Mój syn ma DMD co robić?

[cat4444]

Niedawno dowiedzieliśmy się że nasz synek ma DMD.Wiem,że dla Was to
już ,,stary" temat bo Wasze dzieci są już starsze i przeszliście
diagnozę dawno temu.Ja jeszcze nie mogę się otrząsnąć z tej diagnozy
i wydaje mi się że to jakiś koszmarny sen.Mam do Was ogromną prośbę,
wiem że większość z Was nie ma czasu ani ochoty, ale bardzo proszę o
informację od czego zacząć?Jakie suplementy dajecie dzieciom, ile
czasu poświęcacie na rehabilitację, czy jesteście członkami jakiejś
fundacji, czy korzystacie z dofinansowania na sprzęt i na jaki no i
najważniejsze na co zwracać największą uwagę czy są jakieś błędy
które popełniliście których można by uniknąć? Sami doskonale wiecie,
że wszystko kończy się z chwilą diagnozy dlatego bardzo proszę o
jakiekolwiek wskazówki dla mnie oraz dla innych którzy w przyszłości
będą się zastanawiać co dalej robić bo może wasze rady pomogą mi
oraz innym rodzicom.Od neurologa usłyszałam jedynie tyle że jak mały
skończy 3 latka to dostanę skierowanie na Banacha, tylko że ja
chciałabym cos zacząć robić do tego czasu.Pani rehabilitantka
również stwierdziła że zajęcia dwa razy w miesiącu dziecku wystarczą
bo są przcież dzieci bardziej potrzebujące niz mój syn, którzy muszą
być rehabilitowani codziennie a ćwiczenia w kierunku dystrofii
zaczyna się dopiero jak zaczynają się przykurcze czyli jak będzie
starszy.Bardzo proszę Was o pomoc!!!

[szamiatala]

Witam!
Najlepiej skontaktować się z Fundacją Chorych na Zanik Mięśni w
Szczecinie. Organizują kilka razy w roku turnusy dla nowo
zdiagnozowanych . Tam dowiesz się jak z tym życ. Skoro masz diagnozę
to Banacha do niczego już nie jest potrzebne. Przed tobą współpraca
z lekarzami innych specjalności niż neurologia.
Pozdrawiam
Staś

[oskarek-17]

Mój syn też ma dmd z badań genetycznych tak wynika ,co do
rechabilitacji to 2 - razy w miesiącu wystarczy, narazie mięśnie
są , w dosyć dobrym stanie ,wiesz mi rechabilitacja u tak małego
dziecka wcale nie jest taka łatwa, rechabilitant w jedną stronę a
mój mały w drugą ,strasznie płacze ,wyrywa się , co do suplemenyów
to nasi chłopcy są za mali żeby im coś podawać , ja podaję swojemu
tran .Chwila diagnozy jest straszna ,ja do dzisiaj nie mogę się
otrząsnąć ,10 .10.2007 to najgorszy dzień w moim życiu ,musimy mieć
nadzieje że ten lek będzie w aptece ,

[boz4j]

