiatala]

możesz szukać czasamia warto, ale jedyna która działa to Szczecin

[asiaw11]

Mam jeszcze jedną prośbe...
Napewno byliście na niejednym turnusie rechabilitacyjnym i macie doświadczenie
w tych sprawach na co mam zwrócic uwage przy wyborze takiego turnusu.
Może macie jakiś wykaz takich ośrodków.

pozdr Asia

[soul33]

Jest tez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Teraz chyba jednak nie organizują turnusow rehabilitacyjnych, zawsze jednak moze sie to zmienic, wiec warto sprawdzac.

ul. Św. Bonifacego 10, 02-914 Warszawa
tel./fax. [phone]
e-mail: [e-mail]
www: www.idn.org.pl/tzchm/

Na turnusie rehabilitant dobiera cwiczenia odpowiednie dla danego dziecka. Wiekszosc z nich bedziesz potem mogla wykonywac z synem w domu.

Turnus umozliwia przede wszystkim poznanie ludzi i zdobycie informacji. Oraz daje szanse na miło spedzony czas :)

[agina_ania]

Ja znam osobą którą jest chora na DMD. Jest to 10letni chłopak, który już
niestety porusza się na wózku inwalidzkim.
Mój e-mail: [e-mail]
Z góry dziekuje za kontakt

[dominik376]

Witam
Mam syna w wieku 17 lat i mogę podzielić się moim doświadczeniem.
Mój adres dominik376wp.pl

[asiaw11]

Wielkie dzięki że tak wiele z was chce się podzielić swoją wiedzą i
doświadczeniem związanym z tym wrednym DMD.
Niestety narazie nie możemy uporać się z brakiem rehabilitantów mających
chociaż minimalną wiedze jak Kubusia rehabilitować.
Czy Wy też mieliście takie problemy z rehabilitantami?

Miłego dnia Asia

[dominik376]

Witam Asiu.
Niestety muszę cię zmartwić,z brakiem rehabilitantów borykam się już od 13 lat.
wszyscy do których się zwracałem mówili mi to samo, że mam nie robić nic na
siłę, jeśli Dominik [mój syn]niechciał ćwiczyć to nie robiłem nic.
W Szczecinie można dostać kasetę video z ćwiczeniami, odsyłam Cię do nich.
Pozdrawiam
Krzysztof

[stachkw]

Witam
Jestem ojcem 9 letnigo syna zdiagnozowanego rok temu na DMD.
Szukam kontaktów z rodzicami chłopców chorych na DMD najlepiej z podkarpackiego,
świętokrzyskiego i lubelskiego.Inni też mile widziani i słyszani na GG i Skype.
GG 6517814. Skype kwstach.

P.S.
Pozdrowienia dla wszystkich z pierwszego turnusu w Wągrowcu.

[yabe]

Witam
Mój mail [e-mail]
mam syna lat 7 z DMD
Pozdrawiam Michał

[b.ma.gda]

Witam Jestem Magda mój synek ma jak narazie podejrzenie DMD badania
genetyczne nie potwierdziły teraz czekamy na biopsje. Bartek ma 4
latka rozwija się prawidłowo ma tylko złe wyniki.