Podstawowy blad w mysleniu twojego rehabilitanta. Jesli rehabilitant
powiedzial ci , ze male dziecko nie potrzebuje rehabilitacji bo jego
miesnie i sciegna sa jeszcze w dobrej kondycji , to jest to blad w
zalozeniu. Dzieci od pierwszego dnia diagnozy powinny miec
rozciagane sciegna kazdego dnia (ty mozesz to robic i dobry
rehabilitant powinien ci to pokazac -jak) Rozciaganie ZAPOBIEGA
PRZYKURCZOM SCIEGIEN CO JEST ISTOTNE , ZEBY ZAPOBIEC CHODZENIU NA
PALCACH A POZNIEJ OPERACJI PODCINANIA SCIEGIEN. Rehabilitacja
platna to moze byc i 1 raz w miesiacu, ale wszyscy rodzice powinni
rozcigac nozki kazdego dnia. Takze duzo rodzicow zaobserwowalo , ze
Protandim , ( silny antyoxidant) pomaga w utrzymaniu dobrej kondycji
miesni i sciegien. Protandim to nie jest lek czy cud . To jest
srodek , ktory zmniejsza poziom oxidative stress w miesniach.Jesli
znasz Angielski to najlepiej znajdz forum " trialserve" i tam mozesz
znalesc w "search" temat Protandim, oxidative stess i wiele
innych. . Ta choroba jest tak skomplikowana , ze ja nie jestem ci w
stanie powiedziec co i jak i gdzie cieknie , lub co swiat naukowy
uwaza na dzien dzisiejszy czy uwazal 3 miesace temu.. Kazdego dnia
zmieniaja sie opinie o tej chorobie i wiemy coraz wiecej. Niestety
reasearch -a wdrazanie tego co on pokazuje, w zycie to 2 rozne
sprawy.Pamietaj , ze dziecko nie moze robic cwiczen gdzie WLOKNA
miesni sie za bardzo rozciagaja. Nie moze cwiczy ciezarkami(
cwiczenia excentryczne so nie dobre , concentric - sa dobre).
Najlepsze jest plywanie i jazda na rowerku dla malucha. (na 3
kolkach dla bezpieczenstwa).Takze , znajdz instrukcje jak rozciagac
sciegna ahillesa i podudowe. Porozmawiaj z rehabilitantami. Niech
ci maz lub tata zbuduje taki duzy klin z drewna na ktorym twoj synek
moze stac po 10 minut dziennie ( 2 x po 5),( w przyszlosci
wiecej) .Wtedy sciegna sie rozciagaja tez , ale manualnie tez
trzeba.Wkladki do butow potrzeba bo jak miesnie sa slabsze to sie
robi tendencja do platfusa. Trzeba dac podtrzymanie, zeby jak
najdluzej zachowac nogi bez zmian w stawach kolanowych. PAMIETAJCIE--
--

[gruchotka]

Witaj!

Jestem z Gdańska, więc jak chciałabyś 'pogadać' pisz na priv lub
GG 5021608. Możemy podzielić sie wiedzą o lekarzach, rehabilitacji itd. Moje dzieciaki mają ponad 6 i 7 lat, więc moja 'walka' ze specjalistami trwa już parę lat :/

> od neurologa usłyszałam jedynie tyle że jak mały skończy 3 latka
> to dostanę skierowanie na Banacha,

Co za bzdura, skoro macie diagnozę, to nie musicie czekać do 3 lat.
Inna sprawa jest taka, że wizyta na Banacha niewiele zmieni, właściwie nic.
Moja pierwsza wizyta z Matem na Banacha u prof. Fidziańskiej trwała 5 minut, pani prof. stwierdziła objaw 'Gowersa' powiedziała, że to DMD i wszystko. Na moje pytanie o witaminy i suplementy skwitowała, że od tego dzieci tyją i nie ma sensu ich podawać...
Druga wizyta z Domikiem u dr. Ryniewicz. Zobaczyła objaw 'Gowersa' przepisała sterydy (Encorton) i wszystko.
A wiązałam jakieś nadzieje z tymi wizytami :(

> Pani rehabilitantka również stwierdziła że zajęcia dwa razy w
> miesiącu dziecku wystarczą bo są przcież dzieci bardziej
> potrzebujące niz mój syn, którzy muszą być rehabilitowani
> codziennie a ćwiczenia w kierunku dystrofii zaczyna się dopiero
> jak zaczynają się przykurcze czyli jak będzie starszy.

Po tym zdaniu jedyne co mi się nasuwa, to jak najprędzej zmienić rehabilitantkę, bo bzdury wygaduje. Jak zaczną się przykurcze, to już jest po ptakach. Przykurczom trzeba zapobiegać i plusem jest to, że tak szybko macie diagnozę, bo już możecie stosować odpowiednie ćwiczenia.
Pozdrawiam i odezwij się!
H.

[evsta1976]

polecam stronę www.treat-nmd.eu/soc/eng/dmd/
na której opracowany jest standard opieki nad osobmi z DMD (niestety
tylko w wersji ang.)